PDA

Επιστροφή στο Forum : Μωρό στην αιμοκάθαρση


Σελίδες : [1] 2 3

Abbie
20-06-08, 19:17
Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

TZOYTZA
20-06-08, 19:43
τον μικρουλη.......μας :(
λυπαμε για την ταλαιπορια που περνατε ευχομαι οτι καλυτερο για τον
γιο σας και συντομα να ειναι καλα!!!

frene
20-06-08, 21:16
Ευχομαι γρηγορα περαστικα να ειναι....
Δεν ξερω καθολου για το θεμα να σου πω.....
Στο εξωτερικο βρισκεσαι?

katerina24
20-06-08, 22:24
περαστικα!!! :cry:

elenik
20-06-08, 22:48
Περαστικουλια και ευχομαι γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα.

eleni^^
20-06-08, 22:53
πραγματικα γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα!μονο υγεια!!!!!περαστικα σας!

iziogas
20-06-08, 23:34
Κουράγιο. Ολα να πάνε καλά.

pegi
20-06-08, 23:38
σας ευχωμαι να βρεθει το γρηγοροτερο το μοσχευμα και να ξαναχει το παιδακι την υγεια του.
εχω εμπειρια απο νεφροπαθεις που κανε αιμοκαθαρση δικο μου προσωπο αλλα στο νοσοκομειο,δεν γνωριζω τι γινεται στο σπιτι.μακαρη να ηξερα να σου απαντησω κοπελα μου,κουραγιο και δυναμη να χεις.

alvadi
20-06-08, 23:42
Δυστηχώς ουτε εγώ μπορώ να σε βοηθήσω!

Σου εύχομαι κουράγιο και όλα να πάνε καλά!

elena.
20-06-08, 23:50
πραγματικα γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα!μονο υγεια!!!!!περαστικα σας!
.. και υπομονη.. ο καλος Θεουλης θα βοηθησει για τα καλυτερα!

starlight
21-06-08, 01:57
Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά!

naina
21-06-08, 13:52
Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

Νομίζω πρέπει να επικοινωνήσεις με κάποιο νοσοκομείο για παιδιά για να σε ενημερώσουν. Δεν ξέρω αν έχετε σκοπό να έρθετε στην Ελλάδα, επειδή όμως η κατάστασή σας δεν είναι απλή, σας εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά και να βγείτε γρήγορα από αυτή την περιπέτεια υγιείς και γελαστοί.

ALEXIS K STELLA
21-06-08, 20:03
Περαστικά στο αγγελούδι σου!!!
Σύντομα να βρεθεί μόσχευμα και να γίνει τελείως καλά!!
Κορίτσι μου,κουράγιο κι υπομονή.Οι προσευχές μας θα σας συνοδεύουν.

LENAV
21-06-08, 22:33
Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου περαστικά.
Να έχετε πίστη, όλα θα πάνε καλά...

manina
22-06-08, 09:47
όλες μου οι ευχές για το μωρό σου...

sophie13
22-06-08, 14:38
όλες μου οι ευχές για το μωρό σου...

evoulita
23-06-08, 13:25
Περαστικά σας και γρήγορα να βρεθει μοσχευμα.

Κουράγιο σε σας και υπομονή.

katd
23-06-08, 13:28
Περαστικα κοπελα μου και με θετικες σκεψεις να βοηθησεις το αγγελουδι σου στον αγωνα του για τη ζωη. Ευχομαι πραγματικα μεσα απο την καρδια μου να βρεθει γρηγορα μοσχευμα και να γινει καλα ο μικρουλης σου. Κουραγιο και δυναμη!!!!!!

sofia_nefeli
23-06-08, 13:40
μακαρι να διορθωθουν ολα... να βρειτε το μοσχευμα που θα κανει καλα το μωρακι σας...υπομονη και δυναμη να περασει και ολα να πανε καλα..

Abbie
23-06-08, 16:30
Δυστυχώς πρόκειται για μια πολύ σπάνια αρρώστια και δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για αυτήν. Πριν από 15 χρόνια ήταν αδύνατον μωρά να κάνουν αιμοκάθαρση και έτσι όσα γεννιουνταν με τέτοια προβλήματα ή νεφρική ανεπάρκεια, δεν είχαν καμία θεραπεία διαθέσιμη. ΄

Είμαστε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που ο μικρούλης Εthan γεννήθηκε στο Λονδίνο και δικαιούται δωρεάν περίθαλψη σε΄ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία του κόσμου. Έχει περάσει πολλά, τους τελευταίους μήνες ήταν σχεδόν κάθε εβδομάδα στο χειρουργείο και έχει κλείσει 6 μήνες στο νοσοκομείο. Έχουμε όμως ελπίδα ότι θα σταθεροποιηθεί η κατάστασή του τώρα που του αφαιρέθηκαν τα νεφρά και ξεκίνησε την αιμοκάθαρση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα μπορεί να έρθει στο σπίτι, θα μας δώσουν το μηχάνημα της αιμοκάθαρσης και θα είναι συνδεδεμένος σε αυτό κάθε βράδυ. Την ημέρα όμως θα είναι "φυσιολογική" η ζωή του.

Επιπλέον, εδώ ο κόσμος είναι πιο ενημερωμένος σχετικά με την δωρεά οργάνων, υπάρχουν παιδάκια που έμειναν στην λίστα μόνο 72 ώρες και βρέθηκε νεφρό! Δεν είναι όλες οι περιπτώσεις έτσι, αλλά το μέγιστο που περιμένει ένα παιδί είναι περίπου 6 μήνες.

Πραγματικά, αν και θέλω να μάθω για άλλες οικογένειες με παρόμοιες καταστάσεις, εύχομαι να μην υπάρχει κανένα άλλο παιδάκι που να τα περνάει αυτά.... Κανένα μωράκι δεν του αξίζει τόσος πόνος....

TINKER
24-06-08, 22:59
ναι γλυκειά μου έχεις δίκιο, σε καταλαβαίνουμε όλοι και ευχόμαστε ότι καλύτερο για το αγγελούδι σου!!!

vickygirl79
25-06-08, 16:23
perastika na einai kai ola na sas pane kala,na exete pisth,eyxomai na bre8ei amesa to mosxeuma gia to aggeloudi sas

pitsirikaki
25-06-08, 23:47
Εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου....
Μακάρι να πάνε όλα καλά....

VassoP
26-06-08, 17:36
Όλα θα πάνε καλά , μπράβο για το κουράγιο σας και για το κουράγιο του παιδιού σας.
Εύχομαι να βρείτε το συντομότερο δυνατόν μόσχευμα και να συνεχίσει μια φυσιολογικότατη ζωή.

Νίκη
26-06-08, 17:43
Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα.... να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το αγγελούδι σου αλλά κι εσύ...

violeta1
27-06-08, 10:33
Σας εύχομαι περαστικά και δύναμη στον αγώνα σας.Υπάρχουν σύλλογοι σχετικοί με νεφροπαθείς

ΕΛΠΙΔΑ - ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΜΕ ΝΕΦΡΟΠΑΘΗ ΠΑΙΔΙΑ
Στοιχεία επικοινωνίας:
Διεύθυνση: ΘΗΒΩΝ & ΛΕΒΑΔΕΙΑΣ, ΓΟΥΔΙ, ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ "ΑΓΛΑΪΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ", 11527 ΑΘΗΝΑ
Χώρα: Ελλάδα
Τηλέφωνο: 210-6525184
FAX: 210-6525184

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΝΕΦΡΟΠΑΘΩΝ

Διεύθυνση: Μάρνη 28, ΤΚ 104 33, Πλ. Βάθης, Αθήνα
Χώρα: Ελλάδα
Τηλέφωνο: 210 5236167

ΠΗΝΕΛΟΠΗ
27-06-08, 10:58
Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα.... να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το αγγελούδι σου αλλά κι εσύ...

Σας εύχομαι ότι καλύτερο!

Αντιγόνη
27-06-08, 12:02
Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα.... να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το αγγελούδι σου αλλά κι εσύ...

Να πάνε όλα καλά.

ΚΡΙΝΑ
27-06-08, 12:32
Είναι συγκλονιστικό όταν τέτοια προβλήματα υγείας αφορούν τόσο μικρά παιδιά.Εύχομαι να τελειώσει γρήγορα και όσο γίνεται πιο ανώδυνα η περιπέτεια αυτή, αλλά και όλων των παιδιών που υποφέρουν μέσα στα νοσοκομεία.Σου εύχομαι ολόψυχα κουράγιο και δύναμη για να σαι δίπλα στο μωρό σου.

Και επιτέλους είναι καιρός εμείς οι Έλληνες που όλο λόγια είμαστε και πράξεις μηδέν,να αρχίσουμε να γινόμαστε δωρητές οργάνων, αιμοδότες και μυελού των οστών και όχι να αρκούμαστε σε ευχολόγια, ούτε να περιμένουμε το πρόβλημα να χτυπήσει την πόρτα μας για να ευαισθητοποιηθούμε.

Abbie
27-06-08, 18:14
Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας.
Ευχαριστώ για τις διευθύνσεις συλλόγων, πολύ χρήσιμο και δεν το είχα σκεφτεί!
Και σχετικά με το τελευταίο μήνυμα, πραγματικά, όλοι πρέπει να σκεφτούμε την δωρεά οργάνων. Εδώ στην Αγγλία υπήρχε η σκέψη να συζητηθεί στην βουλή το εαν θα πρέπει η λίστα με τους δωρητές να γίνει "ανάποδα", με την έννοια ότι όλοι θα θεωρούνται δωρητές οργάνων και όποιος για οποιουσδήποτε δικούς του λόγους δεν θέλει, θα συμπληρώνει μια αίτηση για να βγει το όνομά του από την λίστα. Λένε πως στην πραγματικότητα πολλοί είναι μεν πρόθυμοι να χρησιμοποιηθούν τα όργανά τους μετά τον θάνατό τους αλλά από αμέλεια δεν έχουν συμπληρώσει την αίτηση και έτσι δεν είναι στην λίστα.
Πάντως, το μόνο σίγουρο είναι ότι κανένα μωράκι δεν αξίζει να ταλαιπωρείται έτσι. Δυστυχώς όμως η νεφρολογική κλινική στο νοσοκομείο για παιδιά που είναι ο μικρούλης μας είναι πάντα γεμάτη. Και δυστυχώς τα μισά από τα παιδιά εκεί είναι βρέφη.

Elenia
27-06-08, 21:57
Σου εύχομαι μέσα απο την καρδιά μου οτι καλύτερο για το μωράκι σου. Ο Θεός να είναι μαζί του.

renata
28-06-08, 13:09
Αγαπητή abbie εύχομαι το μικρούλι σας να γίνει σύντομα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα. Πολλοι αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα με τα νεφρά όλα θα πάνε καλά, δώσε ένα μεγάλο φιλί στο μικρό απο όλες εδώ στο φόρουμ.

athens2006
30-06-08, 10:13
Πραγματικά εύχομαι περαστικά μέσα από την καρδιά μου. Δεν μπορώ ουτε καν να σκεφτώ τον εαυτό μου σε μία τέτοια κατάσταση.

Περαστικά, ο Θεός μαζί σας...

mammy
03-07-08, 09:26
Θα περιμένω τη στιγμή που θα μας πεις τα χαρούμενα νέα, οτι βρέθηκε το μόσχευμα!! Όλα θα πάνε καλά, να έχεις πίστη και κουράγιο. Ο Θεός μαζί σας!!!

mammy
26-09-08, 10:56
Αbbie θα μας πείς τα ευχάριστα; Πώς είστε;

Μαριλίνα
26-09-08, 11:21
Abbie
εύχομαι ολόψυχα περαστικά στο μικρούλι σας και να είναι αυτή η τελευταία περιπέτεια της ζωής του. Από εκεί και πέρα να ζήσει φυσιολογικά, όπως λες κι εσύ κι οι ταλαιπωρίες αυτές να χαραχτούν μόνο στη δική σας μνήμη και όχι στη δική του!!

Abbie
26-09-08, 13:52
Σας ευχαριστώ όλους για το ενδιαφέρον και τις ευχές σας. Ο μικρουλης μας τώρα σε λίγες εβδομάδες κλείνει ενός έτους. Πάει πολύ καλά η αιμοκάθαρση, οι γιατροί είναι ευχαριστημένοι μαζί του, και ετοιμαζόμαστε για μεταμόσχευση. Δεν μπορεί να κάνει ακόμα γιατί πρεπει να τελιώσει όλα τα εμβόλια, υπολογίζουμε, αν όλα πάνε καλά, για τον Ιανουάριο. Δεν βιαζόμαστε να τον βάλουμε χειρουργείο, αρκετές φορές έχει πάει ο καημενούλης και χρειαζεται να επουλωθούν τα προηγούμενα τραυματα γιατί η μεταμόσχευση είναι πολύ μεγαλη επεμβαση. Βεβαια, μια συν-forum-ιτισα, που γνωρίζει πολύ καλά αυτό το θέμα, μου έχει πει ότι πλέον προκειται για επέμβαση ρουτίνας..... Μακάρι όλα να πάνε καλά, τι να πω....

Ειναι σοβαρή η κατάσταση, είναι δύσκολα, αλλά δεν το βάλαμε κάτω και στο τελος ο Ethan μας θα βγεί νικητής, θα μεγαλώσει και θα διαψεύσει όλους τους γιατρούς! Το χαμόγελό του τα λέει όλα!!! Παροτρύνω όσους γονείς βρεθούν σε παρόμοιες καταστάσεις με την δική μας να κάνουν το ίδιο, τα παιδάκια μας εχουν μέσα τους πολύ δύναμη και θέληση για ζωή....

thessalonikia
26-09-08, 15:27
να πανε ολα καλα με τον μικρο ηρωα το καλυτερο ειναι να επικοινωνησεις με ενα νοσοκομειο που κανει αιμμοκαθαρση στο τμημα αυτο εννοω για να σου πουν

ΚΡΙΝΑ
26-09-08, 15:36
Περαστικά με όλη μου την καρδιά και στον μικρό Ethan και σε όλα τα παιδάκια που αγωνίζονται.Είναι καθήκον των γονιών να στέκονται βράχοι δίπλα στα παιδιά τους, αν και δυστυχώς αυτό δεν ισχύει για όλους. Καλή δύναμη σε όλη την οικογένειά σας.

starlight
26-09-08, 17:33
Αφού ο Ethan και η μαμά του χαμογελάνε, είναι σίγουρο ότι όλα θα πάνε τέλεια!
Σας εύχομαι καλή τύχη μέσα από την καρδιά μου.

Νίκη
26-09-08, 18:03
Αφού ο Ethan και η μαμά του χαμογελάνε, είναι σίγουρο ότι όλα θα πάνε τέλεια!
Σας εύχομαι καλή τύχη μέσα από την καρδιά μου.

mammy
30-09-08, 11:08
Χαίρομαι πολύ κι εύχομαι τα καλύτερα για τον γενναίο Εthan και την οικογένειά σου!!!!

Olg@
30-09-08, 15:26
Χαίρομαι πολύ κι εύχομαι τα καλύτερα για τον γενναίο Εthan και την οικογένειά σου!!!!

xara_2
30-09-08, 16:47
Αφού ο Ethan και η μαμά του χαμογελάνε, είναι σίγουρο ότι όλα θα πάνε τέλεια!
Σας εύχομαι καλή τύχη μέσα από την καρδιά μου.

zouzounel
30-09-08, 17:20
Πόσο ανούσια φαντάζουν τα "προβλήματα" της καθημερινής μας ζωής, όταν ακούς τέτοια περιστατικά! Δεν έχω λόγια...
Συγχαρητήρια στη μαμά για το κουράγιο της. Ό,τι καλύτερο για τον μικρούλη που παλεύει, εύχομαι σύντομα να τελειώσει η περιπέτειά του!
Περαστικά!

kiknaki
01-10-08, 00:51
Εύχομαι ολόψυχα καλή επιτυχία στη επέμβαση!

Κουράγιο καλή μου θα περάσει κι αυτό και θα είναι μετά μια ανάμνηση!

Αυτό που έχει σημασία στη ζωή είναι η υγεία και σας την εύχομαι χίλιες φορές!

Afroditi D
01-10-08, 00:54
Χαίρομαι πολύ κι εύχομαι τα καλύτερα για τον γενναίο Εthan και την οικογένειά σου!!!!

Νίκη
01-10-08, 02:13
Εύχομαι ολόψυχα καλή επιτυχία στη επέμβαση!

Κουράγιο καλή μου θα περάσει κι αυτό και θα είναι μετά μια ανάμνηση!

Αυτό που έχει σημασία στη ζωή είναι η υγεία και σας την εύχομαι χίλιες φορές!

Αμαρυλις
01-10-08, 09:49
Abbie διαβαζω με πολυ συγκηνηση για το αγγελουδι σου και πρεπει να σου πω ότι θαυμαζω το κουραγιο και τη δυναμη σας σιγουρα ολα θα πανε καλα γιατι με τετοιυς δυνατους γονεις ο μικρός θα είναι σιγουρα μαχητης και στο τελος θα τα καταφέρει. Η αποφασιστικοτητα και η θετικη σκεψη βοηθανε παρα πολυ. Εγω δουλευω σε αντικαρκινικο νοσοκομειο και ατομα που ηταν αποφασισμενα να τα καταφερουν εχουν διαψευσει πολες φορες τις προγνωσεις. Ενα απο αυτά είναι και η μητερα μου. Οποτε η δυναμη ακι η θεληση που εχετε είναι ο μισος δρομος για τη θεραπεια

Abbie
30-10-08, 17:38
Τα νεα μας....

Ο Ethan ειναι πάλι στο νοσοκομειο, θα κάνει μια επεμβαση για να επισκευάσει μια υδροκήλη. Αυτό προκλήθηκε από τα υγρά της αιμοκάθαρσης, ειναι κάτι που παρουσιάζεται συχνά στα αγοράκια που εχουν αυτή την θεραπεία, και ειναι δεύτερη φορά που θα κάνει την ίδια επέμβαση. Δεν είναι κάτι σοβαρό, αλλά από την στιγμή που του χαλάει το πρόγραμμα της αιμοκάθαρσης και του έχει ανεβάσει την πίεση, χρειάζεται να γίνει.

Ελπίζουμε να πάνε όλα καλά και σε λίγους μήνες να κανει την μεταμόσχευσή του. Τότε τέρμα τα μηχανήματα!! Μέχρι τότε όμως θα έχουμε αυτά τα πάνω-κάτω δυστυχώς.....

Vann
30-10-08, 17:46
ευχομαι να πανε ολα καλα κ να τα ξεχασετε ολα αυτα που περνατε

nano
30-10-08, 18:11
Τα νεα μας....

Ο Ethan ειναι πάλι στο νοσοκομειο, θα κάνει μια επεμβαση για να επισκευάσει μια υδροκήλη. Αυτό προκλήθηκε από τα υγρά της αιμοκάθαρσης, ειναι κάτι που παρουσιάζεται συχνά στα αγοράκια που εχουν αυτή την θεραπεία, και ειναι δεύτερη φορά που θα κάνει την ίδια επέμβαση. Δεν είναι κάτι σοβαρό, αλλά από την στιγμή που του χαλάει το πρόγραμμα της αιμοκάθαρσης και του έχει ανεβάσει την πίεση, χρειάζεται να γίνει.

Ελπίζουμε να πάνε όλα καλά και σε λίγους μήνες να κανει την μεταμόσχευσή του. Τότε τέρμα τα μηχανήματα!! Μέχρι τότε όμως θα έχουμε αυτά τα πάνω-κάτω δυστυχώς.....

Abbie μου
τις καλύτερες ευχές μου για τον μικρούλη μας!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
θα πάε όλα καλά και αυτή τη φορά, να δεις
και μετα βουρ για την μεταμόσχευση
αλήθεια όλα καλά με τις εξετάσεις που κάνατε;;;;;;;;;;;
εσύ είσαι καλά;;;;;;;;;; κρατάς;;;;;;;;;

τετα
30-10-08, 21:41
ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΠΕΡΑΣΤΗΚΑ. ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΠΙΣΤΗ ΣΤΟ ΘΕΟ. ΑΠΟ ΜΑΣ ΟΙ ΠΡΟΣΕΥΧΕΣ ΜΑΣ ΚΑΙ Η ΑΓΑΠΗ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΑΖΙ ΣΑΣ.

Athena
30-10-08, 21:43
Ευχομαι περαστικα στον μικρο και καλη δυναμη σε σας.

μανουλα
30-10-08, 23:22
τις καλύτερες ευχές μου για τον μικρούλη μας!!!!!
θα πάνε όλα καλά και αυτή τη φορά
:)

mammy
31-10-08, 08:16
ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΠΕΡΑΣΤΗΚΑ. ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΠΙΣΤΗ ΣΤΟ ΘΕΟ. ΑΠΟ ΜΑΣ ΟΙ ΠΡΟΣΕΥΧΕΣ ΜΑΣ ΚΑΙ Η ΑΓΑΠΗ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΑΖΙ ΣΑΣ.

micnat
31-10-08, 10:11
Abbie να'ναι καλά το παιδάκι σου και να τελειώσει η ταλαιπωρία του σύντομα... Να το κρατήσετε στην αγκαλιά σας και να το χαρείτε και να'ναι γερό...

mata
31-10-08, 10:25
Abbie να'ναι καλά το παιδάκι σου και να τελειώσει η ταλαιπωρία του σύντομα... Να το κρατήσετε στην αγκαλιά σας και να το χαρείτε και να'ναι γερό...

Τις καλύτερες ευχές μου και μια αγκαλίτσα από μας για τον μικρούλη!!!

Γατουλα
03-11-08, 11:09
abbie περαστικα στον μικρουλη
το γρηγοροτερο να τον εχεις γερο και δυνατο!

Abbie
24-12-08, 17:58
Kαλησπέρα σας!
Είμαστε πάλι στο νοσοκομείο, δυστυχώς.... ο ζουζουνος μας πριν από μερικές μέρες τα ξημερώματα τράβηξε τον καθετήρα του (pd catheter) ενώ ήταν συνδεδεμένος με το μηχάνημα και έκανε αιμοκάθαρση. Το είχε τυλήξει γύρω από το σώμα του, στριφογύριζε και στο κρεβατάκι του, και αυτό έσπασε. Ευτυχώς δεν βγήκε από το σώμα του (αυτο θα ήταν πολύ επικίνδυνο γιατι είναι σχετικά μεγάλο) αλλά εσπασε σε μία ένωση που έχει. Είναι σχεδιασμένα με τέτοιον τρόπο που να σπάνε στο πιο ευαίσθητο σημείο αν τραβηχτουν, και όχι να βγαίνουν. Τον πήγαμε αμέσως νοσοκομείο, το επισκευάσανε, και πήραν δείγμα από περιτονειακό υγρό. Αυτό δεν έβγαλε μικροοργανισμούς και λευκά αιμοσφαίρια 95, οπότε τον εστειλαν σπίτι με αντιβίωση στους σάκους για την αιμοκάθαρση. Την επόμενη μέρα ξανακάνουμε εξέταση περιτονειακού υγρού, μας βγάζει 120 τα λευκά αιμοσφαίρια. Όταν είναι πάνω από 100 τα λευκά αιμοσφαίρια, θεωρούν οτι είναι περιτονιτιδα και κάνουν θεραπεία αμέσως. Βέβαια μέχρι να βγει το αποτέλεσμα ήταν ήδη πάνω στην αιμοκάθαρση και έτσι επαιρνε αντιβίωση οπότε μας είπαν να τον αφήσουμε να τελιώσει το πρόγραμμα και τον πήγαμε νοσοκομείο το άλλο πρωι... Τώρα είναι σε 48ωρο συνεχόμενο πρόγραμμα αιμοκάθαρσης με αντιβίωση και ελπίζουμε να πέσουν αισθητά τα λευκά αιμοσφαίρια. Αν όλα πάνε καλά, θα βγεί αύριο.....

Κατά τα άλλα, είναι πολύ ζωηρούλης και χαρούμενος, περιμένουμε τώρα να μπει στην λίστα και να μην περνάει τόσες πολλές ώρες συνδεδεμένος σε μηχανήματα. Προσπαθούμε να του προσφέρουμε μια όσο γίνεται φυσιολογική ζωή και να μην αισθάνεται διαφορετικός. Είναι δύσκολο και για μας, είμαστε κλεισμένοι στο σπίτι και δεν μπορούμε να πάμε κάπου σαν οικογένεια το βράδυ. Εχουμε όμως το καλό ότι οι κοινωνικές υπηρεσίες βοηθάνε και τώρα θα μας στείλουν ένα άτομο να τον κρατάει λίγες ώρες την εβδομάδα, να κάνουμε κι εμείς ένα διάλειμμα...

Η ζωή με την νεφρική ανεπάρκεια δεν είναι εύκολη αλλά μπορούμε να περνάμε καλά και να είμαστε χαμογελαστοί!!! Έχουμε ελπίδα ότι θα έρθουν καλύτερες μέρες, μόνο θέλουμε να έρθουν αυτές οι μέρες σύντομα!! Όπως και να έρθουν τα πράγματα, είμαστε αποφασισμένοι να παλέψουμε για ό,τι είναι καλύτερο για το παιδί μας. Τα υπόλοιπα τα αφήνουμε στον Θεό....

Jean
24-12-08, 18:07
Καλη μου... Δεν εχω λογια να σου πω οσα θελω... Υποκλινομαι στη δυναμη της ψυχης σου...

Νεος χρονος, ας μπει με το καλυτερο δωρο για το μικρουλη μας!! Την υγεια του!!!!!!! Κουραστηκε πολυ, νομιζω ειναι ωρα να παρει οτι δικαιωματικα του ανηκει: Υγεια και χαρα! Τα κερδισε με το σπαθι του...

Deleni
24-12-08, 21:29
Καλη μου... Δεν εχω λογια να σου πω οσα θελω... Υποκλινομαι στη δυναμη της ψυχης σου...

Νεος χρονος, ας μπει με το καλυτερο δωρο για το μικρουλη μας!! Την υγεια του!!!!!!! Κουραστηκε πολυ, νομιζω ειναι ωρα να παρει οτι δικαιωματικα του ανηκει: Υγεια και χαρα! Τα κερδισε με το σπαθι του...

Πολλές πολλές ευχές...

Olg@
24-12-08, 21:51
Καλη μου... Δεν εχω λογια να σου πω οσα θελω... Υποκλινομαι στη δυναμη της ψυχης σου...

Νεος χρονος, ας μπει με το καλυτερο δωρο για το μικρουλη μας!! Την υγεια του!!!!!!! Κουραστηκε πολυ, νομιζω ειναι ωρα να παρει οτι δικαιωματικα του ανηκει: Υγεια και χαρα! Τα κερδισε με το σπαθι του...

Μαριλίνα
25-12-08, 15:05
Abbie
δίνεις ένα μήνυμα αισιοδοξίας σε όλους μας ημέρες που είναι.
Είσαι από τα πιο δυνατά και αισιόδοξα άτομα που έχω γνωρίσει και εύχομαι ολόψυχα σήμερα να περνάτε Χριστούγεννα σπίτι σας με τον μικρό σας.
Είστε όλοι άξιοι συγχαρητηρίων και εύχομαι γρήγορα να τελειώσουν με τον καλύτερο τρόπο τα βάσανά σας και ο μικρός Ethan να γίνει καλά και να συνεχίσει τη ζωή του όπως όλα τα παιδάκια!
Καλά Χριστούγεννα!!

Γατουλα
25-12-08, 22:03
Κουραγιο και Χρονια ΤΟΥ Πολλα

Περιμενουμε τα νεα σας..

ΡΟΥΛΑ
25-12-08, 22:23
Καλη μου... Δεν εχω λογια να σου πω οσα θελω... Υποκλινομαι στη δυναμη της ψυχης σου...

Νεος χρονος, ας μπει με το καλυτερο δωρο για το μικρουλη μας!! Την υγεια του!!!!!!! Κουραστηκε πολυ, νομιζω ειναι ωρα να παρει οτι δικαιωματικα του ανηκει: Υγεια και χαρα! Τα κερδισε με το σπαθι του...

kati
26-12-08, 00:40
Εύχομαι μέσα απο την καρδιά μου όλα να πάνε καλά και να είναι πάντα γερός ο μικρός ήρωας και οι γενναίοι γονείς του!

nano
28-12-08, 12:37
Abbie μου λυπάμαι που Χριστουγεννιάτικα περνάτε άλλη μία περιπέτεια ...
εύχομαι όμως και είμαι σίγουρη ότι θα είναι η τελευταία του και σύντομα να βρεθεί το μόσχευμα και θα γίνουν όλα οπώς πρέπει και όπως πολύ σωστά είπε η Jean του αλλά και σας αξίζει όλους!!!
Ήθελα να σου πω και από εδώ ένα μεγάλο ΜΠΡΑΒΟ για όσα προσφέρεται σε αυτό το παιδί (και μη μου πεις ότι γονείς είμαστε τι άλλο θα κάναμε γιατί άσε έχω δει πράγματα τελευταία που μου έχουν αλλάξει πολύ τα μυαλά) και πως αυτό ΦΑΙΝΕΤΑΙ στο ίδιο το παιδί!!!
με τίποτα δε θα μπορούσα να φανταστώ ότι ΑΥΤΟ το παιδί θα μπορούσε να έχει οποιοδήποτε πρόβλημα!!! ... κι αυτό είναι δουλειά δική σας!!!

ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ λοιπόν και για άλλη μία φορά να ευχηθώ το 2009 να είναι η χρονιά του Ethan, η χρονιά που θα του δωθεί η ευκαιρία για μία ΥΠΕΡΟΧΗ ΖΩΗ!!!

souzy
28-12-08, 12:43
Καλή δύναμη Abbie.

Περαστικά στον μικρούλη σας που ταλαιπωρείται τόσον καιρο! Εύχομαι ο νέος χρόνος να του χαρίσει την υγεία του.

VassoP
29-12-08, 11:09
Abbie εύχομαι ό,τι καλύτερο για το μωρό σου. Θα πάνε όλα καλά. Δεν έχω λόγια να εκφράσω όσον αφορά τη δύναμη τη δική σου και του άντρα σου και πολύ πολύ περισσότερο του μπέμπη σου.
Όταν περάσουν όλα θα είναι απλώς μια ανάμνηση.
Έχε πίστη που απ'ότι βλέπω έχετε πάρα πολύ και σύντομα η ζωή σας θα γίνει καλύτερη για το μικρό σας αγγελούδι :)

Abbie
29-12-08, 13:34
Καλημέρα σας! Ευχαριστούμε πάρα πολύ για τις ευχές σας! Μακάρι να πάνε όλα καλά και συντομα να βρεθεί νεφρό.....
Η περιπέτειά μας δεν έχει τελιώσει ακόμα, βγήκαμε 25/12 από το νοσοκομείο, αλλά πηγαίνουμε κάθε μέρα για εξετάσεις. Επίσης, παίρνει αντιβίωση, αν όλα πάνε καλά θα την πάρει για 2 εβδομάδες. Είχαμε όμως και στο νοσοκομείο πάλι πρόβλημα με τον καθετήρα, πάλι μπόρεσε και το αποσύνδεσε μόνος του αλλά αυτή τη φορά ήταν εκεί οι νοσοκόμες και το έπιασαν αμέσως.
Ο Ethan μας είναι διαφορετικός από τα υπόλοιπα παιδάκια που βλέπω εκεί να κάνουν αιμοκάθαρση... Οπως είπε και η Nano, και όλοι όσοι τον βλέπουν, δεν φαίνεται καθόλου άρρωστος. Εχει ζωηρέψει πάρα πολύ, μάλιστα τώρα δεν περπατάει ακόμα αλλά μπουσουλάει παρα πολύ γρήγορα!! Τον αφήναμε κάτω και πήγαινε στις νοσοκόμες (έχουν ένα γραφειο στην μέση της πτέρυγας) και προσπαθούσε να φτάσει το κομπιούτερ!! Μας λένε είναι πρώτη φορά που ένα μωρό να έχει τέτοιο πρόβλημα και η αναπτυξη του να είναι τόσο κανονική!!
Ευχόμαστε και για τον Ethan μας και για όλα τα παιδάκια γρήγορα να βρεθεί νεφρό, να έχουν καλύτερη υγεία και ποιότητα ζωής. Και την ευκαιρία να μεγαλώσουν...

ΔΑΦΝΑΚΙ
30-12-08, 01:19
Στις προσευχες μου για το παιδι μου θα παρακαλεσω και για το δικο σου.
Το Νεο Ετος να σας φερει την ηρεμια και την υγεια στο παιδακι σας που τοσο ταλαιπωρηται!

marilia12
30-12-08, 05:19
Καλημέρα σας! Ευχαριστούμε πάρα πολύ για τις ευχές σας! Μακάρι να πάνε όλα καλά και συντομα να βρεθεί νεφρό.....
Η περιπέτειά μας δεν έχει τελιώσει ακόμα, βγήκαμε 25/12 από το νοσοκομείο, αλλά πηγαίνουμε κάθε μέρα για εξετάσεις. Επίσης, παίρνει αντιβίωση, αν όλα πάνε καλά θα την πάρει για 2 εβδομάδες. Είχαμε όμως και στο νοσοκομείο πάλι πρόβλημα με τον καθετήρα, πάλι μπόρεσε και το αποσύνδεσε μόνος του αλλά αυτή τη φορά ήταν εκεί οι νοσοκόμες και το έπιασαν αμέσως.
Ο Ethan μας είναι διαφορετικός από τα υπόλοιπα παιδάκια που βλέπω εκεί να κάνουν αιμοκάθαρση... Οπως είπε και η Nano, και όλοι όσοι τον βλέπουν, δεν φαίνεται καθόλου άρρωστος. Εχει ζωηρέψει πάρα πολύ, μάλιστα τώρα δεν περπατάει ακόμα αλλά μπουσουλάει παρα πολύ γρήγορα!!
Καλη μου Αbbie ποσες φορες εχω μπει στο forum ψαχνοντας να διαβασω τα νεα σου.
Ειναι φτωχα τα λογια για να το εκφρασω το ποσο χαιρομαι που ο μικρος Ethan εχει ζωηρεψει και μπουσουλαει πλεον.
Εχοντας περασει μεταξυ σφυρας και ακμονος με τη μικρη μου Νεκταρια μπορω να αντιληφθω και τη δικια σας θεση.
Eιμαι σιγουρη οτι o μικρος Ethan θα ειναι νικητης και νεφρο θα βρεθει και ολα θα ειναι απλως μια περιπετεια για σας που εμεινε πισω στο παρελθον.
Προσευχομαι και ευχομαι το 2009 να τελειωσει η περιπετεια σας.

micnat
30-12-08, 10:01
Καλή δύναμη Abbie.

Περαστικά στον μικρούλη σας που ταλαιπωρείται τόσον καιρο! Εύχομαι ο νέος χρόνος να του χαρίσει την υγεία του.

:D

vickypap
30-12-08, 13:14
Abbie μου, ευχομαι ολοψυχα να τελειωσει η περιπετεια του μικρου σας,να βρεθει το μεσχευμα και ολα να πανε πολυ πολυ καλα.
το 2009 να σας φερει πισω την υγεια του μικρου και να ειναι παντα γερος δυνατος και μαχητης οπως τωρα.

underage
01-01-09, 22:59
Εύχομαι κι εγώ να βρεθεί γρήγορα το κατάλληλο νεφρό και το 2008 που έφυγε να πάρει μαζί του όλα τα προβλήματα και οι ταλαιπωρίες του μικρούλη να γίνουν μια κακιά και μακρινή ανάμνηση.


Θαυμάζω το κουράγιο σου και σου εύχομαι να είσαι ΠΑΝΤΑ ΑΙΣΙΟΔΟΞΗ, γερή, δυνατή και να τον καμαρώσετε όπως επιθυμείτε

Abbie
05-01-09, 15:00
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ όλους για τις ευχές σας!!!

Αυτό που πραγματικά περιμένουμε είναι να βρεθεί νεφρό σύντομα και να έχει μια πιο φυσιολογική ζωή ο μικρουλης μας.

Ειναι ότι έχει βρει καινούργια ασχολία να παίζει με τον καθετήρα του και έχουμε πάει 3 φορές μέσα σε δύο εβδομάδες στο νοσοκομείο γιατί το έχει ξεβιδώσει και αποσυνδέσει από το μηχάνημα. Το είδος της αιμοκάθαρσης που κάνουμε χρησιμοποιεί την περιτονειακή μεμβράνη σαν το "πλυντήριο". Υπάρχει ένα άνοιγμα σε αυτήν την περιοχή με τον καθετήρα. Όμως αυτό το μέρος κινδυνεύει από μόλυνση και αν αυτό γίνει, το αποτέλεσμα είναι η περιτονίτιδα, μια πολύ σοβαρή (και μοιραία αν δεν πάει αμέσως νοσοκομείο) κατάσταση. Ετσι ο καθετήρας χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή, κάθε φορά που ανοίγουμε το καπακι για να τον συνδέσουμε με το μηχάνημα πλένουμε τα χέρια μας 3 λεπτά με ειδικό σαπούνι που χρησιμοποιούν οι χειρούργοι. Και πάλι δεν επιτρέπεται να το ακουμπήσουμε από την μέσα μεριά, αν αυτό γίνει κατα λάθος πρέπει αμεσως να πάμε νοσοκομείο. Ίσως να παίρνετε μια μικρή ιδέα του τι σημαίνει να λύνεται από το μηχάνημα, να μην το παίρνουμε αμέσως είδηση, τα υγρα της αιμοκάθαρσης να χύνονται στο κρεβαττάκι του, ο καθετήρας ανοιγμένος και να είναι κοντά στην περιοχή της πάνας.... Μετά από λίγα λεπτά το καταλαβαίνει το μηχάνημα και αρχίζει να χτυπάει, αλλά είναι πλέον αργά.... Αυτό που πρέπει να κάνουμε είναι να τον πάμε αμέσως στο νοσοκομείο, και του δίνουν αντιβίωση μέσα στα υγρά της αιμοκάθαρσης. Όταν οι εξετάσεις δεν βγαίνουν καλές, κάνουν 24 ώρες συνεχόμενες αιμοκάθαρση με αντιβίωση για να καθαρίσει. Τις περισσότερες φορές η αντιβίωση πιάνει οπότε δεν χρειάζεται χειρουργείο για να βγει ο καθετήρας, ένας μήνας στην άλλη αιμοκάθαρση (που πάει κάθε δεύτερη μέρα νοσοκομείο και κάνει 5 ώρες) και μετά ξανά χειρουργείο για καινούργιο καθετήρα....

Οπως καταλαβαίνετε, η ζωή με την αιμοκάθαρση δεν είναι εύκολη, γιαυτό και θεωρείται άτομο με ειδικές ανάγκες (παιρνουμε και το επιδοματάκι :wink: ). Και φυσικά χρειαζόμαστε την μεταμόσχευση. Ο μικρούλης μας δεν καταλαβαίνει τι κάνει, ούτε μπορούμε να του εξηγήσουμε ότι δεν πρέπει να πειράζει τον καθετήρα του. Κατα την διάρκεια της ημέρας είναι οκ, γιατί όλα είναι κάτω από τα ρούχα και δεν μπορεί να τα πιάσει. Αλλά το βράδυ που ξυπνάει και έχει όρεξη για παιχνίδια, είναι που τα κάνει όλα αυτά....

ΚΡΙΝΑ
05-01-09, 15:05
Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

Aggeloudia
05-01-09, 15:09
Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

Συμφωνω ΑΠΟΛΥΤΑ με την φίλη ΚΡΙΝΑ...
Εσυ και ολες μανούλες εισαστε στην ιδια θέση δινεται χρώμα και υπόσταση στην λέξη..."μανούλα..." οπως εμεις δεν μπορουμε!!!!!!!!
Μπράβο...Ο ΘΕΟΣ ΜΑΖΙ ΣΑΣ......

iro
05-01-09, 16:07
Τι να πω βρε Abbie μου.... Νιώθω τόσο λίγη :(

Θα σας σκέφτομαι πολύ.

surfmammy
09-01-09, 15:41
Τώρα μόλις διάβασα την ιστορία σου Abbie και όπως καταλαβαίνεις έχω πάθει σόκ. Ούτε μπορώ να φανταστώ τί δύναμη χρειάζεται για να αντιμετωπίσεις μία τέτοια ασθένεια. Κουράγιο και υπομονή. Εύχομαι ολόψυχα σύντομα να κάνετε τη μεταμόσχευση και όλα να πάνε καλά. Αυτά τα αγγελουδάκια δεν θα έπρεπε να παθαίνουν ποτέ τίποτα. :twisted:
Πάντως, έστω και αν σας ταράζει το οτι βγάζει τον καθετήρα του δείχνει οτι είναι ένα μωρό πολύ ζωηρό και έξυπνο και αυτό είναι πολύ καλό. Ο γλυκούλης. Πολλές πολλές πολλές ευχές για σύντομη αποκατάσταση. Η σκέψεις μας είναι μαζί σας.

katerinaki75
11-01-09, 10:22
Τώρα διάβασα την ιστορία σας... εύχομαι όλα να πάνε καλά
το συντομότερο δυνατό....

fistikaki
11-01-09, 11:08
μιλαμε και μεις για υπνο και ξενυχτι...

αναρωτιεμαι, αυτη η γυναικα, ποτε κοιμηθηκε τελευταια φορα?? :(

liarena
11-01-09, 15:31
αυτο σκεφτομουν κι εγω οτι καθομαι και ανχωνομαι για τα απλα συναχακια η" παραπονιεμαι που δεν κοιμαται καλα τα βραδυα η" που τον κυνηγαω ολη μερα!!!τι μπορω να πω εγω σ αυτην την ΜΑΝΑ?ειλικρινα σου ευχομαι αυριο κιολας να βρεθει νεφρο!!!υποκλινομαι στην δυναμη σου ,στο κουραγιο σου σε ολα σου

Olg@
11-01-09, 16:57
Abbie εύχομαι σύντομα να μπορέσετε να κάνετε τη μεταμόσχευση ... να ξέρεις ότι σας σκεφτόμαστε συνέχεια!!! Πολλά φιλιά στο ζουζουνι σου!!!

maria70
11-01-09, 17:04
τωρα ειδα το θεμα...Αμπι καλη δυναμη και ευχομαι γρηγορα να βρεθει το μοσχευμα και να τελειωσει η ταλαιπωρια,η δικη σας και του παιδιου...

elachl
11-01-09, 17:06
:cry: αμπι μου μολις διαβασα την ιστορια σας και το προβλημα του μικρουλη σου.πραγματικα νιωθω πολυ μικρη και λιγη μπροστα σου.εισαι ο ορισμος της μητροτητας.υποκλινομαι στον αγωνα που δινετε.εσεις ειστε οι αγωνιστες της ζωης.ελπιζω συντομα να τελειωσει η περιπετεια σας και το αγορακι σου να μεγαλωσει οπως ολα τα παιδακια.κουραγιο.ο θεος μαζι σας.

vickypap
12-01-09, 08:30
καλη μου Abbie εχεις νεοτερα?εμεις για να μην βγαζει τα καλωδια της εκεναν μπουνιτσες τα χερια,γιατι μονη της αποφασιζε οτι δεν τα χρειαζεται και τα τραβουσε.

Abbie
13-01-09, 13:58
Σας ευχαριστούμε πολύ όλους για τις ευχές σας! Σας διαβεβαιώ όμως ότι αν βρισκοσαστε στην θέση μας, το ίδιο ακριβώς θα κάνατε και εσείς για το παιδί σας! Το να έχει κάποιος ένα παιδί με ειδικές ανάγκες δεν σημαίνει ότι το αγαπάει περισσότερο ή λιγότερο από ένα παιδάκι που είναι υγιές. Και φυσικά έχουμε πεί και όχι σε κάποια πράγματα, γιατί κάπου πρέπει να τραβάμε την γραμμή, στο κάτω κάτω είμαι μαμά και όχι νοσοκόμα του παιδιού μου. Είμαστε τυχεροί που είμαστε σε αυτήν την χώρα που βοηθάει το κράτος και τα καταφέρνουμε μέχρι στιγμής....
Βίκυ μου, τον λυπάμαι να του δέσω τα χεράκια, είναι που είναι τόσες ώρες στο μηχάνημα... Αυτό που κάνω είναι ότι στα σημεία που ανοιγει ο καθετήρας βάζω αποστειρωμένη γαζούλα και μετά αυτοκόλλητο επίδεσμο, το οποίο αλλάζω σε τακτά χρονικά διαστήματα για να μη μαζέψει πολλά μικρόβια. Προς το παρόν φαίνεται να δουλεύει...

vickypap
14-01-09, 11:24
μακαρι βρε αγαπη μου να δουλευει αυτο και να βολευει αλλα τι να κανεις ως τελευταια λυση δεν θα τα δεσεις?ποσες ωρες κραταει?
τι να σου πω και εγω κοπελα μου.ποτε επιτελους θα περασει αυτο το μαρτυριο?μιλουσα και εγω για προβληματα...............ποσο μικρη νοιωθω μπροστα σου.
μοσχευμα που ψαχνετε?μονο αγγλια?δεν ξερω πως γινονται αυτα γι'αυτο ρωταω.

underage
14-01-09, 13:44
...... "και εγώ που χτυπιέμαι για την κρανοσυνοστέωση"

Αυτή ήταν η πρώτη μου σκέψη όταν διάβασα το topic της Abbie...

Abbie
14-01-09, 14:09
Καλα είναι προς το παρόν, τώρα βρήκαμε καινούργιο κόλπο και κλείνουμε τον διακόπτη... Ευτυχώς αρχιζει και φωνάζει το μηχάνημα και πάμε αμέσως και το ξαναβάζουμε! Εχει γίνει όμως αρκετά ζωηρός...
Βίκυ, το μόσχευμα πρέπει να είναι από εδώ, η νομοθεσία είναι αρκετά αυστηρή εδώ καθώς και σε άλλες χώρες, οπότε είναι αδύνατον να γίνει το χειρουργείο στο εξωτερικό (Μιλάω για χώρες όπως Φινλανδία, ΗΠΑ, Καναδάς, που υπάρχει μεγάλη εμπειρία σε αυτές τις περιπτώσεις, και όχι φυσικά χώρες της Ασίας με "ιδιωτικά νοσοκομεία", με όργανα αμφίβολλης προέλευσης). Επίσης, το όργανο δεν πρέπει να μείνει πολύ καιρό έξω από το σώμα γιατί καταστρέφεται, αυτό σημαίνει ότι ο δοτης θα είναι εδώ κοντά και φυσικά ότι εμείς θα πρέπει να είμαστε κοντά στο νοσοκομείο (μόνο κοντινές εκδρομές, το πολύ 3 ώρες μακριά μας εχουν πει, αλλά και πάλι αμα έχει κίνηση.... δεν βλέπω να το ρισκάρουμε καθόλου, αλλωστέ στο Λονδίνο είμαστε, έχει τόσα μέρη να πας)
Αυτό που λέω είναι ότι είμαστε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που ο μικρούλης μας γεννήθηκε εδώ, που έχουμε ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία στον κόσμο για αυτήν την περίπτωση, και που το κράτος βοηθάει με αρκετούς τρόπους.

Αθηνά
14-01-09, 23:00
Abbie σε θαυμάζω πολύ.Εσύ και όλες οι μαμάδες που βρίσκεστε σε παρόμοιες καταστάσεις δίνετε στη λέξη μάνα την πραγματική της διάσταση.Σου εύχομαι να τελειώσει σύντομα η δοκιμασία στην οποία έχετε μπει με όλη μου την καρδιά.

surfmammy
26-01-09, 17:22
Abbie, τί κάνει το μικράκι σου; Ελπίζω όλα να είναι καλά και να έχετε και κανένα ευχάριστο νέο. Πές μας αν μπορείς γιατί είναι αρκετές μέρες που δεν έχουμε νέα σας. Sorry αν είμαι πιεστική αλλά σας έχω στο μυαλό μου.

Abbie
27-01-09, 17:45
Μας συγκινεί πολύ το ενδιαφέρον σας! Ευχαριστουμε πάρα πολύ και για όλες τις ευχές σας!
Νεότερα δεν υπάρχουν, περιμένουμε τα αποτελέσματα από κάποιες εξετάσεις για να μπει ο μικρουλης μας στην λίστα για μόσχευμα. Ακριβώς τι είναι αυτές, δεν ξέρω να σας πω γιατι όπως μου το εξηγήσανε, ούτε που κατάλαβα... Αυτό που βλέπω είναι ότι ψάχνουν τα πάντα, με κάθε λεπτομέρεια, και δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη. Είναι βέβαια και η μεταμόσχευση μεγάλη και πολύ σοβαρή εγχείρηση. Μου είπαν οτι διαρκεί 4-8 ωρες.
Η αιμοκάθαρση πάει πολύ καλά και είμαστε έτοιμοι να περπατήσουμε!! Οι γιατροί ειναι ευχαριστημένοι, ελπίζουμε σύντομα να γίνει και η μεταμόσχευση και όλα να πάνε καλά...

vera
27-01-09, 17:55
Ευχομαι να βρεθει μοσχευμα συντομα και να τελειωσουν τα βασανα σας κοπελα μου.........ευτυχως που ο γιος σου ειναι τοσο δυνατος οσο και η μαμα του!!Ειστε αξιοθαυμαστοι πραγματικα!!! :D

elachl
27-01-09, 20:34
και γω με τη σειρα μου ευχομαι στο μωρο σας γρηγορη αναρωση και ολα να πανε καλα!πραγματικα ειστε ολες εσεις ο ορισμος της μανας!

μανουλα
27-01-09, 22:12
ευχομαι στο μωρο σας γρηγορη αναρωση και ολα να πανε καλα!

underage
07-02-09, 23:18
Τι κάνει ο μικρούλης Ethan, καιρό έχεις να μας γράψεις νέα σας.

Προσεύχομαι να έχει βρεθεί ο "δότης" και να πηγαίνουν όλα καλά :)

Abbie
10-02-09, 12:44
Ευχαριστούμε ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ για το ενδιαφέρον σας για τον μικρούλη μας!!! Είναι πολύ συγκινητικό να ξέρουμε ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί που περιμένουν να μάθουν τι γίνεται με τον Ethan μας....
Τα νέα είναι ότι είχαμε καινουργια συνάντηση με τους χειρούργους, προκειμένου να ολοκληρωσουμε τις διαδικασίες για το χειρουργείο. Πρέπει όλα τα διαδικαστικά να είναι έτοιμα, γιατί δεν γνωρίζουμε ποια μέρα ή ώρα θα μπει το παιδί στο χειρουργείο. Μπορεί να είναι σαββατοκύριακο, μπορεί να είναι μέσα στην νύχτα, έτσι όλα πρέπει να είναι έτοιμα απο πριν. Επίσης μας εξήγησαν ότι για αυτούς προέχει φυσικά η ζωή του παιδιού, αλλά δεν είναι το μόνο αυτό. Είναι πάρα πολύ σημαντικό - εξίσου απότι κατάλαβα - και η ζωή του νεφρού. Αυτό είναι γιατί το νεφρό που θα δοθεί στον Ethan είναι ένα δώρο ζωής από κάποιον συνάνθρωπό μας που φεύγει, και είναι ένα δώρο που θα το πάρει ο Ethan και δεν θα το πάρει κάποιος άλλος. Επειδή είναι μωρό, ο Ethan θα παρει προτεραιότητα. Όμως υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που περιμένουν να κάνουν μεταμόσχευση, έτσι οι χειρούργοι θεωρούν το μόσχευμα πολύ σημαντικό και θέλουν να κάνουν ό,τι είναι δυνατόν για να δουλέψει και να κρατήσει πολλά χρόνια. Για αυτόν τον λόγο κάνουν πολλές εξετάσεις, δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη και βλέπω είναι πολύ προσεκτικοί. Περιμένουμε ένα ακόμη αποτέλεσμα, και μετά είναι έτοιμος να μπει στην λίστα.

Κατά τα άλλα, μεγαλώνει, είναι πολύ ζωηρός, δεν έχει περπατήσει ακόμα, αλλά μπουσουλάει πολύ γρήγορα και κάνει βηματάκια κρατημένος από τα έπιπλα. Επίσης έχει αρχίσει να παίρνει το γάλα του από το στόμα (όχι όλο αλλά γύρω στο 30%) και τα περισσότερα φάρμακα. Δυστυχώς στερεά τροφή δεν δέχεται, μόνο φρουτόκρεμες που είναι όλα τελίως λιωμένα. Αλλά αυτό είναι μια καλή αρχή, άλλα παιδάκια δεν δεχονται απολύτως τίποτα από το στόμα.

Προσευχόμαστε σύντομα να γίνει η μεταμόσχευση, δεν είναι ζωή αυτή για ένα μωράκι, κάθε βράδυ να είναι συνδεδεμένο με μηχανήματα.... Θελουμε ο Ethan μας να βγεί νικητής και να έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει όπως όλα τα άλλα παιδάκια....

mammy
10-02-09, 12:49
Εύχομαι σύντομα να τελειώσει η περιπέτειά σας με τον καλύτερο τρόπο για τον Ethan!! Να είναι πάντα γερός κι ευτυχισμένος στη ζωή του!!!!!

Vann
10-02-09, 13:09
Ευχομαι πολυ γρηγορα να βρεθει το μοσχευμα,κ να εχει μια φυσιολογικη ζωη το μωρο,γιατι κανενα παιδακι δεν αξιζει να περναει ολα αυτα,ειμαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα,κ γρηγορα θα τελειωσουν ολαααααααα
πολλα φιλια στο μικρο αγωνιστη

underage
10-02-09, 13:26
Ευχαριστούμε ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ για το ενδιαφέρον σας για τον μικρούλη μας!!! Είναι πολύ συγκινητικό να ξέρουμε ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί που περιμένουν να μάθουν τι γίνεται με τον Ethan μας....

....Προσευχόμαστε σύντομα να γίνει η μεταμόσχευση, δεν είναι ζωή αυτή για ένα μωράκι, κάθε βράδυ να είναι συνδεδεμένο με μηχανήματα.... Θελουμε ο Ethan μας να βγεί νικητής και να έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει όπως όλα τα άλλα παιδάκια....

Σήμερα θα ξαναέγραφα μήνυμα γιατί είχες καιρό να γράψεις!
Είναι κάτι που προσωπικά εμένα με έχει αγγίξει πάρα πολύ....

Προσευχόμαστε κι εμείς μαζί σου :) είναι ήδη νικητής σε όλη αυτή την μάχη και δεν μένει παρά μόνο η ολοκλήρωσή της....

Σε λίγα χρόνια θα είναι μια μακρινή δυσάρεστη ανάμνηση και για εσάς και για το μωράκι σας.
Να είστε γεροί, ευτυχισμένοι και αγαπημένοι

nano
10-02-09, 14:02
Προσευχόμαστε σύντομα να γίνει η μεταμόσχευση, δεν είναι ζωή αυτή για ένα μωράκι, κάθε βράδυ να είναι συνδεδεμένο με μηχανήματα.... Θελουμε ο Ethan μας να βγεί νικητής και να έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει όπως όλα τα άλλα παιδάκια....

σας σκεφτόμουν κι εγώ πολύ αυτές τις μέρες
χαίρομαι που όλα είναι καλά και προσεύχομαι κι εγώ μαζί σας να γίνουν όλα και γρήγορα και τέλεια για τον μικρούλι μας !!! :D

mama tou kostantinoulh
11-02-09, 14:13
Σας ευχομαι γρήγορα να βγείτε νικητές από αυτή την κατάσταση. Είναι κρίμα ένα μωρό να ταλαιπωρείται έτσι. Οι προσευχές όλων μας μαζί σας.

http://ticker.7910.org/an1cCyH0g411210Nzc3NzlkaHwzNTIxNDQ1YmphZHxUTyBGQUZPVVRBS0kgTU9VIEVJTkFJ.gif (http://ticker.7910.org/eng)

tab
11-02-09, 14:19
ευχομαι ολα να πανε καλα κ να βγειτε νικητες :D

Αθηνά
11-02-09, 15:09
Ευχαριστούμε ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ για το ενδιαφέρον σας για τον μικρούλη μας!!! Είναι πολύ συγκινητικό να ξέρουμε ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί που περιμένουν να μάθουν τι γίνεται με τον Ethan μας....

....Προσευχόμαστε σύντομα να γίνει η μεταμόσχευση, δεν είναι ζωή αυτή για ένα μωράκι, κάθε βράδυ να είναι συνδεδεμένο με μηχανήματα.... Θελουμε ο Ethan μας να βγεί νικητής και να έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει όπως όλα τα άλλα παιδάκια....

Σήμερα θα ξαναέγραφα μήνυμα γιατί είχες καιρό να γράψεις!
Είναι κάτι που προσωπικά εμένα με έχει αγγίξει πάρα πολύ....

Προσευχόμαστε κι εμείς μαζί σου :) είναι ήδη νικητής σε όλη αυτή την μάχη και δεν μένει παρά μόνο η ολοκλήρωσή της....

Σε λίγα χρόνια θα είναι μια μακρινή δυσάρεστη ανάμνηση και για εσάς και για το μωράκι σας.
Να είστε γεροί, ευτυχισμένοι και αγαπημένοι
:)

Jean
13-02-09, 18:59
Ethan αυτο ειναι για σενα!! Το πιο γλυκο νανουρισμα για το πιο καλο παιδακι!

http://www.youtube.com/watch?v=Iijklrtljnw#

Abbie
17-02-09, 21:14
Π-Ε-Ρ-Π-Α-Τ-Η-Σ-Α-Μ-Ε!!!!!
:D :D :D :D :D :D :D

underage
17-02-09, 21:30
Π-Ε-Ρ-Π-Α-Τ-Η-Σ-Α-Μ-Ε!!!!!
:D :D :D :D :D :D :D


Γ-Ι-Ο-Υ-Π-Ι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Μάζεψε τασάκια, κλείδωσε ντουλάπια και ετοιμάσου να τρέχεις όλη μέρα από πίσω του..... :P :P :P

Πάντως δεν αργήσε να περπατήσει, παρόλη την περιπέτεια του, είναι μέσα στα φυσιολογικά πλαίσια. Τα περισσότερα παιδιά γύρω στον 15+ μήνα περπατάνε

Jean
17-02-09, 21:34
Μπραβο Εthan!!! Διαλυσε τα ολα της μανας σου!!!!!!!!!
Συγχαρητηρια Abbie!! Ειδες που ανησυχουσες; Κι η δικια μου 15 μηνων κοντα 16 περπατησε...

underage
17-02-09, 21:38
Μπραβο Εthan!!! Διαλυσε τα ολα της μανας σου!!!!!!!!!
Συγχαρητηρια Abbie!! Ειδες που ανησυχουσες; Κι η δικια μου 15 μηνων κοντα 16 περπατησε...

Ναι καλά κορίτσια & αγόρια τα περισσότερα τότε περπατάνε, άλλο θέμα που μερικές τα "περπατάνε" από την ώρα που γεννήθηκαν, δηλαδή τα δικά τους τα παιδιά κάνουν τα πάντα από το πρώτο λεπτό που σκάνε μύτη.

Abbie
17-02-09, 21:41
underage μου, τα έχω ήδη μαζέψει, γιατί μπουσουλάει πολύ γρήγορα και κάνει διάφορες ζουζουνιές (μπαίνει στο πληντήριο, ανοίγει-κλείνει την τηλεόραση, ανοίγει τα ντουλάπια και βγάζει τις κατσαρόλες και .... μια φορά κάτι πάτησε και στο μηχάνημα της αιμοκάθαρσης)

Αυτά να τα βλέπουν και οι γιατροί που μας έλεγαν ότι θα είναι πίσω στην ανάπτυξή του....

underage
17-02-09, 21:44
Αυτά να τα βλέπουν και οι γιατροί που μας έλεγαν ότι θα είναι πίσω στην ανάπτυξή του....

......πίθω είναι αυτοί και όλο τουθ το θόι :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Να τους το πεις εκ μέρους μου :wink:
... αφού πρώτα δώσεις ένα φιλάκι στον Ethan

elachl
17-02-09, 21:49
η ιατρικη ειναι πιο πισω οταν υπαρχη αγαπη δυναμη και θεληση.μπραβο στο μωρο σας!

Abbie
17-02-09, 21:50
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Συμφωνώ!!!!

vana
17-02-09, 23:26
Σήμερα διάβασα πρώτη φορά το θέμα και έχω συγκινηθεί αφάνταστα!
Εύχομαι όλα να πάνε καλά και σύντομα!
Να τον χαίρεστε! :D

Averel
17-02-09, 23:56
Συγχαρητήρια! Να μας τον φιλήσεις (από το Θοδωρή και τη μαμά του)

vera
18-02-09, 02:07
Μπραβο σας!!!! Αντε με το καλο να ξεπερασετε ολα τα προβληματα!!!


Ο μικρουλης εχει πολυ δυναμη και θα βαλει τα γυαλια στους γιατρους του!!! :D

vickypap
18-02-09, 08:11
ανοιγει ενα καινουργιο κεφαλαιο στη ζωη του Ethan.
μπραβο του,ευχομαι γρηγορα να τρεχει και να ξεπερασει το προβληματακι του.ολα θα πανε καλα κουκλα μου θα το δεις.πολλα φιλακια και στα 2 σου τα πανεμορφα παιδακια.τωρα θα παρω τηλ να το πω και στην μαμα μου να χαρει.

angela_kgr
18-02-09, 09:00
Σήμερα διάβασα πρώτη φορά το θέμα και έχω συγκινηθεί αφάνταστα!
Εύχομαι όλα να πάνε καλά και σύντομα!
Να τον χαίρεστε! :D
και εγω σας ευχομαι να πανε ολα καλα και να εχετε δυναμη και αισιοδοξια,
τα παιδια μας ειναι οι μεγαλυτεροι μαχητες του κοσμου και μας διδασκουν με τη δυναμη τους....
να τα χαιρεστε τα παιδακια σας

nano
19-02-09, 11:21
μπράβοοοοοοο !!!

τελικά του γιατρούς είναι μόνο για να τους ακούμε όχι να τους υπακούμε και να τους ακολουθούμε κατα γράμμα

Abbie
19-02-09, 12:15
τελικά του γιατρούς είναι μόνο για να τους ακούμε όχι να τους υπακούμε και να τους ακολουθούμε κατα γράμμα
Εχεις απόλυτο δίκιο! Πήρα το νοσοκομείο και μίλησα μαζί τους, και ανέφερα ότι περπάτησε. Τους έκανε εντύπωση γιατί μου είπαν ότι είναι πολύ δύσκολο και με τα δύο σωληνάκια στην κοιλίτσα του αλλά και το γεγονός ότι στην διάρκεια της ημέρας έχει υγρό αιμοκάθαρσης μέσα του, ώστε να του δίνει και λίγη αιμοκάθαρση όσο δεν είναι συνδεδεμένος στο μηχάνημα. Ολα αυτά κάνουν την κοιλίτσα του πιο βαριά και είναι πιο δύσκολο να περπατήσει.
Κατα τα άλλα, 9 μέρες μείνανε να μπουμε στην λίστα....

vickypap
19-02-09, 12:33
9 μερες?αντε με το καλο βρε αγαπη μου.

angela_kgr
20-02-09, 07:53
με το καλο ....
ολα να γινουν οπως τα θελετε.Φιλάκια στο μωρακι σας, σας σκεφτόμαστε και σας στελνουμε πολυ πολυ αγαπη.

liarena
26-02-09, 15:23
Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!

underage
26-02-09, 16:53
Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!

...δηλαδή δεν είμαι η μόνη που μετράω τις μέρες, ούτε φαντάροι να είμαστε... :lol:

Abbie περιμένουμε όλες μας νέα σου

vana
26-02-09, 18:00
Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!
:)

Abbie
26-02-09, 18:43
Hello kai pali apo to sunnefiasmeno Londino.....
Ειχαμε και παλι συνάντηση με τους γιατρούς, βρήκαν κάποιες ανωμαλίες στο αίμα (πολλές λεπτομέριες δεν μπορώ να πω γιατί ουτε κι εγώ το πολυκατάλαβα). Θέλουν όταν θα γίνει η μεταμοσχευση να έχει τις καλύτερες προοπτικές και το παιδί φυσικά, αλλά και το μόσχευμα. Επίσης, θα χρειαστεί ξανά στην ζωή του να κάνει μεταμόσχευση, και πρέπει και αυτό να το λάβουν υποψη. Και φυσικά θέλουν να πετύχει η επέμβαση και να ζήσει αρκετά χρόνια ο Ethan χωρίς αιμοκάθαρση. Ετσι θέλει κάποιες περαιτέρω εξετάσεις και απότι κατάλαβα (!!??) θα κάνει κάποιες ενέσεις αλλά περισσότερα δεν ξέρω προς το παρόν.
Αυτό που ξερω είναι οτι είναι πολυ σοβαρό το χειρουργείο γιατί πρέπει να ενωσουν το νεφρό με μεγάλα αγγεία αλλά και με τον ουρητήρα (αρχικά εκεί θα χρειαστεί καθετήρας, που μετά από μερικές εβδομάδες θα αφαιρεθεί με άλλο μικρό χειρουργείο) και διαρκεί συνήθως 4 ώρες αλλά μπορεί να φτάσει και 8..... μετά το χειρουργείο, ο Ethan θα μείνει μερικές μέρες στην εντατική, γιατι θα χρειαζεται την βοήθεια μηχανήματος για την αναπνοή (ventilator). Είπα στον χειρούργο ότι φοβάμαι, παρά τις διαβεβαιώσεις του ότι ποτέ δεν έχουν χάσει παιδί στο χειρουργείο, ότι δεν θα βγει απο εκεί το παιδάκι μας - και ο χειρούργος μου είπε οτι δικαιολογημένα ανησυχώ.
Αυτό που μας είπαν είναι ότι μεταμόσχευση πρέπει οπωσδήποτε να γίνει μέσα στο 2009, αλλά δεν είναι απαραίτητο να γίνει άμεσα, δηλ. μέσα στις επόμενες εβδομάδες. Ο Ethan τα πάει πάρα πολυ καλά με την αιμοκάθαρση, η πίεση του είναι υπο έλεγχο, και η αναπτυξή του είναι σχεδόν κανονική - ενώ άλλα παιδάκια ειναι πολύ πιο πίσω κινητικά και διανοητικά.
Το θέλαμε πολύ να μπει ο Ethan στην λίστα αύριο, γιατί ξέρουμε ότι πολύ γρήγορα θα βρεθεί νεφρό και θα γλιτώσει από την αιμοκάθαρση. Αλλά κάθε εμπόδιο για καλό, και βλέπω ότι εδώ δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη. Το σημαντικό είναι οτι ο Ethan είναι καλά, και αν γίνει το χειρουργείο λίγο αργότερα, θα είναι καλύτερα και για αυτόν. Είναι και κάπως δύσκολο το νεφρό ενός ενήλικα να χωρέσει στην κοιλίτσα ενός μωρου. Λίγους μήνες ακόμα υπομονή, και ελπίζω να είναι καλύτερα έτσι

vana
26-02-09, 19:07
Υπομονή Abbie!
Ο Θεός να σου δίνει δύναμη κοπέλα μου!

mama tou kostantinoulh
27-02-09, 08:15
Υπομονή και κουράγιο! Κάθε καθυστέρηση είναι για καλο. Θα ταλαιπωρηθεί τώρα το μικρούλι αλλά όλα θα πάνε καλά στο τέλος θα δεις. Σε σκεφτόμαστε όλοι και σου στέλνουμε τις ευχές μας για γρήγορη ανάρρωση.

roulaki71
27-02-09, 09:19
Σας ευχομαι οτι καλυτερο για το μωρακι σας. Μπραβο σας για τη δυναμη που δειχνετε. :)

Vann
27-02-09, 10:16
Ειμαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα,σε λιγο καιρο ολα αυτα θα ειναι παρελθον,ευχομαι οτι καλυτερο για τον μικρο μας Ethan

underage
27-02-09, 15:33
Ειμαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα,σε λιγο καιρο ολα αυτα θα ειναι παρελθον,ευχομαι οτι καλυτερο για τον μικρο μας Ethan

.......όπως όλες μας :)

liarena
18-03-09, 15:39
Abbie δεν σε ξεχασαμε!!!!περιμενουμε νεα σας!!θελουμε να μαθουμε τις ζουζουνιες του μικρου μας Ethan!!!λεω μας γιατι πιστευω οτι ολες μας εδω τον αγαπαμε και τον σκεφτομαστε συνεχως!!!

jesgk
18-03-09, 15:43
Μέσα απ'την ψυχή μου εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου, να είστε δυνατοί, η αγάπη που του έχετε σίγουρα του δίνει δύναμη και κάποια στιγμή ολα αυτά να σας φαίνονται ένα άσχημο όνειρο. Μια γλυκιά αγκαλιά

Theni
18-03-09, 17:42
Μέσα απ'την ψυχή μου εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου, να είστε δυνατοί, η αγάπη που του έχετε σίγουρα του δίνει δύναμη και κάποια στιγμή ολα αυτά να σας φαίνονται ένα άσχημο όνειρο. Μια γλυκιά αγκαλιά

μολις διαβασα την ιστορια σας

angi
18-03-09, 18:11
Να ευχηθω με την σειρα μου να σας πανε ολα καλα και να ειναι περαστικα σας.

vana
18-03-09, 18:22
Abbie δεν σε ξεχασαμε!!!!περιμενουμε νεα σας!!θελουμε να μαθουμε τις ζουζουνιες του μικρου μας Ethan!!!λεω μας γιατι πιστευω οτι ολες μας εδω τον αγαπαμε και τον σκεφτομαστε συνεχως!!!
Έτσι είναι! :D

Abbie
18-03-09, 19:35
Σας ευχαριστώ όλους για τις ευχές σας! Ειναι πολυ συγκινιτικά αυτά που γράφετε...
Νεα δεν υπάρχουν, ο Ethan τα πάει πολύ καλα στην αιμοκάθαρση, και όπως ξαναέγραψα περιμένουμε κάτι αρκετά πολύπλοκες εξετάσεις. Αυτά τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί θα μειώσουν τον κίνδυνο να χρειαστεί ο Ethan μετάγγιση αίματος κατα την διάρκεια ή μετά την εγχείρηση της μεταμόσχευσης. Εχει κάνει 19 χειρουργεία και έπαθε μια γαστροραγία, αλλά ο Θεός τον βοήθησε και δεν έχει χρειαστεί ποτέ να βάλει αίμα. Το θέμα εδώ είναι πολύ σημαντικό γιατί με τις μεταγγίσεις αποκτά αντισώματα, που κάνουν πιο δύσκολη την μεταμόσχευση. Αν έχει αυτά τα αντισώματα, θα απορρίψει αμέσως το νεφρό. Και δυστυχώς το μόσχευμα δεν κρατάει για πάντα, οπότε θα χρειαστεί ξανά στο μέλλον. Οι γιατροί εδώ σκέφτονται και λαβαίνουν υπόψη τους και τις αναγκες στο μέλλον για αιμοκάθαρση και μεταμόσχευση. Επειδή επιμείναμε λίγο σε αυτό το θέμα μας είπαν μάλιστα ότι θα χρησιμοποιήσουν κατα την διάρκεια του χειρουργείου ένα μηχάνημα - που δεν το έχουν ξαναχρησιμοποιήσει για μεταμόσχευση νεφρού σε παιδί - που παίρνει το αίμα από εκεί που είναι η τομή και το ξαναβάζει μέσα στο σώμα (κατι σαν επέκταση του κυκλοφοριακού συστήματος). Αλλά είναι και πολύ σημαντικές οι εξετάσεις που περιμένουμε, γιατί δείχνουν τον τρόπο με τον οποιο πήζει το αίμα. Αν πήξει πολύ γρήγορα, μπορεί να κάνει θρόμβους (blood clots) οπότε να φράξει την κυκλοφορία του αιματος προς το νεφρό και να το χάσει. Για αυτόν τον λόγο δίνουν ασπιρίνη. Αλλά αμέσως μετα το χειρουργείο, εχοντας κόψει και ράψει μεγάλες αρτηρίες (blood vessels) αν το αίμα είναι πολύ "νερουλό" μπορεί να γίνει εσωτερική αιμοραγγία. Εχουν βέβαια εμπειρία σε αυτά τα πράγματα γιατί κάνουν πολλές μεταμοσχεύσεις, και η συγκεκριμένη ομάδα χειρούργων είναι η μόνη σε ολη την νότια και κεντρική Αγγλία που κάνει μεταμοσχεύσεις νεφρού σε παιδιά.

Οπως καταλαβαίνετε, είναι πολύ σοβαρο χειρουργείο, και κανεις δεν μπορεί να εγγυηθεί το αποτέλεσμα. Επίσης, τα πηγαίνουμε μια χαρα στην αιμοκάθαρση. Ετσι δεν υπάρχει ιδιαίτερη βιασύνη. Επίσης, μολις μπεί στην λίστα, θα έχει απόλυτη προτεραιότητα, πράγμα που σημαίνει ότι μόλις ένα νεφρό γίνει διαθέσιμο, ο Ethan θα είναι ο πρώτος στον οποίο θα προσφερθεί. Και αν είναι συμβατός θα το πάρει. Οι χειρούργοι είναι αισιοδοξοι ότι η αναμονή θα είναι μικρή.

Εμείς τωρα κανονιζουμε να πάμε διακοπές - μπορουμε να περνάμε καλά εχοντας και ένα μωρό να κάνει αιμοκάθαρση!!! Θέλουμε να προσφέρουμε ποιότητα ζωής στα παιδιά μας, και ο Ethan μπορεί να ταξιδεψει με το μηχάνημά του. Η Baxter που προμηθεύει τις σακούλες με τα υγρά της αιμοκάθαρσης έχει ειδικό τμήμα για άτομα που θέλουν να πάνε διακοπές, και στέλνει τα πράγματα εκεί, ωστε να μας περιμένουν όταν θα πάμε!! Δεν θα πάμε πολύ μακριά, αλλά τουλάχιστον να κάνει λίγες διακοπές ο μικρούλης μας, και η κόρη μας τώρα χρειάζεται κι αυτή να αλλάξει παραστάσεις.... κι εμείς φυσικά το χρειαζόμαστε....

vickypap
18-03-09, 19:46
Abbie μου σε εχασα σημερα αλλα να που σε βρηκα.τα νεα σου τα ηξερα.τα εχουμε πει κιολας.ειχα ενα προβλημα με το μαιλ αλλα μαλλον λυθηκε.ποτε πατε διακοπες?φιλακια στα 2 κουκλακια σου.

marilia12
18-03-09, 19:55
Αbbie μου καλη μου Abbie ο Ethan δεν εχει μεχρι σημερα διαψευσει τις προσδοκιες μας και δεν θα τις διαψευσει τωρα.
Ολα καρδια μου θα πανε καλα. Σε θαυμαζω για το κουραγιο και το θαρρος σου.
Σιγουρα χρειαζεστε διακοπες.
Εχω τον μικρουλη σου παντα στις προσευχες μου.

παπί
18-03-09, 22:34
Αbbie μου δεν σου έχω γράψει ποτέ, παρακολουθώ όμως την ιστορία σας..τη δοκιμασία που περνάτε..η Παναγία να είναι μαζί σας, να προστατεύει το αγοράκι σας να σας δίνει δύναμη, να γιατρευτεί το αγγελούδι σας και όλα αυτά να γίνουν παρελθόν... να είναι περαστικά και αγύριστα!!!!! ΟΛΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ!!! Και να περάσετε όμορφα στις διακοπές σας.......... :lol:

Elli
19-03-09, 09:33
Σας εύχομαι ό,τι το καλύτερο!
Φιλιά στον μικρούλη σας!

Abbie
07-04-09, 17:55
Τα νεα μας.... το αποτελεσμα που περιμεναμε, σχετικα με το πως πηζει το αιμα, εχει βγει, και απ'οτι μας ειπαν, δεν ειναι το φυσιολογικο. Βεβαια, αυτο συμβαινει τις περισσοτερες φορες με τα παιδια που κανουν αιμοκαθαρση και ισως να μην ειναι προβλημα οσον αφορα το χειρουργειο που εχουμε μπροστα μας. Αλλα ειναι τοσο πολυπλοκο το θεμα, που οι νεφρολογοι και οι χειρουργοι δεν γνωριζουν αυτες τις λεπτομεριες, ετσι ο φακελος και αυτο το αποτελεσμα εχουν παει σε εναν ειδικο αιματολογο, για να αποφασισει αυτος. Ακομα δεν γνωριζουμε κατι, αυτη την εβδομαδα ειναι το πασχα εδω οποτε δεν νομιζω οτι θα εχουμε καποια απαντηση συντομα, αλλα θα παμε και λιγες μερες διακοπες, οποτε δεν υπαρχει αναγκη να γινει αμεσα. Οταν με το καλο γυρίσουμε, ελπιζουμε να μας πουν οτι ολα ειναι οκ για να μπει ο Ethan στην λιστα για μεταμοσχευση.

Κατα τα αλλα ειναι πολυ καλα, εχει γινει αρκετα ζωηρός, δεν καθεται να του παρω την πιεση και σημερα το πρωι προσπαθούσα ενα τεταρτο!! Κανονιζουμε τις τελευταιες λεπτομεριες για το ταξιδι μας, η Baxter εχει ηδη παει τα κουτια με τα υγρα για την αιμοκαθαρση στο ξενοδοχειο μας, εχω το γραμμα απο το νοσοκομειο οτι ειναι οκ ο Ethan να πεταξει, ελπιζουμε να μη μας τυχει κανενα απροοπτο, αλλα εκει που παμε εχει ενα κεντρο περιτοναικης αιμοκαθαρσης, και ειμαστε μονο 2 ωρες μακρια - στην χειροτερη.....

underage
07-04-09, 20:11
Καλά να περάσετε, φροντίστε να γεμίσετε τις "μπαταρίες" σας, για να είστε έτοιμοι για την εισαγωγή σας στη λίστα
φιλάκια στον μικρούλη ethan

elachl
07-04-09, 20:13
ολα να σας πανε καλα!φιλια στο μικρουλη!καλο πασχα!

liarena
07-04-09, 22:04
Τα καλυτερα νεα που ακουσα σημερα και σιγουρα μετα το πασχα θα ακουσω ακομα πιο καλα!σας ευχομαι να περασετε τελεια και να χαλαρωσετε!!καλο πασχα να εχετε και καλο ταξιδι!

Jean
07-04-09, 22:08
Καλα να περασετε γλυκια μου, ολα καλα θα πανε θα το δεις! Φιλια στον ζωηρουλη σου, καλο Πασχα να εχετε!

vickypap
08-04-09, 12:42
καλα να περασετε αγαπη μου.καλο πασχα.

lifeguard
09-04-09, 13:36
Αγαπητή μου Abbie σε ευχαριστώ πολύ.
Διάβασα την δική σας περιπέτεια από την πρώτη σου δημοσίευση. Σου ομολογώ ότι ήταν ελάχιστες οι φορές που συγκράτησα τα δάκρυα μου. Σας συγχαίρω για τη γενναιοτητά σας και είμαι σίγουρος (διαβάζοντας το πόσο θερμή είναι η πίστη σας και η ελπίδα σας) ότι όλα θα πάνε καλά και ο μικρούλης σας θα τα αφήσει όλα πίσω του (όπως και εσείς) σαν ένα άσχημο όνειρο.
Ένα άλλο για το οποίο θέλω επίσης να σας συγχαρώ είναι για τη ψυχική σας δύναμη να κοινοποιείται το πρόβλημα σας χωρίς ίχνος εγωισμού. Δυστυχώς πολύ κλείνονται στον ευατό τους και δε θέλουν ούτε κουβέντα να πουν σε τρίτα πρόσωπα ακόμα και σε αυτούς που μπορεί να αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις, δίνοντας τους μια γουλιά από το δικό τους ποτήρι της παρηγοριάς. Στο λέω γιατί το έζησα προσωπικά, ελάχιστες ψυχικές πόρτες γονέων μου άνοιξαν αλλά οι περισσότεροι μου είπαν ότι αποτελεί προσωπικό τους θέμα και δε θέλουν να το κουβεντιάσουν μη αντιλαμβανόμενοι ότι έτσι διαιωνίζεται το σκοτάδι και ο τρόμος. Ξέρω πως η κοινοποίηση τέτοιων γεγονότων θέλει πολύ μεγάλο θάρρος (με φαντάζεσαι πως ήμουν εγώ όταν έκανα το αντίστοιχο) αλλά πίστεψε με, ξέρω και κάτι άλλο που ίσως πηγάζει από τα θρησκευτικά μου πιστεύω, διότι κινείται εκτός των ορίων της αυστηρής λογικής, και από την επαφή μου ένεκα κκαι της καταστάσεως μας με ενορατικούς-αγνούς ανθρώπους του Θεού. Η προσευχή μας γίνεται πιο θερμή, πιο δυνατή όταν βγαίνει από τα χείλη πολλών μαζί. Γι' αυτό θα ζητήσω από όλους μας πριν το βραδυνό μας ύπνο όλοι μαζί να αφιερώνουμε μερικά δευτερόλεπτα από την προσευχή μας και να ζητάμε από την Παναγία να κάνει γρήγορα καλά τον μικρό Ethan και να δώσει ένα τέλος στην ταλαιπωρία του. Το καλό (ο Θεός) είναι μέσα μας.

Οφείλω σε αυτό το σημείο να σας πω το εξής: Την επόμενη της κρίσης του παιδιού μου, αποφάσισαμε μαζί με τη γυναίκα μου και κατόπιν παρεναίσεως του πνευματικού μας και μιας γερόντισσας να αεροβαφτίσουμε το παιδί μας. Μπορείτε να καταλάβετε τη συγκινησιακή μας φόρτιση αφού όλοι έχουμε συνδέσει την εν λόγω πράξη με την απόδοση της χριστιανικής ιδιότητας σε μωρά που βρίσκονται πολύ κοντά στο σημείο χωρίς επιστροφή. Όμως μέσα μου ήμουν βέβαιος ότι το παιδί θα γίνει καλά. Πράγματι την επομένη μας ήρθαν οι εξετάσεις για τις οποίες οι γιατροί ήταν βέβαιοι ότι θα τους καταμαρτυρήσουν το πρόβλημα. Το Θαύμα όμως είχε γίνει ο μικρός Βασίλης έδωσε φυσιολογικά αποτελέσματα. Είναι να μη πιστεύεις λοιπόν στη δύναμη της προσευχής και της Θείας δύναμης;

Πάντα πίστευα στη ζωή μου ότι υπάρχουν και δυσκολότερες καταστάσεις και ότι πρέπει να κοιτάζουμε και λίγο δίπλα μας για να πέρνουμε κουράγιο και να λέμε και Δόξα τω Θεω.
Ευχαριστώ.

καλές διακοπές.

marilia12
12-04-09, 21:33
Οφείλω σε αυτό το σημείο να σας πω το εξής: Την επόμενη της κρίσης του παιδιού μου, αποφάσισαμε μαζί με τη γυναίκα μου και κατόπιν παρεναίσεως του πνευματικού μας και μιας γερόντισσας να αεροβαφτίσουμε το παιδί μας. Μπορείτε να καταλάβετε τη συγκινησιακή μας φόρτιση αφού όλοι έχουμε συνδέσει την εν λόγω πράξη με την απόδοση της χριστιανικής ιδιότητας σε μωρά που βρίσκονται πολύ κοντά στο σημείο χωρίς επιστροφή. Όμως μέσα μου ήμουν βέβαιος ότι το παιδί θα γίνει καλά. Πράγματι την επομένη μας ήρθαν οι εξετάσεις για τις οποίες οι γιατροί ήταν βέβαιοι ότι θα τους καταμαρτυρήσουν το πρόβλημα. Το Θαύμα όμως είχε γίνει ο μικρός Βασίλης έδωσε φυσιολογικά αποτελέσματα. Είναι να μη πιστεύεις λοιπόν στη δύναμη της προσευχής και της Θείας δύναμης;

Πάντα πίστευα στη ζωή μου ότι υπάρχουν και δυσκολότερες καταστάσεις και ότι πρέπει να κοιτάζουμε και λίγο δίπλα μας για να πέρνουμε κουράγιο και να λέμε και Δόξα τω Θεω.
Ευχαριστώ.


Αεροβαφτιση εκανε ο συζυγος μου στην κορη μου αμεσως μετα την εγχειρηση της την πρωτη ημερα της ζωης της.
Ειναι αληθεια οτι οι πιο πολλοι εχουν συνδεσει το γεγονος της αεροβαφτισης με εναν δρομο χωρις επιστροφη. Να συμπληρωσω εδω το προσωπικο μας θαυμα οτι απο την αεροβαφτιση και μετα η υγεια της μικρης μου ειχε ταχεια και θετικη εξελιξη τοσο που καποιοι γιατροι απορησαν.
Σημερα ειναι ενα υγιεστατο κοριτσακι και οσοι δεν την ξερουν δεν μπορουν να πιστεψουν οτι περασε απο τετοια δοκιμασια.
Θα συμφωνησαω μαζι σας οτι οι γονεις δυσκολα ανοιγονται και εμπιστευονται τετοιου ειδους προβληματα που αντιμετωπιζουν με τα παιδια τους.
Ομως ο χωρος του internet προσφερεται για εξομολογησεις χωρις φοβο και παθος αφου διατηρεις την ανωνυμια σου κατα καποιο τροπο.
Αυτο ειναι το θετικο κομματι του Internet.
Χαιρομαι που η Abbie προτιμησε να κοινοποιησε το προβλημα του μικρου ethan γιατι για εμενα προσωπικα ηταν ενας οδηγος τις δυσκολες ημερες της δοκιμασιας της μικρης μου.
Η΄αλλιως μια σανιδα σωτηριας καθως ο δικος της αγωνας δεν αφηνε περιθωρια σε εμενα να αγκομαχω αντιθετως ηταν ενα φωτεινο παραδειγμα για εμας.
Ευχομαι καλο Πασχα σε εσας και την οικογενια σας καθως και στην Αbbie και την οικογενεια της που την αισθανομαι ως δικο μου ανθρωπο πια.

Abbie
15-04-09, 13:08
Καλημερα και παλι!
Γυρισαμε απο τις διακοπες μας, ολα πηγαν καλα και δεν ειχαμε κανενα απροοπτο (ευτυχως!). Καναμε την αιμοκαθαρση μας κανονικα στο ξενοδοχειο, και την υπολοιπη μερα καναμε τις βολτες μας και διασκεδασαμε. Ο Ethan ξεκινησε τα χαμογελα απο το αεροδρομιο, ειχε καταλαβει οτι καπου θα πηγαιναμε, ή τελος παντων οτι κατι θα καναμε διαφορετικο. Στην Ισπανια τα αγαπανε παρα πολυ τα παιδακια, ολοι του μιλαγαν και του χαμογελουσαν, ακομα κι οταν φωναζε. Υπηρχαν και πολλα μερη για να παμε με τα παιδια.
Ειναι πολυ σημαντικο να κανουμε πραγματα μαζι σαν οικογενεια, και ειναι αληθεια οτι δουλευουμε πολλες ωρες, κι εγω και ο αντρας μου, οποτε χρειαζομαστε και λιγο να ξεφυγουμε, το ιδιο και τα παιδια....
Ευχαριστω για τα μηνυματα σας, ειδικα lifeguard & marilia12 - ηθελα απλως να πω οτι ξεκινησα να γραφω την ιστορια του Ethan γιατι ειχα σοβαρους ενδοιασμους οσον αφορα την διπλη νεφρεκτομη. Βεβαια, καταλαβαινω πια οτι δεν υπηρχε αλλος δρομος, αλλα ηθελα να μαθω αν στην ελλαδα εκαναν το ιδιο. Στην πορεια ομως ειδα οτι μπορω να μεταδωσω ενα θετικο μηνυμα, οχι μονο για τα παιδακια που γεννιουνται με νεφρολογικα προβληματα και χρειαζονται αιμοκαθαρση απο πολυ μικρη ηλικια, αλλα και ολα τα παιδακια με ειδικες αναγκες, οτι μπορουμε να εχουμε μια ευτιχισμενη οικογενιακη ζωη, μπορουμε να περναμε καλα, και μπορουμε να προσφερουμε ποιοτητα ζωης και σε αυτα τα παιδια. Προβληματα παντα θα υπαρχουν, αλλα το ιδιο ισχυει και για καθε παιδακι που γεννιεται, ακομα και να ειναι απολυτα υγιες. Αυτος ο κοσμος καθε αλλο παρα ιδανικος ειναι.... Ειναι βεβαια κριμα απο τοσο μικρη ηλικια να μαθαινει ενας ανθρωπος τις δυσκολιες και τον πονο, αλλα βλεπω οτι ο Ethan εχει μαθει να ειναι υπομονετικος και να χαμογελαει παρα τα προβληματα του.

Vasso75
15-04-09, 15:06
Τι να πω για την δύναμη ψυχής που έχετε σου εύχομαι πραγματικά μέσα απο την καρδιά μου να ξεπεράσετε ΟΛΑ τα προβλήματα! Να σαι σίγουρη οτι ο μικρούλης Εthan συμπεριλαμβάνεται και αυτος στις προσευχές μου!

nano
15-04-09, 16:38
Abbie μου καλώς ήρθατε !!!
ωραία η Ισπανία;;; που πήγατε;;;
πόσο χαίρομαι που περάσατε καλά και χωρίς απρόοπτα !!!
φαντάζομαι πόσο το χρειαζόσασταν όλοι σας ε;;;

και τώρα;;; θα μπει ο Ethan επιτέλους στη λίστα;;; ή εχει να περιμένει και τίποτα άλλο;;;

να μου τον φιλίσεις και μπράβο άλλη μία φορά για το κουράγιο σας !!!

Abbie
15-04-09, 17:10
Thanks Nano! Περιμενουμε νεα απο τον αιματολογο - εχουμε το αποτελεσμα και ειναι μη φυσιολογικο - οποτε ο αιματολογος πρεπει να πει αν ειναι οκ για χειρουργειο. Μετα κατευθειαν λιστα!! Ελπιζω τις επομενες μερες....

elenik
16-04-09, 00:02
Ειλικρινα σε θαυμαζω. Ευχομαι να τελειωσει γρηγορα η περιπετεια σας και ο μικρος σας ηρωας να ζησει την ζωη που του αξιζει. Μια ζωη ολο χαμογελο και Υγεια

underage
09-06-09, 13:42
Έχει περάσει αρκετός καιρός χωρίς νέα σας

Ελπίζω όλα να πηγαίνουν κατευχήν για τον μικρούλη Ethan!!!!!!!!

nano
09-06-09, 14:15
Έχει περάσει αρκετός καιρός χωρίς νέα σας

Ελπίζω όλα να πηγαίνουν κατευχήν για τον μικρούλη Ethan!!!!!!!!

ενημέρωσε μας κοριτσάκι ... σε έχω πολύ στο νου μου !!!

Abbie
09-06-09, 18:18
καλησπερα κοριτσια!!
δεν ξερω αν ειναι καλο ή κακο, αλλα πλησιαζουμε την επετειο της μεγαλυτερης εγχειρησης που εχει κανει ο ζουζουνος μας, και μιλαω για την διπλη νεφρεκτομη, που εγινε 17 ιουνιου. Χωρις νεφρα, η ζωη του Ethan πλεον εξαρταται απο την αιμοκαθαρση, και αυτη γινεται καθε βραδυ για σχεδον εναν χρονο τωρα. Επισης ο Ethan συνεχιζει να μην τρωει καθολου, ολο το φαγητο του χορηγειται απο την γαστροστομια, ενα σωληνακι που παει κατευθειαν στο στομαχακι του. Δεδομενης αυτης της καταστασης, τα παει παρα πολυ καλα, αρχιζει και λεει κουβεντουλες, ειναι αρκετα δραστηριος, και του αρεσει πολυ να παιζει με τα αλλα παιδακια στην κυρια που τον κραταει τα πρωινα.
Αυτο που πραγματικα χρειαζεται ειναι να γινει μεταμοσχευση, να γλιτωσει απο τα μηχανηματα, να αρχισει να τρωει κανονικα και να εχει μια φυσιολογικη ζωη. Οπως θα καταλαβαινετε, για ενα παιδακι σαν το δικο μας, οι εξετασεις του μονο φυσιολογικες δεν ειναι, και καποια πραγματα επρεπε να βελτιωθουν, αλλα απ'οτι μας λενε οι γιατροι, τελος του μηνα θα μπει στην λιστα για μεταμοσχευση. Αν δεν ειναι 100% ετοιμος, μειωνονται οι πιθανοτητες επιτυχιας της μεταμοσχευσης, και οι χειρουργοι δεν προχωρουν - αλλωστε τοσος κοσμος περιμενει ενα νεφρο, και το δινουν εκει που χρειαζεται αλλα και που εχει μεγαλη πιθανοτητα επιτυχιας. Επιπλεον, το μοσχευμα δεν κραταει για παντα, και θελουν να κανουν την μεταμοσχευση οταν θα εχει πραγματικα πολυ καλες προοπτικες για το νεφρο.

Δεν εχω δει αλλες περιπτωσεις εδω στο φορουμ, η αρχικη αρρωστια του Ethan ειναι πολυ σπανια (ευτυχως!) αλλα ειναι ασχημη αρρωστια. Ονομαζεται νεφρωσικο συνδρομο, και οταν εμφανιζεται σε βρεφη λεγεται συγγενες νεφρωσικο συνδρομο (congenital nephrotic syndrome). Εαν εμφανιστει αργοτερα, στην παιδικη ηλικια, συνηθως δεν ειναι τοσο βαριας μορφης και αντιμετωπιζεται με φαρμακευτικη αγωγη. Σε καποιες σπανιες βαριες μορφες της χρειαζεται η ιδια αντιμετωπιση με την δικη μας περιπτωση, δηλαδη νεφρεκτομη, αιμοκαθαρση και μεταμοσχευση. Καταλαβαινετε οτι αν η "θεραπεια" για μια αρρωστια ειναι να αφαιρεσεις και τα δυο νεφρα, ποσο ασχημη αρρωστια ειναι αυτη!! Εμεις ειχαμε ενδοιασμους σχετικα με αυτο το θεμα, σε σημειο που οι γιατροι εκαναν βιοψια στα νεφρα προτου τα βγαλουν, για να βεβαιωθουμε χωρις ιχνος αμφιβολιας για τον τυπο του νεφρωσικου συνδρομου. Επιβεβαιωθηκε ετσι οτι ο Ethan ειχε το βαριας μορφης ή Φινλανδικου τυπου νεφρωσικο συνδρομο, και δεν υπαρχει αλλος δρομος σε αυτη την περιπτωση. Το μονο καλο με ολο αυτο ειναι οτι εχει πολυ μικρη πιθανοτητα επανεμφανισης (<10%) - ετσι μπορουμε να ελπιζουμε οτι θα πετυχουμε τον μεσο ορο διαρκειας του νεφρου που ειναι 15 χρονια. Τουλαχιστον αν ο Ethan φτασει ετσι ως την εφηβεια, θα μπορει και ο ιδιος να αποφασιζει πραγματα για την θεραπεια του και θα καταλαβαινει τι του συμβαινει.

Θελουμε μεταμοσχευση το συντομοτερο δυνατον, αλλα θελουμε οταν θα κανει αυτο το τοσο μεγαλο χειρουργειο να εχει πραγματικα τις καλυτερες προοπτικες. Θελω να πιστευω οτι δεν εμεινε πολυς καιρος ακομα και ποιος ξερει, ισως σε λιγες εβδομαδες θα εχουμε για πρωτη φορα μετα απο εναν χρονο και ..... βρεγμενο pampers!!!

Theni
09-06-09, 18:29
ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να γινει το καλυτερο!! εισαστε ηρωες γονεις!! μπραβο σας!! και σε σας και στο μικρουλη σας!!!

marilia12
09-06-09, 18:38
ναι καρδουλα μου θα εχτε πολλα βρεγμενα pampers στο ευχομαι ολοψυχα και θα γινει!

ELISAVET
09-06-09, 18:59
Μέσα απ' την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα. Κουράγιο, δύναμη και πίστη.
Ο Θεός να σας έχει καλά και να δεις που όλα θα πάνε καλά για το μικρό σας αγγελούδι.
Οι ευχές όλων μας είναι μαζί σας.

underage
09-06-09, 19:10
Μέσα απ' την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα. Κουράγιο, δύναμη και πίστη.
Ο Θεός να σας έχει καλά και να δεις που όλα θα πάνε καλά για το μικρό σας αγγελούδι.
Οι ευχές όλων μας είναι μαζί σας.


κι από μένα όλες τις ευχές

......και αυτό το pampers να το κρατήσεις στο κουτί με τα αναμνηστικά του

elenik
09-06-09, 22:10
αλλωστε τοσος κοσμος περιμενει ενα νεφρο, και το δινουν εκει που χρειαζεται αλλα και που εχει μεγαλη πιθανοτητα επιτυχιας.

Τι σκληρο που ακουγεται και τι ευκολα που το λενε παντα αυτο οι γιατροι.:???:

Ο μικρος σας τους εχει διαψευσει και εκπλήξει σε τοσα :cool:. Ολα θα ερθουν στην θεση τους συντομα και οχι μονο θα δεις πανα αλλα θα βαρεθεις και να τις αλλαζεις :lol: :-D

underage
09-06-09, 22:38
Τι σκληρο που ακουγεται και τι ευκολα που το λενε παντα αυτο οι γιατροι.:???:

Είναι ο κουνιάδος μου, στην λίστα υψηλής προτεραιότητας για μεταμόσχευση ήπατος, είναι θέμα ημερών αν βρεθεί αλλιώς τελείωσε η υπόθεση.....
Έτσι ωμά μας το είπανε.
Χρειάζεται ολόκληρο συκώτι οπότε απορρίπτεται να ήταν δότης κάποιος συμβατός εν ζωή.

citron
10-06-09, 00:34
Οι σκεψεις μου και οι ευχες μου ειναι μαζι σας! Δεν εχω λογια να περιγραψω την συγκινηση που νιωθω διαβαζοντας τις περιπετειες σας. Θαυμαζω την δυναμη που εχετε σαν γονεις αλλα και του μικρου Ethan, τοσο που ειναι απο τις λιγες φορες που δεν συγκρατω τα δακρυα.
Σας ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να πανε ολα καλα και να βρειτε το μοσχευμα γρηγορα και την στιγμη που πρεπει. Ειμαι σιγουρη πως η τοσο καλη αναπτυξη του μονο καλα πραγματα δειχνει για το μελλον.
Περιμενω με αγωνια τα νεα σας.

fistikaki
10-06-09, 00:37
ειμαι 1000 τα 100 σιγουρη, το πιστευω ολοψυχα, πως συντομα θα κατουρατε ολο το κοσμο!!! θα κανετε παντου φσττττττττττ φσττττττττττ με το πουλακι σας....

λιγο ακομα υπομονη, και ολα θα πανε καλα....

σας στελνω την αγαπη μου, και προσευχες... μεσα απο την ψυχη μου

mama tou kostantinoulh
10-06-09, 08:23
Κουράγιο! Αφού φτάσατε ως εδώ δε θα λυγίσετε στο τέλος. Εκτός από τη δική σου ψυχραιμία Abbie θαυμάζω τόσο πολύ τη γενναιότητα του Ethan. Τόσο μικρούλι και έχει περάσει τόσα πολλά!!!!Ο Θεος να σας δίνει δύναμη!

vickypap
10-06-09, 10:58
αγαπημενη μου φιλεναδα,η σκεψη μου ειναι παντα εκει σε σας.το αγορακι μας θα τα ξεπερασει ολα.

Aggeloudia
10-06-09, 14:22
Ο Χρηστάκος (Σισινι...) στέλνει οοοολη του την αγάπη στον συνομιλικο του φιλο Ethan και μου ειπε να σας πω οτι θα τελειωσουν ολα και μαλιστα γρηγορα...
underage...περαστικά...(στα ειπα και απο αλλου...) και κάντε κουράγιο να περάσει και αυτη η μπορα γρηγορα...Η Παναγιά μαζι σας !!!!!!

nano
10-06-09, 14:47
με το καλό !!! με το καλό !!! και μετά ποιός τον πιάνει !!!

προσεύχομαι για εσάς !!!

pelagia
10-06-09, 22:14
Γεια σου Abbie , διαβασα ολη την ιστορια του μικρου Ethan και πραγματικα συγκινηθηκα παρα πολυ , ειναι τοσο μικρουλης και παιρναει τοσα πολλα ευτυχως η Παναγιτσα ειναι μαζι του . Κουραγιο κοπελα μου και ολα θα πανε καλα , το μοσχευμα θα βρεθει και ολα θα τελειωσουν πολυ γρηγορα. Να του δωσεις πολλα πολλα φιλακια του αγοραρου σου και να του πεις οτι ολοι εδω στο forum τον αγαπαμε και θελουμε να γινει καλα . Και οπως ειπε η φιλη μας το fistikaki ειμαι και εγω 1000 τα 100 σιγουρη οτι σε λιγο καιρο οχι μονο το pampers θα κατουρατε αλλα και ολο τον κοσμο..

Σας στελνουμε ολη την αγαπη μας εγω και οι δυο αντρες μου και τις προσευχες μας απο την Ροδο .

jesgk
10-06-09, 23:29
Abbie ο Θεός να σας δινει δυναμη και ολα θα πάνε πολύ πολύ καλά

Γατουλα
10-06-09, 23:46
Μακαρι να πανε ολα καλα Abbie.
Πολλα φιλια στο γιγαντακι σου!

Abbie
05-07-09, 16:54
Καλησπερα και παλι!
τις τελευταιες μερες ειχαμε λιγο τρεξιμο, αλλα τωρα πια ειμαστε στην λιστα και περιμενουμε για μοσχευμα. Μπορειτε να βρειτε περισσοτερες πληροφοριες για το πως δινονται τα οργανα στην σελιδα http://www.uktransplant.org.uk/ukt/about_transplants/organ_allocation/kidney_(renal)/kidney_(renal).jsp
εμεις εχουμε την πιο κοινη ομαδα αιματος, και θα εχουμε ποντους λογω αναμονης - γιαυτο ελπιζω να μην ειναι μεγαλο ακομα το χρονικο διαστημα που θα περιμενουμε. Μας εξηγησαν οτι η αναμονη μετριεται απο τον καιρο που καποιος ξεκιναει αιμοκαθαρση και οχι απο τον καιρο που ειναι ενεργος στην λιστα, δηλαδη εμεις ειναι σαν να "περιμενουμε" σχεδον 13 μηνες τωρα, παροτι δεν ειμασταν κλινικα ετοιμοι για χειρουργειο ολο αυτον τον καιρο.
Κατα τα αλλα ειμαστε μια χαρα, τρωμε και λιγο ενα βαζακι φρουτοκρεμα, και ζεσταινομαστε πολυ!! μας αρεσει να πλατσουριζουμε στο νερο και περιμενουμε να κανουμε το χειρουργειο, να βγαλουμε αυτα τα σωληνακια και να κανουμε κανονικο μπανακι!!!

Vann
05-07-09, 17:10
Μπραβο ευχομαι πολυ πολυ γρηγορα να βρεθει το μοσχευμα να ηρεμησει κ το νινακι κ να μπορει να πλατσουριζει ελευθερος πλεον

pelagia
05-07-09, 17:33
Ποπο Abbie τι καλα , πολυ καλα νεα , αντε κοπελα μου σηδερενιος ο γιοκας σου , γρηγορα θα περασουν ολα.

mama tou kostantinoulh
06-07-09, 08:29
Φτάσατε στην τελική ευθεια!! Αντε με το καλό να βρεθει το μόσχευμα και να πάρουν τέλος τα βάσανά σας!

vickypap
06-07-09, 08:36
πολυ χαρηκα κουκλα μου,αντε με το καλο ολα θα γινουν.

mpempoula
06-07-09, 09:27
Abbie μόλις διάβασα την συνεχιζόμενη περιπέτειά σου!!!Χάρηκα όμως πολύ που διαπίστωσα ότι ο Ethan μπήκε επιτέλους στην πολυπόθητη λίστα μετά από τόσες εξετάσεις και αναμονή.Αντε με το καλό να γίνει και η επέμβαση!!!Ο φύλακας άγγελος του μπέμπη σας δεν θα σας εγκαταλείψει ποτέ, να το ξέρεις και σύντομα θα ηρεμήσετε κι εσείς αλλά προπάντως το μωράκι σας από την ταλιπωρία που περάσατε.

nano
06-07-09, 11:14
με το καλό και γρήγορα κούκλα μου να σας έρθει το καλύτερο μόσχεμα και να έιστε πανέτοιμοι να το δεχθήτε !!!

elenik
06-07-09, 15:53
Φαγατε τον γαιδαρο......κουραγιο

mitaki
06-07-09, 16:05
Μπράβο Abbie, διάβασα όλη σας την περιπέτεια και οφείλω να πω ότι δεν μπορούσα να συγκρατήσω τα δάκρυά μου. Και επιτέλους όταν διάβασα ότι μπήκατε στη λίστα... ξανά δάκρυα χαράς αυτή τη φορά. Συγχαρητήρια και κουράγιο λίγο έμεινε ακόμα... Να δώσεις πολλά φιλιά στο αντράκι σου και όλη μας την αγάπη. Είναι πραγματικά πολύ δυνατός αλλά πολύ λέμε! Μπράβο κοπέλα μου και ότι καλύτερο στη συνέχεια. :p

marilia12
06-07-09, 21:32
ολα καλα να σου πανε Abbie μου!!!!Περιμενω να διαβασω τα νεα σας παντα με ανυπομονησια!

underage
13-07-09, 20:02
Είχα αμελήσει να μπω να διαβάσω νέα σας :oops: :oops:

Χαίρομαι που όλα πάνε καλά, τις καλύτερες ευχές μου

Αλίκη Κ.
20-07-09, 12:23
ΟΛΕΣ μας οι ευχές για τον Ethan. Ελπίζουμε το μόσχευμα να βρεθεί γρήγορα και να το δεχτεί καλά ο οργανισμός του. Με όλη μας την αγάπη, Αλίκη, Ασημάκης και ο μικρούλης μας, ο Αλέξης (και θα βάλω και όλο το σόι και τους φίλους να εύχονται γι' αυτόν).

Abbie
13-08-09, 19:16
Hello και παλι! Τα νεα μας... ο Ethan εχει αρχισει και τρωει λιγο καποια βαζακια με στερεη τροφη. Δυστυχως δεν μπορει να φαει αυτα που φτιαχνω εγω, αλλα και που τρωει απο τα ετοιμα ειναι μεγαλη βελτιωση. Προς το παρον παιρνει μονο 100ml ειδικο γαλα απο το σωληνακι, και το υπολοιπο της ημερας ειναι στερεη τροφη, μαλιστα εχουμε πετυχει 4 βαζακια την ημερα! το υπολοιοπο της τροφης του το παιρνει απο το σωληνακι το βραδυ οταν κοιμαται.
Μακαρι να ειχα και αλλα, πιο καλα νεα να σας πω, αλλα δυστυχως ειμαστε ακομα στην αναμονη. Τουλαχιστον ειναι καλα προς το παρον, και ελπιζουμε να παραμεινει ετσι μεχρι να βρεθει καποιο καλο μοσχευμα.
Εχω ξεκινησει και ενα blog με την ιστορια του - μπορειτε να το βρειτε στο http://ethancns.wordpress.com/
Εκει θα δειτε την ιστορια του και πριν απο το σταδιο της αιμοκαθαρσης, γιατι δεν τα εχω βαλει εδω. Ολα βεβαια χωρις πολλες λεπτομεριες, γιατι ηταν πολυ δυσκολο σταδιο και πολλα δεν θελω ουτε να τα θυμαμαι. Τις επομενες μερες θα συμπληρωσω και αλλα πραγματα στο blog.

annina
13-08-09, 19:41
Αbbie ευχομαι μέσα απο τα βάθυ της καρδιάς μου να πάνε όλα καλά. Δεν ξέρεις πόσο πολύ σε νιώθω.
Αχ Παναγίτσα μου να τελειώσουν όλα και να γίνουν τα παιδάκια μας γρήγορα καλά.
Προσεύχομαι για τον Ethan, να τον έχει η παναγίτσα καλά.

pelagia
13-08-09, 19:51
Αχ Abbie μου και αυτα που μας λες ειναι πολυ καλα νεα, μπραβο στον μικρουλη σου να του δωσεις πολλα φιλακια . Πολυ καλο το blog σου.

underage
15-08-09, 02:10
Αbbie ευχομαι μέσα απο τα βάθυ της καρδιάς μου να πάνε όλα καλά. Δεν ξέρεις πόσο πολύ σε νιώθω.
Αχ Παναγίτσα μου να τελειώσουν όλα και να γίνουν τα παιδάκια μας γρήγορα καλά.
Προσεύχομαι για τον Ethan, να τον έχει η παναγίτσα καλά.


Annina είσαι πάρα μα πάρα πολύ γλυκιά, μπράβο κοπέλα μου, που παρόλο τον δικό σου γολγοθά, νοιάζεσαι και προσεύχεσαι για τον Ethan.

Ευχομαι η Παναγία σήμερα να βοηθήσει τους μικρούληδες ασθενείς του χρόνου να είναι υγιείς και ξένοιαστοί

marilia12
15-08-09, 07:48
Abbie μου τα νεα ειναι εξαιρετικα καλα. Αγαλι αγαλι σκαλοπατι σκαλοπατι θα ερθει η απολυτη επιτυχια. Πολυ μεγαλο επιτευγμα 4 βαζακια τροφης.

υ.γ. Διαβασα το blog μονορουφι. Πραγμαικα ειναι πολυ συγκινητικες οι στιγμες και σκεψεις που περιγραφεις και μου θυμισαν πολλες δικες μας.
Πολυ ωραι η ιδεα σου να το φτιαξεις.

aleca
15-08-09, 07:51
Ευχομαι η Παναγία σήμερα να βοηθήσει τους μικρούληδες ασθενείς του χρόνου να είναι υγιείς και ξένοιαστοί
Περαστικά σας αγοράκια μου! Να είσαστε πάντα καλά!

nano
24-08-09, 13:37
πολύ θετικά και ευχάριστα τα νέα σας !!!
εύχομαι πολύ σύντομα και τα ακόμα καλύτερα !!!

ζιζελ
07-09-09, 17:15
Μόλις διάβασα την ιστορία σας και ειλικρινά συγκινήθηκα..Εύχομαι ολόψυχα σε όλη την οικογένεια σας να είστε γεροί και δυνατοί για να στηρίζετε τον μικρό σας και φυσικά καλά αποτελέσματα στις εξετάσεις του μικρούλη σας ,ώστε να γίνει επιτέλους η πολυπόθητη εγχείρηση.
ειλικρινά γνωρίζω την ζωή με ένα νεφροπαθή απο το συγενικό μου περιβάλλον και ξέρω πόσο δύσκολο είναι για σας και για το παιδί.κυρίως το ότι δεν πρέπει να πίνει σχεδόν καθόλου υγρά.αλλά απο ότι έχω διαβάσει η δύναμη της καρδιάς ,της αγάπης και της θέλησής σας είναι τόσο μεγάλη που ευτυχώς τα καταφέρνετε ..
Χαίρομαι ιδιαίτερα που υπάρχουν άνθρωποι σας εσάς .Μας δίνετε πολλά παραδείγματα..
Σας εύχομαι ότι καλύτερο..

ζιζελ
24-09-09, 21:16
Σας σκέφτομαι συνέχεια.Γνωρίζει κάποιος οτιδήποτε για την κατάσταση του Eathan?
Ελπίζω να είναι όλα καλά.Με αγάπη..Φιλικά.

Abbie
25-09-09, 13:27
Ευχαριστουμε πολυ για το ενδιαφερον σας! Αν και μακρια σας, αισθανομαστε την υποστηριξη που μας δινετε.

Ο Ethan ειναι καλα και κανει υπομονη. Νεο δεν υπαρχει, συνεχιζουμε κανονικα αιμοκαθαρση και πηγαινουμε νοσοκομειο για τα προγραμματισμενα μας ραντεβου. Μαζι και ολη η οικογενεια κανει υπομονη και περιμενουμε να χτυπησει το τηλεφωνο και να μας πουν οτι βρεθηκε μοσχευμα. Αυτη η μερα θα ερθει, απλως δεν γνωριζουμε το ποτε.

Ο Ethan κοντευει να κλεισει τα δυο τωρα, και αρχιζει να καταλαβαινει. Μιλαει λιγο, μαλιστα λεει και δυο-τρεις λεξουλες στα ελληνικα!! Λεει "οπα", και "πιλα" (που σημαινει πιπιλα). Επισης καταλαβαινει οτι ειναι στο μηχανημα και δεν του αρεσει, οταν νευριαζει τραβαει τα σωληνακια. Η αιμοκαθαρση κραταει 11 ωρες, και γινεται καθε βραδυ. Τις ωρες αυτες κοιμαται, οποτε δεν τον ενοχλει τοσο. Το πρωι ομως αν ξυπνησει νωρις και θελει να βγει απο την κουνια για να παιξει, εχουμε πολλες φωνες μεχρι να τελιωσει το μηχανημα...

Αλίκη Κ.
25-09-09, 13:57
Κράτα γερά, Ethan! Νευρίαζε για να καταλαβαίνουν όλοι με ποιον έχουν να κάνουν! Να ψάχνουν για το μόσχευμα σαν τρελοί για να απαλλαγούν από σένα!

nano
25-09-09, 13:58
υπομονή κούκλα μου και το τηλέφωνο θα χτυπήσει ... είμαι σίγουρη ... λίγο ακόμα έμεινε !!!

pontikaki
25-09-09, 14:53
abbie πρωτη φορα σου γραφω.να το χαιρεσαι το ζουζουνι σου!
υπομονη ειμαι σιγουρη οτι η αγωνια σας εφτασε στο τελος. εξαλλου η προοδος του ethan στο αποδεικνηει. να δεις που συντιμα θα χτθπησει το τηλεφωνω και μαζι με σας θα μαθουμε και μεις τα νεα και τοτε ολοι μαζι θα κλαιμε και θα γελαμε ταυτοχρονα και που ξερεις μπορει οι φωνες μας να φτασουν στ'αυτια σου!!!!!!!!!!!!! :p:p:p:p:p:p:p:p:p:p:p

lialia
25-09-09, 15:00
Δεν μπορω να καταλαβω σε τι φταινε αυτα τα μωρα και με το που ερχοντε στη ζωη αρχιζουν πραγματικα μαρτυρια.γεννας ενα παιδι και ζεις με ενα μονιμο αγχος.
Ευχομαι να ειναι περαστικα και παντα υγεια!!!!!!

κουραγιο και δυναμη

jesgk
25-09-09, 15:09
Abbie μου μια γλυκιά αγκαλιά κ ακομα μια πιο γλυκια ευχη για τον γιοκα σας

marilia12
25-09-09, 19:52
Εthan μου κουραγιο που θα παει ? Θα τελειωσει και αυτο και τοτε τιποτα δεν θα σε εμποδιζει στο παιχνιδι!

Skybeam
25-09-09, 21:29
Mόλις διάβασα την ιστορία σας. Τα λόγια είναι μικρά μπροστά σε όλα αυτά που περάσατε, την τεράστια δύναμη της μαμάς, και τη φοβερή θέληση του πιτσιρίκου. Εύχομαι άμεσα να βρεθεί νεφρό, να πάνε όλα καλά. Καλή επιτυχία:)

eleni_k
25-09-09, 22:38
Δεν έχω λόγια... Είστε απίστευτοι εσύ και ο άντρας σου.... Και φυσικά ο ήρωας της ιστορίας ο μικρούλης σας! Μακάρι αυτό το τηλέφωνο να χτυπήσει ΤΩΡΑ, να πάνε όλα καλά και να χαρείτε 100% τον μικρό Ethan αλλά και την κορούλας σας. Σας αξίζουν τα καλύτερα και σας τα εύχομαι!:)

elenik
26-09-09, 17:35
Λεει "οπα",

Κλασικος Ελληνας :grin::grin::grin:
Να χαιρεσται τον μικρος μαχητη και να εισαι σιγουρη πως ολα θα πανε καλα. Το παιδι αυτο ξερει να παλευει!!!!!!:grin:

ζιζελ
26-09-09, 19:15
Χαίρομαι που διάβασα νέα σας και που είστε καλά.Όσο για το πολυπόθητο τηλέφωνο που περιμένετε,εύχομαι να ''χτυπήσει'' ΣΥΝΤΟΜΑ.
Φιλιά.

vickypap
28-09-09, 11:17
θα χτυπησει το τηλεφωνο κουκλα μου.ευχομαι τα χριστουγεννα να ειναι εντελως καλα το αγορακι μας και να ερθετε ολοι μαζι εδω στην ελλαδα ταξιδακι.να εχουν τελειωσει ολα και να δω απο κοντα αυτα τα υπεροχα ματακια ευτυχισμενα.αν ερθεις να μου το πεις οπου και να σαι θα ερθω να σε βρω.
κοριτσια δεν φανταζεστε τι δυναμη εχει αυτη η γυναικα.απο το τηλ που μιλησαμε καποιες φορες καταλαβα τι περναει και ποσο ψυχραιμη ειναι.
μπραβο αγαπη μου.το πιστευουμε ολοι.ο κουκλος σου θα ειναι συντομα καλα.συνεχισε ετσι και θα περασουν ολα.

Abbie
20-10-09, 18:25
O Ethan εχει κλεισει τωρα τα 2. Επισης εχουμε κλεισει 16 μηνες στην αιμοκαθαρση και 3 μηνες στην αναμονη για ενα καταλληλο νεφρο.
Ειναι ενα κανονικο αγορακι, αρχιζει να λεει λεξουλες και ειναι αρκετα ζωηρος. Υπαρχει και αισθητη βελτιωση με το φαγητο του, μιας και οχι μονο παιρνει βαζακια αλλα εχει αρχισει να μασουλαει σκληρα πραγματα, οπως μπισκοτα και ριζογκοφρετες. Βεβαια δεν μπορει να καλυψει ετσι τις διατροφικες του αναγκες, και παιρνει την βασικη του διατροφη απο την γαστροστομια, αλλα αυτη εχει περιοριστει κατα πολυ κατα την διαρκεια της ημερας, και γινεται το βραδυ οταν ειναι παραλληλα συνδεδεμενος με το μηχανημα της αιμοκαθαρσης. Ετσι, μεσα στην ημερα δεν ειναι συνδεδεμενος πλεον με μηχανημα, αλλα ειναι ελευθερος να παιξει.
Δεν ειμαστε χωρις προβληματα, αλλα τον τελευταιο καιρο εχουμε καταφερει να εχουμε περασει ελαχιστα βραδια στο νοσοκομειο. Πηγαινουμε για τα προγραμματισμενα μας ραντεβου μια ή δυο φορες τον μηνα. Επιπλεον, προσφατα εγινε μια αλλαγη στην αιμοκαθαρση - λογω του οτι πλεον ο Ethan μεγαλωνει - για να ειναι η πιεση του περισσοτερο υπο ελεγχο.
Περιμενουμε ακομα εκεινο το τηλεφωνημα, αλλα ξερουμε οτι πρεπει να κανουμε υπομονη. Το μοσχευμα δεν κραταει για παντα, και τωρα το παιδι ειναι καλα, γιαυτο πρεπει να ειμαστε ικανοποιημενοι και να ευχαριστουμε τον Θεο που τον κραταει στην ζωη και τον εχουμε κοντα μας.

koufetaki
20-10-09, 19:11
μολις διαβασα την περιπετεια που περνατε τα τελευταια δυο χρονια και σαν περιπετεια που ερχετε και φευγει και μενει η αναμνηση μονο σας ευχομαι κι εγω γρηγορα να βρεθει το καταληλο μοσχευμα και γρηγορα να γινει το πανεμορφο μωρακι σας καλα!

ζιζελ
25-10-09, 22:38
Ολα θα πάνε καλά.Είμαι σίγουρη για αυτό.Δεν σας ξεχνώ και προσεύχομαι για εσάς με πολύ αγάπη.Να είστε καλά.

Abbie
03-12-09, 19:17
Σαν σημερα πριν απο δυο χρονια ξεκινησε η περιπετεια του παιδιου μας. Μεχρι τοτε νομιζαμε οτι το μωρο μας ηταν καλα, και ουτε περνουσε απο το μυαλο μας οτι μπορει να υπηρχε ενα τοσο σοβαρο προβλημα. Ηταν 3 Δεκεμβριου οταν πηγαμε με ασθενοφορο απο το τοπικο νοσοκομειο στο Great Ormond Street Hospital, που ουτε το ξεραμε, και μαλιστα στην νεφρολογικη κλινικη - ενω μεχρι εκεινη την στιγμη δεν γνωριζαμε στα σιγουρα αν ηταν τα νεφρα ή το συκωτι που ειχε προβλημα. Ο παιδονεφρολογος δεν κοιταξε το παιδι μας για παραπανω απο 2 λεπτα, ειχε δει τις εξετασεις και ηξερε ακριβως τι συμβαινει.

Θα ηθελα πολυ να ξεχασω εκεινη την μερα.... Ο Εthan βγηκε νικητης απο ολη αυτη την κατασταση γιατι δυο χρονια εχουν περασει και ειναι μαζι μας, στο σπιτι του, μεγαλωνει με την οικογενεια του και ειναι ενα χαρουμενο και ζωηρο αγορακι. Ετσι οπως επρεπε να ειναι.

Κανενας γονιος δεν πρεπει να περναει τετοιες καταστασεις, και κανενα παιδακι δεν πρεπει να ταλαιπωρειται ετσι. Δυστυχως σε αυτον τον κοσμο που ζουμε, αυτα τα πραγματα συμβαινουν, και ειμαστε ευγνομονες στους γιατρους και στους χειρουργους που βοηθησαν για να εχουμε τον Ethan κοντα μας - ενω γνωριζουμε οτι αλλα παιδακια που γεννιουνται με αυτο το προβλημα υγειας σε αλλα μερη στον κοσμο δεν εχουν αυτη την ευκαιρια στην ζωη.

Ο Ethan θα κλεισει 18 μηνες στην αιμοκαθαρση, και ελπιζουμε συντομα να γλιτωσει και απο αυτο, αλλα δεν ξερουμε ακομα ποσο θα περιμενουμε. Ο ιδιος αρχιζει σιγα σιγα να καταλαβαινει περισσοτερα πραγματα, και φυσικα δεν του αρεσει που εχει τα σωληνακια να βγαινουν απο την κοιλιτσα του. Οταν νευριαζει, ειναι εκει που πανε κατευθειαν τα χερακια!

Επισης εχει βελτιωθει παρα πολυ η κατασταση με το φαγητο του, μπορει και τρωει 3 βαζακια την ημερα (αν και θελει μονο τα τελιως λιωμενα, γιαυτο και αρνειται το σπιτικο φαγητο) και τωρα μπορει να φαει και μπισκοτακια - δηλαδη εχει μαθει να δαγκωνει και στην συνεχεια να καταπινει μικρες μπουκιτσες. Επισης λεει μερικες λεξουλες και ξερει αρκετα παιδικα τραγουδακια. Οι γιατροι ειναι πολυ ευχαριστημενοι με την πορεια του και περιμενουν και αυτοι για το ποτε θα γινει ενα καταλληλο νεφρο διαθεσιμο. Τα καταφεραμε μεχρι εδω, δεν το βαζουμε κατω, και κανουμε υπομονη...

underage
04-12-09, 00:09
Αχ, αυτές οι αναμνήσεις και οι ημερομηνίες :cry: :cry: :cry:

Εύχομαι σύντομα να βρεθεί το μόσχευμα που περιμένετε και να αποκτήσετε την πολυπόθητη βρεγμένη πάνα.

marilia12
04-12-09, 00:35
abbie μου ευχομαι να βρεθουν τα μοσχευματα και να γιορταζετε την ημερομηνια της αποκαταστασης καθε χρονο.

tarshou
04-12-09, 01:21
Abbie, παρ'όλο ότι δε σε ξέρω και δε με γνωρίζεις κι εσύ, θέλω ειλικρινά να σου ευχηθώ ο μικρούλης Ethan να μπορέσεις πολύ σύντομα να απαλλαγεί απ'όλα του τα προβλήματα, να είναι πάντα ζωηρός και γεμάτο υγεία. Οι σκέψεις μας είναι μαζί σας :)

Abbie
10-12-09, 14:04
Μακαρι να ειχα καλα νεα να σας πω... Δυστυχως χτες ο Ethan αρρωστησε ξαφνικα και πολυ γρηγορα, και τον πηγαμε στο νοσοκομειο. Εχει μολυνθει ο καθετηρας του, και σημερα βρηκαν μια μολυνση στο αιμα του. Του δινουν αντιβιωσεις ενδοφλεβεια και ενδοπεριτοναικα (ελπιζω να το ειπα σωστα) - αλλα αν δεν δουν βελτιωση θα πρεπει να βγαλει τον καθετηρα - δηλαδη χειρουργειο - και να κανει την αλλη αιμοκαθαρση (αυτη που το αιμα βγαινει, περναει απο το μηχανημα και ξαναμπαινει μεσα του) και η οποια γινεται μονο στο νοσοκομειο. Αυτο μεχρι να γινει καλυτερα και να ξανακανει χειρουργειο για καινουργιο καθετηρα.

Ειμαστε πολυ στενοχωρημενοι, ηδη το παιδι περιμενει 6 μηνες για νεφρο, ενω εχει κλεισει 18 μηνες σχεδον αιμοκαθαρση. Επισης τωρα ειναι σε ηλικια που καταλαβαινει, και ειναι πολυ αδικο να βασανιζεται ετσι. Χτες ηταν με 6 καλωδια!! Ακομα και αγκαλια που τον παιρνουμε θελει προσοχη να μην κανουμε καμια ζημια

aleca
10-12-09, 14:10
αχ περαστικουλια!!!!!!! Σου ευχομαι μεσα από την καρδια μου πολύ γρηγορα να βρειτε μόσχευμα και να μην ταλαιπωρεται άλλο το αγγελουδι σου!! Οι προσευχες μας θα το ακουλουθουν!

Γατουλα
10-12-09, 14:45
Περαστικα Αμπι.....ευχομαι να γλιτωσετε το χειρουργειο

nano
10-12-09, 14:45
αγάπη μου γλυκιά !!! το πουλάκι μου ... περαστικά και γρήγορα και ακόμα πιο γρήγορα ένα καλό μόσχευμα για να ηρεμήσει κι Ethan και εσείς και όσοι τον νοιαζόμαστε ...

Θα προσεύχομαι και θα σας σκέφτομαι όπως πάντα ...

να ξέρεις όμως ο Ethan είναι πολύ δυνατός και θα το ξεπεράσει και αυτό !!!

περιμένουμε νέα σας ...

underage
10-12-09, 19:38
:cry: :cry: :cry:

Εύχομαι να αναρώσει γρήγορα ο γλυκούλης Έθαν και εσύ να είσαι δυνατή όπως ήσουνα να μην λυγίσεις

Abbie
11-12-09, 12:06
Δυστυχως οι γιατροι δεν μπορουν να ελεξουν την μολυνση που εχει ο καθετηρας, τα μικροβια προτιμουν το πλαστικο, και ετσι ο καθετηρας θα βγει σημερα το απογευμα. Θα ειναι η 20η φορα που ο Ethan παει χειρουργειο. Ολο το σαββατοκυριακο θα ειναι χωρις αιμοκαθαρση (επλιζουμε να ειναι οκ με αυτο), και χωρις πλαστικο στο σωμα του για να καθαρισει καλυτερα αυτη η μολυνση με την ενδοφλεβια αντιβιωση.

Δευτερα ξανα χειρουργειο, για να βαλει μια γραμμη σε σχημα "Y" σε κεντρικη αρτηρια που παει στην καρδια, για να μπορει να κανει αιμοκαθαρση, αυτη που ονομαζεται heamodialysis, δηλαδη το αιμα βγαινει απο το σωμα, περναει απο το μηχανημα (οπου καθαριζεται) και ξαναμπαινει στο σωμα. Αυτο σημαινει 3 φορες την εβδομαδα να τον πηγαινουμε νοσοκομειο.

Το μονο καλο απο αυτη την ιστορια ειναι οτι δεν ειναι τοσο αρρωστος που να τον βγαλουν απο την λιστα, αν βρεθει κατι μπορει να προχωρησει.

Μεχρι και η γιατρος χτες το βραδυ ειπε οτι ειναι αδικο να ταλαιπωρειται ετσι ενα μικρο παιδακι, ειδικα τωρα που δεν ειναι μωρο και καταλαβαινει. Πρεπει να βρεθει νεφρο και να γλιτωσει απο ολη αυτη την ταλαιπωρια.

Θα σας πω νεοτερα αν μπορεσω να μπω απο εναν υπολογιστη στο νοσοκομειο, εχει δωρεαν ιντερνετ, και οσο θα ειναι μεσα εχω κι εγω αναγκη την υποστηριξη σας...

elachl
11-12-09, 12:17
αχ αγαπη μου!τι να πω?ειναι τοσο φτωχα και μικρα τα λογια.μακαρι να βρεθει γρηγορα μοσχευμα και να πανε ολα καλα!σας ευχομαι οτι καλυτερο!

ΠΕΖΗ
11-12-09, 13:03
..πρώτη φορά διαβάζω την περιπέτεια σας...και έχω πραγματικά στενοχωρηθεί:sad: Ευχομαι ότι καλύτερο για το μικρό σου αγοράκι και σύντομα να γίνει τελέιως καλα...φιλάκια πολλά

tarshou
11-12-09, 13:08
Ειλικρινά νιώθω οτι ό,τι και να σου πω ουσιαστικά δε θα πω τίποτα αξιόλογο. Είναι κρίμα να ταλαιπωρείται έτσι ένα μικρούλι πλασματάκι. Αλλά είναι μεγάλος μαχητής ο Ethan. Πραγματικά του βγάζω το καπέλο! Έχεις όλη μας την υποστήριξη. Και τις καλύτερες ευχές μας.

Elli
11-12-09, 13:31
Γρήγορη και καλή ανάρρωση στον μικρό σου!
Καλή δύναμη και κουράγιο σ'εσένα!

μανουλα
11-12-09, 15:28
Γρήγορη και καλή ανάρρωση στον μικρό σου!
Καλή δύναμη και κουράγιο σ'εσένα!!
αντιγραφω

ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ
11-12-09, 15:36
ΕΙΜΑΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΑ ΣΤΟ PARENTS KAI EXΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΕΤΕΙΑ ΣΑΣ.ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΜΗΝ ΤΟ ΒΑΖΕΙΣ ΚΑΤΩ ΝΑ ΔΕΙΣ ΠΟΥ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΣΥΝΤΟΜΑ ΜΟΣΧΕΥΜΑ ΚΑΙ Ο ΠΡΙΓΚΗΠΑΣ ΣΑΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΧΑΡΑ.ΠΟΛΛΕΣ ΠΟΛΛΕΣ ΕΥΧΕΣ ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ.

Abbie
11-12-09, 16:06
Euxaristw gia tin sumparastasi. O Ethan mou einai xeirourgeio, kai enw tha eprepe na to exw sunithisei, kathe fora einai xeirotera gia emas. Eimai moni mou sto nosokomeio, perimenw na erthei se ligo o antras mou. Mia wra einai auti, elpizw na perasei grigora kai na pane ola kala.

Eipan oti tha kanei simera diplo xeirourgeio, diladi tha bgaloun ton peritoneal dialysis catheter kai tha baloun tin grammi gia to heamodialysis. Telika oi mikrobiologoi eipan oti den yparxei molunsi sto aima kai edwsan to prasino fws gia tin deuteri epembasi. Toulaxiston tha glitwsei tin geniki anaisthisia pali se 3 meres....

Kai pali euxaristw gia ta minimata sas kai sorry gia ta greeklish!

Elinaki
11-12-09, 17:56
Θα περάσει και αυτή η αναποδιά. Οι σκέψεις μας είναι κοντά σας. Καλή δύναμη στην αναμονή και όλα να πάνε κατ' ευχήν.

underage
12-12-09, 00:44
Περιμένουμε νέα σας.

Εύχομαι να ξεπεραστούν όλα γρήγορα

Ζουζού1982
12-12-09, 02:17
Αχ κοπέλα μου εύχομαι να πάνε όλα καλά! Ο Θεός να σας δινει δύναμη και αισιοδοξία για να μπορεί να εισπράττει αυτά τα συναισθήματα και ο μικρός. Ο μικρός σας έχει ανάγκη και αν βλέπει εσάς καλά θα αισθάνεται και αυτός καλά και ασφαλής. Εύχομαι γρήγορα να βρείτε το πολυπόθητο μόσχευμα και αυτό που περνάτε να το θυμάστε μόνο ως εφιάλτη. Κουράγιο κοπέλα μου αφού τα καταφέρατε ως εδώ θα τα καταφέρετε και μέχρι το τέλος. Περαστικά και πάλι περαστικά! Καλή δύναμη σε όλους σας και τις ολόθερμες ευχές μου στον μικρό.

Αλίκη Κ.
12-12-09, 11:14
Εύχομαι και πάλι να πάνε όλα καλά και ο Ήθαν να ξαναβγεί νικητής από την καινούργια περιπέτεια. Είμαστε μαζί σας με τη σκέψη μας.

pasxalitsa v
12-12-09, 11:56
να εισαι σιγουρη πως θα πανε ολα καλα και ο μικρουλης να βγει ακομα πιο δυνατος απ' αυτο!!!
ελπιζω να βρεθει γρηγορα το μοσχευμα και να μην ταλαιπωρειται αλλο ο πριγκιπας σας...
οι προσευχες μας ειναι μαζι σας....

elenik
14-12-09, 11:28
Αχ κουκλιτσα μου....
ειναι οντως τοσο αδικο αυτο που περναει ο μικρουλης σας.
Ευχομαι ο Αη Βασιλης να φερει ενα χαρμοσυνο μηνυμα . Το μοσχευμα. Ειλικρινα προσευχομαι να βρεθει συντομα.
Μεχρι τοτε .... κρατα καλα ΜΑΝΑ.

surfmammy
14-12-09, 12:15
Περαστικά σας με όλη τη δύναμη της ψυχής μου. Κουράγιο Abbie, που θα πάει θα περάσει κι αυτό. Εύχομαι το μόσχευμα να έρθει μαζί με τον καινούργιο χρόνο. Η σκέψη μου είναι μαζί σας πάντα. Να φιλήσεις γλυκά τον Ethan και από εμένα και την Ειρηνούλα.

Abbie
14-12-09, 12:29
Ευχαριστω για τις ευχες σας. Το χειρουργειο πηγε καλα, σημερα θα δοκιμασουμε για πρωτη φορα την γραμμη, και την αιμοκαθαρση. Οσο συνεχιζεται η ενδοφλεβια αντιβιωση πρεπει να ειμαστε μεσα, αλλα ελπιζουμε προς το τελος της εβδομαδας να ειναι οκ ολα και να γυρισει στο σπιτι.

Οσο για το καινουργιο μας προγραμμα, δεν μας εχουν πει ακομα πολλα πραγματα... Μας ειπαν οτι θα ειναι οκ να πηγαινει στην κυρια που τον κραταει (γιατι τους παει σε ενα playgroup, και αυτο αρεσει πολυ στον Ethan), επισης θα του δινουμε καποια φαρμακα λιγοτερα γιατι θα τα παιρνει με ενεση απο την γραμμη που θα κανει αιμοκαθαρση. Θα εχουμε επισης transport, δηλαδη θα ερχεται ασθενοφορο στο σπιτι, θα μας παιρνει στο νοσοκομειο, θα κανουμε την αιμοκαθαρση και μετα θα μας πηγαινει παλι στο σπιτι. Αυτο ειναι πολυ σημαντικο γιατι ειναι πολυ ακριβο το παρκινγκ στο κεντρο, και εχει κατι σαν διοδια που ειναι £8 την ημερα. Αν παλι παμε με το μετρο, ειναι δυσκολο γιατι εχει σκαλες, και να κουβαλαω το καροτσι στα χερια...

Ο γιατρος μιλησε για δυο μηνες ετσι με αυτο το προγραμμα, μετα ξανα χειρουργειο για καινουργιο καθετηρα και θα γυρισουμε στην περιτοναικη καθαρση - πραγμα που ανυπομονουμε! εναμιση χρονο τωρα εχουμε συνιθησει το προγραμμα μας και ειναι σιγουρα πολυ καλυτερα να ειμαστε στο σπιτι παρα στο νοσοκομειο.

Βεβαια, αν βρεθει μοσχευμα ολα αλλαζουν, και γλιτωνουμε απο τα μηχανηματα μια και καλη!! αλλα κανουμε υπομονη μεχρι να βρεθει κατι καλο. Οι γιατροι ξερουν τι κανουν, και κοιτανε για το καλυτερο οχι μονο για τωρα αλλα και για τα επομενα χρονια.

evita79
14-12-09, 13:32
Abbie μολις σημερα διαβασα ολη την ιστορια του μικρου σου και απο μηνυμα σε μηνυμα περιμενα τα καλα νεα σας...ετσι και τωρα που θα παρακολουθω το θεμα θα περιμενω να μας γραψεις οσο το δυνατον ευχαριστα...να ξερεις οτι καταφερες παρα πολλα και το κυριοτερο σταθηκες διπλα στο παιδι μου μαζι με τον αντρα σου. Μεσα απο την καρδια μου ευχομαι να πανε ολα καλα...

underage
15-12-09, 01:12
Έτσι κούκλα μου να είσαι πάντα μα πάντα αισιόδοξη, όλα σύντομα θα φτιάξουν

Abbie
15-12-09, 11:43
Δυστυχως τα πραγματα δεν πηγαινουν καθολου καλα... χτες ο Ethan εκανε για πρωτη φορα αιμοκαθαρση με τον τροπο που σας εξηγησα παραπανω. Ειχε μειωμενο προγραμμα γιατι ηταν πρωτη φορα. Μιση ωρα πριν τελιωσει, τραβηξε την γραμμη του και... εγινε χαμος! αιματα, ηρθαν 3 νοσοκομες για να σταματησουν την αιμοραγια (γιατι δινουν ενα φαρμακο για να αραιωνει το αιμα, κι ετσι δεν επηζε αμεσως..... τελικα θα τον βαλουν χειρουργειο παλι αυριο για να του βγαλουν τελιως αυτη τη γραμμη που εχει τωρα και να τοποθετησουν μια καινουργια.

Το προβλημα ειναι οτι ο Ethan ειναι τωρα 2 χρονων, δεν καταλαβαινει οτι δεν πρεπει να κανει καποια πραγματα, κι ο αντρας μου κι εγω δεν του χαλαμε ποτε χατηρι, οποτε εχει συνιθησει ετσι.... Οταν νευριαζει, ειχε απο πριν την συνηθεια να τραβαει τον καθετηρα του - τωρα που δεν τον εχει, εχει καταλαβει οτι εχει την γραμμη του και κανει το ιδιο. Ηταν και προσφατο το χειρουργειο και δεν ειχε κλεισει καλα το δερμα, εγινε το κακο...

Αυτες οι γραμμες ειναι κατι παρομοιο με το να βρισκουν φλεβα για να βαλουν ορο σε ενα παιδακι - καποιες φορες (αν το εχετε περασει) ειναι παρα πολυ δυσκολο. Επισης καθε φορα που χρησιμοποιηται μια φλεβα για μια τετοια γραμμη (ή μια hickman line που ειχε στο παρελθον) αφηνει κατι σαν ουλη στο σημειο εκεινο, και δεν μπορει να ξαναχρησημοποιηθει. Με τα μωρα ειναι δυσκολο να βρουν φλεβες, οι γραμμες αυτες δεν κρατανε πολυ, αρα και αυτη η αιμοκαθαρση δεν ειναι μακροπροθεσμη λυση για τετοιες ηλικιες.

Θα σας πω νεοτερα αυριο, δεν μπορει ΟΛΑ να πηγαινουν συνεχεια στραβα, που θα παει.... θα ερθουν καλυτερες μερες για τον Ethan μας!

elachl
15-12-09, 11:50
:-(καρδουλα μου!ελπιζω να πανε ολα καλυτερα απο εδω και περα!πρεπει να πανε καλα!κρατησου κοπελα μου!

Γατουλα
15-12-09, 11:58
κουραγιο βρε Αμπι. τι αλλο να κανετε με ολα αυτα......

tarshou
15-12-09, 13:23
Θα έρθουνε και πολύ καλύτερες μέρες και για το μικρούλη μας Ethan και για εσάς. Κάνε κουράγιο γιατί σε χρειάζεται δυνατή. Ολα θα πάνε καλά.

vickypap
15-12-09, 13:51
κουραγιο κουκλα μου θα ερθουν καλυτερες μερες για το αγορακι μας.

Elli
15-12-09, 14:15
Λίγη υπομονή ακόμη Abbie και θα περάσει κι αυτή η αναποδιά.

Εύχομαι τα χαμόγελα να έρθουν πάλι το γρηγορότερο!Κουράγιο!

Abbie
18-12-09, 13:13
Επιτελους επιστρεψαμε σπιτι! Ο Ethan χτες το βραδυ ειχε λιγη γκρινια (νομιζω ποναει λιγο απο το χειρουργειο) αλλα ειναι πολυ χαρουμενος να ειναι στο σπιτι του. Χτες ειχε και παρτυ για τα παιδια στο νοσοκομειο, οποτε περασε καλα...
Βρηκα καποια στατιστικα στοιχεια για την αναμονη για μεταμοσχευση - μπορειτε να τα δειτε εδω http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/newsroom/fact_sheets/transplants_save_lives.jsp
Για την αγγλια ο μεσος ορος αναμονης για παιδια ειναι 164 μερες, και ο Ethan χτες ηταν για την 164η μερα ενεργος στην λιστα!!! Αυτο μας κανει αρκετα αισιοδοξους οτι συντομα θα βρεθει κατι. Μιλησα με τις νοσοκομες για το θεμα αυτο και μου ειπαν οτι σιγουρα θα υπηρξαν περιπτωσεις που οργανα προσφερθηκαν για τον Ethan, αλλα εφοσον ειναι καλα στην αιμοκαθαρση, και τα οργανα αυτα δεν ηταν σχεδον "τελεια" για τον Ethan, οι γιατροι εκριναν οτι προτιμουν να περιμενουν - γιατι η επιτυχια της μεταμοσχευσης σχετιζεται αμεσα με το ποσο "ταιριαζει" το νεφρο.

Κατα τα αλλα, προσπαθουμε να προσαρμοστουμε στο καινουργιο προγραμμα, μιας και η αιμοκαθαρση δεν θα γινεται στο σπιτι, τα βραδια θα μπορουμε να πηγαινουμε καμια βολτα - και.... ξερω οτι καποιες απο εσας εχετε τις αποψεις σας για το συγκεκριμενο θεμα.... αλλα χτες το βραδυ ο Ethan κοιμηθηκε στο κρεβατι μας!!! Ηταν η πρωτη φορα μετα απο δυο χρονια, γιατι κοιμοταν μαζι μας οταν ηταν νεογεννητος.... και οσες απο εσας το κανετε αυτο θα με καταλαβετε αν σας πω οτι τα ποδαρακια ηταν στο προσωπο του αντρα μου και τα χερακια στο δικο μου, γιατι φυσικα επιασε το μισο κρεβατι!!!

tarshou
18-12-09, 13:17
Είναι απ'τις σπάνιες φορές που το λέω, αλλά πολύ καλά κάνετε. Όλο το κρεβάτι για τον μικρούλη Ethan. :grin:

ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ
18-12-09, 15:50
ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΚΑΝΑΤΕ ΚΑΙ ΤΟΝ ΠΗΡΑΤΕ ΣΤΟ ΚΡΕΒΑΤΑΚΙ ΣΑΣ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΤΟ ΔΙΚΑΙΟΥΤΕ ΚΑΙ ΜΕ ΤΟ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΜΕ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΠΕΡΑΣΕ ΤΟ ΠΟΥΛΑΚΙ ΜΟΥ.ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΤΗΝ ΣΤΕΛΛΙΤΣΑ ΜΑΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΚΑΘΕ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ [ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ 3 ΦΟΡΕΣ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΑΜΕ ΝΑ ΣΩΣΟΥΜΕ ΤΟ ΑΡΙΣΤΕΡΟ ΜΑΣ ΝΕΦΡΑΚΙ ΑΛΛΑ ΤΕΛΙΚΑ ΠΡΙΝ 2 ΜΗΝΕΣ ΤΟ ΑΦΑΙΡΕΣΑΜΕ.ΤΟ ΚΑΚΟ ΕΙΧΕ ΓΙΝΕΙ ΣΤΟ ΠΡΩΤΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΤΟ ΛΑΘΟΣ 'Ο ΓΙΑΤΡΟΣ '.ΕΤΣΙ ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΠΩΣ ΕΚΑΝΕ ΛΑΘΟΣ.]ΤΕΛΟΣΠΑΝΤΩΝ.
ΚΑΝΕ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΟΠΕΛΑ ΜΟΥ ΤΕΛΕΙΩΝΟΥΝ ΤΑ ΒΑΣΑΝΑ ΣΑΣ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΠΩΣ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΓΡΗΓΟΡΑ ΤΟ ΝΕΦΡΑΚΙ ΣΑΣ.
ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΟΛΑ ΘΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ.
ΤΑ ΦΙΛΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΟΙ ΕΥΧΕΣ ΜΑΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ ΣΤΕΛΛΙΤΣΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΠΟΜΠΟ ΜΑΣ ΤΟΝ ΣΚΥΛΑΚΟ ΜΑΣ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΑΠΟ ΜΕΝΑ.

ζιζελ
18-12-09, 22:08
'Ολα θα πάνε καλά.Είμαι σίγουρη.Όλη η θετική σκέψη μου σε σας.

elenik
21-12-09, 11:29
Αψογος ο μικρος . :grin::grin::grin::grin:

Abbie
03-01-10, 13:48
Ειμαστε και παλι στο σπιτι... Πριν απο μια εβδομαδα περιπου, και ενω ειχαμε την δευτερη γραμμη για να συνδεομαστε στο μηχανημα της αιμοκαθαρσης (το οποιο τοποθετηθηκε χειρουργικα και ειχε 3 ραμματα) - ισως τα μεσογειακα γονιδια (!?!) - αλλα ο Ethan απο μονος του εβγαλε την γραμμη. Μαλιστα τον ειχα βαλει για υπνο, τον ειχε παρει ο υπνος, και μια ωρα μετα ακουσα κλαμματα, πηγα να δω αν ειναι οκ... και βλεπω αιματα στην πυτζαμα του και την γραμμη εξω!! Τον πηγαμε αμεσως στο νοσοκομειο, ευτυχως ηταν μικρη η αιμοραγια - γιατι ειχε ηδη αρχισει να ειναι λιγο αναιμικος - αλλα δεν υπηρχε τροπος να την ξαναβαλουν οι νοσοκομες. Το μονο καλο ηταν οτι ειχε κανει αιμοκαθαρση εκεινη την ημερα και την προηγουμενη (ειχαν γινει καποιες αλλαγες λογω γιορτων) και ετσι μπορεσε να μεινει μερικες μερες χωρις. Βεβαια μεχρι εκει ηταν τα καλα νεα.
Την επομενη μερα ηρθε η νεφρολογος που τον παρακολουθει και μας ειπε οτι δεν μπορει να συνεχιστει αυτη η κατασταση με τις γραμμες να χανονται η μια μετα την αλλη, γιατι καθε φορα που τοποθετειται κανει ενα σημαδι στην φλεβα και δεν μπορει να ξανατοποθετηθει στο ιδιο σημειο. Ετσι πολυ γρηγορα τελειωνουν οι φλεβες και δεν υπαρχει δυνατοτητα αιμοκαθαρσης. Και επειδη θα χρειαστει στο μελλον ξανα αιμοκαθαρση, πρεπει να το λαβουμε και αυτο υποψη. Μας ειπε να βαλουμε ξανα τον καθετηρα περιτοναικης καθαρσης (pd catheter) και να προσπαθησουμε με αυτο. Αυτη τη φορα ομως, επειδη περασαμε περιτονιτιδα προσφατα, δεν ηταν σιγουροι οτι θα δουλεψει αυτος ο τροπος. Συμφωνησαμε ομως να γινει το χειρουργειο - γιατι πραγματικα ο Ethan ειναι ζωηρος και δεν καθοταν για την αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (ετσι εχασε την πρωτη γραμμη) - και ο καθετηρας μπηκε την τριτη το βραδυ.
Το πιο σημαντικο που μας ειπε η νεφρολογος ειναι οτι αυτη η κατασταση εχει κρατησει παρα πολυ, και πρεπει τωρα να κανουμε το επομενο βημα, αυτο της μεταμοσχευσης. Δυστυχως οσα μοσχευματα εχουν προσφερθει ειναι απο ατομα μεγαλυτερης ηλικιας, και οι περισσοτεροι θανατοι ειναι απο αιτιες που σχετιζονται με την υπερταση (εγκεφαλικα, καρδιοπαθειες) οποτε και τα νεφρα αυτα δεν ειναι τοσο καλα. Λογω καποιου προβληματος εγω δεν μπορω να δωσω, αλλα μας προτειναν αν θελουμε να δοκιμασουμε μηπως δωσει ο αντρας μου, που δεν ειναι συμβατος (εχει διαφορετικη ομαδα αιματος). Για να γινει αυτο χρειαζεται να γινουν και αλλες εξετασεις, για να δουν ακριβως τα αντισωματα που εχει ο Ethan, και πως αντιδραει το αιμα του με το αιμα του μπαμπα. Μετα, αν τα αποτελεσματα ειναι καλα, θα χρειαστει να κανει καποια θεραπεια για να αφαιρεσει καποια αντισωματα απο το πλασμα του αιματος. Ολα αυτα ειναι αρκετα πολυπλοκα, δεν μας τα εχουν εξηγησει ακομα γιατι δεν ξερουμε αν γινεται.
Θελουμε να ελπιζουμε οτι θα γινει κατι γιατι ο Ethan ειναι μωρο, ειναι ηδη 18 μηνες στην αιμοκαθαρση και αυτο τον κανει να εχει καλη προταιρεοτητα στην λιστα - κατι που στο μελλον οταν θα ειναι ενηλικας δεν θα συμβει, αλλα στην τελικη ειναι και θεμα τυχης. Μας ειπαν οτι αν τα πραγματα δεν πηγαινουν καθολου καλα, δηλαδη οι δυνατοτητες αιμοκαθαρσης τελιωνουν, θα πρεπει να του δωσουν ενα λιγοτερο καλο νεφρο - το οποιο ομως θα κρατησει και πολυ λιγοτερο, αλλα και θα του μειωσει τις δυνατοτητες για μεταμοσχευση στο μελλον. Αυτο σε καμια περιπτωση δεν ειναι οτι καλυτερο, αλλα αν κινδυνευει η ζωη του δεν θα εχουμε αλλη επιλογη.
Αυτη τη στιγμη ειμαστε στο σπιτι, κανουμε το peritoneal dialysis σε μειωμενο προγραμμα, μεχρι να επουλωθει η κοιλιτσα του απο το χειρουργειο. Οταν φτασουμε στο πληρες προγραμμα θα δουμε αν δουλευει, δηλαδη αν "καθαριζει" το αιμα - και πραγματικα το χρειαζομαστε να δουλεψει!! Οσο ειμαστε καλα στην αιμοκαθαρση, μπορουμε να περιμενουμε μεχρι να βρεθει κατι πολυ καλο.
Τα περισσοτερα παιδακια με τετοιου ειδους προβληματα υγειας δεν εχουν ορεξη για παιχνιδι, δεν αναπτυσσονται φυσιολογικα κλπ, αλλα ο δικος μας δεν ειναι ετσι!! Σε σημειο που κανει και τετοιες ζημιες!! Ειπα μηπως του δωσουν προτεραιοτητα στην λιστα επειδη ειναι σκανταλιαρης, αλλα μου ειπαν οτι δεν γινεται... α, και δεν ειμαστε το πρωτο παιδακι που εβγαλε με τα χερακια του γραμμη αιμοκαθαρσης..... ειμαστε το δευτερο!!! (στα τοσα χρονια που λειτουργει η νεφρολογικη κλινικη, τα οποια ειναι πολλα!!!)
Θελω να πιστευω οτι το 2010 θα ειναι η χρονια του Ethan! Αρκετα περασε, θα ερθουν καλυτερες μερες, που θα παει!!!