PDA

Επιστροφή στο Forum : Μωρό στην αιμοκάθαρση


Σελίδες : 1 [2] 3

small bart
03-01-10, 14:18
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ABBIE.ΤΩΡΑ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΕΧΩ ΣΥΓΚΛΟΝΙΣΤΕΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ.ΔΕΝ ΕΧΩ ΛΟΓΙΑ...ΣΑΣ ΘΑΥΜΑΖΩ ΚΑΙ ΤΟΥΣ 3 ΜΟΝΟ ΑΥΤΟ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΩ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΒΡΕΘΕΙ ΟΣΟ ΤΟ ΔΥΝΑΤΟΝ ΣΥΝΤΟΜΟΤΕΡΑ ΤΟ ΜΟΣΧΕΥΜΑ ΚΑΙ Ο ΜΙΚΡΟΥΛΗΣ ΣΑΣ ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΓΙΑ ΤΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟΝΟΗΤΟ.ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΗΡΕΜΟΣ ΜΑΚΡΙΑ ΑΠΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ, ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΜΑΚΡΙΑ ΑΠΟ ΤΟΝ ΠΟΝΟ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΣΥΝΤΟΜΑ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΩ ΕΥΧΑΡΙΣΤΑ ΝΕΑ.ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΚΑΛΑ ΑΠΟ ΤΑ ΒΑΘΗ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ ΜΟΥ.

Maggie
03-01-10, 14:32
Θελω να πιστευω οτι το 2010 θα ειναι η χρονια του Ethan! Αρκετα περασε, θα ερθουν καλυτερες μερες, που θα παει!!!
Το εύχομαι με όλη μου την ψυχή

underage
03-01-10, 15:15
......κι εγώ επίσης την ίδια ευχή κάνω

ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ
03-01-10, 22:05
ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΥΠΟΜΟΝΗ ΟΠΟΥ ΝΑ ΝΑΙ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΤΟ ΝΕΦΡΑΚΙ ΓΙΑ ΤΟ ΑΓΟΡΙ ΜΑΣ.ΣΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΣΤΕ ΠΟΛΥ ΟΛΟΙ ΜΑΣ.

roulaki71
03-01-10, 22:35
Κριμα μια τοσο μικρη ψυχουλα να ταλαιπωρειται τοσο καιρο. Φιλακια πολλα στο μωρακι και ευχομαι γρηγορα να βρεθει το καταλληλο μοσχευμα. :)

tarshou
04-01-10, 01:08
Μέσα από την καρδιά μου, το 2010 να είναι η καλύτερη χρονιά για τον μικρούλη μας Ethan.

pasxalitsa v
04-01-10, 12:34
2010 ευχες και 2010 προσευχες.... για το μικρο αγγελουδι σας!!!!!!!!!!

ζιζελ
04-01-10, 13:09
ΝΑΙ , το 2010 θα ε'ιναι η χρονιά του Eathan.
Πολλά φιλιά και καλή χρονιά..

nano
04-01-10, 14:43
νομιζω ότι ήρθε πια η ώρα ...
σας σκέφτομαι συχνά και προσέυχομαι...
ΘΑ ΕΙΝΑΙ Η ΧΡΟΝΙΑ ΤΟΥ !!! να είστε σίγουροι !!!

vickypap
11-01-10, 14:31
πως ειναι το αγορακι μας?

Abbie
11-01-10, 20:24
Σας ευχαριστω πολυ για τις ευχες σας, και για το γεγονος οτι μας σκεφτεστε.

Σημερα παλι πηγαμε νοσοκομειο, χρειαζονται εξετασεις συχνα για να δουν οτι ολα ειναι καλα. Το αιμα δεν ειναι και τοσο καλο γιατι ειμαστε σε μειωμενο προγραμμα αιμοκαθαρσης λογω του οτι ειναι καινουργιος ο καθετηρας. Του αυξησαν λιγο το προγραμμα, αλλα ειναι ακομα περιπου στα μισα αποτι ηταν πριν. Μου ειπαν καποια πραγματα τα οποια δεν τα πολυκαταλαβα, αλλα ρωτησα αν ειναι οκ να ειμαστε σπιτι, και μου ειπαν οτι ειναι ασφαλης εδω. Ειπαν οτι ειναι χαμηλο το sodium, αλλα οχι σε σημειο που να ειναι επικινδυνο.
Κατα τα αλλα... κανουμε υπομονη μεχρι να ερθει η μερα εκεινη και για το δικο μας αγορακι!!!

nano
12-01-10, 00:48
Abbie μου, χαίρομαι που ο Ethan είναι καλά έστω και κάτω από αυτές τις συνθήκες!!!
εύχομαι σύντομα να επανέλθει στο πρόγραμμά του!!!
είναι σε θέση να κάνει τώρα την μεταμόσχευση αν έρθει το πολυπόθητο μόσχευμα;;;
αλήθεια ξεκινήσατε και τις εξετάσεις για την περίπτωση που δώσει μόσχευμα ο μπαμπάς του;;;

ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ
12-01-10, 06:25
ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΤΟ ΑΓΟΡΙ ΜΑΣ?

Abbie
12-01-10, 12:30
Abbie μου, χαίρομαι που ο Ethan είναι καλά έστω και κάτω από αυτές τις συνθήκες!!!
εύχομαι σύντομα να επανέλθει στο πρόγραμμά του!!!
είναι σε θέση να κάνει τώρα την μεταμόσχευση αν έρθει το πολυπόθητο μόσχευμα;;;
αλήθεια ξεκινήσατε και τις εξετάσεις για την περίπτωση που δώσει μόσχευμα ο μπαμπάς του;;;

Σε ευχαριστω πολυ Νανω μου! Φυσικα ειναι στην λιστα και περιμενει, με ολα αυτα που περασε δεν βγηκε γιατι ποτε δεν ηταν τοσο αρρωστος για να μην μπορει να κανει το χειρουργειο (ισως ενα βραδυ με την περιτονιτιδα να ηταν αρκετα δυσκολο, αλλα δεν τον εβγαλαν απο την λιστα)

Χτες του πηραν αιμα για τα συνιθισμενα, αλλα του πηραν και για μια ειδικη εξεταση για να δουν τι αντισωματα εχει για την ομαδα αιματος του μπαμπα. Αν ειναι πολλα τα αντισωματα, δεν θα μπορεσει να προχωρησει. Αυτη η εξεταση ειναι ειδικη και θα στειλουν το δειγμα σε αλλο νοσοκομειο, οποτε φανταζομαι θα κανει λιγο καιρο μεχρι να ακουσουμε το αποτελεσμα.

vickypap
01-02-10, 19:35
χαθηκες κουκλα μου.θελω να σε παρω τηλ αλλα δεν θελω να σε ενοχλησω.τι κανει ο εθαν?

Abbie
02-02-10, 01:34
Νασαι καλα Βικυ μου! δυστυχως δεν παμε και τοσο καλα, τωρα γυρισαμε απο νοσοκομειο, θα μεινει μεσα για μερικες μερες γιατι παλι επαθε περιτονιτιδα. Λεπτομεριες δεν ξερω ακομα, αλλα ισως να ειναι γιατι ο καθετηρας δεν ειχε επουλωθει καλα μετα το χειρουργειο και λογω προβληματων με το καλιο αναγκαστηκαν να του αυξησουν αποτομα την αιμοκαθαρση, με αποτελεσμα να τρεχει λιγο υγρο απο το τραυμα. Αυτο δεν ειναι καλο, αν τρεχει υγρο αιμοκαθαρσης απο την κοιλιτσα εξω, σημαινει οτι μπορουν και μικροβια απο εξω να μπουν μεσα. Θα δουμε αυριο τι θα μας πουν, τωρα ειναι στην αντιβιωση (ενδοπεριτοναικη) και αν χρειαστει και ενδοφλεβια.
Θα σας πω αυριο νεα, δεν ξερουμε κατι αλλο αυτη τη στιγμη...

xrysa3w
02-02-10, 02:11
Αbbie ΜΟΥ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΓΙΑ ΤΟ ΜΩΡΑΚΙ ΣΟΥ....ΠΕΡΑΣΤΙΚΑ!

Abbie
03-02-10, 13:05
Ειμαστε τριτη μερα στο νοσοκομειο με περιτονιτιδα, αλλα παιρνει αντιβιωση ενδοπεριτοναικα (δηλαδη μεσα στα υγρα της αιμοκαθαρσης, ειναι το ιδιο αποτελεσματικο με την ενδοφλεβια). Οι μικροβιολογοι στην αρχη μας ειπαν οτι μοιαζει με ενα πολυ ασχημο μικροβιο, αυτο που μας στοιχησε τον καθετηρα πριν απο δυο μηνες, το pseudomonas, που δεν ανταποκρινεται στις αντιβιωσεις. Ευτυχως ομως χτες διαπιστωσαν οτι δεν προκειται για αυτο, αλλα για ενα αλλο - ακριβως δεν βρηκαν ποιο ειναι, βρηκαν ομως σε ποια οικογενεια ανηκει, και προκειται για ενα πιο "ευκολο" μικροβιο (το ονομα δεν το θυμαμαι, αν μου το ξαναπουν θα σας το γραψω). Εχουν αλλαξει την αντιβιωση για να ειναι πιο καταλληλη για το συγκεκριμενο, και ελπιζουμε τωρα να πανε καλα τα πραγματα. Ειναι να κανει και εναν υπερηχο για να δουν οτι κατα τα αλλα ο καθετηρας ειναι οκ, και αν υποχωρησει η μολυνση και κατα τα αλλα ειμαστε καλα, θα γυρισουμε σπιτι τις επομενες μερες. Θα συνεχισει αντιβιωση ενδοπεριτοναικα για 15 μερες - αλλα θα ειναι καθε βραδυ στο κανονικο του προγραμμα (11 ωρες) - και οχι οπως τωρα που ειναι 48 ωρες συνεχεια συνδεδεμενος στο μηχανημα και κανει αιμοκαθαρση με αντιβιωση.

evita79
03-02-10, 13:21
Ευχομαι το καλυτερο κοπελα μου γαι το μωρακι σου! Περαστικα σας και γρηγορα να στε παλι σπιτι σας!

vickypap
03-02-10, 22:08
Τι να σου βρε αγάπη μου,σε θαυμάζω!Στο είπαμε κ θα στο ξανάπούμε.σύντομα το αγοράκι μας θα είναι τελείως καλά.το πιστεύω.σας σκέφτομαι κάθε μέρα κούκλα μου.

Abbie
05-02-10, 18:23
Ειμαστε ακομα στο νοσοκομειο. Σημερα το πρωι μολις πηραμε την τελικη απαντηση απο τους μικροβιολογους, και το μικροβιο ειναι το e.coli. Δεν ξερω αν το εχετε ακουσει στην ελλαδα, εδω ειναι γνωστο για τα προβληματα που προκαλει, και ειναι μαλιστα στις διαφημισεις πολλων αντιβακτιριδιακων καθαριστικων...
Οι γιατροι αλλαξαν παλι την αντιβιωση, τωρα που ξερουν ακριβως για ποιο μικροβιο προκειται, αλλα ειναι ασχημο μικροβιο. Δεν σταματαμε την προσπαθεια ακομα, θα κανουν αλλες 48 ωρες με αντιβιωση (ενδοπεριτοναικα) και ελπιζουμε να δουμε αποτελεσμα. Το καλο ειναι οτι ο Ethan ειναι ο ιδιος καπως καλυτερα, εχει σταματησει τους εμετους και δεν ποναει τοσο πολυ - δηλαδη οι προηγουμενες αντιβιωσεις βοηθησαν καπως, αλλα δεν εχουν καθαρισει τελιως το μικροβιο.
Προσπαθουμε να ελπιζουμε οτι θα παει καλα, γιατι αλλιως ξερουμε τι θα πουν οι γιατροι, να βγει ο καθετηρας και να γυρισουμε πισω στην αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (εκει που το αιμα βγαινει απο το σωμα για να καθαριστει και μετα επιστρεφει). Αυτο δεν ειναι καθολου καλη λυση για τον Ethan, την προηγουμενη φορα ειχε γινει πολυ αναιμικος και πρησμενος. Επισης με αυτον τον τροπο ειναι πολυ πιο περιορισμενο το διαιτολογιο του...
Εμεις απο την πλευρα μας κανουμε ο,τι μπορουμε για το παιδι μας, οι γιατροι το ιδιο, αλλα μονο ο Θεος μπορει να τον βοηθησει και να του δωσει αυτο το πολυποθητο δωρο ζωης. Θα ερθει αυτη η μερα και για τον Ethan μας, που θα παει...

Γατουλα
06-02-10, 08:06
Μακαρι βρε Αμπι! Μεχρι τοτε κουραγιο για αυτον, πολυ πολυ κουραγιο

Αλίκη Κ.
06-02-10, 20:58
Κι εμείς ευχόμαστε να πάνε όλα καλά και πάλι. Να φύγει και το μικρόβιο τελείως και να βρεθεί και το καλό εκείνο μόσχευμα. Την αγάπη μας σε όλη την οικογένειά σας.

elenik
09-02-10, 12:48
Περαστικα για μια ακομα φορα.
Τα μηνυματα σου με κανουν και βουρκωνω. Εισαι αξια θαυμασμου.
Το e-coli αν θυμαμαι καλα ειναι αυτο που μας ειχε βαλει εμας με ουρολοιμωξη στο νοσοκομειο για 10 μερες.

Ευχομαι και προσευχομαι γρηγορα σπιτακι σας και ολα αυτα να ειναι μια κακια αναμνηση.

Αντε ρε γμτ. Τι γινεται με το μοσχευμα? Να ηρεμησει επιτελους το παιδακι.

Abbie
09-02-10, 18:03
Ευχαριστω για τα μηνυματα σας. Ο Ethan ειναι καλυτερα απο την αποψη της μολυνσης (περιτονιτιδα) και συνεχιζει να παιρνει αντιβιωση ενδοπεριτοναικα μεχρι να συμπληρωθουν οι 15 μερες. Οι γιατροι μας εξηγησαν οτι το e.coli δεν ειναι τοσο δυσκολο μικροβιο για να το καθαρισουν - ειδικα σε σχεση με το προηγουμενο που ειχε, για το οποιο δεν εκαναν πολλες προσπαθειες αλλα αμεσως εβγαλαν τον καθετηρα.
Παραμενουμε ακομα στο νοσοκομειο γιατι ο καθετηρας συνεχιζει και εχει μια μικρη διαρροη, και ειναι σε μειωμενο προγραμμα. Πρεπει να επουλωθει καλυτερα το δερμα που ειναι στην κοιλιτσα του γυρω απο τον καθετηρα, για να μην εχουμε καμια διαρροη - και μετα θα μπορεσουν να του αυξησουν το προγραμμα μεχρι να φτασει στο πληρες. Με μειωμενο προγραμμα υπαρχει και ο κινδυνος για το καλιο, οποτε πρεπει να ειναι στο νοσοκομειο και για να κανει εξετασεις αιματος σε καθημερινη βαση

elenik, σ'ευχαριστω για αυτα που λες. Δεν θελω να βουρκωνεις, την ιστορια του Ethan την γραφω για να σας πω οτι υπαρχει ελπιδα για τα παιδιακια με ειδικες αναγκες να εχουν μια ευκαιρια στην ζωη, να εχουν φυσιολογικη ζωη, να μεγαλωσουν, να παιζουν και να πηγαινουν σχολειο. Οσοι τον βλεπουν δεν μπορουν να φανταστουν οτι εχει προβλημα υγειας. Θα ερθει και η ωρα για το δικο μας παιδι να δεχτει ενα μοσχευμα, οπως ερχεται σε ολα τα παιδακια καποια στιγμη.

giota-2009
09-02-10, 18:12
Μερα νυχτα θα προσευχομαι για το μικρο αγγελούδι σου.

Η σκέψη μου είναι μαζι σας..


Πολλά φιλιά

underage
09-02-10, 22:09
Όλοι ευχόμαστε ο μικρούλης αγωνιστής να βρει γρήγορα το μόσχευμα που του αξίζει!!!!!!!

tao
09-02-10, 22:16
από όταν πρωτογνώρισα το παρεντς η ιστορία σου με συγκίνησε, μα πιοπολύ με εντυπωσιάζετε με το κουράγιο σας! ειλικρινά περαστικά και καλή δύναμη μέχρι την πολυπόθητη στιγμή για σας, οταν θα βρεθεί το μόσχευμα.

Abbie
12-02-10, 13:53
Ο Ethan ειχε παλι ανεβασμενα τα λευκα αιμοσφαιρια, πραγμα που σημαινει οτι η περιτονιτιδα ξαναχτυπησε (ενω επαιρνε αντιβιωση). Οι μικροβιολογοι δεν εχουν απαντησει ακομα για το ποιο μικροβιο ειναι αυτη τη φορα (αν ειναι το ιδιο με πριν δηλαδη), αλλα οι γιατροι αποφασισαν να μην το ρισκαρουν αλλο και να αφαιρεσουν τον καθετηρα.

Σας εγραψα τι εγινε την τελευταια φορα που χρειαστηκε να γυρισουμε στην αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (αυτη που βγαινει το αιμα, φιλτραρεται και γυριζει πισω στο σωμα) - και οι γιατροι ξερουν οτι αυτη δεν ειναι και τοσο καλη λυση για τον Ethan. Ετσι σχεδιαζουν να τον κρατησουν 2 ή 3, αν γινεται, μερες ετσι, και μετα να ξανακανει χειρουργειο να βαλει καινουργιο καθετηρα περιτοναικης καθαρσης.

Αυτες οι μερες θα ειναι δυσκολες, γιατι ο Ethan δεν εχει καθολου νεφρικη λειτουργεια (σε αντιθεση με αλλες περιπτωσεις νεφρικης ανεπαρκειας οπου μπορει το ατομο να παραγει ακομα ουρα), αλλα θα ειναι στο νοσοκομειο, και αν χρειαστει θα τον βαλουν πιο νωρις στο χειρουργειο. Το πιο σημαντικο - και επικινδυνο - ειναι το καλιο στο αιμα. Θα μειωσουν το καλιο στην διατροφη του, και θα του κανουν συνεχεια εξετασεις, για να ειναι ασφαλης. Το καλιο πρεπει να ειναι ουτε πολυ ψηλα, ουτε πολυ χαμηλα, γιατι επηρεαζει την καρδια και την κανει να σταματαει χωρις καμια προειδοποιηση. Μπορει να ακουγεται τρομακτικο, αλλα μας εχουν διαβεβαιωσει οτι ποτε δεν εχει συμβει σε κανενα παιδακι αυτο το πραγμα, γιατι το ελεγχουν συνεχεια και παιρνουν τα καταλληλα μετρα για να μην φτασει σε αυτο το σημειο.

Η λυση θα ηταν η μεταμοσχευση οσο γινεται πιο συντομα. Αυτη την εβδομαδα ηταν επικεφαλης στην νεφρολογικη κλινικη ενας γιατρος που ειδικευεται στις μεταμοσχευσεις και ειχαμε την ευκαιρια να μιλησουμε μαζι του. Αυτο που μας ειπε ειναι οτι ειναι θεμα τυχης, υπαρξε παιδακι πριν απο λιγο καιρο που περιμενε μονο μια μερα στην λιστα! Ο Ethan τωρα περιμενει 7 μηνες, και ειπε οτι αν κλεισει χρονο στην λιστα, μπορει να αλλαξουμε αυτα που ζηταμε. Εχουμε καιρο μεχρι τοτε, το σημαντικο ειναι να ειναι καλα ο Ethan και να μπορει να περιμενει. Καποια μερα θα τον καλεσουν, που θα παει!!!

vickypap
12-02-10, 14:38
αντε να βρεθει επιτελους ρε παιδι μου το μοσχευμα.
αμπι μου ειμαστε ολοι μαζι σας.
σου στελνω και πμ

jesgk
12-02-10, 14:51
Ο Ethan τωρα περιμενει 7 μηνες, και ειπε οτι αν κλεισει χρονο στην λιστα, μπορει να αλλαξουμε αυτα που ζηταμε. Εχουμε καιρο μεχρι τοτε, το σημαντικο ειναι να ειναι καλα ο Ethan και να μπορει να περιμενει. Καποια μερα θα τον καλεσουν, που θα παει!!!
Θα τον καλέσουν Abbie κ θα είναι μια τόοοσο λαμπερή κ χαρούμενη μέρα που θα αφήσει όλες αυτές τις δύσκολες στιγμές που ζείτε.. πίσω

ΖΑΝΙ
12-02-10, 16:14
Τα διάβασα όλα μαζεμένα και μου έχει κοπεί η ανάσα ,΄και παρόλο που η ταλαιπωρεία αυτή είναι τρομερή για ένα μωρουλάκι αυτό που μου έμεινε έιναι η δυναμή σου , ΥΠΕΡΟΧΗ Αμπι,!!! .

Αν και ολων μας μαζί η θετική ενέργεια δε φτανει τη δική σου .. στη στέλνουμε απλώχερα , εγκάρδια ολη για σένα και το μωρό σας.

εύχομαι να τελειώσουν ολα σύντομα , την επόμενη στιγμή αν είναι δυνατόν .. καλη δύναμη .

sardelaki
15-02-10, 10:14
Να πάνε όλα καλά...το εύχομαι μέσα από την καρδιά μου για τον μικρό Ethan!

http://dl10.glitter-graphics.net/pub/1292/1292190fmsubvgo0z.gif (http://www.glitter-graphics.com)

Abbie
17-02-10, 13:02
Ειχαμε χτες συναντηση με τους γιατρους και τον χειρουργο, ο οποιος ειναι επικεφαλης στην ομαδα χειρουργων που ειδικευονται στις μεταμοσχευσεις σε παιδια. Ο χειρουργος δεν ηθελε να ξαναβαλει καθετηρα για περιτοναικη καθαρση, γιατι πιστευει οτι ειναι καλυτερο να ξεκουραστει η κοιλιτσα του για καποιους μηνες. Μας ειπε οτι αν βαλουν παλι πλαστικο εκει, και με τις συνεχομενες περιτονιτιδες, μαλλον θα μολυνθει και παλι. Οι συνεχιζομενες περιτονιτιδες κανουν την περιτοναικη μεμβρανη πιο σκληρη, και ετσι δεν θα μπορει να χρησημοποιηθει ουτε στο μελλον για την αιμοκαθαρση, πραγμα που δεν το θελουμε σε καμια περιπτωση.
Ετσι, αποφασιστικε ο Ethan να επιστρεψει στην αιμοκαθαρση του νοσοκομειο, με μια γραμμη στον λαιμο σε κεντρικη φλεβα, αυτο που ονομαζεται permacath, και ειναι μια γραμμη σε σχημα "Y", δηλαδη εχει δυο ακρες, μια για να βγαινει το αιμα απο το σωμα και να πηγαινει στο μηχανημα για να καθαριζεται, και μια για να επιστρεφει στο σωμα. Επειδη ο Ethan ειναι ζωηρος και ηδη εχει τραβηξει δυο τετοιες γραμμες, θα κανει το χειρουργειο ο πιο εμπειρος χειρουργος που ειδικευεται σε αυτο, και μαλιστα κοιταξαν για λυσεις μαζι με τον χειρουργο των μεταμοσχευσεων. Φυσικα θα χρειαζεται και πολλη προσοχη στο σπιτι, για να μην το τραβηξει, πραγμα που σημαινει οτι δεν θα τον αφηνουμε ουτε δευτερολεπτο μονο του!
Το αλλο που θελω να μοιραστω μαζι σας, ειναι το πως περασε ο Ethan τις τελευταιες μερες. Του αφερεσαν χειρουργικα τον καθετηρα της περιτοναικης αιμοκαθαρσης την παρασκευη. Σημερα ειναι τεταρτη, δηλαδη ο Ethan ειναι 5 μερες χωρις αιμοκαθαρση. Σας υπενθυμιζω οτι του αφαιρεθηκαν και τα δυο νεφρα, αρα εχει μηδενικη νεφρικη λειτουργια και δεν παραγει καθολου ουρα. Παρολα αυτα, αντεξε και ειναι μια χαρα, βεβαια με πολυ αυστηρη παρακολουθηση (αιμοληψιες δυο και τρεις φορες την ημερα) και με πολυ δυνατα φαρμακα για να ειναι υπο ελεγχο το καλιο. Εχει εντυπωσιασει ακομα και τους γιατρους, γιατι μας ειπαν οτι αλλα παιδακια δεν αντεχουν ουτε δυο μερες! Ο Ethan δινει την μαχη του για να κρατηθει στην ζωη, και θα βγει νικητης γιατι δεν το βαζει κατω.
Ο χειρουργος μας ειπε οτι θα ερθει η στιγμη του Ethan να δεχτει ενα μοσχευμα, αυτο ειναι βεβαιο, απλως δεν ξερουμε ποσο ακομα θα περιμενουμε. Μπορει να ειναι σημερα, μπορει να ειναι σε εναν χρονο, δεν μπορουμε να ξερουμε. Εχουν χαλαρωσει τα κριτηρια για οργανο, οποτε αν ερθει ενα οχι τοσο "τελειο" νεφρο, και πιστευουν οτι μπορει να προχωρησει, θα του το προσφερουν.
Το αλλο που ζητησαμε ειναι να δουμε αν μπορουν να κανουν fistula στον Ethan για να μην εχουμε αυτο το συνεχιζομενο προβλημα με τις γραμμες. Αυτη ειναι μια λυση που προτιμαται στους ενηλικες που κανουν αιμοκαθαρση, γιαυτο και ισως να εχετε ακουσει περιπτωσεις οπου καποιος κανει αιμοκαθαρση 10 και 15 χρονια. Βεβαια, οι φλεβες σε ενα μωρο δεν ειναι καταλληλες για κατι τετοιο, και γιαυτον τον λογο δινουν και προτεραιοτητα στα παιδια οταν γινει διαθεσιμο ενα οργανο για μεταμοσχευση. Το καλο ειναι οτι ο Ethan ειναι 14 κιλα, και μας ειπαν οτι μπορουν να το δοκιμασουν, αλλα ειναι ακομα σε πειραματικο σταδιο. Δεν το εχουν δοκιμασει σε παιδι κατω των 5 ετων, και παλι στα 5 ειναι δυσκολο. Εμεις ζητησαμε να το προσπαθησουμε, γιατι ετσι θα εχουμε μια ακομα επιλογη για αιμοκαθαρση. Οι γιατροι φανηκαν πολυ προθυμοι να κανουν αυτη την προσπαθεια, αν και το αποτελεσμα ειναι αβεβαιο ακομα. Χρειαζεται πρωτα να γινει μια ακτινογραφια ειδικη για να δουν τον "χαρτη" με ολες τις φλεβες του, και μετα θα μας πουν αν γινεται.
Και παλι ευχαριστω για τις ευχες σας, μας δινετε πολυ κουραγιο!

vickypap
17-02-10, 14:54
το παιδακι σου ειναι μεγαλος μαχητης.μας το εχει αποδειξει πολλες φορες.

xrysa3w
17-02-10, 21:46
ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΟΨΥΧΑ ΟΛΑ ΝΑ ΤΕΛΕΙΩΣΟΥΝ ΣΥΝΤΟΜΑ Κ Ο ΜΙΚΡΟΣ ΜΑΧΗΤΗΣ ΝΑ ΒΓΕΙ ΝΙΚΗΤΗΣ ΑΠΟ ΑΥΤΗ ΤΗ ΜΑΧΗ!ΜΑΚΑΡΙ ΤΙΣ ΕΠΟΜΕΝΕΣ ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΟΥΜΕ ΤΑ ΠΙΟ ΤΕΛΕΙΑ ΝΕΑ....ΓΙΑ ΣΑΣ!ΕΙΣΤΕ ΑΞΙΕΠΑΙΝΟΙ Κ ΟΙ 3!ΘΑ ΣΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΚΑΙ ΘΑ ΠΡΟΣΕΥΧΟΜΑΙ ΓΙΑ ΣΑΣ!

Abbie
19-02-10, 00:54
Σημερα γυρισαμε στο σπιτι, μετα απο αιμοκαθαρση. Ολα πηγαν καλα στο χτεσινο χειρουργειο, και η γραμμη λειτουργει κανονικα. Θα πηγαινουμε στο νοσοκομειο 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση, η οποια διαρκει 4 ωρες. Χρειαζεται πρωτα να του κανουν πιεση & βαρος, και λιγος χρονος για να τον συνδεσουν, να τον αποσυνδεσουν, και να του αλλαξουν τον επιδεσμο. Μαζι με την διαδρομη προς και απο το νοσοκομειο, μας παιρνει ολη την ημερα! Για να πηγαινοερχομαστε το νοσοκομειο κανονιζει (και πληρωνει) ενα ιδιωτικο ταξι ή ασθενοφορο για να μην εχουμε το αγχος που θα παρκαρουμε κλπ.
Επισης εχουν αλλαξει λιγο τα φαρμακα, και δινουν δυο για αλλεργια γιατι ο Ethan δειχνει να εχει φαγουρα, και ισως γιαυτο εβγαλε τις δυο προηγουμενες γραμμες του. Το ενα απο αυτα προξενει και υπνηλια, οποτε ισως να κοιμαται πιο βαρια το βραδυ και να μην ξανακανει αυτο που εγινε την τελευταια φορα, οταν την γραμμη την εβγαλε στον υπνο του. Και παλι, διαβαζω οτι η φαγουρα ειναι απο το phosphate στο αιμα, μια απο τις τοξινες που δεν μπορει να αποβαλει απο τα νεφρα, και ειναι παντα ανεβασμενη. Αλλα οι γιατροι λενε οτι δεν ειναι απο αυτο, και θελουν να προσπαθησουν με αυτα τα φαρμακα.
Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!

TARA
19-02-10, 01:05
Γλυκεια μου γνωριζω πολυ καλα τι σημαινει νεφρικη ανεπαρκεια, αιμοκαθαρση, μεταμοσχευση, απο πολυ κοντινα μου προσωπα. Ευχομαι ο Θεος να σας δινει κουραγιο, δυναμη, κι ενα καλο μοσχευμα για τον μικρουλη Ethan που μαχεται και παλευει! Ολα να πανε καλα!

underage
19-02-10, 01:07
Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!

Σας εύχομαι ολόψυχα το τηλέφωνο να χτυπήσει ΤΩΡΑ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Συνεχή επίβλεψη φαντάζομαι ότι θα συμπερίλαμβάνει τον γλυκούλη Ethan στην μέση του κρεββατιού :D :D

xrysa3w
19-02-10, 01:09
Σημερα γυρισαμε στο σπιτι, μετα απο αιμοκαθαρση. Ολα πηγαν καλα στο χτεσινο χειρουργειο, και η γραμμη λειτουργει κανονικα. Θα πηγαινουμε στο νοσοκομειο 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση, η οποια διαρκει 4 ωρες. Χρειαζεται πρωτα να του κανουν πιεση & βαρος, και λιγος χρονος για να τον συνδεσουν, να τον αποσυνδεσουν, και να του αλλαξουν τον επιδεσμο. Μαζι με την διαδρομη προς και απο το νοσοκομειο, μας παιρνει ολη την ημερα! Για να πηγαινοερχομαστε το νοσοκομειο κανονιζει (και πληρωνει) ενα ιδιωτικο ταξι ή ασθενοφορο για να μην εχουμε το αγχος που θα παρκαρουμε κλπ.
Επισης εχουν αλλαξει λιγο τα φαρμακα, και δινουν δυο για αλλεργια γιατι ο Ethan δειχνει να εχει φαγουρα, και ισως γιαυτο εβγαλε τις δυο προηγουμενες γραμμες του. Το ενα απο αυτα προξενει και υπνηλια, οποτε ισως να κοιμαται πιο βαρια το βραδυ και να μην ξανακανει αυτο που εγινε την τελευταια φορα, οταν την γραμμη την εβγαλε στον υπνο του. Και παλι, διαβαζω οτι η φαγουρα ειναι απο το phosphate στο αιμα, μια απο τις τοξινες που δεν μπορει να αποβαλει απο τα νεφρα, και ειναι παντα ανεβασμενη. Αλλα οι γιατροι λενε οτι δεν ειναι απο αυτο, και θελουν να προσπαθησουν με αυτα τα φαρμακα.
Κατα τα αλλα τον εχουμε σε συνεχη επιβλεψη, γιατι φοβομαστε παρα πολυ μην εχουμε κανενα ατυχημα! Και φυσικα ελπιζουμε οτι σημερα (....ή το πολυ αυριο!!!) θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!
ΚΟΠΕΛΑ ΜΟΥ ΣΕ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ!ΜΑΚΑΡΙ ΤΩΡΑ ΝΑ ΧΤΥΠΗΣΕΙ ΤΟ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ΣΟΥ Κ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΤΑ ΠΙΟ ΤΕΛΕΙΑ ΝΕΑ!ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ!

Abbie
19-02-10, 01:14
Συνεχή επίβλεψη φαντάζομαι ότι θα συμπερίλαμβάνει τον γλυκούλη Ethan στην μέση του κρεββατιού :D :D

Σοφια μου αυτο δεν γινεται, και δεν ειναι γιατι βαζει τα ποδαρακια του στα προσωπα μας, αλλα γιατι τον συνδεουμε με το γαλα του το βραδυ, για να μην του πεφτει η πιεση οταν κοιμαται. Ειναι καπως επικινδυνο με το καλωδιο, και αν τραβηχτει αυτο το γαλα ειναι ειδικο και κολλαει παρα πολυ. Οποτε ειναι στην κουνια του, αλλα ειναι πολυ καλος και πηγαινει για υπνο οταν ειναι κουρασμενος. Νομιζω προτιμαει να εχει την απλα του οταν κοιμαται και δεν θελει τις αγκαλιες. Αλλωστε εχει αγκαλιες ολη την ημερα!!!

eirinibyronas
19-02-10, 02:11
καλημέρα , γλυκιά μου και καλή δύναμη !!!
Πρώτη φορά διαβάζω την ιστορία σου και έχω συγκινηθεί πολύ !
Τυχαίνει να είμαι νοσηλεύτρια σε Μ.Τ.Ν. - για ενήλικες βέβαια- και βλέπω καθημερινά τον αγώνα και τα προβληματά τους .
Πράγματι το θέμα της fistula ( αρτηριοφλεβική αναστόμωση) σε τόσο μικρή ηλικία είναι ιδιαίτερη λόγω των μικρών και εύθραστων αγγείων .
Επειδή η ΑΜΚ σε παιδιά είναι πολύ εξειδικευμένη, δεν γνωρίζω πολλές λεπτομέρειες αλλά νομίζω ότι εδώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει ανάλογη εμπειρία σε τόσο μικρή ηλικία .Συνήθως,όπως είπες, στα μικρά παιδιά εφαρμόζεται η περιτοναϊκή κάθαρση .Όμως το γεγονός ότι βρίσκεσαι σε ξένη χώρα ( αν κατάλαβα καλά ) είναι θετικό γιατί εξω είναι πιο τολμηροί και εφαρμόζουν με μεγαλύτερη ευκολία νέες και πρωτοπόρες τεχνικές .

Εύχομαι να βρεθει το πολυπόθητο μόσχευμα και όλα να έχουν αίσια έκβαση και όσο για το θέμα της αγγειακής προσπέλασης ελπίζω να βρεθεί η πιο κατάλληλη και πετυχημένη λύση για το μικρό σου μέχρι την ώρα της μεταμόσχευσης .
Ο Θεός μαζί σου !!!!

Abbie
19-02-10, 12:11
eirinibyronas, σε ευχαριστω παρα πολυ για την απαντηση σου, γιατι ηθελα να μαθω τι γινεται στην ελλαδα σε παρομοιες περιπτωσεις. Οπως καταλαβες, βρισκομαστε στο λονδινο, και ειμαστε τυχεροι μεσα στην ατυχια μας γιατι εχουμε μιση ωρα απο το σπιτι μας ενα απο τα καλυτερα νοσοκομεια στην ευρωπη.

Εδω πλεον υπαρχει η δυνατοτητα αιμοκαθαρσης σε προωρα βρεφη - με το μονο σοβαρο μειονεκτημα οτι οι γραμμες του μηχανηματος γεμιζονται πρωτα με ξενο αιμα - μεχρι το βρεφος που γεννηθηκε με νεφρικη ανεπαρκεια να μπορει να μπει στο χειρουργειο για να βαλει καθετηρα για περιτοναικη. Και εχω δει πολυ μικρα νεογεννητα να κανουν περιτοναικη καθαρση.

Χτες εμαθα οτι δοκιμασαν να βαλουν fistula σε ενα παιδακι που νομιζω ειναι ενα χρονο μεγαλυτερος απο τον δικο μας, δηλαδη περιπου 3 χρονων. Μου ειπε η νοσοκομα οτι ειναι προβλημα να καθεται το παιδι και για να μενουν οι βελονες στην θεση τους, αλλα νομιζω το πιο σημαντικο ειναι να κρατηθει το παιδι στην ζωη, και ολοι μαζι κανουμε αυτη την προσπαθεια. Τις επομενες μερες θα μαθουμε αν γινεται για τον Ethan, γιατι η fistula θελει περιπου 6 εβδομαδες να ωριμασει

Aggeloudia
19-02-10, 15:02
Κοριτσι μας γλυκό...
ΥΠΟΜΟΝΗ...κανε υπομονη και ολα θα τελειωσουν και θα τελειωσουν ΑΨΟΓΑ!!!!!!!!
Η προσευχή μας, κοντά σας, διαρκως...

Σε αγαπάμε

eirinibyronas
20-02-10, 00:05
Αγαπητή μου Abbie από χτες που έμαθα την ιστορία σου σε σκέφτομαι συνέχεια .
Θα ήθελα , αν μου επιτρέπεις, να μοιραστώ μαζί σου κάποιες σκέψεις μου, πρώτα σα μαμά και έπειτα σα νοσηλεύτρια, σχετικά με το θέμα της φίστουλας

Καταρχήν το σημαντικό είναι εφόσον γίνει το χειρουργείο το αγγείο να είναι λειτουργικό , να μπορεί να χρησιμοποιηθεί , αυτό είναι το πρώτο βήμα και σου το εύχομαι ολόψυχα .
Στη συνέχεια , όπως πολύ σωστά είπες , μεσολαβεί ένα διάστημα αναρρωσης όπου το αγγείο προσπαθεί να δυναμώσει , να φουσκώσει , να γίνει ευδιάκριτο για να είναι εύκολο στο να το τρυπήσεις αλλα΄, κυρίως, να έχει τη δύναμη να στείλει και να λάβει το αίμα που θα κυκλοφορεί στο μηχάνημα ( στα λέω όσο πιο απλά μπορώ)

Αυτό γίνεται και με τη βοήθεια κάποιων ασκήσεων ( σου λέω με βάση ό,τι ισχύει στην Ελλάδα και για ενήλικες , φυσικά) που γίνονται με κάποια μπαλάκια ****** ( σαν αυτά τα αντιστρές)

Επίσης θέλει πολύ προσοχή το χεράκι του παιδιού να μη το πλακώσει στον ύπνο του , να μη το τραυματίσει ή σπάσει , να μη του παίρνουν αίμα ή την αρτηριακή πίεση από κεί , να μη σηκώνει ή μετακινεί πράγματα ( μη σου φαίνεται περίεργο, ο 18 μηνών γιος μου αναποδογυρίζει σκαμπό , το σκουπιδοτενεκέ, το ποδηλατάκι του , το αλογάκι του )
βέβαια συνήθως επιλέγουν το χεράκι που χρησιμοποιείται λιγότερο ( συνήθως το αριστερό ) για να έχουν ελεύθερο το¨"καλό" χερί και να μπορόυν να κάνουν τα πράγματα που θέλουν χωρίς περιορισμούς .

Ενα δύσκολο κομμάτι στο θέμα της φίστουλα είναι το ότι θα πρέπει κάθε φορά το μικρό μου να τρυπιέται με 2 βελόνες ( μια παίρνει το αίμα και μια το επιστρέφει) .Επιπλέον ,όπως επίσης σου είπαν, είναι πολύ εύκολο να βγούν οι βελόνες ( σε αντίθεση με τον καθετήρα) αν γίνει κάποα απότομη κίνηση .Για πόση ώρα θα μπορεί να μείνει ακίνητο ενα δίχρονο αγοράκι ;;;

Αυτές ήταν οι σκέψεις μου τις οποίες θέλησα να μοιραστώ μαζί σου όχι για να σε στενοχωρήσω ή απογοητεύσω αλλα για να σε προετοιμάσω .
Θα ήθελα , αν βέβαια το επιθυμείς και εσύ, να είμαστε σε επαφή και να μιλάμε όποτε θες ( πρώτα σαν μαμά με μαμά , ακομα και για άσχετα) .
Εγω θα ενημερώνομαι και θα διαβάζω σχετικά έτσι ώστε ό,τι με χρειαστείς να μπορώ να σε βοηθάω (όσο μπορώ, με τη λίγη πείρα μου αλλά την πολύ αγάπη μου και όλη την καλή διάθεση)
Οι ευχές και η σκέψη μου είναι μαζί σου :)

Abbie
20-02-10, 18:34
eirinibyronas, και παλι σε ευχαριστω για το ενδιαφερον και τις συμβουλες σου. Απο την στιγμη που μαθαμε το προβλημα υγειας του παιδιου μας δεν εχουμε σταματησει να κανουμε ερευνα και να προσπαθουμε να συλλεξουμε πληροφοριες, γιατι ενω γνωριζουμε οτι βρισκομαστε σε μια πολυ δυσκολη θεση, θελουμε να κανουμε ο,τι καλυτερο για το παιδι μας, και σε οποια χωρα στον κοσμο γινεται αυτο. Οσον αφορα το τελευταιο, επειδη η νομοθεσια ειναι περιοριστικη, υπαρχει προβλημα με την προελευση του μοσχευματος, αν παμε σε καποια αλλη χωρα για θεραπεια και εγχειρησεις (ειχαμε κοιταξει για Φινλανδια, γιατι εκει ειναι πιο συχνο αυτο το προβλημα με το οποιο γεννηθηκε το παιδι, και Καναδα ή ΗΠΑ) Εδω δεν ειμαστε σε δυσχερη θεση, και οι γιατροι ακολουθουν την μεθοδο των Φινλανδων συναδερφων τους.

Τελικα θα κανουμε την Τριτη την εξεταση για να δουν ολες τις φλεβες και αν υπαρχει δυνατοτητα για φιστουλα. Καταλαβαινω απολυτα αυτα που λες και σε ευχαριστω για τις πληροφοριες. Μας ειπαν κι εδω τα ιδια, οτι ειναι δυσκολο να καθησει κλπ... Ειδικα ο Εthan, ο οποιος δεν εχει κανενα αλλο προβλημα υγειας, και ειναι εντελως "φυσιολογικος", σε σχεση με τα υπολοιπα παιδιακια τα οποια βλεπουμε να κανουν αιμοκαθαρση. Αυτο σημαινει πρακτικα οτι ειναι ο πιο ζωηρος απο ολα τα παιδακια και το δευτερο παιδι που εβγαλε μονο του την γραμμη του. Η πρωτη γραμμη (permacath) κρατησε μονο μια φορα, η δευτερη σχεδον 3 εβδομαδες (την εβγαλε μονος του στον υπνο του!!!), και μετα οι γιατροι δεν ηθελαν να το διακινδυνεψουν και τον βαλανε πισω στην περιτοναικη. Δυστυχως τοσο γρηγορα πισω στην περιτοναικη ειχε σαν αποτελεσμα παλι περιτονιτιδα, και ο χειρουργος ειπε οτι πρεπει να ξεκουραστει η κοιλιτσα του και τωρα να μεινει περιπου 3 μηνες στο haemodialysis. Νομιζω ειναι δυσκολο να κρατησουμε το ιδιο permacath 3 μηνες, αλλα φυσικα κανουμε το καλυτερο που μπορουμε.

Οι γιατροι μας εξηγησαν οτι καθε φορα που μπαινει μια τετοια γραμμη, αφηνει ενα "σημαδι" πανω στο αγγειο, και ετσι δεν μπορει να ξαναχρησημοποιηθει στο ιδιο σημειο. Ηδη εχει περιορισμενη προσβαση απο περιπου 8 hickman lines, που εβαλε πριν την νεφρεκτομη για να παιρνει το albumin. Και αυτο ειναι το 3ο permacath. Καταλαβαινεις κι εσυ οτι το μεγεθος του ειναι μικρο, και τα αγγεια τελιωνουν παρα πολυ γρηγορα. Επισης, η περιτοναικη μεμβρανη καποια στιγμη παυει να λειτουργει, και κανεις δεν εγγυαται οτι σε 3 μηνες που θα ξαναβαλουμε τον καθετηρα οτι ολα θα ειναι οκ. Ετσι, η λυση της φιστουλας ειναι μια λυση, οχι η καλυτερη, αλλα μια λυση που ισως να τον κρατησει στην ζωη. Γιατι αυτο ειναι το πιο σημαντικο.

Ολα αυτα ειναι βεβαια στην θεωρια, γιατι πρεπει να πουν οι χειρουργοι οτι ειναι προθυμοι να το κανουν, και φυσικα δεν θα κανουν κατι που πιστευουν οτι δεν θα δουλεψει αλλα θα κανει μονο κακο.

eirinibyronas
20-02-10, 23:31
Γλυκιά μου Abbie, έχεις απόλυτο δίκιο που ψάχνεις τη λύση στη φίστουλα, δεν το συζητώ! Πρέπει να εξαντλήσεις κάθε πιθανότητα και κάθε δυνατότητα που σου δίνεται . Δε θα σκεφτόμουν ποτέ ότι υπάρχει περίπτωση να κάνεις ποτέ κάτι λιγότερο από το καλύτερο δυνατόν, και ακόμα περισσότερα .

Αυτά που έγραψα τα έγραψα σαν σκέψεις, σαν προβληματισμούς και σε καμία περίπτωση για να σε αποθαρρύνω ή να σε κρίνω (για ονομα του Θεού) , πώς θα μπορούσα άλλωστε να κάνω κάτι τέτοιο ;;;

Με χαροποιεί ιδιαίτερα το γεγονός πως εκεί τουλάχιστον σου δίνουν κάποια λύση, κάποια ελπίδα γιατί από το λίγο ψάξιμο που έκανα στα ελληνικά πράγματα δεν βρηκά καν την έννοια "φίστουλα και παιδί" στα ελληνικά δεδομένα , μόνο κάτι αναφορές σε εφήβους (14 15 χρόνων)
Μπορώ μάλιστα να σου πώ ότι το θέμα παιδί το ανέφεραν κάπως σαν αντένδειξη , οτι δλδ ένα παιδί δεν προσφέρεται για φίστουλα :?

Θα κάνω εκτενέστερη έρευνα και ένα μάθω κάποια νεότερα δεδομένα , στοιχεία θα σε κρατώ ενήμερη

Μπήκα στη σελίδα που παραθέτεις και θαύμαζα για ώρα το μικρό σου άγγελο , τι ψυχούλα είναι αυτή ;; τι θησαυρός ;;;
Θεέ μου πώς να μην κάνεις τα πάντα για αυτό τον άγγελο ;

Θα δεις, ο Θεός θα ανταμείψει και σένα και την οικογένειά σου ,αλλά κυρίως, το μικρό σου ήρωα για τον αγώνα σας ,είμαι απόλυτα σίγουρη!!!

Σε φιλώ .

Abbie
21-02-10, 23:29
Αυτά που έγραψα τα έγραψα σαν σκέψεις, σαν προβληματισμούς και σε καμία περίπτωση για να σε αποθαρρύνω ή να σε κρίνω (για ονομα του Θεού) , πώς θα μπορούσα άλλωστε να κάνω κάτι τέτοιο ;;;

Σε καμια περιπτωση δεν το θεωρησα ετσι, και εκτιμω παρα πολυ το γεγονος οτι λες την αποψη σου για το συγκεκριμενο θεμα, ειδικα εφοσον ειναι και το επαγγελμα σου αυτο. Ολα αυτα που λες ειναι 100% σωστα, και συμφωνουν απολυτα με αυτα που μας λενε οι γιατροι εδω.

Απο αυτα που εχω καταλαβει, οταν το παιδι φτασει στην εφηβεια, θα ειναι πολυ πιο καλα τα πραγματα, με την εννοια οτι η προσβαση για αιμοκαθαρση θα ειναι πιο ευκολη, και ο ιδιος θα μπορει να παιρνει αποφασεις σχετικα με το τι θεραπεια θελει να ακολουθησει. Προς το παρον ομως βρισκομαστε σε μια εντελως διαφορετικη θεση. Εχω ρωτησει πολλες φορες γιατρους και νοσοκομες γιατι ενω ειμασταν σχεδον χωρις κανενα προβλημα για 18 μηνες, ξαφνικα τους δυο τελευταιους μηνες εχουμε το ενα προβλημα μετα το αλλο - η απαντηση που πηρα απολους ηταν η ιδια, οτι τα μωρα δεν μπορουν να μενουν πολυ καιρο στην αιμοκαθαρση, και πρεπει να κανουν μεταμοσχευση το συντομοτερο δυνατον. Αλλιως αντιμετωπιζουμε προβληματα, οπως τωρα. Υπαρχει η λυση του permacath, αλλα αν χανει την μια μετα την αλλη? Υπαρχει η περιτοναικη, αλλα καποια στιγμη σταματαει να δουλευει - μαλιστα λενε 5 χρονια, αλλα αν εχει την μια περιτονιτιδα μετα την αλλη, αυτο λιγοστευει τον χρονο, ειδικα με το pseudomonas που ειχαμε τα χριστουγεννα, που ειναι πολυ ασχημο μικροβιο. Αν φτασουμε σε ενα τετοιο σημειο, αυτο που κανουν οι γιατροι, προκειμενου να κρατησουν το παιδι στην ζωη, ειναι να δωσουν ενα μοσχευμα το οποιο δεν ταιριαζει τοσο πολυ. Αυτο δεν ειναι μια καθολου καλη λυση γιατι στην καλυτερη θα κρατησει 2-3 χρονια, και μετα θα ειμαστε σε πολυ πιο δυσχερη θεση απο πριν. Ηδη οι γιατροι εχουν καταβαλει μεγαλη προσπαθεια και παρα τα περιπου 25 χειρουργεια, μολυνσεις στο αιμα κλπ, το παιδι δεν εχει κανει ποτε μεταγγιση, γιατι αυτο θα του εδινε αντισωματα, και θα μειωνε τις πιθανοτητες για μεταμοσχευση. Αν παρει τα αντισωματα απο ενα μη ταιριαστο νεφρο, θα δυσκολευτει παρα πολυ μετα να ξανακανει μεταμοσχευση, ισως να ειναι και αδυνατον για ενα χρονικο διαστημα.

Θα δουμε στις επομενες εβδομαδες πως θα εξεληχθουν τα πραγματα, γιατι απο μερα σε μερα μπορει και να χτυπησει το τηλεφωνο... Ο χειρουργος την τελευταια φορα φανηκε καπως πιο θετικος - ειδικα εδω που οι γιατροι εχουν την συνηθεια να λενε παντα τα χειροτερα, και ο συγκεκριμενος σε προηγουμενες συναντησεις δεν ηταν ετσι θετικος. Επισης ηταν πολυ θετικος στο να δοκιμασουμε, αλλα μας ξεκαθαρισε οτι ειναι σε πειραματικο σταδιο, και δεν θελουν ποτε να κανουν πειραματα σε παιδια. Μας ειπε χαρακτηριστικα οτι τα πειραματα τα κανουν στους ενηλικες, και οταν μια μεθοδος ειναι τεκμηριωμενη επιστημονικα και χρησιμοποιηται επιτυχως στους ενηλικες, τοτε την ακολουθουν κι αυτοι στα παιδια. Να φανταστεις το καλοκαιρι εκαναν για πρωτη φορα μεταμοσχευση με διαφορετικη ομαδα αιματος σε παιδι - ενω στους ενηλικες εδω ειναι κατι που συμβαινει αρκετο καιρο. Βεβαια, επειδη το ζητησαμε κι εμεις, αυτοι απο την πλευρα τους ειναι προθυμοι να το δοκιμασουν αν γινεται, γιατι και αυτοι φυσικα θελουν να ειναι καλα το παιδι και να μπορει να περιμενει μεχρι να ερθει ενα καλο μοσχευμα.

Θα ερθει και αυτη η ωρα, που θα παει!!!!

sissie
22-02-10, 18:01
Abbie μου, μόλις σήμερα διάβασα την ιστορία σου και έχω συγκινηθεί πολύ. Εδώ και 5 χρόνια ζούμε τον γολγοθά της αιμοκάθαρσης με τον πατέρα μου. Αυτό που για εκείνον που είναι 70 χρονών μου φαίνεται δύσκολο και επίπονο, για το μικρό σου αγοράκι, δεν έχω λόγια, μου μοιάζει τόσο απάνθρωπο και σκληρό. Ο Θεός να σας δίνει δύναμη και εύχομαι να βρεθεί άμεσα το μόσχευμα για τον μικρούλη Ethan.

nano
23-02-10, 10:37
θα έρθει κούκλα μου !!! προσέυχομαι και εύχομαι το καλύτερο για τον μικρό μας Ethan !!!

ζιζελ
04-03-10, 00:58
Η σκέψη μου και οι προσευχές μου σας ακολουθούν ..με αγάπη..

Εύχομαι σύντομα να βρεθεί η καλύτερη λύση για τον μικρούλη.

eirinibyronas
04-03-10, 06:55
Abbie τι κάνετε ;; Εχουμε καιρό να ακούσουμε νέα ςας !!! Πώς είναι το παιδί ; Εχουμε τίποτα νεότερο ;

Σας σκέφτομαι , οι ευχές μου μαζί σας
Φιλικά ,
Ειρήνη

pasxalitsa v
10-03-10, 22:01
ειχα καιρο να μπω στο θεμα...
ελπιζω ολα να ειναι καλα για τον μικρουλη σας...!!!!!!!!!!! :p

Abbie
12-03-10, 12:37
Ευχαριστω για τις ευχες και το ενδιαφερον. Ειμαστε καλα προς το παρον, αλλα το να πηγαινουμε 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο εχει κανει το προγραμμα μας πολυ πιεστικο, ειδικα εφοσον εχουμε και την υπολοιπη οικογενεια, το σπιτι κλπ....
Επιπλεον, ο Εthan επαθε μια μολυνση στο αιμα απο την γραμμη του - αυτο ηταν αναμενομενο γιατι εχει πλαστικο μεσα στο σωμα του, και τα μικροβια αγαπουν το πλαστικο. Το μικροβιο που εχει ειναι ενα που "κολλαει" στο πλαστικο, οποτε οι γιατροι αποφασισαν να δωσουν 3 αντιβιωσεις, ολες ενδοφλεβιες, και μαλιστα η μια χορηγειται τελευταια και "καθεται" μεσα στην γραμμη οταν αυτη δεν χρησιμοποιειται. Πρακτικα αυτο σημανει οτι μετα την αιμοκαθαρση μενουμε στο νοσοκομειο ενα διωρο περιπου παραπανω, για να παρει τις αντιβιωσεις. Το μονο θετικο ειναι οτι ολο αυτο το διαστημα αυτη η μολυνση ειναι χωρις συμπτωματα, εκτος απο μια μονο φορα αρχικα που ανεβασε πυρετο και του δωσαμε αντιπυρετικο.
Ειμαστε 8 μηνες ενεργοι στην λιστα πλεον... το nhs εχει ξεκινησει μια καμπανια ενημερωσης με διαφημιστικα σποτ σε εφημεριδες, ραδιο και τηλεοραση σχετικα με το ποσο σημαντικο ειναι να γραφτουμε ολοι ως δοτες. Ισως καποιοι θελουμε να γινουμε δοτες αλλα το αναβαλουμε να γραφτουμε, ενω καποιοι που περιμενουν ενα μοσχευμα δεν μπορουν να περιμενουν. Επισης, οι περισσοτεροι απο εμας θα δεχομασταν ενα μοσχευμα, αν το χρειαζομασταν. Αλλα οταν φυγουμε απο αυτη τη ζωη, ειμαστε προθυμοι να κανουμε αυτο το δωρο ζωης σε καποιον συνανθρωπο μας?

nano
14-03-10, 14:39
μεγάλη αλήθεια αυτό που είπες Abbie μου
και είναι πολύ αυκολο να ευχόμαστε για κάποιον να γίνει καλά αλλά, θα προχωρούσαμε άραγε και στο επόμενο βήμα;;;
να γίνουμε δωρητές;;;

βάζω εδώ το site του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων
http://www.eom.gr/
έχει πολλες πληροφορίες για το πως μπορεί να γίνει κάποιος δωρητής κλπ
... για όποιον πραγματικά νοιάζεται ;)

Abbie
15-03-10, 20:32
http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/campaigns/pdf/black_woman_poster_18834.pdf

Αυτη ειναι η πραγματικοτητα - και μια τετοια γραμμη οπως δειχνει στο παραπανω poster εχει ο Ethan, με την μονη διαφορα οτι ειναι λιγο πιο χαμηλα στον λαιμο του

Nano σε ευχαριστω για το λινκ, κοιταζα τα στατιστικα στοιχεια και βλεπω ειναι πολυ διαφορετικα απο εδω. Στην ελλαδα οι περισσοτερες μεταμοσχευσεις γινονται απο νεκρους δοτες, σε αντιθεση με εδω (στα παιδια και για νεφρο το ποσοστο απο ζωντανο δοτη ειναι 50-70%). Επισης εδω γινονται πολυ περισσοτερες μεταμοσχευσεις, και πολυ περισσοτερα ατομα βρισκονται στην αναμονη... ισως γιατι ειναι πιο μεγαλη χωρα, αλλα και ατομα ασιατικης καταγωγης εχουν πολλα προβληματα υγειας γιατι επιλεγουν να παντρευονται μακρινους συγγενεις...

Εμεις δεν εχουμε κανενα αλλο νεοτερο, προς το παρον παμε καλα και .... κανουμε υπομονη!!!

vickypap
24-03-10, 09:48
πως ειστε?

MarcoPolo
24-03-10, 10:00
Abbie μου δεν σε ξερω αλλα πραγματικα θαυμαζω το κουραγιο σου και την δυναμη με την οποια στεκεσαι διπλα στο αγορι σου!!!!!!!!!!

Συντομα ευχομαι να βρεθει μοσχευμα και να τελειωσει εφ ορου ζωης η περιπετεια σας.
Αυτη την γραμμη την ειχα και εγω στον λαιμο ολο τον τελευταιο μηνα πριν γεννησω στον 7ο και ξερω ποσο σπαστικο και επικινδυνο για μολυνσεις ειναι. Ποσο μαλλον σε ενα παιδακι που πρεπει να το αντεχει και να μην κανει αποτομες κινησεις. Παντως σαν αισθηση δεν ποναει οποτε μην στενοχωριεσαι, απλα θελει πολυ προσοχη στις αλλαγες και στο καθαρισμα για να μην παρει μικροβιο.

Τις καλυτερες ευχες μου στελνω και εγω και ο Μαριουλης μου!!!!!!!!! Ολα περαστικα να ειναι και συντομα να ανηκουν στο παρελθον ευχομαι.

Abbie
31-03-10, 16:34
Καλησπερα και παλι...
Προς το παρον ειμαστε οκ, και ειμαστε στο σπιτι. Πηγαινουμε 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο. Ειχα ομως την εντυπωση ολη την προηγουμενη εβδομαδα οτι η αιμοκαθαρση δεν πηγαινε καλα, το παιδι ηταν πολυ πρησμενο και ειχε πολυ εντονη φαγουρα. Ηδη παιρνει φαρμακα για την αλλεργια (που καπως βοηθανε και στην φαγουρα), αλλα τιποτα... σε σημειο που ο καημενουλης δεν μπορουσε να κοιμηθει! Τον πηγαμε στο νοσοκομειο, του εκαναν παλι εξετασεις αιματος, δεν βρηκαν κατι ιδιαιτερα ανησυχητικο, μονο οτι το ασβεστιο ηταν ψηλα και σταματησαν ενα φαρμακο. Επισης η ουρια ηταν πολυ ψηλα, ενω το φυσιολογικο ειναι 3,5-6,5, εμας ηταν στο 36! Η ουρια ειναι που ευθυνεται κυριως για την φαγουρα, και ισως ετσι να εξηγειται καπως αυτο που ειχαμε τις τελευταιες ημερες. Επισης η καλλιεργεια στο αιμα βγηκε παλι θετικη, οποτε ξαναρχισε η ενδοφλεβεια αντιβιωση.
Χτες καναμε την αιμοκαθαρση και ειδαμε οτι ηταν ψηλα η πιεση και το βαρος, ετσι αποφασισαν να παει και σημερα να κανει, και παλι αυριο. Ελπιζω με αυτον τον τροπο καπως να ερθουμε παλι σε ισορροπια. Ακομα δεν εχω καταλαβει πολυ καλα πως λειτουργει το μηχανημα της αιμοκαθαρσης - ενω για την περιτοναικη (την οποια προτιμω!!!) ηξερα αμεσως αν κατι δεν παει καλα, και αμεσως επαιρνα τηλεφωνο το νοσοκομειο και αλλαζαμε το προγραμμα.
Συναντησα τον χειρουργο χτες, μιας και ειχε ερθει μια βολτα απο την μοναδα, και μου ειπε οτι αυτη η αιμοκαθαρση ειναι καλυτερη απο την περιτοναικη, οτι ο Ethan φαινεται μια χαρα, και οτι οπου να'ναι θα τον φωναξουν. Ειπε μαλιστα αστειευομενος οτι θα με ξαναδει καποια σκοτεινη νυχτα.... δεν ξερω που το βασιζει, αλλα κατι ξερει παραπανω (γιατι αυτος κανει ολες τις μεταμοσχευσεις) και ελπιζω να εχει δικιο!!!

Γατουλα
31-03-10, 16:45
μακαρι να ξερει κατι βρε Αbbie μου
Κουραγιο, κουραγιο, κουραγιο
Μακαρι να ερθει η Ανασταση γρηγορα και για σας....

eirinibyronas
31-03-10, 17:18
abbie καλησπέρα και από μένα, χαρηκα που ειδα νέα σου !

Η φαγούρα όπως λες πραγματι οφείλεται στην ουρία αλλά συνδεέται και με το φώσφορο και το ασβεστιο . Η υψηλή τιμή της ουρίας αποτελεί δείγμα ότι ισως κάτι να πρέπει να αλλάξει στην αιμοκάθαρση γιατι υποδηλώνει ότι το αίμα δεν καθαρίζεται σωστά ,μπορεί να χρειάζεται περισσότερες ώρες ή περισσότερες συνεδρίες την εβδομάδα ή μεγαλύτερο φίλτρο .Επίσης το πρήξιμο, το αυξημένο βάρος και η αυξημένη πίεση σημαίνουν ότι υπάρχει κατακράτηση υγρών - για αυτό και του κάνανε και επιπλέον συνεδρια ωστε να αποβληθουν τα υγρά με ομαλό τρόπο ( π.χ. στους ενηλικες δεν μπορείς να αφαιρέσεις πάνω από 3 - 4 λίτρα ανά συνεδρία) χωρίς να στρεσαριστεί ο οργανισμός - αυτά που σου λέω είναι σκεψεις σχετικά με το τι μπορεί να συμβαινει και ο πλέον αρμόδιος για να τα συζητήσεις είναι ο υπεύθυνος νεφρολόγος και οι νοσηλεύτριες που παρακολουθούν το παιδί . Το ότι ο γιατρός της μεταμόσχευσης είναι τόσο αισιόδοξος να σου δίνει κουράγιο .

Όλα αυτά που ανέφερες δεν σημαινει οτι είναι κάτι μόνιμο και μπορούν με τις κατάλληλες ενέργειες να αντιμετωπιστούν ( επιπλέον συνεδρίες, αλλαγη παραμέτρων, φαρμακευτική αγωγή ) Ο,τι χρειαστείς είμαι στη διάθεσή σου !
Φιλικά,
Ειρήνη

Abbie
01-04-10, 01:32
eirinibyronas thanks για την απαντηση. Προς το παρον το φωσφορο ειναι οκ, αλλα το ασβεστιο ηταν ψηλα, κι ετσι σταματησαμε προσωρινα ενα φαρμακο που παιρνουμε με το φαγητο (calcium acetate).
Σημερα ηταν καπως καλυτερα, εφυγε το πολυ πρηξιμο στο προσωπο, και θα παει παλι αυριο. Ο στοχος μας ειναι τα 15 κιλα, ετσι κοιταμε καθε φορα να μπαινουμε στο μηχανημα περιπου στα 15,5 και να βγαινουμε στα 15. Ομως την προηγουμενη εβδομαδα εχανε μολις 200γρ. και μαζευτηκε (φτασαμε 16 κιλα χτες)... Νομιζω ομως οτι μπορει να γινει και κατι με το προγραμμα - τις τελευταιες φορες του εκαναν τις 4 ωρες αιμοκαθαρση και μετα 10 λεπτα isolated UF (αν σου λεει κατι αυτο), δεν βοηθησε ομως ιδιαιτερα. Το προγραμμα το επιλεγουν και το ρυθμιζουν οι νοσοκομες που ειναι εμπειρες (senior), οι γιατροι γραφουν τα φαρμακα ή συμβουλευουν τις νοσοκομες οταν αυτες δεν ειναι σιγουρες για κατι. Επισης, αν ανησυχω για κατι, παιρνω αμεσως τηλεφωνο το νοσοκομειο, και αν χρειαστει, τον πηγαινουμε εκει. Δεν μπορουμε να παιρνουμε ρισκα, ειδικα με ενα μωρο που δεν μπορει να μιλησει και να μας πει πως αισθανεται.
Το αλλο νεο ειναι οτι η καλλιεργεια εδειξε οτι εχουμε το ιδιο μικροβιο με αυτο που εμφανιστηκε πριν απο 3 περιπου εβδομαδες. Αυτο σημαινει οτι η αντιβιωση δεν δουλεψε, και αρα θα παμε χειρουργειο την επομενη εβδομαδα για καινουργια γραμμη. Ελπιζω μονο αυτη τη φορα να την βαλουν λιγο πιο χαμηλα, για να μην φτανουν ευκολα τα χερακια!

eirinibyronas, μηπως μπορεις να με διαφωτισεις σχετικα με το γιατι ο χειρουργος λεει ετσι? γιατι να ξερει ποσα συμβατα ατομα ειναι στην εντατικη αποκλειεται!!!! ρωταω κιολας γιατι η νεφρολογος μας ελεγε οτι μπορει να περιμενει εναν χρονο ακομα, δεν ξερουμε κλπ...

eirinibyronas
01-04-10, 18:25
Abbie μου δεν κατάλαβα ακριβως σε τι από όλα όσα είπε ο γιατρός αναφερεσαι , εννοείς στο ότι η αιμοκαθαρση είναι καλύτερη, στο οτι το παιδί είναι πολύ καλά ή στο ότι θα σας καλέσει νύχτα για μεταμόσχευση ;
Αν πρόκειται για το τελευταίο μάλλον το λέει βασιζόμενος σε προαίσθημα ή και στατιστικές - θυμάμαι ότι όσους ασθενεις τους καλούσαν (εδω καλούν και ελέγχονται πάντα 2 κάθε φορά , αν για κάποιο λόγο δεν ταιριάζει ο ένας το παίρνει ο άλλος, δε ξέρω τι ισχύει εκεί )τους καλούσαν μεσα στη νύχτα ή νωρίς το ξημέρωμα , δε ξερω γιατί

eirinibyronas
01-04-10, 18:32
isolated UF σημαίνει "ξηρα κάθαρση" δηλ . χανει μόνο υγρα χωρις να αποβάλλονται και οι ουσίες ( ουρία , κάλιο , κλπ) γι αυτό γίνεται στο τέλος ώστε να έχουν αποβληθεί οι βλαβερές ουσίες και να μένει μόνο το υγρό - γίνεται σε περιπτώσεις όπως τη δική σας πόυ έχουν μείνει κιλά που δεν έχουν αποβληθεί .
Ελπίζω να κατάλαβες πανω κάτω :wink:

fairy's mom
02-04-10, 13:51
Abbie μόλις διάβασα για την περιπέτεια που περνάτε και πραγματικά κοπέλα μου μέσα από την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα και μάλιστα το συντομότερο!!!!

elenik
06-04-10, 11:24
Στην ελλαδα οι περισσοτερες μεταμοσχευσεις γινονται απο νεκρους δοτες, σε αντιθεση με εδω (στα παιδια και για νεφρο το ποσοστο απο ζωντανο δοτη ειναι 50-70%).
Μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη?
Συγνωμη αν σε κουραζω απλα θα με ενδιεφερε να μαθω .

Παντως Abbie μου το ποστ σου και ολη η ιστορια σου ειναι ... οτι πιο πειστικο. Πιστευω οτι μπορει να μην το ξερεις αλλα εχεις οδηγησει πολυ κοσμο προς την σωστη κατευθυνση.
Και ειναι αξιεπαινο αυτο
Ευχομαι γρηγορα να βρεθει ο δοτης και να πατε σπιτακι σας

Γατουλα
06-04-10, 11:30
ελενη αν ειναι γερα και τα 2 σου νεφρα μπορεις να ζησεις καλλιστα με μονο το ενα
ετσι πολλες φορες συμβαινει η μανα να δινει στο παιδι η και το αναποδο το ενα νεφρο λογω ιστοσυμβατοτητας

Abbie
07-04-10, 15:58
Ευχαριστω παρα πολυ για τις απαντησεις. Χτες πηγαμε για αιμοκαθαρση αφου πρωτα καναμε εναν υπερηχο στην γραμμη. Ο υπερηχος εδειξε οτι βαθια μεσα η γραμμη ηταν ενταξει, αλλα κοντα στο σημειο που βγαινει απο το δερμα, οτι εχει μαζευτει λιγο υγρο. Στην αιμοκαθαρση ξεκινησαμε με 25 λεπτα isolated UF, μετα το κανονικο προγραμμα για 4 ωρες αιμοκαθαρση. Οταν ειμασταν στις 3 ωρες, ο Ethan αρρωστησε, αρχισε να κανει εμετο (που τωρα πλεον δεν κανει ποτε), ετρεμε, ιδρωσε, ηταν κρυος, και το προσωπο του εγινε γκρι. Ηρθε αμεσως ο γιατρος και τον εξετασε, ηταν εκει και η παιδονεφρολογος που τον παρακολουθει, και ειπαν οτι ισως αυτη η μολυνση στην γραμμη του να απλωθηκε στο αιμα του επειδη κυκλοφορουσε με το μηχανημα. Απο την αλλη πλευρα, πυρετο δεν ειχε, και οι παλμοι ηταν χαμηλοι - ενω αν ειχε σηψαιμια οι παλμοι θα ηταν πιο ψηλα απο το κανονικο. Ετσι ισως να ειχε παραπανω υγρο (fluid overloaded), και γιαυτο η καρδια δυσκολευοταν να αντλησει τον παραπανω ογκο του αιματος και χτυπουσε πιο αργα. Αποφασισαν να τον κρατησουν στο μηχανημα, του εκαναν μετα τις 4 ωρες αλλη μιση ωρα isolated UF, ειδαν το βαρος του, και αποφασισαν να κανουν ακομα μιση ωρα isolated UF (δεν τους επαιρνε αλλο μετα γιατι τελιωσαν τα φιλτρα!)
Επειδη δεν ηταν σιγουροι για το αν εχει σηψαιμια ή οχι, αποφασισαν να μην το ρισκαρουν αλλο και αμεσως να τον βαλουν χειρουργειο για την αφαιρεση της γραμμης. Μετα την αιμοκαθαρση καπως σταθεροποιηθηκε και ηταν λιγο καλυτερα, οποτε ειπαν να μην παει χειρουργειο χτες το βραδυ, γιατι επρεπε να περιμενει 6 ωρες νηστικος, και τοτε η ομαδα των interventional radiologists δεν θα ηταν εκει οποτε θα πηγαινε με τους γενικους παιδοχειρουργους. Το χειρουργειο θα γινει σημερα το μεσημερι, ελπιζουμε να πανε ολα καλα.
Θα σας πω και παλι νεοτερα οταν γυρισω σπιτι το βραδυ (τωρα ειμαι στην δουλεια, θα φυγω νωρις & θα παω νοσοκομειο) - επισης εχετε αναφερει πολυ σημαντικα θεματα, μολις βρω τον χρονο θα σας απαντησω!

stelaki
07-04-10, 16:18
abbie μου το θεμα σου με εχει αγγιξει τοσο πολυ αν και δεν ειμαι σε τετοια δυσκολη θεση. ευχομε μεσα απο την ψυχη μου ο ιθαν να ξεπερασει ολα τα προβληματα κ να βρεθει μοσχευμα γρηγορα.
σου στελνω δυναμη κουραγιο ελπιδα και πολυ αγαπη για τον ιθαν.

underage
08-04-10, 00:05
Άμπι σιδερένιος, καλή επιτυχία και σε αυτή την περιπέτειά σας, περιμένουμε νεότερα μόλις μπορέσεις


Μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη?

Νομίζω πως μόνο για συγγενής πρώτου βαθμού!!
Από ένα ρεπορτάζ που είχα δει στις ειδήσεις δεν επιτρέπαν να γίνει μεταμόσχευση σε 28χρονη μητέρα επειδή ο συμβατός δότης ήταν ξάδερφος του συζύγου της.

Abbie
08-04-10, 13:07
να'στε καλα για τις ευχες σας! το χειρουργειο χτες πηγε καλα, τωρα περιμενουμε να ξαναμπει για καινουργια γραμμη. Δυστυχως δεν εχω πολυ χρονο να σας γραψω περισσοτερα και να σας απαντησω για την μεταμοσχευση γιατι φευγω για νοσοκομειο. Ηθελα μονο να βαλω το παρακατω λινκ
http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b00s02ct/Great_Ormond_Street_Pushing_the_Boundaries/
Νομιζω θα παιζει στην ελλαδα - αλλα επειδη το εδειξε η τηλεοραση την τριτη, δεν ξερω για ποσο καιρο θα το εχουν στο iplayer.... ειναι μια σειρα που γυριστικε στο νοσοκομειο που ειναι ο Ethan, το πρωτο κοριτσακι ηταν στην ιδια πτερυγα που ειμαστε εμεις, και ο γιατρος που μιλαει ηταν ενας απο τους ανθρωπους που ηταν αρκετα αισιοδοξος για την πορεια του παιδιου μας και μας εδωσε κουραγιο στις δυσκολες πρωτες στιγμες οταν βρεθηκαμε εκει...
Απο αυτα που ειδαμε παντως στο συγκεκριμενο προγραμμα, βλεπουμε οτι ειμαστε τυχεροι τελικα!!!

elachl
08-04-10, 13:11
καλημερα abbie δυστυχως δεν φαινεται τιποτα..σας ευχομαι περαστικα και γρηγορα να βρεθει μοσχευμα..

zouzounel
08-04-10, 14:08
η μητέρα μου είναι ανεφρική και κάνει αιμοκάθαρση 3 φορές την εβδομάδα, 4 ωρες κάθε φορά...
δε μπορώ να διανοηθώ πώς ένα παιδάκι περνάει τέτοια ταλαιπωρία... :(
ελπιζω να βρεθεί δοτης σύντομα και να ηρεμήσει ο μικρουλης... περαστικά σας... μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι περισσότερο απ' τις ευχές...

jesgk
08-04-10, 14:39
η μητέρα μου είναι ανεφρική και κάνει αιμοκάθαρση 3 φορές την εβδομάδα, 4 ωρες κάθε φορά...
δε μπορώ να διανοηθώ πώς ένα παιδάκι περνάει τέτοια ταλαιπωρία... :(
ελπιζω να βρεθεί δοτης σύντομα και να ηρεμήσει ο μικρουλης... περαστικά σας... μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι περισσότερο απ' τις ευχές...
Zouzounel μου σε νιώθω, ήταν στην ίδια κατάσταση ο πατέρας μου πριν 6 χρόνια μέχρι που έκανε μεταμόσχευση στον Ευαγγελισμό, εύχομαι και για την μητέρα σου μια καλή εξέλιξη.

Abbie μου σε καμαρώνω για τη δύναμη σου. Σου εύχομαι για ακόμη μια φορά όλα να πάνε κατ' ευχήν κ΄ το μόσχευμα θα έρθει.

Ο Ethan είναι δυνατό και γενναίο αντράκι! Μια γλυκιά αγκαλιά

zouzounel
08-04-10, 14:49
Zouzounel μου σε νιώθω, ήταν στην ίδια κατάσταση ο πατέρας μου πριν 6 χρόνια μέχρι που έκανε μεταμόσχευση στον Ευαγγελισμό, εύχομαι και για την μητέρα σου μια καλή εξέλιξη.


Σ' ευχαριστώ πολύ κοριτσάκι, η μαμά μου είναι 74 και -απ' όσο μας είπαν οι γιατροί- δεν προτείνεται η μεταμόσχευση μετά τα 65. Επιπλέον εχει αφαιρέσει και τα δυο νεφρά, οπότε δεν ξέρω κατά πόσο θα ήταν εφικτή μια μεταμόσχευση, ακόμα και αν δεν υπήρχε το όριο ηλικίας. Απλά ελπίζουμε να πηγαίνει καλά η αιμοκάθαρση.
Αλλά όταν ακούω για μωρούλια που ταλαιπωρούνται έτσι, κάτι παθαίνω... :(

Abbie
09-04-10, 13:45
zouzounel & jesgk, καταλαβαινω πολυ καλα αυτα που λετε, και ευχομαι το καλυτερο για τους δικους σας ανθρωπους.
zouzounel, λες οτι η μαμα σου εχει κανει διπλη νεφρεκτομη, οπως και ο Ethan. Ξερω οτι αυτο ακουγεται πολυ ασχημο, να ειναι καποιος χωρις νεφρα, σε καποιες περιπτωσεις ομως ειναι καλυτερα ετσι! Η νεφρεκτομη, επειδη ειναι μεγαλο χειρουργειο, δεν γινεται παντα στα ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια, ετσι υπαρχουν μεταμοσχευμενοι που εχουν 3 νεφρα (τα δυο δικα τους και το μοσχευμα) - μερικες φορες ομως εχουν πονους κλπ, γιατι τα δικα τους νεφρα δεν λειτουργουν σωστα. Ενω αυτοι που εχουν κανει νεφρεκτομη εχουν "γλιτωσει" εντελως απο το αρχικο νεφρολογικο προβλημα και εχουν να αντιμετωπισουν μονο την νεφρικη ανεπαρκεια, που γινεται με την αιμοκαθαρση. Δεν γνωριζω λεπτομεριες για την περιπτωση της μαμας σου, ξερω ομως οτι αν υπαρχουν και αλλα προβληματα (πχ με την καρδια) ή αν το ατομο δεν ειναι βεβαιο πως μπορει να αντεξει το πολυωρο χειρουργειο της μεταμοσχευσης, προτιμουν να μενει στην αιμοκαθαρση. Επισης ξερω οτι μεταμοσχευση δεν μπορει να γινει οταν καποιος εχει πολλα αντισωματα, απο τοκετους ή μεταγγισεις αιματος, γιατι θα αποριφθει το μοσχευμα αμεσα.

Εχετε θιξει πολλα θεματα για την μεταμοσχευση, τα οποια ειναι πολυ ενδιαφεροντα. Βεβαιως και μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη, γιατι με ενα νεφρο ζεις κανονικοτατα. Μαλιστα αυξανει την λειτουργεια του, και στατιστικα οι δοτες ζουν περισσοτερο απο τον μεσο ορο - γιατι για να γινουν δοτες πρεπει να ειναι υγειης, και μετα απο την νεφρεκτομη κανουν καθε χρονο προληπτικες εξετασεις (οποτε αν υπαρχει κατι το προλαβαινουν νωρις). Για να παρει καποιος ενα νεφρο, πρεπει πρωτα απολα να ταιριαζει η ομαδα αιματος. Μετα κοιταζουν το tissue type, που ο καθενας μας εχει και αποτελειται απο 6 νουμερα, 3 που κληρονομουμε απο τον πατερα μας και 3 απο την μητερα μας. Υπαρχουν πανω απο 100 διαφορετικα τετοια νουμερα. Για τον Ethan, επειδη ειναι μωρο, οι γιατροι θελουν ενα νεφρο να ειναι 6/6 ή 5/6 αλλα πολυ καλο. Αλλιως, θα μπορουσα να δωσω εγω, που ειμαι μεν 3/6 (γιατι ειμαι η μαμα του), αλλα εχουμε ιδια ομαδα αιματος. Το γεγονος οτι δεν εχουμε το ιδιο tissue type δεν ειναι τοσο μεγαλο προβλημα γιατι εχουμε αλλες ομοιοτητες στο DNA που δεν εξεταζονται οταν θελουμε να ταιριαξουμε ενα νεφρο, παιζουν ομως ρολο, και ενα νεφρο απο βιολογικο γονεα θεωρειται παρα πολυ συμβατο.

Ομως το θεμα δεν ειναι τοσο απλο - δηλαδη να δωσω εγω το νεφρο μου στο παιδι μου, να σωθει η ζωη του, ολα καλα, κανενα προβλημα και συνεχιζουμε την ζωη μας σαν να μην εχει συμβει τιποτα. Τα μοσχευματα δεν κρατανε για παντα, ο μεσος ορος ειναι 15 χρονια, αλλα φυσικα μπορει να πανε στραβα τα πραγματα απο την αρχη. Η μεταμοσχευση δεν ειναι θεραπεια, απλως για το διαστημα που διαρκει, προσφερει ποιοτητα ζωης καλυτερη απο την αιμοκαθαρση, και το παιδι αναπτυσσεται καλυτερα. Αλλα η πραγματικοτητα ειναι οτι το μοσχευμα καποια φορα θα σταματησει να λειτουργει, θα χρειαστει ξανα αιμοκαθαρση, και ξανα μεταμοσχευση. Η δευτερη μεταμοσχευση ειναι πιο δυσκολη απο την πρωτη, γιατι ηδη το παιδι θα εχει αντισωματα απο το πρωτο νεφρο, και η τριτη ειναι ακομα πιο δυσκολη. Δεν μπορει καποιος να κανει παραπανω απο 3 μεταμοσχευσεις στην ζωη του. Με ολα αυτα υποψη, οι αποφασεις πρεπει να παιρνονται οχι με βαση τα συναισθηματα, αλλα λογικα να σκεφτουμε τι θα ειναι το καλυτερο για την ζωη του παιδιου μας, που δεν θα ειναι και τοσο μεγαλη οπως καταλαβαινετε.

Εκτος απο αυτα, η νεφρεκτομη (δηλαδη να δωσει καποιος το ενα νεφρο του εν ζωη) ειναι μεγαλο και σοβαρο χειρουργειο. Σημαινει οτι πρεπει να μεινω ισως και δυο εβδομαδες στο νοσοκομειο, να μην μπορω να ανεβοκατεβαινω σκαλες, να οδηγω κλπ για 6 εβδομαδες, και φυσικα να μην ειμαι μαζι με το παιδι μου οταν θα εχει κανει την μεταμοσχευση του, να μιλαω με τους γιατρους για το πως τα παει κλπ. Επισης, ο νεφρολογος με τον οποιο εκανα εξετασεις για να δωσω, μου ειπε οτι πρεπει να ειμαι προετοιμασμενη να βγω απο το χειρουργειο και να μου πουν οτι η μεταμοσχευση στο παιδι απετυχε - γιατι μπορει να συμβει και αυτο, εγγυηση δεν υπαρχει! Η πραγματικοτητα ειναι οτι ειμαστε σε μια ξενη χωρα, ο αντρας μου κι εγω εχουμε δυο μικρα παιδια, και αποφασισαμε οτι ειναι πιο σοφο να μην προχωρησουμε, αλλα να περιμενουμε να βρεθει κατι απο την λιστα. Ηδη επειδη ειναι μωρο εχει προταιρεοτητα, και ο νεφρολογος τον οποιο επισκεφτηκα μου ειπε οτι αν κατι καλο βρισκοταν απο την λιστα, θα ηταν καλυτερο απο το να δωσω εγω. Η αποφαση μας ειναι να δωσω εγω την επομενη φορα, οταν ελπιζουμε θα ειναι και τα δυο παιδια πλεον στην εφηβεια, και θα καταλαβαινουν πολυ καλυτερα τι ειναι αυτο που κανουμε. Επισης, στην εφηβεια ειναι πολυ πιο δυσκολη η αιμοκαθαρση, γιατι τα παιδια πηγαινουν σχολειο, ετοιμαζονται για εξετεσεις για το κολεγιο ή το πανεπιστημιο, και φυσικα θελουν να εχουν τις παρεες τους, να βγαινουν εξω, να πηγαινουν διακοπες.... Τωρα ο Ethan ειναι μικρουλης και δεν καταλαβαινει πολλα πραγματα, αλλα αργοτερα θα ειναι πολυ διαφορετικα.

Φυσικα ολα αυτα ισχυουν οσο ειναι ασφαλης με την αιμοκαθαρση, αν συμβει κατι, ή αν η αναμονη κρατησει παρα πολυ, εχουμε πει οτι θα το ξανασκεφτουμε. Οσο για ενα αλλο ερωτημα, ναι, θα μπορουσαν και αλλοι πιο μακρινοι συγγενεις να δωσουν, κατα προτιμηση με την ιδια ομαδα αιματος, αλλα δεν υπαρχουν... οι παπουδες και γιαγιαδες ειναι μεγαλοι σε ηλικια, οι αδερφες ετοιμαζονται για δικη τους οικογενεια, και φυσικα ολοι ειναι στην ελλαδα.

Ελπιδα υπαρχει, μαλιστα περιμενουμε αμεσα να βρεθει κατι, και οι γιατροι ειναι αισιοδοξοι. Το ποτε δεν το γνωριζουμε, αλλα καθε μερα που περναει, ειμαστε μια μερα πιο κοντα στην μεταμοσχευση. Οι γιατροι λενε οτι ολοι βρισκουν στο τελος.....

zouzounel
09-04-10, 14:13
Abbie σ' ευχαριστώ πολύ για τα καλά σου λόγια. Η μητέρα μου είχε αφαιρέσει το ένα νεφρό προ 30ετίας (ήταν ατροφικό), το άλλο υπολειτουργούσε (επασχε από το σύνδρομο των πολυκυστικών νεφρών). Τελευταία της βρήκαν έναν όγκο στο νεφρό αυτό, νεοπλασία ανέφερε η μαγνητική, οπότε προχωρήσαμε άμεσα σε αφαίρεση. Φυσικά η νεφρεκτομή έγινε για να αποφευχθούν τα χειρότερα, μιας και όταν ο ογκος αυτός διηθήσει την κάψα του θα δώσει μεταστάσεις, ετσι μας είπαν οι γιατροί. Ρωτησα για μεταμόσχευση, μάλιστα προτεινα να δωσω εγώ μόσχευμα και να κανουμε εξάσεις ιστοσυμβατότητας (υποθέτω ότι εχει να κάνει με το tissue type που αναφέρεις), ο γιατρός ουτε καν να το συζητήσει τώρα που είμαι έγκυος (εντάξει εννοείται ότι δε θα έβαζα σε κίνδυνο το μωρό, για μετά τη γέννα θα το συζήταγα), αλλά μου είπε λόγω ηλικίας όχι απλά δεν το προτείνει, δεν το αναλαμβάνει καν. Να αναφέρω πάντως ότι η μητέρα μου ανέκαμψε πολύ γρήγορα μετά την αφαίρεση (παρότι έχει και άλλα διαφορα προβληματα, γενικώς δλδ είναι ταλαιπωρημένος οργανισμός), τη δεύτερη μέρα τη σηκωσανε να κάτσει και στη βδομάδα βγηκε απ' το νοσοκομείο. Για 2 μέρες της είχαν επισκληριδιο, την 3η μέρα πήρε 2 χαπάκια παυσιπονα και απ' την 4η μέρα και μετά δεν ποναγε καθόλου. Δε φάνηκε να ταλαιπωρήθηκε καθόλου απ' την επέμβαση, πιο πολύ παραπονιέται για την αιμοκάθαρση... έτσι όμως γλιτώσαμε τα χειρότερα...

Νωρίτερα ξαναδιάβαζα το θέμα σας και συνειδητοποίησα ότι και ο μικρούλης σου έχει αφαιρέσει και τα δυο νεφρά. Θεωρώ ότι σωστά περιμένετε να βρείτε συμβατό μόσχευμα, αυτή τη στιγμή ο Ethan σίγουρα χρειάζεται τη μαμά του δίπλα του. Υπάρχει περιορισμός στο πόσο καιρό μπορεί να μείνει στην αιμοκάθαρση? Ξερω οτι για τους ενήλικες δεν υπαρχει περιορισμός (περιμένοντας τη μητέρα μου συζητώ με τους άλλους ασθενείς, υπήρχαν κάποιοι που έκαναν αιμοκάθαρση 26 χρόνια), αλλά για ένα τόσο μικρό παιδάκι δεν ξέρω τι ισχύει, τι λενε οι γιατροι? Μακάρι να βρειτε μόσχευμα γρήγορα, να πάνε όλα καλά και να τελειώσει η ταλαιπωρία του μικρούλη σου. Στο εύχομαι μεσα απ' την καρδιά μου...

Abbie
12-04-10, 13:30
την παρασκευη καναμε παλι χειρουργειο για τοποθετηση καινουργιας γραμμης αιμοκαθαρσης. Η πρωτη γραμμη που τοποθετησε ο χειρουργος δεν δουλευε, οποτε την εβγαλε και δοκιμασε παλι. Η γραμμη δουλευει, αλλα οχι τελεια.... θα δουμε πως θα παει, τουλαχιστον μπορεσε και εκανε αιμοκαθαρση λιγο την παρασκευη, και το κανονικο 4ωρο το σαββατο, οποτε η ουρια εχει κατεβει σημαντικα (ειναι γυρω στο 19) και γενικοτερα το αιμα ειναι πολυ καλυτερα σε σχεση με μια εβδομαδα πριν. Εχει μια μικρη αιμορραγια γυρω απο το τραυμα εκει που εγινε το χειρουργειο, αλλα μας ειπαν να γυρισουμε στο σπιτι, ελπιζουμε οτι δεν θα εχουμε παλι προβλημα μεχρι αυριο που θα ξαναπαμε στο νοσοκομειο.

Το προγραμμα ειναι να παμε αυριο πρωι πρωι για αιμοκαθαρση, και το απογευμα ειμαστε στην λιστα του χειρουργειου για τοποθετηση καθετηρα περιτοναικης καθαρσης. Οι γιατροι κι εμεις θελουμε να επιστρεψουμε στην περιτοναικη γιατι και μας βολευει καλυτερα, και καθαριζει καλυτερα (ή τουλαχιστον ετσι ηταν μεχρι να παθουμε την μολυνση). Θα αφησουν τον καθετηρα να επουλωθει καλα, ισως και 3 εβδομαδες, και σε αυτο το διαστημα θα συνεχιζουμε την αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο. Αν ολα πανε καλα, θα μπορουμε σε ενα μηνα περιπου απο τωρα να γυρισουμε στην περιτοναικη στο σπιτι, οπως πριν.

Υπαρχει ενα θεμα με την περιτοναικη, οι γιατροι μας ειπαν οτι αυτη τη φορα μπορει να μην δουλεψει γιατι η περιτονιτιδα ηταν απο πολυ ασχημο μικροβιο, το οποιο μπορει να εκανε ζημια και να μην δουλευει πλεον η περιτοναικη μεμβρανη ως φιλτρο. Σε μια τετοια περιπτωση, η μονη αλλη λυση ειναι αυτη της φιστουλας - και μονο τοτε θα προχωρησουν σε αυτη τη σειρα χειρουργειων, γιατι δεν θελουμε να μεινουμε χωρις την δυνατοτητα αιμοκαθαρσης.

Φυσικα ελπιζουμε απο μερα σε μερα οτι θα χτυπησει το τηλεφωνο γιατι θα εχει βρεθει κατι....

vickypap
13-04-10, 08:53
καλημερα αμπυ μου.
θυμαμαι οτι ειχες πει οτι στην λιστα μενουν τα μωρα περιπου 6 μηνες,εσεις το ξεπερασατε ετσι δεν ειναι.θα μου πεις οτι αυτα ειναι στατιστικα,αλλα δεν εχει προεραιοτητα μετα απο τοσο καιρο?ποτε θα χτυπησει το ρημαδι το τηλ και να ειναι για ευχαριστα νεα?
ευχομαι να σας κατουραει ολο το σπιτι και να μην προλαβαινεις να τα μαζευεις!!!

Λιζα14
13-04-10, 09:21
εύχομαι ολόψυχα να σας πάνε όλα καλά και να τελειώσετε σύντομα από αύτη την περιπέτεια.μακάρι για να ηρεμήσει και το παιδάκι λίγο.να αποκτήσει την ποιότητα ζωής που του αξίζει

Abbie
13-04-10, 14:23
καλημερα αμπυ μου. θυμαμαι οτι ειχες πει οτι στην λιστα μενουν τα μωρα περιπου 6 μηνες,εσεις το ξεπερασατε ετσι δεν ειναι.θα μου πεις οτι αυτα ειναι στατιστικα,αλλα δεν εχει προεραιοτητα μετα απο τοσο καιρο?ποτε θα χτυπησει το ρημαδι το τηλ και να ειναι για ευχαριστα νεα? ευχομαι να σας κατουραει ολο το σπιτι και να μην προλαβαινεις να τα μαζευεις!!! Exeis dikio vicky, alla kleisame 9 mines stin lista kai den pame kala. O Theos na einai me tous xeirourgous apopse kai na mporesoume na gurisoume sto peritoneal dialysis

vickypap
14-04-10, 11:22
τι εγινε κουκλα μου?ολα καλα?

Abbie
14-04-10, 12:14
Χτες ειχαμε μια ακομα επισκεψη στο χειρουργειο. Ηταν προγραμματισμενο να κανουμε μια προσπαθεια για καθετηρα περιτοναικης καθαρσης, αλλα επιπλεον η γραμμη αιμοκαθαρσης που τοποθετηθηκε την παρασκευη αιμορραγουσε. Ο χειρουργος εβαλε αλλο ενα ραμμα, ολος ο λαιμος του Ethan ειναι μελανιασμενος, και χτες δυστυχως μπορεσε να κανει μονο μια ωρα αιμοκαθαρση γιατι δεν δουλευε η γραμμη.

Χρειαζομαστε να δουλεψει λιγο ακομα η γραμμη, να κανει αιμοκαθαρση για καμια βδομαδα ακομα, και μετα να γυρισουμε στην περιτοναικη - εφοσον βεβαια και αυτη δουλευει.... ακομα δεν ξερουμε τιποτα στα σιγουρα...

Οι νοσοκομες χτες με ειδαν στενοχωρημενη, μου ειπαν οτι τα λενε αυτα οι χειρουργοι για να ειναι καλυμενοι, και η πιθανοτητα να μην δουλευει κατι ειναι γυρω στο 5% - και οτι επιλογες υπαρχουν ακομα, και νεφρο θα βρεθει. Απο την αλλη δεν μπορουμε να αφησουμε τα πραγματα στην τυχη, ειναι πλεον δυσκολο για τους χειρουργους να βαζουν συνεχεια γραμμες για αιμοκαθαρση, και αν η περιτοναικη δεν δουλεψει, θα ζητησουμε αμεσα να προχωρησουμε σε φιστουλα. Η νοσοκομα που ειναι επικεφαλης στην μοναδα αιμοκαθαρσης παλι μου ελεγε οτι ειναι δυσκολα με φιστουλα, δεν θα καθεται, κλπ, αλλα της ειπα οτι δεν μπορω να αφησω το παιδι μου να πεθανει επειδη δεν καθεται ακινητος, στην τελικη να του δεσουμε το χερι, να του δωσουμε κατι να ηρεμησει ή να κοιμαται για τις 4 ωρες, να βρουμε μια λυση. Συμφωνησε μαζι μου, και μου ειπε οτι θα κανουμε ο,τι ειναι δυνατον.

Elli
14-04-10, 13:32
Εύχομαι να μη χρειαστεί τίποτα από όλα αυτά...και
το συντομότερο δυνατό ένα τηλεφώνημα να δώσει τέλος στην ταλαιπωρία σας.Μια μεγάλη αγκαλιά για τον ethan από εμάς και πολλές πολλές ευχές για δύναμη στη μαμά του...

Abbie
14-04-10, 15:59
http://www.bbc.co.uk/programmes/b00s5z0p
Αυτο ειναι το ντοκυμαντερ που εχει γυριστει για την πτερυγα του νοσοκομειο οπου βρισκεται συχνα ο Ethan. Ο τιτλος του προγραμματος ειναι "An imperfect cure" - αλλα δυστυχως η λεξη "cure" ειναι καπως παραπλανητικη, γιατι η μεταμοσχευση δεν ειναι θεραπεια. Η Imaan ειναι ενα γλυκυτατο κοριτσι, την βλεπουμε 3 φορες την εβδομαδα γιατι κανουμε τις ιδιες μερες αιμοκαθαρση.

eirinibyronas
14-04-10, 19:27
Κοριτσακι μου παρακολουθώ το θέμα σου και ας μην απαντάω καθε φορά (βλέπεις ήρθε και το 2ο μωράκι και τρέχω πανικόβλητη)
Σας έχω πάντα στο μυαλό μου και σκεφτομαι με πολύ αγαπή το μικρό σου αγγελούδι
ΝΑ προσπαθήσεις για ό,τι μπορεί να σου προσφέρει την καλύτερη και ποιοτικότερη κάθαρση, δυστυχώς οι κεντρικές γραμμές δεν είναι μόνιμες λύσεις ( όπως θα διαπίστωσες και μόνη σου ) και το καλυτερο θα ήταν η Περιτοναϊκή( εφοσον λειτουργεί το περιτόναιο και σας εξυπήρετεί ,είστε εξοικειωμένοι με τη μέθοδο ) και κατά δευτερο η φίστουλα .Αλήθεια τι νεότερο υπάρχει σε αυτό το θέμα θα το επιχειρήσουν αν χρειαστεί ; είναι διαθετειμένοι ;
Σου εύχομαι να σου πάνε όλα καλά και να επιστρεψετε στην περιτοναική εφόσον αυτή είναι η καλύτερη μεθοδο για σας (εννοείται μέχρι να βρεθεί μόσχευμα)
Ειναι απόλυτα κατανοητο να θες να παλέψεις με κάθε τροπο για να προσφέρεις το καλύτερο στο μωρό σου , όπως κάθε μανούλα στη θέση σου !
με όλη μου την αγάπη ,
Ειρήνη

kardoulini
15-04-10, 11:41
Καλημέρα, και καθε μερα και καλύτερα! Απο χθες που διαβασα την ιστορια σου, σας σκεφτομαι συνεχεια. Επειδη εχω περασει και οικογενειακα θεματα υγειας με ταλαιπωρια με τα νεφρα (η γιαγια μου κανει 2 χρονια αιμοκαθαρση, και η μητερα μου εχει κανει μεταμοσχευση πριν 6 χρονια με δότη τον πατέρα της) και δυστυχως εχω βρεθει αρκετες φορες σε θαλαμο που πραγματοποιειται αιμοκαθαρση...
Σας ευχομαι ολοψυχα να βρεθει αμεσα συμβατος δότης και να πανε ολα μα ολα καλα.
Σου δινω συγχαρητηρια για το θαρρος και το κουραγιο σου και σου στελνω ολη μου την θετικη ενεργεια για να τελειωσει η ταλαιπωρια του μικρουλη και να δικαιωθουν οι αγωνες σου.
Θα μπαινω συνεχεια και ειμαι σιγουρη πως θα διαβασω πολυ ευχαριστα νεα συντομα...συνεχισε να εισαι δυνατη ...το συμπαν βλεπει...και μας στελνει παντα αυτο που πραγματικα επιθυμουμε. Για αυτο κάνουμε μονο θετικες σκεψεις!
Να του δωσεις 1 γλυκο φιλάκι!!!

Αλίκη Κ.
15-04-10, 17:24
Κουράγιο και οι σκέψεις μας είναι πάντα μαζί σας, με σένα, τον Ethan, την αδερφή του και τον άντρα σου. Ελπίζω σύντομα για τα πολυανάμενα καλά νέα. Όταν έρθουν θα κάνουμε μια γιορτή με τον Αλέξη μου για πάρτη σας!

bouboukakia
15-04-10, 18:25
Abbie, εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά για τον Ethan σας. Περιμένουμε να μάθουμε σύντομα ευχάριστα νέα.

kardoulini
16-04-10, 09:29
Να ξερετε οτι σας σκεφτομαι συνεχεια...ειδα και τις φωτο του μικρουλη...και δεν μπορω με τιποτα να τον βγαλω απο το μυαλο μου...ειναι κουκλος! Ευχομαι να ειστε καλα...και να τελειώνουν ολα πολυ γρήγορα.Θα περιμενω να μαθω νεα με τεραστια αγωνια.

Abbie
16-04-10, 12:54
Σας ευχαριστω πολυ για τις ευχες σας, Ειρηνη να σου ζησει το μωρακι!

Προς το παρον η περιτοναικη δουλευει, αλλα ειναι νωρις ακομα και κραταμε μια επιφυλαξη. Η κεντρικη γραμμη για αιμοκαθαρση βγηκε πριν απο δυο μερες, γιατι δεν δουλευε καθολου (ουτε 10 λεπτα αιμοκαθαρση δεν μπορεσε να κανει) και αιμορραγουσε πολυ. Λογω της αιμορραγιας οι γιατροι τον εβαλαν εκτατα στο χειρουργειο - και επειδη ειχε φαει, και δεν ηθελαν να περιμενουν αλλες 6 ωρες για γενικη αναισθησια - δοκιμασαν με τοπικη αναισθησια. Ευτυχως μπορεσαν και την εβγαλαν, ετσι γλιτωσαμε το αναισθητικο για 4η φορα μεσα σε μια εβδομαδα, και το εκαναν μεσα σε 10 λεπτα. Μολις βγηκε η γραμμη, η αιμορραγια σταματησε σχεδον αμεσως.

Οι γιατροι ειπαν οτι δεν γινεται πλεον να βαλει αλλη τετοια γραμμη, θα δοκιμαζαν να χρησιμοποιησουν τον καθετηρα της περιτοναικης, αλλα αν αυτο δεν δουλευε, σημερα θα εκανε χειρουργειο για μια καινουργια γραμμη αιμοκαθαρσης, η οποια ομως θα ειναι μονη, οχι σε σχημα "Y", οπως οι προηγουμενες. Ετσι θα εκανε αιμοκαθαρση με διαφορετικο τροπο, δηλαδη, θα εβγαινε το αιμα απο την γραμμη, θα καθαριζοταν, και θα ξαναεμπαινε στο σωμα απο την ιδια γραμμη. Νομιζω αυτο δεν ειναι τοσο καλη λυση, γιατι δεν καθαριζει το ιδιο, αλλα εδω που βρισκομαστε δεν εχουμε και πολλες επιλογες.

Με την περιτοναικη προς το παρον καθαριζει, οποτε ακυρωθηκε το σημερινο χειρουργειο, και προς το παρον δεν θα βαλουμε αλλη γραμμη. Ελπιζουμε και μακροπροθεσμα να ειναι καλα η περιτοναικη, και να μπορεσουμε να γυρισουμε σπιτι, να τον βαζουμε στο μηχανημα καθε βραδυ, οπως καναμε τοσο καιρο. Φυσικα ελπιζουμε και σε ενα δωρο ζωης συντομα, αλλα και παλι κανεις δεν ξερει για αυτο. Μολις κλεισει εναν χρονο αναμονης στην λιστα, που ειναι αρχες Ιουλιου, θα κατεβασουν τα κριτηρια, αλλα και παλι αυτο δεν σημαινει πολλα πραγματα, γιατι το συστημα ειναι τετοιο που τα οργανα δινονται εκει που ταιριαζουν περισσοτερο.

Για το θεμα της φιστουλας, οι γιατροι ξανακοιταξαν αν μπορει να γινει κατι, αλλα οι φλεβες του δεν ειναι ιδανικες, γιατι εχουν "στραβωσει" επειδη συνεχεια του παιρνουν αιμα και του εχουν βαλει πολλες cannulas. Μπορει να γινει μια προσπαθεια, αλλα πρωτα περιμενουμε να δουμε τι θα γινει με την περιτοναικη

kardoulini
16-04-10, 13:48
Αντε να πάνε όλα καλά και να γυρισετε σπιτάκι σας στο δωματιακι σας!!!! Και να βρεθει γρηγορα ο τελειος δότης !!!

Σας σκεφτομαι συνέχεια!!

Φιλιά πολλά

zouzounel
16-04-10, 14:00
Να ρωτήσω κάτι?
Την προηγούμενη εβδομάδα πήγαμε με τη μητέρα μου σε χειρούργο-αγγειολόγο για τη φίστουλα. Μας είπε ο γιατρός ότι τα αγγεία της -λόγω ηλικίας- ίσως να μην είναι σε πολύ καλη κατάσταση και να μη μπορεί να γινει η φίστουλα. Εχουμε όμως τη δυνατοτητα μοσχευματος. Απ' όσο μας εξήγησε, στη φίστουλα χρησιμοποιείται το ίδιο το αγγειο του ασθενή, διαφοροποιώντας την κυκλοφορία του αίματος. Αν δε μπορεί να χρησιμοποιηθεί το αγγείο, βάζουν μόσχευμα, δλδ ένα τεχνητό αγγείο, από συνθετικό υλικό, κατάλληλο ειδικά γι' αυτή τη χρήση. Μάλιστα μας είπε οτι το μόσχευμα ίσως είναι καλύτερο, γιατί αν βουλώσει, μπορεί να ξεβουλώσει πολύ εύκολα, ενώ η φίστουλα όχι. Αυριο θα κάνει η μητέρα μου το χειρουργείο και ο γιατρός ανοίγοντας το χέρι θα αποφασίσει για φίστουλα ή μοσχευμα. Ολα αυτά βεβαια ισχύουν για έναν ενηλικα. Θα μπορούσε να εφαρμοστεί σε ένα μικρό παιδάκι? Δλδ αφού τα αγγειακια του Ethan είναι ταλαιπωρημένα, υπάρχει η δυνατότητα αυτού του μοσχευματος/αγγείου?

Abbie
16-04-10, 15:37
zouzounel, ευχομαι ολα να πανε καλα με την μαμα σου. Σε ευχαριστω για το ενδιαφερον σου για τον Ethan.

Οι γιατροι λενε οτι φιστουλα μαλλον γινεται στον Ethan. Δεν ειναι ο,τι πιο ευκολο, και δεν ειναι εγγυημενο το αποτελεσμα, αλλα αν λενε οτι θα δοκιμασουν, σημαινει οτι υπαρχουν σοβαρες πιθανοτητες να πετυχει. Αλλιως δεν υπαρχει λογος να τον ταλαιπωρουν με χειρουργεια. Το δυσκολο με την φιστουλα ειναι να κατσει το παιδι με το χερακι του ακινητο για 4 ωρες, γιατι οι βελονες βγαινουν ευκολα. Αυτος ειναι ο βασικος λογος για τον οποιο δισταζουν. Η δικη μας θεση απο την αλλη ειναι οτι δεν μπορουμε να αφησουμε το παιδι ετσι, πρεπει να κανει αιμοκαθαρση, και αν δεν υπαρχει αλλος τροπος, θα πρεπει να καθεται ακινητος 4 ωρες με τις βελονες. Οι γιατροι συμφωνουν, αλλα θεωρουν οτι δεν εχουμε φτασει σε αυτο το σημειο ακομα.

Η ελπιδα μας ειναι στην περιτοναικη, και φυσικα να βρεθει ενα μοσχευμα προτου βρεθουμε παλι σε αυτη τη θεση που ειμαστε τωρα.

small bart
16-04-10, 15:51
Ευχομαι να βγειτε συντομα αλλα κυριως να βρεθει επιτελους ο καταλληλος δοτης.Καλη δυναμη.Φιλια.

smartaki09
16-04-10, 16:02
Abbie σου ευχομαι μεσα απο την ψυχη μου να πανε ολα καλα με τη αιμοκαθαρση του μικρου ethan και γρηγορα να βρεθει μοσχευμα.

kardoulini
17-04-10, 19:33
τι κανετε????? τι κανει ο μικρουλης???? ευχομαι να ειναι ΟΛΑ καλα!!!!!!!!

pasxalitsa v
19-04-10, 19:48
κουραγιο κι απο μενα για μια ακομη φορα...
ευχομαι συντομα να βρεθει δοτης και ο Ethan μόνο να χαμογελαει....μόνο...

Αθηνά
19-04-10, 21:32
Abbie mou diabazw ta nea sas kai kathe fora proseyxmai gia ton mikroulh Ethan na brethei to mosxeyma kai na arxisei h nea tou zwh.
Eyxomai eilikrina thn epomenh fora pou tha mpw sto forum na diabasw ta eyxarista.
Sas thaumazw!
kserw ki egw ena aggeloudi, mia paneksypnh zouzouna 3 xronwn pou exei bgei nikhtria apo oles aytes tis maxes pou perigrafeis kai perimenei na ftasei sta swsta kila gia na kanei th metamosxeysh.
H skepsh mou einai mazi sas, estw ki an den grafw syxna.

eirinibyronas
21-04-10, 16:45
Abbie, πραγματι η κάθαρση με καθετηρα μονου αυλού ( ετσι το λέμε εδω ) είναι κατώτερη ποιοτικά , δυστυχως, και δεν συνίσταται για μεγάλο χρονικό διαστημα αποτελει λύση εκτακτης αναγκης. Ευχομαι να βρεθει μόνιμη λύση ωστε το παιδί να μην ταλαιπωρείται με χειρουργεία
Δυστυχως είναι αλήθεια ότι όσες περισσοτερες φορες τοποθετηθούν γραμμες τοσο επιβαρίνονται τα αγγεια και κατεπέκταση δυσκολεύει η ανευρυση αγγειων ικανων για φιστουλα
Ελπιζω να πάνε όλα καλά με το περιτοναικό καθετηρα ωστε να προχωρήσετε μόνιμα στην περιτοναίκη

eirinibyronas
21-04-10, 16:50
Abbie βρίσκεσαι μέσα στην αίθουσα κατα την ΑΜΚ ή δεν επιτρέπεται ;;

Abbie
21-04-10, 19:14
Ευχαριστω παρα πολυ για τις ευχες σας. Αθηνα νομιζω ειχαμε μιλησει ξανα πριν απο πολυ καιρο, μακαρι ολα να πανε καλα και με την περιπτωση που αναφερεις. Ειρηνη, και παλι ευχαριστω για ολες τις πληροφοριες που αναφερεις - κι εδω μου ειπαν το ιδιο ακριβως, οτι δεν καθαριζει τοσο καλα μια τετοια γραμμη, αλλα ευτυχως δεν χρειαστηκε! Φυσικα και πηγαινα μαζι με τον Ethan, αλλιως δεν θα υπηρχε περιπτωση να καθησει 4 ωρες μονος του στο μηχανημα. Η κεντρικη γραμμη δεν ειναι σαν την φιστουλα, οπου πρεπει να εισαι ακινητος, αλλα και παλι αν σηκωνοταν ή εγερνε μπροστα, το μηχανημα διαμαρτυροταν. Και φυσικα ετσι οπως ειναι ζωηρος, δεν θα καθοταν αλλα θα προσπαθουσε να φυγει!!

Την δευτερα μας αφησαν να γυρισουμε σπιτι, αφου η περιτοναικη δουλευει προς το παρον, και σταματησαν το φαρμακο για το καλιο (το οποιο επρεπε να το παιρνει μονο στο νοσοκομειο). Ειπαν για προγραμμα 16 ωρων αρχικα, αλλα τους ειπα οτι δεν μπορω να εχω το παιδι τοσες ωρες στο σπιτι συνδεδεμενο γιατι δεν καθεται. Τους ζητησα να μειωσουν τις ωρες και να του δωσουν καποιο φαρμακο για να κοιμαται. Τελικα αποφασισαν να του δωσουν προγραμμα 14 ωρων, αλλα φαρμακο δεν γινεται να παρει, γιατι δεν το καθαριζει, και θα ηταν επικυνδινο. Αυτο πρακτικα σημαινει οτι τον βαζω στο μηχανημα 6.00 το απογευμα και βγαινει 8.00 το πρωι. Η πιεση του ειναι καπως χαμηλα, οποτε δεν παραπονιεται και τοσο - δεν του αρεσε καθολου στο νοσοκομειο και χαιρεται που ειναι σπιτι του, εστω και αν περναει τοσες ωρες στην κουνια του. Ελπιζω τις επομενες εβδομαδες να μειωθει το προγραμμα, γιατι πλεον ειναι 2,5 χρονων, και φυσικα μπορει να πηδηξει εξω απο την κουνια. Οσο ειναι ξυπνιος, πρεπει παντα να ειναι καποιος μαζι του γιατι δεν θελουμε κανενα ατυχημα...

Πρεπει ακομα να προσεχουμε το καλιο, δεν επιτρεπεται να τρωει τα περισσοτερα φαγητα (μονο ψωμι με βουτηρο και βαζακια με μηλο επιτρεπεται) - αλλα αυριο θα παμε στο νοσοκομειο να κανουμε αιμα, οποτε ισως, αν τα αποτελεσματα ειναι καλα, θα μπορει να αρχισει να τρωει και κατι ακομα. Φυσικα, ολη η διατροφη του του δινεται απο το ειδικο γαλα που του δινουμε με το σωληνακι, κυριως οταν ειναι στο μηχανημα, για να μην πεφτει παρα πολυ η πιεση του.

Το σημαντικο ειναι οτι προς το παρον καθαριζει με την περιτοναικη, σε σημειο που σημερα θα του βαλουμε τις λιγοτερο δυνατες σακουλες υγρων - δηλαδη να κανει πιο "απαλη" καθαρση. Το βαρος και η πιεση ειναι σε σημεια που δεν ηταν ποτε με την αιμοκαθαρση του νοσοκομειου (μεχρι και 1 κιλο διαφορα)

Σας βαζω καποια λινκ, για οσους μπορουν να τα δουν, σχετικα με ενα ντοκυμαντερ που γυριστηκε για το Renal Unit του νοσοκομειου στο οποιο βρισκεται ο Ethan
http://www.gosh.org/get-involved/friends/friends-reporters/friends-reporter-imaan/goshdoc/
http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b00s5z0p/Great_Ormond_Street_An_Imperfect_Cure/
http://www.bbc.co.uk/programmes/b00s5z0p

kardoulini
21-04-10, 22:50
xairomai poly pou gyrisate spitaki sas!!!!! kai eyxomai na xtypisei to thlefwno syntoma.....
abbie mou den yparxei periptwsi na tou dwsete eseis oi goneis ena nefraki???se rwtaw giati h mama moy eixe xronia provlima kai pire apo ton pappou mou (mpampa ths) kai einai kai oi 2 edw kai 7 xronia teleia.
den kserw ti na pw...sou stelnw 8etikh energeia gia na eiste dynatoi kai ola na perasoun san ena oneiro. na mhn 3exaseis na mou ton filiseis!!!!!!!

eirinibyronas
22-04-10, 16:21
Πολύ χαρηκα που επιστρέψατε σπίτι σας !!!! και στη μέθοδο σας που σας είναι οικεία και αποτελεσματική , απ΄ό,τι μου λες !

Από περιτοναικη κάθαρση δεν έχω εμπειρία καθότι εργαζομαι αποκλείστικα σε μονάδα αιμοκάθαρσης ( τεχνητός νεφρός , μόνο ) .

Το ίδιο πρόβλημα με την απομάκρυνση του φαρμάκου ( για να κοιμάται το παιδί) έχεις να αντιμετωπίσεις και στον τεχνητό νεφρό - θα πρέπει το φάρμακο που θα δοθεί να μπορεί να καθαριστεί από το φίλτρο και να μην προκαλεί πτωση τη Α.Π. - όπωσδήποτε δεν νομίζω ότι θα μπορούσαν να του δώσουν ένα φαρμακο που να κρατάει το παιδί κοιμισμένο 3- 4 ωρες σε κάθε συνεδρία ( όπως είπες οτι συμβαινει και στην περιτοναικη) και κατα ποσο υπάρχει ένα τετοιο φαρμακο που να είναι ασφαλες , ειδικά για ένα μικρό παιδάκι ;;;

όσο αναφορα για τις ώρες σε καταλαβαίνω απόλυτα πώς να κρατήσεις ενα παιδάκι πάνω στην τρέλα του καθηλωμένο τόσες ώρες ;;; αν κρίνω από τον αντάρτη μου :-)πρέπει να είναι άθλος , όσο εξοικειωμένο κι αν είναι με το μηχάνημα
προτείνω , αν και είμαι σίγουρη ότι ήδη θα εφαρμόζεις κάποια από αυτά :
- dvd
- επιτραπέζια
- παραμύθια
- έχετε παιδάκια συνομήλικα στο περιβάλλον σας ; αν ναι 1- 2 παιδακια , αν δεν κουραζεται και αν είναι εξοικειωμένα με τις γραμμες και το μηχάνημα και δεν τα πειράζουν (βασικό αυτό ) μια φορά στο τόσο πυτζάμα πάρτυ
- μια φορά ένα ταχυδακτυλουργός - κλοουν ( σαν επιβράβευση )
- το μηχάνημα είναι φορητό; υπάρχει η δυνατοτητα για να είναι το παιδί σε ένα ασφαλές ημιυπαίθριο χώρο π.χ. βεράντα, αιθριο ,κατι τέτοιο ( δεν ξέρω αν επιτρέπεται , μη λέω και μπούρδες:oops:), μέσα στο πάρκο του π.χ. ;

Πίστευω ότι αν η περιτοναικη με το υπάρχον πρόγραμμα αποδώσει και το παιδί "σταθεροποιηθεί "( καλές τιμές ουρίας , καλίου , φωσφορου , καλό βάρος του παιδιού και καλή πίεση ) μπορεί να σας μειωσουν το προγραμμα ( λιγοτερες ώρες -πιο εντατική κάθαρση)
Σε αφηνω γιατί το ζουζουνάκι μου ξύπνησε και πεινάει !!!;-):lol:
Φιλιά !!!

kardoulini
25-04-10, 13:23
Abbie kalimera, pws ta pate???? o mikroulis pws einai????? opote mporeis grapse mou nea sas giati sas skeftomai synexeiaaaa. POLLA GLYKA FILAKIAAAAAAA:p:p:p:p:p:p:p:p

kardoulini
27-04-10, 15:59
ολα καλα ???? πως είστε ????

Abbie
27-04-10, 19:36
Καλησπερα και παλι!
ειμαστε σπιτι, και προς το παρον ειμαστε μια χαρα. Συνεχιζουμε με την περιτοναικη, οι γιατροι ειναι πολυ ευχαριστημενοι γιατι καθαριζει καλα το αιμα, και σιγα-σιγα αυξανουμε το προγραμμα για να μπορεσουμε να μειωσουμε τις ωρες. Προς το παρον συνεχιζουμε να εχουμε 14 ωρες στο μηχανημα, αλλα ελπιζω συντομα να μειωθει αυτο, γιατι ακομα και μια ωρα λιγοτερη κανει διαφορα!!

Ειρηνη, το μηχανημα ειναι αρκετα μεγαλο, οχι βεβαια τοσο οσο αυτα της αιμοκαθαρσης στο νοσοκομειο, αλλα τοσο ωστε να μην γινεται να μετακινηθει. Αλλωστε πρεπει να προσεχουμε συνεχως για τα μικροβια, και δεν θα ηθελα να βαλω το παιδι σε κινδυνο. Αν κοιταξεις στο ιντερνετ, μπορεις να δεις φωτογραφιες και αλλες πληροφοριες, ειναι το Baxter homechoice pro. Αλλιως μπορεις να το δεις σε μια απο τις φωτογραφιες που εχω βαλει στο blog. Για τους ενηλικες ξερω οτι υπαρχει ενα extension cable, ωστε να εχεις πιο πολυ χωρο να κινηθεις, πχ να πας τουαλετα, αλλα εμεις δεν το χρειαζομαστε αυτο. Ετσι οπως ειναι ζωηρος ο δικος μου, μαλλον επικινδυνο ειναι. Επισης τον εχουμε στο δωματιο μας επανω, και θα ηταν δυσκολο πχ να τον ειχαμε κατω στο μηχανημα, να καθομασταν στον κηπο και μετα να επρεπε να ανεβουμε τις σκαλες κλπ...

Χτες οι εξετασεις εδειξαν το καλιο να ειναι 2 (πολυ χαμηλο, δηλαδη καθαριζει μια χαρα!!!) και την ουρια στο 9. Δεν ξερω στην ελλαδα πως μετρατε την ουρια, εδω μας λενε οτι οι φυσιολογικες τιμες ειναι μεταξυ 3,5-6,5 - και αρα το 9 για καποιον που κανει αιμοκαθαρση ειναι παρα πολυ καλο. Πριν απο μερικες εβδομαδες ηταν σχεδον 40!! Το μονο ειναι οτι ειναι λιγο αναιμικος, αλλα με τα πολλα χειρουργεια και την αιμοραγγια απο την τελευταια γραμμη αυτο ηταν αναμενομενο. Παιρνει σιδηρο και κανει καθε εβδομαδα την EPO, οποτε ελπιζω σε λιγο καιρο να ειναι καλυτερα, και φυσικα να μεινουμε μακρια απο το χειρουργειο μεχρι τοτε.

Η πιεση και το βαρος ειναι καλα, επισης η αναπτυξη ειναι πολυ καλη - ειδικα το υψος ειναι στον μεσο ορο, ενω μας ειχαν πει οτι τα κοκαλα δεν θα αναπτυσσονταν κανονικα και θα ηταν κοντουλης, αλλα προς το παρον δεν βλεπουμε κατι τετοιο.

Προσπαθω να γραφω τα νεα, αλλα προς το παρον το προγραμμα ειναι λιγο δυσκολο, γιατι εκτος απο ολα αυτα, εχω την υπολοιπη οικογενεια και την δουλεια... αν εχουμε ομως κανενα καλο νεο, θα σας γραψω οσο γινεται πιο συντομα!!!

eirinibyronas
28-04-10, 13:33
Κοριτσακι μου πόσο χάρηκα !!!!Ολα πολύ καλά φαίνονται !!!
Το αγοράκι σου το χω μέσα στην καρδιά μου (έχω δει και τις φωτογραφίες του και ξερεις είναι πολύ συγκινητικό που έχω την εικόνα του μαζί με το όνομα του ) και σας σκέφτομαι κάθε μέρα !
Εχεις πολλά φιλιά από το μικρό μου Δημητράκη και μια ζεστή αγκαλία και από τους δυο μας ( και το μπεμπούλη) για να μεταφέρεις στο αγοράκι σου
Πολλά φιλιά
Ειρήνη

vickypap
28-04-10, 14:24
καλη μου αμπυ την επομενη φορα που θα μας γραψεις ευχομαι να ειναι για να μας ανακοινωσεις οτι βρεθηκε δοτης!!!
η φωτεινη ξεπερασε τα 10 κιλα επιτελους και εμεις εχουμε παρτυ τωρα!!
στελνει την αγαπη της στα δυο σου κουκλακια.(της λεω χθες τον αγαπας τον ηθαν?και ειπε απαπαω ηχαν!!!!)

maeleni
29-04-10, 01:34
Καλή μου Abbie τώρα έτυχε να διαβάσω την ιστορία σας.
Πολύ ταλαιπωρία για ένα τόσο μικρό παιδάκι.
Εύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου Παναγίτσα μου καλή, αυτές τις μέρες επιτέλους, να έρθει αυτό που περιμένετε.
Καλό κουράγιο καλή μου κι ένα μεγάλο φιλί στον μικρό σου!

Abbie
30-04-10, 17:27
καλη μου αμπυ την επομενη φορα που θα μας γραψεις ευχομαι να ειναι για να μας ανακοινωσεις οτι βρεθηκε δοτης!!!
η φωτεινη ξεπερασε τα 10 κιλα επιτελους και εμεις εχουμε παρτυ τωρα!!
στελνει την αγαπη της στα δυο σου κουκλακια.(της λεω χθες τον αγαπας τον ηθαν?και ειπε απαπαω ηχαν!!!!)

πολυ χαιρομαι για την φωτεινουλα σου!! ειναι πολυ καλο νεο αυτο!!

εμεις συνεχιζουμε το ιδιο, σημερα μας μειωσαν το προγραμμα στις 13 ωρες, και προς το παρον ειναι πολυ ευχαριστημενοι οι γιατροι. Θα μας παρει περιπου εναν μηνα απο τωρα για να φτασουμε στο πληρες προγραμμα και να κανουμε 11 ωρες οπως παλια, αλλα το σημαντικο ειναι να ειναι καλα το παιδι. Εχει γινει και πολυ ζωηρος, οποτε ειναι αρκετα δυσκολο να τον εχω τοσες πολλες ωρες στην κουνια του. Τις ημερες που πηγαινει playgroup κουραζεται, και ειναι πιο καλα, αλλα τις υπολοιπες μερες μπορει να κοιμηθει ακομα και 9.00 το βραδυ (ενω τον βαζω στο μηχανημα κατα τις 6.00)

μακαρι να ερθει συντομα εκεινη η μερα βικυ μου, αλλα ξερεις πως ειναι αυτα.... θα ερθει και η σειρα του ethan, αλλα μεχρι τοτε πρεπει να ειναι καλα και να παει καλα η περιτοναικη. Επισης εχει λιγο αναιμια, οποτε καλο θα ηταν να βελτιωθει και αυτο πριν το χειρουργειο.

kardoulini
03-05-10, 11:52
Abbie μου καλή εβδομάδα και καλό μήνα...ευχομαι ολα να συνεχίσουν να πηγαίνουν από το καλό στο καλύτερο και να έρθει γρηγορα γρηγορα το πολυπόθητο μοσχευμα !!!!

Πολλα φιλάκια σε ολη την οικογενεια και πιο πολυ στα ζουζουνακια σου!!!!:rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes:

kardoulini
07-05-10, 09:30
Καλημέρα Abbie !!! Δεν μας εχεις γραψει νεα σας.....όλα καλά ????????
Φιλακια πολλα πολλα !!!!!

kardoulini
14-05-10, 14:40
Που χαθήκατε .....θα περιμένω νέα σας...με πολύ πολύ αγωνιάαααααα

smartaki09
20-05-10, 15:32
Πως παει ο μικρουλης? Περιμενουμε νεα σας.

Abbie
21-05-10, 13:57
καλημερα και παλι!
ευχαριστω για το ενδιαφερον σας. Σημερα μας μειωσαν το προγραμμα στις 11 ωρες, και ελπιζω να παρμεινει ετσι. Τουλαχιστον θα μπορω να τον βαζω για υπνο στις 8.30 το βραδυ και να τελιωνει 7.30 το πρωι.
Ο καινουργιος καθετηρας ειναι οκ, η περιτοναικη δουλευει, και οι γιατροι ειναι ευχαριστημενοι. Το μονο προβλημα που εχουμε ειναι οτι ο Ethan ξυπναει την νυχτα και καταλαβαμε οτι ποναει. Νομιζω ειναι λογικο με τοσα χειρουργεια η κοιλιτσα του να ποναει - επιπλεον οπως ανεβαινουμε με το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, υπαρχει μεγαλυτερη ποσοτητα περιτοναικου υγρου στην κοιλιτσα του, οποτε και μεγαλυτερη πιεση σε ολες τις τομες που εχει κανει σε αυτη την περιοχη. Με τα παυσιπονα ησυχαζει, και ελπιζουμε με τον καιρο να επουλωθει καλυτερα και να μην χρειαζεται. Δεν θελω να δινω πολυ συχνα τα παυσιπονα, γιατι θα τα συνηθισει και αργοτερα δεν θα τον βοηθανε στον πονο, αλλα απο την αλλη ειναι μικρο παιδι και δεν πρεπει να ταλαιπωρειται.
Κατα τα αλλα ειναι ενα πολυ ζωηρο παιδακι, παιζει, μιλαει λιγο περισσοτερο τωρα, και τρελλενεται να ειναι στον κηπο με την αδερφη του

smartaki09
21-05-10, 14:18
Χαιρομαι που μειωθηκε ο χρονος παραμονης στο μηχανημα,και για τα παυσιπονα εχεις δικιο αλλα απο την αλλα ειναι κριμα να ποναει ο μικρουλης.Abbie ευχομαι την επομενη φορα να μας γραψεις οτι βρεθηκε μοσχευμα.Να δωσεις ενα μεγαλο φιλακι στον Ethan,απο μενα.

kardoulini
22-05-10, 13:14
Abbie xairomai poly poy estw kai ligo meiwnetai h talaipwria tou mikrouli....eyxomai kai egw kai proseyxomai synexeia gia to katallhlo mosxeyma poly grhgora......ton skeftomai synexeia kai den thelw na ta pernaei ola ayta....na deis ola tha ftiaksoun syntoma....polla polla polla filakiaaaaaa:rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes::rolleyes:

rad_mid
22-05-10, 15:30
Abbie, πραγματικα ευχομαι οτι καλυτερο! Ειναι δυσκολες στιγμες αλλα και η επιστημη προχωραει και ισως στο μελλον και οι ματαμοσχευσεις να ειναι πιο ευκολες και να κρατανε περισοτερο!

Abbie
22-05-10, 23:03
να'στε καλα κοριτσια! που θα παει, θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!!

kardoulini
22-05-10, 23:07
sigoura tha xtypisei.........syntoma !!! kalhnyxta kai polla glyka filakia ston mikrouli!!!

vickypap
26-05-10, 09:35
τι κανει ο ηθαν μας???

underage
26-05-10, 10:44
να'στε καλα κοριτσια! που θα παει, θα χτυπησει το τηλεφωνο!!!!!

......και εμείς αυτό περιμένουμε!!!!!!!!!

όλα θα πάνε καλά, είμαι σίγουρη γι αυτό

φιλάκια στον Ethan

Abbie
01-06-10, 01:01
http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

στο παραπανω λινκ μπορειτε να δειτε τα τελευταια στατιστικα για την κατασταση στην χωρα μας. Το δικο μου παιδι ειναι απλως ενα απο τα 117 παιδια που περιμενουν ενα δωρο ζωης ζωντας με την αιμοκαθαρση (βλ. τον τελευταιο πινακα)

Ο Ethan ειναι στο νοσοκομειο, αυριο θα κανει εγχειρηση αλλαγης γαστροστομιας (gastrostomy), γιατι εχει φθαρει το πλαστικο, και θα του βαλουν ενα για πιο μεγαλα παιδακια. Δεν ειναι κατι σοβαρο, αλλα του αλλαξαν το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, για να μην χρειαστει να κανει αυριο το βραδυ μετα το χειρουργειο. Για τον λογο αυτο πρεπει να ειναι εκει, δεν ειναι ασφαλης στο σπιτι. Αν ολα πανε καλα, την πεμπτη θα γυρισει σπιτι.

smartaki09
01-06-10, 08:54
Eυχομαι να πανε ολα καλα και σε αυτη την μικρη ταλαιπωρια του Ethan,και γρηγορα να χτυπησει το τηλεφωνο.Περαστικα.

nano
02-06-10, 10:56
Ευχομαι και για τα 117 παιδια, όπως και για ολα τα παιδια του κοσμου να γινει το καλυτερο δυνατο για να ειναι ξανα γερά και χαρουμενα ...
ελπίζω και πιστευω οτι και από αυτη την επεμβαση ο Ethan θα βγει πιο καλά και πιο δυνατος ... καλη ευκολια και γρηγορη ανάρρωση στον μικρουλη μας
να ειστε καλα όλοι ...

smartaki09
07-06-10, 17:43
Τη κανει ο μικρος Ethan?Πως πηγε η επεμβαση για την αλλαγη γαστροστομιας? Πιστευω να μην ταλαιπωρηθηκε πολυ ο μικρος και τωρα να ειστε σπιτι σας.

smartaki09
01-07-10, 10:23
Abbie μου τη κανει ο μικρουλης? Μηπως χτυπησε επιτελους το τηλεφωνο?

Abbie
02-07-10, 14:00
smartaki09 να'σαι καλα, μακαρι να ηταν ετσι, αλλα τιποτα.... Αυτες τις μερες κλεινουμε εναν χρονο αναμονης στην λιστα, και ακομα περιμενουμε....

Λογω ζεστης εχουμε ενα προβλημα με την χαμηλη πιεση, αλλα μιλαμε τακτικα με τις νοσοκομες και ρυθμιζουμε το προγραμμα της αιμοκαθαρσης αναλογα. Επισης εχει αυξηθει σημαντικα η ποσοτητα υγρων που επιτρεπεται να παρει μεσα στο 24ωρο. Κατα τα αλλα, ειναι ενα ζωηρο αγορακι που αρχιζει και λεει πολλες κουβεντουλες και του αρεσει να παιζει και να πηγαινει βολτες. Επισης του αρεσει η μουσικη, τραγουδαει και στα ελληνικα με ενα dvd του σακη που εχουμε, και εχει πολυ πλακα!

nxd
02-07-10, 17:16
Σας ευχομαι και εγω ολοψυχα να χτυπησει γρηγορα το τηλεφωνο για να σταματησει η ταλαιπωρια του μικρου μας Εθαν.
Παρακολουθω συνεχεια την ιστορια σας(αν και δεν προλαβαινω να γραφω)και προσευχομαι για σας.
Να δωσεις ενα μεγαλο φιλακι στο μικρουλη σου απο το Δημητρακη μου.
Την επομενη φορα που θα μας γραψεις τα νεα του μικρου σου ευχομαι να ειναι αυτα που περιμενετε ενα χρονο,ενα συμβατο μοσχευμα.

valeri
03-07-10, 01:41
http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

στο παραπανω λινκ μπορειτε να δειτε τα τελευταια στατιστικα για την κατασταση στην χωρα μας. Το δικο μου παιδι ειναι απλως ενα απο τα 117 παιδια που περιμενουν ενα δωρο ζωης ζωντας με την αιμοκαθαρση (βλ. τον τελευταιο πινακα)

Ο Ethan ειναι στο νοσοκομειο, αυριο θα κανει εγχειρηση αλλαγης γαστροστομιας (gastrostomy), γιατι εχει φθαρει το πλαστικο, και θα του βαλουν ενα για πιο μεγαλα παιδακια. Δεν ειναι κατι σοβαρο, αλλα του αλλαξαν το προγραμμα της αιμοκαθαρσης, για να μην χρειαστει να κανει αυριο το βραδυ μετα το χειρουργειο. Για τον λογο αυτο πρεπει να ειναι εκει, δεν ειναι ασφαλης στο σπιτι. Αν ολα πανε καλα, την πεμπτη θα γυρισει σπιτι.

Abbie σε παρακολουθω κατα διαστηματα και σε θαυμαζω

γνωριζω απο πρωτο χερι την ταλαιπωρια που υφιστανται οι ασθενεις που κανουν αιμοκαθαρση οπως επισης και το ποσο δυνατοι και αξιοθαυμαστοι ειναι

γιατι ομως αναφερεσε στην γαστροστομια ?εχει ο Ηθαν γαστροστομια?

Abbie
04-07-10, 15:33
γιατι ομως αναφερεσε στην γαστροστομια ?εχει ο Ηθαν γαστροστομια?

Ναι, ο Ethan εχει γαστροστομια απο τοτε που ηταν σχεδον 6 μηνων. Στην αρχη οταν διαγνωστηκε, επαιρνε το μπουκαλι κανονικα. Αλλα το γαλα του δεν ηταν το κανονικο που παιρνουν τα μωρα που δεν θηλαζουν, λογω του αρχικου προβληματος με τα νεφρα (συγγενες νεφρωσικο συνδρομο - congenital nephrotic syndrome) εχανε ολη την πρωτεινη στα ουρα. Ετσι επαιρνε ενα γαλα με περισσοτερη πρωτεινη, και περισσοτερες θερμιδες, για να αναπτυσσεται καλα, και να ειναι μεγαλος και δυνατος για τα πολλα χειρουργεια που ειχε μπροστα του. Επρεπε να φτασει τα 7 κιλα για να κανει την διπλη νεφρεκτομη και να ξεκινησει αιμοκαθαρση.

Οι γιατροι μας ειχαν πει απο την αρχη οτι θα χρειαζοταν γαστροστομια, γιατι τα μωρακια αυτα επειδη ειναι πολυ αρρωστα, δεν τρωνε κανονικα. Ο Ethan ηταν αρχικα αρκετα φαγανουλης, αλλα σιγα σιγα αρχισε να το μειωνει. Η πρωτη εγχειρηση γαστροστομιας εγινε την ανοιξη του 2008, και οι γιατροι περιμεναν να επουλωθει το τραυμα για να προχωρησουν στην επομενη εγχειρηση της τοποθετησης καθετηρα περιτοναικης καθαρσης. Αν υπηρχαν δυο "φρεσκα" τραυματα στην ιδια περιοχη (και η κοιλιτσα του δεν ηταν τοσο μεγαλη, μωρακι ηταν), υπηρχε κινδυνος να μολυνθουν και τα δυο, ιδιως ο καθετηρας που θα προκαλουσε περιτονιτιδα. Ετσι και εγινε, ο πρωτος καθετηρας δεν λειτουργουσε σωστα, αφαιρεθηκε, μπηκε δευτερος καθετηρας, και τον ιουνιο του 2008 εγινε η νεφρεκτομη. Απο εκεινη την στιγμη και επειτα, ενω η υγεια του βελτιωθηκε, γιατι "γιατρευτηκε" απο το νεφρωσικο συνδρομο, μια πολυ ασχημη αρρωστια, και το αιμα του εγινε καλυτερο, το ιδιο και το ανοσοποιητικο του συστημα, αλλα σταματησε τελιως να τρωει.

Ειναι σχεδον 2 χρονια απο τοτε που γυρισε σπιτι, και ο Ethan δεν τρωει απο το στομα σχεδον τιποτα. Ενα διαστημα που αφησαμε την περιτοναικη και καναμε αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (αυτη που γινεται καθε δυο μερες), ανοιξε η ορεξη του και μπορουσε να φαει και ενα ολοκληρο τοστ. Αλλα το αιμα του δεν καθαριζε καλα, γυρισαμε στην περιτοναικη, εκει καθαριζει πολυ καλυτερα, η πιεση και το βαρος ειναι υπο ελεγχο, αλλα αρνειται το φαγητο. Ολη η διατροφη του ειναι απο ενα ειδικα φτιαγμενο γαλα, το οποιο του το δινουμε με την γαστροστομια.

Μας εχουν πει οτι μετα την μεταμοσχευση θα ανοιξει παλι η ορεξη του, ειδικα εφοσον θα παιρνει και steroids, αλλα και παλι θα χρειαζεται η γαστροστομια γιατι θα πρεπει να πινει πολυ νερο, καπου 2 λιτρα την ημερα, και αυτο θα ειναι δυσκολο να το κανει απο το στομα (νομιζω και καποιοι ενηλικες να το εβρισκαν δυσκολο!)

Ειμαστε σε εναν δυσκολο δρομο, αλλα καθε μερα που περναει ξερουμε οτι ειμαστε μια μερα πιο κοντα σε εκεινο το τηλεφωνημα. Ελπιζουμε τωρα που κλεισαμε εναν χρονο ενεργοι στη λιστα, η υπολοιπη αναμονη να ειναι μικρη

maeleni
04-07-10, 16:15
Μακάρι να χτυπήσει πολύ σύντομα αυτό το τηλέφωνο.
Ολοι όσοι παρακολουθούμε σιωπηλά το θέμα σας νομίζω το ίδιο ευχόμαστε.
Να σταματήσει πια να ταλαιπωρείται ο μικρούλης μας.
Καλή δύναμη κι ένα μεγάλο φιλάκι στον Ηθαν!

elenik
05-07-10, 09:43
Mακαρι να τελειωσει γρηγορα αυτος ο Γολγοθας που περνατε. Εισαι μανα ηρωας καλη μου και η μαχη που δινετε δεν ειναι δυνατον να μην αποδοσει. Λιγο υπομονη ακομα και ευχομαι συντομα να χτυπησει αυτο το ρημαδι το τηλεφωνο με νεα που θα σας κανει να χοροπηδατε απο χαρα

valeri
05-07-10, 09:52
abbie μου δεν τρωει τιποτα τιποτα απο το στομα? ετσι για να μην ξεσυνηθησει εντελως δεν δινεται λιγο να φαει π/χ μια ριζογκοφρετα ετσι για να μασουλαει εστω λιγο.
το ξερω οτι μπορει να ειναι ανορεκτικο αλλα εστω λιγο.
μου κανει εντυπωση που με την κλασσικη αιμοκαθαρση εφαγε ενω με την περιτοναικη οχι?
οσο για την μεταμοσχευση οι γιατροι περιμενουν νεφρο απο παιδακι μονο?ποια ειναι η τακτικη τους?

Abbie
05-07-10, 10:37
abbie μου δεν τρωει τιποτα τιποτα απο το στομα? ετσι για να μην ξεσυνηθησει εντελως δεν δινεται λιγο να φαει π/χ μια ριζογκοφρετα ετσι για να μασουλαει εστω λιγο.
το ξερω οτι μπορει να ειναι ανορεκτικο αλλα εστω λιγο.
μου κανει εντυπωση που με την κλασσικη αιμοκαθαρση εφαγε ενω με την περιτοναικη οχι?
οσο για την μεταμοσχευση οι γιατροι περιμενουν νεφρο απο παιδακι μονο?ποια ειναι η τακτικη τους?

Σας ευχαριστω ολες σας για τις ευχες σας, και πραγματικα μακαρι ο Ethan μου, και ολα τα υπολοιπα παιδακια που περιμενουν, να βρουν συντομα ενα νεφρο.

Κανουμε μεγαλη προσπαθεια για να φαει, αλλα δεν ειναι ευκολο. Αν τον πιεσουμε, κανει αμεσως εμετο. Του αρεσει οταν τρωμε να παιρνει το πιρουνι μου και να με "ταιζει", και καμια φορα βαζει στο δικο του στοματακι λιγο, αλλα δεν τρωει. Στην κυρια που τον κραταει τρωει λιγο περισσοτερο, γιατι ειναι εκει αλλα δυο κοριτσακια, και τα βλεπει και θελει να κανει το ιδιο. Γιαυτο δεν ανησυχω ιδιατερα, ο,τι χρειαζεται απο αποψη διατροφης για να αναπτυχθει το παιρνει απο αυτο το ειδικο γαλα, και μολις κανει την μεταμοσχευση θα αρχισει να τρωει.

Υπαρχει λογος που δεν τρωει με την περιτοναικη συγκεκριμενα. Η περιτοναικη καθαρση λειτουργει ως εξης. Μεσα στο σωμα μας υπαρχει η περιτοναικη μεμβρανη που καλυπτει ολα τα εσωτερικα οργανα. Αυτη η μεμβρανη εχει την ιδιοτητα να λειτουργει ως "φιλτρο". Εχει τοποθετηθει χειρουργικα ενας καθετηρας ο οποιος βρισκεται εσωτερικα μεσα στην περιτοναικη κοιλοτητα. Η αιμοκαθαρση γινεται εισαγωντας μεσα στην κοιλοτητα αυτη ενα ειδικο υγρο (το οποιο ειναι κατι σαν ζαχαρονερο) που ειναι αρκετα πυκνο. Επειδη ο Ethan δεν παραγει ουρα, ολο το επιπλεον υγρο στο σωμα του βρισκεται μεσα στο αιμα του (μεσα στα αγγεια, που εχουν δεδομενη χωρητικοτητα, με αποτελεσμα να ανεβαινει η πιεση). Το ανθρωπινο σωμα εχει την ιδιοτητα να "εξισορροπει", οποτε αυτο το πυκτο υγρο, και το "νερουλο" αιμα προσπαθουν να ισορροπησουν, ετσι το υγρο αυτο τραβαει νερο απο το αιμα. Αυτο που κανει το μηχανημα ειναι οτι ζεσταινει το περιτοναικο υγρο, το βαζει μεσα στο σωμα, το αφηνει να καθεται, και μετα το βγαζει. Αυτος ειναι ενας κυκλος. Αναλογα με το ατομο, ρυθμιζεται το προγραμμα, δηλαδη ποσοι κυκλοι, ποση ωρα μενει μεσα το υγρο, και φυσικα η ποσοτητα του υγρου σε καθε κυκλο. Κατα την διαρκεια της ημερας που το παιδι δεν ειναι συνδεδεμενο στο μηχανημα, για να εχει επιπλεον καθαρση, εχει λιγο υγρο μεσα του, το οποιο το λεμε εδω last bag fill. Αυτο εχει την ιδιοτητα να τραβηξει λιγο υγρο απο το αιμα για να μην ανεβει η πιεση παρα πολυ, ή αντιθετα αν η πιεση ειναι χαμηλα, μπορει το σωμα να τραβηξει απο το υγρο, δηλαδη να το απορροφησει.

Προς το παρον ο Ethan εχει 420ml LBF, και ολο αυτο καθεται μεσα στην περιτοναικη κοιλοτητα, δηλαδη στην κοιλιτσα του. Πιεζεται το στομαχακι του, και αισθανεται χορτασμενος. Δεν εξηγειται αλλιως, γιατι οι εξετασεις του ειναι πολυ καλυτερες απο τοτε που εκανε την κλασσικη αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο - πχ τοτε η ουρια ηταν 39, ενω τωρα 3,6, με φ.τ. 2,5-6,0 και το haemoglobin (αιμοσφαιρινη) ειναι τωρα 14 απο 7 που ηταν πριν, με φ.τ. 10,5-13,5. Αυτα τα δυο ειναι σημαντικα, γιατι αισθανεσαι χαλια αν οι τιμες ειναι τρελλες (οπως για τον Ethan πριν μερικους μηνες), και φυσικα οταν εισαι ετσι δεν εχεις ορεξη να φας.

Επιπλεον, εχει την πιπιλα, παιρνει νερο απο το στομα, και βαζει παιχνιδια στο στομα του, οποτε ξερουμε οτι δεν εχει φοβια να βαλει κατι στο στομα. Πραγματικα ελπιζω οτι μολις παρει ενα νεφρο, θα αρχιζει να τρωει κανονικα.

valeri
05-07-10, 13:00
abbie σε καμια περιπτωση δεν θα πιεζα και εγω να φαει το μωρο .,απλα αυτο που ειχα καταλαβει ειναι οτι δεν τρωει τιποτα απο το στομα ,αφου ομως τσιμπαει που και που καλο ειναι

οντως η πιεση στο στομαχακι του απο τα υγρα στην περιτοναικη κοιλοτητα μου φαινεται λογικο να επηρεαζει την ορεξη ,αφου το μωρο αισθανεται συνεχεια χορτατο

προφανως και το γαλατακι που πινει ειναι ενα πληρες γευμα

τωρα ποσο χρονων ειναι ακριβως ο Εθαν?

kardoulini
15-07-10, 12:40
Abbie μου, πως είστε ??? Ο μικρούλης μας ??? Πολλά φιλάκιααααα

Abbie
15-07-10, 13:45
Καλημερα και παλι!
Σας ευχαριστω για το ενδιαφερον σας, ειναι συγκινητικο οτι καποιες απο εσας σκεφτεστε τον Ethan μου τοσο συχνα.

Ιδιαιτερα νεα δεν εχω να σας πω, συνεχιζουμε οπως τα ξερετε... Κλεινουμε συντομα 25 μηνες απο την διπλη νεφρεκτομη και την ζωη στην αιμοκαθαρση. Επισης κλεισαμε εναν χρονο ως ενεργο μελος της λιστας αναμονης για ενα νεφρο απο νεκρο δοτη. Οι γιατροι μας ειπαν οτι εχουν "χαλαρωσει" τα κριτηρια, αλλα αυτο δεν σημαινει πολλα πραγματα, γιατι το συστημα ειναι τετοιο που το οργανο προσφερεται εκει που ταιριαζει καλυτερα. Ρωτησα καποια πραγματα σχετικα με το πως "ταιριαζουν" το tissue type (νομιζω στα ελληνικα, ιστολογια, διορθωστε με γιατι δεν ξερω ολους τους ορους!) - αλλα ειναι αρκετα πολυπλοκα και δεν μπορω να τα καταλαβω. Αυτο που καταλαβα ειναι οτι ειναι πολυ πιο σημαντικο να ειναι ενα καλο νεφρο, παρα να ταιριαζει παρα πολυ το tissue type. Υπαρχει ενα σοβαρο μειονεκτημα οταν το οργανο προερχεται απο νεκρο δοτη, και αυτο ειναι οτι μενει αρκετες ωρες εξω απο το σωμα. Αυτο το διαστημα "φθειρεται" και δεν λειτουργει τοσο καλα, γιαυτο και λαβαινουν υποψη απο που θα ερθει (πχ αν ειναι απο σκωτια, μπορει οι γιατροι να πουν οχι). Το οργανο θα μεινει εξω απο ανθρωπινο σωμα για τουλαχιστον 8 ωρες, γιατι πρεπει ο ληπτης να ειναι νηστικος για το χειρουργειο (το ζηταει ο αναισθησιολογος) και γιατι πρεπει να παρει μια πρωτη δοση απο τα ανοσοκατασταλτικα, για να μην απορριψει το νεφρο την στιγμη που θα το βαλει ο χειρουργος.

Για να ειμαι ειλικρηνης, ο αντρας μου κι εγω δεν περιμεναμε οτι θα βρισκομασταν ακομα σε αυτη την θεση 2 χρονια απο τοτε που γυρισαμε σπιτι με την αιμοκαθαρση. Υπηρξε καθυστερηση στο να μπουμε στην λιστα, για διαφορους λογους, αλλα απο εκει και περα δεν νομιζαμε οτι θα περιμενουμε πανω απο χρονο. Ετσι οπως παμε, πρωτα θα παει σχολειο ο Ethan και ακομα θα κανει αιμοκαθαρση! (ελπιζω βεβαια πως οχι, αλλα ισως ξεκινησει τον ιανουαριο το σχολειο, και πραγματικα δεν ξερω αν μεσα σε 5 μηνες κατι θα εχει γινει!)

Εχουμε τις καλες μερες, και τις οχι τοσο καλες μερες. Η ζωη με ενα παιδι που εχει τοσο σοβαρο προβλημα υγειας δεν ειναι ευκολη. Προσπαθουμε να συνεχισουμε κανονικα την ζωη μας οσο γινεται, γιατι ξερουμε οτι θεραπεια δεν υπαρχει, και για ολη του την ζωη ο Ethan θα μπαινοβγαινει στα νοσοκομεια. Οταν μπορουμε να μενουμε μακρια απο το νοσοκομειο και το χειρουργειο για αρκετους μηνες, ειμαστε πολυ ευχαριστημενοι. Και προς το παρον ειμαστε καλα, η περιτοναικη δουλευει, και πανω απολα ευχαριστουμε τον Θεο που συνεχιζει να δινει ζωη στον Ethan μας.

Γατουλα
15-07-10, 14:24
Κουραγιο Abbie......

vickypap
28-07-10, 12:49
Abbie μου εχουμε τιποτα νεα???

Abbie
29-07-10, 13:23
Καλημερα κοριτσια! Βικυ μου, νεα δεν εχουμε, συνεχιζουμε οπως τα ξερετε. Ο Ethan μεγαλωνει, αρχιζει να μιλαει περισσοτερο, και η περιτοναικη πηγαινει καλα. Περιμενουμε να χτυπησει το τηλεφωνο, μεχρι τοτε υπομονη.

Θα εχουμε ενα ραντεβου με αναπτυξιολογο για να δουν αν υπαρχουν καποια σημεια που ο Ethan χρειαζεται βοηθεια (πχ για την ομιλια). Ολα αυτα που εχει περασει τον εχουν επηρεασει, γιατι τα μωρα καταλαβαινουν τα παντα. Για την αιμοληψια χρειαζονται 3-4 ατομα να τον κρατησουν (τους εχει μαθει και αρχιζει να κλαιει μολις βγαινουμε απο το ασανσερ) και οταν αλλαζουμε τον επιδεσμο στο νοσοκομειο χρειαζονται 3 ατομα να τον κρατησουμε. Αυτο που με ανησυχει ειναι οτι τωρα τραβαει τα νυχια του, ενω ειναι μικρουλης ακομα (ειναι 2,5 χρονων). Νομιζω οτι εχει ενα γενικοτερο αγχος με ολα αυτα που περναει, δεν μπορω να το εξηγησω αλλιως. Μια νοσοκομα μου ειπε οτι ηταν ενα αλλο παιδακι που απο τα πολλα που περασε ως μωρακι τα μαλλια του γινανε γκρι! τωρα εχει κανει την μεταμοσχευση του, ειναι στην εφηβεια, και τα μαλλια του ειναι καταμαυρα. Ο Ethan τον περισσοτερο καιρο ειναι χαρουμενο παιδακι, καταλαβαινει τα παντα οταν του μιλαμε, ακομα και τα ελληνικα, και ειναι κοινωνικος (δηλ. ειναι φιλικος ακομα και με παιδακια που τα συνανταει πρωτη φορα).
Ενα αλλο πραγμα που με ανησυχει ειναι οτι πλεον ζηταει να του δωσουμε το γαλα του απο το σωληνακι - ενω απο το στομα τωρα τρωει μονο τοστ. Βεβαια το γαλα αυτο δεν πινεται (το εχω δοκιμασει και ειναι πραγματικα χαλια γιατι ειναι πολυ πηχτο και εχει απαισια γευση), αλλα αν το ζηταει σημαινει οτι πειναει και το θελει.
Σε λιγους μηνες ισως ξεκινησει το σχολειο, αλλα σκεφτομαι οτι αν ειναι ακομα στην αιμοκαθαρση να μην τον στειλω γιατι φοβαμαι με τον καθετηρα και την γαστροστομια μηπως γινει καποιο ατυχημα. Δεν ειναι υποχρεωτικο να παει, θα πρεπει να ξεκινησει τον Σεπτεμβριο του 2012, αλλα μπορει να ξεκινησει απο τον Ιανουαριο ή Σεπτεμβριο 2011 αν θελουμε. Βεβαια μεχρι τοτε ποιος ξερει τι θα εχει γινει.....
Αν καποιος γνωριζει περισσοτερα πανω στα θεματα αυτα, καθε συμβουλη ειναι ευπροσδεκτη!

Skybeam
29-07-10, 14:39
Mόλις είδα το θέμα σας! Χίλια μπράβο πανάξια μάνα που με τοσα προβλήματα το παιδί σου έχει την ανάπτυξη της ηλικίας του! Εύχομαι άμεσα να βρεθεί το μόσχευμα, να αναρρώσει ακαριαία και να πάει στο σχολείο και να συνεχίσει φυσιολογικότατα από εδώ και πέρα. Σας στέλνω ευχές, προσευχές, δαγκωνιά στα μπουτάκια και τσιμπίτσες:):)

vickypap
30-07-10, 14:34
μηπως ειναι επικυνδυνο να παει σχολειο???δεν θα ηταν καλυτερα να περιμενετε?

PatPan
20-08-10, 13:42
http://2.bp.blogspot.com/_kONxc1ElMjk/TG5GPuo3jwI/AAAAAAABM08/dugbnhpvnBA/s200/ContentSegment_15561029%24W310_H_R0_P0_S1_V1%24Jpg.jpg (http://2.bp.blogspot.com/_kONxc1ElMjk/TG5GPuo3jwI/AAAAAAABM08/dugbnhpvnBA/s1600/ContentSegment_15561029%24W310_H_R0_P0_S1_V1%24Jpg.jpg)
Ρεπορτάζ: Θεοδώρα Τσώλη
(απο ΤΟ ΒΗΜΑ)
Φως στη ζωή πολλών ασθενών που σήμερα περιμένουν σε λίστες αναμονής έναν νεφρό (αρκετές φορές χωρίς ελπίδα) ρίχνει μια νέα μελέτη ειδικών του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ...



Σύμφωνα με τα αποτελέσματά της, μια «δεξαμενή» δοτών νεφρού που έως σήμερα παρέμενε σε πολλές χώρες ανεκμετάλλευτη, εκείνη των ασθενών των οποίων η καρδιά έχει σταματήσει να χτυπά, μπορεί τελικώς να αποδειχθεί άκρως πολύτιμη. Πολλοί γιατροί έως σήμερα δεν τολμούσαν να χρησιμοποιήσουν όργανα ανθρώπων των οποίων η καρδιά δεν χτυπούσε πλέον καθώς φοβούνταν ότι λόγω της μη αιμάτωσής τους θα καταστρέφονταν.


Οι επιστήμονες από το Κέιμπριτζ όμως στέλνουν τώρα αισιόδοξο μήνυμα καθώς είδαν ότι οι νεφροί και αυτών των δοτών είναι πλήρως κατάλληλοι για μεταμόσχευση. Το μήνυμά τους πρέπει να ληφθεί και στην Ελλάδα, όπου δεν έχει εφαρμοστεί ποτέ η συγκεκριμένη διαδικασία. Αυτή τη στιγμή περίπου 1.000 άτομα περιμένουν με αγωνία έναν νεφρό που θα σώσει τη ζωή τους και η λίστα αναμονής φθάνει στα πέντε χρόνια. O αριθμός των μεταμοσχεύσεων νεφρού θα μπορούσε ακόμη και να διπλασιαστεί στο μέλλον χάρη σε μια νέα ανακάλυψη ερευνητών του Τμήματος Κλινικής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Κέιμπριτζ, σύμφωνα με την οποία είναι άκρως κατάλληλοι για μεταμόσχευση νεφροί δοτών οι οποίοι έχουν αποβιώσει εξαιτίας καρδιακού θανάτου.


Ως σήμερα οι ειδικοί σε πολλές χώρες προτιμούν για χρήση στις μεταμοσχεύσεις τα όργανα που προέρχονται από εγκεφαλικά νεκρούς δότες, καθώς θεωρείται ότι είναι πολύ πιο βιώσιμα από εκείνα που προέρχονται από ασθενείς που πεθαίνουν από καρδιολογικά αίτια. Και αυτό διότι οι γιατροί φοβούνται ότι αν το όργανο σταματήσει να τροφοδοτείται με αίμα όταν η καρδιά πάψει απότομα να χτυπάει, τότε καταστρέφεται αμέσως.


Οι εγκεφαλικά νεκροί δότες είναι ασθενείς που έχουν υποστεί σοβαρούς και μη αναστρέψιμους τραυματισμούς στο κεφάλι και οι οποίοι χρειάζονται μηχανήματα υποστήριξης προκειμένου να κρατηθούν στη ζωή. Αυτού του είδους οι ασθενείς είναι εκείνοι των οποίων τα όργανα προτιμώνται από πολλούς ειδικούς, αφού η καρδιά τους συνεχίζει να χτυπάει, με αποτέλεσμα να αιματώνονται τα ζωτικά όργανα.


Τα τελευταία χρόνια όμως η πρόοδος των θεραπειών που χορηγούνται σε τέτοιους τραυματίες έχει σώσει πολλές ζωές, με αποτέλεσμα να έχει μειωθεί η προσφορά νεφρών από τη συγκεκριμένη «δεξαμενή» δοτών. Ετσι οι ειδικοί καταφεύγουν πλέον, ολοένα συχνότερα, στη λήψη μοσχευμάτων από ασθενείς με «ελεγχόμενο» καρδιακό θάνατο (αυτό σημαίνει ότι ο θάνατος από καρδιά δεν προέρχεται από φυσικά αίτια αλλά οι γιατροί σταματούν σταδιακά την παροχή υποστήριξης ζωής με μηχανήματα). Ωστόσο ακόμη και σήμερα, όπως σημειώνουν οι ερευνητές από το Κέιμπριτζ, μόνο το 32% των νεφρών λαμβάνεται από ασθενείς των οποίων έχει σταματήσει η καρδιά, τουλάχιστον στη Βρετανία. Τα νέα ευρήματα όμως, σύμφωνα με τα οποία αν οι νεφροί δοτών των οποίων έχει σταματήσει η καρδιά μεταμοσχευθούν μέσα σε 12 ώρες είναι εξίσου ασφαλείς και λειτουργικοί με εκείνους εγκεφαλικά νεκρών δοτών, δίνουν σημαντική ελπίδα σε εκατομμύρια νεφροπαθείς παγκοσμίως.


Προκειμένου να καταλήξουν στα συμπεράσματά τους τα οποία δημοσιεύονται στην έγκριτη ιατρική επιθεώρηση «Τhe Lancet», οι βρετανοί επιστήμονες ανέλυσαν στοιχεία που αφορούσαν περισσότερες από 9.000 μεταμοσχεύσεις νεφρού οι οποίες έλαβαν χώρα σε 23 διαφορετικά βρετανικά κέντρα από το 2000 ως το 2007. Από το σύνολο των μοσχευμάτων 8.289 νεφροί προέρχονταν από εγκεφαλικά νεκρούς δότες και 845 από δότες που είχαν πεθάνει εξαιτίας καρδιολογικού προβλήματος. Οπως αναφέρουν οι ερευνητές, επικεφαλής των οποίων ήταν ο καθηγητής Αντριου Μπράντλεϊ, δεν εμφανίστηκε διαφορά στο πόσο καλά έγιναν αποδεκτοί οι νεφροί από τον οργανισμό των ληπτών είτε αυτοί προέρχονταν από εγκεφαλικά νεκρούς δότες είτε από δότες των οποίων η καρδιά είχε σταματήσει να χτυπάει. Είναι μάλιστα σημαντικό ότι ως και πέντε χρόνια αργότερα τα μοσχεύματα και των δύο κατηγοριών συνέχιζαν να είναι το ίδιο λειτουργικά.


Ο καθηγητής Μπράντλεϊ είπε χαρακτηριστικά ότι «οι δότες που έχουν καταλήξει από καρδιολογικά αίτια αποτελούν μια πολύ σημαντική “πηγή” δωρεάς νεφρών η οποία έχει παραμεληθεί. Η χρήση μοσχευμάτων από τέτοιους δότες μπορεί να αυξήσει σημαντικά τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων νεφρού».


Αbbie βρήκα αυτό τα άρθρο και θέλησα να το μοιραστώ μαζί σας. Εύχομαι να πάνω όλα καλά για τον μικρούλη.

vickypap
23-08-10, 11:14
που εισαι αμπυ μου?πως ειναι ο μικρος?

Abbie
23-08-10, 12:36
PatPan, thanks για το αρθρο. Ειναι πολυ ενδιαφερον, και σιγουρα η ιατρικη προχωραει με γοργους ρυθμους και στα επομενα χρονια τα πραγματα θα ειναι καλυτερα για τα ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια.

Στην αγγλια χρησιμοποιουνται τα οργανα απο δοτες που ειναι εγκεφαλικα νεκροι, αλλα η καρδια συνεχιζει να χτυπαει λογω μηχανικης υποστηριξης, brainstem death (DBD) - και που εχουν πεθανει επειδη η καρδια εχει σταματησει να χτυπαει, cardiac death (DCD). Στο παρακατω λινκ μπορειτε να δειτε ποσες μεταμοσχευσεις εγιναν και απο τι ειδους δοτες
http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/statistics/latest_statistics/latest_statistics.jsp

Γινονται ερευνες και οι γιατροι δοκιμαζουν την λυση για οργανα που προερχονται απο δοτες των οποιων η καρδια εχει σταματησει να λειτουργει. Αυτες οι ερευνες γινονται κατα κυριο λογο με ενηλικες, οι οποιοι μπορουν να καταλαβουν οτι η επεμβαση που θα κανουν ειναι ακομα σε πειραματικο σταδιο, και το αποτελεσμα δεν ειναι εγγυημενο. Με παιδια, και ιδιως μωρα, οι γιατροι δεν παιρνουν ρισκα, και κανουν μονο πραγματα τα οποια χρησιμοποιουνται χρονια και εχουν αποδεδηγμενη επιτυχια. Για αυτον τον λογο, οι γιατροι του Ethan δεν προκειται να δεχτουν ενα οργανο απο δοτη του οποιου η καρδια εχει σταματησει, αλλα μονο απο εγκεφαλικα νεκρο δοτη.

Οπως μπορειτε να δειτε απο το παραπανω λινκ, οι περισσοτεροι απο αυτους που περιμενουν για ενα νεφρο ειναι ενηλικες. Πολλοι απο αυτους ειναι ατομα μεγαλης ηλικιας, καποιοι εχουν κανει προηγουμενες μεταμοσχευσεις και μεταγγισεις, που και τα δυο δινουν αντισωματα και μειωνουν τις πιθανοτητες να βρεθει ενα μοσχευμα. Ετσι, αυτο που θελουν να πετυχουν με την μεταμοσχευση ειναι καποια χρονια ζωης χωρις να εχουν αναγκη την αιμοκαθαρση, να βρισκονται καθε δευτερη μερα στο νοσοκομειο, αυστηρη διαιτα κλπ. Για παιδια ομως σαν τον Ethan, η κατασταση ειναι τελιως διαφορετικη. Ο Ethan εχει ολη την ζωη μπροστα του, και δυστυχως θα ειναι μια ζωη που θα ειναι ειτε μεταμοσχευμενος ειτε στην αιμοκαθαρση. Η πρωτη μεταμοσχευση εχει μεγαλη σημασια να παει καλα και να κρατησει 10-15 χρονια. Για τον λογο αυτο θα του προσφερθει μονο το καλυτερο νεφρο. Ηδη το οργανο θα ειναι γυρω στις 8 ωρες εξω απο ανθρωπινο σωμα μεχρι να τοποθετηθει απο τους χειρουργους - γιατι οταν θα μας φωναξουν θα πρεπει να περιμενουμε 8 ωρες να ειναι νηστικος και να παρει την πρωτη δοση απο τα ανοσοκατασταλτικα φαρμακα, ωστε να μην απορριψει το μοσχευμα μολις το παρει. Αυτος ο χρονος κατα τον οποιο το νεφρο δεν λειτουργει δημιουργει φθορα, και οι χειρουργοι δινουν πραγματικη μαχη με τον χρονο για να κανουν την μεταμοσχευση οσο γινεται πιο συντομα.

Εμεις συνεχιζουμε να περιμενουμε εκεινη την ωρα που θα ερθει η σειρα μας. Κατα τα αλλα ειμαστε καλα και μεγαλωνουμε. Ειχαμε ενα ραντεβου με αναπτυξιολογο για να δουμε αν υπαρχει καποιο αλλο προβλημα ή χρειαζεται βοηθεια καπου. Η αναπτυξιολογος ειπε οτι η αναπτυξη του Ethan ειναι πισω ενα χρονο, δηλαδη ενω κοντευει να κλεισει τα 3, η αναπτυξη του ειναι ενος παιδιου 2 ετων σε ολους τους τομεις, εκτος απο το κοινωνικο, που ειναι φυσιολογικο για την ηλικια του. Ευτυχως μας ειπε οτι δεν υπαρχει κανενα αλλο προβλημα, κανενα ειδος αυτισμου, και ουτε καν προβλημα ADHD, και οτι πρεπει να αρχισουμε λιγο να τον διαπαιδαγωγουμε (γιατι εχουμε την συνηθεια να μην του χαλαμε χατηρι!) Μας ειπε οτι το λεξιλογιο του ειναι πολυ καλο και δεν χρειαζεται λογοθεραπεια. Μας προτεινε ομως να παει σχολειο οσο γινεται πιο συντομα, γιατι αν ειναι μαζι με παιδακια της ηλικιας του, θα αρχισει και αυτος να συμπεριφερεται οπως ενα παιδακι 3 χρονων. Τωρα να τον δεχτει το σχολειο με γαστροστομια και καθετηρα περιτοναικης ειναι ενα θεμα, να τον δεχτει με πανες ειναι επισης ενα θεμα, και να τον αφησω να παει (γιατι φοβαμαι λιγο, μια φορα θελει να γινει ενα ατυχημα) ειναι ενα αλλο θεμα... πρεπει να βρουμε την ισορροπια αναμεσα στα προβλημα υγειας και στην αναπτυξη. Ευτυχως που εχουμε μερικους μηνες ακομα για να παρουμε την αποφαση, και ελπιζουμε μεχρι τοτε να εχει γινει η μεταμοσχευση.

vickypap
23-08-10, 14:03
και εγω μαζι σας ελπιζω αγαπη μου.να γινουν ολα γρηγορα και τελεια ωστε να παει το αγορακι μας σχολειο χωρις να κινδυνευει.
δωστου ενα μεγαλο φιλι απο εμενα και ενα μεγαλυτερο απο την φιλη του την φωτεινουλα.

ΑΝΝΑ4
23-08-10, 16:19
Abbie καλησπερα,σημερα για πρωτη φορα διαβασα την ιστορια σας κ πραγματικα ανατρχιασα!!Πραγματικα θαυμαζω ολη την οικογενεια αλλα λιγο παραπανω τον μικρο πριγκιπακο σου,τελικα η θελση για ζωη ειναι μεγαλη δυναμη...θα προσευχομαι για εσας,ευχομαι συντομα να μας εχεις ευχαριστα!!!

Υ.Σ.Δεν ξερω αν μπορεις να εχεις προβαση σε χριστιανικα βιβλια,αν ναι διαβασε τα θαυματα του Α.ΡΑΦΑΗΛ,πραγματικα θα σε βοηθσει.Αν οχι μπορω να σου στειλω οπως κ λαδακι για τον μικρο,καθως κ απο τον Αγιο Παισιο.Να ειστε καλα και οι Αγιοι στο πλευρο σας!

vickypap
14-09-10, 11:56
γεια σου αμπυ μου.τι κανετε?

Abbie
21-09-10, 22:47
Βικυ, μακαρι να ειχαμε κατι νεοτερο. Συνεχιζουμε οπως τα ξερετε, παμε καλα με την περιτοναικη, και εχουμε ενα προγραμμα 10,5 ωρων. Εχουμε κλεισει 14 μηνες στην λιστα αναμονης, και ακομα περιμενουμε. Κανουμε υπομονη και θελουμε να ειμαστε παντα ετοιμοι για το χειρουργειο (οχι κρυολογηματα και τετοια!) ωστε οταν ερθει εκεινη η ωρα να μπορουμε να το κανουμε. Μας εχουν πει απο το νοσοκομειο οτι τα δυο χρονια ειναι ενας ρεαλιστικος χρονος αναμονης, αν και δυστυχως καποια παιδακια περιμενουν ακομα περισσοτερο. Οι γιατροι μας εχουν πει παρα πολλες φορες οτι παντα προσφερεται ενα νεφρο σε καθε παιδακι που κανει αιμοκαθαρση, το θεμα ειναι οτι ισως περιμενει πολυ καιρο. Αλλα σιγουρα θα γινει!

vickypap
24-09-10, 14:35
μακαρι κοριτσι μου,μακαρι.

Αθηνά
24-09-10, 14:48
Μακαρι να πανε όλα και συντομα να χτυπησει το τηλέφωνο :)
Και η φίλη μας ειναι σε διαδικασία εξετάσεων για το τελικό ΟΚ για τη μεταμόσχευση στη Γαλλία.
Ολα θα πανε τελεια και η ζωη θα σας χαριζει μονο χαμόγελα.

kardoulini
30-09-10, 15:35
Γεια σου γλυκια Abbie !!! Ευχομαι να είστε καλά και δυνατοί ... από ότι διαβάζω τον τελευταιο καιρό τα πραγματα είναι στάσιμα και ο μικρούλης προσπαθεί και τα παει μια χαρα.
Εχω ενστικτο ότι συντομα ...θα στυπησει το τηλέφωνο.

Είμαι απόλυτα σίγουρη πως ολος ο μεγάλος σας αγωνας θα δικαιωθεί με τον καλύτερο τρόπο.

Σας στελνω τα φιλιά μου !!!!! και θα περιμενω τα πολυπόθητα νέα σας !!!!

ΑΝΝΑ4
04-10-10, 11:44
Abbie καλημερα,πως ειστε?ευχομαι συντομα να ακουσουμε τα ευχαριστα,σας εχουμε παντα στο μυαλλο μας κ στις προσευχες μας!!!

Abbie
07-10-10, 16:10
Ευχαριστουμε πολυ για ολες τις ευχες σας!

Μακαρι να ειχα καλα νεα, αλλα δυστυχως η περιτονιτιδα μας επισκεφτηκε για μια ακομη φορα. Ειμαστε απο την δευτερα στο νοσοκομειο με αντιβιωση ενδοπεριτοναικα, και περιμενουμε ακομα να δουμε τι θα γινει. Το καλο ειναι οτι το μικροβιο δεν ειναι το χειροτερο, ειναι μαλλον καποιο ειδος σταφυλοκοκου, και ηδη απο την δευτερη μερα ο Ethan ηταν πολυ καλυτερα. Πυρετο δεν ειχε κανει, αλλα ποναγε αρκετα.

Ο Ethan μολις εκλεισε τα 3 στο νοσοκομειο. Οι γιατροι πλεον ανησυχουν γιατι η αιμοκαθαρση δεν ειναι λυση για αυτον, τα αγγεια του ειναι σε ασχημη κατασταση γιατι του εχουν βαλει παρα πολλες cannulas (δεν ξερω πως το λενε ελληνικα) και την δευτερα εκαναν 5 αποπειρες, 3 διαφορετικα ατομα, και δεν καταφεραν να του βαλουν. Αυτο κανει σχεδον αδυνατο να κανει φιστουλα. Οι κεντρικες γραμμες δεν ειναι λυση, παλι δεν εχει πολλα αγγεια, και μπορει να βρεθουμε συντομα σε πολυ δυσκολη θεση αν δεν δουλεψει η περιτοναικη. Αποφασισαμε να χαλαρωσουμε ακομα περισσοτερο τα κριτηρια για το νεφρο που θα δεχτουμε, και αποφασισαμε να δεχτουμε ενα νεφρο απο δοτη του οποιου η καρδια εχει σταματησει να χτυπα. Καποια μαμα παρεθεσε ενα πολυ ενδιαφερον αρθρο για αυτο το θεμα παραπανω. Μας ειπαν οτι πλεον τα φαρμακα και οι τεχνικες εχουν βελτιωθει παρα πολυ, και τωρα εχουν ξεκινησει να δεχονται αυτα τα οργανα για παιδια. Θα ειναι μια περιπτωση οπου σε καποιον η καρδια σταματησε να χτυπα, προσπαθησαν να κανουν ανανηψη, και αυτη ειτε δεν ειχε αποτελεσμα ειτε μετα απο αυτο ξαναξεκινησε η καρδια αλλα μετα παλι σταματησε. Αυτα τα νεφρα δεν λειτουργουν αμεσως, δηλαδη μπορει να παρει και μερικες μερες για να αρχισουν να δουλευουν, αλλα μακροπροθεσμα το αποτελεσμα ειναι το ιδιο με τους εγκεφαλικα νεκρους δοτες. Επισης, σε αυτην την περιπτωση το οργανο θα ερθει απο το Λονδινο, για να μην ταξιδεψει πολυ, και αυτο ειναι καλο γιατι πολυ συντομα θα μπορει να ειναι στο χειρουργειο, και μετα να τοποθετηθει στον ληπτη του οργανου.

Στην πραξη βεβαια, και για το δικο μας παιδι, δεν μπορουμε να ξερουμε αν αυτο θα βοηθησει και τι θα γινει. Κανουμε υπομονη, τουλαχιστον αν μπορουμε να σωσουμε αυτον τον καθετηρα και να γυρισουμε σπιτι, θα ειναι καλα....

valeri
07-10-10, 17:02
ευχομαι περαστικα στον μικρουλη μας

Maggie
07-10-10, 17:34
....
κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω
απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή

underage
07-10-10, 18:01
....
κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω
απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή

δεν μπορω να πω κάτι περισσότερο

kardoulini
08-10-10, 13:16
Αbbie....σας ευχομαι ολόψυχα ΟΛΑ να πανε καλά με τα καλύτερα και λιγότερα επίπονα αποτελέσματα για το μικρό μας αγγελούδι που τόσο έχει ταλαιπωρηθεί. Σας σκέφτομαι κάθε δευτεροπλεπτο της ημερας και ευχομαι να καταφέρω να σας στείλω έστω και λίγη θετική ενέργεια. Κάνε υπομονη ...αλλωστε εχεις αποδειχτεί πολυ δυνατή. Ας γίνουν όλα καλα ...τρελαινομαι οταν τα σκεφτομαι...
Φιλια πολλα μέσα απο την καρδια μου!!!

Να μας γραψεις συντομα νεα σας...

smartaki09
08-10-10, 13:45
....
κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω
απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή Ακριβως αυτο.

pasxalitsa v
08-10-10, 18:09
Αμπυ τι κανει ο μικρουλης ηθαν???
ελπιζουμε να ειστε καλα....................:D

Abbie
12-10-10, 23:00
Αμπυ τι κανει ο μικρουλης ηθαν???
ελπιζουμε να ειστε καλα....................:D

thanks και παλι!! νομιζω οτι παμε καλα, η αντιβιωση τελιωνει την κυριακη, αλλα ηταν "καλο" μικροβιο, με την εννοια οτι μια γενικη αντιβιωση μπορεσε και καθαρισε την μολυνση. Επισης το δερμα που ειναι γυρω απο τον καθετηρα φαινεται πολυ καλυτερο, δεν ειναι πλεον κοκινο και ερεθισμενο, αν και τα χερακια συνεχεια πανε εκει και ο Ethan ακομα κανει προσπαθειες να βγαλει τον επιδεσμο.

Καλο θα ηταν να ερχοταν αυτη η πολυποθητη μεταμοσχευση, ας ελπισουμε οτι τωρα με τις αλλαγες στα κριτηρια θα βρουμε κατι. Εχω ακουσει οτι τα δυο χρονια ειναι ο πιο συνιθισμενος χρονος αναμονης, οποτε και ελπιζω οτι στους επομενους μηνες θα γινει κατι!

ΑΝΝΑ4
12-10-10, 23:08
Abbie ειμαστε μαζι σου,σας σκεφτομαστε κ προσευχομαστε για εσας!!!συντομα ευχομαι να ακουσουμε τα καλυτερα νεααααα!!!!

kardoulini
13-10-10, 12:27
Καλημέρα γλυκιά Abbie...χαιρόμαστε για τα νέα σας και περιμένουμε με αγωνία και προσευχόμαστε για το πολυπόθητο.....

Φιλια πολλά πολλά !!!

dimmar
17-10-10, 17:20
Abbie Είσαι ΑΞΙΟΘΑΥΜΑΣΤΗ!!! Εύχομαι, προσεύχομαι και ελπίζω αυτός ο αγώνας του Ethan να φτάσει στο τέλος του, και να μας στείλεις το πολυπόθητο μήνυμα ότι βρέθηκε μόσχευμα και όλα πήγαν καλά. Υπομονή και εύχομαι το καλύτερο

kardoulini
11-11-10, 11:39
Καλημέρα Abbie....ευχόμαστε να είστε ΟΛΟΙ καλά !!!

Όταν καταφέρεις γράψε μας νέα σας...θα περιμένουμε με αγωνία.

Φιλάκιααα πολλάααα πολλάααα !!!

katerinaki75
23-11-10, 20:46
Abbie η ιστορία σας η περιπέτειά σας είναι συνέχεια στη σκέψη μου
Εϋχομαι γρήγορα να μας πεις καλά νέα για το μικρό σου
κ πάντα να είσαι δυνατή

Abbie
08-12-10, 12:24
Ηθελα να μοιραστω μαζι σας την παρακατω πολυ σημαντικη εξελιξη

http://www.gosh.nhs.uk/pressoffice/pressrelease_00883

Το νοσοκομειο στο οποιο παρακολουθει και το δικο μας παιδι ειναι το πρωτο που εφερε αυτο το μηχανημα αιμοκαθαρσης για το σπιτι. Αυτο προσφερει πολυ καλυτερη ποιοτητα ζωης για ολους αυτους που κανουν αιμοκαθαρση, καθως πλεον δεν θα χρειαζεται να πηγαινουν 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο. Προκειται για μια αρκετα μικρη συσκευη, πολυ μικροτερη απο τα μηχανηματα του νοσοκομειου, και δεν χρειαζεται ειδικη υδραυλικη εγκατασταση.

Η συγκεκριμενη εξελιξη δεν επηρεαζει αμεσα το δικο μας παιδι, ειναι ομως πολυ καλο που εχει εγκριθει η χρηση του συγκεκριμενου μηχανηματος στο Ηνωμενο Βασιλειο. Αποτι εχω διαβασει σε φορουμ που γραφουν ατομα απο αμερικη, ειναι η καλυτερη λυση για ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια.

Μακαρι να ερθει συντομα και στην ελλαδα, και να βελτιωθει η ποιοτητα ζωης τοσων ανθρωπων που παλευουν με την νεφρικη ανεπαρκεια.

ΜΑΡΙΑΛ 2
08-12-10, 13:14
λογικά θα το έχετε σκευτεί αλλά επειδη δεν έχει αναφερθεί καθόλου το ρωτάω: οι γονείς δεν είστε συμβατοί δότες;

εύχομαι τα καλύτερα

Abbie
10-12-10, 16:52
λογικά θα το έχετε σκευτεί αλλά επειδη δεν έχει αναφερθεί καθόλου το ρωτάω: οι γονείς δεν είστε συμβατοί δότες;

εύχομαι τα καλύτερα

εχω απαντησει με περισσοτερες λεπτομεριες παραπανω. Βασικα υπαρχουν 2 λογοι. Ο πρωτος ειναι οτι δεν θα ειναι θεραπεια, αλλα θα κρατησει ισως 15 χρονια, ισως παραπανω, αλλα ειναι πιθανο να κρατησει 1-2 μερες και μετα να σταματησει να λειτουργει. Το τελευταιο ειναι σπανια περιπτωση, αλλα εχει συμβει στο παρελθον.

Ο δευτερος λογος ειναι οτι εγω ειχα καποιο προβλημα στο παρελθον, και ο μπαμπας εχει διαφορετικη ομαδα αιματος. Αυτα δεν ειναι τελιως απαγορευτικα για να προχωρησει, αλλα δεν ειναι και ιδανικα.

Το να δωσει καποιος ενα νεφρο δεν ειναι μια απλη αποφαση, ουτε μια αποφαση που μπορει να παρθει με βαση τα συναισθηματα. Η νεφρεκτομη ειναι μια σοβαρη επεμβαση, και ειναι πιο σοβαρη απο αυτη της μεταμοσχευσης. Εχουμε δυο μικρα παιδια, ειμαστε σε μια ξενη χωρα μονοι μας, καθως οι γονεις και τα αδερφια μας ειναι στην ελλαδα, και αποφασισαμε οτι ειναι καλυτερο για ολη την οικογενεια το παιδι μας να παρει ενα νεφρο απο την λιστα, αν αυτο προσφερθει. Φυσικα αν χασει την δυνατοτητα να κανει την αιμοκαθαρση και ερθει σε κινδυνο η ζωη του, θα μπορουμε να δωσουμε. Προς το παρον ομως παει καλα, "καθαριζει" με το μηχανημα, μεγαλωνει και αναπτυσσεται.

Η αποφαση μας ειναι να κανει την πρωτη μεταμοσχευση με ενα οργανο απο νεκρο δοτη, και αν αυτο κρατησει ως την εφηβεια, θα μπορουμε για την επομενη φορα να δωσουμε εμεις. Ειναι πολυ πιο δυσκολο για ενα παιδι στην εφηβεια να κανει αιμοκαθαρση, ενω τωρα ο Ηθαν ειναι μικρος και η ολη διαδικασια του φαινεται απολυτα φυσιολογικη. Εχει την ρουτινα του, και εχει συνιθισει.

kardoulini
04-01-11, 11:32
Καλημέρα Αbbie και καλή καλή χρονιά για όλη την οικογένεια !!!

Ευχομαι ολόψυχα η νεα χρονιά να σας φέρει τύχη,υγεία και ότι μα ότι επιθυμείτε !!!

Γράψε μας τα νέα σας, θα περιμένουμε ....

zouzounel
04-01-11, 12:01
Τις καλύτερες ευχές και από μένα!
Πώς πάει ο μικρούλης?

Abbie
05-01-11, 16:28
Ευχαριστουμε πολυ για τις ευχες!

Τα νεα μας δεν ειναι τοσο καλα. Χασαμε για αλλη μια φορα τον καθετηρα περιτοναικης λογω μολυνσης. Τωρα κανουμε αιμοκαθαρση 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο, και περιμενουμε να ξεκουραστει το περιτονιο για να ξαναβαλουμε καθετηρα. Αυτη την φορα το μικροβιο δεν ηταν τοσο "κακο", οποτε 2-3 εβδομαδες να ειναι ισως αρκετες για να επιστρεψουμε στην περιτοναικη. Επισης καναμε μια αλλεργια σε μια απο τις αντιβιωσεις (σαν να μη μας εφταναν τα υπολοιπα!) και γεμισαμε κοκκινιλες....

κατα τα αλλα παμε καλα, η ομιλια ειναι πολυ καλυτερη, ακομα και τα ελληνικα βελτιωνονται... η πρωτη λεξη στα ελληνικα βεβαια ηταν το "ΟΧΙ"!!!!

kardoulini
05-01-11, 17:03
Αχ μικρούλη μας.....που θα παει θα τελειώσουν ολα και δεν θα ξαναταλαιπωρηθείς ποτε....θα σε τρυπάνε μονο για τυπικες εξετάσεις αίματος....ευχομαι να ερθει σίγουρα και συντομα αυτη η μερα.
Πολλα φιλια Abbie...σε σκεφτομαι συνεχεια...

valeri
05-01-11, 17:56
abbie καλη σας χρονια με πολλες ευχαριστες εκπληξεις.
o ethan εχει γινει ενα στρουμπουλο ξανθο κουκλακι

elenik
11-01-11, 09:42
κατα τα αλλα παμε καλα, η ομιλια ειναι πολυ καλυτερη, ακομα και τα ελληνικα βελτιωνονται... η πρωτη λεξη στα ελληνικα βεβαια ηταν το "ΟΧΙ"!!!!
Κλασικοτατος Ελληνας :lol::lol:

Καλη χρονια. Ευχομαι το 2011 να φερει οσα σας στερησε το 2010 κοπελα μου. Ειλικρινα στο ευχομαι.

matakiaefh
12-01-11, 12:22
αχχχχ τι να πω..τι φταινε τα αγγελουδια μας κ τα τραβανε αυτα...??..
ευχομαι κ πιστευω οτι ο Θεος για να αφησε αυτο το μωρο να ερθει στην ζωη θα το αφησει να την ζησει κιολας για πολλα πολλα χρονια!!!!
ευχομαι μεσα απ την καρδια μου ολα να ερθουν δεξια κ συντομα το μωρακι σας να ειναι γερο κ δυνατο , αν και ειναι γιτι δινει μεγαλη μαχη κ τα καταφερνει!!!!
ετσι αγγελουδι μου συνεχισε θα τα καταφερεις θα δεις!! θα προσευχηθω για σενα αποψε , οπως κ για ολα τα παιδακια ολου του κοσμου!!!!!!!

γλυκια μανουλα κουραγιο κ δυναμη, σε φιλω..

xazomama2010
29-01-11, 11:54
Πρώτη φορά διαβάζω την ιστορία σου.Χρειαζεται πολύ δυναμη για αυτό που περνάτε και την έχετε όλοι σας. Έυχομαι ολόψυχα να βρεθεί επιτέλους μόσχευμα για το μικρό αγοράκι σου. Θέλω να πιστευω ότι την επόμενη φόρα αυτό θα μας πεις. Να του δώσεις πολλά πολλά φιλιά.

Μαρια2010
29-01-11, 12:43
ki εω πρωτη φορα διαβαζω την ιστορια σου και ξερω γιατι το ιδιο εχει και ο θειος μου που ειναι 28 χρονων.Θελει πολυ δυναμη ψυχης.Ευχομαι μεσα απο την καρδια μου ολα να πανε καλα γλυκια και ολα τα καλα του κοσμου να εχει το παιδακι σου.Φιλια πολλα στο αγγελουδι σου και θα προσευχομαστε να πανε ολα καλα

kardoulini
11-02-11, 16:40
Πως περνάτε Abbie ????? Όλα καλα ????

Αναμένουμε να μας γράψεις νέα σας....


Φιλιά σε όλους

Abbie
21-02-11, 01:02
Ο φεβρουαριος δεν εχει τελιωσει αλλα ηδη ο Ηθαν εχει επισκεφτει το χειρουργειο 7 φορες φετος.

Χασαμε 3 καθετηρες περιτοναικης καθαρσης λογω μολυνσεων, και μια γραμμη αιμοκαθαρσης την οποια και τραβηξε μονος του ο Ηθαν (ασθενοφορο, μπλε φωτα κλπ). Ειμαστε σχεδον συνεχεια μεσα στο νοσοκομειο απο τα μεσα δεκεμβριου, και ολοι εχουμε κουραστει με αυτη την κατασταση. Ειδικα ο Ηθαν, ο οποιος ποναει απο τα πολλα χειρουργεια, ξερει οτι ειναι αρρωστος, εχει βαρεθει να τον τρυπανε, και εχει τρελλαθει απο την φαγουρα γιατι ειναι και το δερμα του σε ασχημη κατασταση. Πλησιαζουμε τα 3 χρονια στην αιμοκαθαρση και σχεδον 20 μηνες στην λιστα αναμονης για μεταμοσχευση.

Η περιτοναικη δεν ειναι προς το παρον λυση, οποτε εχουμε καινουργια γραμμη αιμοκαθαρσης την οποια μπορεσαν να τοποθετησουν κατω απο την μασχαλη, ετσι ωστε να μην μπορει ευκολα να την φτανει. Του φοραμε συνεχως φορμακια, και το νοσοκομειο εχει βρει καποια ειδικα ζακετακια για εκζεμα για να μην ξυνεται (νομιζω ειναι καλα, αν καποια μαμα ενδιαφερεται μπορει να δει στο http://www.scratchsleeves.co.uk, αλλα σε μερικους μηνες αν εχουμε ακομα την γραμμη θα ξερω αν τελικα μας βοηθησαν!). Τον ειδε δερματολογος, και αλλαξαν λιγο τα φαρμακα, αλλα προσωπικα νομιζω οτι το δερμα του υποφερει επειδη ειναι τοσο καιρο στην αιμοκαθαρση και το αιμα του ειναι χαλια.

Ειμαστε αρκετο καιρο στο νοσοκομειο τωρα, και εχουμε δει και χειροτερα, οποτε λεμε παλι καλα που τον εχουμε μαζι μας και ελπιζουμε να ερθουν καλυτερες μερες συντομα.

Γατουλα
21-02-11, 07:47
αχ βρε Αμπι ειναι μεγαλο παιδακι πια, και ο δικος μου θα ειχε βγαλει το πετσι του, λιγη ατοπικη εχει και πληγωνει το δερμα του οσο και να του λεω μη

ποση υπομονη πια ......

apricot
21-02-11, 07:56
Κοριτσι μου δεν εχω ξαναγραψει ομως διαβαζω και περιμενω ανυπομονα καποια θετικη εξελιξη και το χαρμοσυνο τηλεφωνο να χτυπησει. ξερω τι περνας γιατι δυστυχως εχω την πεθερα μου εδω και 19 χρονια στην αιμοκαθαρση. κουραγιο θα τα καταφερετε.! εμεις δεν εχουμε ελπιδες γιατι λογω ηλικιας δεν μπηκε απο την αρχη στη λιστα.
εσεις ομως εχετε ολη τη ζωη μπροστα σας και η Παναγια δεν θα σας αφησει ετσι. κουραγιο να εχετε και να στηριζετε το μικρο σας.

underage
22-02-11, 19:27
ειλικρινά δεν ξέρω τι να γράψω, από χθες που τα διάβασα.........
εύχομαι το επόμενο μήνυμα σου να είναι γεμάτο αισιοδοξία

ζιζελ
22-02-11, 19:43
'Ολα θα πάνε καλά..τα φιλιά μου

Abbie
23-02-11, 13:00
ευχαριστω για τα μηνυματα. Τωρα γυρισαμε σπιτι και ελπιζουμε να μπορεσουμε να μεινουμε ετσι για μερικους μηνες. Κανουμε αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο 3 φορες την εβδομαδα. Απο μια αποψη ειναι καλα ετσι γιατι δεν εχω να κανω το μηχανημα καθε βραδυ, την πιεση δυο φορες την ημερα και ολα τα υπολοιπα που περιελαμβανε η περιτοναικη στο σπιτι. Το μονο που εχουμε να κανουμε στο σπιτι ειναι τα φαρμακα και το γαλα (που το δινουμε με μηχανημα) - καθως και ολες τις κρεμες και να τον προσεχουμε συνεχεια να μην παθει τιποτα η γραμμη του.

Ειναι δυσκολα για εμας να τον βλεπουμε ποσο εχει ταλαιπωρηθει απο τα πολλα χειρουργεια, και υπαρχουν φορες που μας λεει οτι ποναει, αλλα γενικα δεν παραπονιεται πολυ. Εχει μαθει στον πονο, και δεν παραπονιεται συχνα.

Καποτε διαβασα σε ενα ελληνικο website την εκφραση "καλη αιμοκαθαρση" (σαν ευχη) και μου φανηκε αστειο.... αλλα τελικα εχω καταλαβει οτι αν μπορεσουμε να πετυχουμε "καλη αιμοκαθαρση", ειμαστε πολυ καλα. Η μεταμοσχευση δεν εγγυαται οτι το αιμα θα "καθαριζει" οπως πρεπει, ενω η καλη αιμοκαθαρση το πετυχαινει αυτο. Εχω παψει να εχω ολες μου τις ελπιδες στην μεταμοσχευση - και ειμαι πλεον πολυ ευχαριστημενη αν ο Ηθαν τα πηγαινει καλα και αισθανεται ενταξει στην αιμοκαθαρση. Αν ερθει η μεταμοσχευση, τουλαχιστον θα γλιτωσουμε τα μηχανηματα και μετα απο καποιους μηνες θα μπορουμε να παμε διακοπες. Αν ολα πανε καλα. Αλλα μπορει και να μην ειναι ετσι.

Maggie
23-02-11, 15:31
(((Ethan)))

kardoulini
23-02-11, 15:39
Αχ γλυκειά Abbie....πραγματικά είναι ολη η κατάσταση δυσκολη...ας γίνει ότι είναι καλύτερο και λιγότερο επίπονο για τον μικρούλη. Αν και εγώ προσεύχομαι για μια μεταμόσχευση με 1 απόλυτα συμβατό μόσχευμα....ώστε να μην χρειάζεται καμία ταλαιπωρία....ίσως και για όλη του την ζωή.

Σας ευχομαι απλα να έχετε πολύ δύναμη, κουράγιο και ας γίνει το καλύτερο !!!

Φιλιά πολλά σε όλους σας !!!

Πόσες ώρες κρατάει η αιμοκάθαρση στο νοσοκομείο ???? Ειλικρινα δεν ξερω πως τα καταφερνετε με τις δουλειες σας και με την μικρή.....

valeri
23-02-11, 15:57
Abbie καλο κουραγιο ......δεν σας φοβαμαι, ειναι μια κριση και θα περασει
στην τελικη μπορει να παρει και τον δικο σου νεφρο
ξερω αρκετα ατομα που εχουν δωσει τον νεφρο τους στο παιδι τους ειναι μια χαρα ,και αυτοι και το παιδι τους και ας κρατησει 15 χρονια ,μεχρι τοτε θα υπαρχουν αλλες καινουργιες μεθοδοι για να αντιμετωπιστουν τα προβληματα ,ακομη και ο τεχνητος φορητος νεφρος που διερευναται

Danay13
23-02-11, 16:08
Πραγματικά σας εύχομαι ό,τι καλύτερο,αν μπορούμε να βοηθήσουμε σε κάτι θα είναι χαρά μας..Περαστικἀ και εύχομαι πολύ σύντομα να έχουμε καλά νέα..Περιμένουμε νεότερα...

PatPan
23-02-11, 16:43
Καλή αιμοκάθαρση, λοιπόν, αν και εύχομαι το καλοκαίρι να μπορέσετε να έρθετε στην Ελλάδα διακοπές με τον μικρό απαλαγμένο απο το νοσοκομείο...

ΑΝΝΑ4
23-02-11, 17:19
καλησπερα Abbie ευχομαι να εχετε μια ''καλη αιμοκαθαρση'' κ επιτελους να βρεθει μοσχευμα..πραγματικα ο μικρος ειναι ηρωας,αλλα κ για εσας δεν εχω λογια..υποκλινομαι στο θαρρος κ στην υπομονη σας!!!!!!!!!να ειστε γεροι κ ευχομαι συντομα να ακουσουμε τα ευχαριστα νεα,που τοσο εχουν αργησει αλλα κ τοσο εχουν ταλαιπωρησει τον μικρο πριγκιπα!!!

underage
23-02-11, 19:15
καλή αιμοκάθαρση λοιπόν κι από μένα!!!!!!!!!!

Αλίκη Κ.
24-02-11, 17:41
Καλή αιμοκάθαρση για την ώρα και καλή τύχη με όλα στο μέλλον. Σας σκέφτομαι εδώ και δύο χρόνια που πρωτοδιάβασα την ιστορία σας.

ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ
25-02-11, 22:54
ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ ΠΕΡΑΣΑΝΕ ΝΑ ΔΕΙΣ ΠΟΥ ΣΥΝΤΟΜΑ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΝΕΦΡΑΚΙ ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΜΑΣ.ΣΑΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΚΑΙ ΠΙΣΤΕΥΩ ΠΩΣ ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ.ΤΑ ΦΙΛΙΑ ΜΟΥ ΣΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΚΑΙ ΣΕ ΕΣΕΝΑ ΒΕΒΑΙΑ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ.

lianakleopatra
25-02-11, 23:33
Εχω συγκλονιστεί με την ιστορία σας Abbie και Ethan!!!!!! Συγχαρητήρια για την δύναμη ψυχής που έχετε και οι 2. Ο,τι καλύτερο για τον μικρό και γρήγορα.
Με κάτι τέτοια οικτήρω τον εαυτό μου που γκρινιάζει για το παραμικρό...

lovely people
26-02-11, 00:13
Μεσα απο την καρδια μου να πάνε όλα καλά για το μωράκι σας!! Είναι πραγματικά πολύ γενναίο παιδί. Αλλα και εσύ βρε κοπέλα μου...διάβασα την ιστορία σου απο την αρχή και πραγματικά είσαι πολύ δυνατή.Ούτε μια στιγμή δεν παραπονέθηκες. Μπράβο σου. Είσαι ΜΑΝΑ με Μ κεφαλάιο!! Έχε πίστη...Ο θεός να είναι δίπλα στο παλικαράκι σου!! Η σκέψη μου μαζί σας.

v-icky
17-03-11, 18:01
Γειά σου Αbbie..Διαβάζω την ιστορία σου εδώ και καιρό και έχω συγκλονιστεί από τη δύναμη που δειχνετε όλοι σας και κυρίως ο μικρός σας! Τι κάνει ο μικρός Ήθαν? Ελπίζω τα νέα σας να είναι γεματα αισοδοξία!! Καλή δύναμη και όταν μπορέσεις πες μας τις εξελίξεις...την αγάπη μας στο μικρό σου πρίγκηπα:)

anastasia&marilou
05-04-11, 18:14
σημερα τυχαια εκατσα και διαβασα τις 9 σελιδες για το θεμα σου...τι να πω,δεν εχω λογια!!

anastasia&marilou
05-04-11, 18:15
ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΠΩ ΕΙΝΑΙ ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ!για την υπομονη σου και την αισιοδοξια σου!καλη τυχη να εχετε και συντομα να πανε ολα καλα!

kardoulini
07-04-11, 16:11
Abbie μας.....τι κάνετε ????? Ο μικρούλης ?????

Ευχομαι να ειστε όλοι καλά!!!!!!!!!!!

Γράψε μας τα νέα σας....σας σκεφτομαι συνέχεια!!!!

kardoulini
13-04-11, 22:24
http://www.espressonews.gr/default.asp?pid=79&la=2&artid=1357071&catid=8

ΜΙΑ
14-04-11, 09:54
Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?
Ο Θεος ειναι μεγαλος και θα σταθει διπλα σας. Το σημαντικοτερο ειναι να εχεις εσυ κουραγιο και να στεκεσαι διπλα στο μωρακι σου! όλες οι ευχεις του κοσμου για το μωρο σου! Περαστικά...

smartaki09
14-04-11, 12:27
Πως παει ο μικρουλης μας?

kardoulini
02-05-11, 16:04
Αbbie μας καλό μήνα !!!! Ευχόμαστε να είστε καλα.

Γράψε μας πως είστε....σας σκέφτομαι συνέχεια

Maggie
03-05-11, 09:18
η Abbie έχει να μας γράψει πολύ καιρό νέα...Ελπίζω να είναι για καλό λόγο

kardoulini
03-05-11, 09:36
η Abbie έχει να μας γράψει πολύ καιρό νέα...Ελπίζω να είναι για καλό λόγο


Καλημέρα, συμφωνω....απόλυτα...εχει πολύ καιρό να μας πει τα νέα τους.

Ευχομαστε ολοι να ειναι καλα.

jesgk
03-05-11, 13:19
τί να λέμε όντως... ελπίζω να ειναι καλά η Abbie και η λοιπή οικογένεια κ να έχουμε νέα της

Abbie
03-05-11, 15:28
thanks κοριτσια! τον τελευταιο καιρο δεν μπαινω πολυ συχνα, εχουμε μπλεξει με διαφορα..... ετυχε ομως να ειναι τριτη που ερχομαστε αιμοκαθαρση, και τωρα παιρνω το λαπτοπ μαζι μου για να περναει η ωρα..... δεν εχω παντα τον χρονο να γραφω τα νεα, ειδικα τωρα που ο Ηθαν ειναι στην ηλικια που εχει ζωηρεψει για τα καλα! Μιλαει πολυ περισσοτερο, αλλα επειδη περασε ολα αυτα εμεις δεν τον διαπαιδαγωγουμε πολυ, και ετσι τωρα... τρεχουμε!!!!

Συντονιστής Org
03-05-11, 16:15
Γεια σας
το θέμα κλειδώνεται προσωρινά
ευχαριστούμε

Συντονιστής Org
03-05-11, 20:35
γεια σας
το θέμα άνοιξε πάλι, μετά από απομάκρυνση δημοσιεύσεων στο αρχείο
Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης δείτε εδώ πως λειτουργεί http://www.parents.gr/news/a354
Κανόνες του φόρουμ της ΕΕΕΓ : http://www.parents.gr/forum/misc.php?do=showrules
Infractions : http://www.parents.gr/forum/showthread.php?t=55586
ευχαριστούμε
από την διαχείριση

ΑΝΝΑ4
03-05-11, 21:29
γεια σας
το θέμα άνοιξε πάλι, μετά από απομάκρυνση δημοσιεύσεων στο αρχείο
Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης δείτε εδώ πως λειτουργεί http://www.parents.gr/news/a354
Κανόνες του φόρουμ της ΕΕΕΓ : http://www.parents.gr/forum/misc.php?do=showrules
Infractions : http://www.parents.gr/forum/showthread.php?t=55586
ευχαριστούμε
από την διαχείριση

παλι καλα,ευχαριστουμε!!!!

!Σωτηρούλα
06-05-11, 09:48
thanks κοριτσια! τον τελευταιο καιρο δεν μπαινω πολυ συχνα, εχουμε μπλεξει με διαφορα..... ετυχε ομως να ειναι τριτη που ερχομαστε αιμοκαθαρση, και τωρα παιρνω το λαπτοπ μαζι μου για να περναει η ωρα..... δεν εχω παντα τον χρονο να γραφω τα νεα, ειδικα τωρα που ο Ηθαν ειναι στην ηλικια που εχει ζωηρεψει για τα καλα! Μιλαει πολυ περισσοτερο, αλλα επειδη περασε ολα αυτα εμεις δεν τον διαπαιδαγωγουμε πολυ, και ετσι τωρα... τρεχουμε!!!!
Καλημέρα και από εμένα Άμπι και Ethan!Από εχθές διαβάζω την ιστορία σας και έχω συγκινηθεί απίστευτα... Είναι τόσο άδικο να τα περνάτε όλα αυτά!!!
Άμπι είσαι αξιοθαύμαστη, ειλικρινά δέξου την εκτίμηση και το σεβασμό μου. Διάβασα κάτι παραπάνω που με τρέλανε... λες πως δεν παραπονιέται πολύ διότι έχει συνηθίσει τον πόνο..... έκλαψα, έχω και εγώ παιδάκι και δεν μπορώ να αντέξω στη σκέψη ότι θα πονάει τόσο που θα συνηθίσει...... είναι σκληρό και άδικο!!!! Να ξέρεις πως προσεύχομαι και εγώ όπως όλα τα κορίτσια να γίνετε γρήγορα καλά και να πάτε διακοπές!!:lol: Δώσε ένα μεγάλο φιλάκι στον Ethan και από εμάς!!! Περιμένω με ανυπομονησία νέα σας..... Όλα θα πάνε καλά.......
Φιλιά!!!!!!

aggelomarios
19-05-11, 19:21
Abbie...μολις διαβασα την ιστορια σου και φυσικα εχω συγκινηθει τρομερα οχι μονο σαν μανα αλλα και σαν ανθρωπος εν γενει. Ειμαι νοσηλευτρια σε νεφρολογικο τμημα μεγαλου δημοσιου νοσοκομειου στο οποιο τμημα υπαγεται και η περιτοναικη καθαρση και μολις εκπαιδευτηκα σε αλλαγη περιτοναικης γραμμης...βασει λοιπον των εμπειριων μου απλα να σου πω οτι ο Ethan μεσα στην ατυχια του ειναι πολυ τυχερος που γεννηθηκε στην Αγγλια και οχι εδω...δυστυχως τα πραγματα στην Ελλαδα βρισκονται σε πολυ πρωιμο σταδιο οσον αφορα την περιτοναικη καθαρση και ακομα πιο δυστυχως παιζονται τεραστια συμφεροντα με τις εταιρειες που εμπορευονται τα περιτοναικα διαλυματα στις πλατες των νεφροπαθων...να φανταστεις οτι τα τελευταια χρονια τοποθετουνται πλεον οι ενδοπεριτοναικοι καθετηρες σε ασηπτο περιβαλλον χειρουργειου, πριν απο καμια 10ετια τοποθετουνταν μεσα στο θαλαμο παρουσια των υπολοιπων ασθενων σε ενας Θεος ξερει τι συνθηκες (αυτα μου τα εχουν πει συναδελφισσες γιατι εγω δουλευω 4 χρονια εκει)....
Ελπιζω να πανε ολα καλα και να βρεθει το πολυποθητο μοσχευμα...καθημερινα συναναστρεφομαι ατομα που περιμενουν αυτο το τηλεφωνημα!!!!!!!!!

Abbie
20-05-11, 12:06
να φανταστεις οτι τα τελευταια χρονια τοποθετουνται πλεον οι ενδοπεριτοναικοι καθετηρες σε ασηπτο περιβαλλον χειρουργειου, πριν απο καμια 10ετια τοποθετουνταν μεσα στο θαλαμο παρουσια των υπολοιπων ασθενων σε ενας Θεος ξερει τι συνθηκες

τι εννοεις? οταν αλλαζουν το "κατω" κομματι της γραμμης? Γιατι η τοποθετηση του καθετηρα περιτοναικης γινεται χειρουργικα, και μαλιστα ειναι αρκετα σοβαρο χειρουργειο. Μιας και δεν ειμαι γιατρος, λεπτομεριες δεν ξερω, αλλα βλεπω στο παιδι οτι πολυ περισσοτερο φαινονται οι τομες απο τους καθετηρες, παρα απο την διπλη νεφρεκτομη (η οποια και εγινε με ανοιχτο χειρουργιο, οχι λαπαροσκοπηση, για να ελαχιστοποιηθει η ζημια στο περιτονιο). Μαλιστα οι τομες απο τις νεφρεκτομες πλεον ισα που φαινονται!

Αυτες οι νοοτροπιες που υπαρχουν στην ελλαδα ειναι πραγματικα ασχημες.... εδω εμεις δεν πληρωνουμε απολυτως τιποτα, και οταν τελικα χασαμε την περιτοναικη πεταξαμε και ενα σωρο κουτια της baxter. Επειδη θεωρουνται φαρμακα, και εχουν γραφτει για τον Ηθαν, δεν μπορουν να χρησιμοποιηθουν για καποιον αλλο ασθενη. Ακομα και οταν πηγαμε διακοπες, το νοσοκομειο κανονισε (και πληρωσε) για να πανε κουτια στο ξενοδοχειο μας στην βαρκελωνη, και μας εστειλε εναν μετασχηματιστη γιατι μπορει το ρευμα εκει να ηταν λιγο διαφορετικο απο εδω. Εχουν οργανωσει πολυ καλα την περιτοναικη, γιατι αποτελει μια μεσοπροθεσμη λυση για τα μωρα. Σε σημειο που μπορεις να εχεις μια καπως "φυσιολογικη" ζωη.

Ειμαι μεγαλη οπαδος της περιτοναικης, γιατι βλεπω οτι ο Ηθαν πηγαινε πολυ καλα οσο ειχαμε αυτο το προγραμμα. Εχω την εντυπωση οτι "καθαριζε" καλυτερα, και ειδα οτι δυομιση χρονια οχι μονο τον κρατησε στην ζωη, αλλα τον ειδαμε να μεγαλωνει και να αναπτυσσεται πολυ καλα.

Εχω ακουσει οτι η καλυτερη λυση με διαφορα ειναι το μηχανημα nx stage, το οποιο πριν απο εναν χρονο περιπου εγκριθηκε για χρηση εδω (νομιζω και για ολη την ΕΕ). Αυτο το μηχανημα χρησιμοποιειται καποια χρονια στην αμερικη, και ασθενεις εκει λενε οτι το προτιμουν απο την μεταμοσχευση (καποιοι τουλαχιστον). Το εχουν φερει στο νοσοκομειο που ειμαστε εμεις, και εχουν νομιζω γυρω στα 4 παιδακια που το χρησιμοποιουν. Ειναι πιο μεγαλα παιδια, και εχουν φιστουλα. Μου εχουν πει οτι γινεται να δουλεψει και με permacath που εχουμε εμεις, αλλα προς το παρον το πιο μικρο "κυκλωμα" (αν το λετε ετσι στην ελλαδα) ειναι για 20 κιλα. Ο Ηθαν ειναι 16,5, οποτε και δεν μπορει να το χρησιμοποιησει ακομα.

Διαβαζω τα μηνυματα σας, και ολες λετε για την μεταμοσχευση.... ναι, καλο θα ειναι να γλιτωσουμε απο το μηχανημα αιμοκαθαρσης 3 φορες την εβδομαδα.... αλλα δεν ειναι θεραπεια! Κι εκει μπορει να πανε στραβα τα πραγματα, και μπορει να φτασουμε σε χειροτερο σημειο αποτι ειμαστε τωρα. Μαθαινουμε να ζουμε με το προβλημα μας, και οσο παει καλα η αιμοκαθαρση ειμαστε ευχαρηστημενοι. Ο Ηθαν ολη του την ζωη θα εχει προβληματα υγειας, ειτε αιμοκαθαριζομενος, ειτε μεταμοσχευμενος. Απο τους γιατρους και τα φαρμακα δεν γλιτωνουμε. Αλλα μαθαινουμε να ζουμε, να παιζουμε, να πηγαινουμε τις εκδρομουλες, και να κανουμε ο,τι κανουν και τα υπολοιπα παιδακια! Αυτο τον καιρο ο Ηθαν ειναι πολυ καλα, και ευχαριστουμε τον Θεο για αυτο. Οταν ερθει η ωρα για κατι καλυτερο, καλως θα την δεχτουμε. Προς το παρον ομως, μας αρκει να βλεπουμε το αγορακι μας να χαμογελαει!!!

valeri
20-05-11, 12:11
Αλλα μαθαινουμε να ζουμε, να παιζουμε, να πηγαινουμε τις εκδρομουλες, και να κανουμε ο,τι κανουν και τα υπολοιπα παιδακια! Αυτο τον καιρο ο Ηθαν ειναι πολυ καλα, και ευχαριστουμε τον Θεο για αυτο. Οταν ερθει η ωρα για κατι καλυτερο, καλως θα την δεχτουμε. Προς το παρον ομως, μας αρκει να βλεπουμε το αγορακι μας να χαμογελαει!!!
:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

aggelomarios
20-05-11, 12:29
[QUOTE=Abbie;2029209]τι εννοεις? οταν αλλαζουν το "κατω" κομματι της γραμμης? Γιατι η τοποθετηση του καθετηρα περιτοναικης γινεται χειρουργικα, και μαλιστα ειναι αρκετα σοβαρο χειρουργειο. Μιας και δεν ειμαι γιατρος, λεπτομεριες δεν ξερω, αλλα βλεπω στο παιδι οτι πολυ περισσοτερο φαινονται οι τομες απο τους καθετηρες, παρα απο την διπλη νεφρεκτομη (η οποια και εγινε με ανοιχτο χειρουργιο, οχι λαπαροσκοπηση, για να ελαχιστοποιηθει η ζημια στο περιτονιο). Μαλιστα οι τομες απο τις νεφρεκτομες πλεον ισα που φαινονται!

Τωρα εννοειται οτι ο καθετηρας (ο Tenchkoff) εισαγεται στο χειρουργειο...πριν απο 10 χρονια ομως μου εχουν περιγραψει σκηνες απειρου καλλους με το γιατρο πανω απο τον ασθενη να τρυπαει την κοιλια για να βαλει καθετηρα...Τελοσπαντων, τωρα ευτυχως και η αλλαγη γραμμης γινεται σε οσο το δυνατον πιο ασηπτες συνθηκες απο εξειδικευμενες νοσηλευτριες...μου εκανε ιδιαιτερη εντυπωση αυτο που ειπες για τα υγρα...ξερεις ποσες φορες μου εχει τυχει να ψαχνω να βρω υγρα για ασθενη??? (εχουμε παντα ενα stock) Η' ποσες φορες να αλλαζει οδηγιες ο μεγαλογιατρος την τελευταια στιγμη και να ψαχνουμε να βρουμε ισοτονο και υπερτονα διαλυματα??? Αστα...ενα μπαχαλο!

Παντως παρολο που εργαζομαι σε αυτο το τμημα ηδη 5 χρονια ακομα δεν εχω καταληξει σε συμπερασμα για το πια μεθοδος ειναι καλυτερη...η περιτοναικη ή η αιμοκαθαρση...ολα εχουν τα υπερ και τα κατα τους και σιγουρα ειναι τι ταιριαζει στον καθε ασθενη. Σιγουρα παντως κανεις δεν μπορει να φανταστει τι περνανε αυτοι οι ανθρωποι και οι οικογενειες τους και ποσο ευκολο ειναι να συμβει στον καθενα απο εμας...ακομα κι εγω που ειμαι του επαγγελματος μονο οταν πηγα σε αυτο το τμημα αντιληφθηκα τη σοβαροτητα και την πολυπολοκοτητα!!!

Οσον αφορα τη μεταμοσχευση ηθελα να το αναφερω αλλα δεν ηξερα ποσο ενημερη εισαι γιατι δυστυχως εδω στην Ελλαδα ολη τη βλεπουν σαν πανακεια...νομιζουν οτι εαν κανουν μεταμοσχευση παει, τελειωσε το προβλημα...δυστυχως δεν ειναι καθολου ετσι!!! Το τι εχουν δει τα ματακια μου δεν λεγεται...σιγουρα παντως το γεγονος οτι ο Ηθαν ειναι μικρουλης του δινει πολλους ποντους για να ξεπερασει καποια πραγματα πιο ευκολα...

Abbie
20-05-11, 12:47
Τωρα εννοειται οτι ο καθετηρας (ο Tenchkoff) εισαγεται στο χειρουργειο...πριν απο 10 χρονια ομως μου εχουν περιγραψει σκηνες απειρου καλλους με το γιατρο πανω απο τον ασθενη να τρυπαει την κοιλια για να βαλει καθετηρα...Τελοσπαντων, τωρα ευτυχως και η αλλαγη γραμμης γινεται σε οσο το δυνατον πιο ασηπτες συνθηκες απο εξειδικευμενες νοσηλευτριες...μου εκανε ιδιαιτερη εντυπωση αυτο που ειπες για τα υγρα...ξερεις ποσες φορες μου εχει τυχει να ψαχνω να βρω υγρα για ασθενη??? (εχουμε παντα ενα stock) Η' ποσες φορες να αλλαζει οδηγιες ο μεγαλογιατρος την τελευταια στιγμη και να ψαχνουμε να βρουμε ισοτονο και υπερτονα διαλυματα??? Αστα...ενα μπαχαλο!...

Αυτο εχει να κανει με το stock που παραγγελνεται για τον καθε ασθενη. Εμεις που ειχαμε baxter, ειχαμε πχ καθε βραδυ δυο κιτρινες, μια πρασινη και μια ροζ (extraneal). Ειχαμε delivery καθε μηνα, οποτε το ειχαν κανονισει οτι αν ξαφνικα ανεβαινε η πιεση και χρειαζομασταν δυο πρασινες και μια κιτρινη, να ειχαμε αρκετα κουτια στην αποθηκη. Η baxter με επαιρνε τηλεφωνο μια εβδομαδα πριν γινει το delivery, και με ρωτουσε ποσα κουτια εχω απο το καθενα, και μετα κανονιζανε και μου εστελναν αναλογως.

Εχεις δικιο οταν λες οτι εξαρταται απο το ατομο αν προτιμαει περιτοναικη ή αιμοκαθαρση... εχω δει οτι τα παιδια σαν τον Ηθαν που εχουν κανει την νεφρεκτομη και δεν εχουν καθολου ουρα ισως να ειναι καλυτερα στην περιτοναικη. Η περιτοναικη ειναι πιο κοντα στο φυσιολογικο, με την εννοια οτι ειναι καθε βραδυ, και οχι 3 φορες την εβδομαδα. Το καθε βραδυ ειναι πιο κοντα στο ποσες φορες πηγαινει καποιος στην τουαλετα, σωστα? Επισης, η περιτοναικη μπορει να γινει ακομα και σε προωρα μωρα! Και η αιμοκαθαρση μπορει να γινει - αλλα δυστυχως τα πολυ μικρα ειναι επικυνδινο ακομα και με το πιο μικρο κυκλωμα, κι ετσι το κυκλωμα γινεται prime (sorry, δεν ξερω πως το λετε) με ξενο αιμα. Αυτο δεν ειναι καλο, γιατι αμεσως παιρνει αντισωματα το μωρο, και κανει πολυ πιο πολυπλοκη την μεταμοσχευση μετα....

Κι εσενα εχουν δει τα ματακια σου, κι εμενα εχουν δει τα ματακια μου.... στην νεφρολογικη οταν ειμαστε, φυσικα βλεπουμε τα παιδακια που ειναι αρρωστα, και γιαυτο ακομα ειμαι λιγο .... δυσπιστη οσον αφορα την μεταμοσχευση! Υπαρχουν και περιπτωσεις οπου τα μοσχευματα κρατανε 20-25 χρονια, και φυσικα αυτα τα παιδια δεν τα βλεπουμε. Επειδη ομως δεν ξερουμε σε ποια κατηγορια θα πεσει το δικο μας παιδι, δεν θελω απο τωρα να εχω και παρα πολλες ελπιδες.... Κοιταω το σημερα, και αν ειναι καλα το παιδι μου σημερα λεω δοξα το Θεο! Αυριο δεν ξερουμε τι γινεται....

kardoulini
20-05-11, 12:52
Καλημέρα Abbie χαιρομαι αφανταστα που ειστε καλά και χαμογελαστοι.

Είμαι για εγω μια που υποστηρίζα την μεταμοσχευση λόγω του οτι εχει κανει η μητερα μου (με νεφρο απο τον μπαμπα της) και ειναι εδω και 7 χρονια ευτυχως πολυ καλά και οι 2...αλλα επειδη ειδα πολλες περιπτωσεις και θετικών αλλά και αρνητικών εκβασεων απο μεταμοσχευση....

συμφωνω απολυτα τελικα με την αποψη σου, εχεις δικιο για αυτα που λες, δεν τα ειχα σκεφτει απο τετοια οπτικη γωνια.

Σας ευχομαι λοιπον ολοψυχα να ειστε καλα και τιποτα αλλο....και να βλεπετε τον μικρούλη να μεγαλωνει και ειναι καλα.

Το θεωρω καταπληκτικο, πως ολοι μαζι εχετε μια φυσιολογικη ζωη και δινετε τοσο μεγαλη βαση στο να ζει Ethan οπως ολα τα παιδακια. Είμαι σιγουρη πως δεν ειναι καθολου τυχαια η αντιμετωπιση της ολης καταστασης απο τον ιδιο τον Ethan ....που ειναι τοσο δυνατος...εσεις τον μαθατε ετσι.

Συγχαρητηρια για την υπομονη και την επιμονη σας.

Θελουμε συχνα νέα σας.

Φιλια πολλα πολλα

aggelomarios
20-05-11, 12:55
Συμφωνω κι εγω οτι η περιτοναικη σου παρεχει ενα αλλο επιπεδο ζωης δεδομενου οτι μπορεις να ζεις κανονικα τη διαρκεια τη μερας και το βραδυ να κανεις την καθαρση σου...τωρα πια οι περισσοτεροι ασθενεις επιλεγουν αυτο το συστημα (βραδινη καθαρση) και αναλογα με την κατασταση τους εξαρτωνται οι ωρες που ειναι συνδεδεμενοι στο μηχανημα...εχουμε κι εμεις ασθενεις που ειναι φοιτητες και εχουν επιλεξει αυτον τον τροπο.
Απλα πρεπει να εισαι πολυ προσεκτικος με θεματα καθαριοτητας και να προσεχεις τον καθετηρα σαν τα ματια σου...

Εχουμε κι εμεις περιπτωσεις μοσχευματων που εχουν κρατησει τοσα χρονια...ολα εξαρτωνται απο το ποσο προσεχεις το μοσχευμα σου!!!

Abbie
20-05-11, 14:04
Είμαι για εγω μια που υποστηρίζα την μεταμοσχευση λόγω του οτι εχει κανει η μητερα μου (με νεφρο απο τον μπαμπα της) και ειναι εδω και 7 χρονια ευτυχως πολυ καλά και οι 2...αλλα επειδη ειδα πολλες περιπτωσεις και θετικών αλλά και αρνητικών εκβασεων απο μεταμοσχευση

Το θεωρω καταπληκτικο, πως ολοι μαζι εχετε μια φυσιολογικη ζωη και δινετε τοσο μεγαλη βαση στο να ζει Ethan οπως ολα τα παιδακια. Είμαι σιγουρη πως δεν ειναι καθολου τυχαια η αντιμετωπιση της ολης καταστασης απο τον ιδιο τον Ethan ....που ειναι τοσο δυνατος...εσεις τον μαθατε

ευχομαι να κρατησει πολλα χρονια ακομα!!! πολυ χαιρομαι οταν ακουω ιστοριες που εχουν θετικα αποτελεσματα.

Η ιστορια του Ηθαν ειναι λιγο διαφορετικη, γιατι απο την γεννηση του σχεδον ηρθε στον "κοσμο" του νοσοκομειου, τους γιατρους και τις νοσοκομες, και την ζωη στα μηχανηματα. Πρεπει να μαθει απο αυτη την ηλικια να δεχτει το προβλημα του, και ηδη
βλεπω οτι τα καταφερνει μια χαρα. Εμεις σαν οικογενεια εχουμε μαθει να του φερομαστε και αναλογα, γιατι πρεπει να λαβαινουμε υποψη τις αναγκες του.

Πως πρεπει να αντιμετωπιζουμε τα παιδια με ειδικες αναγκες? Αν πχ το δικο σας παιδι γεννιοταν με ενα χερι? Αν στην εφηβεια σας ελεγε οτι ηθελε να γινει ηθοποιος? Θα του λεγατε, παιδι μου, αυτο δεν ειναι για σενα?? http://news.bbc.co.uk/1/hi/magazine/7906507.stm

Ολοι εχουμε τα ιδια δικαιωματα στην ζωη, και ολα τα παιδακια πρεπει να εχουν τις ιδιες ευκαιριες. Ο καθε ανθρωπος καποια στιγμη στην ζωη του θα ερθει αντιμετωπος με αυτες τις καταστασεις.....

Αν οι γιατροι μας δωσουν μια πολυ καλη λυση για τον Ηθαν, για να βελτιωθει η κατασταση του, φυσικα και θα την δεχτουμε. Αλλα οπως και να εχει η κατασταση, διατηρουμε μια θετικη σταση και δινουμε εμφαση στο να εχει μια φυσιολογικη ζωη ο Ηθαν.

aggelomarios, εμεις τα καταφεραμε να εχουμε λιγες περιτονιτιδες, αλλα τα χερια μου εχουν γινει χαλια απο το hibiscrub... δυστυχως με τα μωρα υπαρχει το προβλημα οτι και η κοιλιτσα τους ειναι μικρη, αλλα και ειναι πολυ κοντα στην πανα. Επισης ο Ηθαν ειχε την συνηθεια να ξυνεται και να βγαζει τον επιδεσμο. Το περιτονιο δουλευει ακομα, αλλα η κοιλιτσα εχει ταλαιπωρηθει και δεν μπορουν οι χειρουργοι να βαλουν καθετηρα που να δουλευει σωστα. Εκαναν αρκετες προσπαθειες, αλλα ειχαμε προβληματα και ετσι τον αφησαν. Προς το παρον το permacath δουλευει καλα, και δεν θελω να ταλαιπωρηθει αλλο. Ουτε για φιστουλα ακομα, νομιζω ειναι μικρος και αρκετα περασε.... Τωρα, αν εχουμε προβλημα με την γραμμη θα δουμε τι θα κανουμε, αλλα μου εχουν πει οτι αυτες οι γραμμες μπορει να κρατησουν και 2-3 χρονια αν ειμαστε τυχεροι!

!Σωτηρούλα
20-05-11, 18:13
Καλυσπέρα γλυκιά Αbbie,
Χαίρομαι πολύ που είσαστε καλά, έμπαινα συνά να δω αν είχεσ κάτι νεότερο να μας πείς και η αλήθεια είναι πως ανησυχούσα πως κάτι δεν πάει καλά!:(
Προσευχόμαστε για εσάς μακάρι να βρεθεί η καλύτερη λύση για εσάς και σύντομα!!!!
Προσευχόμαστε για σας :lol::lol::lol:
Φιλιά πολλά

kardoulini
28-06-11, 20:08
Γεια σου Abbie.....πως τα περνατε ????? ο μικρουλης μας ολα καλα ????

Φιλακιααααααα πολλαααααααααααααααααα

korina1974
28-06-11, 20:30
Abbie μου, το ξέρω ότι δεν είναι εύκολο να γράφεις τόσο συχνά για να μαθαίνουμε νέα σας. Όμως θέλω να ξέρεις ότι είσαι συνέχεια μέσα στη σκέψη μας και πραγματικά ανησυχούμε για σας. Θέλουμε να μάθουμε νέα σας σύντομα !

Abbie
19-07-11, 13:57
ευχαριστω για τα μηνυματα σας!
καλοκαιριασε κι εδω, και περναμε καλα. Ο Ηθαν συνεχιζει να μεγαλωνει, και πλεον ειναι παιδακι και οχι μωρακι πια. Ειναι 96εκ το υψος του και το βαρος 16 κιλα, οποτε αναπτυσεται καλα. Τον σεπτεμβρη ξεκιναει το σχολειο, και του εχω αγορασει την στολη του. Η αιμοκαθαρση πηγαινει καλα, και εχει συνιθισει το προγραμμα του να ερχεται εδω 3 φορες την εβδομαδα. Το σχολειο του θα ειναι 8.45-11.45, οποτε θα ερχεται το ασθενοφορο στο σχολειο για να μας παιρνει απο εκει και να μας φερνει στο νοσοκομειο τις ημερες της αιμοκαθαρσης.
Το μονο προβλημα που εχουμε ειναι οτι εξακολουθει να μην τρωει σχεδον τιποτα. Θελει μονο σκετο ψωμακι, και μπορει να φαει εως και 8 κομματια την ημερα, αλλα το θελει σκετο, χωρις ουτε βουτηρο! εμενα μου αρεσει η μαγειρικη, και στενοχωριεμαι που δεν θελει ουτε να δοκιμασει.... του αρεσει πολυ να μαγειρευουμε μαζι, και παιρνει μια καρεκλα και με βοηθαει. Ξερει ολα τα φαγητα και τα συστατικα τους, ξερει ολα τα μπαχαρικα... τα παντα! Τον βαζω να τα μυριζει τουλαχιστον, γιατι μου εχουν πει οτι οι αισθησεις συνδεονται, και ειδικα η γευση με την οσφριση - οποτε του λεω να μυρισει το ξυλακι της κανελλας ή την δαφνη προτου τα ριξει στο φαγητο. Εχω ζητησει στο νοσοκομειο οι play therapist να βγαλει ενα προγραμμα για να τον ενθαρρυνουμε σχετικα με το φαγητο. Καθως μεγαλωνει, ισως να ειναι πιο ευκολο να αρχισει να δοκιμαζει σιγα σιγα καποια αλλα φαγητα. Η νεφρολογος παντως δεν ανησυχει γιατι μας ειπε πως μολις κανει την μεταμοσχευση θα ανοιξει η ορεξη του, και γιατι θα αισθανεται καλυτερα, αλλα και γιατι θα του δινουν steroids.
Εχουμε κλεισει 2 χρονια στην λιστα αναμονης και ακομα περιμενουμε. Καποια στιγμη θα ερθει και η σειρα μας, ο Θεος ξερει ποτε ειναι η καλυτερη στιγμη για τον ηθαν μας.... ο Ηθαν αυτη την στιγμη ειναι καλα και μεγαλωνει, και τον εχουμε σπιτι, οποτε δεν ζηταω τιποτα παραπανω!

Γατουλα
19-07-11, 13:59
ουφ βρε Αμπι μου! τι να πουμε...καλα να ειστε και με πολυ δυναμη ολοι στο σπιτι!

Vann
19-07-11, 15:19
Abbie ευχομαι οτι καλυτερο μεσα απο την καρδια μου,μακαρι να περασουν ολα πολυ γρηγορα.

kardoulini
24-08-11, 14:42
Τι κάνετε ??????? ειστε ολοι καλα??????? το αγορακι μας ολα καλα???


Σας στελνω πολλα φιλια

vickypap
20-09-11, 08:19
καλη μου αμπυ,περασαν 2 χρονια ε?οι 8 μηνες που σας ελεγαν καποτε στη λιστα εγιναν 2 χρονια.σας σκεφτομαι συνεχεια.πες μας τα νεα σου και να δωσεις τα φιλια μας σε ολη την οικογενεια

Maggie
20-09-11, 09:34
Καλή σχολική χρονιά!

katerinaki75
20-09-11, 17:32
κ από μένα καλή σχολική χρονιά
καλή δύναμη σε όλους σας

kardoulini
26-09-11, 22:52
Περιμενουμε να μαθουμε πως τα παει ο μικρουλης στο σχολειο......ευχομαι να ειστε καλα και να μας γραψετε νεα σας.

Φιλακια πολλα πολλα

nano
29-10-11, 11:42
Καλημέρα,
χθες πηρα ένα μηνυμα από την Άμπυ,
ΤΟΥΣ ΚΑΛΕΣΑΝ ΓΙΑ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΗ !!!
σκέφτηκα λοιπόν να σας ενημερώσω γιατί ξέρω την αγάπη σας για την Άμπυ και τον Ήθαν και ξέρω ότι θα στείλετε την θετική σας σκέψη, την θετική σας ενέργεια και την προσευχή σας για να γίνει το καλύτερο και να ξεκουραστεί επιτέλους ο μικρούλης Ήθαν !!! του αξίζει μία καλύτερη ζωή μακρυά από τα νοσοκομεία !!!

Marirenas Daddy
29-10-11, 11:56
προσευχομαι να πανε ολα καλα για τον μικρουλη

valeri
29-10-11, 13:54
καλη επιτυχια λοιπον:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

korina1974
29-10-11, 14:03
Μακάρι Παναγίτσα μου, να πάνε όλα καλά και να τελειώσει πια αυτή η ταλαιπωρία που περνούν τόσο καιρό τώρα.

Γατουλα
29-10-11, 15:45
ΜΑΚΑΡΙ!!!!!! Νανο οτι μαθεις , ενημερωσε!

nastasia
29-10-11, 16:52
Είμαι παρά πολυ συγκιμενη! Ο θεός να τον έχει πάντα καλά. Συγχαρητήρια στους γονείς για το κουράγιο τους...

nano
29-10-11, 17:01
Όλα πήγαν κατ' ευχήν !!!

το μήνυμα της Άμπυ λέει
"Ethan has received a beautiful gift of life, he & his new kidney are doing fantastic and is recovering in icu"

χρειάζεται ακόμα την θετική μας σκέψη και προσευχή για να αναρρώσει τελείως και να γίνει όσο πιο ομαλά γίνεται η προσαρμογή του σώματος του στο μόσχευμα και στην φαρμακευτική αγωγή που θα παίρνει

φαντάζομαι ότι σύντομα θα είναι σε θέση η Άμπυ να μας τα πει και πιο αναλυτικά

MarcoPolo
29-10-11, 17:01
Ολα να πανε τελεια απο ψυχης ευχομαι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Οποιος εχει νεα να μας ενημερωνει.

MarcoPolo
29-10-11, 17:03
Τι καλα!!!!!!!!!!! Μπραβο να τελειωσει εδω ο γογλγοθας σας ευχομαι!!!!!! Ολη η θετικη μας ενεργεια μαζι σας!!!!

ΕΛΕΝΗ ΚΑΡ
29-10-11, 18:55
Μπράβο επιτέλους να ξεκουραστεί και να ησυχάσει από τα νοσοκομεία και ο Ηθαν και οι γονείς του!Να πάνε όλα καλά και να είναι πάντα γερός!!Καλή ανάρρωση!!

ζιζελ
29-10-11, 19:12
'Ολα να πάνε καλά.Τις ευχές μου και μια μεγάλη αγκαλιά.

valeri
29-10-11, 19:22
:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D καταπληκτικα νεα

Maggie
31-10-11, 10:17
Στέλνω τις πιο θερμές ευχές μου και πολύ θετική ενέργεια για γρήγορη ανάρρωση!

aggelomarios
31-10-11, 10:32
Ευχομαι ολοψυχα τα καλυτερα...
Καλη αναρρωση και ευχομαι να πανε ολα οχι απλα καλα αλλα ακομα καλυτερα και ο Ηθαν να αποκτησει μια οσο πιο φυσιολογικη ζωη γινεται γιατι ολα τα παιδακια του κοσμου το αξιζουν αυτο και ειναι δικη μας υποχρεωση να τους το παρεχουμε...καλη δυναμη μανουλα!!!!!!:D:D:D:D:D:D:D

apricot
31-10-11, 10:36
Παναγια μου κανε ακομη ενα θαυμα!!! μπραβο μπραβο ολα καλα θα πανε τωρα!!!!
ενα κακο ονειρο να μεινει ολο αυτο και να μην τους ξανααπασχολησει ποτε ξανα!!

zouzounel
31-10-11, 11:02
Καλη ανάρρωση μικρούλη Ithan!
Αντε επιτέλους να κλείσουμε αυτό το thread και να ανοιξουμε νεο... "οι περιπετειες του Ithan" :)

Ολα τα παιδάκια του κόσμου να εχουν υγεία, αυτό ευχομαι πάντα, ειναι άδικο να ταλαιπωρούνται αγνες ψυχούλες.

chrisa1980
31-10-11, 11:25
δεν το πιστευω!Τι τέλεια νέα!!!!Τον σκεφτόμασταν συνέχεια....
Πόση ευτυχια θα νιώθουν τώρα!Ευχόμαστε μια τέλεια ζωή απο εδω και πέρα!Με το καλό....