PDA

Επιστροφή στο Forum : ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ


Σελίδες : 1 2 [3] 4

Μαμά Χριστίνα
23-01-12, 22:37
και επειδη αγχωθηκα πολυ τωρα,τι γινετε σε περίπτωση που ειμαι θετικη η εγω η ο αντρας μου??Μπορω να κανω εξετασεις στα παιδια ωστε να το δω?

Μην αγχώνεσαι καθόλου. Τηλεφώνησε στο Χωρέμειο, όχι στο Λαϊκό, γιατί εκεί εξετάζουν το 95%. Πες τους ότι είσαι έγκυος και βιάζεσαι, να σου δώσουν κοντινή ημερομηνία. Τα παιδιά δε χρειάζεται να τα εξετάσετε, αρκούν τα δικά σας αποτελέσματα.
Η σελίδα από το Χωρέμειο είναι αυτή: http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/
Με το καλό!

Μαμά Χριστίνα
23-01-12, 22:42
και επειδη αγχωθηκα πολυ τωρα,τι γινετε σε περίπτωση που ειμαι θετικη η εγω η ο αντρας μου??Μπορω να κανω εξετασεις στα παιδια ωστε να το δω?

Όταν λες να είσαι θετική, εννοείς προφανώς να είσαι φορέας. Δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα αν ένας από τους δύο γονείς είναι φορέας. Το πρόβλημα ξεκινάει από τη στιγμή που και οι δύο είναι φορείς, τότε υπάρχει 25% πιθανότητα να γεννηθεί παιδί που να νοσεί. Καταλαβαίνεις ότι δεν είναι το πιθανότερο σενάριο του κόσμου οπότε μην τρελαίνεσαι. Το να εξεταζόμαστε δε σημαίνει ότι θα βγούμε θετικοί, αντίθετα, εξεταζόμαστε για να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο να νοσεί το παιδί μας.

kat76
03-02-12, 23:58
Καλησπερα σε ολους-ολες και ιδαιτερα στη Μαμα Χριστινα, τη mamh panou και ολες τις μαμαδες και μπαμπαδες που κανουν τοσο μεγαλο αγωνα με τα παιδακια τους. Ευχομαι η επιστημη να προοδευσει να βρεθει γρηγορα μονιμη θεραπεια ή τουλαχιστον να βελτιωσει και να παρατεινει κατα πολυ τη ζωη και καθημερινοτητα αυτων των παιδιων και των οικογενειων τους.
Εχω και εγω καποιο θεμα με την κυστικη ινωση και νιωθω ιδιαιτερα φορτισμενη μιλωντας γι αυτο. Η τυχη και η ατυχια υπηρξαν συνυφασμενες στην περιπτωση μας. Αρκει να σας πω οτι πριν 2 μηνες περιπου αναγκαστηκα να διακοψω την 5 μηνων εγκυμοσυνη μου λογω πασχοντος εμβρυου απο κυστικη. Ειναι πολυ προσφατο, το ξερω, και ακομα υπαρχουν πολλες στιγμες που κλαιω και αλλες που δεν μπορω ακομα να το πιστεψω οτι μας συνεβη κατι τετοιο.
Η ιστορια μας ξεκιναει οταν πριν 3 χρονια ο κουνιαδος μου μας ανακοινωσε οτι βρεθηκε φορεας, αφου πρωτα ειχε ελεγχθει απο την κλινικη η νεογεννητη κορη του σε πακετο εξετασεων για νεογνα. Και οι δυο τους στη ΔΦ508. Μετα απ αυτο, και ενω ημασταν ηδη με τον αντρα μου στην προσπαθεια για παιδι, ετρεξα σε ιδιωτικο στη Θεσ/νικη, τοπος καταγωγης μας, και ελεγχθηκα στο 75% των μεταλλαξεων, αρνητικη. Κανονικα ο αντρας μου επρεπε να ειχε ελεγχθει πρωτος, αλλα λιγο η κωλυσιεργια των αντρων (ξερετε πως ειναι αυτα,δυστυχως!), λιγο η περιοχη που μενουμε λογω δουλειας(παραμεθοριος) τον προλαβα εγω και μετα δεν ξαναασχοληθηκαμε. Αλλωστε κανενας γιατρος δε βρεθηκε να μας ενημερωσει και, αφου βγηκα εγω αρνητικη, το ειχαμε ξεχασει το ζητημα. Μεχρι βεβαια πριν 8 μηνες περιπου που επειτα απο πολλες προσπαθειες, χειρουργεια (και οι 2 μας), θεραπειες και ξανα θεραπειες αποφασισαμε το καλοκαιρι του 2011 για εξωσωματικη. Απο το κεντρο τησ εξωσ μας ζητουσαν μεταξυ αλλων και την κυστικη ινωση για τον αντρα μου (και λογω του αδερφου του) ωστε αν βρισκοταν θετικος μας συμβουλευσαν να κανω κ εγω τις υπολοιπες μεταλλαξεις. Ψαχνοντας και παλι μονη μου ανακαλυψα το Χωρεμειο και στο 90% των μεταλλαξεων βρεθηκε θετικος στη ΔΦ508. Η εξεταση ομως ειχε πραγματοποιηθει καποιες μερες αργοτερα(λιγο τα εξοδα της εξωσ, λιγο η κωλυσιεργεια που λεγαμε) αφου δηλ. τελειωσε η προσπαθεια η οποια (δυστυχως ή ευτυχως, αγνωστο τοτε) ηταν αποτυχημενη. Εγω δεν ελεγχθηκα τοτε αμεσως, αποφασισαμε με τον εξωσωματικο οτι ηταν πολυ λιγες οι πιθανοτητες να ειμαι κ εγω θετικη. Οποτε και το αφησαμε, αλλωστε ειχα στο μυαλο μου να πετυχει επομενη μας προσπαθεια. Θεωρουσα οτι το προβλημα μας ηταν οτι δεν μπορουσαμε να κανουμε παιδι' η υγεια του θα ηταν δεδομενη! Κουνια που με κουναγε!
Ενα μηνα μετα το αρνητικο αποτελεσμα της εξωσωμ και ενω εχουμε ηρεμησει και γυρισει στο νησι και ετοιμαζομαι ψυχολογικα σιγα σιγα για 2η προσπαθεια εξωσωμ, διαπιστωνουμε το Σεπτεμβριο, στα γεννεθλια μου -ω, του θαυματος- φυσιολογικη συλληψη! Επειτα απο 4 χρονια προσπαθειων και αγωνα! Η χαρα μας, απεριγραπτη! Καναμε το σταυρο μας καθε μερα να παει καλα η εγκυμοσυνη και ευχαριστουσαμε το Θεο που μας γλιτωσε απο εναν ακομα κοπο με ψυχολογικο σωματικο και οικονομικο κοστος (υπολογιζαμε τοτε χωρις τον...ξενοδοχο!) Η κυηση εβαινε τελεια, μεχρι και το φυλο ειχαμε δει ξεκαθαρα:κοριτσακι! Η χαρα μασ ομως δεν κρατησε πολυ... Οταν 3ων μηνων πηγα για την αυχενικη (η οποια ηταν αριστη) στην Αθηνα σε ειδικο γυναικολογο προγεννητικων υπερηχων, ανεφερα την ιστορια μας με την κυστικη ινωση. Ηταν ο μονος (να τον εχει ο Θεος καλα!) που μας υποψιασε οτι δεν εφτανε το δικο μου 75% και καλα θα ηταν να την ξανακανω στο Χωρεμειο. Οπως και εγινε: την επομενη, και 3 ωρες πριν πεταξουμε πισω για το νησι και τις δουλειες μας, εκανα στο Χωρεμειο το 95% πια των μεταλλαξεων για να ειμαστε οσο γινεται πιο σιγουροι. Ακομα και οι γραμματεις εκει ως εγκυο προσπαθησαν να με καθησυχασουν οτι ειχαμε πολυ λιγες πιθανοτητες να ειμαι φορεας. Οποτε και το ειχαμε ξεχασει. Μεχρι 3 βδομαδες μετα, που μου τηλεφ οτι βρεθηκα κ εγω θετικη, και μαλιστα σε σπανια μεταλλαξη! Παραμονη της ονομαστ. μου γιορτης! Απο την απολυτη ευτυχια στην υπερμετρη δυστυχια και αγωνια. Απο την οικογενεια μου δεν υπηρξε ποτε κανενα περιστατικο, δεν γνωριζαμε τιποτα σχετικο με την ασθενεια ή τις μεταλλαξεις της. Κεραυνος εν αιθρια! Μεχρι να κανονισω αμνιοπαρακεντηση εκλαιγα μερα-νυχτα, δεν μπορουσα να παραμεινω ηρεμη! Και πως να το εκανα αλλωστε? Το 25% πιθανοτητα να νοσουσε δεν ηταν ουτε πολυ ουτε λιγο, ολοι μου ελεγαν οτι ειχαμε τις περισσοτερες πιθανοτητες με το μερος μας. Δυστυχως, ομως... Το αποτελεσμα της αμνιο εδειξε οτι το κοριτσακι μας ειχε παρει και τις δυο μεταλλαξεις. Επρεπε να διακοψω την εγκυμοσυνη. Και δεν ηταν μια αποφαση που την πηραμε ελαφρα τη καρδια. Θα ηταν θεωρησαμε ανευθυνο απο τη μερια μας να φερναμε στη ζωη το παιδι αυτο εν γνωση μας . 2 μερες μετα το αποτελεσμα της αμνιο, βρισκομουν στο μαιευτηριο στη Θεσ/νικη, οχι ομως για το χαρουμενο γεγονος που λαχταρουσα τοσα χρονια να βιωσω. Εγινε με διαδικασιες γεννας... Ευτυχως ειχα γιατρο που ηταν πολυ καθησυχαστικος και με βοηθησε πολυ, κυριως στο ψυχολογικο. Ακομα και τωρα που τα γραφω δεν το πιστευω οτι συνεβησαν σε μενα αυτα, αλλα σε καποια αλλη...
Απο τοτε εχω μιλησει με ανθρωπους που σχετιζονται με την ασθενεια (περα απο τον κο Καναβακη): ατομα απο το συλλογο κυστικης ινωσης στη Θεσ/νικη (πασχων και γονεις) και με τον κο Ντουντουνακη,ο οποιος μεταξυ αλλων μου ειπε χαρακτηριστικα οτι επραξα σωστα και να μην εχω ενδοιασμους για την πραξη μου διοτι το μωρο θα νοσουσε βαρια και το ιδιο θα ελεγε και στην αδερφη του και στην κορη του, αν ειχε, να κανουν!
Τωρα λοιπον ξεκιναμε παλι απο το σημειο μηδεν, σοφοτεροι ομως και πιο υποψιασμενοι πια. Αποφασισαμε να δοκιμασουμε με τη μεθοδο της εξωσωματικης με προεμφυτευτικο ελεγχο των εμβρυων, για να μη ρισκαρουμε το 25% των πιθανοτητων. Αλλωστε η ολη εμπειρια και γνωση μου προκαλεσε αρκετο φοβο για να προσπαθησω παλι φυσιολογικα. Εχουμε και καποια χρονακια στην πλατη μας, 36 εγω 35 ο συζυγος. Ευχομαι να ειμαστε καλα και τον επομενο μηνα να ξεκινησω και παλι τη γνωστη διαδικασια. Ο εξωσωματικος μου συνεργαζεται με τον κο Καναβακη που εχει και ολο το ιστορικο μας. Μακαρι να πανε ολα καλα!
Ειναι η πρωτη φορα που γραφω γι αυτη την εμπειρια μας και θελω να ζητησω συγγνωμη αν εχω προκαλεσει αθελα μου ισως περιεργα συναισθηματα σε οσους-οσες με διαβασουν, κυριως στις μαμαδες-ηρωιδες που καθημερινα τραβανε μεγαλη ταλαιπωρια να μεγαλωσουν τα παιδακια τους. Θελω να πω οτι τις θαυμαζω πραγματικα,μια που βρεθηκα και εγω στο τσακ να ειμαι μια απο αυτες. Πιστευω οτι εγραψα την ιστορια μου, οχι για να φερω σε δυσκολη θεση αλλους, αλλα περα απο ψυχοθεραπεια για μενα, κυριως για ενημερωση νεων ζευγαριων για τον προγεννητικο τους ελεγχο. Εμεις το εχουμε πει σχεδον παντου, εκτος απο τους συγγενεις και ξαδερφια μας (ηδη ο αδερφος μου επισης βρεθηκε θετικος στην ιδια μεταλλαξη με μενα και τωρα περιμενουμε την εξεταση της γυναικας του, για να εξεταστει αν χρειαστει-το απευχομαι!- η 4ων μηνων κορη τους). Ειναι δυστυχως ελλιπης η γνωση πολλων γιατρων πανω στην κυστικη ινωση, περα απο ελαχιστων και εγκληματικο,μπορω ναπω, που δεν ενημερωνουν οσοι ξερουν γιατι ισως το κρινουν με στατιστικα δεδομενα. Συγγνωμη και παλι για το μεγαλο ποστ και κυριως αν εθιξα ακουσιως αντιληψεις καποιων . Σας ευχαριστω!

vag
04-02-12, 10:41
κατ76, λυπάμαι πραγματικά για την τύχη σου... Ξέρω καλά τι σημαίνει να προσπαθείς χρόνια με εξωσωματικές, να νομίζεις ότι έχεις ελέγξει τα πάντα στο μέτρο του δυνατού και ξαφνικά να καταλαβαίνεις ότι κάτι σου έχει ξεφύγει γιατί κάποιοι ανεύθυνοι γιατροί απλά αδιαφορούν θεωρώντας ότι πέφτουμε πάντα στο πιο πιθανό. Φαντάζομαι πόσο μεγάλος θα είναι ο πόνος σου... ίσως τόσο μεγάλος που δεν μπορείς να νοιώσεις τίποτα άλλο, ούτε θυμό. Δυστυχώς δεν είναι όλα ρόδινα στον κόσμο μας, όμως τώρα ό,τι έγινε, έγινε. Τουλάχιστον τώρα ξέρεις. Πολύ σωστή η απόφαση σας για εξωσωματική. Συνέχισε να λές την ιστορία σου παντού, ίσως κάποιοι βοηθηθούν να μην φτάσουν στη δική σου δύσκολη θέση και προ πάντων στην πολύ - πολύ δυσκολότερη θέση των γονιών που μαθαίνουν για την κυστική ίνωση όταν παίρνουν στα χέρια τους μια τέτοια διάγνωση για το παιδί τους. Εύχομαι να σου πάνε όλα καλά στο εξής και να κρατήσεις σύντομα στην αγκαλιά σου ένα μωράκι...

ΜΑΡΙΑ-ΕΥΓΕΝΙΑ
04-02-12, 11:44
Κat76 λυπαμαι παρα πολυ για αυτο που σου συνεβει και χαιρομαι που αποφασισες να γραψεις την εμπειρια σου.Εγω ειμαι στην 22η εβδομαδα και δοξα το Θεο ειναι μια χαρα ο μικρουλης μου.Ειναι παρα πολυ οι γιατροι που δεν ενημερωνουν τα ζευγαρια γι αυτην την εξεταση και γιατι ακριβως προκειται αλλα ο δικος μου το εκανε και μας την εβαλε στον προγγενητικο ελεγχο γιατι τη θεωρουσε και τη θεωρει απαραιτητη.Για να μου την καλυψει ομως το ταμειο μου χρειαζομαουν αχαρτι απο γυναικολογ του ικα καθως ο δικος μου ηταν ιδιωτης και ξερεις τι μου ειπε οταν πηγα?Οτι δεν την θεωρει απαραιτητη για να μας την γραψει και οταν του ειπα τι γινεται σε περιπτωση που το εχω και εγω και ο αντρας μου μου ειπε αν θες εσυ κανε την εγω δεν την θεωρω απαραιτητη για να στην γραψω!!!!!Για να μην στα πολυλογο πηγα φυσικα και την εκανα και βρεθηκα αρνητικη και απο την στιγμη που βρεθηκα εγω αρνητικη δεν την εκανε ο αντρας μου.Κατι τετοιοι γιατροι ειναι για πολλες κλωτσες αλλα ποιος να κανει το καλο να τις δωσει!!!!!!!!!!Ευχομαι η προσπαθεια σου να ειναι απολυτα επιτυχημενη και χωρις δυσαρεστες εκπληξεις!

Μαμά Χριστίνα
04-02-12, 14:35
Kat76, σου εύχομαι σύντομα να κρατάς το μωρό σου αγκαλιά κι όλα αυτά να σου φαίνονται σαν ένα κακό όνειρο.

kat76
04-02-12, 17:51
Vag, Μαρια-Ευγενια και Μαμα Χριστινα ευχαριστω που μου απαντησατε και με τα παρηγορητικα και ενθαρρυντικα σας λογια με συγκινησατε. Εκτος απ την οικογενεια μου δε βρεθηκε τριτος ανθρωπος να μου μιλησει ετσι! Ακομα και οταν γυρισα στη δουλεια και με πηρε το παραπονο καποια στιγμη,απ τους συναδελφους κανεις δε ρωτησε τι ακριβως μου συνεβη,παρα το μονο που ακουσα ηταν "μην κανεις ετσι, υπαρχουν και χειροτερα!" Σιγουρα υπαρχουν. Αλλα εγω αισθανομουν οτι ειχα βιωσει οτι χειροτερο υπηρξε.
Η εγκληματικη αμελεια των γιατρων και η βλακεια μερικων (βλ. γιατρος ΙΚα της ΜΑριας-Ευγενιας κ. α. τετοιοι) που το παιζουν "ξερολες" μας κανουν να υποφερουμε. Μονη μου εψαξα, διαβασα, ρωτησα για την κυστικη ινωση. Και οχι μονο. Η ζωη ηθελε να το μαθω με σκληρο τροπο, ενω επρεπε απο 3ετιας ηδη να το γνωριζαμε και να μην αφησουμε αυτο να συμβει και το χρονο να παει χαμενος. Ο γιατρος μου τοτε επρεπε να μ ενημερωσει, τουλαχ για το Χωρεμειο. Αλλα εκεινος για οποια νεα εξεταση τον ρωτουσα, με ειρωνευοταν! Τωρα φυσικα τον εχω αλλαξει.

Στο κω..οκρατος που ζουμε με την ελλειψη ενημερωσης και υποδομης, υποστελεχωσης και φτωχου συστηματος δαπανων, εχω καταλαβει οτι για την υγεια μας πρεπει να δουλευουμε. Στις αρχες, τσιγκουνευομουν κ εγω τις εξετασεις. Τωρα πια πηγαινω τρεχοντας ειτε μου τις καλυπτει το ταμειο ειτε οχι. Κι εχω γινει expert να στελνω αιμα και γενετ.υλικο με courier!Το ψαχνω πολυ και δεν εφησυχαζομαι στο τι λεει αφοριστικα ο καθε γιατρος. Πολυ καλα εκανες λοιπον Μαρια-Ευγενια! Ευχομαι να εχεις μια πολυ καλη τελειομηνη εγκυμοσυνη και ενα ακομα πιο γερο μωρακι σε λιγους μηνες.

Ευχομαι το γερο παιδακι να ερθει και σε μενα συντομα. Μ εχουν πιασει ομως φοβιες μετα την εμπειρια μου αυτη και νιωθω πως οτι αλλο "κακο" υπαρχει το εχω εγω ή/και ο αντρας μου. Οτι καθε φορα που θα θελουμε να κανουμε ενα βημα, κατι αλλο θα ανακαλυπτεται και θα μας ξαναγυρναει πισω. Αυτο βεβαια οπως εγραψα καιπιο πανω μας κανει σοφοτερους, αρκει να μη γινεται με πονο.

Οντως vag εχω περασει (και ακομ περναω) απο διαφορα συναισθηματικα σταδια: αγωνια, απελπισια, δυστυχια, πονο, θυμο, "γιατι σε μενα?". Ισως οταν κανουμε οικογενεια να τα εχω ξεπερασει ολα αυτα, οπως λεει και η Μαμα Χριστινα. Σιγουρα ομως δεν θα εχω ξεχασει!

Μαμά Χριστίνα
04-02-12, 18:33
Ευχομαι το γερο παιδακι να ερθει και σε μενα συντομα. Μ εχουν πιασει ομως φοβιες μετα την εμπειρια μου αυτη και νιωθω πως οτι αλλο "κακο" υπαρχει το εχω εγω ή/και ο αντρας μου. Οτι καθε φορα που θα θελουμε να κανουμε ενα βημα, κατι αλλο θα ανακαλυπτεται και θα μας ξαναγυρναει πισω. Αυτο βεβαια οπως εγραψα καιπιο πανω μας κανει σοφοτερους, αρκει να μη γινεται με πονο.

Οντως vag εχω περασει (και ακομ περναω) απο διαφορα συναισθηματικα σταδια: αγωνια, απελπισια, δυστυχια, πονο, θυμο, "γιατι σε μενα?". Ισως οταν κανουμε οικογενεια να τα εχω ξεπερασει ολα αυτα, οπως λεει και η Μαμα Χριστινα. Σιγουρα ομως δεν θα εχω ξεχασει!

Kat, ξέρω ότι είναι νωρίς ακόμα αλλά πίστεψέ με θα ηρεμήσει το θέμα μέσα σου κάποια στιγμή. Εγώ γράφω εδώ μέσα από όταν το μάθαμε κι αν κάποιος τα διαβάσει όλα μαζί θα μπορέσει λογικά να διακρίνει ότι έχω πια ηρεμήσει. Ο μικρός μου κοντεύει να γίνει τριών κι έχω μια καλύτερη εικόνα πια. Πέρασα από πολλά στάδια, όπως λες κι εσύ. Θυμό, απελπισία, θλίψη, κατάθλιψη και κλάμα, πολύ κλάμα. Πάντα όμως λέω ότι μέσα από όλο αυτό έγινα και καλύτερος άνθρωπος γιατί δοκιμάστηκα. Για μένα πολύ σημαντικό ήταν το ότι είχα ήδη ένα γερό παιδί. Επίσης το ότι το μόνο πρόβλημα του Στέλιου δεν ήταν η ΚΙ αλλά και η παράλυση στο χέρι. Αυτό το παιδί μου έμαθε ότι ό,τι κι αν έχεις, όσο διαφορετικός κι αν είσαι, η καθημερινότητα γίνεται εύκολη όταν την αποδεχτείς. Ο Στέλιος μέσα στο σπίτι μας είναι ένα κανονικό παιδί, κάνει ό,τι κι ο μεγάλος, μη σου πω και παραπάνω. Παίρνει τα φάρμακά του χωρίς πρόβλημα ενώ ο μεγάλος γκρινιάζει ακόμα και για το ντεπόν. Κάνει τις φυσικοθεραπείες του με χαρά γιατί εκείνη την ώρα κάνουμε και τις περισσότερες αγκαλιές μας. Πάει στο γιατρό χωρίς κλάματα, κάθεται ακίνητος από μόνος του στις ακτινογραφίες και στους υπέρηχους ίσως γιατί έχει συνηθίσει ενώ ο μεγάλος πάει πάντα με τρόμο. Σκαρφαλώνει παντού έστω και με ένα χέρι ενώ ο μεγάλος φοβάται πολύ. Τη χαίρεται τη ζωή ο μικρός μου, έχει τέτοια νοοτροπία ενώ ο μεγάλος είναι πιο μαζεμένος, πιο φοβισμένος, λένε οι γιατροί ότι τον έχει επηρεάσει η όλη κατάσταση γιατί τον βρήκε σε ηλικία που και καταλάβαινε ότι κάτι πάει πολύ λάθος αλλά δεν μπορούσε και να το εξηγήσει, ήταν μόλις 2μιση.

Αφού λοιπόν ο Στέλιος είναι τόσο άνετος, θα κάτσω εγώ να μιζεριάσω; Με τίποτα! Δε λέω ότι είναι εύκολα, το αντίθετο, αλλά τι να κάνουμε; Υπάρχουν άνθρωποι που δεν είναι απόλυτα υγιείς ή αρτιμελείς και ζούνε μια χαρά ζωή. Εμείς οι απέξω, οι υγιείς, είμαστε που νομίζουμε ότι πάει, χαθήκαμε άμα μας βρει ένα κακό, εμείς είμαστε δειλοί. Εγώ έμαθα, μαθαίνω ακόμα ότι ό,τι και να σε βρει, υπάρχει τρόπος να το αντιμετωπίσεις αρκεί να θέλεις. Δε θα είμαι ποτέ η ίδια μετά από αυτό αλλά τέλος πάντων η ζωή δεν είναι συννεφάκια και καρδούλες, υπάρχει κόσμος που υποφέρει. Τώρα πια βλέπω ανθρώπους να προβληματίζονται για χαζομάρες και χαίρομαι που τουλάχιστον πέταξα αυτό από πάνω μου.

Ελπίζω να σε βοήθησα να δεις και μια πιο θετική πλευρά.

missirlou
04-02-12, 19:39
Μαμα Χριστινα...ειμαι σιγουρη πως μονο εσυ και μητερες σαν και εσενα μπορουν να αναδειξουν την θετικη πλευρα αυτων των περιπτωσεων.....και κατι μεσα μου λεει πως θα ερθει η μερα που ολα αυτα θα ειναι παρελθον...κατι θα βρεθει για τον κουκλο σου και για τα αλλα παιδακια!!!
Το ευχομαι ολοψυχα!!!!
Να εισαι χαρουμενη και αισιοδοξη οπως εισαι τωρα....ετσι θα χαρισεις δυναμη και στο παιδι σου!!
Καλη συνεχεια!!!!

kat76
04-02-12, 19:40
Kat, ξέρω ότι είναι νωρίς ακόμα αλλά πίστεψέ με θα ηρεμήσει το θέμα μέσα σου κάποια στιγμή. Εγώ γράφω εδώ μέσα από όταν το μάθαμε κι αν κάποιος τα διαβάσει όλα μαζί θα μπορέσει λογικά να διακρίνει ότι έχω πια ηρεμήσει. Ο μικρός μου κοντεύει να γίνει τριών κι έχω μια καλύτερη εικόνα πια. Πέρασα από πολλά στάδια, όπως λες κι εσύ. Θυμό, απελπισία, θλίψη, κατάθλιψη και κλάμα, πολύ κλάμα. Πάντα όμως λέω ότι μέσα από όλο αυτό έγινα και καλύτερος άνθρωπος γιατί δοκιμάστηκα. Για μένα πολύ σημαντικό ήταν το ότι είχα ήδη ένα γερό παιδί. Επίσης το ότι το μόνο πρόβλημα του Στέλιου δεν ήταν η ΚΙ αλλά και η παράλυση στο χέρι. Αυτό το παιδί μου έμαθε ότι ό,τι κι αν έχεις, όσο διαφορετικός κι αν είσαι, η καθημερινότητα γίνεται εύκολη όταν την αποδεχτείς. Ο Στέλιος μέσα στο σπίτι μας είναι ένα κανονικό παιδί, κάνει ό,τι κι ο μεγάλος, μη σου πω και παραπάνω. Παίρνει τα φάρμακά του χωρίς πρόβλημα ενώ ο μεγάλος γκρινιάζει ακόμα και για το ντεπόν. Κάνει τις φυσικοθεραπείες του με χαρά γιατί εκείνη την ώρα κάνουμε και τις περισσότερες αγκαλιές μας. Πάει στο γιατρό χωρίς κλάματα, κάθεται ακίνητος από μόνος του στις ακτινογραφίες και στους υπέρηχους ίσως γιατί έχει συνηθίσει ενώ ο μεγάλος πάει πάντα με τρόμο. Σκαρφαλώνει παντού έστω και με ένα χέρι ενώ ο μεγάλος φοβάται πολύ. Τη χαίρεται τη ζωή ο μικρός μου, έχει τέτοια νοοτροπία ενώ ο μεγάλος είναι πιο μαζεμένος, πιο φοβισμένος, λένε οι γιατροί ότι τον έχει επηρεάσει η όλη κατάσταση γιατί τον βρήκε σε ηλικία που και καταλάβαινε ότι κάτι πάει πολύ λάθος αλλά δεν μπορούσε και να το εξηγήσει, ήταν μόλις 2μιση.

Αφού λοιπόν ο Στέλιος είναι τόσο άνετος, θα κάτσω εγώ να μιζεριάσω; Με τίποτα! Δε λέω ότι είναι εύκολα, το αντίθετο, αλλά τι να κάνουμε; Υπάρχουν άνθρωποι που δεν είναι απόλυτα υγιείς ή αρτιμελείς και ζούνε μια χαρά ζωή. Εμείς οι απέξω, οι υγιείς, είμαστε που νομίζουμε ότι πάει, χαθήκαμε άμα μας βρει ένα κακό, εμείς είμαστε δειλοί. Εγώ έμαθα, μαθαίνω ακόμα ότι ό,τι και να σε βρει, υπάρχει τρόπος να το αντιμετωπίσεις αρκεί να θέλεις. Δε θα είμαι ποτέ η ίδια μετά από αυτό αλλά τέλος πάντων η ζωή δεν είναι συννεφάκια και καρδούλες, υπάρχει κόσμος που υποφέρει. Τώρα πια βλέπω ανθρώπους να προβληματίζονται για χαζομάρες και χαίρομαι που τουλάχιστον πέταξα αυτό από πάνω μου.

Ελπίζω να σε βοήθησα να δεις και μια πιο θετική πλευρά.

Χριστινα σ ευχαριστω πολυ και παλι για τα λογια σου. Για αλλη μια φορα, καθως σε διαβαζα, συγκινηθηκα και εκλαψα. Ηταν λες και ακουγα τη μανα εκεινη απο το συλλογο στη Θεσ/νικη που πηγα και βρηκα για να μαθω ακομα περισσοτερα για τη νοσο και την καθημερινοτητα της οικογενειας της. Μου ειπε χαρακτηριστικα "Δες το σαν μεγαλη τυχη! Πεσατε απο τον 5ο οροφο και σταθηκατε με τα ποδια!" Τα παιδια αυτα που δινουν καθημερινα αγωνα αποκτουν περισσοτερη καρτερικοτητα και δυναμη για την ζωη. Γινονται καλυτεροι ανθρωποι.

Δεν ηθελα να ακουστω αχαριστη, υπαρχουν μεγαλυτερα προβληματα απ οτι μου ετυχε, και το βιωνω ηδη(ο αντρας μου υποφερει απο δυσκολη οφθαλμικη παθηση που ευτυχως για την ωρα ελεγχεται, στο μελλον ομως?). Ουτε μου αρεσει να γκρινιαζω και να "κλαιγομαι", μαλλον ετσι ακουστηκα και λυπαμαι' ειναι προσφατο, γι αυτο. Οντως η καθε δοκιμασια που περναμε μας κανει καλυτερους ανθρωπους, το νιωθω. Καταλαβαινω απολυτα τι εννοεις. Εσυ το ζεις καθημερινα και εισαι αξιεπαινη για τη δυναμη και το θαρρος σου. Ετσι ειναι η μανα, δεν εγκαταλειπει ποτε. Θελει υπομονη και με τον μεγαλο σου, δωσε του χρονο, θα μεγαλωσει, θα το φιλοσοφησει και πιστευω θα ξεπερασει το σοκ. Οι ειδικοι τι λενε? θα ξεπερασει την ευαισθησια του αυτη?

Σιγουρα με βοηθησες.Και ξερω οτι αφου ειμαστε υγιεις εγω και ο αντρας μου ειναι το πιο σημαντικο. θα το παλεψουμε και καποια στιγμη ισως πιασουν τοπο οι προσπαθειες. Αλλωστε διδαχτηκαμε πολλα απ αυτο που μας ετυχε. Και αφου υπαρχει λυση, ειναι πολυ σπουδαιο. Οσο για την κυστικη ευελπιστω οι φωτισμενοι επιστημονες να βρουν στο αμεσο μελλον τη θεραπεια για την πληρη ιαση της και να μην πηγαινουν στον καδο των αχρηστων οι ερευνες τους.

Ειμαι σιγουρη πως εχεις 2 πολυ-πολυ καλα παιδια και μια πολυ ευτυχισμενη και δεμενη οικογενεια. Ευχομαι τα παιδακια σου να ζησουν γερα και ευτυχισμενα κοντα σας για πολλα-πολλα χρονια και να τα δειτε να περνουν απο ολες τις φασεις της ζωης τους!

mamh panou
06-02-12, 12:12
Καλημέρα σε όλες.Γεια σου KAT76! Λυπάμαι πολύ για την ιστορία σου..Και σε εμάς το ίδιο ακριβώς έγινε:ήμουν αρνητική στο 75% και ο άντρας μου θετικός στη ΔΦ508 και είχα σπάνια μετάλλαξη.Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα... Ο Πανούλης έπαθε ειλεό μόλις γεννήθηκε-είναι από τα πρώτα συμπτώματα- και τα βρήκαμε όλα μετά στο Χωρέμειο...Το γιο μας δεν τον αλλάζουμε με τίποτα είναι το παν για μένα! Είναι μαχητής, έκανε χειρουργείο τη δεύτερη μέρα της ζωής του.Κάθε βράδυ ευχαριστούμε το θεό που τον έσωσε γιατί κινδύνεψε και η ζωή του:Γεννήθηκε ευτυχώς στη 37η βδομάδα και προλάβαμε τα χειρότερα.ήταν γραπτό να γίνει έτσι με εμάς.Είναι η ζωή μας!!Όμως και εγώ στη θέση σου το ίδιο θα έκανα.'Ολα γίνονται για κάποιο λόγο.Με ένα νινί στην αγκαλιά σας σύντομα!Αγάπη και υγεία στα παιδάκια όλου του κόσμου!

kat76
06-02-12, 18:28
Καλημέρα σε όλες.Γεια σου KAT76! Λυπάμαι πολύ για την ιστορία σου..Και σε εμάς το ίδιο ακριβώς έγινε:ήμουν αρνητική στο 75% και ο άντρας μου θετικός στη ΔΦ508 και είχα σπάνια μετάλλαξη.Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα... Ο Πανούλης έπαθε ειλεό μόλις γεννήθηκε-είναι από τα πρώτα συμπτώματα- και τα βρήκαμε όλα μετά στο Χωρέμειο...Το γιο μας δεν τον αλλάζουμε με τίποτα είναι το παν για μένα! Είναι μαχητής, έκανε χειρουργείο τη δεύτερη μέρα της ζωής του.Κάθε βράδυ ευχαριστούμε το θεό που τον έσωσε γιατί κινδύνεψε και η ζωή του:Γεννήθηκε ευτυχώς στη 37η βδομάδα και προλάβαμε τα χειρότερα.ήταν γραπτό να γίνει έτσι με εμάς.Είναι η ζωή μας!!Όμως και εγώ στη θέση σου το ίδιο θα έκανα.'Ολα γίνονται για κάποιο λόγο.Με ένα νινί στην αγκαλιά σας σύντομα!Αγάπη και υγεία στα παιδάκια όλου του κόσμου!

Σ ευχαριστω mamh panou! Υγεια, πανω απ ολα! Να εχει ο Θεος καλα εσενα, τον Πανουλη σου και τον αντρα σου!
Ειχα διαβασει απο παλια το τοπικ, δεν ξερω αν μου ξεφυγε κατι, αλλα τι εννοεις "Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα..."? Πολυ κριμα και αδικο, θα γνωριζες νωριτερα! Σε αποζημιωνει ομως σιγουρα η δυναμη του γιου σου και σας δινει κουραγιο! Στο β'επιπεδου δεν ειχε φανει κατι? Τι χειροτερα προλαβατε οταν γεννησες 37η εβδομαδα? Συγγνωμη για τις αποριες μου, αλλα νομιζω πως δεν βρηκα κατι σχετικο διαβαζοντας σε προς τα πισω.

Γατουλα
06-02-12, 19:56
να φανταστω οτι σε οσο μεγαλυτερη βδομαδα γεννησεις τοσο καλυτερα θα ειναι τα πνευμονακια του

Μαμά Χριστίνα
06-02-12, 20:15
Νομίζω ότι εννοεί ότι το μωρό θα κινδύνευε λόγω του ειλεού και της νόσου αν έμενε παραπάνω μέσα στην κοιλίτσα. Και ήθελα να σε ρωτήσω κι εγώ: δεν φαινόταν κάτι στους υπερήχους; Εμένα ο γιατρός μου κάποια στιγμή μου είπε ότι βλέπει λίγο διογκωμένο το έντερό του (το θυμήθηκα πολύ αργότερα αφού μάθαμε για τη νόσο). Τον είχα ρωτήσει τι σημαίνει αυτό, μου απάντησε τίποτα, μην ανησυχείς, θα το δω εγώ αν υπάρξει πρόβλημα στο μέλλον. Και μείναμε εκεί.

Άσχετο: χθες αναρωτιόμουν αν μετά από μένα αποφάσισε ο γιατρός να προτείνει την ΚΙ στον προγεννητικό. Ελπίζω να το κάνει αλλά η αλήθεια είναι ότι δεν το πολυπιστεύω.

Γατουλα
06-02-12, 20:20
αρα...ασχετη.....και που οφειλετε ο ειλεος Χριστινα????
εγω σκεφτικα μονο τα πνευμονακια

mamh panou
06-02-12, 21:43
Γεια σας κορίτσια.Ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια ΚΑΤ76 μου.Λοιπόν αυτή είναι η ιστορία μας: όλα καλά στην εγκυμοσύνη μου όσπου στη β επιπέδου μας βρίσκουν υπερηχογενές έντερο. Έιναι ένδειξη για αυξημένες πιθανότητες για ΚΙ όπως και για άλλες λοιμώξεις, χρωμοσωμικές ανωμαλίες κτλ.
Πάω στο γυναικολόγο μου κατατρομαγμένη και αυτός με απάθεια μου λέει: α καλά ξέρεις πόσα τέτοια μου στέλνουν και ότι η αυχενική διαφάνεια μου και το ΡΑΡΡ Α ήταν πολύ καλά, είχα κάνει εξετάσεις για λοιμώξεις οπότε όλα ΟΚ.
Και η Κυστικη Ινωση ρωτάω??? Εδώ η απάντηση ήταν:Α καλά η ΚΙ είναι εξαιρετικά σπάνια,είχατε περιστατικό στην οικογένεια όχι ε?Ε λοιπόν αν ήταν παιδι μου εγώ δε θα έκανα άμνιο και ότι οι πιθανότητες να συμβεί κάτι στην άμνιο ήταν πολύ περισσότερες απο της ΚΙ.
Επιμένοντας απο μ ό ν ο ι μας πάμε για εξετάσεις με τον αντρούλη μου για το 75%.
Ήμουν στην 22η βδομάδα και τα αποτελέσματα βγήκαν μετά απο δυο βδομάδες με εμένα αρνητική και το Στάθη θετικό στη ΔΦ508. Εκεί παθαίνω το πρώτο σοκ αφού έλειπε το 25% ποσοστό σε μένα που δεν ήταν και μικρό..Να μη τα πολυλογώ ξαναπάω για υπέρηχο και ο "κορυφαίος υπερηχογραφιστής" που με έστειλε ο γυναικολόγος μου λέει πως η διάταση του εντέρου του μωρού μου ναι μεν υπάρχει αλλά είναι μέσα σε φυσιολογικά πλαίσια και γράφει έντερο φυσιολογικό αφού κατηγορεί τους υπερηχογραφηστές του μαιευτηρίου
και μου λέει ότι τόσα χρόνια σε εκατοντάδες υπέρηχους έχει κάνει λάθος 2 φορές.Το ένιωθα και τότε ότι δεν πάει κάτι καλά απλά όλοι γύρω μου συγγενείς και φίλοι με έλεγαν υπερβολική σιγά μην έπεφτα στο 25% κτλ ενώ και στο Χωρέμειο που πήρα μου είπαν ότι δεν μπορώ να κάνω πλέον κάτι, όλα γινόντουσαν πλέον αρχές Δεκέμβρη και 11 Φλεβάρη γέννησα το μανάρι μου....
Μόλις βγήκε ο κούκλος μου όλοι ήταν καταχαρούμενοι εγώ και ο άντρας μου αγχωμένοι μέχρι να μας πουν ότι όλα είναι κάλα.Δυστυχώς βγήκαμε αληθινοί, ο μικρός είχε θέμα , έβγαζε πράσινη βλένα από το στοματάκι και δεν μπορούσε να ενεργηθεί σωστά...Ειλεος!! Μετά απο κει είχαμε χειρουργείο τη 2η μέρα της ζωής του που ευτυχώς πήγε πολύ καλά γιατί βγήκε 3 βδομάδες νωρίτερα και έσωσε μεγαλύτερη ζημιά στο έντερο, στο τσακ αποφύγαμε το παραφύσην όπως και το ότι υπήρξε κίνδυνος αν η κατάσταση προχωρούσε στην κοιλιά μου να χρειαζόταν να κόψουν μεγάλο κομμάτι από το έντερο με τραγικές συνέπειες.
Η ΚΙ κάνει το μηκώνιο δηλ. τα πρώτα κακά του μωρού πολύ παχύρευστα, δεν μπορούν να βγουν σωστά και δημιουργείται ειλεός.Μετά έκανε ΙΡΤ τεστ και εστάλη δείγμα στο Χωρέμειο όπου και 10 μέρες μετά μας κάλεσαν και μας είπαν ότι είμαι και εγώ φορέας στη 1677δελτα (υπάρχει πολύ στην Μ.Ασιά, είναι οι γονείς μου από κει) και στην Ελλάδα αφορα το 0,8% των φορέων και δεν εξετάζεται από τα πιο πολλά εργαστήρια....

Γατουλα
06-02-12, 22:03
να σας ρωτησω κατι ? η μικροσωμια (δε ξερω αν το λεω καλα, καπως αλλιως πρπει να ηταν η ορολογια) δηλαδη υπερηχογραφικα να φαινεται το μωρο με μικροτερα ακρα αποτι το κανονικα (οχι πολυ αλλα οχι οσο θα επρπε να ειναι αναλογικα) εχει συνδεθει ποτε με τη ΚΙ? εχετε διαβασει κατι?

STAVIC
06-02-12, 22:05
και πανω που ενοιωθα μια καποια ηρεμια...διαβαζω και παλι σκεφτομαι...
μπκα στο μηνα μου...
αραγε θα ειναι ολα καλα?

σε εμας το 85% αρνητικο στην αμνιο
το υπολοιπο?

αχ αχ αχ
τι να ζητησω να ελενξουν οταν με το καλο γεννηθει?

STAVIC
06-02-12, 22:25
mamh panou μολις κοιταξα για ελεγχο τς δικης σου μεταλλαξς...την εχουν ελενξει στη αμνιο μας

mamh panou
06-02-12, 22:46
Δεν έχω ακούσει για μικροσωμία ούτε και για κάτι άλλο εκτός από το υπερηχογενές έντερο που να αποτελεί υπερηχογραφική ένδειξη για ΚΙ.
STAVIC μου μην ανησυχείς και λυπάται το νινί σου.Έχεις ήδη εξετάσει το ίδιο το παιδί και με την άμνιο σου αρνητική στο 85% έχεις καλύψει και το ότι και να έχετε εσείς κάποια μετάλλαξη το μωρό δεν την έχει σε αυτο το ποσοστό!.
Σκέψου: Εγώ δεν είχα κάνει άμνιο αν είχα όμως κάνει θα έβρισκαν τη μεταλλαξη του άντρα μου στο παιδάκι μας....
Το ίδιο και στην ΚΑΤ76 ακόμα και αν δεν είχε βρει τη δική της στο Χωρέμειο και έκανε άμνιο του άντρα της θα την έβρισκαν στο μωρακι...
Εσένα δε σου βρήκαν καμία.Το να πέσετε στο υπόλοιπο 15% και οι δυο και στο1/4 αυτου το μωράκι είναι μικρό ποσοστό πραγματικα.Μόλις γεννηθεί με το καλό το παιδάκι σου θα κάνετε IRT test και αν δείξει κάτι αυτό θα χρειαστεί να κάνεις εξέταση στο Χωρέμειο για το 95% στο μωράκι σου. Δε θα χρειαστεί πιστεύω....

Γατουλα
06-02-12, 22:56
αυτο ηταν το "προβλημα" που βλεπανε στον υπερηχο του
γεννηθηκε προωρακι λογω προεκλαμψιας
παιχτηκε το σεναριο να εχει ΚΙ αλλα δεν αποδειχτηκε
τα πνευμονακια χαλια και δυστυχως το αγγελουδακι εφυγε 4 μηνων
προχτες θα ηταν 4ων
για αυτο το μωρακι καθομαι στο τοπικ....σορρυ αν σας μαυριζω...λιγο
θυμαμαι τη μανα του τοτε που της λεγανε για ΚΙ και λεγανε για αλμυρο ιδρωτα
τον εγλειφε να δει αν ειναι αλμυρουλης....αλλα πως να μην ηταν..με φυσιολογικο ορο τον ξεπλενε
μου λειπει αυτο το μωρακι που ειδα για 20 δευτερα..........
σε 2 μηνες θα δω τη φιλεναδα......εχει μια κορακλα τωρα χρονιαρα......ουφ

Χριστινα πρεπει να πιουμε καποτε τον καφε.........

STAVIC
06-02-12, 23:02
να το ζητσω εγω?
ακμα και αν δεν υπαρχει ενδειξη?

γινεται σε ολα τα μαιευτηρια?
θα γεννησω στο ελενας!

mamh panou
06-02-12, 23:21
Ρώτα στο Έλενα αν είναι στον στάνταρ έλεγχο που κανουν σε όλα τα μωρά όταν γεννιούνται και αν όχι ζήτα το.Το κάνουν σε καποια ιδιωτικά σε όλα τα παιδάκια που γεννιούνται ασχέτως ενδείξεων στο συνηθη έλεγχο. Δίνει μια τιμή και αν αυτή είναι υψηλή σε στέλνουν για εξετάσεις.Δεν είναι διαγνωστικό τεστ είναι εξέταση που σε παραπέμπει για περαιτέρω έλεγχο.Μην ανησυχείς. Είσαι στο μήνα σου τέλειαααα να δεις που δε θα είναι τίποτα!!!

Μαμά Χριστίνα
07-02-12, 01:29
αυτο ηταν το "προβλημα" που βλεπανε στον υπερηχο του
γεννηθηκε προωρακι λογω προεκλαμψιας
παιχτηκε το σεναριο να εχει ΚΙ αλλα δεν αποδειχτηκε
τα πνευμονακια χαλια και δυστυχως το αγγελουδακι εφυγε 4 μηνων
προχτες θα ηταν 4ων
για αυτο το μωρακι καθομαι στο τοπικ....σορρυ αν σας μαυριζω...λιγο
θυμαμαι τη μανα του τοτε που της λεγανε για ΚΙ και λεγανε για αλμυρο ιδρωτα
τον εγλειφε να δει αν ειναι αλμυρουλης....αλλα πως να μην ηταν..με φυσιολογικο ορο τον ξεπλενε
μου λειπει αυτο το μωρακι που ειδα για 20 δευτερα..........
σε 2 μηνες θα δω τη φιλεναδα......εχει μια κορακλα τωρα χρονιαρα......ουφ

Χριστινα πρεπει να πιουμε καποτε τον καφε.........

Δλδ δεν είχε αποδειχθεί η ΚΙ;

Ναι βρε κούκλα, 500 μέτρα μας χωρίζουν κι όλο διαδικτυακά το πίνουμε τον καφέ! Από βδομάδα, βάλτο στο πρόγραμμα... γιατί ο Β σήμερα μου έκανε νίλες, αναφυλακτική αντίδραση, πρήστηκαν χέρια-πόδια-μάτια, κοκκινίλες ΠΑΝΤΟΥ, σε μέγεθος παλάμης, τον έβλεπα και ήθελα να πάρω τα βουνά. Με τον Στέλιο είμαι ψύχραιμη, περιμένω τα κακά, με τον Βαγγέλη αν γινόταν να έκανα μια συμφωνία, το ένα μου παιδί τουλάχιστον να έχει ανοσία σε όλα, τίποτα να μην παθαίνει, δεν αντέχω ούτε να το σκέφτομαι. Τώρα θα βγάλω τη νύχτα στο πόδι γιατί μου μίλησε για δύσπνοια ο γιατρός και θέλω να έχω το νου μου. Κάτι τέτοιες μέρες σκέφτομαι ότι αυτοί που δεν έχουν παιδιά μπορεί ποτέ να μην νιώθουν τις συγκινήσεις που αυτά προσφέρουν αλλά τουλάχιστον γλιτώνουν τέτοιες αγωνίες. Ουφ!

Γατουλα
07-02-12, 07:27
οχι! τους ελεγξε νομιζω...με τον Ντουντουνακη ηταν.....αλλα οταν εφυγε το παιδι οι γονεις δε θελανε να το ελεγξουν αλλα καταλαβαινεις ν α φυγουν επιτοπου να ηρεμησουν....τεσπα......η μικρη ειναι ιδια!!!!


του εδωσες κανα σιροπι φενιστιλ?????? και αταραξ ειχα δωσει στην Α, μια δοση και καθαρισε

Μαμά Χριστίνα
07-02-12, 10:33
οχι! τους ελεγξε νομιζω...με τον Ντουντουνακη ηταν.....αλλα οταν εφυγε το παιδι οι γονεις δε θελανε να το ελεγξουν αλλα καταλαβαινεις ν α φυγουν επιτοπου να ηρεμησουν....τεσπα......η μικρη ειναι ιδια!!!!


του εδωσες κανα σιροπι φενιστιλ?????? και αταραξ ειχα δωσει στην Α, μια δοση και καθαρισε

Μου έδωσε Ξοζάλ για μία εβδομάδα.

mamh panou
07-02-12, 14:16
Καλημέρα. Μαμά Χριστίνα πως πατε σήμερα? Αλήθεια για πες εσένα ο γιατρός δε σου ξαναείπε τίποτα για το έντερο? Στη β επιπέδου δεν είδαν τίποτα?

Μαμά Χριστίνα
08-02-12, 11:03
Καλά είμαστε, φάρμακα και δίαιτα για μια εβδομάδα.
Όχι, ο γιατρός δε μου ξαναείπε τίποτα. Το μάθαμε όταν ο μικρός ήταν τεσσάρων μηνών κι έπαθε αφυδάτωση. Είχε ήδη ψευδομονάδα, μάλλον από τη θερμοκοιτίδα όπου τον έβαλαν οι αχρείοι για 9 μέρες επειδή είχαμε επεισοδιακό τοκετό οπου έπαθε και τη παράλυση στο χέρι. 4700 παιδί με ΦΤ! Εννιά μέρες στο Μητέρα και κανείς δεν είχε τα κότσια να έρθει να μου πει τι έχει το μωρό. Είναι καλά μου λέγανε, τον κρατάμε για το ζάχαρο, 2 μέρες. Μετά τον κρατούσαν επειδή είχε πρηστεί η κοιλίτσα του από την ΚΙ αλλά αυτοί χαμπάρι. Να πέφτει το 300αρι την ημέρα. Εγώ είχα τρελαθεί, ρωτούσα για το χέρι, τίποτα, θα τον δει νευρολόγος και ορθοπεδικός μου έλεγαν. Πότε; Όποτε μπορέσει. Εγώ για παράλυση δε φανταζόμουν. Κανείς δε μου είπε καν τι συνέβη στον τοκετό... έγινε χαμός, όλοι ούρλιαζαν σπρώξε, κάθονταν πάνω στο στήθος μου, δε μπορούσα να ανασάνω, ο γιατρός φώναζε άλλους για βοήθεια, όλοι έτρεχαν γύρω γύρω, ο παιδίατρος έλεγε κάντε καισαρική, θα σκάσει το παιδί, ο άλλος γυναικολόγος έκοβε κι εγώ δεν ξέρω τι εκεί κάτω, η αναισθησιθολόγος έλεγε δεν προλαβαίνουμε για καισαρική, τελικά τον βγάλανε, δεν ανάσαινε, τον διασωληνώσανε και μου τον πήρανε χωρίς καν να του ρίξω μια ματιά, να τον χαϊδέψω λίγο. Ο γιατρός ρωτάει κάποιον "το κουνάει το χέρι;" και παθαίνω σοκ. Τι έγινε ρωτάω, κανένας δε μου δίνει σημασία. Άρχισα να φωνάζω κι ο γυναικολόγος μου λέει αν δεν κατσεις ήρεμη δε θα μπορέσω να σε ράψω σωστά. Τίποτε άλλο. Έκλαιγα, έτρεμα, αυτός τίποτα, κανένας να μη με καθησυχάζει, η μαία μου με έντρομο βλέμμα ούτε μιλιά. Ο γυναικολόγος ανέβηκε στο δωμάτιο άλλη μία φορά, όλα καλά μου λέει, εγώ καλά του λέω, το παιδί; Σε 3 μήνες θα είναι εντάξει το χέρι του. Αυτά ήταν τα μοναδικά του λόγια. Από τότε με είδε όταν σαράντησα αλλά όχι κανονική επίσκεψη, μην τυχόν μπορέσω να του πω τίποτα, με έβαλε σε ένα δωματιάκι έξτρα που έχει, και ήρθε 20 δεύτερα γιατί είχε άλλη γυναίκα στο κανονικό δωμάτιο, με κοίταξε, είσαι καλά μου είπε, κι έφυγε. Δεν έχω ξαναπατήσει. Αφού πήρα το παιδί στο σπίτι αναγκάστηκαν να μου δώσουν γνωμάτευση, τότε έμαθα τι είχε στο χέρι. Μου έλεγαν να πηγαίνω μια φορά την εβδομάδα να τον βλέπουν, 85 ευρώ τη φορά. Δεν ξαναπάτησα. Αυτό είναι το Μητέρα, εργοστάσιο, σαν να μην είμαστε άνθρωποι αλλά μηχανές που δίνουν λεφτά. Ποτέ πια σε ιδιωτικό.

Όσο για την ΚΙ, δεν μου είπαν για μηκώνιο, δε μου είπαν για νεογνικό screeening. Το παιδί το έβλεπα ότι δεν ήταν καλά. Από το Παίδων μου έστειλαν μια ειδοποίηση για τις τιμές του θυρεοειδή, που ήταν χάλια λόγω ΚΙ αλλά όλοι το απέδιδαν στο σοκ του τοκετού. Το μωρό δεν μπορούσε να καταπιεί καλά και σιγά σιγά αρχίζει να τρέφεται όλο και λιγότερο, μέχρι που 3-4 μέρες δεν έχει κανένα βρεγμένο πάμπερς. Πάω στο Παίδων και η παιδίατρος μου τη λέει χοντρά που δε θηλάζω. Της λέω δεν κατέβηκε γάλα, μου πήραν το μωρό και με το θήλαστρο δεν έβγαζα. Μου λέει κυρία μου άμα αγαπάτε το παιδί σας να πάτε να βγάλετε γάλα να του δώσετε που βαριέστε και μου το φέρνετε εμένα εδώ ότι τάχα μου είναι άρρωστο. Δεν έχω μισήσει άνθρωπο περισσότερο. Το βράδυ νοσηλεύτηκε και τα άλλα είναι γνωστά.

Σόρρυ που τα ξαναλέω, είναι ένας τρόπος να τα ξεπεράσω.

mamh panou
08-02-12, 13:16
Καλημέρα. Χριστίνα να τα λες όσες φορές θέλεις τέτοιοι άνθρωποι σαν το γυναικολόγο σου και τη γιατρό στο Παίδων είναι ηλιθιοι και δυστυχισμένοι και μακριά από μας. Υπάρχουν όμως και καλοί που βοηθάνε.Εμάς στο ίδιο μαιευτήριο επειδή βέβαια είχα και μία υποψία προγεννητικά και είχα βρει ήδη νεογνολόγο αν συμβεί κάτι τύχαμε καλής αντιμετώπισης.Έκαναν αμέσως ΙRT test στο μωρο καθώς και εξέταση αίματος σε όλους μας που εστάλη αμέσως στο Χωρέμειο. Ο χειρουργός μας δεν έχασε ούτε λεπτό και αυτό ήταν σωτήριο.Ο μόνος χαμένος και αδιάφορος ήταν ο γυναικολόγος μας.Ήρθε μόνο την πρώτη μέρα και μετά έκανε πως δεν τρέχει τίποτα...Ντροπή απλά..όλο το μαιευτήριο απορούσε με την αναισθησία του...Αν κάποια κοπέλα θέλει το όνομα του ας μου στείλει π.μ. Εχουν φύγει όλες μου οι φίλες απο κει είναι κρίμα, όχι γιατί δεν μπορεί ακόμα και ένας γιατρός να κάνει λάθος, μπορεί. Να ασχολείτε όμως με την ανθρώπινη ζωή και να μην είναι ο ίδιος άνθρωπος ο χ ι ...Ουφ.

Μαμά Χριστίνα
08-02-12, 15:43
Εγώ δεν τον κατηγορώ τον γυναικολόγο μου για την ΚΙ γιατί σπάνια την προτείνουν στα ιδιωτικά μαιευτήρια. Επίσης, δεν τον κατηγορώ ούτε για το χέρι, ήταν η κακιά στιγμή, δεν έφταιγε. Οκ, ήταν μεγάλο το μωρό αλλά την συγκεκριμένη παράλυση την έχω δει και σε μωρά τριών κιλών. Εγώ τον κατηγορώ που δεν ήρθε να μου πει το και το συνέβη στη γέννα, το και το έχει το παιδί σου, θα σε προσέξουν εδώ πέρα, θα το κοιτάξουν, δε θα σε αφήσουμε έτσι... κάτι τέλος πάντων που να δείχνει ότι λυπάται που ήρθαν έτσι τα πράγματα, που να δείχνει ότι αντιλαμβάνεται τι τραβάει μια λεχώνα σε τέτοια περίπτωση, κάτι που να δείχνει ανθρωπιά. Εγώ τη στάση του μόνο με 2 τρόπους μπορώ να την ερμηνεύσω: ή ότι δε δίνει δεκάρα για τις γυναίκες που ξεγεννάει και τα παιδιά που φέρνει στον κόσμο (το παραδάκι να πέφτει μόνο) ή ότι έφαγε ήττα με αυτό που συνέβη και σκεφτόταν το όνομά του απέναντι στους συναδέλφους του κι άρα δε γούσταρε να το θίξει παραπάνω το θέμα. Όπως και να 'χει, εμένα δε με αφορά τώρα πια. Ούτε θεωρώ ότι είναι κακός γιατρός, το αντίθετο μάλιστα και ούτε θα απέτρεπα κάποια να πάει σε αυτόν, είπαμε, με μένα ήταν η κακιά στιγμή. Δεν ξέρω όμως αν είναι καλός άνθρωπος, αυτό μπορώ πιο εύκολα να το αμφισβητήσω. Το μόνο που εύχομαι είναι τώρα πια να προτείνει την εξέταση της ΚΙ προγεννητικά.

mamh panou
08-02-12, 16:18
Ούτε και εγώ κατηγορώ το γυναικολόγο μου για την ΚΙ ούτε και θα τον κατηγορούσα για ένα λάθος και στη γέννα ακόμα.Όντως στη ζωή συμβαίνουν διάφορα τα λάθη είναι ανθρώπινα συμφωνώ Χριστίνα μου.Ούτε και με αφορά πια τι κάνει. Η ζωή του παιδιού μου κινδύνεψε άμεσα μετά τη γέννα και εκείνος δεν παρενέβη καθόλου, αδιαφόρησε πλήρως!Λέτε να σκέφτηκε το όνομα του και αυτός!Τι λέμε τώρα εδώ μιλάμε για τη ζωή ενός μωρόυ!!Εγώ συγνώμη αλλά κάποια φίλη μου και οποιαδήποτε κοπέλα σε γιατρό που να έχει φερθεί έτσι όπως ο δικός μου και της Μαμάς Χριστίνας ναι θα την απέτρεπα άμεσα να πάει λέγοντας πάντα απλά και μόνο τα γεγονότα μετά εκείνη θα αποφασίσει.Όπως θα έλεγα καλά λόγια και για το μαιευτήριο εκείνοι οι ξένοι τελικά με βοήθησαν...Οι γιατροί δεν είναι μόνο για όταν όλα πάνε μια χαρά είναι εδώ για το απρόβλεπτο.Το ο " καλός ο καπετάνιος στη φουρτούνα φαίνεται δεν συμβαίνει γιατί μπορεί να σώσει όλο το πλήρωμα αλλά γιατί δε σκέφτεται τον εαυτό του και εγκαταλείπει τελευταίος το πλοίο.

γαρυφαλλάκι
09-02-12, 00:32
Μαμά Χριστίνα, πόση στενοχώρια έχεις περάσει! Απαράδεκτος ο γιατρός σου! Δε σας έφτανε η Κ.Ι., είχατε κι άλλη ατυχία!

Kat76, λυπήθηκα πολύ μ'αυτά που πέρασες! Γλίτωσες όμως από χειρότερα! Εύχομαι γρήγορα μ'ένα υγιές μωρό!

Πέρυσι τέτοιον καιρό εξετάστηκα για το 90% των μεταλλάξεων. Τσιγκουνεύτηκα να δώσω άλλα 150 ευρώ για το 95%. Βλακεία μου! Βέβαια αν είναι να σε βρει η ατυχία, θα σε βρει έτσι κι αλλιώς!

Αλήθεια ξέρουμε σε ποιες περιοχές της Ελλάδας ή του εξωτερικού εμφανίζονται με μεγαλύτερη συχνότητα κάποιες μεταλλάξεις; Υπάρχει κάποιο σάιτ; Ίσως έτσι κάποιοι πειστούν να εξεταστούν.

maria.tst
14-02-12, 14:19
Καλημέρα,
Ηθελα την γνώμη σας...
Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)
Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)
Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.
Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)
Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.
Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.

kat76
14-02-12, 22:38
Καλημέρα,
Ηθελα την γνώμη σας...
Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)
Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)
Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.
Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)
Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.
Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.


Καλησπερα maria.tst,
ειναι οντως σπανιο, αλλα θεωρω οτι απο τη στιγμη που σου "μπηκε" στο μυαλο, θα μπορουσατε να "προχωρησετε" λιγο ακομα την εξεταση του συζυγου. Στο Χωρεμειο κανουν μεχρι το 95%. Και σου το λεω εγω που παρολιγον ετσι να μεινουμε, με το αρνητικο 75%! Αν διαβασεις παραπανω την ιστορια μου θα καταλαβεις τι εννοω! Απο τη στιγμη που υπαρχει η δυνατοτητα να εξεταστει περαιτερω ο συζυγος, δε χανετε τπτ να το κανετε. Καλη επιτυχια!

Christinaki1
14-02-12, 22:59
Καλημέρα,
Ηθελα την γνώμη σας...
Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)
Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)
Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.
Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)
Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.
Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.


Γειά σου maria.tst καλό είναι να το ψάξεις λίγο ακόμα με το να κάνει ο σύντροφός σου πάλι την εξέταση DNA στο Χωρέμειο ( καλύπτουν το 90% των μεταλλάξεων) , όπου δεν είναι δωρεάν αλλά πληρώνεις 200ευρώ.
Γνώμη μου είναι να κάνει ο άντρας σου την εξέταση και στο χωρέμειο για να αποκλείσετε και λίγες μεταλλάξεις ακόμα.
Εμένα ο άντρας μου είναι φορέας στην ΔF 508 όπως και ο πρώτος μου γιός,εγώ δεν είμαι φορέας, αλλά έχουμε στον οικογενειακό μου κύκλο περίπτωση όπου ελέγθηκε το ζευγάρι( και οι δύο στο Λαικό) πρίν να κάνουν παιδί και βγήκε οτι η γυναίκα ήταν φορέας αλλά ο σύζηγος όχι , έκαναν παιδί και βγήκε ασθενής .Τότε στείλανε του συζήγου αίμα στο χωρέμειο και βρήκαν ότι είναι και αυτός φορέας σε μιά μετάλλαξη ,την οποία δεν μπόρεσαν να εντοπίσουυν στο Λαικό.
Όλα αυτά δεν τα λέω για να σε τρομάξω-πανικοβάλω, δεν υπάρχει λόγος εξάλλου εφόσον και δεν εισαι και έγκυος, αλλά καλό είναι να το ψάξετε λίγο ακόμα.
Άμα έχεις καμιά απορροία μην διστάσεις να ρωτήσεις.

maria.tst
15-02-12, 09:08
Κορίτσια ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας.
Ήθελα επιπλέον να σας αναφέρω ότι λόγω ιστορικού της οικογένειας μου συνδρόμου down, λόγω ηλικίας αλλά και δικής μου ανασφάλειας μάλλον θα κάνω αμνιοπαρακέντηση ή ίσως λήψη τροφοβλάστη (δεν ξέρω ... θα δούμε τότε, κάτι που να μας εξασφαλίζει, όσο γίνεται) όποτε μήπως να το αφήσω στην άκρη του μυαλού μου και να μην το ψάξω προς το παρόν περισσότερο αφού 100% δεν μπορώ να εξασφαλιστώ???

Evigeo17
15-02-12, 11:42
καλημερα σε ολες. αρκετα συγκινητικο αλλα ταυτοχρονα και ανθαρυντικο το θεμα σας. ενθαρυντικο λεω διοτι σπρωχνει ολες εμας να εξετασουμε οσο μπορουμε το ενδεχομενο για διαφορες μεταλλαξεις. εγω ειμαι στην 31 εβδομαδα . οταν ξεκινησα την εγκυμοσυνη μου λογω οτι μενω επαρχια διαλλεξα μια γυναικολογο της περιοχης μου ,η οποια αυτο που μου εβγαζε για την εγκυμοσυνη μου ηταν φοβοσ. χωρισ καποιο λογο. απλα ηταν η νοοτροπια τησ τετοια δηλ . μεχρι να εξετασουμε τα παντα ειμαστε επιφυλακτικοι. μου εδωσε απειρες εξετασεισ προγεννητικου ελεχγου και μετα με ενημερωσε οτι οταν κανω την αυχενικη διαφανεια -την χοριακη (αν την λεω σωστα) -και την papp -a θα κανω και για κυστικη ινωση. το πακετο 150€(οχι ιδιαιτερα τρελλο κοστοσ) σε ιδωτικο γιατρο (επισημο υπερηχογραφιστη) ο οποιοσ το αιμαι σε χαρτι το εστηλε σε γεννετιστη για την εξεταση της κυστικης ινωσης.2 εβδομαδεσ πριν κανω την αυχενικη διαφανεια αποφασησα να αλλαξω γιατρο (οπωσ σας ειπα με φοβιζε χωρισ να εχω καποιο προβλημα ). πηγα στον γυναικολογο τησ οικογενειασ ασ το πουμε αφου αυτοσ ξεγεννησε την μητερα μου σε εμενα , την αδερφη μου στο πρωτο της παιδακι και την νυφη μου στα 2. ηταν και αυτοσ υπερ της κυστ. ινωσησ αλλα και οχι να μου ελεγε εγω μονο και μονο απο φοβο επειδη μου το ειχε αναφερει η προηγουμενη θα το εκανα. τελικα βγηκα αρνητικη και η εγκυμοσυνη μεχρι τωρα δοξα το θεο εχει προχωρησει χωρισ κανενα προβλημα. συγνωμη για το μεγαλο μηνυμα και ευχομαι σε ολες να εχουν υγιει παιδακια .

mamh panou
15-02-12, 15:11
Καλησπέρα.Μια συμβουλη θέλω απλά να δώσω στις κοπέλες που κάνουν την εξέταση.Διαβάζοντας την ιστορία maria.tst θα έλεγα ότι αν σε ένα ζευγάρι βρεθεί ο ένας φορέας ο άλλος πρέπει να εξεταστεί για το 95% που κάνουν στο Χωρέμειο.Εμάς έτσι νοσεί το μωράκι μας....Επίσης για το δείγμα αμνιοπαρακέντησης η τροφοβλάστη που θα δοθεί στο Χωρέμειο οι απαντήσεις είναι πολύ πιο γρήγορες όταν είναι γνωστές και οι δύο μεταλλάξεις των γονιών και εκείνη την ώρα πιστέψτε με είναι τρελλή η αγωνία.......

nitsa_ge
15-02-12, 15:37
Eγώ θα ήθελα να προσθέσω το εξής σχετικά με τις εξετάσεις στο Χωρέμειο:
Όταν έμαθα οτι είμαι έγκυος έκλεισα κατευθείαν (και με προτροπή του γιατρού μου) ραντεβού για την εξέταση της κυστικής ίνωσης. Δυστυχώς είχα σκοπό να πάω στα πλαίσια του προγεννητικού ελέγχου αλλά έμεινα έγκυος απρόσμενα και δεν πρόλαβα.
Μου έκλεισαν ραντεβού για 2-3 βδομάδες μετά (παρότι ζήτησα κοντινότερη ημερομηνία λόγω εγκυμοσύνης) και έτσι πήγα πριν ένα μηνα και έκανα την εξέταση δίνοντας και 200ευρώ. Χθες που πήρα τα αποτελέσματα γράφουν οτι βγήκα αρνητική για το 90% των μεταλλάξεων. Ακριβώς από κάτω γράφει οτι μπορεί να γίνει περαιτέρω έλεγχος για άλλο ένα 5% (ώστε το 90% να γίνει 95%). Πρέπει όμως να πληρώσω άλλα 150ευρώ και να περιμένω άλλον ένα μήνα!
Όταν είχα πρωτοπάει δε μου είχαν πει τίποτα. Αν το ήξερα, θα είχα ζητήσει από την πρώτη στιγμή να γίνει κατευθείαν ο έλεγχος στο 95% για να μην χάσω τώρα άλλον ένα ολόκληρο μήνα (είμαι ήδη έγκυος στη 12η εβδομάδα).

Το αναφέρω ώστε να είστε ενήμερες όσες πηγαίνετε να κάνετε την εξέταση για να το ζητάτε από την αρχή, ειδικά αν πχ ο σύζυγος έχει βρεθεί οτι είναι φορέας, ώστε να μη χάνεται πολύτιμος χρόνος.

nitsa_ge
15-02-12, 19:04
Κορίτσια ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας.
Ήθελα επιπλέον να σας αναφέρω ότι λόγω ιστορικού της οικογένειας μου συνδρόμου down, λόγω ηλικίας αλλά και δικής μου ανασφάλειας μάλλον θα κάνω αμνιοπαρακέντηση ή ίσως λήψη τροφοβλάστη (δεν ξέρω ... θα δούμε τότε, κάτι που να μας εξασφαλίζει, όσο γίνεται) όποτε μήπως να το αφήσω στην άκρη του μυαλού μου και να μην το ψάξω προς το παρόν περισσότερο αφού 100% δεν μπορώ να εξασφαλιστώ???

Μαρία μου, εγώ διαφωνώ. Να πάει ο σύζυγός σου να κάνει στο Χωρέμειο την εξέταση και να ζητήσει να εξεταστεί για το 95%. Για μερικά κ***ευρώ μέσα σε όλα τα έξοδα, είναι σημαντικό κατά τη γνώμη να ξέρετε τι σας γίνεται. Γιατί να το έχεις και αυτό έννοια; Μην επαναπαύεσαι στο οτι θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση. Δεν ξέρεις πώς έρχονται τα πράγματα καμιά φορά.

mamh panou
15-02-12, 20:35
Συμφωνώ απόλυτα με τη Nitsa και εγώ.Και στο Χωρέμειο αν ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών είναι πολύ καλύτερα.Τώρα τελευταία έχουν βρει το 95% καλά κάνεις και ενημερώνεις.Είναι η καλύτερη δυνατή εξέταση,καλύτερα να κοπούν αυτά τα έξοδα από κατι άλλο κορίτσια πιστέψτε με.......

Christinaki1
15-02-12, 22:49
Και γώ maria.tst συμφωνώ με τα κορίτσια , ας είναι καλά τα αποτελέσματα και ας πείς χαλάλι τους και τα 350Ευρώ , να μην τα λυπηθείς καθόλου.

maria.tst
16-02-12, 13:04
Κορίτσια ευχαριστώ πολυ για τις απαντήσεις και το ενδιαφέρον σας.
Τον τελευταίο καιρό έχουμε τρελαθεί στις εξετάσεις, δεν μπορώ άλλο!!!! Είπαμε να κάνουμε ένα παιδάκι ... άλλα με τέτοιο άγχος ... δεν το βλέπω. Δεν μιλάω μόνο για την κυστική ινωση ... άλλα και για άλλα "μικρά" και "μεγάλα". Τα 'χουμε παίξει!!! Πρέπει κάποια στιγμή να ηρεμήσουμε λιγάκι (έστω και προσωρινά), άσε τα έξοδα, έχουμε ξεπαραδιαστεί ...
Οσον άφορα να εξεταστεί ο σύντροφος στο χωρέμειο αφού και τότε δεν θα ήμαστε σίγουρη 100% αλλά 95% δεν έχω καταλάβει που θα βοηθήσει. Ακόμα κι αν βγεί αρνητικό θα εξακολουθώ να ανησυχώ όσο τώρα εαν πάλι βγει θετικό τι να κάνω να πάρω τα βουνά??? :), δεν παίζει ν' αλλάξω κι άντρα τον έχω συνηθίσει τόσα χρόνια ;)
Βρε κορίτσια εξηγήστε μου εαν βγει θετικός δεν μπορουμε να κάνουμε κάτι έτσι δεν είναι; απλά τσεκάρουμε το έμβρυο σωστα ??? :?::confused:
Σας έχω ζαλίσει, sorry!!!!:oops:

ISI
16-02-12, 13:16
εαν βγει θετικός ο ανδρα σου και εσυ αρνητική για το 95% των μεταλάξεων δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισιχίας, παρά ένα 0,01 % να νοσεί το παιδι. Εαν ο αντρας σου ειναι θετικός, να επιβάλεταο ο έλνχος στο εμβρυο με άμνιο στην 16 εβδομάδα ώστε να ξέρεις ένα το παιδί σου έχει πάρει εστω αυτή τη μια μετάλλαξη του μπαμπά του. - μπορεί να να μην την πάρει 50-50 εχει πιθανότητες να είναι ΦΟΡΕΑΣ εαν ο ενας γονίος εχει την μετάλαξη - δηλαδή είναι και αυτός φορέας

ISI
16-02-12, 13:20
τα είπα λίγο μπερδεμένα, παλι απο την αρχή εαν ο ενας γονιος ειναι φορέας υπάρχει η πιαθανότητα κατά 50% να την πάρει το παιδί και απλά και μονο να είναι φορέας όπως χιλιάδες ανθρωποι πάνω στην γη. εαν έχεις εξασφαλίσει το 95% των περιπτώσεων να είναι αρνητικός ο ένας γονιός τότε δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισυχίας. εαν βρεθει ο ενας θετικός τοτα και μόνο πας σε αμνιο για να δεις εαν το εχει παρει το παιδί σου.

maria.tst
16-02-12, 13:31
εαν βγει θετικός ο ανδρα σου και εσυ αρνητική για το 95% των μεταλάξεων δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισιχίας, παρά ένα 0,01 % να νοσεί το παιδι. Εαν ο αντρας σου ειναι θετικός, να επιβάλεταο ο έλνχος στο εμβρυο με άμνιο στην 16 εβδομάδα ώστε να ξέρεις ένα το παιδί σου έχει πάρει εστω αυτή τη μια μετάλλαξη του μπαμπά του. - μπορεί να να μην την πάρει 50-50 εχει πιθανότητες να είναι ΦΟΡΕΑΣ εαν ο ενας γονίος εχει την μετάλαξη - δηλαδή είναι και αυτός φορέας


Σ' ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου. Το θέμα προκύπτει γιατί εγώ είμαι φορέας κυστικής ίνωσης, διαγνώστηκε κάτοπιν εξετάσεως στο ΛΑΙΚΟ ενω ο συντροφός κάτα 73% δεν είναι. :roll:

nitsa_ge
16-02-12, 14:18
Κορίτσια ευχαριστώ πολυ για τις απαντήσεις και το ενδιαφέρον σας.
Τον τελευταίο καιρό έχουμε τρελαθεί στις εξετάσεις, δεν μπορώ άλλο!!!! Είπαμε να κάνουμε ένα παιδάκι ... άλλα με τέτοιο άγχος ... δεν το βλέπω. Δεν μιλάω μόνο για την κυστική ινωση ... άλλα και για άλλα "μικρά" και "μεγάλα". Τα 'χουμε παίξει!!! Πρέπει κάποια στιγμή να ηρεμήσουμε λιγάκι (έστω και προσωρινά), άσε τα έξοδα, έχουμε ξεπαραδιαστεί ...
Οσον άφορα να εξεταστεί ο σύντροφος στο χωρέμειο αφού και τότε δεν θα ήμαστε σίγουρη 100% αλλά 95% δεν έχω καταλάβει που θα βοηθήσει. Ακόμα κι αν βγεί αρνητικό θα εξακολουθώ να ανησυχώ όσο τώρα εαν πάλι βγει θετικό τι να κάνω να πάρω τα βουνά??? :), δεν παίζει ν' αλλάξω κι άντρα τον έχω συνηθίσει τόσα χρόνια ;)
Βρε κορίτσια εξηγήστε μου εαν βγει θετικός δεν μπορουμε να κάνουμε κάτι έτσι δεν είναι; απλά τσεκάρουμε το έμβρυο σωστα ??? :?::confused:
Σας έχω ζαλίσει, sorry!!!!:oops:

Καταλαβαίνω το σκεπτικό σου αλλά προσωπικά το θεωρώ λάθος. Ο καθένας βέβαια πράττει όπως κρίνει.
Εγώ δεν υπήρχε περίπτωση να ήμουν στη θέση σου και να μην έκανα οποιαδήποτε εξέταση υπήρχε στον κόσμο για να έχω όσο το δυνατόν καλύτερη εικόνα της κατάστασης. Θα ήθελα να ξέρω ακριβώς τις πιθανότητες.

Και τα οικονομικά μας είναι χάλια (δάνειο, περικοπές, ο σύζυγος ελεύθερος επαγγελματίας χωρίς σταθερό εισόδημα κλπ), μην νομίζεις δηλαδή οτι μιλάω εκ του ασφαλούς. Απλώς για μένα τα 350ευρώ της εξέτασης σημαίνουν χωρίς δεύτερη σκέψη 50ευρώ πιο φτηνό καροτσάκι, 50ευρώ πιο φτηνά μωρουδιακά ρούχα, 50ευρώ πιο φτηνή κούνια και πάει λέγοντας.

Νομίζω παραπάνω διάβασα οτι μια κοπέλα αποφάσισε να κάνει εξωσωματική με προεμφυτευτικο ελεγχο των εμβρυων και μπράβο της. Να ένα παράδειγμα. Αποφάσεις σαν κι αυτές όμως λαμβάνονται όταν έχεις όλα τα δεδομένα.

Όσο για το οτι έχετε κουραστεί από τις εξετάσεις κλπ, σε καταλαβαίνω γιατί κι εγώ έχω κάτι θεματάκια και έχω κάνει αρκετές πρόσθετες εξετάσεις και επιπλέον έχω και πρόβλημα με τις φλέβες μου και υποφέρω στις αιμοληψίες. Την τελευταία φορά χρειάστηκε να με τρυπήσουν 6-7 φορές, πρήστηκαν και μελάνιασαν οι φλέβες μου, τα χέρια μου πέταξαν κάτι μεγάλα καρούμπαλα γεμάτα αίμα, έφυγα από το εργαστήριο κλαίγονοντας με λυγμούς και κυκλοφορούσα σαν πρεζόνι. Καταλαβαίνεις πως ένιωσα όταν ο γιατρός μου ζήτησε να επαναλάβω την ίδια εξέταση άλλες δύο φορές! Και παρότι με διαβεβαίωνε οτι όλα φαίνονται καλά και υπάρχει απλώς μια ελάαααχιστη πιθανότητα, δεν το σκέφτηκα λεπτό! Το βράδυ δεν μπορουσα να κοιμηθώ γιατί σκεφτόμουν τι μαρτύριο με ξαναπερίμενε αλλά ήμουν αποφασισμένη να την ξανακάνω για να αποκλείσω κάθε απειροελάχιστη πιθανότητα (μιλάω για εξέταση στίγματος μεσογειακής αναιμίας που λόγω μεγάλης σιδηροπενίας που έχω δε δίνει 100% ξεκάθαρο αποτέλεσμα). Και λάβε υπόψη σου οτι είμαι ήδη έγκυος, με αποκόλληση, μετακινούμαι δύσκολα και παντού με σακούλες γιατί έχω τρελαθεί στους εμετούς. Κι όμως εκεί! Στην ουρά από τις 8 για την εξέταση!

Όμως σκέψου οτι ορισμένες από αυτές τις εξετάσεις (όπως πχ της κυστικής ίνωσης, της μεσογειακής αναιμίας) τις κάνεις μία φορά στη ζωή σου και όχι σε κάθε εγκυμοσύνη όπως άλλες. Και επίσης, να είσαι προετοιμασμένη οτι φέρνοντας στον κόσμο ένα παιδί ξεκινούν πολύ μεγάλες ευθύνες και άγχος και τρέξιμο. Αν νομίζεις οτι ταλαιπωρείσαι τώρα από τις εξετάσεις, περίμενε να δεις τι θα γίνει όταν έρθει το παιδί! Εκεί να δεις αν αρρωστήσει εξετάσεις, γιατρούς, έξοδα, νοσοκομεία, φάρμακα, άγχος...
Και αυτό δεν τελειώνει ποτέ. Είμαι 30χρονών και η μάνα μου ακόμα αγχώνεται όποτε αρρωσταίνω. Τρέχω στην λεκάνη λόγω των εμετών της εγκυμοσύνης και πρώτος τρέχει πίσω μου ο πατέρας μου και μετάαααα ο άντρας μου. :)

Όλα αυτά δε σου τα λέω για να σου κάνω την έξυπνη και με συγχωρείς για το θάρρος. Απλώς θεωρώ πως ό,τι μπορούμε δεν πρέπει να το αφήνουμε στην τύχη (όσο γίνεται).

maria.tst
16-02-12, 15:13
Καταλαβαίνω την καλή πρόθεσή σου, οπότε δεν υπάρχει θέμα παρεξήγησης.
Όταν λέω ότι έχουμε κουραστεί και οτι ταλαιπωρούμαι, εννοώ ότι πήραμε μια απόφαση σιγά σιγά να κάνουμε παιδάκι, και είπαμε να το κάνουμε "σωστά" ξεκινήσαμε και οι 2 να κάνουμε μια σειρά από εξετάσεις (προληπτικά) για παν ενδεχόμενο, από το φιλικό μας περιβάλλον ΚΑΝΕΙΣ δεν έκανε απλά ξεκίνησαν για παιδί, και έχουμε όλο προβληματάκια ... πάρα πολύ μικρό ποσοστό ανησυχίας για το ένα, πάρα πολύ μικρό ποσοστό ανησυχίας για το άλλο, πολύ μικρό ποσοστό για το τρίτο. Να εξασφαλιστώ 100% δεν γίνεται κι αυτό με τρελαίνει. Δεν λέω ότι έχεις άδικο, ούτε ότι τελικά δεν θα το κάνει ο σύντροφός μου στο Χωρέμειο, απλά λέω ότι και τότε δεν θα ηρεμήσω ότι απάντηση και να πάρουμε. Όσον αφορά την εξωσωματική με προεμφυτευτικό έλεγχο τα ποσοστά δεν είναι τέτοιο ωστε να μπω σ' αυτήν την διαδικασία. Εφ' οσον βέβαια μπορούμε να καταφέρουμε να κάνουμε παιδί με τον κλασικό τρόπο (κάτι που δεν το ξέρουμε κάθολου ακόμα)
Τώρα σχετικά με το άγχος και το τρεξιμο των γονιων ξέρω κι εγώ από τους δικούς μου :). Εχω κλείσει τα 33 και είμαι απόλυτα συνειδητοποιημένη για το πόσο πολύ θέλω και θέλουμε να κάνουμε ένα παιδάκι.
Ολα καλά θα πάνε και ευχομαι με το κάλο το παιδάκι σου, γερό και τυχερο!!!

mamh panou
16-02-12, 15:15
Καλή μου MARIA.TST γεια σου.Δεν ξέρω αν έχεις διαβάσει την ιστορία μας.
Θα σου επαναλάβω απλά ότι ο μικρούλης μας πάσχει απο κυστική ίνωση Καταλαβαίνω ότι τα έχεις παίξει αλλά πίστεψε με τίποτα δε συγκρίνεται με αυτό.Ο άντρας μου βρέθηκε εμένα φορέας και εγώ αρνητική στο 78% δεν κάναμε τίποτα άλλο τότε γιατί η εγκυμοσύνη μου ήταν ήδη προχωρημένη. Μπράβο σου που το έχεις ψάξει από τώρα για αυτό και είναι καλό να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς.Το 95% είναι ένα 5% πάνω από το 90% και στην περίπτωση σας τη στιγμή που εσύ είσαι φορέας είναι σημαντικό πίστεψε με.Εμένα με βρήκαν στο Χωρέμειο αφού γεννήθηκε το μωρό μου...Εκεί βρήκαν ότι νοσεί και αυτό.Επίσης σου επαναλαμβάνω ότι αν έχετε δώσει δείγμα του άντρα σου εκεί ο έλεγχος που μπορέι να χρειαστείτε, λέμε αν τύχει κάτι, θα είναι πολύ πιο εύκολος και άμεσος.Δε θα αλλάξουμε άντρες εννοείται η nitsa.ge όμως έχει δίκιο και που να δεις όταν έρθει και το μωρό!!!!!

nitsa_ge
16-02-12, 15:35
Ολα καλά θα πάνε και ευχομαι με το κάλο το παιδάκι σου, γερό και τυχερο!!!

Ευχαριστώ και ανταποδίδω την ευχή! Γρήγορα να το έχεις στην αγκαλιά σου, γερό!
Πάντως κάνετε πολύ καλά που το ψάχνετε προγεννητικά. Εγώ έχω μετανιώσει που δεν μερίμνησα εγκαίρως και πρέπει να τρέχω τώρα μαζί με όλα τα προβλήματα και τις ναυτίες της εγκυμοσύνης.

Μαμά Χριστίνα
16-02-12, 17:20
Μαρία, γεια σου κι από μένα. Εγώ, ως παθούσα, θα πρότεινα να μην το ρισκάρεις και να κάνεις την εξέταση. Οι εξετάσεις υπάρχουν για να μας καλύπτουν όσο το δυνατόν περισσότερο. Μπορεί να φαίνονται κουραστικές αλλά όταν θα κάνεις παιδιά, αυτό θα φαίνεται αστείο, δε φαντάζεσαι πόσο δυσκολότερο είναι να πηγαίνεις το παιδί σε γιατρό, σε αιμοληψία ή οτιδήποτε σχετικό.

Από την άλλη, υπάρχει η άποψη ότι ποτέ δεν υπάρχουν εγγυήσεις ως προς την υγεία ενός ανθρώπου, μπορεί να γεννηθεί καλά και να βγει κάτι αργότερα. Κι αυτή τη δέχομαι, έχω γνωρίσει μαμά που έπασχε το πρώτο της παιδάκι από ΚΙ και στις 2 επόμενες εγκυμοσύνες της δεν εξέτασε τίποτα, ούτε τον κλασσικό προγεννητικό γιατί ως τότε είχε αλλάξει οπτική, είχε μάθει να δέχεται ό,τι της φέρει η ζωή.

Το σημαντικό είναι να πάρεις την απόφαση με δική σου ευθύνη, δλδ να γνωρίζεις τα δεδομένα κι αναλόγως να αποφασίσεις. Εγώ π.χ. δε γνώριζα τίποτα, δεν είχα ξανακούσει για τη νόσο. Τώρα πια χαίρομαι που δε γνώριζα γιατί σίγουρα θα είχα κάνει διακοπή και τώρα δε θα είχα το υπέροχο μωρό μου. Από την άλλη όμως, δεν εύχομαι σε κανένα παιδάκι να πάθει κάτι τέτοιο. Κακά τα ψέματα, εγώ μπορεί να δέχομαι τη νόσο αλλά δεν είμαι εγώ ο ασθενής, εγώ ανασαίνω καλά, δε βήχω, δεν παίρνω ένα σωρό φάρμακα, δε νοσηλεύομαι κτλ κτλ. Ελπίζω να βοήθησα.

ΜΑΝΟΥΣΑΚΙ
24-02-12, 23:33
Καλησπέρα και από μένα μανούλες! Κλείνω το πρώτο τρίμηνο εγκυμοσύνης και μαθαίνω από κοπέλα που είναι φορέας σε αυτή την νοσο και αποφασίζω μόνη μου να κάνω την εξέταση χωρίς την προτροπή του γιατρού. Και βγαίνει θετική. Είμαι φορέας. Χωρίς κανένα άλλο κρούσμα στην οικογένειά μου που να γνωρίζαμε. Και τώρα έντρομοι θα περιμένουμε ένα μήνα για τα αποτελέσματα του συζύγου που εκ των υστέρων μάθαμε ότι έχει ήδη κρούσματα στην οικογένεια (φορείς και ασθενείς). Δεν προλαβαίνω χοριακή λάχνη και αν βγουν θετικά και στον άντρα μου θα πάμε για αμνιο. Ένας μήνας με αγωνία και ανάμεικτα συναισθήματα στενοχώριας και θυμού για τους γιατρούς που δεν ενημερώνουν, για τους συγγενείς που θεωρούν αυτά τα θέματα ταμπού, για όλο το σύστημα που σε κάνει να πιστεύεις ότι υπάρχει δόλος πίσω από την έλλειψη ενημέρωσης. Θέλω να είναι αισιόδοξη, όμως ό,τι και να γίνει δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτόν το μήνα. Σταμάτησα ήδη να μιλάω με τον άντρα μου για την εγκυμοσύνη μου, σταμάτησα να βλέπω από site την εξέλιξη του εμβρύου ανά εβδομάδα. Πως θα το αποχωριστώ αν κάτι δεν πάει καλά? Και όλα καλά να πάνε θα νιώθω τύψεις που έκανα τέτοιες σκέψεις. Νομίζω ότι το έμβρυο καταλαβαίνει τις σκέψεις μου και ανησυχεί.
Παρακαλώ όλες τις κοπέλες που θέλουν να κάνουν παιδάκι σε λίγο καιρό, χωρίς άγχος να κάνουν έγκαιρα την εξέταση. Για να μην τρελλαθούν στην αγωνία μετά. Γιατί για κάποιες από εμάς θα είναι αργά
Επίσης για τις μανούλες και τους μπαμπαδες σε αυτό το forum που μεγαλωνουν παιδιά με τη νόσο να ξέρετε ότι θα σώσετε πολλές άλλες ψυχούλες με την ενημέρωση που μας περέχετε και την δύναμη της ψυχής σας να μας τα εξηγείτε όλα. Μπράβο και ευχαριστούμε!

mmdad
24-02-12, 23:48
Πως μπορεις να μαθεις αν υπαρχει ιστορικο στην οικογενεια? Μονο αν ειναι κατι προσφατο...
Και κατι ακομη στην αμνιο το εξεταζουν παντα ή το ζητας συγκεκριμενα? Εγω δεν ηξερα τιποτα οταν εκανα τα παιδια αλλα ουτε και το στιγμα μεσογιακης που εχω το βρηκαν στην αμνιο ουτε στον πλακουντα και ο μεγαλος μου εχει. (τον μικρο δεν τον εχουμε εξετασει ακομη)

giasof
25-02-12, 02:27
να ρωτησω κατι? εαν ενα ζευγαρι εχεις ο ενας στιγμα μεσογειακης αναιμιας και ο αλλος οχι υπαρχει προβλημα

marandnik
25-02-12, 11:26
Το σημαντικό είναι να πάρεις την απόφαση με δική σου ευθύνη, δλδ να γνωρίζεις τα δεδομένα κι αναλόγως να αποφασίσεις. Εγώ π.χ. δε γνώριζα τίποτα, δεν είχα ξανακούσει για τη νόσο. Τώρα πια χαίρομαι που δε γνώριζα γιατί σίγουρα θα είχα κάνει διακοπή και τώρα δε θα είχα το υπέροχο μωρό μου. Από την άλλη όμως, δεν εύχομαι σε κανένα παιδάκι να πάθει κάτι τέτοιο. Κακά τα ψέματα, εγώ μπορεί να δέχομαι τη νόσο αλλά δεν είμαι εγώ ο ασθενής, εγώ ανασαίνω καλά, δε βήχω, δεν παίρνω ένα σωρό φάρμακα, δε νοσηλεύομαι κτλ κτλ. Ελπίζω να βοήθησα.

Μαμά Χριστίνα καλημέρα
Ψάχνω και διαβάζω πολύ για το άσθμα του μικρού μου γιου και έχω πέσει πάρα πολλές φορές πάνω σε άρθρα και μελέτες για τη χρήση εισπνοών υπέρτονου ορού (πιο "αλμυρού" δηλαδή από τον φυσιολογικό ισότονο ορό) για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της κυστικής ίνωσης. Έχω διαβάσει επίσης προσωπικές μαρτυρίες ενηλίκων που πάσχουν από τη νόσο να αναφέρουν ότι είδαν μεγάλη βελτίωση από τη χρήση της παραπάνω ανακουφιστικής θεραπείας σε σχέση με τη χρήση άλλων δυνατών φαρμάκων.

Δεν σου προτείνω να δοκιμάσεις κάτι τέτοιο μόνη σου γιατί αν και αθώο αλατόνερο, έχει κι αυτό πιθανές παρενέργειες, αλλά αξίζει να το ψάξεις και να το συζητήσεις με τους γιατρούς που σας παρακολουθούν. Εδώ σου παραθέτω ένα link για να πάρεις μια ιδέα:

http://cysticfibrosis.about.com/od/treatment/a/saline.htm

Εύχομαι ότι καλύτερο!

ΜΑΝΟΥΣΑΚΙ
25-02-12, 17:01
giasof είμαι σχεδόν σίγουρη όπως και στην κυστική ίνωση, έτσι και στην μεσογειακή αναιμία πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς το πρόβλημα. Σε περίπτωση που το έχει ο ένας το παιδί μπορεί μόνο στη χειρότερη να είναι φορέας, χωρίς παρενέργειες δηλαδή.
mmdad νομίζω ότι στην άμνιο γενικά μπορεί να ελέγξουν εάν το παιδεί νοσεί, αλλά ψάχνουν μόνο λίγες μεταλλάξεις. Εάν γίνει άμνιο ειδικά για να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο της κυστικής, νομίζω θα ψάξουν για περισσότερες μεταλλάξεις και ειδικά αυτές που έχουν βρεθεί στους 2 γονείς. Δυστυχώς αφού δεν είναι στον προγεννητικό αυτός ο έλεγχος, ή πρέπει να ψάχνεσαι μόνος σου ή όταν τύχει... κάτι άσχημο στην οικογένεια. Πιστεύω ότι στο δικό μου μέρος που είμαστε λίγοι κάτοικοι και πολλοί είναι φορείς, σιγά σιγά θα κάνουν όλοι την εξέταση, από καθαρή τύχη δεν έχουμε πολλούς ασθενείς.
Γατούλα ειλικρινά σε ευχαριστώ πολύ

Μαμά Χριστίνα
25-02-12, 19:27
Μαμά Χριστίνα καλημέρα
Ψάχνω και διαβάζω πολύ για το άσθμα του μικρού μου γιου και έχω πέσει πάρα πολλές φορές πάνω σε άρθρα και μελέτες για τη χρήση εισπνοών υπέρτονου ορού (πιο "αλμυρού" δηλαδή από τον φυσιολογικό ισότονο ορό) για την ανακούφιση των συμπτωμάτων της κυστικής ίνωσης. Έχω διαβάσει επίσης προσωπικές μαρτυρίες ενηλίκων που πάσχουν από τη νόσο να αναφέρουν ότι είδαν μεγάλη βελτίωση από τη χρήση της παραπάνω ανακουφιστικής θεραπείας σε σχέση με τη χρήση άλλων δυνατών φαρμάκων.

Δεν σου προτείνω να δοκιμάσεις κάτι τέτοιο μόνη σου γιατί αν και αθώο αλατόνερο, έχει κι αυτό πιθανές παρενέργειες, αλλά αξίζει να το ψάξεις και να το συζητήσεις με τους γιατρούς που σας παρακολουθούν. Εδώ σου παραθέτω ένα link για να πάρεις μια ιδέα:

http://cysticfibrosis.about.com/od/treatment/a/saline.htm

Εύχομαι ότι καλύτερο!


Σ' ευχαριστώ πολύ που μπαίνεις στο κόπο να με ενημερώνεις. Βεβαίως γνωρίζω το "φάρμακο", πολύ πρόσφατα έγινε γνωστό ότι με απλό ισότονο διάλυμα μπορείς να έχεις τόσο καλά αποτελέσματα και κανονικά θα έπρεπε να κάνουν πάρτυ όλοι αλλά δεν είναι τόσο διαδεδομένο στην Ελλάδα, παρόλο που είναι τόσο οικονομικό. Απ' ότι βλέπω, οι ενήλικοι τώρα αρχίζουν να το κάνουν, εμάς στο Παίδων δε μας έχουν πει ακόμα τίποτα, αν και μερικές μαμάδες μου είπαν ότι τους το πρότειναν. Λογικά, δεν το χρειάζονται όλοι οι ασθενείς σε νεαρή ηλικία αλλά κάποια στιγμή σίγουρα θα το κάνουμε κι εμείς.

kat76
27-02-12, 18:22
Καλησπέρα και από μένα μανούλες! Κλείνω το πρώτο τρίμηνο εγκυμοσύνης και μαθαίνω από κοπέλα που είναι φορέας σε αυτή την νοσο και αποφασίζω μόνη μου να κάνω την εξέταση χωρίς την προτροπή του γιατρού. Και βγαίνει θετική. Είμαι φορέας. Χωρίς κανένα άλλο κρούσμα στην οικογένειά μου που να γνωρίζαμε. Και τώρα έντρομοι θα περιμένουμε ένα μήνα για τα αποτελέσματα του συζύγου που εκ των υστέρων μάθαμε ότι έχει ήδη κρούσματα στην οικογένεια (φορείς και ασθενείς). Δεν προλαβαίνω χοριακή λάχνη και αν βγουν θετικά και στον άντρα μου θα πάμε για αμνιο. Ένας μήνας με αγωνία και ανάμεικτα συναισθήματα στενοχώριας και θυμού για τους γιατρούς που δεν ενημερώνουν, για τους συγγενείς που θεωρούν αυτά τα θέματα ταμπού, για όλο το σύστημα που σε κάνει να πιστεύεις ότι υπάρχει δόλος πίσω από την έλλειψη ενημέρωσης. Θέλω να είναι αισιόδοξη, όμως ό,τι και να γίνει δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτόν το μήνα. Σταμάτησα ήδη να μιλάω με τον άντρα μου για την εγκυμοσύνη μου, σταμάτησα να βλέπω από site την εξέλιξη του εμβρύου ανά εβδομάδα. Πως θα το αποχωριστώ αν κάτι δεν πάει καλά? Και όλα καλά να πάνε θα νιώθω τύψεις που έκανα τέτοιες σκέψεις. Νομίζω ότι το έμβρυο καταλαβαίνει τις σκέψεις μου και ανησυχεί.
Παρακαλώ όλες τις κοπέλες που θέλουν να κάνουν παιδάκι σε λίγο καιρό, χωρίς άγχος να κάνουν έγκαιρα την εξέταση. Για να μην τρελλαθούν στην αγωνία μετά. Γιατί για κάποιες από εμάς θα είναι αργά
Επίσης για τις μανούλες και τους μπαμπαδες σε αυτό το forum που μεγαλωνουν παιδιά με τη νόσο να ξέρετε ότι θα σώσετε πολλές άλλες ψυχούλες με την ενημέρωση που μας περέχετε και την δύναμη της ψυχής σας να μας τα εξηγείτε όλα. Μπράβο και ευχαριστούμε!

Καλησπερα Μανουσακι,
εγω θα σου ελεγα να κανεις υπομονη μεχρι να βγουν τ αποτελεσματα του συζυγου (αληθεια,ποτε τα περιμενετε?) και ακομα κ θετικος να ειναι, εχετε 75% πιθανοτητες να μην νοσει το εμβρυο. Αυτο θα ελεγχθει με αμνιοκεντηση, θα ελεγξουν τις μεταλλαξεις σας και τ αποτελεσματα της αμνιο βγαινουν πολυ γρηγορα, σε λιγες μερες μονο.
Σε καταλαβαινω απολυτα, πριν 3 μηνες περιπου εκανα τις ιδιες ακριβως σκεψεις διοτι ειχα βρεθει στην ιδια θεση με σενα. Δυστυχως το δικο μας το "χασαμε" διοτι επασχε. Αυτο δε σημαινει οτι θα συμβει κ σε σας. Να εισαι αισιοδοξη πως ολα θα πανε καλα. Στο Χωρεμειο κανατε τις εξετασεις? Απο που εισαι-αν θελεις μου απαντας με π.μ. σ αυτο.

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 15:01
Καλησπέρα και από μένα μανούλες! Κλείνω το πρώτο τρίμηνο εγκυμοσύνης και μαθαίνω από κοπέλα που είναι φορέας σε αυτή την νοσο και αποφασίζω μόνη μου να κάνω την εξέταση χωρίς την προτροπή του γιατρού. Και βγαίνει θετική. Είμαι φορέας. Χωρίς κανένα άλλο κρούσμα στην οικογένειά μου που να γνωρίζαμε. Και τώρα έντρομοι θα περιμένουμε ένα μήνα για τα αποτελέσματα του συζύγου που εκ των υστέρων μάθαμε ότι έχει ήδη κρούσματα στην οικογένεια (φορείς και ασθενείς). Δεν προλαβαίνω χοριακή λάχνη και αν βγουν θετικά και στον άντρα μου θα πάμε για αμνιο. Ένας μήνας με αγωνία και ανάμεικτα συναισθήματα στενοχώριας και θυμού για τους γιατρούς που δεν ενημερώνουν, για τους συγγενείς που θεωρούν αυτά τα θέματα ταμπού, για όλο το σύστημα που σε κάνει να πιστεύεις ότι υπάρχει δόλος πίσω από την έλλειψη ενημέρωσης. Θέλω να είναι αισιόδοξη, όμως ό,τι και να γίνει δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτόν το μήνα. Σταμάτησα ήδη να μιλάω με τον άντρα μου για την εγκυμοσύνη μου, σταμάτησα να βλέπω από site την εξέλιξη του εμβρύου ανά εβδομάδα. Πως θα το αποχωριστώ αν κάτι δεν πάει καλά? Και όλα καλά να πάνε θα νιώθω τύψεις που έκανα τέτοιες σκέψεις. Νομίζω ότι το έμβρυο καταλαβαίνει τις σκέψεις μου και ανησυχεί.
Παρακαλώ όλες τις κοπέλες που θέλουν να κάνουν παιδάκι σε λίγο καιρό, χωρίς άγχος να κάνουν έγκαιρα την εξέταση. Για να μην τρελλαθούν στην αγωνία μετά. Γιατί για κάποιες από εμάς θα είναι αργά
Επίσης για τις μανούλες και τους μπαμπαδες σε αυτό το forum που μεγαλωνουν παιδιά με τη νόσο να ξέρετε ότι θα σώσετε πολλές άλλες ψυχούλες με την ενημέρωση που μας περέχετε και την δύναμη της ψυχής σας να μας τα εξηγείτε όλα. Μπράβο και ευχαριστούμε!


Βγήκαν τα αποτελέσματα;;;;;;

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 15:01
Η Μαρί Κυριακού μιλά στην εκπομπή της για την ΚΙ

http://www.antenna.gr/webtv/watch?cid=a_zic_snh7u_v_q%3d

Μει!
15-03-12, 16:48
Στην μικρή μας διαγνωσανε κυστικη ινωση όταν κάναμε την αμνιοπαρακεντηση! Μεχρι σήμερα δεν έχουμε κάνει ακόμα εξετάσεις να δούμε ποιος απο τους δυο μας έχει.....
Μήπως μπορεί κάποια να μου πει που πρεπει να πάμε για να κάνουμε αυτήν την εξέταση;

nitsa_ge
15-03-12, 17:02
Aφού το παιδάκι βρέθηκε να νοσεί από ΚΙ, τότε και οι δύο γονείς είστε φορείς του γονιδίου. Δε γίνεται να είναι φορέας μόνο ο ένας γιατί τότε το παιδί θα ήταν απλά φορέας κι αυτό.
Μήπως αυτό εννοείς;
Το καλύτερο για την εξέταση αυτή είναι το Χωρέμειο.

Μει!
15-03-12, 17:10
Aφού το παιδάκι βρέθηκε να νοσεί από ΚΙ, τότε και οι δύο γονείς είστε φορείς του γονιδίου. Δε γίνεται να είναι φορέας μόνο ο ένας γιατί τότε το παιδί θα ήταν απλά φορέας κι αυτό.
Μήπως αυτό εννοείς;
Το καλύτερο για την εξέταση αυτή είναι το Χωρέμειο.
Όχι δεν νοσεί είναι απλά φορεας η μικρούλα μας!

ΜΑΝΟΥΣΑΚΙ
15-03-12, 17:10
Ακόμα δυστυχώς να βγουν τα αποτελέσματα για εμάς και έχουν περάσει τρεις εβδομάδες!! Αυτό το κακό έχει το Χωρέμειο. Αργεί πολύ. Μει εσεις πια ξέρετε ότι είστε φορείς. Το καλύτερο πια κατά τη γνώμη μου είναι να κάνουν τα αδέλφια σας αν έχετε, αυτήν την εξέταση. Και ίσως και τα ξαδέλφια σας. Κουράγιο για τη συνέχεια

ΜΑΝΟΥΣΑΚΙ
15-03-12, 17:14
Συγνώμη δεν είδα την απάντησή σου. Τότε ναι πρέπει να την κάνετε την εξέταση στο Χωρέμειο κατά προτίμηση. Δεν χρειάζεται και οι δύο μαζί. Πρώτα ο ένας. Όμως αν ο πρώτος βγει θετικός τότε να κάνει και ο δεύτερος γιατί δε μπορεί να ξέρει κανείς αν δεν είναι φορέας και εκείνος.

Μει!
15-03-12, 17:35
Συγνώμη δεν είδα την απάντησή σου. Τότε ναι πρέπει να την κάνετε την εξέταση στο Χωρέμειο κατά προτίμηση. Δεν χρειάζεται και οι δύο μαζί. Πρώτα ο ένας. Όμως αν ο πρώτος βγει θετικός τότε να κάνει και ο δεύτερος γιατί δε μπορεί να ξέρει κανείς αν δεν είναι φορέας και εκείνος.
Ναι τα λες πολυ σωστά! Θα πάμε να την κάνουμε είναι το καλύτερο...πρώτα ο ένας κι αν βγει θετικό ΜΟΝΟ τότε και ο άλλος! Σ ευχαριστω πολυ!
Καλα αποτελέσματα εύχομαι!

Μει!
15-03-12, 17:42
Συγνώμη δεν είδα την απάντησή σου. Τότε ναι πρέπει να την κάνετε την εξέταση στο Χωρέμειο κατά προτίμηση. Δεν χρειάζεται και οι δύο μαζί. Πρώτα ο ένας. Όμως αν ο πρώτος βγει θετικός τότε να κάνει και ο δεύτερος γιατί δε μπορεί να ξέρει κανείς αν δεν είναι φορέας και εκείνος.
Το τηλ για να κλείσω ραντεβού είναι το 210 7791464 ;

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 22:20
Ναι τα λες πολυ σωστά! Θα πάμε να την κάνουμε είναι το καλύτερο...πρώτα ο ένας κι αν βγει θετικό ΜΟΝΟ τότε και ο άλλος! Σ ευχαριστω πολυ!
Καλα αποτελέσματα εύχομαι!

Δε θέλω να σε τρομάξω, το τονίζω. Θα σου προτείνω όμως να πάτε και οι δύο μια και καλή και να εξεταστείτε. Διότι υπάρχει η -ομολογουμένως μικρή- πιθανότητα να είσαστε και οι δύο φορείς κι απλά η μικρή σας να είναι στο 50% που κληρονομεί μόνο από τον έναν. Κι άρα υπάρχει ρίσκο για τα επόμενα παιδιά σας. Κατάλαβες τι εννοώ; Μη σε τρομάζω χωρίς λόγο ούτε να λέω και πράγματα που δεν καταλαβαίνεις.

Γατουλα
15-03-12, 22:27
Χριστινα ενημερωτικα ρωταω γιατι δε ξερω......
πως ξεχωριζουν το εμβρυο αν νοσει η ειναι απλος φορεας? γνωριζεις?

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 22:31
Χριστινα ενημερωτικα ρωταω γιατι δε ξερω......
πως ξεχωριζουν το εμβρυο αν νοσει η ειναι απλος φορεας? γνωριζεις?

Εννοείς την κλινική διαδικασία; Ή το πολύ απλό "είσαι ασθενής όταν έχεις δύο γονίδια και φορέας όταν έχεις ένα;"

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 22:37
http://www.cfathess.gr/

Δείτε στην αρχική σελίδα, μια εικόνα με κάτι ανθρώπους, μισούς πράσινους, μισούς κόκκινους...

Αυτόν τον πίνακα τον έχω ξαναβάλει, τον φέρνω πάλι για τους πιο νέους εδώ μέσα. Δείχνει πώς κληρονομείται το γονίδιο από γονείς, φορείς και οι δύο, στα παιδιά τους.

(δεν ξέρω πώς την είχα επισυνάψει την προηγούμενη, τώρα δεν το βρίσκω, οπότε βρείτε τη στο site)

Μαμά Χριστίνα
15-03-12, 22:42
http://www.cfathess.gr/images/pinakas.jpg

Το κατάφερα νομίζω!

Μει!
16-03-12, 13:49
Χριστινα ενημερωτικα ρωταω γιατι δε ξερω......
πως ξεχωριζουν το εμβρυο αν νοσει η ειναι απλος φορεας? γνωριζεις?
Εγω όταν έκανα την αμνιοπαρακεντηση έγκυος στη 23 εβδομάδα περίπου,μου βρήκαν ότι η μικρή είναι φορεας κυστικης ινωσης!

Μαμά Χριστίνα
16-03-12, 16:37
Πολυ καλο να σαι καλά ευχαριστούμε!

Μει, δε μου είπες τελικά αν κατάλαβες τι σου έλεγα στο προηγούμενο ποστ. Που σε συμβούλευα να εξεταστείτε και οι δύο κι όχι μόνο ο ένας.

nitsa_ge
16-03-12, 18:07
Mαμά Χριστίνα, για ποιό λόγο;
Αν εξεταστεί πχ η μητέρα και βγει αρνητική η εξέταση (οτι δεν είναι φορέας) δεν είναι αυτονόητο οτι θα είναι ο πατέρας φορέας; Ειδικά όταν μάλιστα ξέρουν ποιά μετάλλαξη ψάχνουν;
Αν εξεταστεί η μητέρα και βρεθεί φορέας τότε, ναι, πρέπει να εξεταστεί και ο πατέρας.

Αυτό που νομίζω οτι πρέπει να προσέξει ιδιαίτερα η Μει είναι να κάνουν τον εκτεταμένο έλεγχο για το 95% των μεταλλάξεων και όχι τον αρχικό που κάνει το Χωρέμειο για το 90%.

Μει!
17-03-12, 12:44
Mαμά Χριστίνα, για ποιό λόγο;
Αν εξεταστεί πχ η μητέρα και βγει αρνητική η εξέταση (οτι δεν είναι φορέας) δεν είναι αυτονόητο οτι θα είναι ο πατέρας φορέας; Ειδικά όταν μάλιστα ξέρουν ποιά μετάλλαξη ψάχνουν;
Αν εξεταστεί η μητέρα και βρεθεί φορέας τότε, ναι, πρέπει να εξεταστεί και ο πατέρας.

Αυτό που νομίζω οτι πρέπει να προσέξει ιδιαίτερα η Μει είναι να κάνουν τον εκτεταμένο έλεγχο για το 95% των μεταλλάξεων και όχι τον αρχικό που κάνει το Χωρέμειο για το 90%.
95% αντι για το 90% ;;; Αχ! Δεν καταλαβαίνω σε τι διαφέρουν; Και που πρεπει να πάω δηλ;;;

Μαμά Χριστίνα
17-03-12, 16:13
Mαμά Χριστίνα, για ποιό λόγο;
Αν εξεταστεί πχ η μητέρα και βγει αρνητική η εξέταση (οτι δεν είναι φορέας) δεν είναι αυτονόητο οτι θα είναι ο πατέρας φορέας; Ειδικά όταν μάλιστα ξέρουν ποιά μετάλλαξη ψάχνουν;
Αν εξεταστεί η μητέρα και βρεθεί φορέας τότε, ναι, πρέπει να εξεταστεί και ο πατέρας.

Αυτό που νομίζω οτι πρέπει να προσέξει ιδιαίτερα η Μει είναι να κάνουν τον εκτεταμένο έλεγχο για το 95% των μεταλλάξεων και όχι τον αρχικό που κάνει το Χωρέμειο για το 90%.

Αν η μετάλλαξη που ψάχνουν είναι η συχνή (ΔΦ508 ή f508del) ή από τις εύκολα ανιχνεύσιμες, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα. Αν όχι, εγώ νομίζω ότι πρέπει να εξεταστεί το ζευγάρι.

Μει, μήπως ξέρεις τη μετάλλαξη; Είναι η ΔΦ508; Στο Χωρέμειο να πας, πουθενά αλλού. Εκεί να τους πεις την περίπτωση, ότι το παιδί βρέθηκε φορέας και σε ποια μετάλλαξη και θα ξέρουν εκείνοι να σου πουν ποιο τεστ θα κάνεις.

Μει!
17-03-12, 19:24
Αν η μετάλλαξη που ψάχνουν είναι η συχνή (ΔΦ508 ή f508del) ή από τις εύκολα ανιχνεύσιμες, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα. Αν όχι, εγώ νομίζω ότι πρέπει να εξεταστεί το ζευγάρι.

Μει, μήπως ξέρεις τη μετάλλαξη; Είναι η ΔΦ508; Στο Χωρέμειο να πας, πουθενά αλλού. Εκεί να τους πεις την περίπτωση, ότι το παιδί βρέθηκε φορέας και σε ποια μετάλλαξη και θα ξέρουν εκείνοι να σου πουν ποιο τεστ θα κάνεις.
Δεν γνωρίζω την μετάλλαξη... Θα πάρω απο Δευτέρα να κλείσω ραντεβού και όταν έχω νεότερα θα σας πω...

Μει!
17-03-12, 20:07
Αν η μετάλλαξη που ψάχνουν είναι η συχνή (ΔΦ508 ή f508del) ή από τις εύκολα ανιχνεύσιμες, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα. Αν όχι, εγώ νομίζω ότι πρέπει να εξεταστεί το ζευγάρι.

Μει, μήπως ξέρεις τη μετάλλαξη; Είναι η ΔΦ508; Στο Χωρέμειο να πας, πουθενά αλλού. Εκεί να τους πεις την περίπτωση, ότι το παιδί βρέθηκε φορέας και σε ποια μετάλλαξη και θα ξέρουν εκείνοι να σου πουν ποιο τεστ θα κάνεις.
Βρήκα την εξέταση της αμνιοπαρακεντησης την οποία έκανα στις 21 εβδομάδες έγκυος όταν ήμουν και το αποτέλεσμα λέει Δf508 ....

Μαμά Χριστίνα
18-03-12, 01:37
Βρήκα την εξέταση της αμνιοπαρακεντησης την οποία έκανα στις 21 εβδομάδες έγκυος όταν ήμουν και το αποτέλεσμα λέει Δf508 ....

Αυτή είναι η πιο συχνή μετάλλαξη και το καλό είναι ότι ανιχνεύεται εύκολα. Να μας κρατήσεις ενήμερους. Και να ειδοποιήσεις τους συγγενείς σας ότι κυκλοφορεί το γονίδιο ανάμεσά σας, να εξεταστούν όσοι πρόκειται να κάνουν παιδάκια.

ΜΑΝΟΥΣΑΚΙ
21-03-12, 17:00
Μανούλες έχω ευχάριστα νέα. Βγήκαν τα αποτελέσματα για τον σύζυγό μου και ευτυχώς δεν είναι εκείνος φορέας, τουλάχιστον κατά 90%. Είμαι πολύ ανακουφισμένη.
Πάντως δεν πέρασα αυτή την αγωνία χωρίς λόγο. Εδώ και 1 μήνα που έμαθα ότι είμαι φορέας έχω ενημερώσει όσους πιο πολλούς γνωστούς μου μπορούσα για την συγκεκριμένη εξέταση. Και θα συνεχίσω φυσικά. Όλο και κάτι καλό θα βγει από αυτή την ιστορία.
Θα ήθελα να ευχαριστήσω όμως τις κοπέλες που μου συμπαραστάθηκαν και να ξέρετε ότι θα παρακολουθώ τα νέα σας.
Καλή δύναμη, σας ευχαριστώ όλες πολύ.

vickouth
21-03-12, 18:23
Καλησπέρα σας,
με λένε Βίκυ και έχω ένα γιο 14 μηνών. Ένα μήνα περίπου μετα την έξοδο μας από το μαιευτηριο με πήρε τηλ. ο γυναικολόγος μου και μου είπε ότι βγήκαν οι εξετάσεις του μωρου. Ήταν η πρώτη φορα που άκουγα για την κυστική ίνωση. Συγκεκριμένα μου είχε πει:"όλα καλα με τισ εξετάσεις αλλα ο μικρος έχει το στιγμα της κυστικης ίνωσης και θα πρέπει να έξεταστέιτε και εσυ και ο άντρας σου γιατι αν το έχει μονο ο ένας, όλα καλα, αλλα αν το έχετε και οι 2 τότε περασατε από την κόψη του ξυραφιού και δεν κοπηκατε". Τα λόγια αυτα τότε μου φαινότανε κινέζικα γιατι δεν είχα ιδέα για την ασθένεια αυτη. Αρχίσαμε το ψάξιμο στο ιντερνετ και μιλησαμε με γιατρους. Η αλήθεια είναι οτι τόσο καιρο μετα ειμαι ακομα μπερδεμενη σε ορισμένα θέματα.
Ο μικρος έχει την μετάλλαξη f508del την πιο κοινη.
Μου είπε ο γυναικολόγος μου στην Θεσσαλονικη (έχω 2 γυναικολόγους 1 Αθήνα όπου και μένω αφού παντρευτηκα και 1 Θεσ/νικη από πριν) ότι από την στιγμη που ο μικρός έχει την συγκεκριμένη μετάλλαξη τότε ένας από τους 2 μας (ή εγώ ή ο άντρας μου) θά έχει μόνο αυτην την μετάλλαξη. Ετσι πήγα εκανα εξέταση εγώ για την συγκεκριμένη μετάλλαξη γιατι αφου έμαθα για την ασθένεια συνειδητοποιήσαμε ότι μάλλον έχω περιστατικο στον οικογένειακο μου κύκλο. Σε λίγες μέρες περιμένω τα αποτελέσματα. Αν βρεθώ θετικη τότε ο άντρας μου θα κάνει στο Χωρέμειο την εξέταση για το 95%. Αν βρεθώ αρνητικη τότε σιγουρα ο άντρας μου έχει την συγκεκριμένη μετάλλαξη και θα κάνω εγώ στο Χωρέμειο το 95%.
Θα ήθελα την γνώμη σας εαν το σκεπτικό μας είναι σωστο (το αποφασισαμε μετά την παροτρυνση του γυναικολογου μου της Θεσ/νικης)
Επίσης πρόσφατα μιλησα με μία αιματολογο (γνωστη της μαμας μου) η οποια μου είπε ότι υπαρχουν κάποιες μεταλλαξεις στις οποιες ενω είσαι απλα φορεας και εισαι υγειης για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής σου, μπορει να νοσησεις κάποια στιγμη. Γνωρίζετε κάτι τέτοιο? γιατι εγώ δεν μπορεσα να μάθω κάτι για αυτο και αν ισχύει.
Συγγνώμη για το μεγάλο μηνυμα και ελπίζω να μην σας κούρασα. Ευχομαι σε όλες τις μανούλες τα καλύτερα, μέσα απο την καρδιά μου...

Μαμά Χριστίνα
22-03-12, 00:57
Θα ήθελα την γνώμη σας εαν το σκεπτικό μας είναι σωστο (το αποφασισαμε μετά την παροτρυνση του γυναικολογου μου της Θεσ/νικης)
Επίσης πρόσφατα μιλησα με μία αιματολογο (γνωστη της μαμας μου) η οποια μου είπε ότι υπαρχουν κάποιες μεταλλαξεις στις οποιες ενω είσαι απλα φορεας και εισαι υγειης για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής σου, μπορει να νοσησεις κάποια στιγμη. Γνωρίζετε κάτι τέτοιο? γιατι εγώ δεν μπορεσα να μάθω κάτι για αυτο και αν ισχύει.
Συγγνώμη για το μεγάλο μηνυμα και ελπίζω να μην σας κούρασα. Ευχομαι σε όλες τις μανούλες τα καλύτερα, μέσα απο την καρδιά μου...

Πολύ καλά το σκέφτεσαι, είσαι πολύ σωστά πληροφορημένη. Αυτό όμως που είπε η αιματολόγος ή δεν το κατάλαβες εσύ καλά ή εκείνη θα μιλούσε για κάτι άλλο, όχι την ΚΙ. Οι φορείς ΔΕΝ νοσούν ΠΟΤΕ, δεν είναι δυνατόν να νοσήσουν γιατί δεν έχουν 2 μεταλλάξεις αλλά 1 γι' αυτό και λέγονται φορείς, αλλιώς θα λέγονταν ασθενείς. Μήπως όμως εννοούσε ότι κάποιοι ασθενείς δεν έχουν συμπτώματα μέχρι μεγάλη ηλικία; Αυτό μπορεί να συμβεί, έχω ακούσει για ασθενείς που είχαν μόνο στειρότητα και τίποτε άλλο ή άλλους που δε γνώριζαν καν ότι νοσούν μέχρι τα 25 ή τα 30 τους. Βέβαια, αυτές είναι σπάνιες περιπτώσεις αλλά υπάρχουν και τέτοιες. Η ΚΙ εκδηλώνεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή, ακόμα και σε αδέρφια που έχουν τις ίδιες μεταλλάξεις. Ίσως να εννοούσε κάτι τέτοιο η γιατρός.

vickouth
22-03-12, 01:24
Μαμα Χριστίνα σε ευχαριστω για την απάντηση σου.
Μάλλον η γυναίκα θα αναφερθηκε σε κατι αλλο και δεν το κατάλαβα.Η συζήτηση ήταν και μέσω τηλεφώνου και σχετικα συντομη οποτε κατι δεν θα επιασα εγώ γιατι όσο να'ναι με την ιατρική ορολογία δεν τα πάω και πολύ καλα...
Σε αυτό που αναφέρεσαι ότι κάποιοι ασθενεις εκδηλώνουν σε μεγάλη ηλικία συμπτώματα... υπάρχει περίπτωση να είμαι ασθενης και να μην το γνωρίζω? Θα ήταν πιο σωστο να έκανα και εγω το 95%? Το ξέρω πως το ερώτημα μου μοιαζει χαζό αλλα το μυαλο μου κανει περίεργους συνειρμους...

Μαμά Χριστίνα
23-03-12, 01:06
Μαμα Χριστίνα σε ευχαριστω για την απάντηση σου.
Μάλλον η γυναίκα θα αναφερθηκε σε κατι αλλο και δεν το κατάλαβα.Η συζήτηση ήταν και μέσω τηλεφώνου και σχετικα συντομη οποτε κατι δεν θα επιασα εγώ γιατι όσο να'ναι με την ιατρική ορολογία δεν τα πάω και πολύ καλα...
Σε αυτό που αναφέρεσαι ότι κάποιοι ασθενεις εκδηλώνουν σε μεγάλη ηλικία συμπτώματα... υπάρχει περίπτωση να είμαι ασθενης και να μην το γνωρίζω? Θα ήταν πιο σωστο να έκανα και εγω το 95%? Το ξέρω πως το ερώτημα μου μοιαζει χαζό αλλα το μυαλο μου κανει περίεργους συνειρμους...

Το θεωρώ παρατραβηγμένο. Με μια ΔΦ508 και να μην έχεις δώσει συμπτώματα; Δεν ξέρω, δεν είμαι γιατρός αλλά η συγκεκριμένη μετάλλαξη θεωρείται βαριά οπότε δε θα τη γλίτωνες. Και πάλι υποθέσεις κάνω αλλά πραγματικά το θεωρώ υπερβολικό να μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία. Επικεντρώσου στο ότι είσαι από τις τυχερές που έμαθες για τη νόσο χωρίς να σε ακουμπήσει. Και μην ξεχνάς να το διαδίδεις όπου μπορείς.

yogini
23-03-12, 14:38
Ρε κορίτσια γνωρίζετε αν γράφεται σε βιβλιάριο; εμεις έχουμε νατ και θέλω να ξέρω αν παίρνεις τουλάχιστον μέρος των χρημάτων πίσω. Πάντως για δημόσιο την χρεώνουν υπερβολικά οι αλήτες και ειναι έγκλημα αυτό ειδικά σε τέτοιους καιρούς. Στο λαικό δίνουν ραντεβού τον Ιούλιο οπότε μόνο το χωρέμειο μένει :( και από τα λίγα που σας διάβασα τι να το κάνεις το 90%....

Μαμά Χριστίνα
23-03-12, 15:55
Ρε κορίτσια γνωρίζετε αν γράφεται σε βιβλιάριο; εμεις έχουμε νατ και θέλω να ξέρω αν παίρνεις τουλάχιστον μέρος των χρημάτων πίσω. Πάντως για δημόσιο την χρεώνουν υπερβολικά οι αλήτες και ειναι έγκλημα αυτό ειδικά σε τέτοιους καιρούς. Στο λαικό δίνουν ραντεβού τον Ιούλιο οπότε μόνο το χωρέμειο μένει :( και από τα λίγα που σας διάβασα τι να το κάνεις το 90%....


Νομίζω πως ο μόνος που θα σε ενημερώσει σωστά σχετικά με αυτό είναι το ταμείο σου. Εγώ το μόνο που γνωρίζω από πρώτο χέρι είναι ότι το ΙΚΑ, εφόσον υπάρχει ασθενής στην οικογένεια, δικαιολογεί τις εξετάσεις των υπόλοιπων μελών της.

vickouth
23-03-12, 19:18
Το θεωρώ παρατραβηγμένο. Με μια ΔΦ508 και να μην έχεις δώσει συμπτώματα; Δεν ξέρω, δεν είμαι γιατρός αλλά η συγκεκριμένη μετάλλαξη θεωρείται βαριά οπότε δε θα τη γλίτωνες. Και πάλι υποθέσεις κάνω αλλά πραγματικά το θεωρώ υπερβολικό να μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία. Επικεντρώσου στο ότι είσαι από τις τυχερές που έμαθες για τη νόσο χωρίς να σε ακουμπήσει. Και μην ξεχνάς να το διαδίδεις όπου μπορείς.
Πίστεψε με ότι από την στιγμη που το έμαθα και όταν είχα ενημερωθει και λίγο για το τι είναι αυτη η ασθένεια, όπου βρεθω και όπου σταθω το συζητάω. Και όχι μόνο σε ανθρώπους που έχουν σκοπο να κανουν οικογένεια, αλλα σε όλους μήπως και αυτοι με την σειρά τους το διαδόσουν....
Απλά πολλές φορες νομίζω ότι και που τα λέω δεν ακούγομαι και θυμώνω που συναντώ την νοοτροπία "έλα μωρέ, πόσο συχνο είναι? για να μην το ξέρουμε σπάνιο είναι..."
Και εκεί που θυμώνω πιο πολύ είναι με τους γυναικολόγους!! 2 έχω και δεν μου είχαν πει τίποτα για την εξέταση. Όταν μετα ρώτησα τον παλιό μου γυναικολόγο(στη Θεσ/νικη) γιατι δεν μπαινει στον προγεννητικο όπως η μεσογειακη, μου είπε ότι δεν μπορουν όλες οι ασθένειες να μπουν γιατι θεωρείται απο τις σπανιες!!! Δεν βγάζεις άκρη...
Ελπίζω σύντομα να εχω το αποτέλεσμα της εξετασης μου για να κλείσουμε και το ραντεβού στο Χωρέμειο.
Μαμα Χριστινα δεν γνωριζόμαστε αλλα θέλω να ξέρεις ότι η θέτικη μου σκέψη είναι μαζί σου, όπως και σε όλες τις μανούλες-ηρωίδες!!! Σε ευχαριστώ πολυ!!!

nitsa_ge
23-03-12, 20:32
Δυστυχώς αυτή είναι η κλασική ατάκα.
Εγώ έχω δύο φίλες εγκύους και τις έπρηξα να πάνε να κάνουν την εξέταση. Τους έχω στείλει ένα σωρό links να διαβάσουν. E, η απάντηση είναι "έλα μωρέ, είναι απίθανο να είμαστε και οι δύο φορείς, αν ήταν τόσο συχνό θα το είχαμε ακούσει". Η μια μάλιστα ρώτησε τον γυναικολόγο της, της είπε οτι δε χρειάζεται γιατί "είναι πάααρα πολλές οι κληρονομικές ασθένειες και αλίμονο αν κάναμε για όλες εξετάσεις" και αποφάσισε να μην την κάνει (τώρα είναι στον 6ο). Η άλλη είναι στον 2ο ακόμα αλλά με βρίσκει και αυτή υπερβολική. Θυμώνω πάρα πολύ...

Μαμά Χριστίνα
23-03-12, 20:59
Εγώ τώρα πια δε θυμώνω. Παλιότερα επέμενα πάρα πολύ μέχρι που έβλεπα στα μάτια των άλλων ή οίκτο ή ενόχληση. Τελικά το σκέφτηκα και κατέληξα στο ότι μπορεί να είμαι εγώ η γραφική που νομίζω ότι επειδή έτυχε σε μένα μπορεί να τύχει και στους γύρω μου. Οι πιθανότητες είναι με το μέρος των άλλων. Γεννιούνται χιλιάδες παιδιά το χρόνο και μόνο 50-70 θα βρεθούν να πάσχουν. Για μένα αυτό είναι φρικτό αλλά αν δεν είχα εμπλακεί ίσως να φαινόταν σπάνιο. Πραγματικά υπάρχουν χιλιάδες ασθένειες, λαχείο είναι αν θα σου τύχουν. Το θέμα είναι ότι η ΚΙ εκτός του ότι είναι θανατηφόρα, είναι και δύσκολη στην καθημερινή αντιμετώπιση. Εγώ γι΄αυτό θεωρώ ότι πρέπει να μπει στον προγεννητικό. Αλλά ειλικρινά καταλαβαίνω και τον κόσμο που δε θέλει με τίποτα να πιστέψει ότι μπορεί το παιδί του να μην είναι γερό.

yogini
23-03-12, 21:31
μίλησα με μια φίλη μου πριν λίγο που σπουδάζει μαιευτική και κάνει πρακτική στη ΜΕΝΝ του Παίδων τώρα και μου είπε ότι νοσηλεύονται πολλά νεογνά με ΚΙ :(

Μαμά Χριστίνα
24-03-12, 09:41
μίλησα με μια φίλη μου πριν λίγο που σπουδάζει μαιευτική και κάνει πρακτική στη ΜΕΝΝ του Παίδων τώρα και μου είπε ότι νοσηλεύονται πολλά νεογνά με ΚΙ :(

Ααα, η ΜΕΝΝ... να υπάρχει άραγε μαμά που είδε το παιδί της στη ΜΕΝΝ και κατάφερε να το ξεπεράσει;;

STAVIC
24-03-12, 10:16
οι εικονες της ΜΕΝΝ δεν ξεχνιουνται....οτι κι αν εχει το παιδακι μας!

μην εντυπωσιαζεστε για το οτι δεν εθελουν ουτε καν να ακουσουν για την ΚΙ η θεωρουν οτι δεν θα συμβει σε εκεινους!

στο 2ο παιδακι μου δεν χαρηκα αθολου την εγγυμοσυνη μου...
απο τον 5ο μηνα που βρεθηκε υπερυχογενες εντερο ειχα διαρκως αγχος...
εξετασεις....αμνιο...ξανα ελεγχος...
αναμονη...αγχος....
ολα αυτα γιατι δεν ειχαμε κανει προγεννητικο ελεγχο γα ΚΙ
αν ειχαμε κανει θα ημουν πιο ηρεμη...

ολοι με ρωτουσαν ποτε γενναω και εγω ελεγα...
"ας φτασω στον 9ο και θα γεννησω"
ελεγα σε ολους τι εψαχνα ...τι πιαθνοτητες....και ολοι ελεγαν ...." εεεε τοσο ατυχη θα εισαι?
δεν ειναι μμονο θεμα τυχης ...δυστηχως..."
δεν ηξερα αν θα αντικριαζα ποτε αυτο το πλασματακι που ηταν μεσα τσην κοιλια μου....η μαλλον δεν ηξερα που θα το αντικριζα...

αλλα κανεις ...δεν πηγε να εξεταστει...μα κανεις/...

εφτασε η ωρα να γεννησω...
γεννησα με κτ...
τα πραγματα ηταν δυσκολα....ηθελα τοσο πολυ να αγκαλιασω αυτο το παιδι μου δεν θα με ενοιαζε ακομα και αν με εκαναν κομματια....

η αγνοια....
οσοι παιδιατροι κι αν περασν απο το δωματιο να δουν το μπεμπε ...ολοι ειχαν αγνοια για την ΚΙ...και ολοι οταν εβλπαν τις εξετασεις που ειχαμε κανει μας ελεγαν " δωσατε τοσα χρηματα για ενα υπερυχογενες εντερο"

τους ρωτουσα ... τι θα μου εδειχνε αν νοσουσε και δεν ηξεραν....
μονο μια ειδ. παιδιατρος εδειξε εδιαφερον να το ψαξει....μας επισκευθηκαν μαζι με το νεογνολογο...ο οποιο μας ειπε οτι η πρωτη ενδειξη ειναι η κενωσεις....

ακομα και τωρα που ειναι 20 ημερων δεν εχω ηρεμησει...

ψαξτε οσο μπορειτε και οτι μπορετε...
το κοσττος του προγεννητικου ειναι πολυ πολυ λιγοτερο απο τον εξιδικευμενο ελεγχο της αμνιο...και ο χρονος μαζι σας!

Μαμά Χριστίνα
24-03-12, 13:13
οι εικονες της ΜΕΝΝ δεν ξεχνιουνται....οτι κι αν εχει το παιδακι μας!

μην εντυπωσιαζεστε για το οτι δεν εθελουν ουτε καν να ακουσουν για την ΚΙ η θεωρουν οτι δεν θα συμβει σε εκεινους!

στο 2ο παιδακι μου δεν χαρηκα αθολου την εγγυμοσυνη μου...
απο τον 5ο μηνα που βρεθηκε υπερυχογενες εντερο ειχα διαρκως αγχος...
εξετασεις....αμνιο...ξανα ελεγχος...
αναμονη...αγχος....
ολα αυτα γιατι δεν ειχαμε κανει προγεννητικο ελεγχο γα ΚΙ
αν ειχαμε κανει θα ημουν πιο ηρεμη...

ολοι με ρωτουσαν ποτε γενναω και εγω ελεγα...
"ας φτασω στον 9ο και θα γεννησω"
ελεγα σε ολους τι εψαχνα ...τι πιαθνοτητες....και ολοι ελεγαν ...." εεεε τοσο ατυχη θα εισαι?
δεν ειναι μμονο θεμα τυχης ...δυστηχως..."
δεν ηξερα αν θα αντικριαζα ποτε αυτο το πλασματακι που ηταν μεσα τσην κοιλια μου....η μαλλον δεν ηξερα που θα το αντικριζα...

αλλα κανεις ...δεν πηγε να εξεταστει...μα κανεις/...

εφτασε η ωρα να γεννησω...
γεννησα με κτ...
τα πραγματα ηταν δυσκολα....ηθελα τοσο πολυ να αγκαλιασω αυτο το παιδι μου δεν θα με ενοιαζε ακομα και αν με εκαναν κομματια....

η αγνοια....
οσοι παιδιατροι κι αν περασν απο το δωματιο να δουν το μπεμπε ...ολοι ειχαν αγνοια για την ΚΙ...και ολοι οταν εβλπαν τις εξετασεις που ειχαμε κανει μας ελεγαν " δωσατε τοσα χρηματα για ενα υπερυχογενες εντερο"

τους ρωτουσα ... τι θα μου εδειχνε αν νοσουσε και δεν ηξεραν....
μονο μια ειδ. παιδιατρος εδειξε εδιαφερον να το ψαξει....μας επισκευθηκαν μαζι με το νεογνολογο...ο οποιο μας ειπε οτι η πρωτη ενδειξη ειναι η κενωσεις....

ακομα και τωρα που ειναι 20 ημερων δεν εχω ηρεμησει...

ψαξτε οσο μπορειτε και οτι μπορετε...
το κοσττος του προγεννητικου ειναι πολυ πολυ λιγοτερο απο τον εξιδικευμενο ελεγχο της αμνιο...και ο χρονος μαζι σας!

Τελικά δεν κατάλαβα... το μωράκι σου είναι καλά;;;

STAVIC
24-03-12, 18:35
για την ωρα δεν εχουμε καμια ενδειξη οτι μπορει να νοσει...
δηλαδη ..κενωσει κανονικες...8-10 φορες την ημερα
περνει βαρος....
θηλαζει...
βρεχει 8-9 πανες την ημερα....

αλλα ακομα ηρεμη δεν ειμαι...!
ψαχνω το πως το πως θα βεβαιωθω οτι δεν εχουμε πεσει στο 0,8% να νοσει...
τοσο ηταν το ποσοστο να νοσει...μιας και μεσο αμνιο ειχαμε ελενξει το 85% των μεταλλαξεων...
που να απευυνθω...
καπου να ξερουν...
στο μαιευτηριο....υπηρχε αγνοια οπως προεγραψα....

ξερω μπορει να ειμαι υπερβολικη...αλλα δεν το εχω ξεπερασει....

Μαμά Χριστίνα
24-03-12, 20:45
για την ωρα δεν εχουμε καμια ενδειξη οτι μπορει να νοσει...
δηλαδη ..κενωσει κανονικες...8-10 φορες την ημερα
περνει βαρος....
θηλαζει...
βρεχει 8-9 πανες την ημερα....

αλλα ακομα ηρεμη δεν ειμαι...!
ψαχνω το πως το πως θα βεβαιωθω οτι δεν εχουμε πεσει στο 0,8% να νοσει...
τοσο ηταν το ποσοστο να νοσει...μιας και μεσο αμνιο ειχαμε ελενξει το 85% των μεταλλαξεων...
που να απευυνθω...
καπου να ξερουν...
στο μαιευτηριο....υπηρχε αγνοια οπως προεγραψα....

ξερω μπορει να ειμαι υπερβολικη...αλλα δεν το εχω ξεπερασει....


Για να δω αν κατάλαβα καλά... βρήκατε το υπερηχογενές έντερο, κάνατε αμνιοπαρακέντηση κι ελέγξατε το έμβρυο για μεταλλάξεις ΚΙ κατά 85% οπότε και βγήκε αρνητικό. Σωστά ως εδώ; Εσείς εξεταστήκατε; Θα ήταν πιο ασφαλές, δε σας το είπε κανείς; Να μην ψάξετε το έμβρυο και κινδυνεύσετε, να ελεγχθείτε εσείς οι γονείς. Το πού να απευθυνθείς είναι πολύ ξεκάθαρο αν διαβάσεις και παραπάνω. Στο Χωρέμειο για εξετάσεις και στο Κέντρο Ινοκυστικής στο Παίδων Αγία Σοφία (για την Αθήνα λέω που γνωρίζω). Εκεί θα σε κατευθύνουν για το τι πρέπει να κάνεις, ο κος. Ντουντουνάκης θα ξέρει αν πρέπει να κάνεις άλλες εξετάσεις και ποιες και ΣΙΓΟΥΡΑ θα σε ηρεμήσει, με όσες μαμάδες μιλάω το ίδιο λέμε, ότι πάντα καταφέρνει να μας καθησυχάζει γιατί μας κάνει και νιώθουμε ότι είμαστε σε πολύ καλά χέρια.

STAVIC
24-03-12, 22:29
οταν βρεθηκε το υερυχογενες εντερο ημουν ηδη στον 5ο προς 6ο μηνα , αν ελεγχομασταν εμεις θα επερνε 1 μηνα και μετα θα επρεπε παλι να κανυμε αμνιο...ετσι καναμε αμνιο..
αρχικα καναμε το διευρυμενο πακετο δηλ και για αλλα πιθανα νοσηματα + ΔΦ508 οπου βγηκαν αρνητικα...
καναμε επαναλληψη στο β επιπεδου και το υπερυχογεννες εντερο παρεμενε...
ηπιος χαρακτηρισμος... ετσι ελενξαμε για το 85% ΤΟ ΜΩΡΟ για ΚΙ οπου ηταν αρνητικο ...οι πιθανοτητες να νοσει ηταν 0,8%...στον 8ο μηνα σταματησε να υπαρχει υπερυχογεννες εντερο...

ξερω οτι μονο με ευρυμα το υπερυχογενες εντερο δεν θα επρεπε να ψαχνω τοσο πολυ αλλα απο οταν εμαθα - διαβασα για τη νοσο καταλαβα τη σοβαροτητα.....

το μωρακι μας ειναι 18 ημερων και οπως εγραψα χωρις κανενα εμφανες σημαδι...
τουλαχιστον αυτα που γνωριζουν και οι γιατροι οτι θα μπορουσε να εμφανησει...
οπως προεγραψα παιδιατροι σε μεγαλο δημ. μαιευτηριο εχουν αγνοια
θα απευθυνθω στο παιδων...
δεν μπορω να το βγαλω απο το μυαλο μου...
δεν ξερω αν θα κανω εγω- εμεις επιπλεον ελεγχο...αλλα σιγουρα θα ελενξω τα παιδια μου!
ευτυχως - δυστηχως ηταν ενα μεγαλο χαστουκι ...που για την ωρα δεν εχει αφησει σημαδι!

Μαμά Χριστίνα
24-03-12, 23:44
οταν βρεθηκε το υερυχογενες εντερο ημουν ηδη στον 5ο προς 6ο μηνα , αν ελεγχομασταν εμεις θα επερνε 1 μηνα και μετα θα επρεπε παλι να κανυμε αμνιο...ετσι καναμε αμνιο..
αρχικα καναμε το διευρυμενο πακετο δηλ και για αλλα πιθανα νοσηματα + ΔΦ508 οπου βγηκαν αρνητικα...
καναμε επαναλληψη στο β επιπεδου και το υπερυχογεννες εντερο παρεμενε...
ηπιος χαρακτηρισμος... ετσι ελενξαμε για το 85% ΤΟ ΜΩΡΟ για ΚΙ οπου ηταν αρνητικο ...οι πιθανοτητες να νοσει ηταν 0,8%...στον 8ο μηνα σταματησε να υπαρχει υπερυχογεννες εντερο...

ξερω οτι μονο με ευρυμα το υπερυχογενες εντερο δεν θα επρεπε να ψαχνω τοσο πολυ αλλα απο οταν εμαθα - διαβασα για τη νοσο καταλαβα τη σοβαροτητα.....

το μωρακι μας ειναι 18 ημερων και οπως εγραψα χωρις κανενα εμφανες σημαδι...
τουλαχιστον αυτα που γνωριζουν και οι γιατροι οτι θα μπορουσε να εμφανησει...
οπως προεγραψα παιδιατροι σε μεγαλο δημ. μαιευτηριο εχουν αγνοια
θα απευθυνθω στο παιδων...
δεν μπορω να το βγαλω απο το μυαλο μου...
δεν ξερω αν θα κανω εγω- εμεις επιπλεον ελεγχο...αλλα σιγουρα θα ελενξω τα παιδια μου!
ευτυχως - δυστηχως ηταν ενα μεγαλο χαστουκι ...που για την ωρα δεν εχει αφησει σημαδι!

Αν πρόκειται να κάνεις κι άλλα παιδιά, πρέπει να ελεγχθείς εσύ κι όχι επειδή έγινε όλο αυτό, το ίδιο θα σου έλεγα έτσι κι αλλιώς. Στη θέση σου θα έκανα ό,τι χρειαζόταν για να είμαι ήσυχη αλλά βασικά δε θα ανησυχούσα τόσο, όλα δείχνουν ότι δεν έχεις να φοβάσαι για κάτι τέτοιο. Να σου ζήσει ο μικρούλης!!! 18 ημερών, τι ωραία!!! Ζηλεύω!!!

STAVIC
25-03-12, 06:36
για την ωρα 3ο στη σκεψη δεν υπαρχει αλλα επιδη ειμαι 32 ετων ,,,ποτε δεν ξερεις!
σθγουρα θα ξεκινησω απο τα παιδια!
μπορει μαζι και εγω!
ξερω μπορει να ακουγεται υπερβολικο να ελενξω την κορη μου που ειναι 4ων αλλα θα ηθελα αν ειναι φορεας να το γνωριζει...δεν θελω οταν θα φτασει σε φαησ εγγυμοσυνης να πει" τοσο ατυχη θα ειμαι"
το ιδιο και το μωρο!

ξερω οτι οι πιαθνοτητες ειναι λιγες να νοσει ...αλλα απο το μυαλο μου δεν βγαινει!
μπορει να ειναι υπερβολικο... αλλα ετσι νοιωθω...!

θυμωνω που δεν υπερχει ενημερωση και υπαρχει αγνοια...
θυμωνω που ολοι οσοι γνωριζα τι εψαχνα ,τι φοβομουν δεν θορυβηθηκαν, δεν μπηκαν καν στο κοπο ν αψαξουν να δουν....

μονο μια φιλη θα ελενξει τα παιδια της....αλλα εχει στην οικογενια της κρουσμα μεσ.αναι,. οποτε ξερει ποσο σημαντικη ειναι η προγνωση...!

πως μπορω να βρω τον κο ντουντουνακη?

αν εμεις θελουμε να λεγομαστε μανες ....
εσεις ειστε ηρωιδες μανες....!
το εχω ξαναγραψει....σας θαυμαζω!

Μαμά Χριστίνα
25-03-12, 11:02
για την ωρα 3ο στη σκεψη δεν υπαρχει αλλα επιδη ειμαι 32 ετων ,,,ποτε δεν ξερεις!
σθγουρα θα ξεκινησω απο τα παιδια!
μπορει μαζι και εγω!
ξερω μπορει να ακουγεται υπερβολικο να ελενξω την κορη μου που ειναι 4ων αλλα θα ηθελα αν ειναι φορεας να το γνωριζει...δεν θελω οταν θα φτασει σε φαησ εγγυμοσυνης να πει" τοσο ατυχη θα ειμαι"
το ιδιο και το μωρο!

ξερω οτι οι πιαθνοτητες ειναι λιγες να νοσει ...αλλα απο το μυαλο μου δεν βγαινει!
μπορει να ειναι υπερβολικο... αλλα ετσι νοιωθω...!

θυμωνω που δεν υπερχει ενημερωση και υπαρχει αγνοια...
θυμωνω που ολοι οσοι γνωριζα τι εψαχνα ,τι φοβομουν δεν θορυβηθηκαν, δεν μπηκαν καν στο κοπο ν αψαξουν να δουν....

μονο μια φιλη θα ελενξει τα παιδια της....αλλα εχει στην οικογενια της κρουσμα μεσ.αναι,. οποτε ξερει ποσο σημαντικη ειναι η προγνωση...!

πως μπορω να βρω τον κο ντουντουνακη?

αν εμεις θελουμε να λεγομαστε μανες ....
εσεις ειστε ηρωιδες μανες....!
το εχω ξαναγραψει....σας θαυμαζω!


Προσπάθησε να κατευνάσεις το θυμό σου γιατί δεν κάνει καλό σε κανέναν σας. Άσε εμάς να είμαστε θυμωμένοι που με τη στάση της η πολιτεία είναι σα να μας λένε ότι τους είμαστε βάρος και όσο νωρίτερα φύγουμε, τόσο το καλύτερο.

Το τηλέφωνο του τμήματος Ινοκυστικής είναι 210-7467761. Μην περιμένεις εγκάρδια υποδοχή, έχουν μείνει 3 άτομα να κάνουν ΤΑ ΠΑΝΤΑ, σηκώνουν τηλέφωνα, γράφουν συνταγές, παραπεμπτικά, ιστορικά, κάνουν αρχειοθέτηση, κάνουν εξετάσεις, δείχνουν στους γονείς πώς να δίνουν φάρμακα, καθορίζουν δοσολογίες, κλείνουν ραντεβού και παρακολουθούν 400 παιδιά. Όλα αυτά τα κάνουν 3 άτομα. Κι ο διοικητής του νοσοκομείου μας λέει ότι είναι και υπερστελεχωμένο το τμήμα!!! Κι εγώ θυμώνω μεν αλλά έχω και 3 άτομα που με βοηθούν με αυταπάρνηση.

STAVIC
25-03-12, 11:59
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ πολυ για το τηλ!

μαζι σας θα επρεπε να αγανακτουμε ΟΛΟΙ....
ολοι μπορει να βρεθουμε στη θση σας...η σε καποια αλλη θεση!

μπορει να περασαμε ξυστα , μπορει ακι οχι...αλλα εμενα με αγγιξε!

συνεχιστε τον αγωνα σας!

mamh panou
26-03-12, 16:56
Να σου ζήσει!! Τι ωραία!!Δεν πιστεύω STAVIC μου ότι έχει τίποτα ο μπέμπαρος σου.Σου έχω στείλει πμ.Η γενικότερη άγνοια που αντιμετώπισες όταν γέννησες μάλλον σε έχει θορυβήσει ακόμα πιο πολύ.Απορώ καμιά φορά ρε κορίτσια άντε δεν ξέρανε τίποτα για κυστική, γιατροί είναι όμως, με το Παίδων δε μπορούσανε να μιλήσουνε να βρούνε μια άκρη??Στο ιδιωτικό που γέννησα μίλησαν και με Χωρέμειο αρχικά και με το κΝτουντουνάκη μετά...'Ετυχε μάλλον..Τι να πεις.. Επικοινώνησε με Παίδων όπως σου είπε η μαμά Χριστίνα και θα δεις όλα θα πάνε τέλεια. Μπράβο και πάλι και ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση!!!

leuta
27-03-12, 09:47
Την εξέταση κυστικής ίνωσης τη δικαιολογεί το ΕΟΠΥΥ ή όχι? Όσο αφορά τη θεσσαλονίκη που μπορούμε να την κάνουμε???

ISI
27-03-12, 10:33
καλημέρα σε όλους σας! και εγω είμαι απλά φορέας και η μικρή μου κόρη ο άντρας μου κατα 83% οχι (πριν 4 χρόνια) τόσο ήταν το ποσοστό που κάλυπτε το χορέμειο, και με έχει αγγίζει πολύ βαθιά το όλο το θέμα! το λέω όπου μπορώ και όπου σταθώ αλλά όλοι με κοιτάνε σαν ufo .....
ευχομαι σε όλες μα όλες τι μαμάδες του κόσμου που έχουν παιδάκια που νοσούν γρήγορα να βρεθεί η θεραπεία και να ανακουφιστούν αυτα τα υπέροχα πλασματάκια που έχουν κοντά τους.
παντως κορίτσια απο εμένα να ξέρετε ότι κάθε φορά που ανάβω ένα κεράκι για τις δικιές μου κόρες έχω και ενα τρίτο για αυτά τα παιδάκια για να πάνε όλα καλα!

tzitzini
04-04-12, 19:24
Καλήσπέρα κορίτσια!
Εγώ πριν μείνω έγκυος ουδέποτε είχα ασχοληθεί με την ΚΙ. Μαζί με τις πρώτες εξετάσεις στο πρώτο τρίμηνο, ο γιατρός μου΄έδωσε να κάνω και για ΚΙ. Είχα πάει σ' ένα ιδιωτικό ιατρείο που μου σύστησε ο γιατρός μου. Ο γιατρός εκεί που μιλήσαμε μου είπε ότι κάνουν μια τεράστια προσπάθεια να μειώσουν τους ασθενείς. Τα τελευταία χρόνια είχαν αυξηθεί αρκετά, γι' αυτό και κάποιοι γιατροί πλέον το ζητούν μαζί με τον προγεννετικό. Αυτή τη στιγμή μας είπε ότι η ΚΙ είναι πιο επικίνδυνη από την Μεσ. ανεμία γιατί απλά δεν εξετάζονται όλοι όσοι θα έπρεπε.

miriki
06-04-12, 13:48
Κορίτσια σκέφτομαι για δεύτερο παιδάκι. Μήπως να εξεταστώ πριν την εγκυμοσύνη; Και πρέπει και ο άντρας μου σε ποια περίπτωση; Μπορείτε να μου δώσετε οδηγίες προς ναυτιλομένους;

γαρυφαλλάκι
07-04-12, 22:47
Κορίτσια σκέφτομαι για δεύτερο παιδάκι. Μήπως να εξεταστώ πριν την εγκυμοσύνη; Και πρέπει και ο άντρας μου σε ποια περίπτωση; Μπορείτε να μου δώσετε οδηγίες προς ναυτιλομένους;

Nα εξεταστείτε πριν την εγκυμοσύνη! Δεν είναι καθόλου σπάνιο το να είσαι φορέας. Νομίζω 1 στους 25 είναι.

Στο Χωραίμειο εξετάζουν το 90% των μεταλλάξεων για 200 ευρώ και αν θέλεις δίνεις κι άλλα 150 ευρώ για το 95% (σύνολο 350 ευρώ το άτομο). Αυτό ίσχυε πριν 1 χρόνο. Τώρα δεν ξέρω αν υπάρχει κάποια αλλαγή.

Στο Λαικό η εξέταση είναι δωρεάν, η αναμονή είναι μεγάλη δηλ 3-4 μήνες, αλλά δυστυχώς εξετάζουν μόνο το 75%. Και στα ιδιωτικά τόσο εξετάζουν ή και λιγότερο. Επειδή όμως μιλάμε για 1600 μεταλλάξεις, προτείνω να κάνεις εσύ την εξέταση για το 95% στο Χωρέμειο και αν είσαι θετική, τότε κάνει κι ο άντρας σου εκεί.

Καλή επιτυχία!

mpempitos
07-04-12, 23:13
ΣΤΟΝ 3 ΜΗΝΑ ΤΗΣ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗΣ ΜΟΥ ΕΜΑΘΑ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΦΟΡΕΑΣ ΚΙ
ΕΚΑΝΑ ΤΙΣ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΕΙΤΑ Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΠΟΥ ΕΔΕΙΞΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ.ΟΤΑΝ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ Ο ΕΝΑΣ ΓΟΝΙΟΣ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑ.ΑΠΛΑ ΚΑΙ ΣΤΟ 2 ΠΑΙΔΑΚΙ ΑΝ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ ΕΡΘΕΙ ΠΑΛΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΧΡΩΜΟΣΩΜΑΤΩΝ.ΕΠΙΣΗΣ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΑΝΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΑΝΗΣΥΧΤΙΚΟ ΚΑΙ ΤΟ ΜΩΑΡΚΙ ΜΑΣ ΟΤΑΝ ΜΕΓΑΛΩΣΕΙ Κ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΤΟΥ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΤΕΙ Η ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΗ ΣΥΖΥΓΟΣ;)ΝΑ ΜΗΝ ΑΝΗΣΥΧΕΙΤΑΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΤΡΟΜΑΚΤΙΚΟ.Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΚΟΣΤΙΣΕ 150Ε ΣΕ ΙΔΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΓΙΑ ΚΙ.

magdoulini
09-04-12, 12:32
Nα εξεταστείτε πριν την εγκυμοσύνη! Δεν είναι καθόλου σπάνιο το να είσαι φορέας. Νομίζω 1 στους 25 είναι.

Στο Χωραίμειο εξετάζουν το 90% των μεταλλάξεων για 200 ευρώ και αν θέλεις δίνεις κι άλλα 150 ευρώ για το 95% (σύνολο 350 ευρώ το άτομο). Αυτό ίσχυε πριν 1 χρόνο. Τώρα δεν ξέρω αν υπάρχει κάποια αλλαγή.

Στο Λαικό η εξέταση είναι δωρεάν, η αναμονή είναι μεγάλη δηλ 3-4 μήνες, αλλά δυστυχώς εξετάζουν μόνο το 75%. Και στα ιδιωτικά τόσο εξετάζουν ή και λιγότερο. Επειδή όμως μιλάμε για 1600 μεταλλάξεις, προτείνω να κάνεις εσύ την εξέταση για το 95% στο Χωρέμειο και αν είσαι θετική, τότε κάνει κι ο άντρας σου εκεί.

Καλή επιτυχία!

ο αντρας μου ειναο φορεας του γονιδιου ΔΦ508, η εξεταση του ειχε γινει στο λαικο...εξεταστηκα και εγω στο λαικο και δεν ειμαι φορεας και επισης ο γιος μας,δεν ειναι φορεας του συγκεκριμενου γονιδιου συμφωνα με τα αποτελεσματα της αμνιο που ειχαμε κανει...επειδη διαβαζω οτι υπαρχουν πολλα γονιδια,υπαρχει περιπτωση ο αντρας μου να ειναι φορεας και καποιου αλλου γονιδιου της κυστικης που δεν εξεταζει το λαικο νοσοκομειο η εγω να ειμαι φορεας επισης καποιου γονιδιου και να μην το βρηκαμε??η απορια μου γεννηθηκε διαβαζοντας το συγκεκριμενο τοπικ,μηπως επρεπε να μας συστυσουν να το ψαξουμε περισσοτερο η οχι??

miriki
09-04-12, 13:36
Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Ποια είναι η διαδικασία και πόσο καιρό παίρνει περίπου;

γαρυφαλλάκι
09-04-12, 16:08
Μαγδουλίνι αν θέλετε και δεύτερο μωρό να εξεταστείς στο Χωρέμειο για το 95% οπωσδήποτε. Μπορεί να είσαι φορέας σε άλλη μετάλλαξη που το Λαικό δεν ανιχνεύει. Το 75% δε σε καλύπτει. Διάβασε παραπάνω τις ιστορίες των άλλων μαμάδων. Ο σύζυγός αποκλείεται να είναι φορέας 2 μεταλλάξεων γιατί τότε θα νοσούσε, θα το ήξερε και δε θα είχατε κανένα μωρό τώρα.

Μιρικί, σε κάποια από τις παραπάνω σελίδες γράφετε το τηλ. του Χωρεμείου. Κλείσε ραντεβού, δεν έχει αναμονή. Τα αποτελέσματα βγαίνουν σε ένα μήνα. Ενημέρωσέ μας αν μειώθηκε το κόστος λόγω κρίσης.

yogini
09-04-12, 16:57
το κόστος στο χωρέμειο ειναι ακόμα 200 ευρώ. Επισης έμαθα από φίλη μου ότι γίνεται και στο Θριάσιο νοσοκομείο αλλά δεν ξέρω πόσο κοστίζει. Εκείνη θα το κάνει εκεί νομίζω αν και δεν την καίει γιατι ακόμα δεν έχει μείνει έγκυος.

nitsa_ge
09-04-12, 17:13
H εξέταση στο Χωρέμειο κοστίζει 200ευρώ για το 90% των μεταλλάξεων και άλλα 150 (σύνολο 350ευρώ δηλαδή) για το 95%. Όπως τα λέει το γαρυφαλλάκι δηλαδή, δεν έχουν αλλάξει οι τιμές.

magdoulini
09-04-12, 21:44
Μαγδουλίνι αν θέλετε και δεύτερο μωρό να εξεταστείς στο Χωρέμειο για το 95% οπωσδήποτε. Μπορεί να είσαι φορέας σε άλλη μετάλλαξη που το Λαικό δεν ανιχνεύει. Το 75% δε σε καλύπτει. Διάβασε παραπάνω τις ιστορίες των άλλων μαμάδων. Ο σύζυγός αποκλείεται να είναι φορέας 2 μεταλλάξεων γιατί τότε θα νοσούσε, θα το ήξερε και δε θα είχατε κανένα μωρό τώρα.


εψαξα τις εξετασεις που εκαναν στον μικρο οταν γεννηθηκε....στο κατεβατο των εξετασεων για τα μεταβολικα νοσηματα,ειχαν και την εξεταση της κυστικης ινωσης(αρνητικο γραφει)...γνωριζετε για ποιες μεταλλαξεις ψαχνουν στα μαιευτηρια??

giasof
10-04-12, 07:24
καλημερα θα ηθελα να ρωτησω γιατι εχω μπερδευτει λιγο..εγω εχω στιγμα α μεσογειακης αναιμιας και ο αντρας μου δεν εχει επρεπε να κανουμε εξεταση κυστικης ινωσης και οι δυο;στην αμνιο παντως δεν εδεοξε κατι ηταν αρνητικο στην κυ.σας ευχαριστω εκ των προτερων...

marilou.
10-04-12, 19:00
εψαξα τις εξετασεις που εκαναν στον μικρο οταν γεννηθηκε....στο κατεβατο των εξετασεων για τα μεταβολικα νοσηματα,ειχαν και την εξεταση της κυστικης ινωσης(αρνητικο γραφει)...γνωριζετε για ποιες μεταλλαξεις ψαχνουν στα μαιευτηρια??

Δεν ψάχνουν κάποιες συγκεκριμένες μεταλλάξεις αλλά κάνουν την εξέταση IRΤ- immunoreactive tripsynogen που είναι μια ουσία να το πω η οποία βρίσκεται συνήθως αυξημένη σε νεογνά που νοσούν από κυστική ίνωση. Μου είχε πει ο κ. Ντουντουνάκης ο Διευθυντής του τμήματος Κ.Ι. στο Αγία Σοφία ότι πρόκειται για ένα ένζυμο που βρίσκεται αυξημένο στα παιδιά αυτά, και δείχνει ότι είναι ασθενείς της νόσου πριν ακόμα εμφανιστούν τα βασικά συμπτώματα της ασθένειας.

Μαμά Χριστίνα
20-04-12, 11:26
καλημερα θα ηθελα να ρωτησω γιατι εχω μπερδευτει λιγο..εγω εχω στιγμα α μεσογειακης αναιμιας και ο αντρας μου δεν εχει επρεπε να κανουμε εξεταση κυστικης ινωσης και οι δυο;στην αμνιο παντως δεν εδεοξε κατι ηταν αρνητικο στην κυ.σας ευχαριστω εκ των προτερων...


Άλλο η μεσογειακή αναιμία, άλλο η κυστική ίνωση. Είναι και τα δύο γενετικά νοσήματα, κληρονομικά, όμως εκεί σταματούν οι ομοιότητες και πρέπει να εξετάζονται το καθένα ξεχωριστά.

Deena
24-04-12, 17:33
Nα εξεταστείτε πριν την εγκυμοσύνη! Δεν είναι καθόλου σπάνιο το να είσαι φορέας. Νομίζω 1 στους 25 είναι.

Στο Χωραίμειο εξετάζουν το 90% των μεταλλάξεων για 200 ευρώ και αν θέλεις δίνεις κι άλλα 150 ευρώ για το 95% (σύνολο 350 ευρώ το άτομο). Αυτό ίσχυε πριν 1 χρόνο. Τώρα δεν ξέρω αν υπάρχει κάποια αλλαγή.

Στο Λαικό η εξέταση είναι δωρεάν, η αναμονή είναι μεγάλη δηλ 3-4 μήνες, αλλά δυστυχώς εξετάζουν μόνο το 75%. Και στα ιδιωτικά τόσο εξετάζουν ή και λιγότερο. Επειδή όμως μιλάμε για 1600 μεταλλάξεις, προτείνω να κάνεις εσύ την εξέταση για το 95% στο Χωρέμειο και αν είσαι θετική, τότε κάνει κι ο άντρας σου εκεί.

Καλή επιτυχία!

Έτσι ακριβώς έχουν τα πράγματα. Πριν λίγο έμαθα ότι είμαι φορέας κυστικής ίνωσης και ειδικά της μετάλλαξης F508, μετά από την εξέταση του 95% στο Χωρέμειο. Το ενδεχόμενο μου είχε παρουσιαστεί ως κάτι εξαιρετικά σπάνιο και να που έτυχε. Σημειωτέον ότι είμαι στην 15η εβδομάδα, τώρα αναμένουμε τα αποτελέσματα του μπαμπά και βλέπουμε. Όποια κοπέλα διαβάζει, έγκυος ή μη, να πάει να εξεταστεί, δεν παίζουν με αυτά τα πράγματα...

Deena
25-04-12, 17:19
Σε συνέχεια των παρακάτω, θέλω να πω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ σε ολους όσοι έχουν γράψει στο συγκεκριμένο θέμα και ειδικά στα μέλη με παιδιά που νοσούν. Όσα διάβασα εδώ πριν 1 μήνα περίπου με έκαναν και έψαξα το ζήτημα της κυστικής ίνωσης, κάτι που μπορεί να αποβεί καθοριστικό για το μωρό μου, γιατί όπως είπα βρέθηκα φορέας.

Ειλικρινά, αν δεν είχα πάρει την ενημέρωση από εσάς θα εξακολουθούσα να κοιμάμαι τον ύπνο του δικαίου, με απρόβλεπτα αποτελέσματα είτε σε αυτήν την εγκυμοσύνη (1η) είτε και στις επόμενες, στις οποίες ελπίζω.

Αυτή την στιγμή, παρά την αγωνία που έχω περιμένοντας τα αποτελέσματα του άντρα μου, αισθάνομαι ότι έχω ήσυχη την συνείδησή μου, γιατί δεν υπήρξα αμελής, αντιθέτως έχω κάνει - έτσι πιστεύω τουλάχιστον - το μέγιστο που θα μπορούσα να κάνω (εξέταση και για τους δυο μας στο Χωρέμειο για το 95%) και σε κάθε περίπτωση, η κατάσταση αυτή την στιγμή είναι -κατά το δυνατόν- στα χέρια μου.

Αυτά, ευχαριστώ και πάλι όλους και ελπίζω σε έναν μήνα από σήμερα να μπω και να γράψω ευχάριστες ειδήσεις! :-):-):-)

marilou.
26-04-12, 00:05
Έτσι ακριβώς έχουν τα πράγματα. Πριν λίγο έμαθα ότι είμαι φορέας κυστικής ίνωσης και ειδικά της μετάλλαξης F508, μετά από την εξέταση του 95% στο Χωρέμειο. Το ενδεχόμενο μου είχε παρουσιαστεί ως κάτι εξαιρετικά σπάνιο και να που έτυχε. Σημειωτέον ότι είμαι στην 15η εβδομάδα, τώρα αναμένουμε τα αποτελέσματα του μπαμπά και βλέπουμε. Όποια κοπέλα διαβάζει, έγκυος ή μη, να πάει να εξεταστεί, δεν παίζουν με αυτά τα πράγματα...

Όταν λες ότι το ενδεχόμενό σου παρουσιάστηκε ως εξαιρετικά σπάνιο τι ακριβώς εννοείς. Νομίζω ότι η μετάλλαξη που έχεις, δηλ. η ΔF 508 θεωρείται η πιο συχνή. Επειδή όμως γράφεις F 508 θα ήθελα να μου εξηγήσεις αν πρόκειται για άλλη μετάλλαξη ή αν είναι τελικά η ΔF 508 που απλά εσύ την ανέφερες ως F508. Όπως και να έχει πάντως σου εύχομαι καλά αποτελέσματα και μια καλή και τελειόμηνη εγκυμοσύνη. Μακάρι όλα να πάνε καλά.

Μαμά Χριστίνα
26-04-12, 01:07
Νομίζω ότι εννοεί το ενδεχόμενο του να είναι φορέας που της είχε παρουσιαστεί ως κάτι σπάνιο, τελικά συνέβη. Και νομίζω ότι η μετάλλαξη είναι η συχνή απλά πολλές φορές γράφεται και F508del.

Deena, εύχομαι αρνητικά αποτελέσματα και καλή καλή καλή εγκυμοσύνη! Θα σου ζητήσω να ενημερώσεις τους συγγενείς σου, αδέρφια και ξαδέρφια ότι κυκλοφορεί το γονίδιο γύρω σας. Αφού το έχεις, σημαίνει ότι το έχει τουλάχιστον ένας από τους γονείς σου, πιθανώς και τα αδέρφια σου, αν έχεις, πιθανώς και κάποιοι θείοι και πάει λέγοντας. Είναι τυχεροί όλοι τους που το βρήκες εσύ και τουλάχιστον θα είναι ενημερωμένοι. Περιμένουμε ενημέρωση.

Deena
26-04-12, 12:36
Για αυτήν ακριβώς την μετάλλαξη πρόκειται, την πιο κοινή. Απλά όταν έγραψα το αρχικό μήνυμα μου είχαν πει το αποτέλεσμα τηλεφωνικά και την σημείωσα όπως την άκουσα.

Ως σπάνιο μου είχε παρουσιασθεί το ενδεχόμενο να είμαι γενικά φορέας και όχι ειδικά της συγκεκριμένης μετάλλαξης. Ο γιατρός μου ήταν μεν ενήμερος για την νόσο, αλλά δεν μου είχε γράψει την εξέταση και όταν τον ρώτησα, δεν με απέτρεψε μεν, αλλά μου τόνισε να μην ανησυχώ ιδιαίτερα γιατί οι πιθανότητες να είμαι φορέας ήταν εξαιρετικά λίγες. Αλλά εγώ σε κάθε περίπτωση έκανα από μόνη μου το 95% στο Χωρέμειο.

Τέλος πάντων, σε αυτή την φάση αισθάνομαι τυχερή που είμαι φορέας της συγκεκριμένης μετάλλαξης, γιατί βρέθηκε γρήγορα, δηλ. πήρα αποτελέσματα 1 εβδομάδα νωρίτερα από ότι περίμενα, οπότε κερδίσαμε και 1 εβδομάδα για τις εξετάσεις του άντρα μου.

Εννοείται ότι ενημέρωσα ήδη τους γονείς μου και τον αδερφό μου, ο οποίος θα πάει να εξετασθεί. Εννοείται επίσης ότι θα το πω και στους υπόλοιπους συγγενείς μου, καθώς έχω πολλά ξαδέρφια σε αναπαραγωγική ηλικία, οι περισσότεροι δε, έχουν κάνει ήδη παιδιά, απλά μπορεί να στάθηκαν τυχεροί. Επίσης, ενημέρωσα και όλους τους φίλους μου να το έχουν υπ' όψιν τους.

marilou.
26-04-12, 12:49
Για αυτήν ακριβώς την μετάλλαξη πρόκειται, την πιο κοινή. Απλά όταν έγραψα το αρχικό μήνυμα μου είχαν πει το αποτέλεσμα τηλεφωνικά και την σημείωσα όπως την άκουσα.

Ως σπάνιο μου είχε παρουσιασθεί το ενδεχόμενο να είμαι γενικά φορέας και όχι ειδικά της συγκεκριμένης μετάλλαξης. Ο γιατρός μου ήταν μεν ενήμερος για την νόσο, αλλά δεν μου είχε γράψει την εξέταση και όταν τον ρώτησα, δεν με απέτρεψε μεν, αλλά μου τόνισε να μην ανησυχώ ιδιαίτερα γιατί οι πιθανότητες να είμαι φορέας ήταν εξαιρετικά λίγες. Αλλά εγώ σε κάθε περίπτωση έκανα από μόνη μου το 95% στο Χωρέμειο.

Τέλος πάντων, σε αυτή την φάση αισθάνομαι τυχερή που είμαι φορέας της συγκεκριμένης μετάλλαξης, γιατί βρέθηκε γρήγορα, δηλ. πήρα αποτελέσματα 1 εβδομάδα νωρίτερα από ότι περίμενα, οπότε κερδίσαμε και 1 εβδομάδα για τις εξετάσεις του άντρα μου.

Εννοείται ότι ενημέρωσα ήδη τους γονείς μου και τον αδερφό μου, ο οποίος θα πάει να εξετασθεί. Εννοείται επίσης ότι θα το πω και στους υπόλοιπους συγγενείς μου, καθώς έχω πολλά ξαδέρφια σε αναπαραγωγική ηλικία, οι περισσότεροι δε, έχουν κάνει ήπλά π΄.ορεί να στάθηκαν τυχεροί. Επίσης, ενημέρωσα και όλους τους φίλους μου να το έχουν υπ' όψιν τους.

H αλήθεια είναι ότι οι περισσότεροι γυναικολόγοι δεν το ψάχνουν δυστυχώς..Εμένα δεν με έστειλε να κάνω την εξέταση σε καμία από τις 2 εγκυμοσύνες μου αν και τελικά εξετάστηκα για το 95 τοις εκατό αφότου γέννησα, για άλλους λόγους. Η κουμπάρα μου που είναι σε φάση εξωσωματικής ρώτησε τον δικό της γιατρό ο οποίος την απέτρεψε λέγοντάς της τη γνωστή καραμέλα ότι δηλ. είναι εξαιρετικά σπάνιο. Μετά από δική μου επιμονή έκανε την εξέταση στο Χωρέμειο όπου βρέθηκε θετική και μάλιστα σε
σπάνια μετάλλαξη. Τώρα περιμένουν τα αποτελέσματα του συζύγου για να προχωρήσουν. Δυστυχώς όλα είναι πιθανά να συμβούν γι΄αυτό ότι είναι στο χέρι μας και μπορούμε να το ελένχουμε, καλό είναι να το κάνουμε χωρίς δεύ τερη σκέψη.

Deena
24-05-12, 09:12
Εδώ είμαι πάλι έναν μήνα μετά αλλά χωρίς αποτελέσματα ακόμα! Ενώ θα έπαιρνα όρκο ότι μας είχαν πει ότι τα αποτελέσματα παίρνουν έναν μήνα, σήμερα που πήρα τηλέφωνο μου τα άλλαξαν και μου είπαν ότι ειδικά η εξέταση του 95% απαιτεί 5 εβδομάδες περίπου για να βγει, οπότε αναμονή και υπομονή!

Προσπαθώ να μην αγχωθώ, αλλά για να είμαι καλυμμένη θα ήθελα να ρωτήσω το εξής : Όταν βγουν τα αποτελέσματα θα διανύω την 20η εβδομάδα. Ο μη γένοιτο, αν χρειαστεί αμνιοκέντηση προλαβαίνω να κάνω κανονικά?

magdoulini
24-05-12, 09:45
Προσπαθώ να μην αγχωθώ, αλλά για να είμαι καλυμμένη θα ήθελα να ρωτήσω το εξής : Όταν βγουν τα αποτελέσματα θα διανύω την 20η εβδομάδα. Ο μη γένοιτο, αν χρειαστεί αμνιοκέντηση προλαβαίνω να κάνω κανονικά?

αμνιο απο οσο γνωριζω,μπορεις να κανεις οποιαδηποτε στιγμη της εγκυμοσυνης,αλλα οσο αυξανεται η κυηση,αυξανονται και οι κινδυνοι

jackrussel
24-05-12, 10:05
στο κεντρο που εκανα εξωσωματικη στις εξετασεις που προσκομιζεις υποχρεωτικα ειναι κυστικης ινωσης, ενος απο του δυο

απορω που σε κοπελα που παει για εξωσωματικη να της ειπαν τετοια μπουρδα, οτι ειναι σπανια και να μην την κανει, τα σοβαρα κεντρα εξωσωματικης την ΑΠΑΙΤΟΥΝ

το μονο που μπορω να φανταστω ως αιτια για να πουν κατι τετοιο ειναι να την αρπαξουν οσο γινεται πιο γρηγορα ως πελατη να αρχισει γρηγορα το θεραπευτικο πρωτοκολλο και να σκασει τα φραγκα γρηγορα,,,αλλιως θα επρεπε να περιμενουν να παει η κοπελα να κανει την εξεταση εκει που πρεπει, να περιμενει τα αποτελεσματα, παιρνει λιγο χρονο το ραντεβου τα αποτελεσματα, οποτε σου λεει μεχρι να παει και να ρθει μπορει να αλλαξει γνωμη να παει σε αλλο κεντρο
δεν μπορω να διανοηθω σοβαροι γιατροι στους οποιους ο αλλος απευθυνεται για να επιτευθει εγκυμοσυνη να ζητανε αλλες κι αλλες εξετασεις κι αυτην οχι

Γατουλα
24-05-12, 10:15
μακαρι να εχεις δικιο αλλα δυστυχως απο σενα ακουω πρωτη φορα να ζητανε υποχρεωτικα ελεγχο ΚΙ σε κεντρο εξωσωματικης!
μακαρι να εχουν αλλαξει τα πραγματα ....

Deena
25-05-12, 13:45
Ευτυχώς τα νέα μου είναι καλά! Πήραμε εν τέλει σήμερα τα αποτελέσματα του άντρα μου από το Χωρέμειο, ο οποίος κατά 95% δεν είναι φορέας, οπότε συνεχίζουμε με ήρεμο μυαλό!

Η mini περιπέτεια που περάσαμε τον τελευταίο μήνα με βοήθησε μεν να αναθεωρήσω πολλά πράγματα σχετικά με την εγκυμοσύνη μου και να με ενδιαφέρει περισσότερο η ουσία (π.χ. ξεπέρασα το κόλλημά μου με τα κιλά!:oops::oops::oops:), αλλά εννοείται ότι θα προτιμούσα να μην είχε χρειαστεί να την περάσω.

Για τον λόγο αυτό το ξαναλέω εδώ και θα το λέω όπου μπορώ! Μην αμελείτε την εξέταση για κυστική ίνωση, πηγαίνετε να την κάνετε -ει δυνατόν - σε ανύποπτο χρόνο εκτός εγκυμοσύνης ή σε κάθε περίπτωση μαζί με τις πρώτες εξετάσεις της εγκυμοσύνης ανεξάρτητα αν σας την προτείνουν οι γιατροί σας!

Και πάλι ευχαριστώ πολύ τα μέλη του φόρουμ που γράφουν στο συγκεκριμένο θέμα για την πολύτιμη ενημέρωση για την ασθένεια που με ώθησε να το ψάξω και εύχομαι καλή δύναμη και ό,τι καλύτερο για τα παιδιά που νοσούν.

Μαμά Χριστίνα
28-05-12, 21:55
Ευτυχώς τα νέα μου είναι καλά! Πήραμε εν τέλει σήμερα τα αποτελέσματα του άντρα μου από το Χωρέμειο, ο οποίος κατά 95% δεν είναι φορέας, οπότε συνεχίζουμε με ήρεμο μυαλό!

Η mini περιπέτεια που περάσαμε τον τελευταίο μήνα με βοήθησε μεν να αναθεωρήσω πολλά πράγματα σχετικά με την εγκυμοσύνη μου και να με ενδιαφέρει περισσότερο η ουσία (π.χ. ξεπέρασα το κόλλημά μου με τα κιλά!:oops::oops::oops:), αλλά εννοείται ότι θα προτιμούσα να μην είχε χρειαστεί να την περάσω.

Για τον λόγο αυτό το ξαναλέω εδώ και θα το λέω όπου μπορώ! Μην αμελείτε την εξέταση για κυστική ίνωση, πηγαίνετε να την κάνετε -ει δυνατόν - σε ανύποπτο χρόνο εκτός εγκυμοσύνης ή σε κάθε περίπτωση μαζί με τις πρώτες εξετάσεις της εγκυμοσύνης ανεξάρτητα αν σας την προτείνουν οι γιατροί σας!

Και πάλι ευχαριστώ πολύ τα μέλη του φόρουμ που γράφουν στο συγκεκριμένο θέμα για την πολύτιμη ενημέρωση για την ασθένεια που με ώθησε να το ψάξω και εύχομαι καλή δύναμη και ό,τι καλύτερο για τα παιδιά που νοσούν.


:D:D:D:D:D:D:D:D:D
Πραγματικά καλά νέα!!!! ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ να έρθει το μωράκι σου και να είσαστε πάντα υγιείς! Εύχομαι σύντομα να αφήσεις αυτή την ιστορία πίσω σου.

Deena
29-05-12, 12:52
:D:D:D:D:D:D:D:D:D
Πραγματικά καλά νέα!!!! ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ να έρθει το μωράκι σου και να είσαστε πάντα υγιείς! Εύχομαι σύντομα να αφήσεις αυτή την ιστορία πίσω σου.

Μαμά Χριστίνα σε ευχαριστώ πολύ!

Καλή δύναμη στην οικογένειά σου και ό,τι καλύτερο και για τα δυο σου παιδιά!:-):-):-)

Argyro 27
05-06-12, 14:51
Κοριτσακια μου γεια σας..το θεματακι σας ειναι σχετικο με το προβλημα μου.αν ξερετε κατι σχετικα με τα λαθη η οριακα αποτελεσματα παρακαλω βοηθηστε με!!!εμεις εχουμε καποια δυσαρεστα νεα που ελπιζουμε να βγουν ψευδη.
οταν η μπεμπουλα μου ηταν 4 ημερων πηραμε αιματακι για ελεγχο μεταβολικων νοσηματων.μας ενημερωσαν μετα απο 15 μερες οτι ενα αποτελεσμα βγηκε οριακο........αφορουσε ενα ενζυμο που σχετιζεται με την κυστικη ινωση(παθηση ιδιατερα κακης προγνωσης)...εγω ως νοσηλευτρια ηξερα ποσο σοβαρη παθηση ειναι και επαθα σοκ απο την 1η στιγμη.
ο νεογνολογος απο την κλινικη μου ειπε οτι δεν ειναι καθολου ανησυχιτικο το αποτελεσμα και απλα το επαναλαμβανουμε για να δειξει οτι ολα ειναι καλα...... http://www.mammyland.com/forum-neo/images/smilies/icon_e_confused.gif
την επομενη στιγμη τηλεφωνησα και στην παιδιατρο μας η οποια επισης με καθησυχασε οτι πολλα αποτελεσματα βγαινουν οριακα και επαναλαμβανουμε εξετασεις αλλα αποκλειεται το δικο μου παιδακι να εχει προβλημα διοτι το εξετασε και δεν δειχνει κανενα σημαδι κυστικης ινωσης...και πως η κορουλα μου βαζει πολυ βαρος και αυτα τα παιδακια που πασχουν δεν βαζουν....και πως στν χειροτερη περιπτωση να εχει το στιγμα...εγω εχω το στιγμα της μεσογειακης αναιμιας και σκεφτομαι...τοσο γκαντεμω ναμαι και να εχω και το στιγμα της κυστικης ινωσης?και να εχει και ο αντρας μου (γιατι αυτο το νοσημα ειναι κληρονομικο και μονο αν εχουν και οι δυο γονεις πασχει το παιδι ....και αυτο 1 στα 4 παιδακια που θα κανει το ζευγαρι..... http://www.mammyland.com/forum-neo/images/smilies/icon_rolleyes.gif
στο πρωτο μου παιδακι επισης ειχαμε ενα παρομοιο σκηνικο...ομως τοτε επροκειτω για αλλο ενζυμο που δεν σχετιζοταν με σοβαρη παθηση και μετα απο επανελεγχο ειδαμε οτι ολα ηταν μια χαρα και τζαμπα ανησυχησαμε .
εγω εχω καταγχωθει ...........εχει καποια κοπελα παρομοια εμπειρια???

mamh panou
05-06-12, 15:59
Αργυρώ καλησπέρα. Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου. Έχουμε παιδάκι με κυστική ίνωση.Μην ανησυχείς όπως τα περιγράφεις πραγματικά δεν πιστεύω ότι θα έχετε θέμα.Να σε ρωτήσω κάτι: Γιατί πρέπει να περιμένεις 15 μέρες ακόμη? Θα ξανακάνετε έλεγχο μεταβολικών νοσημάτων ή απευθείας εξέταση για κυστική ίνωση? Το δεύτερο από όσο ξέρω δεν αργεί τόσο και καλό είναι να ρωτήσεις στο Χωρέμειο(τμήμα του Παίδων που κάνει τις εξετασούλες) για απευθείας εξέταση για να σου φύγει η αγωνία και να χαρείται το μωράκι σας !!

Argyro 27
05-06-12, 16:52
Mamy Panou σε ευχαριστω για την απαντηση σου!
δεν ξερω τι κανανε απο την κλινικη...αυτο που συνεβη ειναι οτι μας ζητησαν επανεξεταση και πηγαμε στην κλινικη και πηραν απο το παιδι δειγμα αιματος απο την πτερνα της και εσταξαν σε χαρτι με πεντε κυκλακια. μας ειπαν πως κανουν το πολυ 15 μερες και περιμενουμε.να σε ρωτησω κατι?ειχατε συμπτωματα απο τον 1 μηνα ζωης του παιδιου?γιατι σκεφτομαι οτι ακομη κι αν πασχει δεν φαινεται απο τωρα....και ισως κανει λαθος και η παιδιατρος μας που ειναι τοσο θετικη.ειμαι μεσα στο αγχος...ειδα τι περνανε τα μωρακια και οι μανουλες και πραγματικα υποφερω και μονο στην σκεψη.
εισαι ηρωιδα και εσυ και το παιδακι σου!μπραβο σας για το κουραγιο σας!ευχομαι ολα να σας πηγαινουν καλα και γρηγορα να βρεθει μια οριστικη θεραπεια!!!

mamh panou
05-06-12, 17:54
Καλησπέρα και πάλι Αργυρώ μου.Σε ευχαριστούμε για τα καλά σου λόγια. Να είστε και εσείς πάντα καλά.Από ότι κατάλαβα IRT τεστ κάνατε πάλι.Σε ημερίδα που έχουμε παρακολουθήσει όντως έχουν πει ότι μπορεί να δώσει ψευδή θετικά αποτελέσματα.Δεν είναι διαγνωστικό τεστ αλλά ενδεικτικό για περαιτέρω έλεγχο.Εμάς υπήρχε υποψία και πριν τη γέννα μου λόγω υπερηχογένειας στο εντεράκι του και τα συμπτώματα φάνηκαν την πρώτη κιόλας μέρα της ζωής του όπου δεν μπορούσε να ενεργηθεί , μπήκαμε χειρουργείο , ενταντική κτλ....
Να γνωρίζεις απλά ότι το ακριβές διαγνωστικό αιματολογικό τεστ με το μεγαλύτερο ποσοστό ανίχνευσης μεταλλάξεων ΚΙ γίνεται στο Χωρέμειο. Να δεις που τώρα δε θα δείξει κάτι το τεστ και δε θα χρειαστείτε έλεγχο.Όλα θα πάνε μια χαρά!!

Argyro 27
05-06-12, 22:43
Καλησπέρα και πάλι Αργυρώ μου.Σε ευχαριστούμε για τα καλά σου λόγια. Να είστε και εσείς πάντα καλά.Από ότι κατάλαβα IRT τεστ κάνατε πάλι.Σε ημερίδα που έχουμε παρακολουθήσει όντως έχουν πει ότι μπορεί να δώσει ψευδή θετικά αποτελέσματα.Δεν είναι διαγνωστικό τεστ αλλά ενδεικτικό για περαιτέρω έλεγχο.Εμάς υπήρχε υποψία και πριν τη γέννα μου λόγω υπερηχογένειας στο εντεράκι του και τα συμπτώματα φάνηκαν την πρώτη κιόλας μέρα της ζωής του όπου δεν μπορούσε να ενεργηθεί , μπήκαμε χειρουργείο , ενταντική κτλ....
Να γνωρίζεις απλά ότι το ακριβές διαγνωστικό αιματολογικό τεστ με το μεγαλύτερο ποσοστό ανίχνευσης μεταλλάξεων ΚΙ γίνεται στο Χωρέμειο. Να δεις που τώρα δε θα δείξει κάτι το τεστ και δε θα χρειαστείτε έλεγχο.Όλα θα πάνε μια χαρά!!
Σε ευχαριστω παρα πολυ για την ψυχολογικη στηριξη !μακαρι ναναι οπως τα λες!κι εμεις τα εχουμε χαμενα.
το μονο που με κανει να σκεφτομαι καπως θετικα ειναι οτι βαζει βαρος !εχει βαλει με αποκλειστικο θηλασμο 1κιλο και 100γρ απο τις 7 Μαη μεχρι σημερα.Επισης τοσο υπερηχογραφικα οσο ημουν εγκυος ,οσο και μετα την γεννηση της μπεμπουλας μου δεν εχουμε κανενα συμπτωμα.....

marilou.
06-06-12, 00:36
To ότι βάζει βάρος το παιδί, όντως είναι πολύ σημαντικό στοιχείο. Έτσι και εμάς έβαζε βάρος. Ο Διευθυντής του τμήματος ΚΙ στο Αγία Σοφία, ο κ. Ντουντουνάκης στον οποίο απευθυνθήκαμε για το 3ο τεστ ιδρώτα όταν άκουσε ότι το παιδί παίρνει βάρος παρά τις συνεχείς διάρροιες που είχε τον καιρό εκείνο μας είπε σχεδόν με απόλυτη βεβαιότητα ότι το παιδί δεν πάσχει από τη νόσο, πριν καν δει το αποτέλεσμα του 3ου τεστ το οποίο και ήταν τελικά αρνητικό.Οπότε νομίζω πραγματικά ότι πρέπει να ηρεμήσεις σε μεγάλο βαθμό, παρά το γεγονός ότι καταλαβαίνω ότι κάτι τέτοιο είναι δύσκολο τη στιγμή αυτή πριν πάρεις το αρνητικό αποτέλεσμα στα χέρια σου. Και πάλι εύχομαι τα καλύτερα.

Argyro 27
06-06-12, 15:51
To ότι βάζει βάρος το παιδί, όντως είναι πολύ σημαντικό στοιχείο. Έτσι και εμάς έβαζε βάρος. Ο Διευθυντής του τμήματος ΚΙ στο Αγία Σοφία, ο κ. Ντουντουνάκης στον οποίο απευθυνθήκαμε για το 3ο τεστ ιδρώτα όταν άκουσε ότι το παιδί παίρνει βάρος παρά τις συνεχείς διάρροιες που είχε τον καιρό εκείνο μας είπε σχεδόν με απόλυτη βεβαιότητα ότι το παιδί δεν πάσχει από τη νόσο, πριν καν δει το αποτέλεσμα του 3ου τεστ το οποίο και ήταν τελικά αρνητικό.Οπότε νομίζω πραγματικά ότι πρέπει να ηρεμήσεις σε μεγάλο βαθμό, παρά το γεγονός ότι καταλαβαίνω ότι κάτι τέτοιο είναι δύσκολο τη στιγμή αυτή πριν πάρεις το αρνητικό αποτέλεσμα στα χέρια σου. Και πάλι εύχομαι τα καλύτερα.

Σε ευχαριστω πολυ μου δινεις κουραγιο.εσεις πως το ψαξατε?και γιατι κανατε 3 τεστ ιδρωτα???εμεις δεν καναμε τεστ ιδρωτα.το IRT νομιζω ετσι το λενε.αυτο καναμε και εδειξε οριακο μου ειπε ο νεογνολογος αλλα κι αυτος δεν εδειξε καμια ανησυχια.ισα ισα ελεγε θα βγει αρνητικο.τι να πω?δεν περνανε οι μερες...εχω τρελαθει......στο Αγια Σοφια τα στειλανε και τα δικα μας...και δεν εχωψ κανενα γνωστο να παρω να ρωτησω και αν μπορουν να το επισπευσουν αφου ειναι επανεξεταση.
επισης σχετικα με τις κενωσεις..εγω θηλαζω αποκλειστικα,οι κενωσεις εχουν κιτρινο χρωματακι καιειναι σαν κρεμωδεις....αλλα κανει σχεδον σε καθε αλλαγη πανας.κατι που μου ειπαν οτι ειναι φυσιολογικο.σε καθε αλλαγη πανας βλεπω απο μια κουκιδα μεχρι 4 κουταλιες της σουπας κενωση αναλογα.....:rolleyes: ετσι ηταν κι εσας???συγνωμη αν σας ζαλισα...αλλα μονο εσας εχω αυτη τη στιγμη να με δινετε κουραγιο με τα λογια σας.ολοι οι υπολοιποι απλα λενε ''ολα καλα θα παν''και ξεμπερδευουν....ακομη και δικοι μου ανθρωποι....

Μαμά Χριστίνα
06-06-12, 16:08
Αργυρώ, το παιδί άμα το φιλήσεις στο μέτωπο, είναι αλμυρό; Κι εννοώ ΠΟΛΥ αλμυρό.

mamh panou
06-06-12, 16:16
Είναι όντως πολυ σημαντικό το θέμα του βάρους.Μπράβο σας!! Και οι κενωσεις μια χαρά μου ακούγονται.Το IRT βγάζει ψευδώς θετικά αποτελέσματα, δε στο λέω απλά για να νιώσεις καλύτερα, τα έχουμε ψάξει πολύ όπως καταλαβαίνεις....Λογικά από το Α.Σοφία που λες ότι τα έστειλαν πάλι στο Χωρέμειο θα τα πήγαν. Αν είναι όντως εκεί έχω το νούμερο της κ.Τζέτη:2107467460 και 461 του εργαστηρίου.Δε χάνεις κάτι να πάρεις και να εξηγήσεις πως έχουν τα πράγματα και αν έχουν τίποτα έτοιμο.Ελπίζω να βρεις άκρη. Φιλιά.

Μαμά Χριστίνα
06-06-12, 18:54
Κι εγώ ξέρω πολλά μωρά που έβγαλαν οριακό IRT και τελικά δεν ήταν τίποτα. Προσπάθησε όσο μπορείς να ηρεμήσεις και να χαρείς το μωράκι σου. Θα έρθουν τα αποτελέσματα και δε θα είναι τίποτα, θα δεις.

Argyro 27
06-06-12, 23:00
Αργυρώ, το παιδί άμα το φιλήσεις στο μέτωπο, είναι αλμυρό; Κι εννοώ ΠΟΛΥ αλμυρό.
φαντασου οτι εγλυψα την μασχαλη της μπας και ειναι αλμυρη....ασεεε...εχω φτασει στα ορια μου.ολη μερα κλαιω....
δεν ειναι καθολου αλμυρη ουτε στο μετωπο ουτε στην μασχαλη.

Argyro 27
06-06-12, 23:04
Εχω μεινει αφωνη με την υποστηριξη σας κοριτσακια μου!εσεις εχετε το προβλημα και παλευετε καθημερινα κι εγω τωρα τι σας πριζωωωω????αλλα πραγματικα σας ευχαριστω απο καρδιας!!!
τωρα σχετικα με το Χωρεμειο γιατι να τα πηγαν εκει?αφου την 1η φορα στο Αγια Σοφια τα πηγαν??να παρω τηλεφωνο???τι να κανω/?αγχωνομαι μηπως μου πουν βγηκαν και ακουσω τιποτα ασχημο...ταχω χαμενα............

Little Monkey
06-06-12, 23:58
Εχω μεινει αφωνη με την υποστηριξη σας κοριτσακια μου!εσεις εχετε το προβλημα και παλευετε καθημερινα κι εγω τωρα τι σας πριζωωωω????αλλα πραγματικα σας ευχαριστω απο καρδιας!!!
τωρα σχετικα με το Χωρεμειο γιατι να τα πηγαν εκει?αφου την 1η φορα στο Αγια Σοφια τα πηγαν??να παρω τηλεφωνο???τι να κανω/?αγχωνομαι μηπως μου πουν βγηκαν και ακουσω τιποτα ασχημο...ταχω χαμενα............
Το Χωρέμειο είναι στο Αγ. Σοφία, είναι το εργαστήριο γενετικής ιατρικής όπου γίνονται οι εξετάσεις για όλα τα γενετικά νοσήματα.

Είναι περιττό να αγχώνεσαι σε τέτοιο βαθμό. Το μωρό σου ή έχει ΚΙ ή δεν έχει (και απ' ό,τι λες μάλλον δεν έχει). Αν υπάρχουν άσχημα νέα, όσο πιο σύντομα τα μάθεις, τόσο καλύτερα, γιατί θα μπορέσετε να αρχίσετε άμεσα την κατάλληλη ιατρική αγωγή. Αν υπάρχουν καλά νέα, επίσης όσο πιο σύντομα τα μάθεις τόσο καλύτερα, γιατί θα ηρεμήσεις και θα ευχαριστηθείς αυτές τις τόσο όμορφες πρώτες μέρες με το μωρό σου :)

Συνεπώς πάρε τηλέφωνο όπως σου λένε τα κορίτσια και ρώτα. Δεν είναι τώρα εποχή για στουρθοκαμηλισμούς. Έχεις υποχρέωση απέναντι στο μωράκι σου να είσαι δυνατή, είτε είναι άρρωστο είτε όχι! Συγγνώμη που στα λέω έτσι χύμα, αλλά έτσι είναι. Εσύ είσαι ο γονιός κι εσύ πρέπει να βρεις τα κουράγια. Κατανοητό βέβαια ότι σου έχουν κοπεί τα πόδια, αλλά σκέψου και πώς αισθάνονται τα παιδάκια σου που σε βλέπουν τόσο αναστατωμένη. Κρίμα δεν είναι;

marilou.
07-06-12, 00:23
Σε ευχαριστω πολυ μου δινεις κουραγιο.εσεις πως το ψαξατε?και γιατι κανατε 3 τεστ ιδρωτα???εμεις δεν καναμε τεστ ιδρωτα.το IRT νομιζω ετσι το λενε.αυτο καναμε και εδειξε οριακο μου ειπε ο νεογνολογος αλλα κι αυτος δεν εδειξε καμια ανησυχια.ισα ισα ελεγε θα βγει αρνητικο.τι να πω?δεν περνανε οι μερες...εχω τρελαθει......στο Αγια Σοφια τα στειλανε και τα δικα μας...και δεν εχωψ κανενα γνωστο να παρω να ρωτησω και αν μπορουν να το επισπευσουν αφου ειναι επανεξεταση.
επισης σχετικα με τις κενωσεις..εγω θηλαζω αποκλειστικα,οι κενωσεις εχουν κιτρινο χρωματακι καιειναι σαν κρεμωδεις....αλλα κανει σχεδον σε καθε αλλαγη πανας.κατι που μου ειπαν οτι ειναι φυσιολογικο.σε καθε αλλαγη πανας βλεπω απο μια κουκιδα μεχρι 4 κουταλιες της σουπας κενωση αναλογα.....:rolleyes: ετσι ηταν κι εσας???συγνωμη αν σας ζαλισα...αλλα μονο εσας εχω αυτη τη στιγμη να με δινετε κουραγιο με τα λογια σας.ολοι οι υπολοιποι απλα λενε ''ολα καλα θα παν''και ξεμπερδευουν....ακομη και δικοι μου ανθρωποι....

Λοιπόν οι κενώσεις σας από ότι διαβάζω είναι απόλυτα φυσιολογικές. Εμάς στους 3 μήνες το παιδί εμφάνισε συμπτώματα που θα μπορούσαν να σχετίζονται με τη νόσο. Είχε δηλαδή ακατάπαυστες διάρροιες με βλέννη, περίπου 10 την ημέρα πίνοντας ξένο μόνο γάλα, οι οποίες δεν περνούσαν με κανένα γάλα ούτε καν με τα υποαλλεργικά. Είχε από την γέννησή του ένα μόνιμο βήχα και παράλληλα την περίοδο εκείνη νοσηλεύτηκε στο Παίδων με σοβαρή λοίμωξη του αναπνευστικού. Όλα αυτά υποψίασαν τους γιατρούς οι οποίοι μας έστειλαν για τεστ ιδρώτα. Κάναμε 3 τεστ γιατί τα 2 πρώτα βγήκαν οριακά δηλ. ούτε θετικά ούτε αρνητικά. Το 3ο τελικά βγήκε, δόξα τω Θεό, αρνητικό. Το θετικό ήταν ότι και εμάς έπαιρνε βάρος κανονικά. Επίσης το IRT ήταν εξαρχής φυσιολογικό. Εφόσον όπως σου είπε και η μαμά Χριστίνα το παιδάκι σου δεν σου φαίνεται αλμυρό πιστεύω πραγματικά ότι όλα είναι καλά και απλά πρόκειται για ένα ακόμα λάθος των εργαστηρίων

marilou.
07-06-12, 00:39
Θα σου πω ακόμη μία περίπτωση που πραγματικά θα σε καθησυχάσει. Στο Παίδων Πεντέλης στο κτίριο Β του νοσοκομείου όπου έκανα τα 2 πρώτα τεστ ιδρώτα τα οποία βγήκαν οριακά είναι ένας κύριος ο οποίος κρατάει τα ραντεβού για τα τεστ αυτά. όταν με είδε σε κατάσταση απελπισίας με πλησίασε και μου εξιστόρησε τη δική του περίπτωση. Μου είπε λοιπόν να μην ανησυχώ γιατί στο δικό του παιδάκι λίγες μέρες αφότου γεννήθηκε τους πήραν από το μαιευτήριο και τους είπαν ότι το IRT είναι οριακό. Επαναλαμβάνουν την εξέταση και ξαναβγαίνει οριακή. Τους στέλνουν για τεστ ιδρώτα το οποίο βγαίνει επίσης οριακό. Εν τέλει έκαναν γονιδιακό έλεγχο και το παιδί ήταν μια χαρά. Σου λέω ότι ακριβώς μου είπε χωρίς να ξέρω περαιτέρω λεπτομέρειες, φαντάζομαι όμως ότι δεν είχε κανένα λόγο να μου πει κάτι που δεν ίσχυε.

mamh panou
07-06-12, 14:10
Αργυρώ μου γεια σου! Έχει δίκιο η Little Monkey καλή μου. Και πίστεψε με στο λέω έχοντας πλέον κάθε τόσο εξετάσεις για το μικράκι μας και τρέμοντας τα αποτελέσματα.Πρέπει να βρίσκουμε κουράγιο για γρήγορες κινήσεις σε αυτές τις φάσεις.Είναι το καλύτερο και για μας και για τα ζουζούνια μας! Τι έκανες? Έχεις κάτι νεότερο?:p

Argyro 27
07-06-12, 15:34
Σας ευχαριστω ολες σας για τις απαντησεις σας.
Μαριλου μου,νασαι καλα οντως μου εδωσε κουραγιο και η περιπτωση η δικια σου αλλα και του αλλου κυριου που προανεφερες.μπηκα και σε ξενα σαιτς και λενε οτι τα περισσοτερα θετικα IRT TESTS βγαινουν αρνητικα μετα.ειναι ενδειξη ενα θετικο τεστ αλλα οχι διαγνωση .την διαγνωση την δινει το test IRT-DNA και οριστικη απαντηση το τεστ ιδρωτα.προσπαθω να ηρεμησω και να μην τρελενομαι ...καποιες φορες το καταφερνω και καποιες στιγμες τα χανω....
LITTLEMONKEY το τελευταιο πραγμα που με νοιαζει αυτη τη στιγμη ειναι αν καταλαβαινουν τα παιδια μου την στενοχωρια μου...φυσικα παιζουμε και προσπαθω να ξεχνιεμαι κι εγω μαζι τους αλλα ειμαι τοσο αγχωμενη που δεν μπορω να σκεφτω πιο λογικα....οσο γιαυτο που ειπες ''Το μωρό σου ή έχει ΚΙ ή δεν έχει'' , με σοκαρε και μονο που το διαβασα......δεν ξερω αν εισαι εξοικιωμενη με την παθηση η οχι αλλα εγω δεν ειμαι παροτι νοσηλευτρια εντατικης.ειναι θεμα χαρακτηρα...ακομη κιαν μου τυχει κατι τετοιο αισθανομαι οτι θα κανω καιρο να το αποδεχτω.σε ευχαριστω φυσικα για την απαντηση σου αλλα με χτυπησαν τα λογια σου...:cry:

Μαμυ Πανου μου δεν εκανα κατι ακομη γιατι μου ειπαν οτι θα ειναι ετοιμα τελος της αλλης εβδομαδας...ομως σκεφτηκα να παρω αυριο!!!ελπιζω να εχουν γινει οι εξετασεις και απλα να μην εχουν αποσταλλει στην κλινικη.αυτο που φοβαμαι ειναι οτι αν εχει στιγμα θα ξαναβγει οριακο και θα ξανακανουμε εξετασεις και αντε να περιμενω παλι κανα μηνα.....ουφ....συγνωμη αν σε κουρασα κι εσενα πουλακι μου.συγνωμη....

Little Monkey
07-06-12, 16:17
Κατ' αρχήν μη ζητάς συγγνώμη. Δεν μας κουράζεις και από εμάς να νιώθεις ότι έχεις το ελεύθερο να γράφεις όσο συχνά θες εφόσον σε βοηθάει.

LITTLEMONKEY το τελευταιο πραγμα που με νοιαζει αυτη τη στιγμη ειναι αν καταλαβαινουν τα παιδια μου την στενοχωρια μου...φυσικα παιζουμε και προσπαθω να ξεχνιεμαι κι εγω μαζι τους αλλα ειμαι τοσο αγχωμενη που δεν μπορω να σκεφτω πιο λογικα....
Το ξέρω και το καταλαβαίνω, αλλά είναι κρίμα να τους μεταδίδεις το άγχος και τη στεναχώρια σου γιατί τα παιδάκια σου είναι πολύ μικρά και δεν μπορούν να το διαχειριστούν. Και δεν είναι άγχος μιας μέρας, είναι κάτι που μπορεί να κρατήσει βδομάδες (πράγμα που βεβαίως το απεύχομαι). Προσπάθησε όσο μπορείς να μην αφήνεις το άγχος σου να σε κυριεύσει, για χάρη των παιδιών σου. Στο λέω πολύ καλοπροαίρετα, δεν ξέρω αν το καταλαβαίνεις.

οσο γιαυτο που ειπες ''Το μωρό σου ή έχει ΚΙ ή δεν έχει'' , με σοκαρε και μονο που το διαβασα......δεν ξερω αν εισαι εξοικιωμενη με την παθηση η οχι αλλα εγω δεν ειμαι παροτι νοσηλευτρια εντατικης.ειναι θεμα χαρακτηρα...ακομη κιαν μου τυχει κατι τετοιο αισθανομαι οτι θα κανω καιρο να το αποδεχτω.σε ευχαριστω φυσικα για την απαντηση σου αλλα με χτυπησαν τα λογια σου...
Δεν ήταν πρόθεσή μου να σε σοκάρω, αλλά να σου δείξω την αντικειμενική πραγματικότητα. Επειδή έλεγες φοβάμαι να πάρω τηλέφωνο, να μην φοβάσαι. Αυτό που ήθελα να πω είναι ότι οι εξετάσεις θα δείξουν ό,τι είναι να δείξουν, δεν αλλάζει κάτι με τις εξετάσεις, ό,τι έγινε έγινε πριν από μήνες. Αν κάτι δεν πάει καλά, όσο νωρίτερα το μάθεις τόσο καλύτερα για το παιδί σου (φαντάζομαι το ξέρεις αυτό αφού γνωρίζεις τα της πάθησης). Και αν όλα πάνε καλά, πάλι όσο νωρίτερα το μάθεις τόσο καλύτερα γιατί θα ηρεμήσεις. Μην σκέφτεσαι τώρα πόσο καιρό θα κάνεις να αποδεκτείς αυτό που μπορεί να μην συμβαίνει καν! Άσε αυτές τις ανησυχίες για το μέλλον (κλείστες σε ένα κουτάκι του μυαλού σου) και επικεντρώσου στο τώρα. Τι είναι καλύτερο ΤΩΡΑ για σένα και για τα παιδιά σου; Καλύτερο είναι να πάρεις τηλέφωνο και να ρωτήσεις μήπως έχουν βγει τα αποτελέσματα. Αν δεν είναι έτοιμα, τι είχες τι έχασες. Μπορεί όμως να είναι έτοιμα νωρίτερα. Πρόσφατα έκανα κι εγώ κάτι γονιδιακές εξετάσεις που μου είχαν πει ότι θα ήταν έτοιμες τέλη Ιουνίου και τελικά τις πήρα προχθές.

Γενικώς προσπάθησε μην αφήνεις το φόβο να σε κυριεύει για υποθετικές καταστάσεις (αν τα αποτελέσματα βγουν οριακά, αν βγουν θετικά, αν αυτό, αν εκείνο). Μπορεί έτσι να νιώθεις, είναι φυσικό, αλλά είσαι μανούλα και πρέπει να βρεις δύναμη. Το οφείλεις στα παιδιά σου και στον εαυτό σου να μην παραλύσεις.

Φιλικά πάντα, και χωρίς καμία πρόθεση να σε σοκάρω (μόνο να σε ταρακουνήσω λίγο, όπως θα προσπαθούσα σε ανάλογη περίπτωση να ταρακουνήσω τον εαυτό μου).

mamh panou
07-06-12, 17:34
Αργυρώ μου δε με κούρασες καθόλου και συγνώμη αν επέμενα πολύ για το να πάρεις τηλέφωνο.Πριν από 2 μήνες έστειλα δείγμα τροφοβλάστη στο Χωρέμειο, περιμένουμε δεύτερο μπεμπέ.;) Μου είχαν έτοιμες τις απαντήσεις σε 4 μέρες, είναι πολύ εξυπηρετικοί και βοηθάνε. Έχουν σίγουρα την πιο σωστή πληροφόρηση και μπορεί να σου δώσουν και πιο σαφείς εξηγήσεις και για το Ιrt test που έχετε κάνει ήδη.Τα καλύτερα σου εύχομαι ειλικρινά!

marilou.
07-06-12, 17:55
Αργυρώ μου δε με κούρασες καθόλου και συγνώμη αν επέμενα πολύ για το να πάρεις τηλέφωνο.Πριν από 2 μήνες έστειλα δείγμα τροφοβλάστη στο Χωρέμειο, περιμένουμε δεύτερο μπεμπέ.;) Μου είχαν έτοιμες τις απαντήσεις σε 4 μέρες, είναι πολύ εξυπηρετικοί και βοηθάνε. Έχουν σίγουρα την πιο σωστή πληροφόρηση και μπορεί να σου δώσουν και πιο σαφείς εξηγήσεις και για το Ιrt test που έχετε κάνει ήδη.Τα καλύτερα σου εύχομαι ειλικρινά!


Με το καλό το δεύτερο μωράκι. Εύχομαι αυτή τη φορά όλα να πάνε καλά και ο ερχομός του νέου μέλους να σας φέρει πολλά χαμόγελα και άφθονες χαρές. Το δικαιούστε και εσείς και όλοι οι γονείς -ήρωες που περνάνε τόσο δύσκολες καταστάσεις με πολύ υπομονή και κουράγιο. Εύχομαι από καρδιάς τα καλύτερα.

mamh panou
07-06-12, 18:27
Σας ευχαριστώ κορίτσια. Το μωράκι αυτό είναι φορέας μόνο. Και εγώ προσεύχομαι να μας πάνε καλά όλα μέχρι τέλους. Το καλύτερο για όλα τα παιδάκια του κόσμου. Να είναι πάντα χαμογελαστά.Αργυρώ μου ήθελα επίσης να σου πω ότι όταν έκανα τώρα εξέταση για το έμβρυο είχαμε τόση αγωνία που δε φαντάζεσαι.Πριν μείνω έγκυος σκεφτόμουν όλα όσα έχω περάσει αλλά και το γεγονός πως έχω σε κάθε εγκυμοσύνη 25% πιθανότητες να έχει το παιδί ΚΙ.Το πήρα απόφαση όσο σκληρό και αν σου ακούγεται σκεφτόμενη πως ΟΚ το παιδάκι α π λ ά μπορεί να ξαναέχει μπορεί όμως και όχι. Θα δω τι θα κάνω μετά.Νομίζω ότι αυτό περίπου ήθελε να σου πει η Little Monkey. Χωρίς παρεξήγηση και πάλι. Φιλιά

Μαμά Χριστίνα
07-06-12, 20:17
Μαμά του Πανούλη, ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ!!!!!! Πολύ καλά νέα!!!!!! Και τι ωραία που ο Πάνος θα έχει αδερφάκι!!!!!! Πότε γεννάς;;; Εύχομαι μια καλή τελειόμηνη εγκυμοσύνη!

Δεν ξέρεις πόσο σε καταλαβαίνω! Τρέμω μην τυχόν ξαναμείνω έγκυος, έχω γίνει υστερική με την προφύλαξη, ακριβώς γιατί δε θέλω να χρειαστεί να διαλέξω.

Μαμά Χριστίνα
07-06-12, 20:34
Θέλω να γράψω κάτι αλλά προς θεού, όχι να παρεξηγηθώ. Δεν έχω κακή πρόθεση, το τονίζω. Ξέρω καλά τι σημαίνει να περιμένεις αποτελέσματα. Ξέρω επίσης τι σημαίνει να παίρνεις κακά αποτελέσματα. Και ξέρω και τι επακολουθεί. Σεβόμενη ΒΑΘΙΑ την αγωνία κάθε μαμάς, έχω στηρίξει όσο περνούσε από το χέρι μου όποια με πλησίασε δημοσίως ή με πμ, αλλά θα ήθελα να παρακαλέσω να δείχνετε μια σχετική ψυχραιμία, όση μπορείτε. Διότι, το παραδέχομαι, επηρεάζομαι. Νιώθω σα να μου λένε "θεέ μου, άμα το παιδί μου είναι σαν το δικό σου θα πεθάνω". Ξέρω ότι καμία δεν το εννοεί έτσι, αλοίμονο. Αλλά επηρεάζομαι βρε κορίτσια. Υπάρχει ζωή και μετά την ΚΙ. Δε σας την εύχομαι αλλά υπάρχει κι εμείς προσπαθούμε να την ονειρευτούμε όμορφη. Προσπαθούμε να μη σκεφτόμαστε δέκα, είκοσι χρόνια μετά, να ζούμε το σήμερα που τα έχουμε εδώ τα παιδιά μας και είναι καλά. Ίσως να φανεί αυτή η αντιμετώπιση χρήσιμη και για εσάς. Ελπίζω να με κατανοήσατε και να μην προσέβαλα κανέναν άθελά μου. Κι αν το έκανα, ζητώ συγνώμη προκαταβολικά.

mamh panou
07-06-12, 22:31
Γεια σου Χριστίνα μου.Σε ευχαριστώ πολύ!! Η αλήθεια είναι ότι μόλις έμαθα τα καλά νέα χάρηκα τόσο όσο να με θίγεται σε καμία περίπτωση ο Πανούλης μου.Εσύ ξέρω το καταλαβαίνεις...Εμείς έχουμε παιδάκια με ΚΙ όπως όλοι οι άνθρωποι τα προβλήματα τους.Ό,τι πρόβλημα και αν αντιμετωπίζει κάποιος η ζωή συνεχίζεται και η οπτική γωνία αλλάζει πολύ με τον καιρό όταν συμβιβαστούμε με μια δεδομένη κατάσταση και παλεύουμε για το καλύτερο.Το σοκ είναι όμως πάντα μεγάλο καλή μου όταν πρωτομαθαίνεις ή έστω υποψιάζεσαι πως κάτι κακό μπορεί να συμβεί.Μην επηρεάζεσαι...Σκέψου πως ήμασταν και εμείς όταν το πρωτοακούσαμε...Δεν πρόσβαλες κανέναν πάντως κατά τη γνώμη μου. Εσύ μη στενοχωριέσαι.Πως είναι τα μικρά σου? Με το τμήμα εντάξει με τα ραντεβου σας κτλ?

Argyro 27
07-06-12, 22:52
μαμυ Πανου μουυυυυυυυυυυ!!!!!!!!!!!!!!!τι τελεια νεα ειναι αυτα!!!!!υπεροχα νεα!!!!σου ευχομαι υγεια ,κουραγιο γιατι με 2 μικρα γινεται χαμος στο σπιτι...χχιιιιιιιιχχχιχιχχιχιχχχι ολη μερα ουρλιαζωωωω χαχαχαχχααχ.επισης ναστε παντα ευτυχισμενοι να χαρειτε την καθε στιγμη!να εχεις μια υπεροχη εγκυμοσυνη ,ευκολη γεννα και πολλα χαμογελα να γεμισει το σπιτικο σας!!!!

Μαμά Χριστίνα
07-06-12, 23:06
Γεια σου Χριστίνα μου.Σε ευχαριστώ πολύ!! Η αλήθεια είναι ότι μόλις έμαθα τα καλά νέα χάρηκα τόσο όσο να με θίγεται σε καμία περίπτωση ο Πανούλης μου.Εσύ ξέρω το καταλαβαίνεις...Εμείς έχουμε παιδάκια με ΚΙ όπως όλοι οι άνθρωποι τα προβλήματα τους.Ό,τι πρόβλημα και αν αντιμετωπίζει κάποιος η ζωή συνεχίζεται και η οπτική γωνία αλλάζει πολύ με τον καιρό όταν συμβιβαστούμε με μια δεδομένη κατάσταση και παλεύουμε για το καλύτερο.Το σοκ είναι όμως πάντα μεγάλο καλή μου όταν πρωτομαθαίνεις ή έστω υποψιάζεσαι πως κάτι κακό μπορεί να συμβεί.Μην επηρεάζεσαι...Σκέψου πως ήμασταν και εμείς όταν το πρωτοακούσαμε...Δεν πρόσβαλες κανέναν πάντως κατά τη γνώμη μου. Εσύ μη στενοχωριέσαι.Πως είναι τα μικρά σου? Με το τμήμα εντάξει με τα ραντεβου σας κτλ?


Μα δε λέω να μην αγωνιούν οι μαμάδες για τα παιδιά τους, αλοίμονο, θα ήταν πολύ χαζό, ίσα ίσα που είπα ότι την γνωρίζω αυτή την αγωνία. Απλά είπα να δώσω μια ακόμα οπτική μπας και βοηθήσει.

Τα δικά μας τώρα... το τμήμα έχει έναν γιατρό part time και τον κο. Ντουντουνάκη. Τα ραντεβού προς το παρόν είναι τακτά, όπως ήταν, απλά έχω την αίσθηση ότι μας ξεπετάνε, η εξέταση από κει που διαρκούσε μισή ώρα, κρατάει τώρα 10 λεπτά. Οι νοσηλείες ξέρω ότι πάνε με αριθμό προτεραιότητας, δλδ βγάζει ψευδομονάδα και σου λένε έλα σε 3 βδομάδες να δούμε αν υπάρχει κρεβάτι. Με τα φάρμακα υπάρχει μεγάλη ασάφεια. Το γιλέκο λέγαμε να το πάρουμε αλλά προς το παρόν δεν υπάρχει στις λίστες παροχών, πρέπει να περιμένουμε... το μέλλον φαντάζει δύσκολο αλλά προς το παρόν δεν έχουμε χρειαστεί κάτι που να μην το βρούμε. Ίδωμεν.

Εσείς;

Argyro 27
07-06-12, 23:07
Θέλω να γράψω κάτι αλλά προς θεού, όχι να παρεξηγηθώ. Δεν έχω κακή πρόθεση, το τονίζω. Ξέρω καλά τι σημαίνει να περιμένεις αποτελέσματα. Ξέρω επίσης τι σημαίνει να παίρνεις κακά αποτελέσματα. Και ξέρω και τι επακολουθεί. Σεβόμενη ΒΑΘΙΑ την αγωνία κάθε μαμάς, έχω στηρίξει όσο περνούσε από το χέρι μου όποια με πλησίασε δημοσίως ή με πμ, αλλά θα ήθελα να παρακαλέσω να δείχνετε μια σχετική ψυχραιμία, όση μπορείτε. Διότι, το παραδέχομαι, επηρεάζομαι. Νιώθω σα να μου λένε "θεέ μου, άμα το παιδί μου είναι σαν το δικό σου θα πεθάνω". Ξέρω ότι καμία δεν το εννοεί έτσι, αλοίμονο. Αλλά επηρεάζομαι βρε κορίτσια. Υπάρχει ζωή και μετά την ΚΙ. Δε σας την εύχομαι αλλά υπάρχει κι εμείς προσπαθούμε να την ονειρευτούμε όμορφη. Προσπαθούμε να μη σκεφτόμαστε δέκα, είκοσι χρόνια μετά, να ζούμε το σήμερα που τα έχουμε εδώ τα παιδιά μας και είναι καλά. Ίσως να φανεί αυτή η αντιμετώπιση χρήσιμη και για εσάς. Ελπίζω να με κατανοήσατε και να μην προσέβαλα κανέναν άθελά μου. Κι αν το έκανα, ζητώ συγνώμη προκαταβολικά.
ΜΑΜΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑΣ ,κοριτσακι μου σου ζητω συγνωμη.ειναι ο χαρακτηρας μου τετοιος,που αγχωνομαι υπερβολικα και ολο αυτο το βγαζω σε σας...προς θεου δεν θα ελεγα ποτε κατι τετοιο και ειδικα για μια μικρη ψυχουλα.εγω σας σεβομαι απιστευτα και πιστευω οτι ειστε πολυ δυνατες και υπεροχες αξιεπαινες Μανες.
Απλα στη φαση που ειμαι μονο απο σας αντλω στηριξη και σημαντικες πληροφοριες.σας ευχαριστωωωω και σου ζητω συγνωμη αν ειπα κατι που σε ενοχλησε.μεσα απο την ψυχη μου συγνωμη.

Μαμά Χριστίνα
07-06-12, 23:15
ΜΑΜΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑΣ ,κοριτσακι μου σου ζητω συγνωμη.ειναι ο χαρακτηρας μου τετοιος,που αγχωνομαι υπερβολικα και ολο αυτο το βγαζω σε σας...προς θεου δεν θα ελεγα ποτε κατι τετοιο και ειδικα για μια μικρη ψυχουλα.εγω σας σεβομαι απιστευτα και πιστευω οτι ειστε πολυ δυνατες και υπεροχες αξιεπαινες Μανες.
Απλα στη φαση που ειμαι μονο απο σας αντλω στηριξη και σημαντικες πληροφοριες.σας ευχαριστωωωω και σου ζητω συγνωμη αν ειπα κατι που σε ενοχλησε.μεσα απο την ψυχη μου συγνωμη.

Αργυρώ, δεν το λέω για σένα, απλά με αφορμή εσένα, δεν είναι προσωπικό. Αυτή η φάση στην οποία βρίσκεσαι είναι σκατένια κι ελπίζω να τελειώσει σύντομα και τίποτα άσχημο να μη σου αποσπά την προσοχή από τα μωρά σου. Νομίζω ότι η πραγματική ένδειξη για την ΚΙ είναι ο αλμυρός ιδρώτας, εμένα αυτό με είχε πρωτορωτήσει ο γιατρός και μόλις έγλειψα το μέτωπο του μωρού μου κόπηκαν τα πόδια. Οπότε μην ανησυχείς κούκλα μου, μια χαρούλα είναι το μωρό σου. Άντε να του πεις ένα τραγουδάκι να ηρεμήσετε και οι δύο. :)

Argyro 27
07-06-12, 23:33
Κατ' αρχήν μη ζητάς συγγνώμη. Δεν μας κουράζεις και από εμάς να νιώθεις ότι έχεις το ελεύθερο να γράφεις όσο συχνά θες εφόσον σε βοηθάει.


Τι είναι καλύτερο ΤΩΡΑ για σένα και για τα παιδιά σου; Καλύτερο είναι να πάρεις τηλέφωνο και να ρωτήσεις μήπως έχουν βγει τα αποτελέσματα. Αν δεν είναι έτοιμα, τι είχες τι έχασες. Μπορεί όμως να είναι έτοιμα νωρίτερα. Πρόσφατα έκανα κι εγώ κάτι γονιδιακές εξετάσεις που μου είχαν πει ότι θα ήταν έτοιμες τέλη Ιουνίου και τελικά τις πήρα προχθές.

Γενικώς προσπάθησε μην αφήνεις το φόβο να σε κυριεύει για υποθετικές καταστάσεις (αν τα αποτελέσματα βγουν οριακά, αν βγουν θετικά, αν αυτό, αν εκείνο). Μπορεί έτσι να νιώθεις, είναι φυσικό, αλλά είσαι μανούλα και πρέπει να βρεις δύναμη. Το οφείλεις στα παιδιά σου και στον εαυτό σου να μην παραλύσεις.

Φιλικά πάντα, και χωρίς καμία πρόθεση να σε σοκάρω (μόνο να σε ταρακουνήσω λίγο, όπως θα προσπαθούσα σε ανάλογη περίπτωση να ταρακουνήσω τον εαυτό μου).
Εχεις δικιο!!αυριο κιολας θα τηλεφωνησω!!!ελπιζω να εχω καλα νεα!!!θα σας ενημερωσω αμεσως κι εσας!!!Μακαρι ναναι ετοιμες!!

Argyro 27
07-06-12, 23:41
Αργυρώ, δεν το λέω για σένα, απλά με αφορμή εσένα, δεν είναι προσωπικό. Αυτή η φάση στην οποία βρίσκεσαι είναι σκατένια κι ελπίζω να τελειώσει σύντομα και τίποτα άσχημο να μη σου αποσπά την προσοχή από τα μωρά σου. Νομίζω ότι η πραγματική ένδειξη για την ΚΙ είναι ο αλμυρός ιδρώτας, εμένα αυτό με είχε πρωτορωτήσει ο γιατρός και μόλις έγλειψα το μέτωπο του μωρού μου κόπηκαν τα πόδια. Οπότε μην ανησυχείς κούκλα μου, μια χαρούλα είναι το μωρό σου. Άντε να του πεις ένα τραγουδάκι να ηρεμήσετε και οι δύο. :)
ειναι οντως σκατενια...χιχιχιχιιχιχι πολυ καλα το εθεσες!
εγλειψα κι εγω παλι το μετωπο της μπεμπας...σε αλλα σημεια μου φανηκε λιιιιγο αλμυρη αλλα σε αλλα οχι,καθολου.....εκει που μου φανηκε καπως αλμυρη ηταν κοντα στο τριχωτο της κεφαλης αλλα εκει ιδρωνει πολυ και ο ιδρωτας γενικα ολων των ανθρωπων ειναι λιγο αλμυρος...οποτε δεν μπορω να καταλαβω...
ευχαριστω πολυ για τα ενθαρρυντικα λογια βρε Μαμα Χριστινα.νασαι καλα!φιλακια και απο μας!!!

Μαμά Χριστίνα
07-06-12, 23:51
ειναι οντως σκατενια...χιχιχιχιιχιχι πολυ καλα το εθεσες!
εγλειψα κι εγω παλι το μετωπο της μπεμπας...σε αλλα σημεια μου φανηκε λιιιιγο αλμυρη αλλα σε αλλα οχι,καθολου.....εκει που μου φανηκε καπως αλμυρη ηταν κοντα στο τριχωτο της κεφαλης αλλα εκει ιδρωνει πολυ και ο ιδρωτας γενικα ολων των ανθρωπων ειναι λιγο αλμυρος...οποτε δεν μπορω να καταλαβω...
ευχαριστω πολυ για τα ενθαρρυντικα λογια βρε Μαμα Χριστινα.νασαι καλα!φιλακια και απο μας!!!

Ο Στέλιος πάντως είναι πιο αλμυρός κι από τη θάλασσα! Για τέτοιο επίπεδο μιλάμε.

Argyro 27
08-06-12, 22:28
Κοριτσακια μου γλυκα,γεια σας και παλι!!!μπηκα να σας πω τα νεα μας....βασικα δεν εχω αποτελεσμα ακομη αλλα χαρη στο τηλεφωνο που μου δωσατε εβγαλα ακρη για το που πηγαν οι εξετασεις μας για την κυστικη ινωση.
Πηρα το πρωι οπως σας ειπα στο Αγια Σοφια,μου ειπαν να ξαναπαρω μεσημερακι..ετσι κι εκανα...με ενα αγχος τρελο.......
Παιρνω λοιπον ,το σηκωνει μια ευγεναστατη κοπελα...της λεω οτι περιμενω αποτελεσματα επανεξετασης για κυστικη ινωση....ειχε βγει οριακο και ζητησατε επανεξεταση....
μου λεει:''εμεις εδω κανουμε για μεταλλαξεις και δεν βγαζουμε οριακα αποτελεσματα.........''
παθαινω ενα σοκ ,γιατι σκεφτηκα οτι μαλλον βρηκαν μεταλλαξη και γιαυτο το ξαναεστειλαν....ειμαι και ολιγον ασχετη....καλα που εχω κι εσας!!!
της λεω ,εμεις καναμε μια εξεταση με πεντε κυκλακια ,εμποτισμενο χαρτι με αιματακι απο πτερνα....κτλ,κτλ........
και μου λεει τοτε κανατε το IRT TEST
ναι της λεω αυτο καναμε
εμεις δεν κανουμε αυτο το τεστ εδω....
ευχαριστω ειπα και εκλεισα το τηλεφωνο ....αισθανθηκα πολυ ζωον .....
ευτυχως ηταν ευγενεστατη....
παιρνω λοιπον καπακι στην κλινικη!!!!!!!!!!!!!
του λεω ηρθαν τα αποτελεσματα μας?
οχι ακομη μου λεει...
ρωταω απο που ερχονται?που τα στειλατε???εγω νομιζα οτι τα πηγατε στο Αγια Σοφια............
οχι μου λεει αυτα τα κανουμε στο δικο μας εργαστηριο :shock::shock::shock::shock::shock::shock::shock:
και γιατι αργουν τοσο ρε παιδια????????
ρωταω εγω το ζωον.....
εεεεεε.........να.......κανουν 10 εργασιμες.....και γιαυτο......
και τωρα θα ξαναπαρω τη Τριτη μου ειπε....
ενιωσα πολυ ζωον,αν και δεν φταιω γιατι δεν μου ειχαν εξηγησει οτι μισα τα στελνουν στο δημοσιο και μισα στο ιδιωτικο εργαστηριο....

Κοριτσια μου αυξηθηκαν οι ελπιδες λαθους.....γιατι δεν εγιναν σε εξειδικευμενο εργαστηριο σαν το Λαικο και το Αγια Σοφια....αντε να δουμε!!!
η μπεμπα κατα τα αλλα ειναι μια χαρα!καθολου αλμυρη,χωρις διαρροιες,χωρις βηχαλακι,χωρις γενικα καποιο συμπτωμα προς το παρον.
συγνωμη που σας πριζω!!!αλλα περιμενα να κατσω στο ιντερνετ να σας πω τα νεα μου!φιλακια πολλα σε ολα τα μπεμπακια!!!

mamh panou
08-06-12, 22:52
Ok Aργυρώ μου τώρα είναι όλα πιο λογικά!!Να δεις που την άλλη βδομάδα θα έχεις ξεμπερδέψει με όλα!Τελικά όντως μάλλον βοήθησε η οπτική Μαμα Χριστίνα χι χι !!Αχ και μένα με αγχώνει η κατάσταση με το τμήμα μας.... Στενοχωριέμαι για τα παιδιά που έχουν τώρα πιο πολλές ανάγκες από μας και δεν τους παρέχονται....Τα ραντεβού είναι όντως πολύ σύντομα.Ήρθε καινούργια γιατρός το έμαθες? Το γιλέκο είναι καλή μέθοδος??

Μαμά Χριστίνα
09-06-12, 08:47
Ok Aργυρώ μου τώρα είναι όλα πιο λογικά!!Να δεις που την άλλη βδομάδα θα έχεις ξεμπερδέψει με όλα!Τελικά όντως μάλλον βοήθησε η οπτική Μαμα Χριστίνα χι χι !!Αχ και μένα με αγχώνει η κατάσταση με το τμήμα μας.... Στενοχωριέμαι για τα παιδιά που έχουν τώρα πιο πολλές ανάγκες από μας και δεν τους παρέχονται....Τα ραντεβού είναι όντως πολύ σύντομα.Ήρθε καινούργια γιατρός το έμαθες? Το γιλέκο είναι καλή μέθοδος??

Καινούργια γιατρός στο Αγία Σοφία;;;;; Μακάρι!! Αν κι απ' ότι έχω ακούσει, μόνο επικουρικούς μπορούσαν να ζητήσουν, για ένα χρόνο ή κάτι τέτοιο. Μισές δουλειές. Θα συνταξιοδοτηθεί ο Ντουντουνάκης κι απλά θα μας στέλνουν στο πνευμονολογικό. Εσείς πού παρακολουθείστε;

Το γιλέκο, οι μισοί λένε ότι είναι καλύτερο από τα χτυπήματα και οι μισοί λένε όχι. Εμείς κάνουμε χτυπήματα γιατί τα δέχεται ο μικρός. Αλλά είπαμε να κάνουμε διαδικασία για το γιλέκο, όσο υπάρχουν ακόμα ασφαλιστικά ταμεία και παροχές, γιατί βλέπουμε ότι ένα ένα μας τα κόβουν (π.χ. τις φυσικοθεραπείες για το χεράκι του Στέλιου μας τις κόψανε σε απελπιστικό βαθμό -μία το μήνα μας δικαιολογούν- κι αυτή χαριστικά λόγω ΚΙ, έτσι μου είπαν οι άθλιοι). Άρα είπαμε να προλάβουμε να το πάρουμε γιατί κοστίζει 15 χιλιάδες κι εμείς δεν έχουμε τέτοιο ποσό να το αγοράσουμε μόνοι μας.

Μαμά Χριστίνα
09-06-12, 08:48
Αργυρώ, απ' ότι κατάλαβα κάνουν νέο IRT κι όχι τεστ για την ΚΙ αποκλειστικά. Νομίζω ότι πρέπει να ηρεμήσεις για τα καλά!! ;)

mamh panou
09-06-12, 17:56
Γεια σας κοριτσάκια! Αργυρώ μου τι κάνετε?Φιλιά στα ζουζούνια σου. Γεια σου Χριστίνα μου.Ναι ήρθε κοπέλα στο Α.Σοφια τώρα μέσα στο Μάιο.Πήγε ο αντρούλης μου για μια συνταγή και την είδε.Νομίζω ότι είναι επίκουρος.Αυτό που ξέρω σίγουρα είναι ότι είναι εμφανίσιμη..κουτσομπολιό χι χι χι...Τώρα και εμείς από τον κ.Καδίτη εξεταζόμαστε.Για το γιλέκο έχω ακούσει ότι είναι καλό αλλά πιο παθητικό.Και εμείς τα χτυπηματάκια κάνουμε, εντάξει μια χαρά αλλά καλά λες και το γιλέκο θα χρειαστεί κάποια στιγμή.Σας κόψανε τις φυσικοθεραπείες τόσο πολύ...Αχ αυτά είναι ρε συ τα χειρότερα σε αυτή τη χώρα....

Argyro 27
10-06-12, 23:31
Αργυρώ, απ' ότι κατάλαβα κάνουν νέο IRT κι όχι τεστ για την ΚΙ αποκλειστικά. Νομίζω ότι πρέπει να ηρεμήσεις για τα καλά!! ;)
H αληθεια ειναι οτι μετα απο αυτα τα νεα ηρεμησα περισσοτερο....φυσικα περιμενω με αγωνια αλλα και ψυχραιμια !
ολες οι συμβουλες σας ηταν απιστευτα πολυτιμες!!!
Ξερω οτι εγινα κουραστικη κα;ι δεν χρωστατε τιποτα να μου συμπαραστεκεστε παρολα αυτα το κανατε και σας ευχαριστω μεσα απο την ψυχη μου!
ελπιζω να εχω καλα νεα !

Επισης ,σχετικα με το γιλεκο,δεν ξερω ακριβως τι ειναι ,αποτι καταλαβα βοηθα στην αναπνευστικη φυσιοθεραπεια,εφοσον δικαιουστε να το παρετε...καντε ολες τις απαραιτητες διαδικασιες και παρτε το ακομη και αν σκεφτεστε οτι ισως δεν βοηθησει αποτελεσματικα.ειναι περιεργη η κατασταση στην Ελλαδα και ισως μετα να θελετε να το αποκτησετε και να μην μπορειτε μεσω της ασφαλειας υγειας σας.Παντως αν αντικαθιστα την φυσιοθεραπεια με το τροπο χτυπηματος τοτε θαναι κατι πολυ καλο να το εχετε.;)
Φιλακια κοριτσακια μου!!!σας ευχαριστω για ολα!ελπιζω να τα λεμε ακομη και μετα..αφου βγουν τα αποτελεσματα μας..(ειτε ειναι καλα ειτε κακα).

Μαμά Χριστίνα
11-06-12, 13:34
Ναι, κι εμείς ακριβώς αυτό σκεφτήκαμε, να το πάρουμε όσο υπάρχει σύστημα υγείας γιατί κανείς δεν ξέρει τι μέρες έρχονται. Πράγματι, το γιλέκο κάνει αναπνευστική φυσιοθεραπεία, είναι ένας από τους πολλούς τρόπους. Αλλά πανάκριβο το ρημάδι!

Μαμά Χριστίνα
12-06-12, 10:44
http://www.eumedline.eu/post/MIA-NEA-THERAPEIA-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH

Argyro 27
13-06-12, 00:07
http://www.eumedline.eu/post/MIA-NEA-THERAPEIA-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH

Tο διαβασα ολο αλλα δεν ελεγε καπου για το γιλεκο!αν καταλαβα καλα βρεθηκε κατι σαν θεραπευτικο σχημα για μια μεταλλαξη που ειναι η συχνοτερη???ελπιζω να καταλαβα καλα!φυσικα στην Ελλαδα παντα σκατα...πισω μια ζωη,,,,ελεος....
Κατι πρεπει να γινει επιτελους......εστω για την υγεια...ας ξεκινησουν απο τα βασικα γαμωτι μου...ελεος....

εγω ακομη δεν πηρα αποτελεσματα....ακομη δεν ειναι ετοιμα....και ειναι και ιδιωτικο παναθεμα τους.....
φιλακια σε ολες τις μανουλες!!!

Μαμά Χριστίνα
13-06-12, 01:42
Έχει βρεθεί κάτι για μια σπανιότατη μετάλλαξη, στην Αμερική το παίρνουν ήδη, λένε ότι έχουν απίστευτα καλή πορεία αλλά ακόμα δεν ανακοινώνεται σαν θεραπεία, λογικά θα πρέπει να το μελετήσουν ακόμα. Στην Ευρώπη το περιμένουν πριν το τέλος του 2012. Επίσης, τρέχει μια δοκιμή για τη συχνή μετάλλαξη και γενικά υπάρχει μεγάλος αναβρασμός στο όλο θέμα. Λέγεται ότι και άλλες εταιρείες ετοιμάζουν διάφορα ενώ στη Μ. Βρετανία ψάχνουν για γονιδιακή θεραπεία και περιμένουν αποτελέσματα το 2014. Εγώ δε στέκομαι πολύ σε αυτά, αν είναι να ΄ρθουν, καλοδεχούμενα, εμένα με ενδιαφέρει το παρόν.

STAVIC
15-06-12, 00:57
Μπαινω και διαβαζω τα νεα σας...διαβαζω εγγυμοσυνη...ευχομαι τα καλυτερα!
εμεις οκ...το ποσοστο που μας απεμεινε και δεν ελεγχεται ειναι ελαχιστο...αλλα απο το μυαλο μου δεν μπορει να βγει...ο μικρος ειναι 3 μηνων θηλαζει αποκλειστικα και αισιως εχει φτασει τα 8500 κιλα ..δηλ 1150 το μηνα..τωρα που αρχισε να ιδρωνει ..αρχισα να τον γλυφω...χαχχαχ ευτυχως τα κανω οταν δεν με βλεπει κανεις...ΔΕΝ ειναι αλμυρος...
απλα ηθελα να τα πω καπου...νοιωθω πολυ καλυτερα...βεβαια στο πισω μερος τπυ μυαλου μου κατι υπαρχει!
ευχομαι να εχετε ενα ευχαριστο καλοκαιρι...να πανε καλα τα πραγματα κια να σας παρεχονατι οι παροχες ππου χρειαζεστε!

ΛΙΝ
15-06-12, 01:04
ποσο κοστιζει? η εξεταση για κυστικη ινωση κ σε ποσες μερες βγαινουν τα αποτελεσματα?

ελενα13
16-06-12, 15:22
εκανα β επιπεδου και ενω ολα ηταν μια χαρα οπως και στην αυχενικη, απλα στην β επιπεδου δεν μπορουσε να δει την μεσαια φαλαγγα στα δαχτυλα.εκανα αμνιοπαρακεντηση.η γιατρος ηταν τραγικη ομως και αν και ολα ηταν καταπληκτικα με εχει κατατρομοκρατησει

mario08
22-06-12, 13:55
Αισθάνομαι την ανάγκη να συγχαρώ από τα βάθη της καρδιάς μου τις μανούλες που έχουν παιδιά με Κ.Ι. και δείχνουν τέτοιο μεγαλείο ψυχής ώστε να είναι δίπλα σε κάθε άλλη μανούλα που τις χρειάζεται.Είναι πραγματικά συγκλονιστικό!Κορίτσια ΤΑ ΣΕΒΗ ΜΟΥ!!Εύχομαι ολόψυχα ό,τι καλύτερο για τις οικογένειες σας,ο Θεός να σας έχει πάντα καλά και,πάλι,πολλά πολλά πολλά συγχαρητήρια!!!!

Deena
27-06-12, 14:58
ποσο κοστιζει? η εξεταση για κυστικη ινωση κ σε ποσες μερες βγαινουν τα αποτελεσματα?


Φαντάζομαι ότι εννοείς την εξέταση για να μάθεις, ως ενήλικας, αν είσαι φορέας κάποιας μετάλλαξης, έτσι? Μόνο για το Χωρέμειο ξέρω και γι' αυτό θα σου απαντήσω, αφού έτσι κι αλλιώς είναι το μόνο που δίνει αποτελέσματα που καλύπτουν μέχρι και το 95% των μεταλλάξεων και κατά την γνώμη μου δεν αξίζει να πας πουθενά αλλού.

Η εξέταση λοιπόν για το 95% κοστίζει 350 ευρώ και τα αποτελέσματα κάνουν περίπου έναν μήνα. Υπάρχει και εξέταση για το 80% την οποία επίσης κάνει το Χωρέμειο, η οποία κοστίζει 200 ευρώ και νομίζω ότι κάνει το ίδιο διάστημα να δώσει αποτελέσματα.

Κάποια μέλη του φόρουμ έχουν αναφέρει και την εξέταση που γίνεται στο Λαϊκό, αλλά δεν ξέρω λεπτομέρειες γιατί όσο κι αν προσπάθησα δεν μπόρεσα ποτέ να βγάλω γραμμή, ώστε να ρωτήσω. Επίσης, υπάρχουν και κάποια ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα που κάνουν εξέταση, αλλά τα περισσότερα καλύπτουν μέχρι το 75% των μεταλλάξεων το πολύ. Για το κόστος και τον χρόνο αναμονής δεν γνωρίζω καθόλου, εγώ πήγα χωρίς δεύτερη σκέψη στο Χωρέμειο και έκανα την εξέταση του 95%, βρέθηκα μάλιστα να είμαι φορέας και για αυτό ακολούθησε εξέταση και του άντρα μου, επίσης για το 95%. Ευτυχώς όλα καλά!

Αφού σε ενδιαφέρει, σε συμβουλεύω να μην πας πουθενά αλλού εκτός από το Χωρέμειο, κόψε από αλλού τα χρήματα για το έξτρα κόστος και διάθεσέ τα για την εξέταση! Δεν ξέρω εάν είσαι ήδη έγκυος, πάντως εάν είσαι σε προχωρημένη εβδομάδα, καλύτερα να πάς συγχρόνως με τον άντρα σου, γιατί θυμίζω ότι τα αποτελέσματα κάνουν 1 μήνα. Λογικά θα σε συμβουλεύσουν σχετικά και στο Χωρέμειο, μην τους αγνοήσεις! Στο λέω από προσωπική πείρα...εγώ πήγα στην 12η εβδομάδα και ενώ μου είπαν ότι πρέπει να πάει και ο άντρας μου τους αγνόησα με αποτέλεσμα να μάθω στον 4ο μήνα ότι είμαι φορέας και να περιμένω και έναν μήνα ακόμα τα αποτελέσματα του άντρα μου για να ηρεμήσω!

Σε περίπτωση που ρωτάς για εξέταση σε παιδάκι που έχει γεννηθεί, δεν ξέρω να σε βοηθήσω.

ΛΙΝ
27-06-12, 15:16
Φαντάζομαι ότι εννοείς την εξέταση για να μάθεις, ως ενήλικας, αν είσαι φορέας κάποιας μετάλλαξης, έτσι? Μόνο για το Χωρέμειο ξέρω και γι' αυτό θα σου απαντήσω, αφού έτσι κι αλλιώς είναι το μόνο που δίνει αποτελέσματα που καλύπτουν μέχρι και το 95% των μεταλλάξεων και κατά την γνώμη μου δεν αξίζει να πας πουθενά αλλού.

Η εξέταση λοιπόν για το 95% κοστίζει 350 ευρώ και τα αποτελέσματα κάνουν περίπου έναν μήνα. Υπάρχει και εξέταση για το 80% την οποία επίσης κάνει το Χωρέμειο, η οποία κοστίζει 200 ευρώ και νομίζω ότι κάνει το ίδιο διάστημα να δώσει αποτελέσματα.

Κάποια μέλη του φόρουμ έχουν αναφέρει και την εξέταση που γίνεται στο Λαϊκό, αλλά δεν ξέρω λεπτομέρειες γιατί όσο κι αν προσπάθησα δεν μπόρεσα ποτέ να βγάλω γραμμή, ώστε να ρωτήσω. Επίσης, υπάρχουν και κάποια ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα που κάνουν εξέταση, αλλά τα περισσότερα καλύπτουν μέχρι το 75% των μεταλλάξεων το πολύ. Για το κόστος και τον χρόνο αναμονής δεν γνωρίζω καθόλου, εγώ πήγα χωρίς δεύτερη σκέψη στο Χωρέμειο και έκανα την εξέταση του 95%, βρέθηκα μάλιστα να είμαι φορέας και για αυτό ακολούθησε εξέταση και του άντρα μου, επίσης για το 95%. Ευτυχώς όλα καλά!

Αφού σε ενδιαφέρει, σε συμβουλεύω να μην πας πουθενά αλλού εκτός από το Χωρέμειο, κόψε από αλλού τα χρήματα για το έξτρα κόστος και διάθεσέ τα για την εξέταση! Δεν ξέρω εάν είσαι ήδη έγκυος, πάντως εάν είσαι σε προχωρημένη εβδομάδα, καλύτερα να πάς συγχρόνως με τον άντρα σου, γιατί θυμίζω ότι τα αποτελέσματα κάνουν 1 μήνα. Λογικά θα σε συμβουλεύσουν σχετικά και στο Χωρέμειο, μην τους αγνοήσεις! Στο λέω από προσωπική πείρα...εγώ πήγα στην 12η εβδομάδα και ενώ μου είπαν ότι πρέπει να πάει και ο άντρας μου τους αγνόησα με αποτέλεσμα να μάθω στον 4ο μήνα ότι είμαι φορέας και να περιμένω και έναν μήνα ακόμα τα αποτελέσματα του άντρα μου για να ηρεμήσω!

Σε περίπτωση που ρωτάς για εξέταση σε παιδάκι που έχει γεννηθεί, δεν ξέρω να σε βοηθήσω.

σε ευχαριστω πολυ για την απαντηση

οχι δεν ειμαι εγκυος, αλλα κανω προσπαθειες εξωσωματικης και επειδη εχω πολλες αποτυχιες συν παλλινδ. πριν ξεκινησω την επομενη μου ειπαι να κανω για κυστικη συν και καποιες αλλες
σημερα πηγα μου πηραν αιμα και μου ειπαν οτι τα αποτελεσματα θα βγουν περιπου σε 15 μερες δεν ειμαι απο αθηνα και την εξεταση την εκανα στο νησι και σταλθηκε για εξεταση αλλα δεν ξερω που σιγουρα οταν παρω τα αποτελεσματα στο χαρτι θα γραφει σε πιο κεντρο εγινε
το κοστος μου ειπαι ο γιατρος 300 ευρο

Deena
28-06-12, 14:40
Λιν, δύσκολο το βλέπω να το έχουν στείλει στο Χωρέμειο, τόσο λόγω του ύψους των χρημάτων που μου λες όσο και λόγω του χρόνου αναμονής για τα αποτελέσματα. Λογικά η εξέτασή σου θα καλύπτει περίπου το 75% των μεταλλάξεων, δηλαδή ουσιαστικά την πιο κοινή μετάλλαξη F508del (αυτήν έχω εγώ by the way!).

Όπως έχει πει και η Μαμά Χριστίνα σε προηγούμενο ποστ, εάν βρεθείς αρνητική σε αυτή την μετάλλαξη, είναι μια πολύ καλή αρχή! Σε κάθε περίπτωση, νομίζω ότι εφόσον πας για εξωσωματική, υπάρχει και η δυνατότητα του προεμφυτευτικού ελέγχου, ώστε να είσαι σίγουρη όχι μόνο για την ΚΙ αλλά και για άλλες παθήσεις. Το λέω βέβαια με κάθε επιφύλαξη, δεν είμαι σίγουρη!

Σου εύχομαι πολύ καλή επιτυχία!

mariaVdr
29-06-12, 17:30
Θα ήθελα να με βοηθησετε σε κάτι.Σήμερα έκανα την αυχενική διαφάνεια...Ολα καλά μια χαρά η τιμή της αυχενικής αλλά μου είπαν να την επαναλάβω την 16-17η εβδομάδα (είμαι στην 12η).Κάτι είδαν στον υπέρυχο και φοβούνται για κυστική ίνωση.Δεν είναι 100% αλλά θα ήθελαν να το ξαναδούν.Δεν είχα κάνει εξετάσεις κ.ι γιατί δεν μου τις είχε αναφέρει και δεν ήξερα, απλα εχω ανησυχήσει λίγο.Γιατί δεν μου ζήτησε να τις κάνω τώρα? Δεν γίνεται? Οταν ρώτησα αν φανεί κάτι και στον επομενο υπερυχο μου είπε οτι θα κάνουμε αμνιοπαρακέντηση.

magdoulini
02-07-12, 11:48
Θα ήθελα να με βοηθησετε σε κάτι.Σήμερα έκανα την αυχενική διαφάνεια...Ολα καλά μια χαρά η τιμή της αυχενικής αλλά μου είπαν να την επαναλάβω την 16-17η εβδομάδα (είμαι στην 12η).Κάτι είδαν στον υπέρυχο και φοβούνται για κυστική ίνωση.Δεν είναι 100% αλλά θα ήθελαν να το ξαναδούν.Δεν είχα κάνει εξετάσεις κ.ι γιατί δεν μου τις είχε αναφέρει και δεν ήξερα, απλα εχω ανησυχήσει λίγο.Γιατί δεν μου ζήτησε να τις κάνω τώρα? Δεν γίνεται? Οταν ρώτησα αν φανεί κάτι και στον επομενο υπερυχο μου είπε οτι θα κάνουμε αμνιοπαρακέντηση.


γιατι δεν πας αμεσα στο χωρεμειο να κανεις την εξεταση??που ουτως η αλλως θα επρεπε να κανεις ασχετα με το αποτελεσμα της αυχενικης?? ευχομαι σε καθε περιπτωση να ειναι ολα καλα με το μωρακι σου...

mamh panou
02-07-12, 12:26
Καλημέρα! ΜariaVdr να σου κάνω μια ερώτηση πριν σου δώσω και εγώ μια συμβουλή ως παθούσα...Τι είδαν στην αυχενική που τους έκανε να υποψιαστούν ΚΙ??Ρωτάω γιατί είναι σχετικά δύσκολο σε αυτό το σημείο να δωθεί κάποια ένδειξη, είναι αρκετά νωρίς...Σε συμβουλέυω όμως αν θες να προβείς σε επεμβατική μέθοδο δηλ. λήψη τροφοβλάστη τώρα (και να μην περιμένεις για αμνιο)να το κάνεις και να στείλεις το δείγμα στο Χωρέμειο.
Βγαίνουν τα αποτελέσματα σε μια βδομάδα..Αν πάλι δε θες πήγαινε αύριο κιόλας να κάνεις εξέταση για το 95% των μεταλλάξεων στο Χωρέμειο.Το κόστος είναι 350 ευρώ το άτομο.. Είναι μεγάλο σίγουρα...Καλό θα ήταν εφόσον υπάρχει σοβαρή ένδειξη να το κάνετε και οι δυο...Εύχομαι ότι καλύτερο...

mariaVdr
02-07-12, 12:45
Καλημέρα..Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας.Είδαν υπερυχογενές έντερο.Μου είπαν ότι υπάρχει πιθανότητα να οφείλεται σε κυστική ίνωση χωρίς σιγουριά όμως.Ηταν αρκετό βέβαια στο να με κάνουν να ανησυχήσω.Θα κάνω επαναληψη της αυχενικής σε έναν μήνα πάλι.Σκέφτομαι να κάνω την εξέταση στο Χωρέμειο όπως μου είπατε.Δεν υπάρχει λόγος να προχωρήσω σε διαδικασίες αμνιοπαρακεντησης γιατί δεν υπάρχει περίπτωση ότι και να συμβαίνει να κάνω διακοπή κυησης.Θα μου πείτε το φτάνω μακριά...απλά τα σκεφτομαι όλα στην συγκεκριμένη φάση.

STAVIC
02-07-12, 12:57
mariaVdr προλαβαινεις να κανεις την εξεταση κα εσυ και ο συζηγος...θα γλιτωσεις πολυ αγχος και φυσικα την διαδικασια στης αμνιο
σε εμα ςτο υπερυχογεννες εντερο διαπιστωθηκε στον β επιπεδου(21εβδ)
οποτε καναμε αμνιο...και ελεγχο στο εμβρυο... και ελεχο μονο γι Κ.Ι..η αναμονη , το αγχος και το κοστος πολυ μεγαλο!
το υπερυχογενες εντερο παρεμεινε μεχρι τελους...ηπια υπερυχογενεια...
γεννησα εναν κουκλο...υγιη(?)
αλλα αυτο 0.8% που δεν ελεγχεται παραμενει στο μυαλο μου!
κανε την εξεταση τωρα!

ααααα το υπερυχογενες εντερο μπορει να ιεναι και απο αποκολληση!χωρις απαραιτητα να εχει δει εσυ αιμα!

mamh panou
02-07-12, 13:29
Mariavdr όχι δεν το πας μακριά...Αφού δεν είναι να ακολουθήσεις επεμβατική μέθοδο και καλά θα κάνεις έτσι όπως τα έχεις σκεφτεί πήγαινε στο Χωρέμειο (μέσα στο Παίδων Α.Σοφία είναι) για εξετάσεις αίματος για σας. Ζήτα την κ.Τζέτη, είναι πολύ εξυπηρετικόι και θα σε βοηθήσουν.
Είναι καλό να ξέρεις..Εύχομαι μια υπέροχη εγκυμοσύνη!:)

mariaVdr
02-07-12, 13:29
mariaVdr προλαβαινεις να κανεις την εξεταση κα εσυ και ο συζηγος...θα γλιτωσεις πολυ αγχος και φυσικα την διαδικασια στης αμνιο
σε εμα ςτο υπερυχογεννες εντερο διαπιστωθηκε στον β επιπεδου(21εβδ)
οποτε καναμε αμνιο...και ελεγχο στο εμβρυο... και ελεχο μονο γι Κ.Ι..η αναμονη , το αγχος και το κοστος πολυ μεγαλο!
το υπερυχογενες εντερο παρεμεινε μεχρι τελους...ηπια υπερυχογενεια...
γεννησα εναν κουκλο...υγιη(?)
αλλα αυτο 0.8% που δεν ελεγχεται παραμενει στο μυαλο μου!
κανε την εξεταση τωρα!

ααααα το υπερυχογενες εντερο μπορει να ιεναι και απο αποκολληση!χωρις απαραιτητα να εχει δει εσυ αιμα!
Σ'ευχαριστώ πολύ.Νομίζω ότι το καλύτερο είναι να κάνουμε την εξεταση εμείς.Εχω πολλές γνωστές πρόσφατα μαμαδες που τους είπαν για υπερυχογενες έντερο αλλά το μωράκι γεννήθηκε μια χαρά και εννοείται πως όποιες έκαναν εξέταση στο έμβρυο για κ.ι και τα αποτελεσματα ήταν μια χαρά.Γι'αυτό διατηρώ τις επιφυλάξεις μου στο ότι μου λέει ο κάθε γιατρός και είμαι πολύ αισιόδοξη.

mariaVdr
02-07-12, 13:31
Mariavdr όχι δεν το πας μακριά...Αφού δεν είναι να ακολουθήσεις επεμβατική μέθοδο και καλά θα κάνεις έτσι όπως τα έχεις σκεφτεί πήγαινε στο Χωρέμειο (μέσα στο Παίδων Α.Σοφία είναι) για εξετάσεις αίματος για σας. Ζήτα την κ.Τζέτη, είναι πολύ εξυπηρετικόι και θα σε βοηθήσουν.
Είναι καλό να ξέρεις..Εύχομαι μια υπέροχη εγκυμοσύνη!:)
:pΕυχαριστώ πολύ για τις πληροφορίες και τις ευχές!!!

γαρυφαλλάκι
02-07-12, 15:47
Θα ήθελα να με βοηθησετε σε κάτι.Σήμερα έκανα την αυχενική διαφάνεια...Ολα καλά μια χαρά η τιμή της αυχενικής αλλά μου είπαν να την επαναλάβω την 16-17η εβδομάδα (είμαι στην 12η).Κάτι είδαν στον υπέρυχο και φοβούνται για κυστική ίνωση.Δεν είναι 100% αλλά θα ήθελαν να το ξαναδούν.Δεν είχα κάνει εξετάσεις κ.ι γιατί δεν μου τις είχε αναφέρει και δεν ήξερα, απλα εχω ανησυχήσει λίγο.Γιατί δεν μου ζήτησε να τις κάνω τώρα? Δεν γίνεται? Οταν ρώτησα αν φανεί κάτι και στον επομενο υπερυχο μου είπε οτι θα κάνουμε αμνιοπαρακέντηση.

Έχοντας βρεθεί στην ίδια θέση με σένα, θα σε συμβούλευα να μην απορρίψεις τη λήψη τροφοβλάστη που μπορείς να κάνεις άμεσα. Εγώ μετάνιωσα που δεν την έκανα. Περίμενα 1 μήνα μέσα στην αγωνία κι έκανα τελικά άμνιο το αποτέλεσμα της οποίας ήταν ότι έχω ένα υγιές κατά 75% κοριτσάκι που είναι φορέας της μετάλλαξης δ508 Κ.Ι. Όπως καταλαβαίνεις δεν ηρεμήσαμε και ζήσαμε μέχρι το τέλος μια ψυχοφθόρα εγκυμοσύνη. Το 25% δεν έβγαινε από το μυαλό μας και η κατάσταση δεν παλευότανε!

Δυστυχώς η αυχενική διαφάνεια δεν παύει να είναι απλώς μια στατιστική. Είναι πολλές οι κληρονομικές ασθένειες (όχι μόνο η Κ.Ι.) και μπορείς να ελέγξεις πολλές από αυτές με τροφοβλάστη (και να ηρεμήσεις μια και καλή μέχρι την 40η εβδομάδα). Γιατί να δώσεις 700 ευρώ (350+350) για μία μόνο νόσο, ενώ με τα ίδια χρήματα μπορείς να ελέγξεις πολλές; Πιστεύω ότι στο Χωρέμειο μπορείς να δώσεις το δείγμα και να στο ελέγξουν για πολλά, ρώτα το κόστος. Εμάς το δείγμα της άμνιο το έστειλαν σε ιδιωτικό εργαστήριο που μπορούσε να ελέγξει το 75% των μεταλλάξεων μόνο, γι'αυτό δεν πήραμε σαφή απάντηση για Κ.Ι. Τότε δεν ξέραμε για το Χωρέμειο, ούτε το πάρεντς.

Το ρίσκο από τις επεμβατικές μεθόδους είναι ελάχιστο εφόσον ο γιατρός που κάνει τη λήψη είναι έμπειρος και κάνεις ό,τι σου πουν. Κι εμείς είχαμε αποφασίσει να κρατήσουμε το μωρό ο,τι κι αν γινόταν, αλλά τουλάχιστον έχεις τη δυνατότητα να ενημερωθείς και να οργανωθείς μέχρι να γεννηθεί το μωρό(έτσι ανακάλυψα το φόρουμ και το συγκεκριμένο τόπικ). Ας μην ξεχνάμε ότι οι πληροφορίες που παίρνουμε από τις εξετάσεις DNA είναι πολύτιμες.
Η επιλογή είναι δική σου. Σου εύχομαι καλό υπόλοιπο εγκυμοσύνης κι ένα υγιές μωράκι!

mariaVdr
02-07-12, 16:09
Καλησπέρα.Ευχαριστώ πολύ.Είναι όλα πολύ καινούργια και δηλώνω άσχετη σε ότι αφορά την λήψη τροφοβλάστη.Πρέπει να ενημερωθώ άμεσα για όλα αυτά για να μπορώ να προχωρήσω όσο είναι ακόμα νωρίς.Δεν σου κρύβω ότι φοβάμαι τις μικρές έστω πιθανότητες να μην πάει κάτι καλά στο άμνιο ή στην λήψη τροφοβλάστη.

mamh panou
02-07-12, 16:28
Η αλήθεια είναι ότι το γαρυφαλλάκι έχει δίκιο σε ότι αφορά την αγωνία που γλιτώνεις αν κάνεις λήψη τροφοβλάστη και σε ότι αφορά κι άλλες σοβαρές καταστάσεις για το μωράκι σου!! Λέω μόνο πως έκανα πριν 3 μήνες λήψη στη 13η βδομάδα και δεν ήταν τίποτα πραγματικά...Το λέω απλά για όλες τις μανούλες άσχετα με την απόφαση που θέλουν να πάρουν για κάθε εγκυμοσύνη τους...

mariaVdr
02-07-12, 16:44
Η αλήθεια είναι ότι το γαρυφαλλάκι έχει δίκιο σε ότι αφορά την αγωνία που γλιτώνεις αν κάνεις λήψη τροφοβλάστη και σε ότι αφορά κι άλλες σοβαρές καταστάσεις για το μωράκι σου!! Λέω μόνο πως έκανα πριν 3 μήνες λήψη στη 13η βδομάδα και δεν ήταν τίποτα πραγματικά...Το λέω απλά για όλες τις μανούλες άσχετα με την απόφαση που θέλουν να πάρουν για κάθε εγκυμοσύνη τους...
Eίναι καλό που το αναφέρετε γιατι και εγώ νιώθω λες και κατέβηκα τώρα στον πλανήτη γη.Αργότερα θα πάω να πάρω τα αποτελεσματα του papp-a και θα ρωτήσω σχετικά και με αυτό, την διαδικασία κτλ.

Argyro 27
12-07-12, 00:07
Κοριτσακια μου βγηκαν τα αποτελεσματα μας!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ειναι αρνητικα για κυστικη ινωση τελικα!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!χαρηκα παρα πολυ και ηθελα να μπω να σας το πω οπως ειχα υποσχεθει!!τελικα καταφερα σημερα να μπω μετα απο πολυ καιρο διοτι ειχα παει στο εξοχικο και δεν εχουμε ιντερνετ εκει.
ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΠΑΝΩ ΑΠΟΛΑ ΝΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΣΩ ΑΠΟ ΤΑ ΒΑΘΗ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ ΜΟΥ ΟΛΕΣ ΤΙς ΓΛΥΚΕΣ ΜΑΝΟΥΛΕΣ ΠΟΥ ΜΕ ΒΟΗΘΗΣΑΝ ΝΑ ΗΡΕΜΗΣΩ ΤΗΝ ΔΥΣΚΟΛΗ ΠΕΡΙΟΔΟ ΤΗΣ ΑΝΑΜΟΝΗΣ ΤΩΝ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ!!!ΚΥΡΙΩΣ ΟΜΩΣ ΘΕΛΩ ΝΑ ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΣΩ ΤΙΣ ΜΑΝΟΥΛΕΣ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΤΟΥΣ ΑΠΟ Κ.Ι. ΚΙ ΟΜΩΣ ΒΡΗΚΑΝ ΤΟΝ ΧΡΟΝΟ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΜΕ ΗΡΕΜΟΥΝ ΜΕ ΚΑΘΕ ΤΟΥΣ ΚΟΥΒΕΝΤΑ!
ΘΕΛΩ Ο ΘΕΟΣ ΝΑ ΣΑΣ ΕΧΕΙ ΔΥΝΑΤΕΣ ΚΑΙ ΓΕΡΕΣ ΚΑΙ ΚΥΡΙΩΣ ΤΑ ΖΟΥΖΟΥΝΙΑ ΣΑΣ!ΕΙΣΤΕ ΠΟΛΥ ΑΞΙΕΣ ΜΑΝΕΣ ΚΑΙ ΣΑΣ ΑΞΙΖΟΥΝ ΣΥΓΧΑΡΗΤΗΡΙΑ!!!!
ΣΑΣ ΦΙΛΩ ΓΛΥΚΑ ,ΜΟΥ ΛΕΙΨΑΤΕ ΠΟΛΥ!ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ!

Μαμά Χριστίνα
12-07-12, 21:14
Αργυρώ, χαίρομαι ΠΑΡΑ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ!!!!!!!!!!!! Επιτέλους να ηρεμήσεις και να περιμένεις το μωράκι σου όπως του πρέπει!! ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ να το κρατήσεις στην αγκαλιά σου και να είναι πάντα γερό, δυνατό, τυχερό κι ευτυχισμένο. Κι εσύ γερή να το καμαρώνεις. Μην ξεχνάς να ενημερώνεις όσο μπορείς για τη νόσο μέχρι να καταφέρουμε να τη νικήσουμε. Πολλά φιλιά!!!

mamh panou
16-07-12, 12:33
Μπράβο Αργυρώ μου!!!!!Τώρα ήσυχη χαίρεσαι τα παιδάκια σου!!Να είστε πάντα καλά!!!Οι ευχές σου θα μας δίνουν θετική ενέργεια!!Να είναι οοοόλα τα παιδάκια του κόσμου χαμογελαστά!!Φιλία σε όλες!!!

iouliagiorgos
16-07-12, 14:43
καλησπερα σας..
δεν εχω ξαναγραψει εδω,αλλα σας διαβαζω..
σας ευχαριστω ειλικρινα γιατι ησασταν ο λογος να ενημερωθω κ ενω εχω ηδη ενα υγιες αγορακι 3 χρονων,να προχωρησω σε εξεταση του 95% ,καθως επιθυμουμε ενα δευτερο παιδακι..
το θεμα ειναι οτι ο συζυγος κ ο περιγυρος ηταν φυσικα αρνητικοι στο να προχωρησω σε αυτη την εξεταση την οποια θεωρουσαν "περιττη"..κ ενω ηδη εχουμε ενα υγιες παιδι..
ηξερα βεβαια ,να ειστε καλα εσεις για αυτο,ειλικρινα!,οτι αυτο δε σημαινει τιποτα..κ ετσι εκανα την εξεταση,μενω θεσσαλονικη κ εστειλα με κουριερ το δειγμα στο χωρεμειο..
περασαν 5 εβδομαδες,δεν πηρα απαντηση κ σημερα ειπα να τηλεφωνησω..
κ μου ειπαν οτι κατι βρηκαν,κατι υπαρχει,απλα εξεταζουν για να δουν αν ειναι παθολογικο,ή οχι..αν ειναι παθολογικο,κανενα προβλημα,αλλιως θα πρεπει να εξεταστει κ ο συζυγος..
ξερω οτι αυτα δεν ειναι κ τοσο ασχημα νεα,αλλα εχει λιγα λεπτα που μιλησα στο τηλ..κ ενω εκανα την εξεταση δεν περιμενα ποτε να βρεθει κατι,κ εγω δεν ξερω γιατι..κ κλαιω..κλαιω..
εχουμε ηδη ξεκινησει τις προσπαθειες για δευτερο παιδακι..κ ενω ημουν ενθουσιασμενη..τωρα τρεμω..αν ειμαι εγκυος,προλαβαινουμε να εξεταστουμε κ οι δυο,το ξερω..αλλα η χαρα μου αντικατασταθηκε απο αγωνια κ φοβο..
οπως κ να εχει,ηθελα να σας ευχαριστησω γιατι χαρη σε εσας θα μαθω κ θα πορευτω..
καλη δυναμη σε ολες κ υγεια σωματικη κ ψυχικη σε εσας κ τις οικογενειες σας..

mamh panou
16-07-12, 17:41
Iouliagiorgos μου ειλικρινά αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει κανένας μα κανένας λόγος να στενοχωριέσαι.Δεν καταλαβαίνω τι ακριβώς είναι αυτό το παθολογικό αυτή τη στιγμή αλλά όταν μάθεις λεπτομέρειες ενημέρωσε μας! Αλήθεια σου λέω δεν υπάρχει αυτή τη στιγμή κανένας λόγος ανησυχίας. :)Καλά έκανες και εξετάστηκες..Να δεις τίποτα δε θα είναι...Φιλιά στο παιδάκι σου!

Μαμά Χριστίνα
16-07-12, 19:10
Ιουλία, κι εγώ θα σου πω με τη σειρά μου να μην αντικαθιστάς τη χαρά με το φόβο, όπως λες. Είσαι τυχερή που ενημερώθηκες και πολύ συνετή κι έξυπνη που εξετάστηκες εγκαίρως και σου δίνω τα συγχαρητήριά μου που αντιστάθηκες και στον περίγυρο (αρχίζω να πιστεύω ότι δεν υπάρχει χειρότερος συμβουλάτορας από τον διαολεμένο περίγυρο). Δεν ξέρω κι εγώ τι εννοούν με το "κάτι παθολογικό" και προτείνω να ξανατηλεφωνήσεις και να ζητήσεις να σου εξηγήσουν με απλά λόγια, η άγνοια είναι πολύ άσχημη και σε φοβίζει χωρίς λόγο. Όμως, ακόμα και να βρίσκουν κάποια μετάλλαξη και να θέλουν να ξανατσεκάρουν, μην ανησυχείς, από τη στιγμή που βρίσκεις κάτι τέτοιο, μόνο σωστές επιλογές μπορείς να κάνεις. Ηρέμησε και ξανάρχισε να σκέφτεσαι πατουσάκια και τέτοια! Κι εδώ είμαστε εμείς για ό,τι θέλεις να μοιραστείς.

maria1976
16-07-12, 19:14
ιουλια για να μην ανυσηχεις και ο αντρας μου εχει, ειπαν, ενα πολυμορφισμο του γονιδιου της κυστικής εχει δηλαδη καπια διαφοροποιηση στο γονιδιο που δεν προκαλει καποιο παθολογικο προβλημα και γι α να μας καθυσυχασουν τοτε μας εξηγησαν οτι αν κανουμε ελεγχο DNA ολοι μας θα βρουμε στα γονιδια μας χιλιαδες πολυμορφισμους. προφανως βρηακν και σε εσενα κατι τετοια και ελεγχουν την βιβλιογραφια για το τι ειναι. και εμας ειχαν καθυστερησει γιατι τους παιδεψαμε ειπαν μεχρι να βρουν σαν τι χαρακτηριζαται στην βιβλιογραφια.

iouliagiorgos
17-07-12, 17:29
καλησπερα σας!
θελω να σας ευχαριστησω μεσα απο την ψυχη μου που ανταποκριθηκατε αμεσα στην αγωνια μου!ο,τι κ αν πω θα ειναι λιγο..σας χιλιοευχαριστω!

ευτυχως εξεταστηκα νωρις κ υπαρχει χρονος..αλλα το μεγαλο προβλημα ειναι με τον αντρα μου,που οσο κ αν του εξηγω,αρνειται πεισματικα να προβει σε ελεγχο ακομη κ αν εγω βγω φορεας!θεωρει οτι αυτα ειναι "κολπα γιατρω για χρηματα" κ επειδη απο τοτε που γεννηθηκε ο μικρος ημουν εξαιρετικα αγχωδης κ για το παραμικρο,πιστευει οτι κανω την τριχα τριχιά..
με αγχωνει λοιπον περισσοτερο το πώς θα τον πεισω να εξεταστει..αν ειναι δυνατον..
ειμαι εκπαιδευτικος κ σε ενα τμημα μου εχω εναν μαθητη που οπως εμαθα εκ των υστερων,νοσει,εχει κυστικη ινωση..γνωρισα κ τον πατερα..υπεροχος Κυριος..
το παιδι ειναι 15 ετων κ καθε πρωι κ βραδυ μου ανεφερε κατι για φυσιοθεραπειες κ οτι δε θα τον αφησουν οι γονεις να σπουδασει μονος μακρια,ειχαμε μια συζητηση κ του ελεγα οτι εχει ταλεντο στο θεατρο κ να το κυνηγησει..
απορουσα κ εγω γιατι να ειναι τοσο υπερπροστατευτικοι οι γονεις..μεχρι που εμαθα..κ εψαξα κ βρηκα κ το θεμα εδω..κ τα κομματια του παζλ ενωθηκαν..

μαρια μακαρι να ανηκω κ εγω στην περιπτωση του συζυγου σου κ να καθυστερουν επειδη ψαχνουν την βιβλιογραφια..
αληθεια..η καθυστερηση στα αποτελεσματα,θα μπορουσε να ειναι κ κατι καλο;εννοω,οταν καποιος ειναι φορεας,βγαινει γρηγορα το αποτελεσμα ή αυτο δεν εχει σχεση;

μαμα χριστινα,ναι!ο περιγυρος ειναι ο χειροτερος συμβουλατορας!μονο η κολλητη μου θορυβηθηκε κ ενω δεν ειναι εγκυος,ουτε καν σε σχεση,θα εξεταστει συντομα..
αν ομως τελικά ειμαι φορεας,θα προσπαθησω ν ακανω πλυση εγκεφαλου σε ολο το σόι μου να εξεταστει..κ να μην ειμαι δηλαδη θα πρεπει να το κανω αυτο..
μαμα πανου σε ευχαριστω τοσο πολυ κ εσενα!
ολες με ηρεμησατε αρκετα..κ περιμενω πια..
ο,τι καλυτερο για τα θαυματακια σας κ για τις ιδιες ευχομαι ολοψυχα!
σας ευχαριστω ξανα κ ξανα κ ξανα!

mamh panou
18-07-12, 13:01
Iouliagiorgos μου αν βρεθείς φορέας τελικά πες στον άντρα σου να μιλήσει αν θες και με το δικό μου και να του εξηγήσει και εκείνος πως έγιναν τα πράγματα στη δική μας περίπτωση.Δεν έχουμε λόγο να πούμε υπερβολές και νομίζω και εκείνος τότε θα καταλάβει.Είναι λογικό αν δεν είσαι μέσα στα πράγματα να σκέφτεσαι καχύποπτα και η αλήθεια είναι πως πολλές φορές οι γιατροί τα κάνουν τα κολπάκια τους. Μην το πας όμως πάλι τόσο μακριά , ας δούμε πρώτα αν είσαι εσύ φορέας, η καθυστέρηση φαντάζομαι ότι σημαίνει ότι δεν είσαι στις σύνηθεις περιπτώσεις και χρειάζεται περαιτέρω έλεγχος.Από το Χωρέμειο θα σου πουν ακριβώς τι πρέπει να κάνεις, εκεί δεν έχουν λόγο να σε κοροιδέψουν, ούτε διαφήμιση έχουν κάνει οι άνθρωποι, ούτε τίποτα...Μη μου στενοχωριέσαι κάτσε να δούμε όλα θα πάνε καλα!

iouliagiorgos
23-07-12, 11:18
καλημερα!
βγηκαν τα αποτελεσματα..ειμαι φορεας!!!
θα τρελαθω ειλικρινα..
πηρα τον αντρα μου τηλεφωνο..θ ατα πουμε απο κοντα λεει..
πηρα κ τον γυναικολογο ωστε να τον ταρακουνησει γερα αν χρειαστει..
Παναγια μου..ας περασει ολο αυτο γρηγορα..

erlamp
23-07-12, 11:49
σε ποια μεταλλαξη εισαι?

οπως και να εχει ...τωρα γνωριζεις...!
ακομα και ο αντρας σου να ειναι ...εχεις ενα πολυ δυνατο χαρτι στα χερα σου...τις μεταλλαξεις...δεν πας στα τυφλα...μπορεις να προλαβεις πολλα!
να ζησεις λιγοτερο αγχος...!

μακαρι να γνωριζα και εγω...θα ειχα ευχαρηστηθει την εγγυμοσυνη μου!

Little Monkey
23-07-12, 11:51
Αργυρώ να είσαι καλά κοπέλα μου! Τώρα είδα το μύνημά σου, πολύ ευχάριστα τα νέα σου. Πάντα τέτοια!

Iouliagiorgos, κατ' αρχήν ψυχραιμία. Το ότι βρέθηκες εσύ φορέας, δεν σημαίνει ότι είναι και ο άντρας σου. Οι πιθανότητες είναι να ΜΗΝ είναι. Κάνε μια κουβέντα με τον άντρα σου, βάλε και τον γυναικολόγο να του μιλήσει, δες αν θα μιλήσει στον άντρα της Μάμης Πάνου, βρες πληροφορίες για την ΚΙ ώστε να του εξηγήσεις τι είναι και τι σημαίνει και κυρίως συζήτησε με τον γιατρό σου τις εναλλακτικές (π.χ. αν ο άντρας σου εξακολουθεί να αρνείται να εξεταστεί, σε περίπτωση εγκυμοσύνης μπορείς να κάνεις λήψη τροφοβλάστης ή αμνιοπαρακέντηση). Το άγχος είναι κακός σύμβουλος, οπότε προσπάθησε να ηρεμήσεις και να σκέφτεσαι ότι ο χρόνος είναι με το μέρος σου.

Η γνώση είναι δύναμη - μπορεί αυτή τη στιγμή να μην το καταλαβαίνεις, μπορεί να αισθάνεσαι χαμένη, αλλά στην πραγματικότητα είσαι σε καλύτερη θέση απ' ό,τι ήσουν χθες. Καλή επιτυχία σου εύχομαι και σύντομα μια τελειόμηνη εγκυμοσύνη!

mamh panou
23-07-12, 13:12
Iouliagiorgos καλημέρα.Ηρέμησε καλή μου δεν τρέχει κάτι ειλικρινά...Η Little Monkey έχει δίκιο...Αλήθεια ποια μετάλλαξη έχεις? θα σου πω απλά πως εμένα στο κέντρο που έκανα την εξέταση έφταναν το 75% και με είχαν βγάλει αρνητική!! Το μωράκι μας νοσεί γιατί δεν με είχαν βρει!!Δεν ήξερα για το Χωρέμειο τότε. Τώρα τα έχω μάθει απ' την κάλή..Δε θέλω καθόλου να σου πω αχ τι έπαθα και τέτοια αλλά πίστεψε με ο σωστός τρόπος να τα μάθεις είναι ο δικός σου.Ο άντρας σου πρέπει να πάει άμεσα να εξεταστεί...Στείλε μου π.μ. για να επικοινωνήσουμε ποιο άμεσα. Σου είπα να μιλήσει με τον άντρα μου γιατί μεταξύ τους οι άντρες τα βρίσκουν καλύτερα σε φάσεις που μας θεωρούν υπερβολικές!

jackrussel
23-07-12, 13:40
Iouliagiorgos καλημέρα.Ηρέμησε καλή μου δεν τρέχει κάτι ειλικρινά...Η Little Monkey έχει δίκιο...Αλήθεια ποια μετάλλαξη έχεις? θα σου πω απλά πως εμένα στο κέντρο που έκανα την εξέταση έφταναν το 75% και με είχαν βγάλει αρνητική!! Το μωράκι μας νοσεί γιατί δεν με είχαν βρει!!Δεν ήξερα για το Χωρέμειο τότε. Τώρα τα έχω μάθει απ' την κάλή..Δε θέλω καθόλου να σου πω αχ τι έπαθα και τέτοια αλλά πίστεψε με ο σωστός τρόπος να τα μάθεις είναι ο δικός σου.Ο άντρας σου πρέπει να πάει άμεσα να εξεταστεί...Στείλε μου π.μ. για να επικοινωνήσουμε ποιο άμεσα. Σου είπα να μιλήσει με τον άντρα μου γιατί μεταξύ τους οι άντρες τα βρίσκουν καλύτερα σε φάσεις που μας θεωρούν υπερβολικές!

δηλαδη ενδεχεται να σε βγαλουν αρνητικο και να εισαι θετικος?
ο αντρας μου λογω εξωσωματικης ειχε κανει εξεταση και ειχε βγει αρνητικος, την εξεταση την ειχαμε κανει στο εξωτερικο σε δημοσιο πανεπσιτημιακο νοσοκομειο, στην εξεταση εγραφε απλα αποτελεσμα αρνητικο, αυτο σαν απαντηση να μας φτανει η να κανω κι εγω εδω ελλαδα?

Little Monkey
23-07-12, 13:53
δηλαδη ενδεχεται να σε βγαλουν αρνητικο και να εισαι θετικος?
ο αντρας μου λογω εξωσωματικης ειχε κανει εξεταση και ειχε βγει αρνητικος, την εξεταση την ειχαμε κανει στο εξωτερικο σε δημοσιο πανεπσιτημιακο νοσοκομειο, στην εξεταση εγραφε απλα αποτελεσμα αρνητικο, αυτο σαν απαντηση να μας φτανει η να κανω κι εγω εδω ελλαδα?
Εξαρτάται τι ποσοστό των μεταλλάξεων έλεγξαν. Πάντα υπάρχει η πιθανότητα να σε βγάλουν αρνητικό ενώ είσαι θετικός, ακόμα κι όταν εξετάζουν το μεγαλύτερο δυνατό ποσοστό (95%) γιατί εσύ μπορεί να έχεις μια μετάλλαξη που ανοίκει στο 5% που δεν το εξετάζουν. Η πιθανότητα αυξάνεται αν η εξέταση καλύπτει κάποιο μικρότερο ποσοστό μεταλλάξεων π.χ. 75% ή μόνο τη βασική μετάλλαξη ΔF508. Υπάρχουν πάνω από 1000 μεταλλάξεις - πιο σπάνιες από την ΔF508 - οπότε καταλαβαίνεις ότι αν τσεκάρεις μόνο τη βασική, οι πιθανότητες ψευδώς αρνητικού αποτελέσματος αυξάνονται.

Νομίζω ότι πρέπει να κοιτάξεις προσεκτικά το χαρτί που σου έδωσαν, λογικά θα πρέπει να λέει αν εξετάστηκε μόνο η ΔF508 ή κάποιο ποσοστό μεταλλάξεων.

iouliagiorgos
23-07-12, 14:16
γεια σας κ παλι..
αμεσως μολις εγραψα το μηνυμα το πρωι,πηρα το αμαξι κ το παιδι κ πηγαμε στο παρκο..τωρα ηρθαμε..καθαρισε λιγο το μυαλο μου..
μετα απο απειρα τηλεφωνηματα με τον αντρα μου,συμφωνησε να κανει την εξεταση..
του ειπα καποια ψεμματα..οτι ειναι δωρεαν για τον συζυγο οταν υπαρχει εγκυμοσυνη,οτι ο γυναικολογο ςμου ειπε οτι προσφατα ξεγεννησε μια κοπελα που δεν ειχε εξεταστει κ το παιδι νοσουσε,συνεννοηθηκα κ μαζι του να του πει το ιδιο αν τον ρωτησει..
κ οτι πρεπει αμεσα να εξεταστει..ειπε ενταξει..ελπιζω να μην εχουμε παρατραγουδα κ αλλαξει γνωμη..αλλα δε νομιζω..
αν χρειαστει μαμη πανου θα σου πω να μιλησουν οι αντρες μας,μη σας βαλω κ σε τετοια διαδικασια για την ξεροκεφαλια του αντρα μου..
η μεταλλαξη μου ειναι η c711+3a
δε μου φαινεται κ απο τις συνηθισμενες...
απιστευτο μου φαινεται οτι το γραφω για εμενα..
ετσι ειναι ομως ολα στη ζωη..μεχρι να μας χτυπησουν την πορτα..
σκεφτηκα πως αν ειναι κ ο αντρας μου θετικος,θα ειναι καλυτερα να κανω ληψη τροφοβλαστης,ΕΑΝ ειναι εγκυος,για να ξερω νωριτερα..
σκεφτομαι σωστα;
σας ευχαριστω που ειστε εδω για εμενα..ειλικρινα..

mamh panou
23-07-12, 14:20
'Οντως για το μεγαλύτερο ποσοστό εξετάζει το Χωρέμειο και είναι το 95% στην Ελλάδα .Εμένα στο 75% που μου έκαναν δε με ανίχνευσαν, δεν είχαν κάνει λάθος δηλ. το χαρτί ήταν σαφές.Είχα τελικά άλλη μετάλλαξη που τη βρίκαν στο Χωρέμειο.Σίγουρα το χαρτί δε γράφει ποσοστά και κάποιες ονομασίες μεταλλάξεων?

Little Monkey
23-07-12, 15:04
σκεφτηκα πως αν ειναι κ ο αντρας μου θετικος,θα ειναι καλυτερα να κανω ληψη τροφοβλαστης,ΕΑΝ ειναι εγκυος,για να ξερω νωριτερα..
σκεφτομαι σωστα;

Νομίζω πως ναι, γιατί λήψη τροφοβλάστης μπορείς να κάνεις πολύ νωρίς κατά τη διάρκεια της κύησης, στο τέλος του πρώτου τριμήνου, ενώ η αμνιοπαρακέντηση γίνεται στο δεύτερο τρίμηνο.

mamh panou
23-07-12, 15:20
Iouliagiorgos OK εφόσον θα πάει ο αντρούλης σου να εξεταστεί δε θα έχεις κανένα θέμα. Το ξέρω ότι τώρα θα σου ακουστεί απλά παρηγοριά, γιατί τελικά είσαι φορέας και σε σπάνια μετάλλαξη από ότι καταλαβαίνω, αλήθεια σου λέω όμως οι πιθανότητες εξακολουθούν να είναι με το μέρος σου.Τα ζευγάρια που είναι και οι δυο φορείς είναι ενα ποσοστό 1 στα 700 και αυτά που κάνουν τελικά παιδάκι με ΚΙ είναι 1 στα 2500.Αν ο αντρας σου είναι φορέας θα κάνεις λήψη τροφοφβλάστη απο τη 12η εβδομάδα και μετά και θα στείλεις το δείγμα στο Χωρέμειοόπου έχεις άμεση απάντηση!!

iouliagiorgos
23-07-12, 15:47
δεν ξερω πώς θα περασει ο καιρος..
ο αντρας μου μου ειπε οτι σημερα θα αργησει ,αλλα θα παμε αυριο πρωι να δωσει αιμα κ να το στειλουμε..ας γινει ετσι κ μετα για 5 εβδομαδες νομιζω οτι θελω να σταματησω να σκεφτομαι..να βαλω το κεφαλι μου στο νερο κ να το βγαλω τοτε..
καταλαβαινω οτι ειναι πολυ πολυ καλυτερα που εχω αυτα τα αποτελεσματα,που εξεταστηκα..κ σας χιλιοευχαριστω,γιατι χωρις εσας τιποτα δε θα ειχα κανει..
μεσα απο τον πονο σας βοηθησατε εμενα κ τοσες ακομη κοπελες..
εδω θελω να πω κατι..
ειχε γραψει η μαμα χριστινα οτι καθε φορα που διαβαζει μια μανουλα να πανικοβαλλεται για καποιο θετικο της νοσου αποτελεσμα,αισθανεται ασχημα,σα να της λενε"παναγια μου,αν ειναι το παιδι μου σα το δικο σου,θα πεθανω"

κ θελω να της πω οτι εχει ολα τα δικια με το μερος της..
απορουσα κ εγω με τη δυναμη της ψυχης της κ τον αλτρουισμο της,γιατι βοηθωντας ολες εμας,ερχεται αντιμετωπη με τη διαπιστωση που εκανε,εστω κ αν καμια κοπελα δεν εχει αυτη την προθεση..
την καταλαβαινω ομως κ ζητω συγγνωμη που κ εγω ισως"βαρυνα"λιγακι περισσοτερο την γενναια ψυχη της κ οχι μονο τη δικη της αλλα κ τη δικη σου μαμη πανου κ ολων οσων τα αγγελουδια σας ταλαιπωρουνται..

σας χιλιοευχαριστω κ ευχομαι ο Θεος να ανταμοιψει το μεγαλειο της ψυχης σας συντομα

mamh panou
23-07-12, 16:40
Iouliagiorgos μου και κάτι πρακτικό:Αν πάτε με τον άντρα σου αύριο στο Χωρέμειο νομίζω πρέπει να έχεις τα χρήματα μαζί σου και να πληρώσεις πρώτα στα ταμεία του Α.Σοφία..Έτσι το γράφω απλά για να το ξέρεις...Μόλις κάνει την εξέταση το καλύτερο είναι όντως να το ξεχάσεις μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα...Να ξέρεις ότι από τη στιγμή που βοηθάει κάποιος με ένα πρόβλημα άλλους ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι με αυτό γνωρίζει ότι θα αντιμετωπίσει τέτοιες αντιδράσεις πανικού.Είναι ανθρώπινο.Εμένα μου θυμίιζουν τον εαυτό του ουσιαστικά στην αρχή που είχα να αντιμετωπίσω την κατάσταση...Και η μαμά Χριστίνα για να δώσει και έμμεσα κουράγιο και δύναμη το είπε αυτό...Είναι ένας τρόπος και αυτός..Ό,τι καλύτερο σου εύχομαι και αν θες ενημέρωσε μας! Φιλιά;)

iouliagiorgos
23-07-12, 17:04
μαμη πανου φυσικα κ θα σας ενημερωσω..
δε θα παμε στο χωρεμειο για ληψη αιματος,μενουμε θεσσαλονικη κ θα στειλω το δειγμα με κουριερ,οπως ειχα κανει κ για εμενα..σε ευχαριστω ομως!

καταλαβαινω τί λες..γι αυτο τονιζω ξανα το μεγαλειο κ τη δυναμη της ψυχης σας..δεν ξερω αν θα τα διεθετα..

σας ευχαριστω κ παλι ολες!
θα σας ενημερωνω!

ZEBRA
24-07-12, 01:36
Καλησπέρα μανούλες , θα ήθελα να ρωτήσω αν σε περίπτωση που η εξέταση για κυστική ίνωση στη διάρκεια της εγκυμοσύνης δείξει ότι το μωρό είναι φορέας και τα αποτελέσματα είναι στο 85% μπορεί στην πορεία της ζωής του (σήμερα που είναι 7 μηνών )να αλλάξει και το μωρό να νοσεί????

iouliagiorgos
24-07-12, 12:21
καλημερα!
ζεμπρα μου να σου ζησει το μωρακι!
δεν ξερω γιααυτο που ρωτας..υποθετω μονο εαν υπαρχει κ μια δευτερη μεταλλαξη που δεν ανιχνευθηκε στο 85%,αν εχω καταλαβει σωστα..αλλα μαλλον απιθανο..
σε προβληματιζει κατι συγκεκριμενο;γραψε αν θελεις για να σου απαντησουν τα κοριτσια που γνωριζουν κ περισσοτερα!

σημερα μου εφυγε ενα βαρος..πηγαμε το πρωι με τον αντρα μου,εδωσε αιμα κ μετα στην κουριερ κατευθειαν κ το στειλαμε στο χωρεμειο!
μεχρι τελευταια στιγμη φοβομουν μηπως αλλαξει γνωμη κ δεν εξεταστει,αλλα ευτυχως ολα πηγαν καλα!σε αναμονη λοιπον τωρα.............

ZEBRA
24-07-12, 13:30
Καλημέρα και ευχαριστώ για τις ευχές σου αν και το μωράκι δεν είναι δικό μου.Είναι βέβαια σαν να το ζω στο ίδιο μου το σπίτι όλο αυτό. Εγώ έχω δύο κοριτσάκια 9 και 5 ετών . Η μανούλα του μωρού όπως έγραψα και νωρίτερα είχε κάνει στην αμνιοκέντηση το τεστ και έδειξε με ποσοστό 85% ότι το μωρό θα είναι φορέας, ο γιατρός της της είπε ότι δεν χρειάζεται να κάνει περαιτέρω εξετάσεις εφόσον έχει γίνει η διάγνωση στο γονίδιο του μωρού . Την περασμένη εβδομάδα μπήξε στο Νοσοκομείο το μωρό αφυδατωμένο και χτες έγινε το τεστ ιδρώτα και βγήκε θετικό ως προς τη νόσο . Αύριο στο Αγία Σοφία θα μιλήσουν οι γονείς με τον αρμόδιο γιατρό και θα γίνει μοριακός έλεγχος . Και λέω τώρα εγώ με το <<φτωχό>> μου το μυαλό πόσο μπορούμε να είμαστε σίγουροι με τον προγεννητικό έλεγχο και τις εξετάσεις που κάνουμε στην εγκυμοσύνη?

Όταν ήμουν έγκυος στην πρώτη μου κόρη βρέθηκε πιθανότητα για σύνδρομο Down , έκανα την αμνιοκέντηση και βγήκε αρνητικό πάλι με ένα ποσοστό περίπου 90% ,ευτυχώς όλα καλά, αλλά βλέπω πως ότι και να κάνουμε είμαστε πάλι στο μηδέν και το μόνο που μας μένει είναι να κάνουμε το σταυρό μας να είναι υγιή τα μωρά που θα γεννήσουμε.

Little Monkey
24-07-12, 14:16
Καλημέρα και ευχαριστώ για τις ευχές σου αν και το μωράκι δεν είναι δικό μου.Είναι βέβαια σαν να το ζω στο ίδιο μου το σπίτι όλο αυτό. Εγώ έχω δύο κοριτσάκια 9 και 5 ετών . Η μανούλα του μωρού όπως έγραψα και νωρίτερα είχε κάνει στην αμνιοκέντηση το τεστ και έδειξε με ποσοστό 85% ότι το μωρό θα είναι φορέας, ο γιατρός της της είπε ότι δεν χρειάζεται να κάνει περαιτέρω εξετάσεις εφόσον έχει γίνει η διάγνωση στο γονίδιο του μωρού .
Μήπως ήταν λάθος η συμβουλή του γιατρού; Απ' ό,τι ξέρω, στην αμνιοπαρακέντηση εξετάζεται μόνο το γονίδιο ΔF508. Για να εξετάσεις συγκεκριμένες μεταλλάξεις, πρέπει να ξέρεις ποιες μεταλλάξεις έχουν οι γονείς. Αν οι γονείς δεν έχουν εξεταστεί, δεν μπορείς να ξέρεις ποιες μεταλλάξεις ενδέχεται να έχει κληρονομήσει το παιδί, ουσιαστικά ψάχνεις στα τυφλά. Μπορεί να κληρονόμησε την ΔF508 από τον ένα γονέα και κάποια άλλη από τον άλλο. Σπάνια περίπτωση βέβαια, αλλά συμβαίνει. Γι' αυτό είναι σημαντικό να κάνει τουλάχιστον ο ένας γονιός την εξέταση αίματος, ώστε να ξέρουν οι γιατροί τι ακριβώς ψάχνουν.

Γενικά κανένας δεν μπορεί να σου εγγυηθεί ότι το παιδί σου θα είναι 100% υγιές, όσες εξετάσεις και να κάνεις. Απλά περιορίζεις όσο το δυνατόν περισσότερο το ρίσκο.

Πάντως στην αμνιοπαρακέντηση για σύνδρομο Down η βεβαιότητα του αποτελέσματος είναι σχεδόν 100% συμπεριλαμβανομένου του λάθους εργαστηρίου. Μήπως δεν κατάλαβες τι σου είπαν; Η αμνιοπαρακέντηση δεν καλύπτει όλα τα σύνδρομα, αλλά για σύνδρομο Down σε υπερ-καλύπτει. Δηλαδή αν βγει αρνητική για σύνδρομο Down, μπορείς να είσαι βέβαιη ότι το μωρό δεν έχει Down, αλλά δεν μπορείς να είσαι σίγουρη ότι δεν έχει κάποιο άλλο, πιο σπάνιο, σύνδρομο.

mamh panou
24-07-12, 16:58
Little Monkey μου υπάρχει πακέτο για το 85%, το έχει κάνει και μια κοπελιά από το φόρουμ.Η αλήθεια είναι πως το ότι έδειξε η άμνιο ότι το μωράκι είναι φορέας στο 85% αφήνει πιθανότητες να νοσεί το μωρο....Εξαρτάται βέβαια και από την ένδειξη που υπήρχε για να γίνει αυτός ο έλεγχος.Αν πχ υπηρχε υπερηχογενες έντερο αυτό θα έπρεπε να υποψιάσει το γιατρό γαι περεταιρω έλεγχο. Σκέψου ότι και εγώ από δύο ιδιωτικά είχα φτάσει το 80% των μεταλλάξεων και δεν έβρισκαν ότι είμαι φορέας..Στο Χωρέμειο το βρήκαν..Κατά τη γνώμη μου όλες οι εξετάσεις γονέων και παιδιού θα πρέπει να γίνονται εκεί..Αχ ZEBRA ό,τι καλύτερο στους γονείς αυτούς εύχομαι και ό,τι θέλετε είμαστε εδώ...

mmdad
24-07-12, 23:20
Πως μπορω να ενημερωσω την κολλητη μου που δεν ειναι ακομη εγκυος αλλα ειναι σε ηλικια για να κανει εξετασεις χωρις να την φρικαρω? Δεν εχει ακουστει κατι στον κυκλο μας αλλα τελικα δεν ειναι και κατι τοσο σπανιο...
Επισης τα παιδια εχει νοημα να τα εξετασω σε μικρη ηλικια? Σιγουρα οταν ερθουμε Ελλαδα θα κανουν για το στιγμα (ο μεγαλος εχει αλλα η γιατρος του δηλωσε αγνοια επι του θεματος). Μπορω να τους κανω τοτε εξετασεις? Τελικα η αμνιο αν ηταν φορεις θα το εδιχνε ή οταν δεν υπαρχουν ενδειξεις (εκανα λογο ηλικιας) ειναι κατι γενικο? Αν και πειρα τον φακελο μου απο το νοσοκομια δεν μου εδωσαν αναλυτικη αναφορα της αμνιο...

Anstef
25-07-12, 12:52
Γεια σας κοριτσια, θα ηθελα και γω τη συμβουλη σας.

Εκανα εχθες β΄επιπέδου οπου ειχαμε υπερηχογενες έντερο.
Εχω κανει εξεταση στο Λαικο οπου με εβγαλε αρνητικη για το 75%.
Ο γιατρός ειπε οτι πιθανοτατα θα ειναι απο αποκολληση που δεν την καταλαβα και καταποση αιματος απο το εμβρυο (η αληθεια ειναι οτι την προηγουμενη εβδ κουραστηκα αρκετα) και δεν συνιστα αμνιο.
Παρόλα αυτα το 75% ειπε οτι δεν ειναι αρκετό ως μέτρηση.
Επισης ειπε οτι μπορει να ειναι μολυνση απο τοξοπλασμα,εκανα εξετασεις και θα ξερω την Παρασκευη.
Τωρα μου εχει μπει η ιδεα της κι και με εχει φάει το άγχος.

Ειναι το υπερηχογενες εντερο ως ενδειξη αρκετη ή θα επρεπε να υπάρχει και κάτι αλλο που να μας υποψιάσει?

mamh panou
25-07-12, 14:34
Anstef, καταρχάς ψυχραιμία. Το ότι έχεις εξεταστεί και είσαι αρνητική για το 75% είναι θετικό. Ο σύζυγος δεν είχε εξεταστεί να φανταστώ. Το υπερηχογενές έντερο είναι η πιο αντιπροσωπευτική υπερηχογραφικά ένδειξη για εξέταση για ΚΙ. Μπορεί βέβαια να προέρχεται και από άλλες αιτίες. Δε σκέφτεσαι για άμνιο? Αν κάνεις και στείλεις το δείγμα στο Χωρέμειο θα έχεις άμεση απάντηση για το 95% των μεταλλάξεων. Ίσως βέβαια αν δε θες να προβείς σε επεμβατική μέθοδο να μπορούσες εσύ να εξεταστείς για το υπόλοιπο 20% στο Χωρέμειο πάλι και να έχεις μια πιο άμεση απάντηση. Περίμενε και τα αποτελέσματα για το τοξόπλασμα να δεις. Θα έλεγα πάντως να μιλούσες με το Χωρέμειο τηλ:2107467468 να τους εξηγούσες πως έχει η κατάσταση ,ζήτα την κ.Τζέτη είναι εξυπηρετικοί και οι πιο αρμόδιοι για να σε βοηθήσουν… Ότι απορία έχεις πες μου!

Anstef
25-07-12, 14:51
Ευχαριστω πολυ για την απάντησή σου!

Αν ειναι να πάμε για εξεταση στο Χωρέμιο εγω και ο άντρας μου καλυτερα να κάνω αμνιο,δε θα αντεξω 1 μηνα για τα αποτελέσματα.
Φαντασου στο 1ο μου παιδί δεν ειχα ιδέα περί της ΚΙ,ουτε και ο γιατρός μάλλον.

Ο γυναικολόγος μου απο την άλλη,είπε να μην κανω απολύτως τιποτα,διοτι το βρισκει απλά φυσιολογικό!Μαλιστα ενοχλήθηκε με το ενδιαφέρον του γιατρού που εκανα τον β΄επιπέδου,που με εστειλε για τοξοπλασμα κ ζητησε επαναληψη για κυστικη!
Του φανηκε υπερβολικό!

Ειμαι και γω πολυ μπερδεμένη,θα περιμένω μεχρι την Παρασκευη να βγουν οι εξετασεις για τοξοπλασμα και ισως κανω αλλον εναν επαναληπτικο υπερηχο? αν εχει εξαφανιστεί? διαβασα πως σε πολλες κοπέλες συνεβη.

mamh panou
25-07-12, 15:30
Δεν έχεις άδικο σε αυτό που λες για την αναμονή, έλεγα απλά αν ζητούσες για σένα μόνο εξέταση για το υπόλοιπο 20% μήπως σου είχαν πιο άμεσα απάντηση γιατί δε θα χρειαζόταν να εξεταστείς για όλα από την αρχή. Επίσης σκέφτηκα μήπως θα μπορούσε και ο άντρας σου να κάνει σε κάποιο ιδιωτικό και να έχει πολύ πιο γρήγορα απαντήσεις. Έτσι αποκλείεις μεγαλύτερα ποσοστά.. Ξέρω κάποια κέντρα , αν θες στείλε μου πμ να σου τα αναφέρω. Καταλαβαίνω γιατί ο γιατρός σου το βρίσκει υπερβολικό και όντως το υπερηχογενές συμβαίνει και σε φυσιολογικές καταστάσεις και προς θεού δε θα ήθελα με τίποτα να σας τρομάξω απλά μια συμβουλή θα σου δώσω: Εσύ θα αποφασίσεις για το καλό του παιδιού σου!

Μαμά Χριστίνα
25-07-12, 22:05
Κορίτσια, βρίσκομαι σε διακοπές και σας διαβάζω, για απαντήσεις σας εχω αφήσει στα έμπειρα χέρια της μάμυς Πάνου. Λυπήθηκα πάρα πολύ που έμαθα ότι ήρθε στην ομάδα μας ακόμα ένα μωράκι, λυπάμαι κι εξοργίζομαι μαζί. Προσπαθώ πάντα να καθησυχάζω τις μαμάδες που περιμένουν αποτελέσματα γιατί οι πιθανότητες είναι με το μέρος τους και μετά μαθαίνω για ακόμα ένα μωράκι και πάνε περίπατο οι στατιστικές. Τέλος πάντων, ήθελα απλά να στείλω τους αγωνιστικούς μου χαιρετισμούς. Ιουλία, υπομονή και κουράγιο, περιμένουμε μαζί σου. Για οτιδήποτε χρειάζεστε, στη διάθεσή σας.

ZEBRA
26-07-12, 13:28
Κορίτσια σας ευχαριστώ για τις πληροφορίες που μου έχετε δώσει ! Όπως έγραψα και παραπάνω βγήκε θετικό και το 2ο Τεστ Ιδρώτα στο Χωρέμειο και ο γιατρός είπε στους γονείς για διπλή ετεροζυγωτία , πολύ σπάνια μετάλλαξη σε 1,5 % πιθανότητες . Το ενθαρρυντικό είναι ότι είναι μια ήπια άτυπη μορφή κυστικής ίνωσης που με την κατάλληλη αγωγή είναι κάτι που μπορεί το κοριτσάκι μας να φτάσει μέχρι βαθιά γεράματα... Ξέχασα να σας πω , και η αλήθεια είναι πως είμαι πολύ χαρούμενη,πως αποφασίσαμε με τον άντρα μου να το βαφτίσουμε.
Μετά από έκκληση των γονιών του θα ήθελα να μας ενημερώσετε αν ξέρετε αν υπάρχει κάτι καλύτερο στο εξωτερικό, είμαι σίγουρη πως κάποια από εσάς θα το έχει ψάξει καλύτερα. Και κάτι άλλο γίνετε τεστ ιδρώτα στο Λαϊκό?

Anstef
30-07-12, 09:04
Καλημερα, πηρα τα αποτελέσματα για τοξοπλασμα και ειναι αρνητικά.
Μιλησα με την κα Τζετη και μου είπε πως δεν γινεται να εξεταστω μόνο για το υπολοιπο 20% αλλά για το 90-95% και φυσικα θα πρέπει να περιμένω 1 μήνα.
Οποτε αυτο σαν ιδέα το εγκαταλείπω.Δεν υπαρχει περιπτωση να περιμενω τόσο.

Δε ξερω τι να κανω, δε θελω να κάνω αμνιο, ο Κουρτης που εκανα το β΄επιπέδου μου είπε οχι ξεκάθαρα για άμνιο,εχω ραντεβου με το γιατρο μου τωρα να μιλησουμε.

Deena
30-07-12, 12:22
Anstef, σέβομαι την γνώμη κάθε γιατρού, τον δικό μου δε γυναικολόγο τον αγαπώ και τον υπερεμπιστεύομαι, αυτό δεν σημαίνει όμως ότι δίνουν πάντα την καλύτερη συμβουλή. Εγώ είμαι φορέας στην συχνή μετάλλαξη ΔF508 και το ανακάλυψα αποκλειστικά και μόνον χάρη στα κορίτσια που γράφουν σε αυτό το θέμα και στην επιμέλεια εμένα και του άντρα μου να εξαντλήσουμε καθε δυνατότητα που μας δίνει η επιστήμη.

Ο γιατρός μου λοιπόν δεν μου είχε γράψει την εξέταση, γιατί έκρινε ότι, αφού δεν υπήρχε κληρονομικόητα, δεν υπήρχε ιδιαίτερος κίνδυνος, ότι η νόσος είναι σπάνια κ.λπ. Έλα όμως που κληρονομικότητα δεν σημαίνει μόνο να έχει νοσήσει κάποιος συγγενής σου, αλλά κυρίως να κυκλοφορεί το γονίδιο στην οικογένεια. Στην δική μου οικογένεια προφανώς συμβαίνει αυτό, όπου κανένας μέχρι πρότινος δεν είχε την παραμικρή ιδέα τί σημαίνει Κυστική Ίνωση!!! Η πραγματικότητα όμως είναι ότι ένα τουλάχιστον γονίδιο της πάθησης κυκλοφορεί ανάμεσά μας, κάποιος από τους δύο γονείς μου είναι φορέας (μπορεί και οι δύο), πιθανόν να είναι ο αδερφός μου και πολλά από τα ξαδέρφια μου, που έχουν κάνει παιδιά και απλά μπορεί να στάθηκαν τυχεροί. Τυχερή στάθηκα κι εγώ καθώς ο άντρας μου εξετάστηκε στο Χωρέμειο για το 95% και βρέθηκε ΟΚ, στην περίπτωσή μας όμως υπήρχε χρόνος να γίνει η εξέταση, αλλιώς ούτε που θα το συζητούσα να μην κάνω αμνιοκέντηση (σε αυτό μάλιστα συμφώνησε τελικά και ο γιατρός μου!!!).

Με τα δεδομένα της δικής σου περίπτωσης, η συμβουλή μου είναι να προχωρήσεις άμεσα σε αμνιοκέντηση, με αποστολή του δείγματος στο Χωρέμειο, ώστε να ελεγχθούν όλες οι μεταλλάξεις (δηλ. το 95% αυτών). Μην δεχθείς να εξετασθεί το δείγμα οπουδήποτε αλλού, υπάρχει πιθανότητα να έχεις παραπλανητικό αποτέλεσμα. Εννοείται ότι οι πιθανότητες είναι υπερ σου και αυτό σημαίνει ότι δύσκολα ο οποιοσδήποτε γιατρός θα σε στείλει για αμνιοκέντηση, επειδή θα θεωρήσει εξαιρετικά σπάνιο το ενδεχόμενο να υπάρχει πρόβλημα.

Δες όμως τις ιστορίες των κοριτσιών παρακάτω, τί σημασία έχει πόσο σπάνιο είναι ένα ενδεχόμενο όταν σου χτυπάει την πόρτα?

Όπως είπε και μια άλλη κοπέλα σε κάποιο προηγούμενο ποστ, η γνώση είναι δύναμη σε κάθε ασθένεια, όπως και σε οποιαδήποτε δυσκολία. Ξέρω πόσο δύσκολο και οδυνηρό είναι να σου περνάει έστω από το μυαλό η σκέψη "διακοπή" (εμένα σφίγγεται ακόμα η καρδιά μου όταν θυμάμαι τις εβδομάδες πριν πάρουμε τα αποτελέσματα του άντρα μου και έχουν περάσει και 2 μήνες από τότε), αλλά το να ξέρεις, ακόμα κι αν δεν θέλεις ή δεν μπορείς να κάνεις τίποτα, είναι καλύτερο από το μείνεις στην άγνοια, απλά ελπίζοντας....

Γνώμη μου πάντα και χωρίς παρεξήγηση...

mamh panou
30-07-12, 16:37
H δική μας εμπειρία με βρίσκει παραπάνω και από σύμφωνη με την Deena!! Anstef μου αν δε θέλεις με τίποτα επεμβατική μέθοδο στείλε τον άντρα σου σε κάποιο ιδιωτικό να κάνει εξετασούλα για όσο το δυνατό μεγαλύτερο ποσοστό μπορει!Θα σου στείλω πμ με ότι γνωρίζω. Δεν αργούν και τόσο τα αποτελέσματα εκεί...Θα έχεις μια καλύτερη εικόνα όσο να ναι..Μίλησες με το γιατρό σου?

Anstef
30-07-12, 23:14
Καλησπέρα κοριτσια,
Μιλησα με το γιατρό μου ναι, αν και ηταν η τελευταια φορα που τον εβλεπα,μου ειπε πως το 75% για το οποιο εχω εξεταστεί του ειναι υπεραρκετο διοτι το υπολοιπο 20% που εξεταζει το χωρέμιο αφορα μεταλλάξεις των βόρειων χωρών που ουδεμία σχέση εχουν με την Ελλάδα,άρα το αποτέλεσμα που βγαινει,δλδ ακομη και το 95% ειναι παραπλανητικο,χρειάζεται ακομη πολυς καιρος για να βρουνε τις "ελληνικες" μεταλλάξεις και να φτιάξουν κιτ διαγνωσης για αυτες.
Επισης ειπε οτι το 99.5% των περιπτώσεων αφορα καταποση αιματος και πως θα δω στις 32 εβδ οτι το υπερηχογενες εντερο θα εχει εξαφανιστεί.
Αν και σαν ευρημα ειπε οτι δεν ειναι αρκετο για την ΚΙ,επρεπε να υπάρχουν κι άλλοι ενδείκτες.
Αν παλι δεν ησυχαζω με τιποτα μου ειπε να κάνω αμνιο,βεβαια η εβδ που ειμαι ειναι οριακη για διακοπη κυήσης σε πειρπτωση που υπαρχει η νοσος στο εμβρυο.
Αρα απο οτι καταλαβα δεν προλαβαινω να κανω ουτε αμνιο? δεν ειναι κατι που ηθελα ετσι κ αλλιως.μου ειπε μεχρι τις 24 εβδ.

Απο Δευτερα που θα επιστρεψουμε θα στειλω τον άντρα μου στο ιδιωτικο που μου εστειλες,ευχαριστω παρα πολυ μαμη πανου.

Αυτα τα λιγα...

Deena
31-07-12, 09:36
Πως μπορω να ενημερωσω την κολλητη μου που δεν ειναι ακομη εγκυος αλλα ειναι σε ηλικια για να κανει εξετασεις χωρις να την φρικαρω? Δεν εχει ακουστει κατι στον κυκλο μας αλλα τελικα δεν ειναι και κατι τοσο σπανιο...
Επισης τα παιδια εχει νοημα να τα εξετασω σε μικρη ηλικια? Σιγουρα οταν ερθουμε Ελλαδα θα κανουν για το στιγμα (ο μεγαλος εχει αλλα η γιατρος του δηλωσε αγνοια επι του θεματος). Μπορω να τους κανω τοτε εξετασεις? Τελικα η αμνιο αν ηταν φορεις θα το εδιχνε ή οταν δεν υπαρχουν ενδειξεις (εκανα λογο ηλικιας) ειναι κατι γενικο? Αν και πειρα τον φακελο μου απο το νοσοκομια δεν μου εδωσαν αναλυτικη αναφορα της αμνιο...

Στην κολλητή σου στείλε της απλώς το link από αυτό εδώ το θέμα, νομίζω ότι αρκεί για να πειστεί ο οποιοσδήποτε.

Κατά τα άλλα, η εξέταση για να διαπιστώσεις εάν είσαι φορέας είναι μια απλή εξέταση αίματος, το μόνο που διαφέρει είναι φυσικά το κόστος (350 ευρώ στο Χωρέμειο για την πληρέστερη εξέταση) και ο χρόνος αναμονής (1 μήνας, και πάλι στο Χωρέμειο). Επομένως, μπορείς άνετα να κάνεις την εξέταση στα παιδιά σου, αν δεν είναι εμπόδιο τα χρήματα, σε κάθε περίπτωση όμως, η εξέταση είναι απαραίτητη όταν φτάσουν σε αναπαραγωγική ηλικία και σε φάση να κάνουν παιδιά ή όταν, τέλος πάντων, γίνουν έφηβοι, γιατί έτσι όπως έχουν "εξελιχθεί" τα πράγματα ποτέ δεν ξέρεις πότε θα βρεθείς - έστω και ως έφηβος - προ μιας εγκυμοσύνης!!!

eleni1978
23-08-12, 12:18
Είμαι νέα στο forum και ήθελα να σας πω την ιστορία μου για να μου πείτε τη γνώμη σας.Συγνώμη εκ των προτέρων για το μέγεθος του κειμένου αλλά νιώθω την ανάγκη να μιλήσω.Πριν από 3,5 χρόνια έφερα στον κόσμο 2 λιποβαρή αγοράκια.Ο ένας από τους δύο μπήκε γρήγορα μέσα στις καμπύλες ανάπτυξης ενώ ο δεύτερος είναι ακόμη και σήμερα εκτός καμπύλων και σε ύψος και πολύ περισσότερο σε βάρος.Από 6 μηνών του κάναμε συνέχεια εξετάσεις ούρων λόγω μειωμένης όρεξης.Εξετάσεις αίματος όλες καλές(και βιταμίνη d,ηπατικές,ασβέστιο,σίδηρο κλπ),εκτός από μια δυσλειτουργία του θυροειδή(υποθυροειδισμός),για την οποία κάνει θεραπεία.Από όταν έγιναν ενός έτους οπότε και επέστρεψα στην εργασία μου άρχισα να ψάχνω τα αίτια μειωμένης ανάπτυξης στο internet και ορμώμενη από αυτά που διάβασα κάναμε εξετάσεις για κοιλιοκάκη,υπέρηχο νεφρών,υπέρηχο καρδιάς,αυξητική ορμόνη,ακτινογραφία θώρακα όλα ok.Από την οστική ηλικία βρέθηκε οτί η ανάπτυξη του είναι 13 μήνες πίσω.Και έτσι κάπως άρχισε το κεφάλαιο κυστική ίνωση,που δεν ήξερα καν τι είναι,αλλά νόμιζα οτί το είχαμε ελέγξει με την βιοψία τροφοβλάστη.Το αναφέρω στον παιδίατρο και μου λέει οτι αποκλείεται,θα είχε άλλη εξέλιξη το παιδί και πολλά παιδάκια κάνουν βρογχίτιδες.(Να σημειώσω εδώ οτι ενώ τον πρώτο χρόνο δεν αρρώστησε καθόλου ο μικρός,τον δεύτερο και τον τρίτο μου έκανε από 4 βρογχίτιδες κάθε χειμώνα)Το λέω στον γαστρεντερολόγο και μου λέει εγώ σου υπογράφω οτι δεν είναι και δεν θα σε έστελνα,αλλά κάνε τεστ ιδρώτα να βγει αρνητικό να μην το έχεις στο μυαλό σου.Τα ίδια και οι 2 πνευμονολόγοι και ο ενδοκρινολόγος που μου είπε οτι για να φτάσει κάποιο παιδί σε τέτοια υποθρεψία από κυστική θα είχε συμπτώματα.Αποφασίζω τελικά να κάνω σε πρώτη φάση έλεγχο εγώ στο λαικό.Τα αποτελέσματα αρνητικά.Αλλά και πάλι δεν ησύχασα.Τελικά, για να μην σας ζαλίζω άλλο,πήγαμε και τα 2 για τεστ ιδρώτα στο Ρίο.Αρνητικό ο μεγάλος,ο μικρός δεν ίδρωσε.Έχουμε πάει συνολικά πάνω από 10 φορές από τον περασμένο Δεκέμβρη και δεν ιδρώνει.Μία φορά ίδρωσε ελάχιστα και έβγαλε αποτέλεσμα 59 και τρελάθηκα.(Στο Ρίο βέβαια οι τιμές που δίνουν ως φυσιολογικές είναι 0-60,60-80 αμφίβολες,80+ παθολογικές)Εγώ χάλια.Έκλαιγα συνέχεια,δεν έτρωγα,έγλυφα συνέχεια το παιδί να δω αν είναι αλμυρό.Μία γιατρός μου είπε οτι το πρόβλημα είναι καθαρά δικό μου και να απευθυνθώ σε ψυχολόγο!Με τα πολλά,και αφού ο μικρός δεν ίδρωνε,στείλαμε αίμα του μικρού στο Χωρέμειο και στο 95% των μεταλλάξεων δεν βρέθηκε κανένα παθολογικό αλλήλιο,οπότε οι πιθανότητες να πάσχει όπως γράφει η απάντηση είναι ~0%.Οι γιατροί μου λένε να μην το ψάχνω άλλο,αλλά χωρίς ένα ξεκάθαρα αρνητικό τεστ δεν μπορώ να ησυχάσω.Τόσους μήνες βασανίζομαι.Έχω διαβάσει όλα τα άρθρα για την νόσο.Ο Καναβάκης μου είπε οτι οι πιθανότητες είναι απειροελάχιστες,ο Ντουντουνάκης τα ίδια,η Τζέτη οτι δεν υπάρχει περίπτωση.Και αν όμως έχουμε πέσει σε αυτές τις σπάνιες περιπτώσεις;Είναι και αυτές υπαρκτές.Δεν λέει και να ιδρώσει!8 μήνες αγωνία!Αφού σκέφτομαι να το ψάξω για πολύποδες,αλλά ο σύζυγος θα με βρίσει.Εσείς τί λέτε;Χίλια συγνώμη για την φλυαρία και πάλι.

jackrussel
23-08-12, 12:32
Είμαι νέα στο forum και ήθελα να σας πω την ιστορία μου για να μου πείτε τη γνώμη σας.Συγνώμη εκ των προτέρων για το μέγεθος του κειμένου αλλά νιώθω την ανάγκη να μιλήσω.Πριν από 3,5 χρόνια έφερα στον κόσμο 2 λιποβαρή αγοράκια.Ο ένας από τους δύο μπήκε γρήγορα μέσα στις καμπύλες ανάπτυξης ενώ ο δεύτερος είναι ακόμη και σήμερα εκτός καμπύλων και σε ύψος και πολύ περισσότερο σε βάρος.Από 6 μηνών του κάναμε συνέχεια εξετάσεις ούρων λόγω μειωμένης όρεξης.Εξετάσεις αίματος όλες καλές(και βιταμίνη d,ηπατικές,ασβέστιο,σίδηρο κλπ),εκτός από μια δυσλειτουργία του θυροειδή(υποθυροειδισμός),για την οποία κάνει θεραπεία.Από όταν έγιναν ενός έτους οπότε και επέστρεψα στην εργασία μου άρχισα να ψάχνω τα αίτια μειωμένης ανάπτυξης στο internet και ορμώμενη από αυτά που διάβασα κάναμε εξετάσεις για κοιλιοκάκη,υπέρηχο νεφρών,υπέρηχο καρδιάς,αυξητική ορμόνη,ακτινογραφία θώρακα όλα ok.Από την οστική ηλικία βρέθηκε οτί η ανάπτυξη του είναι 13 μήνες πίσω.Και έτσι κάπως άρχισε το κεφάλαιο κυστική ίνωση,που δεν ήξερα καν τι είναι,αλλά νόμιζα οτί το είχαμε ελέγξει με την βιοψία τροφοβλάστη.Το αναφέρω στον παιδίατρο και μου λέει οτι αποκλείεται,θα είχε άλλη εξέλιξη το παιδί και πολλά παιδάκια κάνουν βρογχίτιδες.(Να σημειώσω εδώ οτι ενώ τον πρώτο χρόνο δεν αρρώστησε καθόλου ο μικρός,τον δεύτερο και τον τρίτο μου έκανε από 4 βρογχίτιδες κάθε χειμώνα)Το λέω στον γαστρεντερολόγο και μου λέει εγώ σου υπογράφω οτι δεν είναι και δεν θα σε έστελνα,αλλά κάνε τεστ ιδρώτα να βγει αρνητικό να μην το έχεις στο μυαλό σου.Τα ίδια και οι 2 πνευμονολόγοι και ο ενδοκρινολόγος που μου είπε οτι για να φτάσει κάποιο παιδί σε τέτοια υποθρεψία από κυστική θα είχε συμπτώματα.Αποφασίζω τελικά να κάνω σε πρώτη φάση έλεγχο εγώ στο λαικό.Τα αποτελέσματα αρνητικά.Αλλά και πάλι δεν ησύχασα.Τελικά, για να μην σας ζαλίζω άλλο,πήγαμε και τα 2 για τεστ ιδρώτα στο Ρίο.Αρνητικό ο μεγάλος,ο μικρός δεν ίδρωσε.Έχουμε πάει συνολικά πάνω από 10 φορές από τον περασμένο Δεκέμβρη και δεν ιδρώνει.Μία φορά ίδρωσε ελάχιστα και έβγαλε αποτέλεσμα 59 και τρελάθηκα.(Στο Ρίο βέβαια οι τιμές που δίνουν ως φυσιολογικές είναι 0-60,60-80 αμφίβολες,80+ παθολογικές)Εγώ χάλια.Έκλαιγα συνέχεια,δεν έτρωγα,έγλυφα συνέχεια το παιδί να δω αν είναι αλμυρό.Μία γιατρός μου είπε οτι το πρόβλημα είναι καθαρά δικό μου και να απευθυνθώ σε ψυχολόγο!Με τα πολλά,και αφού ο μικρός δεν ίδρωνε,στείλαμε αίμα του μικρού στο Χωρέμειο και στο 95% των μεταλλάξεων δεν βρέθηκε κανένα παθολογικό αλλήλιο,οπότε οι πιθανότητες να πάσχει όπως γράφει η απάντηση είναι ~0%.Οι γιατροί μου λένε να μην το ψάχνω άλλο,αλλά χωρίς ένα ξεκάθαρα αρνητικό τεστ δεν μπορώ να ησυχάσω.Τόσους μήνες βασανίζομαι.Έχω διαβάσει όλα τα άρθρα για την νόσο.Ο Καναβάκης μου είπε οτι οι πιθανότητες είναι απειροελάχιστες,ο Ντουντουνάκης τα ίδια,η Τζέτη οτι δεν υπάρχει περίπτωση.Και αν όμως έχουμε πέσει σε αυτές τις σπάνιες περιπτώσεις;Είναι και αυτές υπαρκτές.Δεν λέει και να ιδρώσει!8 μήνες αγωνία!Αφού σκέφτομαι να το ψάξω για πολύποδες,αλλά ο σύζυγος θα με βρίσει.Εσείς τί λέτε;Χίλια συγνώμη για την φλυαρία και πάλι.

εγω συνυπογραφω για τον ψυχολογο, και στο λεω με αγαπη αυτο,,,τωρα ποσο ειναι το παιδακι σου και ποσο ζυγιζει? οι γιατροι τι αλλο υποψιαζονται? υπαρχουν κι αλλα παιδακια ιδιαιτερα μικροκαμωμενα ξερεις,
ανεξαρτητως απο το αν ειναι εκτος καμπυλης, παντα ηταν εξαλλου, δεν επεσε ξαφνικα , μεγαλωνει? αυτο ειναι αναλογο με το ποσο γεννηθηκε η ποσο χρονισε? ειναι χαρουμενο τρωει? παιζει ψυχοκινητικα πως ειναι? συναισθηματικα? μιλαει? εβγαλε την πανα?
αν ολα αυτα ακολουθουν την νορμα εγω θα σταματουσα της εξετασεις, φανταζομαι αντιλαμβανεσαι ποσο αρνητικο και επιβαρυντικο ειναι ειναι κατι τετοιο για ενα παιδι
οταν ηρεμησεις εσυ και αποδεχτεις οτι εχεις ενα φυσιολογικοτατο παιδι ακομα κι αν ειναι εκτος καμπυλης θα ειναι σιγουρα καλυτερα και για εκεινο

τωρα για την εμμονη με την κυστικη ινωση, θελω να σου πω οτι αν ειχε πραγματικα δεν θα ειχες καμια μα καμια αμφιβολια, τα συμπτωματα της ειναι ιδιαιτερως εντονα και χαρακτηριστικα

marilu
23-08-12, 13:26
Καλησπέρα,

Συνήθως όταν υπάρχουν ελλιποβαρή παιδιά και έχεις αποκλείσει την ΚΙ, έχω ακούσει περιπτώσεις για έλλειψη κάποιου ενζύμου. Ίσως κάποια αναπτυξιολόγος βοηθούσε. Και είναι σημαντική και η ψυχολογία του παιδιού και των γονιών βέβαια!!

Ευχομαι όλα να ειναι καλά όπως και το πιστεύω!!

eleni1978
23-08-12, 13:32
Εύχομαι ολόψυχα να έχεις δίκιο και εγώ κλέινω ραντεβού σε ψυχολόγο σήμερα κιόλας.Το μόνο που θέλω εξάλλου είναι να είναι το παιδάκι μου γερό και ας είναι μικροκαμωμένο.Ο μικρός είναι 3 χρονών και 5 μηνών και ζυγίζει μόλις 10.200(σίγουρα το πιο αδύνατο παιδί που υπάρχει)Είναι ένα παιδάκι υπερκινητικό,μιλάει,έχει κόψει την πάνα,αναπτύσσεται φυσιολογικά ψυχοκινητικά,κοιμάται λίγο,τρώει λίγο(από μικρός μας παίδευε πολύ στο θέμα του φαγητού,δεν άνοιγε το στόμα του,έτρωγε λίγο και σταμάταγε κλπ).Κάποια περίοδο μόνο πέρσι για ένα τρίμηνο έτρωγε ικανοποιητικά και έβαλε 920γρ.Ακόμα το θυμάμαι.Έκανα τον σταυρό μου.Νόμιζα πως θα έμπαινε στις καμπύλες.Μετά όμως πάλι τα ίδια.Και ο άλλος μου γιος όμως γεννήθηκε μόλις 160γρ βαρύτερος και τώρα έχουν 10 πόντους και 5 κιλά διαφορά!Και δεν κάνει και βρογχίτιδες.Οι γιατροί μου λένε οτί ένα μικρό ποσοστό των παιδιών που γεννιούνται μικρά για την ηλικία κύησης παραμένουν μικροκαμωμένα σε όλη τους τη ζωή.Αλλά τόσο αδύνατα πια;Δεν πρέπει εγώ σαν γονιός να ψάξω αν αυτό οφείλεται σε κάτι παθολογικό;

eleni1978
23-08-12, 13:37
Δυστυχώς το πρόβλημα μου είναι οτι δεν έχω αποκλείσει την κυστική ίνωση.Ευχαριστώ για τις ευχές πάντως.

jackrussel
23-08-12, 13:46
Εύχομαι ολόψυχα να έχεις δίκιο και εγώ κλέινω ραντεβού σε ψυχολόγο σήμερα κιόλας.Το μόνο που θέλω εξάλλου είναι να είναι το παιδάκι μου γερό και ας είναι μικροκαμωμένο.Ο μικρός είναι 3 χρονών και 5 μηνών και ζυγίζει μόλις 10.200(σίγουρα το πιο αδύνατο παιδί που υπάρχει)Είναι ένα παιδάκι υπερκινητικό,μιλάει,έχει κόψει την πάνα,αναπτύσσεται φυσιολογικά ψυχοκινητικά,κοιμάται λίγο,τρώει λίγο(από μικρός μας παίδευε πολύ στο θέμα του φαγητού,δεν άνοιγε το στόμα του,έτρωγε λίγο και σταμάταγε κλπ).Κάποια περίοδο μόνο πέρσι για ένα τρίμηνο έτρωγε ικανοποιητικά και έβαλε 920γρ.Ακόμα το θυμάμαι.Έκανα τον σταυρό μου.Νόμιζα πως θα έμπαινε στις καμπύλες.Μετά όμως πάλι τα ίδια.Και ο άλλος μου γιος όμως γεννήθηκε μόλις 160γρ βαρύτερος και τώρα έχουν 10 πόντους και 5 κιλά διαφορά!Και δεν κάνει και βρογχίτιδες.Οι γιατροί μου λένε οτί ένα μικρό ποσοστό των παιδιών που γεννιούνται μικρά για την ηλικία κύησης παραμένουν μικροκαμωμένα σε όλη τους τη ζωή.Αλλά τόσο αδύνατα πια;Δεν πρέπει εγώ σαν γονιός να ψάξω αν αυτό οφείλεται σε κάτι παθολογικό;

το εχεις ψαξει πολυ και καλα κανεις αλλα φτανει, οταν το παιδι ειναι καλα νοιωθει καλα και δεν υποφερει μην το ψαχνεις αλλο,ακου τους γιατρους στα λενε πολυ ωραια

την κυστικη ινωση πως δεν την απεκλεισες? αφου εκανε εξεταση αιματος το παιδι και ειναι αρνητικο

κανε εσυ εξεταση και ο αντρας σου να δεις αν ειστε φορεις στην ιδια μεταλλαξη:rolleyes:, μην τον ταλαιπωρεις αλλο τον γιο σου
αν ομως δεν ειστε και οι δυο φορεις κυστικης ινωσης για την ιδια μεταλλαξη, ΚΑΙ οι δυο, τοτε το παιδι σου αποκλειεται να πασχει
τ οτι δεν πασχει ειναι φως φαναρι αλλα για να σου φυγει η ιδεα κανε εσυ εξεταση, αν βγει θετικη στειλε να κανει και ο αντρας σου,,,ετσι παει

πρεπει να αποδεχθεις μαλλον οτι εχεις ενα μικρικαμωμενο υγιεστατο παδι
αυτο γιατι σου ειναι πιο δυσκολο να το δεχθεις απ οτι να πασχει απο κατι σοβαρο?

Λαΐδα
23-08-12, 13:55
Ο ανιψιος μου παντως που ειναι εκτος καμπυλων, μια χαρα υγιεστατος ειναι. ολες τις εξετασεις εκανε και αυτος αλλα δεν εχει κατι ευτυχως. Ο παιδιατρος ειπε οτι ειναι το σκαρι του....

eleni1978
23-08-12, 14:02
Αφού έκανε το παιδί για το 95% γονιδιακό έλεγχο δεν υπάρχει λόγος να ψάξουμε αν είμαστε φορείς γιατί και πάλι αυτό το 95% θα ψάξουν.Δεν υπάρχει τίποτα άλλο.Απλά η νόσος αποκλείεται μόνο με το τέστ ιδρώτα.Με τον γονιδιακό έλεγχο απομένει ένα ποσοστό που δεν ελέγχεται(επειδή το έχω ψάξει πολύ στο λέω).Κατά τα άλλα δεν μου είναι δύσκολο να αποδεχθώ οτι το παιδί μου είναι υγιές(ΑΥΤΟ ΘΕΛΩ ΕΞΑΛΛΟΥ).Απλώς είμαι πολύ αγχώδης από την φύση μου και επειδή ο μικρός είναι υπερβολικά αδύνατος και μου κάνει βρογχίτιδες θέλω να είμαι σίγουρη.

zouzounel
23-08-12, 14:14
με όλο το θαρρος φίλη eleni1978, κι εγώ πιστεύω ότι υπερβάλλεις
εκανες στο παιδί εξεταση αίματος για κυστική ινωση και ειναι αρνητική
εκανες εσύ η ίδια εξεταση αίματος και παλι βγήκε αρνητική
γιατί θεωρείς ότι μόνο η εξεταση ιδρώτα θα σου δωσει απαντήσεις?

αφού το παιδάκι εχει διαπιστωμένο πρόβλημα θυροειδή... το συζήτησες με τον ενδοκρινολόγο? ειναι πολύ πιθανόν το προβλημα βαρους να οφείλεται σ' αυτό, οπως και η ανίδρωση. δεν ιδρώνει ποτέ? αν τρεξει, αν ζεσταθεί, δεν ιδρώνει?

αν διαβασεις εδώ στο φόρουμ θα δεις πολλές περιπτωσεις με παιδάκια ελλειποβαρή, αλλά φυσιολογικότατα κατά τ' αλλα

zouzounel
23-08-12, 14:17
και κατι ακομα: για το βαρος θα ειχες λογο να ανησυχείς αν το παιδί ετρωγε κανονικά και δεν επαιρνε βάρος.

eleni1978
23-08-12, 14:27
Αγαπητή zouzounel,γράφω και σε προηγούμενο μου μήνυμα οτι είμαι από τη φύση μου πολύ αγχώδης.Γενικώς ιδρώνει ο μικρός,το θέμα είναι οτι δεν ιδρώνει όταν πάμε για το τέστ.Ο θυροειδής,από όσο μου έχουν πει,επηρεάζει βασικά το ύψος και όχι το βάρος(το οποίο στην περίπτωση μας είναι καλύτερο από το βάρος).Απλώς αυτό που θέλω είναι να βγάλω από το πίσω μέρος του μυαλού μου τις ελάχιστες έστω αυτές πιθανότητες να υπάρχει πρόβλημα και η συγκεκριμένη νόσος αποκλείεται εντελώς ΜΟΝΟ με ένα αρνητικό τέστ ιδρώτα.Γιατί ξέρω πως στην επόμενη βρογχίτιδα που θα κάνει πάλι θα αρχίσω να αναρωτιέμαι.Συγνώμη πάντως αν σας έχω κουράσει ή ενοχλήσει με τις υστερίες μου,αλλά είμαι γενικά πολύ κλειστή σαν χαρακτήρας και όλο αυτό είναι σαν μία διέξοδος για εμένα.

zouzounel
23-08-12, 14:41
καλά κανεις και τα λες και τα συζητάμε :)

να εχεις υποψιν σου ότι το τεστ ιδρώτα πρεπει να επιβεβαιωθεί από την αιματολογική εξεταση, πρεπει δλδ να εχεις 2 θετικές εξετασεις και ήδη εχεις 1 αρνητική ;)
οκ καταλαβαίνω ότι ανησυχείς για το υπολοιπο 5% που δε μπορεί να ελεγχθεί

δες και τα άλλα συμπτώματα της ΚΙ: επίμονος βήχας με πτύελα, δύσπνοια, σοβαρες λοιμωξεις του θωρακα (πχ πνευμονία), διογκωμενη κοιλιά, δυσκοιλιότητα και κοπρανα με εντονη κακοσμία, πολυποδες στη μύτη, διαβήτης, παγκρεατιτιδα... δεν εχει το παιδί τιποτα από αυτά!
αρμυρο ιδρώτα? θα τον ειχες καταλάβει
χαμηλό βάρος? ίσως ειναι απλά θεμα "κατασκευαστικό"
βροχίτιδες? τι να σου πω, τον χειμωνα που περασε εγω που δεν αρρωσταίνω εύκολα ήμουν αρρωστη από τον Δεκέμβρη μεχρι τον Απρίλιο... και βροχίτιδες, και ιγμορίτιδες, και γαστρεντερίτιδες, όλα τα καλα! πανε σταθμό τα παιδιά?

πρεπει να επιτρέψεις στον εαυτό σου να χαλαρώσει λίγο ;-)

eleni1978
23-08-12, 14:59
Zouzounel θέμα με τον βήχα δεν έχουμε.Βήχει μόνο όταν κάνει βρογχίτιδα για 2-3 μέρες.Κάνει κακά του κάθε μέρα και δεν μπορώ να πω οτί έχει δύσοσμες κενώσεις.Για πολύποδες δεν τον έχω ψάξει(για την ακρίβεια δεν με άφησε ο σύζυγος).Για παγκρετίτιδα δεν έχουμε κάποιο σημάδι από τις εξετάσεις του.Ο ιδρώτας του μου φαίνεται αλμυρός μόνο κοντά στα μαλλιά(αλλά και του άλλου μου γιού και έχει κάνει τεστ αρνητικό).

jackrussel
23-08-12, 15:09
Αφού έκανε το παιδί για το 95% γονιδιακό έλεγχο δεν υπάρχει λόγος να ψάξουμε αν είμαστε φορείς γιατί και πάλι αυτό το 95% θα ψάξουν.Δεν υπάρχει τίποτα άλλο.Απλά η νόσος αποκλείεται μόνο με το τέστ ιδρώτα.Με τον γονιδιακό έλεγχο απομένει ένα ποσοστό που δεν ελέγχεται(επειδή το έχω ψάξει πολύ στο λέω).Κατά τα άλλα δεν μου είναι δύσκολο να αποδεχθώ οτι το παιδί μου είναι υγιές(ΑΥΤΟ ΘΕΛΩ ΕΞΑΛΛΟΥ).Απλώς είμαι πολύ αγχώδης από την φύση μου και επειδή ο μικρός είναι υπερβολικά αδύνατος και μου κάνει βρογχίτιδες θέλω να είμαι σίγουρη.

ο υποθυροειδισμος ειναι ατιμο πραγμα ακομα κι αν ειναι ρυθμισμενος
στην θεση σου θα ρωτουσα και δευτερη γνωμη για το θεμα αυτο, δες κι αλλον ενδοκρινολογο
παντως υπαρχουν κι αλλες μαμαδες εδω μεσα με αναλογες αγωνιες και παιδια χαρουμενα και υγιη ενω ηταν ειναι και θα ειναι εκτος καμπυλης,,,στον ενδοκρινολογο προσανατολισου

jackrussel
23-08-12, 15:10
Zouzounel θέμα με τον βήχα δεν έχουμε.Βήχει μόνο όταν κάνει βρογχίτιδα για 2-3 μέρες.Κάνει κακά του κάθε μέρα και δεν μπορώ να πω οτί έχει δύσοσμες κενώσεις.Για πολύποδες δεν τον έχω ψάξει(για την ακρίβεια δεν με άφησε ο σύζυγος).Για παγκρετίτιδα δεν έχουμε κάποιο σημάδι από τις εξετάσεις του.Ο ιδρώτας του μου φαίνεται αλμυρός μόνο κοντά στα μαλλιά(αλλά και του άλλου μου γιού και έχει κάνει τεστ αρνητικό).

οταν λεμε αλμυρος στην κυστικη ινωση εννοουμε χειροτερα και απο θαλασσα,,,,αν δοκιμαζες ιδρωτα παιδιου που πασχει δεν θα αναρωτιοσουν θα ησουν σιγουρη

eleni1978
24-08-12, 11:52
Ευχαριστώ.Ας ξεμπερδέψουμε με το καλό(ελπίζω) με το τέστ ιδρώτα και μετά δεν ψάχνω τίποτα άλλο.Μόνο να είναι καλά το παιδάκι μου και ας τρώει ότι και όσο θέλει.Μετά από τόσο άγχος που έχω νιώσει άρχισα να βλέπω το θέμα του φαγητού πιο χαλαρά.

eleni1978
28-08-12, 09:32
Γατούλα η βασική μου ανησυχία εφόσον έχουμε αποκλείσει διάφορες άλλες σοβαρές παθήσεις που συνδέονται με την ανεπαρκή ανάπτυξη είναι η κυστική ίνωση.(ελπίζω τα λεγόμενα μου να μην κάνουν κάποια μανούλα που το παιδάκι της νοσεί να αισθάνεται άσχημα και αν συμβαίνει κάτι τέτοιο ζητώ συγνώμη,αλλά είμαστε και εμείς στο ψάξιμο για αυτό το θέμα μήνες τώρα και ελπίζουμε να ιδρώσει ο μικρός και να έχουμε ένα αρνητικό αποτέλεσμα).Από εκεί και πέρα έχουμε ήδη επισκεφτεί 2 ενδοκρινολόγους,ο ένας εκ των οποίων παρακολουθεί το παιδί λόγω του θυροειδή,και μας ανέφεραν για αυτό το 10% που σου έχω ήδη πει.Αν όλα πάνε καλά με το τέστ ιδρώτα,έχω σκοπό να κλείσω ραντεβού και στο κέντρο αύξησης και ανάπτυξης στο Παίδων για να τον δουν.Ας είναι γερός και ας μείνει κοντός(αν και γονιδιακά θα έπρεπε να είναι τουλάχιστον στο μέσο όρο στο ύψος,αφού ο μπαμπάς είναι 1.85 και εγώ 1.66)

iouliagiorgos
28-08-12, 10:46
καλημερα!!!
μπηκα να σας ενημερωσω,δε θα μπορουσα να κανω αλλιως,εσεις ησασταν που με στηριξατε οταν εχασα τη γη κατω απο τα ποδια μου,μονο εσεις!

με πηραν πριν 10 λεπτα απο χωρεμειο!
ο αντρας μου ΔΕΝ ειναι φορεας!!!!
ακομη τρεμουν δαχτυλα κ γονατα..τοσο συσσωρευμενο αγχος Παναγια μου!

σας ευχαριστω για ολα,μα για ΟΛΑ!
θα διαβαζω τα νεα σας,δε θα χαθω!
ευχομαι τα καλυτερα σε ολες!υγεια ,πιστη κ δυναμη!
να ειστε γερές κ δυνατες,εσεις κ τα αγγελουδια σας κ ο Θεός να σας ανταποδωσει το καλο που κανετε με το να βοηθατε ολες εμας που ημασταν στην αγνοια..
προσωπικα,δε θα σταματησω να ενημερωνω για την νοσο..κ ας γινω γραφικη!
Κ ΠΑΛΙ ΣΑς ΧΙΛΙΟΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!

Deena
29-08-12, 10:47
καλημερα!!!
μπηκα να σας ενημερωσω,δε θα μπορουσα να κανω αλλιως,εσεις ησασταν που με στηριξατε οταν εχασα τη γη κατω απο τα ποδια μου,μονο εσεις!

με πηραν πριν 10 λεπτα απο χωρεμειο!
ο αντρας μου ΔΕΝ ειναι φορεας!!!!
ακομη τρεμουν δαχτυλα κ γονατα..τοσο συσσωρευμενο αγχος Παναγια μου!

σας ευχαριστω για ολα,μα για ΟΛΑ!
θα διαβαζω τα νεα σας,δε θα χαθω!
ευχομαι τα καλυτερα σε ολες!υγεια ,πιστη κ δυναμη!
να ειστε γερές κ δυνατες,εσεις κ τα αγγελουδια σας κ ο Θεός να σας ανταποδωσει το καλο που κανετε με το να βοηθατε ολες εμας που ημασταν στην αγνοια..
προσωπικα,δε θα σταματησω να ενημερωνω για την νοσο..κ ας γινω γραφικη!
Κ ΠΑΛΙ ΣΑς ΧΙΛΙΟΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!!!

Υπέροχα νέα πραγματικά!!! Νιώθω την ανακούφισή σου, πέρασα κι εγώ από το ίδιο στάδιο και σε καταλαβαίνω! Θα σου δώσω την ίδια συμβουλή που μου έδωσε η Μαμά Χριστίνα, όταν μπήκα κι εγώ να ανακοινώσω τα ευχάριστα νέα μου και να ευχαριστήσω τα κορίτσια που με είχαν στηρίξει! Ενημέρωσε όσο το δυνατόν περισσότερο κόσμο μπορείς και απαραιτήτως το οικογενειακό σου περιβάλλον, ειδικά τα αδέρφια σου (εάν έχεις) πρέπει να εξετασθούν οπωσδήποτε!

Δεν έχω καταλάβει εάν είσαι έγκυος ή είσαι στην φάση να μείνεις, σε κάθε περίπτωση να απολαύσεις την διαδικασία, με ήρεμο μυαλό πια! Με το καλό!
:D:D:D

Deena
29-08-12, 10:55
Σε 1,5 μήνα περίπου περιμένω τον μπέμπη μου και όπως θα θυμούνται όσες κοπέλες παρακολουθούν αυτό το θέμα, είμαι φορέας ΚΙ και συγκεκριμένα της πιο κοινής μετάλλαξης ΔF508. Ο άντρας μου δεν είναι φορέας, τουλάχιστον κατά 95% (εξέταση στο Χωρέμειο).

Φυσικά με ενδιαφέρει να μάθω άμεσα μετά την γέννηση του γιου μου αν είναι κι αυτός φορέας. Ξέρει καμία κοπέλα αν γίνεται σχετική εξέταση στο μαιευτήριο (θα γεννήσω στο ΙΑΣΩ) ή θα πρέπει να φροντίσω να στείλω δείγμα σε εξωτερικό διαγνωστικό κέντρο? Φαντάζομαι ότι δεν είναι απαραίτητο να πάω στο Χωρέμειο, αφού αν είναι φορέας σε μια μετάλλαξη θα είναι στην δική μου δηλ. στην πιο κοινή, την οποία διαγιγνώσκουν και άλλα κέντρα. Εννοείται ότι με ενδιαφέρει μόνο εφόσον είναι αξιόπιστα, αλλιώς Χωρέμειο δαγκωτό!

Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

eleni1978
29-08-12, 11:44
Deena νομίζω πως στα ιδιωτικά μαιευτήρια γίνεται έλεγχος κάποιας πρωτείνης που η αυξημένη τιμή της συνδέεται με την ύπαρξη της νόσου και οχι έλεγχος για το αν ένα μωρό είναι φορέας.Όπως και να 'χει θα σου έλεγα να κάνεις καλύτερα την εξέταση στο Χωρέμειο για μεγαλύτερη σιγουριά,βασιζόμενη και σε προσωπική μου εμπειρία και στις ιστορίες των μελών του forum.Με το καλό να υποδεχθείς το μωράκι σου!