PDA

Επιστροφή στο Forum : Δυσπλασία άκρων (χειρουργική επέμβαση)


Διανώρα
31-08-08, 01:23
Γειά σε όλους.Ανεβάζω νέο θέμα ζητώντας τη βοήθειά σας για να βρω κάποιον γιατρό στη Θεσσαλονίκη.Έχω ανεβάσει και άλλο θέμα ζητώντας άλλους γονείς που τα παιδιά τους να έχουν κάποια δυσπλασία στα χέρια.Η κόρη μου γεννήθηκε με δυσπλασία (symbractydaktyly) και ψάχνω ορθοπεδικό-μικροχειρούργο με ειδικότητα στα παιδιά.Έχω βρει στην Αθήνα τον Αναγνώστου στο Ιατρικό Αθηνών τον οποίο και επισκέφθηκα και κατάλαβα ότι είχα απέναντί μου έναν σωστό γιατρό γνώστη της πάθησης και γενικώς τον συμπάθησα σε αντίθεση με κάποιους άλλους που επισκέφθηκα.Λόγω απόστασης όμως (μένουμε Γιάννενα) σκέφτηκα να ρωτήσω μήπως κάποιος μπορεί να μου συστήσει κάποιον γιατρό στη Θεσσαλονίκη ανάλογων προσόντων που μας βολεύει λόγω μικρότερης απόστασης.Έχω επισκεφθεί ήδη άλλον γιατρό στο εξωτερικό σκοπεύοντας να κάνω μεταφορά δακτύλων αλλά το αστεράκι μου θα χρειαστεί να κάνουμε και επιμυκήνσεις στα δάχτυλα οι οποίες μπορούν να γίνουν με ασφάλεια εδώ στην Ελλάδα.Μας έχουν προτείνει και κάποιους άλλους γιατρούς αλλά από αυτούς που είδαμε μόνο ο Αναγνώστου μου φάνηκε επαρκής.Αν γνωρίζειτε κάτι θα σας ήμουν ευγνώμων.Όσα περισσότερα γνωρίζουμε τόσο καλύτερα θα μπορέσουμε να βοηθήσουμε το κοριτσάκι μας.Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων.

helen18
31-08-08, 01:34
Της ξαδέρφης μου η κόρη έχει κάτι παρόμοιο στα δάχτυλα.
Έχει τρια δάχτυλα και το χέρι είναι λίγο πιο κοντό.
Δεν έχουν κάνει τίποτα γιατί πριν 21 χρόνια που γεννήθηκε δεν γίνοταν πολλά πράγματα.Τώρα που είναι μεγάλη δεν θέλει να προσθέσει δάχτυλα ούτε τίποτα άλλο.Είναι δική της επιλογή.
Μάλιστα πριν 6 μήνες παντρεύτηκε κιόλας.
Αυτοί είχαν δει έναν καλό γιατρό πριν 1-2 χρόνια αλλά δεν ξέρω κάτι άλλο.
Θα την ρωτήσω και θα σου πω.
Εσένα τα έχει όλα τα δάχτυλα?

Scorpina
31-08-08, 02:45
Στείλε μήνυμα στη Vicky από Κρήτη, η Βάλια της είχε χειρουργηθεί στο Κατ, στην κλινική άκρας χειρός, μικροχειρουργική.Καλή επιτυχία στο παιδάκι σου!

zouzounitsa79
31-08-08, 14:22
κουκλα θα ανεβω παιδων τον Οκτωβρη για επεμβασουλα στα δαχτυλακια της μικρης μου!! Στειλε μου ενα πμ να το θυμαμαι και θα σου πω για τους γιατρους εκει!!
ΚΑλη δυναμη μας ευχομαι !! ΜΑκια

Διανώρα
02-09-08, 13:31
Η Βάλια μου έχει τον αντίχειρα και το μικρό δάχτυλο μονοφάλλαγγα όμως και σχετικά ατροφικά.Έχει επίσης μία φάλλαγγα στο τέταρτο δάχτυλό της και της λείπουν το δεύτερο και τρίτο δάχτυλο.Το χεράκι της είναι σαφώς μικρότερο από το αριστερό αλλά όχι πιο κοντό.Η κορούλα της vicky χειρουργήθηκε για μεταφορά δακτύλων ή κάτι άλλο;Πως θα τη βρω να τη ρωτήσω;

rit@
03-09-08, 11:46
Εύχομαι ολόψυχα σε όλους και όλες περαστικά να είναι και να γίνουν γρήγορα καλά και με ανώδυνο τρόπο τα αγγελούδια σας. Ο Θεός να τα έχει όλα καλά. Μια ευχή από μένα από καρδιάς για όλα τα μωράκια και τους γονείς που ταλαιπωρούνται.

maria70
03-09-08, 13:03
Διανωρα ευχομαι να πανε ολα καλα και αυτη να ειναι η τελευταια περιπετεια για την μικρουλα σου....

Vicky
13-09-08, 09:44
Η Βάλια μου έχει τον αντίχειρα και το μικρό δάχτυλο μονοφάλλαγγα όμως και σχετικά ατροφικά.Έχει επίσης μία φάλλαγγα στο τέταρτο δάχτυλό της και της λείπουν το δεύτερο και τρίτο δάχτυλο.Το χεράκι της είναι σαφώς μικρότερο από το αριστερό αλλά όχι πιο κοντό.Η κορούλα της vicky χειρουργήθηκε για μεταφορά δακτύλων ή κάτι άλλο;Πως θα τη βρω να τη ρωτήσω;
συγνωμη αλλα τωρα το ειδα αυτο!
Η Βαλια μου γεννηθηκε με πολυδακτυλια.Ειχε 6 δαχτυλα και στα δυο χερια και στο ενα ποδι...συνολο 23.Απο το αριστεροι χερι αφαιρεθηκε με 2 ραμματα οταν ηταν ακομη στην κλινικη γιατι αυτο το δαχτυλο ηταν σα μπαλακι που κρεμοταν και ηταν πολυ επικυνδυνο να πιαστει καπου και αν τραβηχτει.
Τα αλλα δυο και ενας καθαρισμος στο σημειο που ειχε αφαιρεθει το πρωτο εγιναν σταν ακρα χειρα μικροχειρουργικη απο το διευθυντη κοΓΕροσταθοπουλο ,και την ομαδα του.Η δυσκολη επεμβαση ηταν του ποδιου διοτι το κανονικο τελευταιο δαχτυλο(που τοτε ηταν προτελευταιο) εγβαινε απο κατω καθετα στα αλλα δαχτυλακια και επρεπε να κοπει το τελευταιο και να τραβηχτει το κατω και να ερθει σε σωστη θεση.
Κανανε τοσο καλη δουλεια που δε φενεται τιποτα.Εγινε πλαστικη επιτοπου και μεσα σε 3 βδομαδες ειχαμε ξεμπλεξει και απο ραμματα και ολα.
Μονο καλα εχω να πω για εκεινη τη βδομαδα στην Αθηνα....σε αντιθεση με το Παιδων που πηγαμε για τον καρδιολογικο ελεγχο πριν την εγχειρηση που μας εβγαλαν την ψυχη (επειδη δεν καναμε εκει την επεμβαση) και στο τελος μας εδωσαν και γνωματευση που ελεγε " ο ασθενης δεν συνεργαστηκε κατα την εξεταση".Ο ασθενης ηταν 8 μηνων και η ομαδα του χειρουργειου του ΚΑΤ το τοιχοκολλησε αν το βλεπουνε και αν γελανε!

Διευκρινηση.Στο ΠΑΙΔΩΝ δεν καναμε την επεμβαση διοτι μας δουλεψανε αγρια!
Ειχα μιλησει με τον χειρουργο που μου ειχαν συστησει και εκεινος μου ελεγε "να με παρετε οταν το μωρο θα ειναι 3 μηνων" τον πηρα και μου ξαναλεει να "να με παρετε σε ενα μηνα να κλεισουμε ραντεβου".Περνω στο μηνα να κλεισω και μου λεει "εχουμε ραντεβου για Δεκεμβρη αλλα σε ιδιωτικο κεντρο"...κοκκαλο εγω.οΚος ταδε ειχε κανονισει τη μετακινηση του και εβαζε τα ραντεβου στο ιδωτικο κεντρο.Ζητησα να μου πουν κοστος και μου ειπαν οτι περα απο τα 3000ε αμοιβη του γιατρου θα χρεωνομασταν και τη διαμονη!!!!Κατα τα αλλα εγω ειχα κανονισει για ΠΑΙΔΩΝ....

Να ναι καλα οι ανθρωποι στο ΚΑΤ.Μεχρι σε 3κλινο μους μας μας εβαλαν για αν κοιμομαστε και εμεις οι γονεις που ειμασταν και απο Κρητη και ειμασταν συνεχεια εκει!Μου στελνανε φαγητο (επειδη θηλαζα ) και μας φερθηκαν αψογα!!!Να μην πω οτι πληρωσαμε ενα ελαχιστο ποσο στην αναισθησιολογο!Ουτε φακελακια ουτε τιποτα!

Διανώρα
26-10-08, 02:33
Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας.Τελικά δεν κατάφερα να βρω γιατρό κάπου πιο κοντά και έκλεισα ραντεβού με τον Αναγνώστου για να βγάλουμε ένα πλάνο κατα κάποιον τρόπο για το τι μέλλει γενέσθαι.Μόνο που τώρα μου προέκυψε άλλο θέμα.Ο γιατρός τον οποίο επισκεφθήκαμε στη Γαλλία για τη μεταφορά των δακτύλων δεν απαντά στις ερωτήσεις μου και με κάνει να πιστεύω ότι δεν μπορεί να ανταπεξέλθει.Έτσι προσανατολίζομαι προς Αμερική και συγκεκριμένα στο Children's Hospital Boston Hand Clinic από όπου είχαν κάνει και την πρώτη διάγνωση της Βάλιας γράφοντας τους απλά ένα μέιλ χωρίς φωτογραφίες χωρίς τίποτα (εδώ μου είχαν πει ότι το μωρό μου έχει σύνδρομο αμνιακής μπάντας και εγώ ήμουν σε κατάσταση αλλοφροσύνης για να ψάξω τι είναι ακριβώς ).Ότι γνωρίζετε θα με βοηθούσε πολύ.

pataio
19-11-08, 09:31
Αγαπητή Διανώρα.Δεν είχα Ιντερνετ για 1 μήνα και δεν μπόρεσα να δω το Forum.Είχα απαντήσει και σε μια άλλη φίλη για ένα καταπληκτικό παιδοορθοπαιδικό στην Θεσσαλονίκη που παρακολουθεί τον μεγάλο μου γιό απο 10 ημερών. Το όνομα του είναι Νικόλαος Λαλιώτης και η διεύθυνση του είναι Λούη 5 ,παρ. Π.Π.Γερμανού , Πλατεία Ναυαρίνου Θεσσαλονίκη τηλ 2310 280652.Εύχομαι όλα να πάνε καλά!

sofi-geo
19-11-08, 13:26
Αγαπητή Διανώρα.Δεν είχα Ιντερνετ για 1 μήνα και δεν μπόρεσα να δω το Forum.Είχα απαντήσει και σε μια άλλη φίλη για ένα καταπληκτικό παιδοορθοπαιδικό στην Θεσσαλονίκη που παρακολουθεί τον μεγάλο μου γιό απο 10 ημερών. Το όνομα του είναι Νικόλαος Λαλιώτης και η διεύθυνση του είναι Λούη 5 ,παρ. Π.Π.Γερμανού , Πλατεία Ναυαρίνου Θεσσαλονίκη τηλ 2310 280652.Εύχομαι όλα να πάνε καλά!

Συμφωνώ και εγώ μαζί σου.Τον επισκέφτηκα και εγώ για την μπέμπα μου και είναι όντως πολύ καλός. Και επειδή έχω επισκεφτεί και άλλους γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων όταν έλεγα ότι για τα ισχία της μικρής πήγα στον Λαλιώτη, όλοι οι γιατροί μου λέγανε ότι είναι εξαίρετος γιατρός.

anna-takis
08-12-08, 17:58
Καλησπερα!Συγχαρητηρια για το θεμα που αναπτυξατε,δυστυχως υπαρχει και σε μας.Ο μπεμπης μας γεννηθηκε με την εξης κατασταση:αριστερο χερακι με ατροφικα 2ο και 3ο δακτυλο με περισφυξεις και συνδακτυλια,4ο δακτυλο κανονικο με δυο περισφυξεις και μια ενδιαμεση διογκωση, δεξι χερακι ελλειψη 1ου και 2ου δακτυλου στα οποια υπαρχουν οι μετακαρποφαλαγγιαιες αρθρωσεις(ευτυχως).Μετα απο πολυ διαδυκτιακο ψαξιμο καταλαβαμε οτι λεγεται ΑΒS (amniotic band syndrome) συνδρομο,καθως και αλλες ονομασιες οπως και αυτη που αναφερετε.Αφου πηγαμε μεχρι το Malmo στη Σουηδια καθοτι υπηρχαν θετικες συστασεις απο συναδελφους ορθοπεδικους και παιδοχειρουργους για το hand clinical unit ειδαμε με τα ιδια μας τα ματια οτι ηταν μονο φημη και οτι στην Ελλαδιτσα μας εχουμε καλυτερους επιστημονες και κυριως "Ανθρωπους" που σεβονται τον συνανθρωπο.Δεν ψαξαμε πολυ μετεπειτα,πηγαμε λοιπον στον Καθηγητη Παναγιωτη Σουκακο(πρωην διευθυντη της ορθοπεδικης στο ΚΑΤ) τον οποιο μας προτεινε ο διευθυντης της νεογνολογικης του ΠΓΝ Αλεξανδρουπολης.Ο Κ.Σουκακος εξαιρετος απλος ανθρωπος και μεγαλος επιστημονας ταλαντουχος στον τομεα του.Διαβασα οτι εκανε την πρωτη συγκολληση ανθρωπινου μελους στην Ελλαδα πριν 20 χρονια.Το πρωτο ραντεβου μας ηταν τον ιουλιο του 2008.Το δευτερο ειναι το φεβρουαριο του 2009 για να καθοριστουν λεπτομεριες του σχεδιου θεραπειας.Η πρωτη επεμβαση μολις γινει ενος ετους (τον Μαιο).Σε γενικες γραμμες η θεραπεια θα ειναι διατατικη επιμηκυνση των "κοντων"δακτυλων(μεθοδος Ilizarov) και μεταφορα δακτυλων των ποδιων στα 2 ακρωτηριασμενα δακτυλα του δεξιου χεριου.Για τον Αναγνωστου στο Ιατρικο κεντρο δεν μαθαμε τιποτα δεν μας εχει μιλησει κανεις,μονο για τον Λαλιωτη στην Θεσσαλονικη.Υπαρχει κατι νεοτερο σε σας?Ο,τι νεο υπαρχει με τα παιδακια σας και με τους γιατρους που επιλεγεται ειτε εδω ειτε στο εξωτερικο θα ειναι καλο να το καταθετετε για να βοηθηθουμε ολοι μας και να επιλεξουμε τη σωστοτερη αντιμετωπιση.Το email μας ειναι katsikaanna@yahoo.gr

kristina
09-12-08, 15:16
Καλή μου Διανώρα,
τον κ.Αναγνώστου τον ξέρω απλά φατσικά, καθ'οτι είναι συνεργάτης του παιδοορθοπεδικού μας, κ.Ιεροδιακόνου Μιχάλη, συστεγάζονται στο ίδιο ιατρείο στο ΙΑΤΡΙΚΟ μαζί με άλλους ορθοπεδικούς. Ο Ιεροδιακόνου έχει χειρουργήσει το γίο μου όταν ήταν 3,5 μηνών στα πόδια. Είναι φανταστικός ιατρός και πάνω απ' όλα άνθρωπος! Γενικότερα πάντως για το team αυτών των γιατρών στο ΙΑΤΡΙΚΟ (Αναγνώστου, Ιεροδιακόνου κλπ) έχω ακούσει ότι κάνουν "τρελές" μικροχειρουργικές επεμβάσεις άκρων με μεγάλη επιτυχία.
Ευχομαι να πάνε όλα καλά!

Υ.Γ. Αν μάθω κάτι άλλο θα σου γράψω. Και αν χρειαστείς οτιδήποτε μην δυστάσεις να το ζητήσεις, θα χαρώ πολύ να σε βοηθήσω σε ότι μπορώ.

Διανώρα
06-04-09, 01:28
Θεέ μου δεν μπορείτε να φανταστείτε τη χαρά μου που βρήκα επιτέλους κάποιους που έχουν προχωρήσει σε τέτοιες επεμβάσεις!Να σας πω τα νέα για τη Βάλια μου.Επισκεφθήκαμε τον κ. Αναγνώστου στο Ιατρικό Αθηνών καθώς επίσης και τον Alain Gilbert στη Γαλλία για το πρόβλημα της κορούλας μου.Μάλλον το πάω λάθος.Ο πρώτος γιατρός που είδαμε εδώ στα Γιάννενα ήταν ο Αλέξανδρος Μπερής που την είδε στις 40 ημέρες.Διέγνωσε Amniotic Band Syndrome και μας είπε τις επιλογές μας δηλαδή 1. την αφήνουμε ως έχει δεδομένου ότι με τα δάχτυλα που έχει (αντίχειρα και μικρό) μπορεί να πιάνει και να σηκώνει 2.κάνουμε μεταφορά φάλαγγας από δάχτυλα του ποδιού για να προσθέσουμε μήκος σε αυτά που λείπουν 3. κάνουμε μεταφορά δακτύλων του ποδιού συνήθως τα δεύτερα για να αντικαταστήσουμε αυτά που λείπουν.Φεύγοντας από εκεί και έχοντας συνέλθει ψυχολογικά πηγαίνουμε σε παιδοκαρδιολόγο για να ελέγξει ένα μικρό φύσημα που έχει η Βάλια πιάνουμε την κουβέντα και μου προτείνει να επικοινωνήσω με το Children's Hospital στη Μασσαχουσέτη ΗΠΑ για να μου δώσουν και αυτοί κάποιες πληροφορίες.Στέλνω ένα μέιλ χωρίς φωτογραφίες καν και μου κάνουν τη σωστή διάγνωση (symbrachydactyly).Αρχίζω να ψάχνώ για άλλους γιατρούς.Επισκεπτόμαστε τον κ. Κύρκο στη Θεσσαλονίκη ο οποίος μας μιλάει και για την οστεογένεση που μπορεί να γίνει αργότερα για επιμύκυνση.Βρίσκουμε επίσης τον κ. Αναγνώστου και τον Gilbert μέσω ενός ζευγαριού του οποιου η κόρη έχασε τα δάχτυλα σε ατύχημα.Πηγαίνουμε τη Βάλια στη Γαλλία πέντε μηνών.Μας δίνει τις ίδιες επιλογές με τον κ. Μπερή και μας προσδιορίζει το χρόνο που πρέπει να γίνουν οι όποιες επεμβάσεις αποφασίσουμε ήτοι 16 μηνών για μεταφορά φάλαγγας και 3 χρονών και πάνω για μεταφορά δακτύλων.Επισκεπτόμαστε και τον κ. Αναγνώστου ο οποίος μας λέει ότι αφού κάνουμε ότι αποφασίσουμε για την μεταφορά θα ξεκινήσει το δικό του έργο και μας λέει επίσης ότι με τη μεταφορά φάλαγγας δεν θα έχει κίνηση στα δάχτυλα.Αποφασίσαμε να μην προχωρήσουμε σε μεταφορά φάλαγγας η οποία κατ' εμάς δεν θα οδηγήσει πουθενά καθώς ούτε κίνηση θα έχει ούτε μια κάποια αισθητική εμφάνιση δεδομένου ότι δεν θα μεγαλώσει αρκετά και δεν θα έχει νύχια καθώς και το γεγονός ότι θα έχει και κάποια αισθητική απώλεια και στα δάχτυλα των ποδιών.Και έτσι μας έχει μείνει δύο επιλογές.Την αφήνουμε ως έχει καθώς μέχρι τώρα (είναι σχεδόν 20 μηνών) τα πάει πολύ καλά με σαφή προτίμηση όμως στο αριστερό χέρι ή περιμένουμε μέχρι να κλείσει τα 3 για να προχωρήσουμε σε μεταφορά δακτύλων από τα πόδια.

Διανώρα
06-04-09, 01:42
Για την anna-takis.Γνωρίζω τον κ. Σουκάκο ο οποίος ήταν πολλά χρόνια στα Γιάννενα στο Πανεπιστημιακό νοσοκομείο.Όντως ήταν ο πρώτος που έκανε συγκόλληση ανθρώπινου μέλους στην Ελλάδα και ήταν επίσης ο γιατρός που συγκόλλησε τα δάχτυλα ενός πρώτου μου εξαδέλφου που τα έχασε σε ατύχημα.Κατάφερε να του σώσει το δείκτη και τα δύο τελευταία εκτός από τον μέσο που δεν το δέχτηκε ξανά ο οργανισμός του.Έμαθα όμως ότι θα αποσυρόταν σύντομα γι' αυτό και δεν επιδιώξαμε να τον δούμε.Μάλιστα πολύ καλή μας φίλη που εργάζεται με τον κ. Μπερή μας είπε ότι είχε αποσυρθεί ήδη και μάλιστα δόθηκε συμπόσιο για να τον τιμήσουν για την προσφορά του.Προφανώς έκανε λάθος ή μάλλον είχε λάθος πληροφορίες.Απο τον κ. Αναγνώστου μάθαμε ότι η μεταφορά δακτύλων στην Ελλάδα έχει μεγάλο ποσοστό αποτυχίας της τάξεως του 20%.Ο Alain Gilbert που επισκεφθήκαμε στο Παρίσι μας έδωσε ποσοστό επιτυχίας 98% για μεταφορά δακτύλων και είδαμε επίσης το αποτέλεσμα της μεταφοράς στη μικρή μας φίλη που έχασε τα 3 δάχτυλα μετά τον μέσο σε ατύχημα.Το Δεκέμβριο προχώρησε και σε τρίτη επέμβαση γιατί το κοριτσάκι είχε χάσει και τους τένοντες στο ατύχημα και μετέφερε τένοντα από το δείκτη τον χώρισε κατά μήκος και τον τοποθέτησε στα δύο δάκτυλα που μεταφέρθηκαν.Θα επικοινωνήσω σύντομα με το ζευγάρι για να μάθω πως πάει η μικρή με τη φυσικοθεραπεία και αν έχει ανταποκριθεί.

Διανώρα
06-04-09, 01:59
Η απόφαση να προχωρήσουμε σε μεταφορά δακτύλων είναι πολύ δύσκολη.Φοβάμαι τόσα πολλά πράγματα.Το χειρουργείο το πως θα ανταποκριθεί η μικρούλα μου.Μιλώντας επίσης με γυναίκες από άλλες χώρες οι οποίες σχεδόν στο σύνολό τους είναι κατά των επεμβάσεων αυτών λέγοντας ότι ο Θεός έτσι τα έφτιαξε και ότι μπορεί να δημιουργήσουμε ψυχολογικό πρόβλημα στα μικρά μας με τα χειρουργεία δείχνοντάς τους ότι δεν τα δεχόμαστε όπως είναι και ότι τα θεωρούμε κατά κάποιον τρόπο ελλατωματικά και ότι χρειάζονται "διόρθωση".Πριν λίγες εβδομάδες όμως η Βάλια μου μου έδειξε το χέρι της και μου είπε "ομένα" κομμένα δηλαδή.Δεν έχει σημασία από που ή ποιόν το άκουσε αλλά δεν μπορώ να αντέξω το γεγονός ότι υπάρχει κάποιος τρόπος να διορθωθεί και δεν θα το κάνω.Προσπαθώ να φέρω τον εαυτό μου στη θέση της και πραγματικά αν ήταν έτσι θα προτιμούσα χίλιες φορές να έχω άσχημα δάχτυλα παρά καθόλου αν και υπάρχουν και τρόποι κάλυψης (ειδικά γάντια σιλικόνης που φαίνονται απόλυτα σαν χέρια).Μου φαίνεται απίστευτο ότι ο Σουκάκος προχωρά σε τέτοια επέμβαση σε τόσο μικρή ηλικία.Έχοντας μιλήσει πολλές φορές με τον Gilbert τον οποίο όσους έχω ρωτήσει θεωρούν τον καλύτερο σε όλη την Ευρώπη μου έχει πει ότι είναι καλύτερα να προχωρά σε τέτοια επέμβαση μετά τα 3 έτη για να έχει αναπτυχθεί λίγο καλύτερα το χέρι, τα νεύρα και όλα αυτά.Νομίζω ότι θα πρέπει να τον επισκεφθούμε και εμείς.Είχα πολύ καιρό να μπω οπότε θα περιμένω με αγωνία να μάθω τα δικά σας νέα.

anthula
06-04-09, 02:09
Διανώρα δεν ξέρω καθόλου από τέτοια περιστατικά εκτός από της ξαδέλφης μου την μικρή που είχε 6 δάκτυλα στο χεράκι της και τελικά αφαίρεσαν το ένα.
Επειδή προβληματίζεσαι όμως για τον αν θα πρέπει να αφήσεις έτσι την μικρή μήπως και θεωρήσει πως την βλέπεις ελλατωματική θα σου πω μόνο πως εσύ που είσαι η μανούλα της και την νοιώθεις θα κάνεις από μόνη σου αυτό που θεωρείς καλύτερο για το κοριτσάκι σου.
Σου εύχομαι μέσα από τη καρδιά μου περαστικά στο κοριτσάκι σου.

Διανώρα
06-04-09, 02:13
Και κάτι ακόμα.Συνεχίζοντας το ψάξιμο στο ίντερνετ είδα και κάποια άρθρα για τα βλαστοκύτταρα και το πως μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη δημιουργία νέων άκρων.Το έψαξα καλύτερα και είδα ότι είναι σε πειραματικό στάδιο ακόμα.Μόλις χτες το βράδυ είδα ένα μικρό άρθρο για κάποιον γιατρό στην Αγγλία ( dr. Paul Smith Great Ormond Street Hospital for children London) ο οποίος δημιούργησε δάκτυλα σε ασθενείς του.Δεν μπόρεσα να βρω άλλες πληροφορίες γιατί το άρθρο είναι σε σελίδα που πρέπει να δώσεις στοιχεία πιστωτικής για συνδρομή και άρχισα να το ψάχνω μήπως κάποιος γνωρίζει κάτι γι' αυτό.Είναι τόσα πολλά αυτά που γράφουν και λένε που έχω μπερδευτεί αρκετά.Θα μπορούσατε να μου πείτε πότε σας είπε ο Σουκάκος ότι μπορεί να προχωρήσει σε επιμύκηνση και αν γίνεται και στα μεταφερθέντα δάχτυλα;Συγγνώμη για τα τεράστια μηνύματα αλλά ήθελα να σας ενημερώσω όσο καλύτερα μπορώ.Θα συνεχίσω το ψάξιμο και θα σας ενημερώνω για ότι βρίσκω.Ευχαριστώ και πάλι. :)

Διανώρα
06-04-09, 02:20
Προσπαθώ πραγματικά για το καλύτερο για το κοριτσάκι μου.Αλλά κουβαλάω ήδη τόσες ενοχές μήπως έφταιγα εγώ για αυτό που της συνέβη που πραγματικά δεν ξέρω αν θα αντέξω να κουβαλήσω τις ενοχές μιας ενδεχόμενης αποτυχίας έστω και σε τόσο μικρό ποσοστό.Είναι τόσο χαρούμενο παιδάκι τόσο έξυπνο και χαρισματικό και τόσο άδικο για αυτή να υποφέρει εξαιτίας του τι θεωρώ εγώ καλύτερο για αυτήν.

pataio
06-04-09, 09:07
Αγαπητή Διανώρα.Φυσικά και δεν πρέπει να έχεις ενοχές και είμαι σίγουρη ότι όλα θα πάνε καλά.Σου το εύχομαι απο τα βάθη της καρδιάς μου.Και εγώ όταν γέννησα τον μεγάλο μου και είχε πρόβλημα ανισοσκελίας με το αριστερό του πόδι έκλαιγα μερόνυχτα ολόκληρα πιστεύοντας ότι εγώ έκανα κάτι και συνέβει αυτό και μάλιστα έλεγα ότι δεν θα κάνω άλλο παιδί με το φόβο μήπως έχει και εκείνο κάποιο ανάλογο πρόβλημα.Το ξεπέρασα με την βοήθεια του άντρα μου των φίλων και φυσικά του γιατρού μας ο οποίος μου είπε ότι ήταν να γίνει έτσι και σε λίγο καιρό θα κάνει την επέμβαση για να καλυφθεί η διαφορά.Ο δεύτερος μουγιός έχει 1 χρόνο διαφορά με τον πρώτο.Δεν έχει κανένα απολύτως πρόβλημα,μερικές φορές ακόμα και τώρα συνεχίζω να έχω κάποιες σκέψεις μήπως αυτό μήπως εκείνο αλλά τελικά πιστεύω ότι πρέπει να σκεφτόμαστε πάντα θετικά και να μην αφηνόμαστε και να παρασυρόμαστε απο ενοχές.Σου εύχομαι ξανά όλα να πάνε καλά και να μην ανυσηχείς , είμαι σίγουρη ότι ότι αποφασίσεις θα είναι το καλύτερο για την πριγκιπισσά σου.
http://my.lilypie.com/sqUdp3/.png (http://lilypie.com) http://my.lilypie.com/Qnsjp3/.png (http://lilypie.com)

anna-takis
14-05-09, 00:27
Διανωρα συγχαρητηρια για την ερευνα,εχεις ψαξει παρα πολυ.Ο Κ.Σουκακος εκανε την πρωτη επεμβαση στο μικρουλι μας στις 18/02/09,αποσυνδακτυλοποιηση δεικτη μεσου και παραμεσου,ανοιξαν τα δακτυλακια του και πιανει τα παντα δεν υστερει σε τιποτα μπρος τον αδερφο του(διδυμα).Στο δεξι χερακι που του λειπουν οι 2 φαλαγγες του αντιχειρα και του δεικτη εκανε εμβαθυνση της αυλακας για να μπορει να πιανει.Λοιπον δεν υστερει πουθενα πιανει τα παντα και με το δεξι,εχει βρει τον τροπο του.Εδω θελω να τονισω πως οταν ενας ανθρωπος γεννιεται με καποια ιδιαιτεροτητα π.χ ελλειψη ενος νεφρου το δευτερο υπερλειτουργει για να καλυψει τις αναγκες και επερχεται ισορροπια ,κατι αναλογο γινεται και στην συγκεκριμενη περιπτωση,βρισκει τον τροπο του να χρησιμοποιει τα χερια του,εγω γραφω πιανοντας το στυλο με αντιχειρα δεικτη μεσο ,αυτος με καποιο αλλο τροπο,παιζω κιθαρα με 4 δακτυλα αυτος με 3 με 2 ή και με ενα,το θεμα ειναι να εχει την διαθεση και την αγαπη να το κανει ακολουθως σημαινει εχει αυτοπεποιθηση και η λεξη παραιτηση ειναι αγνωστη γι'αυτον,θελει να ρουφιξει την ζωη οπως την ρουφαω και γω.Λοιπον εμεις οι γονεις εχουμε αυτο το καθηκον να "φτιαξουμε" δυνατα αυτενεργα παιδια με αυτοπεποιθηση και θεληση,ανεξαρτητως πως θα γεννηθουν,στην συγκεκριμενη περιπτωση του θεματος μας ενας λογος περισσοτερο,δεν πρεπει να γινουμε οι ασπιδα τους πρεπει να τα μαθουμε πως να κραταν τα ιδια την ασπιδα.Μια Κινεζικη παροιμια λεει αν θελεις να βοηθησεις καποιον να μην πειναει για λιγες μερες δωστου λιγα ψαρια,αν θελεις να τον βοηθησεις ναμην πεινασει στην ζωη του μαθε τον να ψαρευει.Λοιπον επανερχομαι ,σε 2 μερες θα κανουμε την δευτερη επεμβαση στον παραμεσο του αριστερου ακρου,αποκατασταση της μεγαλης περισφυξης που εχει υποστει το δακτυλο αυτο απο της αμνιακες ζωνες.Οσο απλο φαινεται το χειρουργειο αυτο τοσο απαιτητικο ειναι, ειπε ο Κ.Σουκακος γιατι ενδεχομενως περιπλεκονται αγγεια και νευρα και θα δωσει την λυση η μικροχειρουργικη.Ο Καθηγητης δεν μιλησε χρονικα για τις σοβαροτερες επεμβασεις,γενικα δεν μιλαει χρονικα,τελιωνει η μια και συζηταμε για την επομενη τι ,πως και ποτε.Περαν του αρχικου σχηματος θεραπειας που μας κατεθεσε ακολουθει αυτην την τακτικη.Αυτος ο Ανθρωπος μου εμπνεει εμπιστοσυνη,αντιμετωπιζει με σοβαροτητα και σιγουρια το περιστατικο δεν λεει τιποτα περισσοτερο τιποτα λιγοτερο απο αυτο που ειναι να κανει.ο Θεος να τον εχει καλα.

feravgia
14-05-09, 16:19
Έχεις κοιτάξει στο ΚΑΤ; Ο Γεροστάθοπουλος είναι κορυφή σε ότι έχει σχέση με επέμβαση στα χέρια. Εγώ έχω δύο περιπτώσεις πολύ γνωστών μου. Το ένα ήταν ένας 16 χρόνος που ήταν Αγγλία και τον έφεραν εδώ να τον χειρουργήσει και δύσκολη επέμβαση και πήγε περίφημα και ένα άλλο που ήταν όμως μεγάλος άνθρωπος... δεν ξέρω όπως για τόσο μικρό παιδί... δες το όμως... ποτέ δεν ξέρεις...
αυτά είναι τα στοιχεία του

Γεροσταθόπουλος Νικόλαος
ΚΑΤ, τηλέφωνο γραμματείας: 213-2086374

anna-takis
16-05-09, 02:42
Ο Γεροσταθοπουλος ειναι πολυ καλος Γιατρος.Ενας απο τους μυημενους στον κλαδο της μικροχειρουργικης απο τον Καθηγητη Σουκακο.Ηταν στην " dream team" που δημιουργησε ο Καθηγητης οταν ηρθε απο την Αμερικη πριν 30 χρονια και εκαναν θαυματα.

anna-takis
16-05-09, 02:52
Πληροφοριακα,μολις επεστρεψα απο Αθηνα.Χθες 15/5 εγινε η δευτερη επεμβαση στο μικρουλι.Διορθωση των δακτυλιοειδων περισφυξεων στα δαχτυλακια του μονο απο την ραχιαια πλευρα καθ'οτι διατρεχεται κινδυνος νεκρωσης δαχτυλου εαν ολοκληρωθουν σε μια επεμβαση ,απο ο,τι ειπε ο Κ.Σουκακος.Σε δευτερο χρονο θα γινει και παλαμιαια.Καλη σας νυχτα!!

Vicky
22-05-09, 22:39
συγνωμη αλλα τωρα το ειδα αυτο!
Η Βαλια μου γεννηθηκε με πολυδακτυλια.Ειχε 6 δαχτυλα και στα δυο χερια και στο ενα ποδι...συνολο 23.Απο το αριστεροι χερι αφαιρεθηκε με 2 ραμματα οταν ηταν ακομη στην κλινικη γιατι αυτο το δαχτυλο ηταν σα μπαλακι που κρεμοταν και ηταν πολυ επικυνδυνο να πιαστει καπου και αν τραβηχτει.
Τα αλλα δυο και ενας καθαρισμος στο σημειο που ειχε αφαιρεθει το πρωτο εγιναν σταν ακρα χειρα μικροχειρουργικη απο το διευθυντη κοΓΕροσταθοπουλο ,και την ομαδα του.Η δυσκολη επεμβαση ηταν του ποδιου διοτι το κανονικο τελευταιο δαχτυλο(που τοτε ηταν προτελευταιο) εγβαινε απο κατω καθετα στα αλλα δαχτυλακια και επρεπε να κοπει το τελευταιο και να τραβηχτει το κατω και να ερθει σε σωστη θεση.
Κανανε τοσο καλη δουλεια που δε φενεται τιποτα.Εγινε πλαστικη επιτοπου και μεσα σε 3 βδομαδες ειχαμε ξεμπλεξει και απο ραμματα και ολα.
Μονο καλα εχω να πω για εκεινη τη βδομαδα στην Αθηνα....σε αντιθεση με το Παιδων που πηγαμε για τον καρδιολογικο ελεγχο πριν την εγχειρηση που μας εβγαλαν την ψυχη (επειδη δεν καναμε εκει την επεμβαση) και στο τελος μας εδωσαν και γνωματευση που ελεγε " ο ασθενης δεν συνεργαστηκε κατα την εξεταση".Ο ασθενης ηταν 8 μηνων και η ομαδα του χειρουργειου του ΚΑΤ το τοιχοκολλησε αν το βλεπουνε και αν γελανε!

Διευκρινηση.Στο ΠΑΙΔΩΝ δεν καναμε την επεμβαση διοτι μας δουλεψανε αγρια!
Ειχα μιλησει με τον χειρουργο που μου ειχαν συστησει και εκεινος μου ελεγε "να με παρετε οταν το μωρο θα ειναι 3 μηνων" τον πηρα και μου ξαναλεει να "να με παρετε σε ενα μηνα να κλεισουμε ραντεβου".Περνω στο μηνα να κλεισω και μου λεει "εχουμε ραντεβου για Δεκεμβρη αλλα σε ιδιωτικο κεντρο"...κοκκαλο εγω.οΚος ταδε ειχε κανονισει τη μετακινηση του και εβαζε τα ραντεβου στο ιδωτικο κεντρο.Ζητησα να μου πουν κοστος και μου ειπαν οτι περα απο τα 3000ε αμοιβη του γιατρου θα χρεωνομασταν και τη διαμονη!!!!Κατα τα αλλα εγω ειχα κανονισει για ΠΑΙΔΩΝ....

Να ναι καλα οι ανθρωποι στο ΚΑΤ.Μεχρι σε 3κλινο μους μας μας εβαλαν για αν κοιμομαστε και εμεις οι γονεις που ειμασταν και απο Κρητη και ειμασταν συνεχεια εκει!Μου στελνανε φαγητο (επειδη θηλαζα ) και μας φερθηκαν αψογα!!!Να μην πω οτι πληρωσαμε ενα ελαχιστο ποσο στην αναισθησιολογο!Ουτε φακελακια ουτε τιποτα!

αυτη ειναι η ομαδα της Ακρα χειρας Μικροχειρουργικης του ΚΑΤ
http://www.espressonews.gr/default.asp?pid=79&la=1&catid=5&artid=994854&pg=1

Διανώρα
27-05-09, 14:32
anna-takis μακάρι να σας πάνε όλα καλά.Εγώ συνεχίζω την έρευνα και έχω επικεντρωθεί στις ΗΠΑ αυτή τη φορά.Η σωστή διάγνωση της Βάλιας είχε γίνει από την ομάδα του Childrens Hospital of Boston αν το γράφω σωστά στους οποίους είχα στείλει ένα μέιλ χωρίς φωτογραφίες καν όταν ήταν 2 μηνών.Μέχρι τότε μας έλεγαν ότι είναι σύνδρομο αμνιακής μπάντας αλλά ψάχνοντάς το κατάλαβα ότι ήταν κάτι άλλο οπότε στράφηκα στο ιντερνετ για να βγάλω άκρη.Έχω βρει επίσης άλλη μία περίπτωση στην Ιντιάνα των ΗΠΑ και έστειλα ένα μέιλ στους γονείς αν μπορούν να μου πουν για την επέμβαση μεταφοράς δακτύλων την οποία αυτοί έκαναν.Για τον κ. Γεροσταθόπουλο μου είχαν μιλήσει και κάποιοι άλλοι και θα πάμε να τον δούμε πολύ σύντομα.Ο άντρας μου που θα βρίσκεται Αθήνα για κάποιες δουλειές θα κάνει μια πρώτη αναγνωριστική επίσκεψη και μετά βλέπουμε.Διάβασα όμως το άρθρο στην Εσπρέσο που μιλούσε για το πόσο καλοί είναι οι γιατροί αλλά και για τις ελλείψεις που έχουν και με φόβισε λίγο.Εντάξει ,πολύ.Συνεχίζω το ψάξιμο όμως γιατί θέλω το καλύτερο που μπορώ να της δώσω.Τα πάει πολύ καλά με το χεράκι της όμως αν και τώρα έχουν αρχίσει οι ερωτήσεις από μεγαλύτερα παιδάκια και θέλω να επισκεφθώ έναν παιδοψυχολόγο για να μου πει τον καλύτερο τρόπο να της εξηγήσω αυτό που την διαφέρει από άλλα παιδάκια γιατί πολύ σύντομα θα αρχίσει κι αυτή τις ερωτήσεις καθώς κοντεύει να κλείσει πλέον τα 2.Θα σας γράψω τα νέα σύντομα.Είχατε πει κι εσείς για μεταφορά δακτύλων αλλά φαντάζομαι ότι το απορρίψατε λόγω της ύπαρξης φαλάγγων έτσι;Καλό κουράγιο σε όλους μας.

Διανώρα
26-10-09, 03:08
Επανέρχομαι μετά από αρκετό καιρό για να σας πω τα νέα μας.Τελικά ο άντρας μου είδε τον κ. Γεροσταθόπουλο ο οποίος μας είπε τα ίδια με τους άλλους γιατρούς που ανέφερα σε άλλες απαντήσεις.Έψαξα αρκετά και το θέμα στο εξωτερικό και έμαθα ότι πάνω κάτω όλοι τα ίδια κάνουν απλά είναι θέμα το πόσο καλά ποσοστά επιτυχίας έχει ο καθένας.Είδαμε και τη μικρή μας φίλη που έκανε μεταφορά δακτύλων από τα πόδια και όντως το αποτέλεσμα αισθητικά είναι αρκετά καλό με την έννοια ότι πρέπει να παρατηρήσεις το χέρι της για να καταλάβεις ότι τα δάχτυλά της είναι διαφορετικά.Το θέμα είναι όμως ότι είναι αρκετά δύσκαπτα (οι κινήσεις ακόμα είναι αυτές που παρατηρούμε και στα δικά μας δάκτυλα ποδιών δηλαδή δεν κάμπτονται αρκετά και εκεί κυρίως καταλαβαίνεις τη διαφορά ) και το κοριτσάκι που είναι τώρα 5 χρονών μετά από 6 μήνες από την επέμβαση αντέδρασε στις καθημερινές επισκέψεις που απαιτούνταν για φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία και συνεχίζει μόνο με εργοθεραπεία.Μιας και έχουν περάσει 2 μήνες από την τελευταία φορά που την είδα θα σας πω και για ενδεχόμενα νέα αποτελέσματα.Όσον αφορά τη Βάλια μου έκλεισε τα 2 και πλέον χρησιμοποιεί ως κύριο χέρι το αριστερό αλλά την ενθαρρύνω να χρησιμοποιεί και το δεξί στο βαθμό που μπορεί (ανάλογα με το τι κάνει, εκνευρίζεται ας πούμε που δεν μπορεί να κρατήσει σωστά μολύβι ή πινέλο).Το Σάββατο που μας πέρασε είδαμε επίσης τον κ. Σουκάκο ο οποίος βρισκόταν σε συνέδριο στο Μέτσοβο και πολύ ανθρώπινα δέχτηκε να μας δει.Ήταν ο πρώτος γιατρός που μας υπέδειξε με σιγουριά το τι να κάνουμε πράγμα που δεν έκανε κανένας άλλος λέγοντας ότι εμείς θα αποφασίσουμε δίχως να αποφαίνονται ότι ίσως είναι καλύτερα αυτό ή το άλλο.Μας είπε ότι στην περίπτωση της Βάλιας δεν προτείνει μεταφορά δακτύλων λόγω του ότι πρόκειται για το δείκτη και τον παράμεσο και θα είναι σχετικά δύσκαπτα σε σχέση με τα άλλα της δάχτυλα.Μας πρότεινε μετά το Πάσχα να προχωρήσουμε σε επιμύκηνση του τέταρτου δακτύλου που έχει μόνο μια φάλαγγα και πριν τη σχολική ηλικία να τοποθετήσουμε τεχνητά δάκτυλα που θα βοηθήσουν ως προς την ψυχολογία του παιδιού και την αντιμέτωπισή της από τα άλλα παιδιά.

Διανώρα
26-10-09, 03:23
Συνεχίζω γιατί γράφω τεράστια μηνύματα θέλοντας να αναφέρω όλες τις λεπτομέρειες.Μιας και συζήτησή μας με τον κ. Σουκάκο είναι πολύ πρόσφατη ακόμα "χωνεύουμε" τις νέες πληροφορίες χωρίς να έχουμε πάρει καμία οριστική απόφαση.Αυτό που κυρίως μας ταρακούνησε ήταν ότι μας είπε ότι θα βάλουμε τη Βάλια σε μία οδυνηρή και χρονοβόρα διαδικασία με τις επεμβάσεις.Έχω επίσης να αναφέρω ένα πραγματικά θαυματουργό νέο.Στην πρώτη ακτινογραφία που είχαμε κάνει στη Βάλια όταν ήταν 5 μηνών τα υπάρχοντα δάκτυλα ήταν όλα καθαρά μονοφάλαγγα εκτός από το τελευταίο που αχνοφαίνονταν οι φάλαγγες αλλά μας είπαν ότι είχαν μείνει ασχημάτιστες.Το τελευταίο εξάμηνο παρατηρώντας τη Βάλια είδα μια σαφώς πολύ καλύτερη κίνηση σε αυτό το δάκτυλο αλλά δίσταζα να την υποβάλω ξανά σε ακτινοβολία.Άλλωστε μας είχαν πει ότι το δάκτυλο δεν είχε φάλαγγες και δεν θα άντεχα κι άλλη απογοήτευση.Ο κ. Σουκάκος όμως μας ζήτησε ακτινογραφία πριν μας δει η οποία έδειξε ολοκάθαρα τις τρεις φάλαγγες που δεν υπήρχαν όταν ήταν 5 μηνών.Συγγρίνοντας τις ακτινογραφίες ο κ. Σουκάκος έμεινε έκπληκτος που ο οργανισμός της κατάφερε να δημιουργήσει αυτό που είχε αποτύχει να δημιουργήσει κατά τη διάρκεια της κύησης.Επίσης μας είπε ότι η δημιουργία δακτύλων από βλαστοκύτταρα είναι ακόμη σε πρώιμο στάδιο αλλά εξελλίσεται μέρα με τη μέρα και πρόκειται για πολύ ελπιδοφόρα μέθοδο.Αυτά λοιπόν τα νέα μας.Περιμένω με αγωνία τα δικά σας.

MAGDA73
27-10-09, 10:59
Γειά σου Διανώρα .Θα ήθελα να μου πεις την διεύθυνση στην Αμερική για να ψάξω για το πρόβλημά μου.Ο γιος μου είναι 12 ετών .Γεννήθηκε με υψηλή ατρησία ορθού και χειρουργήθηκε άμεσα στη Θεσσαλονίκη.Μετά από 3 εγχειρήσεις και ενώ αναρωτιόμασταν γιατί δεν μπορεί να κόψει την πάνα,διεγνώσθηκε ότι από την σπονδυλική στήλη έλειπε ο κόκκυγας ,γεγονός που σημαίνει ότι τα νεύρα που ευθύνονται για τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και του σφικτήρα ήταν αναπτυγμένα μέχρι το σημείο που αρχίζει κανονικά ο κόκκυγας. Ετσι κάναμε μία διορθωτική επέμβαση μήπως διορθωθεί κάτι αλλά τίποτα.Δεν γίνεται και από ότι γνωρίζω μεταμόσχευση νεύρων τέτοιου είδους.Πήγα και Αγγλία και μου είπαν ότι το πρόβλημα δεν λύνεται.Εγώ όμως απορώ πως άνθρωποι μπορούν και κουνάνε πόδια και χέρια μέσω μεταμόσχευσης νεύρων και αυτό δεν γίνεται.Θέλω να μιλήσω και με άλλους που έχουν ή άκουσαν για το ίδιο πρόβλημα,αν και είναι πολύ σπάνιο.
Ευτυχώς το παιδί είναι υγιέστατο και ζει κανονικά τη ζωή του. .Αν κάποιος γνωρίζει οτιδήποτε παρακαλώ ενημερώστε με!!!!!Σ΄ευχαριστώ πολύ.

http://www.parents.gr/forum/images/statusicon/user_online.gif http://www.parents.gr/forum/images/buttons/report.gif (http://www.parents.gr/forum/report.php?p=1350324) http://www.parents.gr/forum/images/buttons/quote.gif (http://www.parents.gr/forum/newreply.php?do=newreply&p=1350324)http://www.parents.gr/forum/images/buttons/multiquote_off.gif (http://www.parents.gr/forum/newreply.php?do=newreply&p=1350324)

Διανώρα
28-10-09, 04:11
Magda73 οι διευθύνσεις που έχω είναι από hand centers.Βάλε στην αναζήτηση τον αγγλικό όρο της ατρησίας και πιστεύω να σου δώσει αρκετά αποτελέσματα.Εγώ είχα στείλει ένα απλό μέιλ και δεν περίμενα κιόλας να μου απαντήσουν σε γιατρό που βρήκα στο children's hospital boston και απο κει άρχισα να ψάχνω και ανάλογα κέντρα στην Αμερική που ειδικεύονται στα χέρια.Φαντάζομαι ότι θα υπάρχει κάτι αντίστοιχο και για το δικό σας θέμα.Με μια απλή αναζήτηση βρήκα μια αναφορά για ένα κέντρο πλαστικής χειρουργικής στο Shrewsburry, New Jersey που ειδικεύεται στη μεταμόσχευση νεύρων.Ελπίζω να βοήθησα κάπως.

MAGDA73
29-10-09, 11:49
σ' ευχαριστώ πολύ .Θα το κοιτάξω.

sokolatass
05-12-09, 09:58
Γεια σας.Θα ηθελα να μπω και εγω στην παρεα σας.Εχω και εγω ενα αγορακι 6 ετων που εχει την νοσο πολαπλων εξοστοσεων.Εχει χειρουργηθει στο ΙΑΣΩ παιδων απο τον κ.Κανελλοπουλο στο γονατο γιατι αρχισε να εχει μια κληση προς τα εξω.Τα παει περιφιμα.Τον κ.Κανελλοπουλο σας τον προτηνω γιατι πιστευω οτι στην παιδοορθοπεδηκη ειναι οτι καλητερο εχει η Ελλαδα αυτη στην στηγμη.

Xristos-Margarita
24-02-10, 18:08
Καλησπέρα, θα ήθελα την βοήθεια σας, έχω και εγώ ένα παρόμοιο πρόβλημα (Συγγενή ανωμαλία άνω άκρου) με το παιδί μου και ψαχνω να βρώ κάποιους γιατρούς για να μου πουν την γνώμη τους, θα ήθελα εαν γίνεται να βρώ και το τηλέφωνο του κυρίου Σουκάκου ή κάποιο email του για να έρθω σε επικοινωνία μαζί του.

Xristos-Margarita
01-03-10, 07:18
Καλησπέρα, θα ήθελα την βοήθεια σας, έχω και εγώ ένα παρόμοιο πρόβλημα με το παιδί μου (Συγγενή ανωμαλία άνω άκρου) και ψαχνω να βρώ κάποιους γιατρούς για να μου πουν την γνώμη τους, θα ήθελα εαν γίνεται να βρώ και το τηλέφωνο του κυρίου Σουκάκου ή κάποιο email του για να έρθω σε επικοινωνία μαζί του.

THEODOSI
01-03-10, 08:45
Δεν ξέρω που μένετε αλλά εάν ενδιαφέρεστε για κάποιον γιατρό στην Αθήνα μπορώ να σας δώσω τα στοιχεία αυτού που παρακολουθεί το γιό μου, ο οποίος είναι ο διευθυντής του παιδορθοπεδικού στο ΚΑΤ και παρακολουθεί το γιό μου για συγγενείς ανωμαλίες άνω και κάτω άκρων από μηνών.Αν ενδιαφέρεστε απαντήστε μου να σας δώσω τα στοιχεία του.

Xristos-Margarita
01-03-10, 13:04
Καλημέρα, μένουμε Αθήνα και θα ήθελα να μου δώσετε το όνομα του γιατρό σας.

Ευχαριστώ πολύ
Χρήστος

THEODOSI
01-03-10, 13:47
Ονομάζεται Βλάχος Ευγένιος, είναι διευθυντής του παιδορθοπεδικού μήματος στο ΚΑΤ δεν έχει δικό του ιατρείο αλλά δέχεται απογεύματα στο ΚΑΤ και τα τηλεφωνα επικοινωνίας είναι κινητό 6944365821 & το τηλεφωνο γραμματείας απογευματινών ραντεβού στο ΚΑΤ είναι 213 20 86 200 12:00 - 19:00, το κόστος επίσκεψης σε απογευματινό είναι 75 ευρώ αλλιώς για πρωινά στο 1535 κλείνεις ραντεβού στο παιδορθοπεδικό με κόστος 3 ευρώ αλλά δεν μπορείς να ζητήσεις συγκεκριμένο γιατρό.Επισης το απόγευμα τα ραντεβού κλέινονται άμεσα.

Xristos-Margarita
02-03-10, 07:09
Καλημέρα, ευχαριστώ πάρα πολύ για την βοήθεια, μήπως γνωρίζεται εαν είναι μαζί με τον κύριο Γεροσταθόπουλο ή τον κύριο Ευσταθόπουλο στο KAT.

Ευχαριστώ πολύ
Χρήστος

THEODOSI
02-03-10, 10:30
Δυστυχώς δεν γνωρίζω αλλά αν μπείτε στο site του ΚΑΤ θα δείτε την σύθεση του κάθε τμήματος. Πάντως ο γιός μου χειρουργήθηκε στο πέλμα όπου του έκανε ανάταξη αστραγάλου επειδή ο αστράγαλος ήταν κάθετος με πολύ μεγάλη επιτυχία.Φέτος το καλοκαίρι θα κάνουμε εγχείρηση στα χέρια του μικρού καθώς έχει συγκάμψεις και στους δύο αντίχειρες (ειναι διπλωμένοι προς τα μέσα). Αυτό που με έχει ενθουσιάσει σε αυτό τον γιατρό είναι οτι παραμένει γιατρός που τιμάει τον όρκο του και δεν ζητάει φακελάκια. Από την άλλη διαθέτει κατάρτιση και είναι ένας πολύ σεμνός και προσγειωμένος άνθρωπος πανω απ' όλα.Για να γίνω πιο κατανοητή σου αναφέρω οτι μόλις τελείωσε η εγχείρηση και συνήλθε το παιδί ενώ όλοι οι υπόλοιποι χειρούργοι έβαζαν τους αναισθησιολόγους να καλούν μέσα τους γονείς για ενημέρωση και τα "περαιτέρω" αυτός ήταν ο μόνος που βγήκε εξω ο ίδιος να μας ενημερώσει και αργότερα που μας φώναξαν οι αναισθησιολόγοι ούτε καν υπαινίχθηκαν για χρήματά.

Xristos-Margarita
03-03-10, 20:49
Καλησπέρα, τελικά από κάποιο γνωστό έμαθα ότι ο κύριος Σουκάκος συνεργάζεται με την Βιοκλινική Αθηνών, και από εκεί μπορεί κάποιος να τον ζητήσει για κλείσει ραντεβού, αλλά και στο ΚΑΤ υπάρχει ένας εξαίρετος γιατρός ο κύριος Γεροσταθόπουλος και στο Metropolitan ακόμη ένας εξαίρετος γιατρός ο κύριος Βασιλειάδης.

Xristos-Margarita
17-03-10, 07:22
Ψάχνοντας στο internet βρήκα δυο συνέδρια που θα γίνουν στην Ελλάδα για τα άνω άκρα. Το πρώτο είναι το Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Επανορθωτικής Μικροχειρουργικής & της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Χεριού και Άνω Άκρου που θα διεξαχθεί στα Ιωάννινα από 26 έως 29 Αυγούστου 2010 και το δεύτερο είναι το 2ο Διεθνές Σεμινάριο Χειρουργικής Χεριού ,Χειρουργική Ώμου-Τρέχουσες Τεχνικές, Μικροχειρουργική Κλινική ΚΑΤ που θα διεξαχθεί στις 27-29 Μαΐου 2010 στο DivaniApollonHotel, Καβούρι, πιστεύω ότι μπορεί να συζητηθούν και νέοι τρόποι και λύσεις για τα άνω άκρα.

Xristos-Margarita
16-10-10, 07:05
Καλημέρα, θα ήθελα να ρωτήσω εάν έχει ενημερωθεί κανένας γονέας για κάποια νέα μέθοδο ή κάτι νεότερο από τον γιατρό του για την εξέλιξη της ιατρικής στο θέμα δυσπλασία άνω άκρων.

Ευχαριστώ πολύ
Χρήστος

Xristos-Margarita
04-01-11, 07:16
Καλημέρα και Χρόνια Πολλά καλή Χρονιά, θα ήθελα να ρωτήσω εάν έχει ενημερωθεί κανένας γονέας για κάποια νέα μέθοδο ή κάτι νεότερο από τον γιατρό του για την εξέλιξη της ιατρικής στο θέμα δυσπλασία άνω άκρων.

Ευχαριστώ πολύ
Χρήστος

Bessi
04-01-11, 15:17
Συνεχίζω γιατί γράφω τεράστια μηνύματα θέλοντας να αναφέρω όλες τις λεπτομέρειες.Μιας και συζήτησή μας με τον κ. Σουκάκο είναι πολύ πρόσφατη ακόμα "χωνεύουμε" τις νέες πληροφορίες χωρίς να έχουμε πάρει καμία οριστική απόφαση.Αυτό που κυρίως μας ταρακούνησε ήταν ότι μας είπε ότι θα βάλουμε τη Βάλια σε μία οδυνηρή και χρονοβόρα διαδικασία με τις επεμβάσεις.Έχω επίσης να αναφέρω ένα πραγματικά θαυματουργό νέο.Στην πρώτη ακτινογραφία που είχαμε κάνει στη Βάλια όταν ήταν 5 μηνών τα υπάρχοντα δάκτυλα ήταν όλα καθαρά μονοφάλαγγα εκτός από το τελευταίο που αχνοφαίνονταν οι φάλαγγες αλλά μας είπαν ότι είχαν μείνει ασχημάτιστες.Το τελευταίο εξάμηνο παρατηρώντας τη Βάλια είδα μια σαφώς πολύ καλύτερη κίνηση σε αυτό το δάκτυλο αλλά δίσταζα να την υποβάλω ξανά σε ακτινοβολία.Άλλωστε μας είχαν πει ότι το δάκτυλο δεν είχε φάλαγγες και δεν θα άντεχα κι άλλη απογοήτευση.Ο κ. Σουκάκος όμως μας ζήτησε ακτινογραφία πριν μας δει η οποία έδειξε ολοκάθαρα τις τρεις φάλαγγες που δεν υπήρχαν όταν ήταν 5 μηνών.Συγγρίνοντας τις ακτινογραφίες ο κ. Σουκάκος έμεινε έκπληκτος που ο οργανισμός της κατάφερε να δημιουργήσει αυτό που είχε αποτύχει να δημιουργήσει κατά τη διάρκεια της κύησης.Επίσης μας είπε ότι η δημιουργία δακτύλων από βλαστοκύτταρα είναι ακόμη σε πρώιμο στάδιο αλλά εξελλίσεται μέρα με τη μέρα και πρόκειται για πολύ ελπιδοφόρα μέθοδο.Αυτά λοιπόν τα νέα μας.Περιμένω με αγωνία τα δικά σας.




Αγαπητή Διανώρα,

Η κορούλα μου γεννήθηκε στο δεξί της χέρι με συνδακτυλλία εξαδακτύλου. Μετά από αρκετές επαφές με γιατρούς κατέληξα σε έναν στο ΜΗΤΕΡΑ. Απαράδεκτος και ασχετος θα έλεγα με το αντικείμενο. Μετά από δύο επεμβάσεις το χέρακι της χειροτερεψε. Η απάντησή του να κάνει και 3ο χειρουργείο. Εγώ ήμουν ανένδοτη βέβαια, ώσπου μου συστήσανε τον κο Αδαμάντιο Μισιτζή / Ιατρικό Αθηνών. Ο άνθρωπος είναι κορυφή στο είδος. Πρόσεξε δεν μιλάμε για ορθοπαιδικούς γιατί και εγώ έτσι την πάτησα, το πρόβλημα αφορά "μικροχειρουργική άνω και κάτω άκρου". Αν τον ήξερα νωρίτερα θα είχε γλυτώσει το μωράκι μου΄από τις 3 επεμβάσεις.
Δε χάνεις να τον δεις. Αν δεν κάνω λάθος στην ομάδα του γιατί αυτός είναι ο επικεφαλής είναι και ο Αναγνώστου που αναφέρατε πιο πάνω.
Ευχομαι ότι καλύτερο!

DESPINA CHANIA
13-07-11, 21:02
Το παιδί μου γεννήθηκε με συνδακτυλία άνω άκρων μέσο και παράμεσο δάκτυλο χειρουργήθηκε σε ηλικία 1.5 ετών και τα δάχτυλα του στράβωσαν. Έγινε επαναληπτική επέμβαση σε ηλικία 2 ετών χωρίς βελτίωση από τον ίδιο γιατρό. Σε ηλικία 4 ετών χειρουργήθηκε από άλλο γιατρό χωρίς κανένα αποτέλεσμα πάλι. Σε ηλικία 11 ετών χειρουργήθηκε από άλλο γιατρό και το έκανε χειρότερο. Τώρα το μέσο δάχτυλο στο δεξί του χέρι είναι στραβό, χρειάζεται όπως μου είπαν οι γιατροί στα Χανιά πλαστική επέμβαση και εγώ τώρα είμαι σε αναζήτηση νέου γιατρού που θα αναλάβει υπεύθυνα αυτό το παιδί. Μπορεί κανείς να με βοηθήσει? Ευχαριστώ.

pitsinoua
29-10-12, 12:42
Το παιδί μου γεννήθηκε με συνδακτυλία άνω άκρων μέσο και παράμεσο δάκτυλο χειρουργήθηκε σε ηλικία 1.5 ετών και τα δάχτυλα του στράβωσαν. Έγινε επαναληπτική επέμβαση σε ηλικία 2 ετών χωρίς βελτίωση από τον ίδιο γιατρό. Σε ηλικία 4 ετών χειρουργήθηκε από άλλο γιατρό χωρίς κανένα αποτέλεσμα πάλι. Σε ηλικία 11 ετών χειρουργήθηκε από άλλο γιατρό και το έκανε χειρότερο. Τώρα το μέσο δάχτυλο στο δεξί του χέρι είναι στραβό, χρειάζεται όπως μου είπαν οι γιατροί στα Χανιά πλαστική επέμβαση και εγώ τώρα είμαι σε αναζήτηση νέου γιατρού που θα αναλάβει υπεύθυνα αυτό το παιδί. Μπορεί κανείς να με βοηθήσει? Ευχαριστώ.

Καλησπέρα Δέσποινα,έχω και εγώ ένα κοριτσάκι 18 μηνών που σε λίγες ημέρες θα χειρουργηθεί,έχει ακριβώς το ίδιο πρόβλημα με το δικό σου παιδάκι..Δεν είχα διανοηθεί ότι κάτι θα μπορούσε να πάει στραβά..Από την πείρα σου πιστεύεις ότι ήταν λάθος του γιατρού ή υπάρχουν και άλλες περιπτώσεις που κάτι πήγε στραβά?Εμάς η γιατρός μας είπε ότι είναι πολύ επέμβαση και θα έχει σίγουρο αποτέλεσμα..Η γιατρός μας είναι η κυρία Νταιλιάνα στην Λάρισα,παιδοορθοπεδικός με εξειδίκευση στην μικροχειρουργική άνω άκρων..Φαίνεται πολύ έμπειρη και επαγγελματίας,οπότε ελπίζω πως όλα θα πάνε καλά..

EVIL
29-10-12, 14:06
Επανέρχομαι μετά από αρκετό καιρό για να σας πω τα νέα μας.Τελικά ο άντρας μου είδε τον κ. Γεροσταθόπουλο ο οποίος μας είπε τα ίδια με τους άλλους γιατρούς που ανέφερα σε άλλες απαντήσεις.Έψαξα αρκετά και το θέμα στο εξωτερικό και έμαθα ότι πάνω κάτω όλοι τα ίδια κάνουν απλά είναι θέμα το πόσο καλά ποσοστά επιτυχίας έχει ο καθένας.Είδαμε και τη μικρή μας φίλη που έκανε μεταφορά δακτύλων από τα πόδια και όντως το αποτέλεσμα αισθητικά είναι αρκετά καλό με την έννοια ότι πρέπει να παρατηρήσεις το χέρι της για να καταλάβεις ότι τα δάχτυλά της είναι διαφορετικά.Το θέμα είναι όμως ότι είναι αρκετά δύσκαπτα (οι κινήσεις ακόμα είναι αυτές που παρατηρούμε και στα δικά μας δάκτυλα ποδιών δηλαδή δεν κάμπτονται αρκετά και εκεί κυρίως καταλαβαίνεις τη διαφορά ) και το κοριτσάκι που είναι τώρα 5 χρονών μετά από 6 μήνες από την επέμβαση αντέδρασε στις καθημερινές επισκέψεις που απαιτούνταν για φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία και συνεχίζει μόνο με εργοθεραπεία.Μιας και έχουν περάσει 2 μήνες από την τελευταία φορά που την είδα θα σας πω και για ενδεχόμενα νέα αποτελέσματα.Όσον αφορά τη Βάλια μου έκλεισε τα 2 και πλέον χρησιμοποιεί ως κύριο χέρι το αριστερό αλλά την ενθαρρύνω να χρησιμοποιεί και το δεξί στο βαθμό που μπορεί (ανάλογα με το τι κάνει, εκνευρίζεται ας πούμε που δεν μπορεί να κρατήσει σωστά μολύβι ή πινέλο).Το Σάββατο που μας πέρασε είδαμε επίσης τον κ. Σουκάκο ο οποίος βρισκόταν σε συνέδριο στο Μέτσοβο και πολύ ανθρώπινα δέχτηκε να μας δει.Ήταν ο πρώτος γιατρός που μας υπέδειξε με σιγουριά το τι να κάνουμε πράγμα που δεν έκανε κανένας άλλος λέγοντας ότι εμείς θα αποφασίσουμε δίχως να αποφαίνονται ότι ίσως είναι καλύτερα αυτό ή το άλλο.Μας είπε ότι στην περίπτωση της Βάλιας δεν προτείνει μεταφορά δακτύλων λόγω του ότι πρόκειται για το δείκτη και τον παράμεσο και θα είναι σχετικά δύσκαπτα σε σχέση με τα άλλα της δάχτυλα.Μας πρότεινε μετά το Πάσχα να προχωρήσουμε σε επιμύκηνση του τέταρτου δακτύλου που έχει μόνο μια φάλαγγα και πριν τη σχολική ηλικία να τοποθετήσουμε τεχνητά δάκτυλα που θα βοηθήσουν ως προς την ψυχολογία του παιδιού και την αντιμέτωπισή της από τα άλλα παιδιά.
Καλησπέρα και απο μενα.Ο γιος μου έχει παρόμοιο πρόβλημα στον δείκτη, μέσο και παράμεσο.Είδαμε 2-3 φορές μέχρι στιγμής έναν παιδοορθοπαιδικό, κο Ρηγόπουλο που δουλεύει στην Λάρισα και μας μίλησε μόνο για επιμύκυνση και ότι μέχρι στιγμής δεν γίνεται μεταμόσχευση νέυρων.Για τεχνητά δάχτυλα δεν ανέφερε τίποτα, το είχα σκεφτεί και θα του το ανέφερα.
Θα δούμε και έναν άλλο χειρούργο στην Θεσ/νική Λαλιώτης λέγεται.Μήπως κανεις τον γνωρίζει;
Για την Αθήνα έχω ακουστά μόνο για κάποιον Γιαννακόπουλο που ειδικεύεται στην μικροχειρουργική άνω και κάτω άκρων.
Σε άλλο μήνυμά σου αναφέρεις πως ανέπτυξε φάλαγγες..πω πω λες να συμβεί και σε μας;

EVIL
29-10-12, 14:09
Θα ήθελα να ρωτήσω και κάτι ακόμα...Υπάρχει περίπτωση να συμβεί αυτό και σε δευτερο παιδάκι που θα κάνουμε;Δηλαδή υπάρχει κληρονομικότητα;Εμεις το μεταδώσαμε στο παιδί μας;

pataio
07-11-12, 08:50
Καλημέρα.Σχετικά με τον Λαλιώτη έχω απάντησει ξανά θεωρώ ότι είναι κορυφή και πάνω απο όλα είναι και καλός άνθρωπος .Ο μεγάλος μου γιός ,τώρα είναι 11 ετών , έκανε επιμύκηνση στο ποδαράκι του με την μέθοδο ιλιζαροφ ,πριν 3 χρόνια.Τώρα είναι σαν να μην έχει συμβεί τίποτα.Ολα τα χρωστάμε στο κο Λαλιώτη στον συνιστώ ανεπιφύλακτα.Αυτο που σκέφτεσαι για το δεύτερο παιδί το σκέφτηκα και εγώ και σου προτείνω να μην κάνεις τέτοιες σκέψεις γιατί θα βασανίζεσαι χωρίς λόγω.Το έχω περάσει και μάλιστα σκεφτόμουν να μην κάνω δεύτερο παιδάκι.Ο γιατρος μας είχε πει ότι ήταν να γίνει δεν ήταν κάτι κληρονομικό στην δική μας περίπτωση , όλα ήταν φυσιολογικά , απλά έγινε . Μην μπείς σε αυτήν την διαδικασία....

EVIL
07-11-12, 12:44
Καλημέρα.Σχετικά με τον Λαλιώτη έχω απάντησει ξανά θεωρώ ότι είναι κορυφή και πάνω απο όλα είναι και καλός άνθρωπος .Ο μεγάλος μου γιός ,τώρα είναι 11 ετών , έκανε επιμύκηνση στο ποδαράκι του με την μέθοδο ιλιζαροφ ,πριν 3 χρόνια.Τώρα είναι σαν να μην έχει συμβεί τίποτα.Ολα τα χρωστάμε στο κο Λαλιώτη στον συνιστώ ανεπιφύλακτα.Αυτο που σκέφτεσαι για το δεύτερο παιδί το σκέφτηκα και εγώ και σου προτείνω να μην κάνεις τέτοιες σκέψεις γιατί θα βασανίζεσαι χωρίς λόγω.Το έχω περάσει και μάλιστα σκεφτόμουν να μην κάνω δεύτερο παιδάκι.Ο γιατρος μας είχε πει ότι ήταν να γίνει δεν ήταν κάτι κληρονομικό στην δική μας περίπτωση , όλα ήταν φυσιολογικά , απλά έγινε . Μην μπείς σε αυτήν την διαδικασία....
Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση.
Σύντομα θα κλείσω ραντεβού στον κο Λαλιώτη, μου τον συνέστησε ο γυναικολόγος μου και μάλιστα μου τόνισε αυτό που είπες και εσύ ότι είναι ηθικός και καλός άνθρωπος. Αύτο μου είπε και εμένα ο γιατρός, πως είναι τυχαίο γεγονός, ακόμη είναι νωρίς βέβαια και το έχω στο μυαλό μου, με τον καιρό θα το αποβάλλω.Επιμύκινση θα κάνουμε και εμείς.

Maran
19-01-14, 18:06
Καλησπερα, ειμαι 13 εβδομαδων εγκυος στο δευτερο παιδακι μου και στην αυχενικη διαφανεια φανηκε οτι στο δεξι χερακι του μωρου μου υπαρχουν μονο ο αντιχειρας και το μικρο δακτυλο και καποιες φαλαγγες στα υπολοιπα δακτυλα. Μου ειπαν οτι θα δουμε καλυτερα και με λεπτομερεια το προβλημα του παιδιου σε 2 με 3 εβδομαδες ετσι ωστε να εχει μεγαλωσει λιγο και να φαινεται καλυτερα. Προκειται για aminiotic band syndrome οπως με ενημερωσαν , παρακαλω πολυ οποια πληροφορια για το τι πρεπει να κανω η να ρωτησω θα ηταν πολυτιμη.Εχουμε λιγο πανικοβληθει με τον αντρα μου και κλεισαμε ραντεβου με παιδοπλαστικο για πρωτες πληροφοριες .