PDA

Επιστροφή στο Forum : Σύνδρομο WEST


Βάγια76
27-10-10, 22:55
Καλησπέρα και απο εμένα, είμαι νέα στο forum αλλά το παρακολουθώ εδώ και πολύ καιρό. Συγγενικό μου και πολυαγαπημένο μου προσωπάκι έχει διαγνωσθεί εδώ και 2 χρόνια με σύνδρομο WEST περίπου όταν ήταν 6 μηνών και ξεκινησε αγωγή σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης. Απο την ημέρα της αγωγής σταμάτησε τελείως να κάνει σπασμούς μέχρι και πριν απο 1 μήνα όπου οι σπασμοί γινόντουσαν με συχνότητα ακόμα και του 2λέπτου. Τώρα νοσηλεύεται και πάλι στο νοσοκομείο, ξεκινώντας κορτιζόνη, όπου,ούτε και σε αυτή ανταποκρίνεται. Τι να κάνουμε?

Είμαστε πραγματικά σε απόγνωση. Άραγε γνωρίζει κάποιος γονιός να με συμβουλεύσει?
Είμαστε σε απόγνωση.

BENA
27-10-10, 23:11
ριξε μια ματια εδω http://www.noesi.gr/book/export/html/167 και ισως κι εδω http://www.noesi.gr/node/2450 ευχομαι να βειτε γρηγορα θεραπεια και να βοηθηθει το παιδι

golden_retriever
27-10-10, 23:18
Πολύ ωραίες οι πληροφορίες που μας έδωσε η ΒΕΝΑ! Έχω μια μικρή εμπειρία απο εκπαίδευση παιδιών με επιλ. κρίσεις-Εστιακές "Ε"- (το συγκεκριμένο σύδρομο δεν το γνωρίζω). Αυτό που έχω καταλάβει εγω είναι οτι το νουμερο 1 είναι ο παιδονευρολόγος(και η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή) και έπεται η λογοθεραπεία-η εργοθεραπεία-η ειδική αγωγή για την περαιτέρω πορεία. Οσο πιο νωρίς τα τελευταία τόσο καλύτερη εξέλιξη.
Εύχομαι ότι το καλύτερο για το παιδάκι, με υπομονή και αγάπη θα εξελιχθεί όμορφα.

Βάγια76
28-10-10, 15:10
είναι πιο εξειδικευμένο σύνδρομο απο ότι μια απλή επιληψία γι' αυτό και χρειάζομαι παραπάνω πληροφορίες απο ανθρώπους (γονείς ή επιστήμονες) που να γνωρίζουν για τη συγκεκριμένη πάθηση.

Είναι πολύ οδυνηρό να βλέπεις ένα μικρό παιδάκι να πονάει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

BENA
28-10-10, 16:32
είναι πιο εξειδικευμένο σύνδρομο απο ότι μια απλή επιληψία γι' αυτό και χρειάζομαι παραπάνω πληροφορίες απο ανθρώπους (γονείς ή επιστήμονες) που να γνωρίζουν για τη συγκεκριμένη πάθηση.


Είναι πολύ οδυνηρό να βλέπεις ένα μικρό παιδάκι να πονάει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

μπες στο σαιτ του noesi και ακολουθως στο φορουμ των γονεων παιδιων με αντιστοιχα προβληματα, εκει μπορεις να ρωτησεις ο,τι θελεις και να σου απαντησουν ανθρωποι που το ζουν και το παλευουν με τα δικα τους παιδια

THEODOSI
28-10-10, 16:40
Θα σου πρότεινα αν υπάρχει η δυνατότητα να επισκεφθείτε και τον Κύριο Ντινόπουλο νευρολόγο που βρίσκεται στο ΑΤΤΙΚΟΝ και έχει και δικό του ιατρείο για το οποίο μπορώ να σου δώσω τηλέφωνα και διεύθυνση αν σε ενδιαφέρει, πάντως έχω προσωπικό παράδειγμα με το παιδάκι μιας φίλης το οποίο λόγω μιας μορφής σπασμών που ήταν συνεχείς και δεν μπορούσαν να ελεγχθούν με τις συνηθισμένες φαρμακευτικές αγωγές κατάφερε τελίκα να βρεί τη λύση και να σταματήσει τις κρίσεις και το παιδάκι έχει κάνει πλέον μεγάλη προοδο γιατί η προηγούμενη κατάσταση του είχε αποδιοργανώσει πλήρως τον εγκέφαλο και υπήρχε πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση.

Βάγια76
16-11-10, 18:54
Θα σου πρότεινα αν υπάρχει η δυνατότητα να επισκεφθείτε και τον Κύριο Ντινόπουλο νευρολόγο που βρίσκεται στο ΑΤΤΙΚΟΝ και έχει και δικό του ιατρείο για το οποίο μπορώ να σου δώσω τηλέφωνα και διεύθυνση αν σε ενδιαφέρει, πάντως έχω προσωπικό παράδειγμα με το παιδάκι μιας φίλης το οποίο λόγω μιας μορφής σπασμών που ήταν συνεχείς και δεν μπορούσαν να ελεγχθούν με τις συνηθισμένες φαρμακευτικές αγωγές κατάφερε τελίκα να βρεί τη λύση και να σταματήσει τις κρίσεις και το παιδάκι έχει κάνει πλέον μεγάλη προοδο γιατί η προηγούμενη κατάσταση του είχε αποδιοργανώσει πλήρως τον εγκέφαλο και υπήρχε πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση.

όποτε και όταν μπορεις στειλε μου σε παρακαλω τα στοιχεια του

THEODOSI
17-11-10, 08:44
Λοιπόν τα στοιχεία του Ντινόπουλου είναι:
Ιατρείο Χατζηγιάννη Μέξη 2, (όπισθεν Χίλτον) Αθήνα
τηλ.2107215746
Κινητό 6948742415
Το νοσοκομείο που βρίσκεται είναι το Αττικό αλλά για εκεί δεν έχω τηλέφωνα.

Βάγια76
17-11-10, 09:13
Λοιπόν τα στοιχεία του Ντινόπουλου είναι:
Ιατρείο Χατζηγιάννη Μέξη 2, (όπισθεν Χίλτον) Αθήνα
τηλ.2107215746
Κινητό 6948742415
Το νοσοκομείο που βρίσκεται είναι το Αττικό αλλά για εκεί δεν έχω τηλέφωνα.


σε ευχαριστώ πάρα πολύ.....καλή σου μέρα

maria1983
20-11-10, 22:09
Βάγια76 γεια σου. Η κόρη μου είναι 10 μηνών και στον 5ο μήνα της ζωής της διαγνώστηκε με το σύνδρομο west. Δοκιμάσαμε αρκετά φάρμακα, τα οποία επιδείνωναν την κατάσταση της, αντί να την βελτιώνουν. Οι σπασμοί γίνονταν όλο και συχνότεροι και πιο έντονοι. Τελικά το φάρμακό μας ήταν η κορτιζόνη, η οποία σταμάτησε τελείως τους σπαμούς μας, και εδώ και 3 μήνες σχεδόν δεν έχουμε ούτε ένα σπασμό. Εύχομαι να συνεχίσουμε έτσι. Η διάγνωσή μας έγινε στο Μόναχο της Γερμανίας, όπου οι γιατροί είχαν πάρα πολλές γνώσεις για το σύνδρομο αυτό. Υπάρχουν πολλά φάρμακα που μπορείτε να δοκιμάσετε. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρετε αν είναι ιδιοπαθής ή συμπτωματική η περίπτωση του μωρού. Σας είπαν από που πρόηλθε η επιληψία; Τι εξετάσεις έγιναν στο μωρό; Τι φάρμακα πήρε;
Έχω ψάξει πολύ το θέμα και έχω πολλές γνώσεις σχετικά με αυτό. Αν μπορώ να βοηθήσω σε κάτι, πολύ ευχαρίστως. Εϊμαι από Κύπρο, αλλά μπορούμε να μιλήσουμε όποτε θέλεις.

ΠΓ
17-12-10, 01:02
Καλη δύναμη και καλή συνέχεια στα παιδάκια σας.

Μεταξύ άλλων συστήνω τον παιδονευρολόγο ΓΙΟΥΡΟΥΚΟ που θεωρείται κορυφή. Εχει αντιμετωπίσει πολλές περιπτώσεις και ξέρω και παιδάκι με σοβαρό πρόβληαμ που πάει μια χαρα΄.


Καλές γιορτές και καλή δύναμη σας εύχομαι ολόψυχα.

Βάγια76
17-12-10, 18:01
Καλη δύναμη και καλή συνέχεια στα παιδάκια σας.

Μεταξύ άλλων συστήνω τον παιδονευρολόγο ΓΙΟΥΡΟΥΚΟ που θεωρείται κορυφή. Εχει αντιμετωπίσει πολλές περιπτώσεις και ξέρω και παιδάκι με σοβαρό πρόβληαμ που πάει μια χαρα΄.


Καλές γιορτές και καλή δύναμη σας εύχομαι ολόψυχα.


σε ευχαριστώ πολύ, και εγώ εύχομαι σε όλους τους γονείς καλά Χριστούγεννα με πολλή πολλή αγάπη για τα μικράκια τους!!!

Tour_baby
20-01-11, 18:29
Καλησπέρα σας .Ο μικρός μου 5 1/2 μηνών, πριν απο λίγες μέρες διαγνώστηκε με το σύνδρομο west και ξεκινήσαμε αγωγή 10 ημερών.Ξέρει κάποια να μου πεί για την αγωγή της κορτιζόνης? Δεν φτάσαμε βέβαια ακόμα εκεί αλλά η εμπειρία σας θα μου είναι πολύτιμη.

thinkpink!
17-03-11, 01:07
http://vrefikoispasmoi.blogspot.com/2011/03/blog-post_07.html

Neraidopigi
08-08-11, 23:21
Η διάγνωσή μας έγινε στο Μόναχο της Γερμανίας, όπου οι γιατροί είχαν πάρα πολλές γνώσεις για το σύνδρομο αυτό.

@maria1983: Μαρία, έχουμε ένα αγγελουδάκι που νοσηλεύεται εδώ και ένα μήνα στο ΑΧΕΠΑ με μία πάθηση που ακόμα δεν έχει διαγνωστεί πλήρως, η κατάστασή της είναι πολύ σοβαρή. Θα ήθελα να μου δώσεις τα στοιχεία επικοινωνίας με τους γιατρούς στη Γερμανία που επισκεφθήκατε, καθώς και μια-δυο πληροφορίες σχετικά. Μπορείς να μου στείλεις π.μ.; Είναι μεγάλη ανάγκη.
Ευχαριστώ προκαταβολικά.

avgi_93
28-12-11, 14:51
Καλησπερα..Ειμαστε απο Κυπρο και εχουμε και εμεις ενα μωρακι 14 μηνων με επιληπτικους σπασμους.Νοσηλευεται εδω και ενα μηνα στο νοσοκομειο κανωντας συνεχως εξετασεις χωρις αποτελεσμα και χωρις να ξερουμε τι συνδρομο εχει. Ειμαστε σε απογνωση. Αν καποιος μπορει να μας συμβουλεύσει ή να μας βοηθησει επικοινωνήστε μαζι μας.