εγώ έχω hashimoto και το αντιμετωπίζω κάνοντας ανά 3 μήνες εξετάσεις του θυροειδή και παίρνοντας καθημερινά ένα χαπάκι Τ4. Πάντως το νινί αργεί να έρθει...
εγώ έχω hashimoto και το αντιμετωπίζω κάνοντας ανά 3 μήνες εξετάσεις του θυροειδή και παίρνοντας καθημερινά ένα χαπάκι Τ4. Πάντως το νινί αργεί να έρθει...
Ναί, Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο εννοώ..Αλλά και ό,τι υπάγεται στα αυτοάνοσα, δεν έχει μεγάλη σημασία..Δημιούργησα αυτό το θέμα για να ανταλλάσσουμε απόψεις μεταξύ μας..Εγώ κάθε 3 μήνες κάνω εξετάσεις και παίρνω καθημερινά θεραπεία..
εγω εχω χρονια βαριασ μορφησ ψωριαση αν και εδω και 2μιση χρονια δεν νοσω... ταλαιπωρουμαι συναιχωσ με το να οπισθοχωρω το οποιοδιποτε σημαδι εμφανιζεται...μαζι με το συνεχεσ εκζεμα στο προσωπο..
τρελη απογοητευση ειδικα οταν τσακονωμαστε με τον αντρουλη μου..ή οταν με πιανουν τα αγχη μου και κλαιω μια και αυτα χειροτερευουν την κατασταση μου...
οσο για τον τοκετο..δυστυχωσ οι στατιστικεσ ειναι εναντια σε μενα , μια και συνηθωσ απο το σοκ τησ εγκυμοσινησ..υπαρχει μεγαλη εξαρση..
το φαρμακο μου ειναι ο ηλιοσ..η διατροφη...και η ψυχικη ισσοροπεια..(κατα δυναμην)
Κοριτσια σας ευχομαι σε ολες σας καλο κουραγιο και ευχομαι να ειναι το τελευταιο που θα σας συμβει πια!Εγω δεν εχω καποια χρονια παθηση εχει ομως η αδερφη μου.Ειναι 29 ετων και σκεφτεται να κανει μωρακι και αυτη.Εχει ομως σκλυρηνση κατα πλακας απο τα 20 χρονια της.Ρωτησε το νευρολογο της και της ειπε αυτο ακριβως οτι στην εγκυμοσυνη παθαινει αυτοανοσια ο οργανισμος αλλα υπαρχει ενα ΜΕΓΑΛΟ ¨ΑΛΛΑ¨!Πρεπει να σταματησει την θεραπεια που κανει περιπου 6 μηνες πριν και να βαλει μπροστα για μωρο.Το σκεφτεται πολυ σοβαρα γιατι ειναι πολυ μεγαλο ρισκο!!!!Ο ΘΕΟΣ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΟΣ!!
Εγώ όταν έχω έξαρση της νόσου (ευτυχώς στα 6 περίπου χρόνια, 2 φορές), πονάνε πολύ τα γόνατά μου και δυσκολεύομαι πολύ στις μετακινήσεις μου..Έχω παρατηρήσει ότι όταν έχω πάρα πολύ άγχος για παρατεταμένο διάστημα τότε έχω έξαρση..Κανονικά, πρέπει να αποφεύγω τον ήλιο, να κουράζομαι πολύ κ.τ.λ. και κυρίως να αποφεύγω το άγχος! Είναι ό,τι χειρότερο..Όταν μου πέφτει η διάθεση σκέφτομαι ότι εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, έχουν κάποιο πρόβλημα υγείας, άλλος μικρότερο-άλλος μεγαλύτερο..Το θέμα είναι να μάθουμε να ζούμε με το πρόβλημά μας, να το ελέγχουμε (κατά το ανθρωπίνως δυνατό) και να έχουμε δίπλα μας ανθρώπους θετικούς!
Εγώ όταν έχω έξαρση της νόσου (ευτυχώς στα 6 περίπου χρόνια, 2 φορές), πονάνε πολύ τα γόνατά μου και δυσκολεύομαι πολύ στις μετακινήσεις μου..Έχω παρατηρήσει ότι όταν έχω πάρα πολύ άγχος για παρατεταμένο διάστημα τότε έχω έξαρση..Κανονικά, πρέπει να αποφεύγω τον ήλιο, να κουράζομαι πολύ κ.τ.λ. και κυρίως να αποφεύγω το άγχος! Είναι ό,τι χειρότερο..Όταν μου πέφτει η διάθεση σκέφτομαι ότι εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, έχουν κάποιο πρόβλημα υγείας, άλλος μικρότερο-άλλος μεγαλύτερο..Το θέμα είναι να μάθουμε να ζούμε με το πρόβλημά μας, να το ελέγχουμε (κατά το ανθρωπίνως δυνατό) και να έχουμε δίπλα μας ανθρώπους θετικούς!
Πολύ όμορφα αυτά που είπες έλα όμως που δύσκολα στην πράξη όταν δεν έρχεται το επιθυμητό (ένα μωράκι εν προκειμένω). Λες γιατί να μου τύχει εμένα αυτό, κλπ. Κι εγώ με το Hashimoto δεν πρέπει να αγχώνομαι και να στεναχωριέμαι και όμως μονίμως αυτά παθαίνω. Το διέγνωσα μετά την πρώτη μου γέννα και λένε ότι επιβαρύνεται από μία δεύτερη αλλά το θέλω τόσο πολύ που δεν μπορεί παρά να μου το χαρίσει ο Θεός. Keep on walking...
bunny μου εχω και εγω συστηματικο ερυθηματωδη λυκο...και εψαχνα καιρο εδω μεσα μηπως βρω συμπασχουσα Tο ανακαλυψα πριν απο 5 χρονια περιπου αν και απο πιο μικρη ειχα ενοχλησεις... οι εξετασεις μου βγαινουν τα τελευταια χρονια καλες απλα ειναι αυξημενες οι καρδιολιπινες μου... Δεν εχω ιδιαιτερα προβληματα παρα μονο σε διαφορες περιοδους κυριως υγρασιας που δεν μπορω να περπατησω η να κουνησω τα χερια μου! και εγω παντρεμενη και θελω πολυ ενα μωρακι ! εχω κοψει την μεθοτρεξατη εδω και 9 μηνες (μου ειχαν πει οτι 6 μηνες αρκουν).Αυτο που με ανησυχει ειναι οτι ο λυκος δημιουργει αποβολες σε ολα τα τριμηνα...Ευτυχως εχω εναν παρα πολυ γιατρο και πριν καν ξεκινησουμε τις προσπαθειες με εβαλε και εκανα οποιαδηποτε εξεταση φανταζεσαι απο θρομβοφιλια μεχρι προλακτινη!Παντως ειναι καθυσυχαστικος και μου εχει αναφερει παραδειγματα γυναικων με την νοσο μας που εχουν 2 και 3 παιδια! Πιστη να εχουμε και ολα θα πανε καλα!
Κοριτσια σας ευχομαι σε ολες σας καλο κουραγιο και ευχομαι να ειναι το τελευταιο που θα σας συμβει πια!Εγω δεν εχω καποια χρονια παθηση εχει ομως η αδερφη μου.Ειναι 29 ετων και σκεφτεται να κανει μωρακι και αυτη.Εχει ομως σκλυρηνση κατα πλακας απο τα 20 χρονια της.Ρωτησε το νευρολογο της και της ειπε αυτο ακριβως οτι στην εγκυμοσυνη παθαινει αυτοανοσια ο οργανισμος αλλα υπαρχει ενα ΜΕΓΑΛΟ ¨ΑΛΛΑ¨!Πρεπει να σταματησει την θεραπεια που κανει περιπου 6 μηνες πριν και να βαλει μπροστα για μωρο.Το σκεφτεται πολυ σοβαρα γιατι ειναι πολυ μεγαλο ρισκο!!!!Ο ΘΕΟΣ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΟΣ!!
καλησπερα!!και μια φιλη μου εχει σκλησυνση και ο γιατρος μαλιστα την παροτρυνε να κανει παιδακι-και λογω ηλικιας αλλα και λογω ψυχικης ανατασης-και οντως πηγαν ολα καλα και τωρα εχει ενα αγορακι στην αγκαλια της!!!της ευχομαι τα καλυτερα!!!!!!
Έχω και εγώ Hashimoto που δεν το έχω ρυθμίσει ακόμη (τον Μαρτίο η TSH ήταν 4,5 ακόμη) και μου είπε η γιατρός ξανά τον Ιούλιο εξετάσεις. Βλέπω οτι οι περσσότεροι με Hasimoto κάνουν εξετάσεις ανά τρίμηνο. Λέτε να πάω να ξανακάνω τις έξετάσεισ τώρα που είναι Ιούνιος?
bunny μου εχω και εγω συστηματικο ερυθηματωδη λυκο...και εψαχνα καιρο εδω μεσα μηπως βρω συμπασχουσα Tο ανακαλυψα πριν απο 5 χρονια περιπου αν και απο πιο μικρη ειχα ενοχλησεις... οι εξετασεις μου βγαινουν τα τελευταια χρονια καλες απλα ειναι αυξημενες οι καρδιολιπινες μου... Δεν εχω ιδιαιτερα προβληματα παρα μονο σε διαφορες περιοδους κυριως υγρασιας που δεν μπορω να περπατησω η να κουνησω τα χερια μου! και εγω παντρεμενη και θελω πολυ ενα μωρακι ! εχω κοψει την μεθοτρεξατη εδω και 9 μηνες (μου ειχαν πει οτι 6 μηνες αρκουν).Αυτο που με ανησυχει ειναι οτι ο λυκος δημιουργει αποβολες σε ολα τα τριμηνα...Ευτυχως εχω εναν παρα πολυ γιατρο και πριν καν ξεκινησουμε τις προσπαθειες με εβαλε και εκανα οποιαδηποτε εξεταση φανταζεσαι απο θρομβοφιλια μεχρι προλακτινη!Παντως ειναι καθυσυχαστικος και μου εχει αναφερει παραδειγματα γυναικων με την νοσο μας που εχουν 2 και 3 παιδια! Πιστη να εχουμε και ολα θα πανε καλα!
Καλησπέρα !
Θα ήθελα κι εγώ να μοιραστώ μαζί σας την εμπειρία μου .Είμαι 31 ετών ,μητέρα δύο παιδιών 3 ετών κι 8 μηνών .Πριν από 4 μήνες περίπου διαγνώστηκα με ΣΕΛ .
Λογικά ,προυπήρχε της δεύτερης εγκυμοσύνης μου καθώς το βασικό σύμπτωμα που έχω ,το Raynaud ,εμφανίστηκε 6 μήνες μετά την πρώτη μου εγκυμοσύνη .Ωστόσο ,δεν το θεώρησα κάτι σημαντικό ,το αγνόησα ,έμεινα έγκυος ,είχα μια απόλυτα φυσιολογική εγκυμοσύνη κι έναν απόλυτα φυσιολογικό τοκετό (εργαζόμουν μέχρι τελευταία στιγμή ,κουβαλούσα τον μεγάλο μου γιο αγκαλιά ούσα 40 εβδομάδων και γέννησα φυσιολογικά μέσα σε μία ώρα).Τα παιδία μου είναι υγιέστατα ,δεν ήταν λιποβαρή κι αν εξαιρέσουμε το Raynaud και τους πόνους στις αρθρώσεις ενίοτε άγω μια φυσιολογική ζωή...
Ο ρευματολόγος μου ,μου συνέστησε να αποφύγω μια πιθανή εγκυμοσύνη προς το παρόν γιατί είναι νωρίς και θέλει να δει πως θα εξελιχθεί η νόσος ,αλλά δεν μου έχει αποκλείσει το ενδεχόμενο μιας εγκυμοσύνης στο μέλλον.
Ο γυναικολόγος μου ,από την άλλη υποστηρίζει ότι όλες αυτές οι ασθένειες βελτιώνονται με την εγκυμοσύνη απλά χρειάζεται προσοχή με την φαρμακευτική αγωγή (εγώ προς το παρόν παίρνω μόνο plaquenil).
Εγώ από την άλλη το μόνο που επιθυμώ ,είναι να είμαι καλά για να μπορώ να στέκομαι πλάι στα παιδιά μου για όσο με χρειάζονται ...
Σ ευχαριστω καλλιροη μου για την απαντηση! Να εισαι παντα καλα και να χαιρεσαι τα παιδακια σου! Προχθες ειχα ραντεβου με την ρευματολογο μου.... Οποτε παω πεφτω ψυχολογικα .. Μαλλον επειδη μου θυμιζει οτι πρεπει να προσεχω...Εγω ξεκινησα τωρα το plaquenil..Λενε οτι ειναι το πιο ελαφρυ και ακινδυνο για την νοσο που μπορεις να παιρνεις και κατα την διαρκεια της εγκυμοσυνης... αλλα πρεπει καθε 6 μηνες να πηγαινεις στον αφθαλμιατρο, δεν ξερω αν στο ειπε..Περα απο το plaquenil παιρνω και κορτιζονη και salospir καθοτι εχω και το αντιπηκτικο του λυκου και αυξημενες καρδιολιπινες και θετικη στην θρομβοφιλια..Επαιρνα και μεθοτρεξατη την οποια εκοψα μετα τον γαμο σε περιπτωση που εμενα εγκυος. Ολα μου φαινονται βουνο.. Θα περασει.. εμενα μου διαγνωστηκε πριν 6 χρονια κοντα οπου τα συμπτωματα γιναν πολυ εντονα μετα απο χρηση αντισυλληπτικων για πολλα ετη!Σε συμβουλευω να μην αγχωνεσαι το αγχος ειναι ο χειροτερος εχθρος της νοσου(στο λεω για να το καουσω και εγω) και να μην καθεσαι καθολου στον ηλιο!
φιλια
γεια σας κοριτσια, εχω και γω αυτοανοσο νοσημα που λεγεται αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο ..και αυτο που μου προκαλει ειναι οτι πηξει το αιμα και κανει θρομβωσεις..αλλα με πειραζει και ο ηλιος και αχω καποια προβληματα που μοιαζουν του λυκου, χωρις να εχει διαγνωσθει....προσπαθω να κανω παιδακι και ο αιματολογος, ο ρευματολογος και ο γυναικολογος ειναι θετικοι.....παρολη την επικινδυνοτητα αποβολης ..καλη επιτυχια σε ολες
Γειά σας κορίτσια.Και εγώ έχω οροαρνητική ψωριασική αρθρίτιδα στα γόνατα,στο δ.αγκώνα και στην δ.ιερολαγώνιο άρθρωση απο τα 20 μου και είμαι τώτα 32 χρονών και 30 εδομάδων εγκυος.Φαντάζομαι οτι λίγο πολύ έχουμε πάρει όλες τα ίδια φάρμακα και δεν έχουμε γιατρευτεί πλήρως.Η τελευταία φορά που πήγα στο ρευματολόγο μου ήταν προ 2 έτη όταν δοκίμασα και το τελευταίο φάρμακο και δεν έιδα γιατρειά.Τα πήρα τόσο πολύ με την νόσο που είπα θα την πολεμήση μόνη μου.Συνέχιζα να λαμβάνω μικρή δόση μόνο κορτιζόνη και έφτασα σε σημείο να χρειάζομαι μόνο 2mg την ημέρα.Κορίτσια αυτό που πρέπει να κάνετε είναι να μην το βάλετε κάτω.Συμφιλιωθείτε με αυτό που έχετε και εφόσον δεν μας σκοτώνει αλλά μας πονά,μπορούμε να το νικήσουμε και να το κοιμήσουμε για πάντα.Ολα΄έιναι θέμα ψυχολογίας!!!!!!!!Είχα φτάσει τώρα στην εγκυμοσύνη να μην παίρνω καθόλου κορτιζόνη και είχα μια μικρή εξαρσούλα πριν 2 εβδομάδες.Τώρα είμαι σε καλο δρόμο!!!Εύχομαι σε όλες μας να γεννήσουμε με κανένα πόνο γιατί αρκετό έχουμε πάρει γενικά και να εξαφανιστούνε τα αυτοάνοσά μας για πάντα!!!!
Είμαι νέα στο forum. Εύχομαι στις κοπέλες που θέλουν να γίνουν μανούλες να το πετύχουν το συντομότερο. Εγώ είχα παλιότερα σύνδρομο Raynauld (έχει να εμφανιστεί 4-5 χρόνια). Πριν από 3 χρόνια είχα μια αποβολή και στις εξετάσεις που μου έδωσε ο γιατρός να κάνω ήταν θετικά τα αντυπυρηνικά αντισώματα χωρίς τίποτα άλλο. Τότε ο ρευματολόγος μου είπε να γυρίσω για επανέλεγχο, αλλά εντωμεταξύ έκανα δύο διδυμάκια και το αμέλησα. Τώρα, που έκανα εξετάσεις ο γιατρός μου συνέστησε να αρχίσω Plaquenil με μόνη ένδειξη ελαφρώς θετικά αντιπυρηνικά, οριακά χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια, ξηροφθαλμία και κάποιες τιμές εκτός ορίων στα λευκώματα. Χωρίς κανένα άλλο σύμπτωμα, απλά για να προλάβουμε τις εξελίξεις. Τι λέτε?
(είχα ανοίξει και θέμα αναζητώντας γιατρό στην Αθήνα, αν γνωρίζετε κάποιον...)
Κορίτσια γεια σας. Εμένα έχει ο αντρούλης μου ψωριασική αρθρίτιδα που τον χτυπάει στα γόνατα στους αστραγάλους και στην αρθρωση του σαγονιου. Εμφανίστηκε πριν 2,5 χρόνια και ακόμη δεν έχει έρθει η πολυπόθητη ύφεση. Κάνει θεραπεία με μεθοτρεξάτη, κορτιζόνη και βιολογικούς παράγοντες (ενέσεις) αλλά αυτό που καταφέρνουμε είναι να είναι πιο υποφερτοί οι πόνοι. Όταν αποφασίσαμε για παιδάκι έκοψε όλα τα φάρμακα για τρεις μήνες και η κατάστασή του επιδεινώθηκε τρομερα.. Εφτυχώς βοήθησε ο θεός κι έμεινα αμέσως έγκυος και ξαναξεκίνησε την αγωγή.Παρακαλάω για τη μέρα που θα έρθει η ύφεση και δεν θα πονάει. Υποφέρω που τον βλέπω να ζει με τον πόνο.. Αννια τι είναι το οροαρνητική;;; Αν επιτρέπεις σε ποιον γιατρό πας; Είσαι ευχαριστημένη;;;
Εγω εχω συνδρομο Sjogren, που προκαλει ξηροφθαλμια και ξηροστομια. Μεχρι προσφατα δεν ειχα κανενα προβλημα, ειναι 2 χρονια που παιρνω plaquenil και οπως μου ειπαν οσοι γιατροι επισκεφτηκα οτι αφου δεν ειχα καποιο προβλημα μεσα στο 1ο χρονο λογικα δεν θα αντιμτωπισω ανεξελεκτες καταστασεις. Δυστυχως όμως λόγω του αυτοάνοσου και των θετικων αντισωματων anti Ro δημιουργηθηκε προβλημα στην εγκυμοσυνη αφου αυτα διαπερασαν τον πλακουντα και προκαλεσαν καρδιακο αποκλεισμο στο εμβρυο (η παθανοτητα να συμβει αυτο ηταν 2%). Αποφασισαμε διακοπη της κυησης στην 23η εβδομαδα και τελικα ουτε το εμβρυο ειχε αντεξει. Για αυτο προσοχη σε οσες έχουν θετικα αντισωματα anti Ro και anti LA (εγω ειχα μονο Ro) θελει παρακολουθηση μετα την 18η εβδομαδα σε παιδοκαρδιολογο ωστε να γινει εμβρυακο ηλεκτροκαρδιογραφημα. Μονο έτσι βρισκεται αν υπαρχει προβλημα. Αρμοδιος να σασ ενημερωσει ειναι ο ρευματολογος σας γιατι το πιο πιθανο ειναι ο γυναικολογος σας να μην γνωριζει 100% το θεμα.
Σ ευχαριστω καλλιροη μου για την απαντηση! Να εισαι παντα καλα και να χαιρεσαι τα παιδακια σου! Προχθες ειχα ραντεβου με την ρευματολογο μου.... Οποτε παω πεφτω ψυχολογικα .. Μαλλον επειδη μου θυμιζει οτι πρεπει να προσεχω...Εγω ξεκινησα τωρα το plaquenil..Λενε οτι ειναι το πιο ελαφρυ και ακινδυνο για την νοσο που μπορεις να παιρνεις και κατα την διαρκεια της εγκυμοσυνης... αλλα πρεπει καθε 6 μηνες να πηγαινεις στον αφθαλμιατρο, δεν ξερω αν στο ειπε..Περα απο το plaquenil παιρνω και κορτιζονη και salospir καθοτι εχω και το αντιπηκτικο του λυκου και αυξημενες καρδιολιπινες και θετικη στην θρομβοφιλια..Επαιρνα και μεθοτρεξατη την οποια εκοψα μετα τον γαμο σε περιπτωση που εμενα εγκυος. Ολα μου φαινονται βουνο.. Θα περασει.. εμενα μου διαγνωστηκε πριν 6 χρονια κοντα οπου τα συμπτωματα γιναν πολυ εντονα μετα απο χρηση αντισυλληπτικων για πολλα ετη!Σε συμβουλευω να μην αγχωνεσαι το αγχος ειναι ο χειροτερος εχθρος της νοσου(στο λεω για να το καουσω και εγω) και να μην καθεσαι καθολου στον ηλιο!
φιλια
Καλήμερα....
είναι μεγάλη παρηγοριά διαβάζοντας όλα αυτά που γράφονται σε αυτό το forum, παράλληλα με στεναχωρεί που τόσες νέες γυναίκες ταλαιπωρούνται απο τόσες ασθένειες...
Έχει γεννήσει κάποια γυναίκα απο εσάς παίρνοντας φάρμακα για ρευματοειδή αθροίτιδα ή ΣΕΛ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης???
γεια σας κοριτσια, εχω και γω αυτοανοσο νοσημα που λεγεται αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο ..και αυτο που μου προκαλει ειναι οτι πηξει το αιμα και κανει θρομβωσεις..αλλα με πειραζει και ο ηλιος και αχω καποια προβληματα που μοιαζουν του λυκου, χωρις να εχει διαγνωσθει....προσπαθω να κανω παιδακι και ο αιματολογος, ο ρευματολογος και ο γυναικολογος ειναι θετικοι.....παρολη την επικινδυνοτητα αποβολης ..καλη επιτυχια σε ολες
Και εγω έχω διαγνωση για Αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο και μάλιστα πριν 4 χρόνια έκανα αγωγή για ΣΕΛ γιατί τα κλινικά συμπτώματα ήταν όμοια του λύκου. Αφου επιβεβαιώθηκε οτι το Αντιφωσφολιπιδικό είναι πρωτοπαθές (δηλ δεν υπάρχει ΣΕΛ) σταμάτησα την αγωγή για ΣΕΛ και παίρνω μόνο ένα Salospir 100 την ημέρα ως πρόληψη για θρομβώσεις.
Στην εγκυμοσύνη μου φυσικά άρχισα αμέσως ενέσεις ηπαρίνης και είχα στενή παρακολούθηση (με εξετάσεις αίματος) απο τον αιματολόγο μου. Αν γνωρίζεις εξ αρχής οτι έχεις αυτό το σύνδρομο, δεν υπάρχει καμία πιθανότητα αποβολής απο αυτό!!! Γιατί απλώς ξέρεις και το αντιμετωπίζεις με την αγωγή εξ αρχής. Σου εύχομαι σύντομα να αποκτήσεις το μωράκι που επιθυμείς.
Είμαι νέα στο forum. Εύχομαι στις κοπέλες που θέλουν να γίνουν μανούλες να το πετύχουν το συντομότερο. Εγώ είχα παλιότερα σύνδρομο Raynauld (έχει να εμφανιστεί 4-5 χρόνια). Πριν από 3 χρόνια είχα μια αποβολή και στις εξετάσεις που μου έδωσε ο γιατρός να κάνω ήταν θετικά τα αντυπυρηνικά αντισώματα χωρίς τίποτα άλλο. Τότε ο ρευματολόγος μου είπε να γυρίσω για επανέλεγχο, αλλά εντωμεταξύ έκανα δύο διδυμάκια και το αμέλησα. Τώρα, που έκανα εξετάσεις ο γιατρός μου συνέστησε να αρχίσω Plaquenil με μόνη ένδειξη ελαφρώς θετικά αντιπυρηνικά, οριακά χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια, ξηροφθαλμία και κάποιες τιμές εκτός ορίων στα λευκώματα. Χωρίς κανένα άλλο σύμπτωμα, απλά για να προλάβουμε τις εξελίξεις. Τι λέτε?
To Plaquenil το έπαιρνα και εγώ σαν θεραπεία για ΣΕΛ και γνωρίζω οτι δεν είναι "αθώο" φάρμακο. Εγω θα σου έλεγα να πάρεις και μια δεύτερη γνώμη.
Εγω πάντως κορίτσια έχω βοηθηθεί πολύ απο την ομοιοπαθητική. Πάρα πολύ όμως.
Και εγω έχω διαγνωση για Αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο και μάλιστα πριν 4 χρόνια έκανα αγωγή για ΣΕΛ γιατί τα κλινικά συμπτώματα ήταν όμοια του λύκου. Αφου επιβεβαιώθηκε οτι το Αντιφωσφολιπιδικό είναι πρωτοπαθές (δηλ δεν υπάρχει ΣΕΛ) σταμάτησα την αγωγή για ΣΕΛ και παίρνω μόνο ένα Salospir 100 την ημέρα ως πρόληψη για θρομβώσεις.
Στην εγκυμοσύνη μου φυσικά άρχισα αμέσως ενέσεις ηπαρίνης και είχα στενή παρακολούθηση (με εξετάσεις αίματος) απο τον αιματολόγο μου. Αν γνωρίζεις εξ αρχής οτι έχεις αυτό το σύνδρομο, δεν υπάρχει καμία πιθανότητα αποβολής απο αυτό!!! Γιατί απλώς ξέρεις και το αντιμετωπίζεις με την αγωγή εξ αρχής. Σου εύχομαι σύντομα να αποκτήσεις το μωράκι που επιθυμείς.
Ερώτηση: Τις ενέσεις τις έκανες μόνη σου, καθημερινά;
γεια σας... χαιρομαι που μπηκε αυτο το ποστ... ειχα καιρο να μπω και σημερα βρηκα χρονο και διαβαζοντας τι έχασα, το ειδα.
εδω και 10 χρονια εχω Σκλυρηνση κατα πλακας. ευτυχως ηπιας μορφης.
με ιστορικο 2 μεγαλων ωσεων και ενδιαμεσες υποτροπιασεις σημερα ειμαι σε καλη και σταθερη κατασταση.
εχω γραψει την ιστορια μου εχω ηδη ενα κοριτσακι και προσπαθω εδω και καιρο να κανω ενα δευτερο.
ματαια ομως. μετα απο μια εξωσωματικη αποτυχημενη και μια βαρια ιωση με πολλες μερες εμπυρετης καταστασης (κακο αυτο για την νοσο) χρειαστηκε να νοσηλευτω με κορτιζονη.
τωρα ειμαι καλυτερα απο τον αλλο μηνα θα ξανααρχισω θεραπεια και το δευτερο δυστυχως θα περιμενει.
loukomamy και pantana πολυ χαιρομαι που μπηκατε στο φορουμ και ευχομαι ναμαστε ολες καλα στην υγεια μας για να καταφερουμε οσα επιθυμουμε!!
loukomamy εισαι τυχερη που παιρνεις το σαλοσπιρ και σε ευχαριστω για το κουραγιο που μου δινεις...εγω προσωρησα στο σιντρομ σαν αντιπηκτικη αγωγη γιατι το σαλοπσιρ δε μου επαρκουσε...βεβαια και γω εχω συμπτωματα λυκου, αλλα ποτε δεν εχει επιβεβαιωθει..μετα απο δυο αποτυχημενες εξωσωματικες εχω τρομερες αρθραλγιες και δυσκολευομαι να περπατησω....οποτε θα ιαναεξεταστω για λυκο... αν μπορεις θαθελα να μου πεις τα ονοματα των γιατρων που σε παρακολουθουν...(αιματολογο και ρευματολογο και γυναικολογο), εγω πηγαινω στο ιπποκρατειο για τους δυο πρωτους και στο χασιακο για γυναικολογο..
pantana με συγκινει η ιστορια σου και η προσπαθεια σου για παιδακι...εισαι τυχερη που εχεις ηδη ενα!! για 7 χρονια πριν διαγνωστει το προβλημα μου ημουν εξεταζομενη για ΣΚΠ και εχω κανει ολες τις εξετασεις γιατι ειχα νευρολογικα συμπτωματα...και τωρα εχω καποια αλλα πιο ηπια....πια...
εισαι τυχερη που εισαι σταθερη εδω και 10 χρονια....νασαι χαλαρη και ηρεμη , χωρις αγχος και ολα θα γινουν , συγχαρητηρια που προσπαθεις...
κοριτσια καλα να περασετε της παναγιας!!
Γειά σας, κορίτσια! Γερές, δυνατές?
Εγώ είμαι πολύ καλά! Με αγχώνει καμιά φορά η οριακά υψηλή πίεση (13 & 9 περίπου), αλλά έχω αρχίσει γιόγκα και γυμναστική και δίαιτα με ελάχιστο αλάτι, οπότε ευελπιστώ! Εσείς τί κάνετε? Φιλάκια!!
Γεια σας κορίτσια...είμαι καινούρια στην παρεούλα. Εχω ΣΕΛ εδώ και 9 χρόνια. Πέρασα μια φορά μια μεγάλη έξαρση με περικαρδίτιδα, λεύκωμα στα ούρα και πνευμονική ίνωση πριν 4 χρόνια. Έκανα ενδοφλέβιες θεραπείες, για την καταστολή και ύφεση της νόσου για να μείνω έγκυος. Εμεινα έγκυος, είμαι στην 7η εβδομάδα της κύησης. Ελπίζω όλα να πάνε καλά..είμαι λίγο αγχωμένη. Άρχισα αμέσως και κάνω καθημερινά ενέσεις ηπαρίνης, επειδή έχω αντιφωφολιπιδικά αντισώματα για να αποφύγουμε τυχόν αποβολή. Παίρνω εντωμεταξύ salospire των 100, plaquenil, κορτιζόνη (prezolon), 5mg την ημέρα και αζαθειοπρίνη. Αυτό που με προβληματίζει είναι η αζαθειοπρίνη. Ναι μεν, στις αντενδείξεις λέει ότι πρέπει να αποφεύγεται στην εγκυμοσύνη, αλλά έχουν δείξει έρευνες ότι την έπαιρναν γυναίκες που έμειναν έγκυες και γέννησαν φυσιολογικά παιδιά. Επειδή έχω το ιστορικό με το πνευμόνι, δεν μπορούν να μου την κόψουν προς το παρόν μην παρουσιαστεί έξαρση κατά τη διάρκεια την εγκυμοσύνης και κινδυνέψω... Τώρα θα άλλαξω γυναικολόγο και θα τα συζητήσω όλα αυτά..
ΚΟΡΙΤΣΙΑ, ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΣΕ ΟΛΕΣ!!!
ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΠΑΛΛΙΝΔΡΟΜΗ ΚΥΗΣΗ ΤΟΝ ΑΥΓΟΥΣΤΟ ΠΟΥ ΜΑΣ ΠΕΡΑΣΕ, ΕΚΑΝΑ ΕΝΑΝ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟ ΕΛΕΓΧΟ, Ο ΟΠΟΙΟΣ ΕΔΕΙΞΕ ΟΤΙ ΕΧΩ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΟΥ "ΕΠΙΤΙΘΕΤΑΙ" ΣΤΟ ΕΜΒΡΥΟ Κ ΤΟ ΑΠΟΒΑΛΕΙ. ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΕΠΙΣΚΕΦΤΗΚΑ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΟ Κ ΠΡΟΧΩΡΑΜΕ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΔΕΝ ΠΡΟΛΑΒΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ Κ ΕΜΕΙΝΑ ΠΑΛΙ ΕΓΚΥΟΣ, ΠΑΕΙ ΠΑΛΙ ΓΙΑ ΑΠΟΒΟΛΗ, ΑΦΟΥ Η ΧΟΡΙΑΚΗ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΧΑΜΗΛΗ Κ ΔΕΝ ΑΝΕΒΑΙΝΕΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ...
ΕΧΕΙ ΣΥΜΒΕΙ ΣΕ ΚΑΜΙΑ;
ΚΑΜΙΑ ΘΕΤΙΚΗ ΣΚΕΨΗ;
ΕΙΜΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΑΠΕΛΠΙΣΜΕΝΗ...
ΚΟΡΙΤΣΙΑ, ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΣΕ ΟΛΕΣ!!!
ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΠΑΛΛΙΝΔΡΟΜΗ ΚΥΗΣΗ ΤΟΝ ΑΥΓΟΥΣΤΟ ΠΟΥ ΜΑΣ ΠΕΡΑΣΕ, ΕΚΑΝΑ ΕΝΑΝ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟ ΕΛΕΓΧΟ, Ο ΟΠΟΙΟΣ ΕΔΕΙΞΕ ΟΤΙ ΕΧΩ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΟΥ "ΕΠΙΤΙΘΕΤΑΙ" ΣΤΟ ΕΜΒΡΥΟ Κ ΤΟ ΑΠΟΒΑΛΕΙ. ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΗ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΕΠΙΣΚΕΦΤΗΚΑ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΟ Κ ΠΡΟΧΩΡΑΜΕ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΔΕΝ ΠΡΟΛΑΒΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ Κ ΕΜΕΙΝΑ ΠΑΛΙ ΕΓΚΥΟΣ, ΠΑΕΙ ΠΑΛΙ ΓΙΑ ΑΠΟΒΟΛΗ, ΑΦΟΥ Η ΧΟΡΙΑΚΗ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΧΑΜΗΛΗ Κ ΔΕΝ ΑΝΕΒΑΙΝΕΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ...
ΕΧΕΙ ΣΥΜΒΕΙ ΣΕ ΚΑΜΙΑ;
ΚΑΜΙΑ ΘΕΤΙΚΗ ΣΚΕΨΗ;
ΕΙΜΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΑΠΕΛΠΙΣΜΕΝΗ...
στη δευτερη αποβολη η τριτη αποβολη, δε θυμαμαι, βιαζομαι τωρα χιλια συγγνωμη, επαθα ακριβως το ιδιο!!δεν ειχα προλαβει τη θεραπεια...σκεψου θετικα, μπορεις να μεινεις εγκυος και αυτο ειναι πολυ σημαντικο!!!!το σημαντικοτερο θα ελεγα!!!!!!!!!!!!την επομενη φορα θα ειστε ετοιμοι απο ολες τις αποψεις, ετσι ωστε να μεγαλωσει στην κοιλιτσα σου ενα υπεροχο υγιες μωρακι!!!θα πανε ολα καλα!!!!!!!!!!!!!
ΕΚΑΝΑ ΕΝΑΝ ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟ ΕΛΕΓΧΟ, Ο ΟΠΟΙΟΣ ΕΔΕΙΞΕ ΟΤΙ ΕΧΩ ΑΝΟΣΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΠΟΥ "ΕΠΙΤΙΘΕΤΑΙ" ΣΤΟ ΕΜΒΡΥΟ Κ ΤΟ ΑΠΟΒΑΛΕΙ.
με ποια εξεταση το καταλαβατε οτι επιτιθεται στοε μβρυο?
εχω μια υποψια οτι η παθηση μου (ή εστω τα φαρμακα που επαιρνα για την παθηση μου) με κανουν και αποβαλλω το εμβρυο. δεν εξηγηται αλλιως. μεχρι τωρα κανενας γιατρος δεν το εχει παρει σοβαρα αυτο που λεω, ολοι μου λενε οτι ειναι απο αγχος. και δεν μπορω να κανω τιποτα γιαυτο. εγω ομως εχω πολλες φορες την εντυπωση οτι εχω μεινει εγκυος και το αποβαλλει ο οργανισμος μου πριν καταφερω να το αποδειξω. με εχει τρελλανει αυτη η υποψια μου. γιαυτο σε ρωταω τι εξεταση εκανες και τοειδες αυτο?
Χρόνια πολλά και καλά με υγεια σ΄όλες τις οικογένειες.Έκανα το τεστ αντιπηκτικότητας λύκου και το βρήκαν οριακό.Μου πρότειναν επανέλεγχο μετά από ένα μήνα.Τι ακριβώς σημαίνει αυτό;
Πρωτη φορα γραφω...Ευχομαι καλη επιτυχια σε οσες θελουν να αποκτησουν ενα μωρακι!!!
Η ερωτηση μου ειναι αν καποια απο εσας εχει καποιο αυτοανοσο και ειναι εγκυος ή γέννησε..προβλήματα,εμπειρίες....Θα με βοηθουσε παραπολυ καθε απαντηση σας...Περυσι διαγνωστηκα με απομυελωνιτικη νοσο (η παρακέντηση βγηκε αρνητικη και οι γιατροι μου ειπαν οτι ειναι σε ελαφρια μορφη και δεν εχω κανενα προβλημα να μεινω εγκυος αλλα δεν εχουμε καταφερει ακομα...
Επιτελους καποιος απαντησε!!!!...Εδω ειμαι αν θελεις να απαντησεις
Μελιτα μου καλησπερα.
Εγω πασχω απο Ρευματοειδη αρθριτιδα απο παιδικη ηλικια.
Οταν εμεινα εκγυος στο γιο μου ημουν 27 και προσπαθουσαμε 5 χρονια. Γυναικολογικα δεν υπηρχε κανενα προβλημα οποτε μου ειπαν οτι στα αυτοανοσα ο οργανισμος της γυναικας εχει την ταση να αποβαλει τυχον συληψη για να προστατευτει απο ενδεχομενη εγκυμοσυνη που τη θεωρει *απειλη* αφου επιβαρυνεται το σωμα της γυναικασ.
Οποτε χωρις καμια βοηθεια μενω εγκυος εντελως ξαφνικα και σταματαω τα φαρμακα με το που εκανα το τεστ.
Το 1ο τριμηνο ολα καλα.
Μπαινοντας ομως στο 2ο αρχιζουν οι πονοι στα γονατα μετα στους καρπους και τελος δεν υπηρχε αρθρωδη πανω μου που να μην πονα!!!!!!!!!!!!!
Οι γιατροι(γυναικολογος και ρευματολογος) μου ελεγαν οτι ανηκω στο 10% που χειροτερευουν στην εγκυμοσυνη καθως σχεδον το 90% βελτιωνεται!!!!!!
Εγω φαρμακα δεν ηπια ουτε ενα παυσιπονο, παρολο που μου ελεγαν οτι δε πειραζει απο τον 4ο εως τον 8ο μηνα.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ??????????
Ημουν ενα σωματικο ρακος 47 κιλα οταν γεννησα ενα υγιεστατο πανεμορφο 3.450 κιλα αγορακι!!!!!!!!!
Απο τοτε οτν εγινε 3 ετων ξεκινησα να προσπαθω για το 2ο θαυμα!!!!!
Μετα απο πολυ κοπο επεισα τον αντρα μου να με αφησει να ξαναυποφερω, να ξανα ουρλιαζω απο τους αφορητους πονους στα κοκαλα και να δεχτει να προσπαθησουμε για 2ο παιδακι..
Και ξερεις γιατι?????????????????????
Γιατι ΑΞΙΖΕ το καθε λεπτο.
Πνουσα για 5 μηνες.Θα ειμαι ευτυχισμενη μια γωη!
Ελπιζω να μη σε κουρασα
Αν θες να με ρωτησεις κατι ακομα πολυ ευχαριστως!!!!!!!!!!
Επιτελους καποιος απαντησε!!!!...Εδω ειμαι αν θελεις να απαντησεις
Μελιτα μου καλησπερα.
Εγω πασχω απο Ρευματοειδη αρθριτιδα απο παιδικη ηλικια.
Οταν εμεινα εκγυος στο γιο μου ημουν 27 και προσπαθουσαμε 5 χρονια. Γυναικολογικα δεν υπηρχε κανενα προβλημα οποτε μου ειπαν οτι στα αυτοανοσα ο οργανισμος της γυναικας εχει την ταση να αποβαλει τυχον συληψη για να προστατευτει απο ενδεχομενη εγκυμοσυνη που τη θεωρει *απειλη* αφου επιβαρυνεται το σωμα της γυναικασ.
Οποτε χωρις καμια βοηθεια μενω εγκυος εντελως ξαφνικα και σταματαω τα φαρμακα με το που εκανα το τεστ.
Το 1ο τριμηνο ολα καλα.
Μπαινοντας ομως στο 2ο αρχιζουν οι πονοι στα γονατα μετα στους καρπους και τελος δεν υπηρχε αρθρωδη πανω μου που να μην πονα!!!!!!!!!!!!!
Οι γιατροι(γυναικολογος και ρευματολογος) μου ελεγαν οτι ανηκω στο 10% που χειροτερευουν στην εγκυμοσυνη καθως σχεδον το 90% βελτιωνεται!!!!!!
Εγω φαρμακα δεν ηπια ουτε ενα παυσιπονο, παρολο που μου ελεγαν οτι δε πειραζει απο τον 4ο εως τον 8ο μηνα.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ??????????
Ημουν ενα σωματικο ρακος 47 κιλα οταν γεννησα ενα υγιεστατο πανεμορφο 3.450 κιλα αγορακι!!!!!!!!!
Απο τοτε οτν εγινε 3 ετων ξεκινησα να προσπαθω για το 2ο θαυμα!!!!!
Μετα απο πολυ κοπο επεισα τον αντρα μου να με αφησει να ξαναυποφερω, να ξανα ουρλιαζω απο τους αφορητους πονους στα κοκαλα και να δεχτει να προσπαθησουμε για 2ο παιδακι..
Και ξερεις γιατι?????????????????????
Γιατι ΑΞΙΖΕ το καθε λεπτο.
Πονουσα για 5 μηνες.Θα ειμαι ευτυχισμενη μια ζωη!
Ελπιζω να μη σε κουρασα
Αν θες να με ρωτησεις κατι ακομα πολυ ευχαριστως!!!!!!!!!!
Εγκυμοσύνη & αυτοάνοσο νόσημα
Tο ανακαλυψα πριν απο 5 χρονια περιπου αν και απο πιο μικρη ειχα ενοχλησεις... οι εξετασεις μου βγαινουν τα τελευταια χρονια καλες απλα ειναι αυξημενες οι καρδιολιπινες μου... Δεν εχω ιδιαιτερα προβληματα παρα μονο σε διαφορες περιοδους κυριως υγρασιας που δεν μπορω να περπατησω η να κουνησω τα χερια μου! και εγω παντρεμενη και θελω πολυ ενα μωρακι ! εχω κοψει την μεθοτρεξατη εδω και 9 μηνες (μου ειχαν πει οτι 6 μηνες αρκουν).Αυτο που με ανησυχει ειναι οτι ο λυκος δημιουργει αποβολες σε ολα τα τριμηνα...Ευτυχως εχω εναν παρα πολυ γιατρο και πριν καν ξεκινησουμε τις προσπαθειες με εβαλε και εκανα οποιαδηποτε εξεταση φανταζεσαι απο θρομβοφιλια μεχρι προλακτινη!Παντως ειναι καθυσυχαστικος και μου εχει αναφερει παραδειγματα γυναικων με την νοσο μας που εχουν 2 και 3 παιδια! Πιστη να εχουμε και ολα θα πανε καλα!
Ναι μεν, στις αντενδείξεις λέει ότι πρέπει να αποφεύγεται στην εγκυμοσύνη, αλλά έχουν δείξει έρευνες ότι την έπαιρναν γυναίκες που έμειναν έγκυες και γέννησαν φυσιολογικά παιδιά. Επειδή έχω το ιστορικό με το πνευμόνι, δεν μπορούν να μου την κόψουν προς το παρόν μην παρουσιαστεί έξαρση κατά τη διάρκεια την εγκυμοσύνης και κινδυνέψω... Τώρα θα άλλαξω γυναικολόγο και θα τα συζητήσω όλα αυτά..
