Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων Σύνδεσμοι Α-Ω | chat 0-2 | 3-5 | 6-12
 
forum υγεία & ασφάλεια διατροφή ψυχολογία δραστηριότητες ειδήσεις
-














 

Επιστροφή   Φόρουμ της ΕΕΕΓ (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων) > Θέματα γενικού ενδιαφέροντος > Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία

Notices

Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία Εδώ θα βρείτε πληροφορίες για θέματα όπως ο αυτισμός, ο παιδικός διαβήτης, εμβόλια και πολλά άλλα σημαντικά θέματα.



Απάντηση στο θέμα
 
Εργαλεία Θεμάτων
Παλιά 25-07-09, 13:34   #1
sinnefaki
 
Το avatar του χρήστη sinnefaki
 
Εγγραφή: 30-03-2008
Μηνύματα: 41
sinnefaki ουδετερη μηδέν
Exclamation Νεανική Αρθρίτιδα

Πριν μία βδομάδα και μετά από έξι μέρες εισαγωγής στο Παίδων, η 2 χρονών κορούλα μου βρέθηκε να πάσχει από Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα. Τα συμπτώματα που είχε ήταν χωλότητα, πρήξιμο στο γόνατο και πυρετό.

Θα ήθελα να μάθω αν υπάρχουν γονείς στο φόρουμ με παιδάκια με αυτή την ασθένεια.
Ποιο γιατρό έχουν, ποια θεραπεία έχουν, αν έχει δημιουργήσει η ασθένεια πρόβλημα στην καθημερινότητα των παιδιών και ποια η αντιμετώπιση και η έκβαση της.

Ευχαριστώ πολύ!
Ο χρήστης sinnefaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 27-07-09, 20:06   #2
nmarinou
 
Εγγραφή: 13-03-2008
Μηνύματα: 44
nmarinou ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Sinnefaki,
έχω ακριβώς την ίδια περίπτωση με την κόρη μου και δεν μπορεί να πάρει τα χάπια!
Mail me... nmarinou@kathimerini.gr
Νατασα
Ο χρήστης nmarinou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 15-12-10, 21:29   #3
panagiotis d
 
Εγγραφή: 15-04-2010
Περιοχή: VRILISIA
Μηνύματα: 15
panagiotis d χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

7,5 χρονια παλευουμε την κολοαρωστεια με την κορη μας την οποια την επαθε μια εβδομαδα μετα το 5απλο εμβολιο
Ο χρήστης panagiotis d δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 18:00   #4
nmarinou
 
Εγγραφή: 13-03-2008
Μηνύματα: 44
nmarinou ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΝΡΑ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ!!!???

Γεια,
την αλλη Κυριακή, 20 Μαρτίου 2011, ώρα 10.30 π.μ. στο γραφείο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας ΕΛΛΕΑΝΑ (Μεσογείων 387, Αγία Παρασκευή, τηλέφωνο: 210 6545243), θα γίνει γενική συνέλευση και σκοπεύω να προτείνω την δημιουργία ενός νέου τμήματος ειδικά μόνο για τα παιδιά που πάσχουν από Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.
Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. nmarinou@kathimerini.gr 6977.412.639
Ο χρήστης nmarinou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 18:01   #5
nmarinou
 
Εγγραφή: 13-03-2008
Μηνύματα: 44
nmarinou ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΝΡΑ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ!!!???
Γεια,
την αλλη Κυριακή, 20 Μαρτίου 2011, ώρα 10.30 π.μ. στο γραφείο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας ΕΛΛΕΑΝΑ (Μεσογείων 387, Αγία Παρασκευή, τηλέφωνο: 210 6545243), θα γίνει γενική συνέλευση και σκοπεύω να προτείνω την δημιουργία ενός νέου τμήματος ειδικά μόνο για τα παιδιά που πάσχουν από Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.
Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. nmarinou@kathimerini.gr 6977.412.639
Ο χρήστης nmarinou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 18:20   #6
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλησπέρα, θυμάμαι από τη δουλειά μου ότι υπάρχει στη Θεσσαλονίκη σύλλογος γονέων και σύλλογος φίλων παιδιών με αρθρίτιδες, με πρόεδρο την κ. Κανακούδη-Τσακαλίδου, νομίζω λέγονται και οι δύο μαζί παιδικός αντιρευματικός αγώνας και από ό,τι θυμάμαι κάνουν καλή δουλειά, έχουν ένα ειδικό ιατρείο στο Ιπποκράτειο (με επιφύλαξη αυτό), στέλνουν τα παιδάκια σε ειδική κατασκήνωση, γενικά υπάρχει δράση. Αν σας φανεί χρήσιμο ρίξτε μια ματιά.
__________________
Time flies like the wind; fruit flies like bananas

Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 21:15   #7
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Γεια σας...
Εγω ειμαι μητερα, εδω στο φορουμ βρισκομαι γιατι προσπαθω να κανω ενα δευτερο παιδακι..
Ειμαι απο την απεναντι πλευρα....Ειμαι 40 χρονων και πασχω απο Παιδικη-Νεανικη Ρευματοειδη Αρθριτιδα απο 2 ετων με διαγνωση επισημη στα 10...
Αν μπορω να βοηθησω με οποιοδηποτε τροπο θα ηταν ευχαριστηση μου....
Δυστυχως, οποιος δεν το εχει ζησει δεν μπορει να μας καταλαβει, οσο και να το θελει...Ακομα και οι ιδιοι οι γονεις ειναι δυσκολο να καταλαβουν τι σημαινει να ξυπνας και να κοιμασαι με πονο...Να περπατας με πονο..Να καθεσαι ακινητος, παλι με πονο....Να εισαι παιδακι και να μη μπορεις να τρεξεις, να παιξεις, να ακολουθησεις τους φιλους σου στις τρελες τους....

Τελος παντων, αυτο ηθελα να πω....
Οποιος χρειαζεται να μαθει κατι, οχι απο την πλευρα του γιατρου, αλλα απο την πλευρα του πασχοντος με μεγαλη μου χαρα να βοηθησω οσο μπορω!!!

Φιλικα Βιλλυ
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 21:59   #8
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο βιλλυ Εμφάνιση μηνυμάτων
Γεια σας...
Εγω ειμαι μητερα, εδω στο φορουμ βρισκομαι γιατι προσπαθω να κανω ενα δευτερο παιδακι..
Ειμαι απο την απεναντι πλευρα....Ειμαι 40 χρονων και πασχω απο Παιδικη-Νεανικη Ρευματοειδη Αρθριτιδα απο 2 ετων με διαγνωση επισημη στα 10...
Αν μπορω να βοηθησω με οποιοδηποτε τροπο θα ηταν ευχαριστηση μου....
Δυστυχως, οποιος δεν το εχει ζησει δεν μπορει να μας καταλαβει, οσο και να το θελει...Ακομα και οι ιδιοι οι γονεις ειναι δυσκολο να καταλαβουν τι σημαινει να ξυπνας και να κοιμασαι με πονο...Να περπατας με πονο..Να καθεσαι ακινητος, παλι με πονο....Να εισαι παιδακι και να μη μπορεις να τρεξεις, να παιξεις, να ακολουθησεις τους φιλους σου στις τρελες τους....

Τελος παντων, αυτο ηθελα να πω....
Οποιος χρειαζεται να μαθει κατι, οχι απο την πλευρα του γιατρου, αλλα απο την πλευρα του πασχοντος με μεγαλη μου χαρα να βοηθησω οσο μπορω!!!

Φιλικα Βιλλυ
Βιλλυ μου, σε παρακαλω μου λες ποιος κανει τετοια διαγνωση και τι εξετασεις χρειαζονται??η μικρη μας παραπονιεται συχνα πυκνα στον υπνο της παντα οτι την πονα το ποδι της...πηγαμε σε ορθοπαιδικο και λεει ειναι απο την ταχεια αναπτυξη των οστων...επειδη ομως ο πονος επιμενει, ανησυχω πολυ και ελεγα να την παω και αλλου...αλλα που??????σε ευχαριστω πολυ και σου ευχομαι με το καλο να μεινεις εγκυουλα συντομα!!!!
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-03-11, 23:00   #9
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο spyni Εμφάνιση μηνυμάτων
Βιλλυ μου, σε παρακαλω μου λες ποιος κανει τετοια διαγνωση και τι εξετασεις χρειαζονται??η μικρη μας παραπονιεται συχνα πυκνα στον υπνο της παντα οτι την πονα το ποδι της...πηγαμε σε ορθοπαιδικο και λεει ειναι απο την ταχεια αναπτυξη των οστων...επειδη ομως ο πονος επιμενει, ανησυχω πολυ και ελεγα να την παω και αλλου...αλλα που??????σε ευχαριστω πολυ και σου ευχομαι με το καλο να μεινεις εγκυουλα συντομα!!!!
Καλησπερα...
Ειναι και το πιο πιθανο να ειναι απο την αναπτυξη των οστων της...
Ομως επειδη ειναι κοριτσακι και δυστυχως σχεδον παντα τα κοριτσακια υποφερουν απο αυτο, θα σου ελεγα, ετσι για να εισαι και συ πιο ησυχη να επισκευθεις καποιον Ρευματολογο....
Δυστυχως εδω στην Ελλαδα δεν υπαρχουν ειδικοι για τα μωρα και τα μικρα παιδια οποτε θα πρεπει να πας σε καποιον Ρευματολογο για ενηλικες...
Ξερω πως υπαρχει και στο Λαικο και στον Ευαγγελισμο καλο τμημα Ρευματολογιας...
Τωρα, υπαρχει περιπτωση, δυστυχως και παλι, οι εξετασεις να μην δειξουν κατι και παρολα αυτα να υπαρχει η νοσος....
Εγω υπεφερα απο τα 2 (η μαμα μου μου το ειπε αυτο) αλλα η διαγνωση εγινε στα 10...Μεχρι τοτε δεν μπορουσε κανεις να πει στους γονεις μου γιατι ποναω...
Οι εξετασεις ειναι πολυ απλες, αιματος...Ο δεικτης Ratest ειναι αυτος που διχνει τον Ρευματικο παραγοντα και ισως να χρειαστει και καποια ακτινιγραφια στο ποδαρακι της..Αυτο μονο..
Οπως σου ειπα ειναι σπανια παθηση στα μικρα παιδια, μην τρομαζεις, πιο πιθανο ειναι να ειναι απο την αναπτυξη...
Οταν παραπονιεται οτι την ποναει, που σας δειχνει?Στον αστραγαλο, στο γονατο ή καπου αλλου?
Σε αυτην την ηλικια που ειναι το αγγελουδι σου, ακομα και να διαγνωστει (εξω απο δω) οτι ειναι Αρθριτιδα, δεν μπορει να γινει κατι απο θεμα χαπιων, γιατι ειναι πολυ ισχυρα, μονο φυσιοθεραπειες και παρακολουθηση...
Οταν ποναει εχει περασει μια δυσκολη μερα?
Εχει παιξει πολυ?
Εχεις παρατηρησει αν επηρεαζεται απο το ποσο υγρος ειναι ο καιρος?
Η δικη μου γνωμη, αν ηταν το δικο μου παιδακι, θα το παρακολουθουσα λιγο καιρο ακομα μονη μου, σημειωνοντας την μερα που θα μου παραπονιοταν οσα περισσοτερα στοιχεια για την μερα αυτη και αν συνεχιζοταν για παραπανω απο 6 μηνες θα πηγαινα σε εναν Ρευματολογο..
Μην στεναχωριεσαι απο τωρα για κατι που μαλλον δεν ειναι τιποτα.(τι σου λεω τωρα ε?)
Υπαρχει κληρονομικοτητα στις οικογενειες σας στις Ρευματοπαθειες?
Παιζει και αυτο το ρολο του..
Δεν μπορω να σκεφτω κατι αλλο αυτη τη στιγμη, γραψε μου αν θελεις να σου εξηγησω οτιδηποτε αλλο...
Μακαρι, μεσα απο την ψυχη μου στο λεω, να μη χρειαστει να κανεις τιποτα απο ολα αυτα!!!

Να χαιρεσαι το αγγελουδι σου και ειμαι σιγουρη πως δε θα ειναι τιποτα κοριτσακι μου...
Περιμενω νεα σου..
Φιλακια
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-03-11, 14:38   #10
sinnefaki
 
Το avatar του χρήστη sinnefaki
 
Εγγραφή: 30-03-2008
Μηνύματα: 41
sinnefaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ). Έχουμε 1,5 χρόνο και κάτι που ζούμε με αυτό.

Δυστυχώς η ενημέρωση για αυτή την νόσο στην Ελλάδα είναι ελάχιστη. Για πληροφορίες δείτε εδώ: http://www.printo.it/pediatric-rheum...&Paese=Greece&

Πλήτει ένα στα 1000 παιδάκια νομίζω και δείχνει προτίμηση στα κοριτσάκια. Μαθαίνεις να ζεις μ'αυτό και σίγουρα δεν είναι και η συντέλεια του κόσμου. Πολύ καλό κέντρο (και το μόνο οργανωμένο στην Ελλάδα) είναι η Παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.
Έχει εξαίρετους γιατρούς (Τραχανά, Παρδάλας και Κανακούδη που πλέον έχει συνταξιοδοτηθεί).
Εκεί έχει την έδρα του και ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (τηλ.: 2310.865.189 κα. Βοζίκη Μαρία, εξυπηρετικότατη και ευγενέστατη).
Τα ξέρω όλα τα παραπάνω, γιατί μετά το Αγλαϊα Κυριακού πήγαμε και από εκεί για μια δεύτερη γνώμη.

Εδώ στην Αθήνα, πολύ καλή παιδορευματολόγος είναι η κα. Βουγιούκα. Εμείς σ'αυτήν πηγαίνουμε.

@ spyni: Αν έχεις έστω και την παραμικρή υπόνοια για αρθρίτιδα, καλό θα είναι να πάρεις μια ιατρική γνώμη το συντομότερο δυνατό. Όσο πιο σύντομα διαγνωστεί και ξεκινήσει η θεραπευτική αγωγή, τόσο λιγότερες παρενέργειες θα έχουν αργότερα στη ζωή τους τα παιδάκια. Μην πανικοβληθείς, απλά ψάξτο και μην το αφήσεις... Το πιο πιθανό είναι να μην είναι τίποτα!

@ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

Και κάτι τελευταίο...
Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!
Ο χρήστης sinnefaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-03-11, 22:46   #11
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο sinnefaki Εμφάνιση μηνυμάτων
Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ).

@ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

Και κάτι τελευταίο...
Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!
Συννεφακι μου γεια σου....
Υπαρχουν τοσα πολλα που θα ηθελα να σου πω, για να καταλαβεις και να νοιωσεις και συ το κοριτσακι σου.......

Γεννηθηκα και μεγαλωσα στην Αγγλια....
Απο 2 ετων παραπονιομουν οτι με ποναει το γονατο μου...Οταν με πηγαν στο γιατρο και με ρωτησε λεει η μαμα μου, ποιο ποδαρακι με ποναει εγω εδειξα το αριστερο ενω το προηγουμενο βραδυ παραπονιομουν για το δεξι....Συμπερασμα των γιατρων...Το παιδι κοροιδευει,θελει να τραβηξει την προσοχη....
Ετσι απο τα 2 εως τα 10 μου, θυμαμαι να πονανε κατα καιρους τα χερια μου, τα ποδια μου, οι γοφοι μου, και αλλες αρθρωσεις, οχι ομως συνεχεια και οχι με την ιδια ενταση πονου καθε φορα....
Το συμπερασμα των γιατρων καθε φορα που ειχα μια φλεγμονη ηταν: κουραστηκε, ειναι απο την αναπτυξη, χτυπησε και δε το λεει ή δε το θυμαται...και αλλα τετοια...
Στο μεταξυ ερχομασταν στην Ελλαδα διακοπες τα καλοκαιρια και θυμαμαι πως καθε φορα που ερχομασταν και ολα τα ξαδερφια μου και τα αδερφια μου ετρεχαν να μπουν στη θαλασσα, εμενα με επιανε τρομος οταν φταναμε, γιατι το ειχα συνδιασει οτι θα αρχισω να ποναω (απο την υγρασια)....
Οποτε ενα καλοκαιρι, 10 χρονων ημουν, επαιζα με την αδερφη μου στο χωριο και πεφτω και σφινωνω μεσα σε ενα αυλακι και σπαω τον καρπο μου...
Με πανε στο νοσοκομειο και εκει μου βαζουν γυψο...Ενα μηνα μετα, οταν τον εβγαλα δεν ειχε κολλησει καθολου, και τους φανηκε περιεργο...Με στελνουν για εξετασεις και βγαινω θετικη στο Ra test και απο κει αρχιζει ο γολγοθας μου...
Τωρα, να τονισω οτι εγω ειμαι 40 χρονων και ολα αυτα γινανε πριν απο 30 χρονια οπου η ιατρικη ηταν πολυ πισω σε σχεση με τα αυτοανοσα....

Μολις εγινε η διαγνωση ξεκινησα με κορτιζονη...Δεν υπηρχε τιποτα αλλο εκεινη την εποχη για την ηλικια μου...Πονας? παρε κορτιζονη...Πονας ακομα? παρε περισσοτερη κορτιζονη....Κορτιζονη στην κορτιζονη αρχισαν να χαλανε τα δοντια μου, να πεφτουν τα μαλλια μου και να λεπταινει τοσο πολυ το δερμα μου που και να με ακουμπουσες, μελανιαζα...
Και ο πονος δεν υποχωρουσε τις περισσοτερες φορες..Και στα 15 μου περιπου αρχιζω τα αντιφλεγμονωδη...στηναρχη βρηκα την υγεια μου...Σιγα σιγα ομως ηθελα ολο και πιο δυνατα παυσιπονα..Οσπου αρχισα να πινω 2 100αρια Voltaren την ημερα για να τα βγαζω περα με την καθημερινοτητα μου...
Η ορεξη μου κοπηκε και αρχισα να χανω κιλα....
Οταν πινεις καθε μερα φαρμακα (βαλε και τις βιταμινες το σιδηρο και το ασβεστιο) αλλιωνεται η γευση σου...Ειτε ετρωγα σουβλακι ειτε λαχανικα ειτε φρουτα την ιδια σκα###α γευση ειχα στο στομα....
Στο μεταξυ η ψυχολογια μου ηταν τοσο μπερδεμενη...Απ την μια οι γονεις μου να προσπσαθουν να με προφυλαξουν οποτε με ξεχωριζαν απο την αδερφη μου και τον αδερφο μου, οχι η Λ### δε μπορει να το κανει αυτο, οχι η Λ### δε πρεπει να ανεβει εκει, οχι η Λ### δε κανει να σηκωνει βαρος κτλ κτλ....

ΛΑΘΟΣ.....ΤΡΑΓΙΚΟ ΛΑΘΟΣ.....Ενοιωθα αχρηστη και ανικανη για το οτιδηποτε...
Απ την αλλη οι φιλοι και οι συμμαθητες που με κοιταζαν περιεργα γιατι τα δαχτυλα μου ηταν πρησμενα και στραβα...Και τις περισσοτερες μερες κουτσαινα απ το ενα ή το αλλο ποδι....
Αλλοι με λυποντουσαν και αλλοι με κοροιδευαν.....

Η χαριστικη βολη για μενα ηταν οταν ο ρευματολογος ειπε πως πρεπει να παρω απαλλαγη απο την Γυμναστικη...Ποσο ντρεπομουν!!!!!!!!!!!!!!!
Αφησα το βολει που το αγαπουσα τοσο πολυ, γιατι δεν εκανε....Δεν ξανα εκανα πατιναζ, παρα καθομουν και κρυφοεκλαιγα οταν εκανε η αδερφη μου, γιατι προς Θεου...μην σπασω καποιο ποδι ή χερι και τι θα κανουμε!!!!
Στα 14 γνωρισα τον ανθρωπο που αγαπησα, παντρευτηκα και εκανα πατερα του παιδιου μου....
Με αγαπησε και με αγαπαει...Μου σταθηκε και μου στεκεται....
Αλλα ΠΑΝΤΑ εγω, βαθια στο μυαλο μου, εχω την υποψια οτι στα 26 χρονια που ειμαστε μαζι καποιες φορες κουραστηκε, θυμωσε, απελπιστηκε αλλα δεν με αφησε γιατι ΕΙΜΑΙ ΑΡΡΩΣΤΗ...Και κανενας δε μπορει να αφησει και να χωρισει ΜΙΑ ΑΡΡΩΣΤΗ.....
Ισως και να μην ειναι ετσι..Το πιο πιθανο ειναι να μην ειναι ετσι...Πως να το πιστεψω ομως????
Οταν ημουν μικρη, εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα γιατι δεν αντεχα το υγρο βλεμμα του πατερουλη μου οταν με εβλεπε να υποφερω και να μην μπορει να κανει τιποτα γι αυτο...
Μετα εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα, για να μην στεναχωρησω τον ανθρωπο μου...
Τωρα κλαιω κρυφα για να μη με δει το παιδακι μου....
Κρυφα και βουβα, γιατι ο πονος στα κοκαλα, δεν αντεχεται......
Σε τρυπαει στα μελιγγια και σε τρελαινει.....
Στα 27 και μετα απο 5 χρονια προσπαθειων μενω εγκυος στο γιο μου....
Κοβω ολα τα φαρμακα και στον 4ο μηνα αρχιζω να καταρρεω....πονοι φρικτοι αλλα εγω αρνιομουν να πιω οποιοδηποτε χαπι....
Εμεινα εγκυος 52 κιλα και γεννησα 56 κιλα..Το παιδι ηταν 3.500.....
Δε το μετανοιωσα ΠΟΤΕ...
Αρχισα τις προσπαθειες για 2ο παιδακι πριν 9 χρονια, οταν μαθαινω, απο δικη μου ερευνα πριν 2 χρονια, οτι τα αντιφλεγμονωδη μου ειχαν σταματησει την ωορηξια!!!
Ο λογος που αργησα να συλλαβω τον γιο μου και ο λογος που δεν ερχεται το 2ο ηταν τα αντιφλεγμονωδη...
Κανενας γιατρος ρευματολογος δε με ενημερωσε γι αυτο....
Κανεναν δεν ενοιαξε αν θα κανω ή οχι παιδακι.....
Το μονο που τους νοιαζει ειναι να εχουμε την αρρωστια υπο ελεγχο ΜΕ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΚΟΣΤΟΣ!!!

Τωρα και μετα απο μια ολικη αρθροπλαστικη του αριστερου γονατος (αλλαγη γονατος με κεραμικο και τσιμεντο) στα 22 μου, μετα απο χρονια κορτιζονης, Αrava, κυκλοσπορινη και μεθροτεξατης και φυσικα εκατομμυριων παυσιπονων χαπιων βρισκομαι σε θεραπεια με βιολογικους παραγοντες (ενεσεις μια φορα την βδομαδα) και τιποτα αλλο...
Εκοψα τα παυσιπονα πριν ενα χρονο και οι ωοθηκες μου μετα βιας πανε να παρουν μπροστα...
Οι ενεσεις με εχουν βοηθησει πολυ, αν και οι παρενεργειες δεν ειναι λιγες και δεν ξερω μελλοντικα τι αλλο θα μου βγει, αλλα τουλαχιστον δεν ποναω πια τοσο πολυ και η αρρωστια ειναι σε υφεση....
Το κακο με μενα ειναι πως στην αρχη της παθησης μου, δε μπορεσαν να με βοηθησουν..Δεν προλαβαν τις αλλοιωσεις σε αρκετες αρθρωσεις...Και οι ενεσεις ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...Απλα σταματησαν την εξελιξη της αρρωστιας σε μεγαλο βαθμο...
Οτι προυπηρχε παρεμεινε...
Ετσι εχω Ενα ελαφρως αγκιλωμενο γονατο, εναν καρπο που δεν κολλησε τοτε, και ειναι παραμορφωμενος, καποια δαχτυλα στα χερια μου παραμορφωμενα και οι αγκωνες μου επισης....

Και για να μην σε κουρασω αλλο σημερα θα σου πω κατι τελευταιο.....

ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ!!!!
Μην αφησετε το κοριτσακι σας να μαζευει τα ποδαρακια της η τα χερακια της αν ποναει...Γιατι ετσι ερχονται οι αγκυλωσεις και τελικα οι παραμορφωσεις....
Να κινειται οσο μπορει, ειδικα οταν ποναει.....
Και αν δειτε οτι καποια αρθρωση την "φυλλαει" και δεν την κινει οσο πρεπει να το προσεξετε.....
Οταν η αρθρωση παθει ζημεια ΔΕΝ ΕΠΑΝΕΡΧΕΤΑΙ ποτέ!!!
Ειναι πλεον ορθοπαιδικο το θεμα...Που σημαινει πως ακομα και αν βρεθει καποτε θεραπεια, και φυγει αυτη η αρρωστια απο πανω μας, οτι εχει ηδη παθει ζημια, δεν ξαναγινεται, δεν αλλαζει....

Και κατι ακομα....
Να την αγαπατε....Να την λατρευετε.....Αλλα να μην την πνιγετε!!!!
Να την μεγαλωσετε λεγοντας της και δειχνοντας της οτι ειναι ικανη για τα παντα....
Να μην σας δει να λυγιζετε ή να κλαιτε μπροστα της!!!
Εξαλλου ειστε λιγακι πιο τυχεροι απο μενα....Επειδη σημερα η ιατρικη βοηθα και γνωριζει πολλα περισσοτερα απο οτι στην δικη μου εποχη...
Και ειμαι σιγουρη πως το αγγελουδι σου δε θα υποφερει ουτε θα στιγματιστει οσο εγω!!!!
Συννεφακι μου, ελπιζω να μην σε κουρασα.............
Σε καληνυχτω και σου υπενθυμιζω, πως οτι και να χρειαστεις, ακομα και αν ειναι απλα για να μιλησεις, μπορεις να μου γραψεις εδω΄ή πμ αν θες, και θα ειναι πραγματικα μεγαλη μου χαρα, να σε ακουσω!!!!!!!!!!!!
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-03-11, 23:04   #12
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο βιλλυ Εμφάνιση μηνυμάτων
Συννεφακι μου γεια σου....
Υπαρχουν τοσα πολλα που θα ηθελα να σου πω, για να καταλαβεις και να νοιωσεις και συ το κοριτσακι σου.......

Γεννηθηκα και μεγαλωσα στην Αγγλια....
Απο 2 ετων παραπονιομουν οτι με ποναει το γονατο μου...Οταν με πηγαν στο γιατρο και με ρωτησε λεει η μαμα μου, ποιο ποδαρακι με ποναει εγω εδειξα το αριστερο ενω το προηγουμενο βραδυ παραπονιομουν για το δεξι....Συμπερασμα των γιατρων...Το παιδι κοροιδευει,θελει να τραβηξει την προσοχη....
Ετσι απο τα 2 εως τα 10 μου, θυμαμαι να πονανε κατα καιρους τα χερια μου, τα ποδια μου, οι γοφοι μου, και αλλες αρθρωσεις, οχι ομως συνεχεια και οχι με την ιδια ενταση πονου καθε φορα....
Το συμπερασμα των γιατρων καθε φορα που ειχα μια φλεγμονη ηταν: κουραστηκε, ειναι απο την αναπτυξη, χτυπησε και δε το λεει ή δε το θυμαται...και αλλα τετοια...
Στο μεταξυ ερχομασταν στην Ελλαδα διακοπες τα καλοκαιρια και θυμαμαι πως καθε φορα που ερχομασταν και ολα τα ξαδερφια μου και τα αδερφια μου ετρεχαν να μπουν στη θαλασσα, εμενα με επιανε τρομος οταν φταναμε, γιατι το ειχα συνδιασει οτι θα αρχισω να ποναω (απο την υγρασια)....
Οποτε ενα καλοκαιρι, 10 χρονων ημουν, επαιζα με την αδερφη μου στο χωριο και πεφτω και σφινωνω μεσα σε ενα αυλακι και σπαω τον καρπο μου...
Με πανε στο νοσοκομειο και εκει μου βαζουν γυψο...Ενα μηνα μετα, οταν τον εβγαλα δεν ειχε κολλησει καθολου, και τους φανηκε περιεργο...Με στελνουν για εξετασεις και βγαινω θετικη στο Ra test και απο κει αρχιζει ο γολγοθας μου...
Τωρα, να τονισω οτι εγω ειμαι 40 χρονων και ολα αυτα γινανε πριν απο 30 χρονια οπου η ιατρικη ηταν πολυ πισω σε σχεση με τα αυτοανοσα....

Μολις εγινε η διαγνωση ξεκινησα με κορτιζονη...Δεν υπηρχε τιποτα αλλο εκεινη την εποχη για την ηλικια μου...Πονας? παρε κορτιζονη...Πονας ακομα? παρε περισσοτερη κορτιζονη....Κορτιζονη στην κορτιζονη αρχισαν να χαλανε τα δοντια μου, να πεφτουν τα μαλλια μου και να λεπταινει τοσο πολυ το δερμα μου που και να με ακουμπουσες, μελανιαζα...
Και ο πονος δεν υποχωρουσε τις περισσοτερες φορες..Και στα 15 μου περιπου αρχιζω τα αντιφλεγμονωδη...στηναρχη βρηκα την υγεια μου...Σιγα σιγα ομως ηθελα ολο και πιο δυνατα παυσιπονα..Οσπου αρχισα να πινω 2 100αρια Voltaren την ημερα για να τα βγαζω περα με την καθημερινοτητα μου...
Η ορεξη μου κοπηκε και αρχισα να χανω κιλα....
Οταν πινεις καθε μερα φαρμακα (βαλε και τις βιταμινες το σιδηρο και το ασβεστιο) αλλιωνεται η γευση σου...Ειτε ετρωγα σουβλακι ειτε λαχανικα ειτε φρουτα την ιδια σκα###α γευση ειχα στο στομα....
Στο μεταξυ η ψυχολογια μου ηταν τοσο μπερδεμενη...Απ την μια οι γονεις μου να προσπσαθουν να με προφυλαξουν οποτε με ξεχωριζαν απο την αδερφη μου και τον αδερφο μου, οχι η Λ### δε μπορει να το κανει αυτο, οχι η Λ### δε πρεπει να ανεβει εκει, οχι η Λ### δε κανει να σηκωνει βαρος κτλ κτλ....

ΛΑΘΟΣ.....ΤΡΑΓΙΚΟ ΛΑΘΟΣ.....Ενοιωθα αχρηστη και ανικανη για το οτιδηποτε...
Απ την αλλη οι φιλοι και οι συμμαθητες που με κοιταζαν περιεργα γιατι τα δαχτυλα μου ηταν πρησμενα και στραβα...Και τις περισσοτερες μερες κουτσαινα απ το ενα ή το αλλο ποδι....
Αλλοι με λυποντουσαν και αλλοι με κοροιδευαν.....

Η χαριστικη βολη για μενα ηταν οταν ο ρευματολογος ειπε πως πρεπει να παρω απαλλαγη απο την Γυμναστικη...Ποσο ντρεπομουν!!!!!!!!!!!!!!!
Αφησα το βολει που το αγαπουσα τοσο πολυ, γιατι δεν εκανε....Δεν ξανα εκανα πατιναζ, παρα καθομουν και κρυφοεκλαιγα οταν εκανε η αδερφη μου, γιατι προς Θεου...μην σπασω καποιο ποδι ή χερι και τι θα κανουμε!!!!
Στα 14 γνωρισα τον ανθρωπο που αγαπησα, παντρευτηκα και εκανα πατερα του παιδιου μου....
Με αγαπησε και με αγαπαει...Μου σταθηκε και μου στεκεται....
Αλλα ΠΑΝΤΑ εγω, βαθια στο μυαλο μου, εχω την υποψια οτι στα 26 χρονια που ειμαστε μαζι καποιες φορες κουραστηκε, θυμωσε, απελπιστηκε αλλα δεν με αφησε γιατι ΕΙΜΑΙ ΑΡΡΩΣΤΗ...Και κανενας δε μπορει να αφησει και να χωρισει ΜΙΑ ΑΡΡΩΣΤΗ.....
Ισως και να μην ειναι ετσι..Το πιο πιθανο ειναι να μην ειναι ετσι...Πως να το πιστεψω ομως????
Οταν ημουν μικρη, εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα γιατι δεν αντεχα το υγρο βλεμμα του πατερουλη μου οταν με εβλεπε να υποφερω και να μην μπορει να κανει τιποτα γι αυτο...
Μετα εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα, για να μην στεναχωρησω τον ανθρωπο μου...
Τωρα κλαιω κρυφα για να μη με δει το παιδακι μου....
Κρυφα και βουβα, γιατι ο πονος στα κοκαλα, δεν αντεχεται......
Σε τρυπαει στα μελιγγια και σε τρελαινει.....
Στα 27 και μετα απο 5 χρονια προσπαθειων μενω εγκυος στο γιο μου....
Κοβω ολα τα φαρμακα και στον 4ο μηνα αρχιζω να καταρρεω....πονοι φρικτοι αλλα εγω αρνιομουν να πιω οποιοδηποτε χαπι....
Εμεινα εγκυος 52 κιλα και γεννησα 56 κιλα..Το παιδι ηταν 3.500.....
Δε το μετανοιωσα ΠΟΤΕ...
Αρχισα τις προσπαθειες για 2ο παιδακι πριν 9 χρονια, οταν μαθαινω, απο δικη μου ερευνα πριν 2 χρονια, οτι τα αντιφλεγμονωδη μου ειχαν σταματησει την ωορηξια!!!
Ο λογος που αργησα να συλλαβω τον γιο μου και ο λογος που δεν ερχεται το 2ο ηταν τα αντιφλεγμονωδη...
Κανενας γιατρος ρευματολογος δε με ενημερωσε γι αυτο....
Κανεναν δεν ενοιαξε αν θα κανω ή οχι παιδακι.....
Το μονο που τους νοιαζει ειναι να εχουμε την αρρωστια υπο ελεγχο ΜΕ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΚΟΣΤΟΣ!!!

Τωρα και μετα απο μια ολικη αρθροπλαστικη του αριστερου γονατος (αλλαγη γονατος με κεραμικο και τσιμεντο) στα 22 μου, μετα απο χρονια κορτιζονης, Αrava, κυκλοσπορινη και μεθροτεξατης και φυσικα εκατομμυριων παυσιπονων χαπιων βρισκομαι σε θεραπεια με βιολογικους παραγοντες (ενεσεις μια φορα την βδομαδα) και τιποτα αλλο...
Εκοψα τα παυσιπονα πριν ενα χρονο και οι ωοθηκες μου μετα βιας πανε να παρουν μπροστα...
Οι ενεσεις με εχουν βοηθησει πολυ, αν και οι παρενεργειες δεν ειναι λιγες και δεν ξερω μελλοντικα τι αλλο θα μου βγει, αλλα τουλαχιστον δεν ποναω πια τοσο πολυ και η αρρωστια ειναι σε υφεση....
Το κακο με μενα ειναι πως στην αρχη της παθησης μου, δε μπορεσαν να με βοηθησουν..Δεν προλαβαν τις αλλοιωσεις σε αρκετες αρθρωσεις...Και οι ενεσεις ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...Απλα σταματησαν την εξελιξη της αρρωστιας σε μεγαλο βαθμο...
Οτι προυπηρχε παρεμεινε...
Ετσι εχω Ενα ελαφρως αγκιλωμενο γονατο, εναν καρπο που δεν κολλησε τοτε, και ειναι παραμορφωμενος, καποια δαχτυλα στα χερια μου παραμορφωμενα και οι αγκωνες μου επισης....

Και για να μην σε κουρασω αλλο σημερα θα σου πω κατι τελευταιο.....

ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ!!!!
Μην αφησετε το κοριτσακι σας να μαζευει τα ποδαρακια της η τα χερακια της αν ποναει...Γιατι ετσι ερχονται οι αγκυλωσεις και τελικα οι παραμορφωσεις....
Να κινειται οσο μπορει, ειδικα οταν ποναει.....
Και αν δειτε οτι καποια αρθρωση την "φυλλαει" και δεν την κινει οσο πρεπει να το προσεξετε.....
Οταν η αρθρωση παθει ζημεια ΔΕΝ ΕΠΑΝΕΡΧΕΤΑΙ ποτέ!!!
Ειναι πλεον ορθοπαιδικο το θεμα...Που σημαινει πως ακομα και αν βρεθει καποτε θεραπεια, και φυγει αυτη η αρρωστια απο πανω μας, οτι εχει ηδη παθει ζημια, δεν ξαναγινεται, δεν αλλαζει....

Και κατι ακομα....
Να την αγαπατε....Να την λατρευετε.....Αλλα να μην την πνιγετε!!!!
Να την μεγαλωσετε λεγοντας της και δειχνοντας της οτι ειναι ικανη για τα παντα....
Να μην σας δει να λυγιζετε ή να κλαιτε μπροστα της!!!
Εξαλλου ειστε λιγακι πιο τυχεροι απο μενα....Επειδη σημερα η ιατρικη βοηθα και γνωριζει πολλα περισσοτερα απο οτι στην δικη μου εποχη...
Και ειμαι σιγουρη πως το αγγελουδι σου δε θα υποφερει ουτε θα στιγματιστει οσο εγω!!!!
Συννεφακι μου, ελπιζω να μην σε κουρασα.............
Σε καληνυχτω και σου υπενθυμιζω, πως οτι και να χρειαστεις, ακομα και αν ειναι απλα για να μιλησεις, μπορεις να μου γραψεις εδω΄ή πμ αν θες, και θα ειναι πραγματικα μεγαλη μου χαρα, να σε ακουσω!!!!!!!!!!!!
kala κοριτσι μου, η ιστορια σου με εχει βρει στην καρδια...δεν ξερω τι να σου πω....σου ευχομαι να ερθει στα χερια σου το μωρο που τοσο επιθυμεις και να γεμισει τοοοσο πολυ την καρδια σου , ωστε να ξεθωριασει ολη αυτη τη μαυριλα των αναμνησεων σου....Παναγιτσα μου, και για το παιδακι μου αυτο δε θελω να πουμε, οτι δηλ. παιδι ειναι και ισως υπερβαλλει...σιγουρα θα την παμε και σε εναν ρευματολογο...σε αυτα που με ρωτας πιο πανω δεν ξερω να σου απαντησω...θα κανω ομως αυτο που λες, θα κρατησω ημερολογιο...η μικρη ειναι υπερκινητικη, οποτε ολες οι μερες της ειναι κουραστικες, τωρα γι την υγρασια που λες...δε θυμαμαι...παντως δειχνει το σημειο που την πονα και ειναι παντα σχεδον το ιδιο, κοντα στον αστραγαλο, βεβαια την τελευταια φορα εδειχνε στο μηρο..καναμε και ακτινογραφια, δεν εδειξε κατι ανησυχητικο..υπερκοπωση ειπε ο ορθοπαιδικος οταν την πηγαμε μια μερα που το παιδακι κουτσαινε...παντα βραδυ τυχαινει αυτο, μονο εκεινη την ημερα μας ετυχε μεσημερι-χωρις πυρετο η αλλο συμπτωμα...δεκα χρονια εχασα εκεινη την ημερα....εσυ μικρουλα που ησουν ποναγες διαρκως??εννοω, σε συγκεκριμενο σημειο??μετα απο συγκεκριμενη δραστηριοτητα??σε εχυαριστω πολυ!!
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 11-03-11, 23:06   #13
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο sinnefaki Εμφάνιση μηνυμάτων
Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ). Έχουμε 1,5 χρόνο και κάτι που ζούμε με αυτό.

Δυστυχώς η ενημέρωση για αυτή την νόσο στην Ελλάδα είναι ελάχιστη. Για πληροφορίες δείτε εδώ: http://www.printo.it/pediatric-rheum...&Paese=Greece&

Πλήτει ένα στα 1000 παιδάκια νομίζω και δείχνει προτίμηση στα κοριτσάκια. Μαθαίνεις να ζεις μ'αυτό και σίγουρα δεν είναι και η συντέλεια του κόσμου. Πολύ καλό κέντρο (και το μόνο οργανωμένο στην Ελλάδα) είναι η Παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.
Έχει εξαίρετους γιατρούς (Τραχανά, Παρδάλας και Κανακούδη που πλέον έχει συνταξιοδοτηθεί).
Εκεί έχει την έδρα του και ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (τηλ.: 2310.865.189 κα. Βοζίκη Μαρία, εξυπηρετικότατη και ευγενέστατη).
Τα ξέρω όλα τα παραπάνω, γιατί μετά το Αγλαϊα Κυριακού πήγαμε και από εκεί για μια δεύτερη γνώμη.

Εδώ στην Αθήνα, πολύ καλή παιδορευματολόγος είναι η κα. Βουγιούκα. Εμείς σ'αυτήν πηγαίνουμε.

@ spyni: Αν έχεις έστω και την παραμικρή υπόνοια για αρθρίτιδα, καλό θα είναι να πάρεις μια ιατρική γνώμη το συντομότερο δυνατό. Όσο πιο σύντομα διαγνωστεί και ξεκινήσει η θεραπευτική αγωγή, τόσο λιγότερες παρενέργειες θα έχουν αργότερα στη ζωή τους τα παιδάκια. Μην πανικοβληθείς, απλά ψάξτο και μην το αφήσεις... Το πιο πιθανό είναι να μην είναι τίποτα!

@ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

Και κάτι τελευταίο...
Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!
σου ευχομαι καλο κουραγιο και πιστη στον αγωνα σας....ναι, σιγουρα θα την παμε τη μικρη μας...εχω κατααγχωθει και θα ηθελα να προλαβουμε ο,τι ειναι...σε ευχαριστω για τη γιατρο...εσας πως σας συνεβη??πως το διαγνωσατε??
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-03-11, 23:39   #14
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο spyni Εμφάνιση μηνυμάτων
kala κοριτσι μου, η ιστορια σου με εχει βρει στην καρδια...δεν ξερω τι να σου πω....σου ευχομαι να ερθει στα χερια σου το μωρο που τοσο επιθυμεις και να γεμισει τοοοσο πολυ την καρδια σου , ωστε να ξεθωριασει ολη αυτη τη μαυριλα των αναμνησεων σου....Παναγιτσα μου, και για το παιδακι μου αυτο δε θελω να πουμε, οτι δηλ. παιδι ειναι και ισως υπερβαλλει...σιγουρα θα την παμε και σε εναν ρευματολογο...σε αυτα που με ρωτας πιο πανω δεν ξερω να σου απαντησω...θα κανω ομως αυτο που λες, θα κρατησω ημερολογιο...η μικρη ειναι υπερκινητικη, οποτε ολες οι μερες της ειναι κουραστικες, τωρα γι την υγρασια που λες...δε θυμαμαι...παντως δειχνει το σημειο που την πονα και ειναι παντα σχεδον το ιδιο, κοντα στον αστραγαλο, βεβαια την τελευταια φορα εδειχνε στο μηρο..καναμε και ακτινογραφια, δεν εδειξε κατι ανησυχητικο..υπερκοπωση ειπε ο ορθοπαιδικος οταν την πηγαμε μια μερα που το παιδακι κουτσαινε...παντα βραδυ τυχαινει αυτο, μονο εκεινη την ημερα μας ετυχε μεσημερι-χωρις πυρετο η αλλο συμπτωμα...δεκα χρονια εχασα εκεινη την ημερα....εσυ μικρουλα που ησουν ποναγες διαρκως??εννοω, σε συγκεκριμενο σημειο??μετα απο συγκεκριμενη δραστηριοτητα??σε εχυαριστω πολυ!!
Spyni μου γεια σου...
Εγω πονουσα και οταν δεν ειχα κουραστει ή χτυπησει ή τρεξει....Αυτο κινησε την περιεργεια στους γονεις μου...
Οχι, δεν πονουσα διαρκως, στην αρχη, πριν τα 10 μου...
Ομως πονουσα παντα οταν βρισκομουν κοντα σε νερα. οταν αλλαζε ο καιρος, οταν αλλαζα περιβαλλον (απο Αγγλια-Ελλαδα και το αντιστροφο) τις πρωτες μερες, και οταν ειχε Νοτιά....
Οταν εγινε η διαγνωση, θυμαμαι οτι μου ειχε πει η μαμα μου το εξης: "Τωρα που τα σκεφτομαι ολα και τα φερνω στο μυαλο μου, επρεπε να το ειχα καταλαβει....Απο το γεγονος οτι οταν ηταν να βρεξει, παραπονιοσουν το περισσοτερο!!"
Ξεχασα να πω οτι απο την ιδια παθηση επασχε και η γλυκια και βασανισμενη μου γιαγιουλα, που εχω και το ονομα της, απο τα 20 της εως και την ωρα που την πηρε ο Θεουλης και ησυχασε....
Σε μενα δηλ. υπηρχε και κληρονομικοτητα....
Γι αυτο και σου προτεινα να κρατησεις, οσο μπορεις βεβαια, ενα ημερολογιο με τα στοιχεια της ημερας που παραπονιεται η μικρη, οσο σημαντικο ή ασημαντο και αν σου φαινεται..
Πχ 11/03 Βροχη, υγρασια, το προγραμμα της μικρης, αν χτυπησε, αν κουραστηκε περα απο το φυσιολογικο της, τι εφαγε κτλ...12/03 Ηλιοφανεια με Νοτια και παλι τι εφαγε, τι εκανε κτλ....
Και βεβαια σε ποιο σημειο δειχνει να ποναει....
Θα βοηθησει αρκετα το γιατρο να παρει μια συνολικη εικονα....
Οπως σου ειπε και το Συννεφακι, υπαρχει και εδω στην Αθηνα η παιδορευματολογος, οποτε αν δεις και συνεχιζεται, να πας το μωρακι σου να το δει και να εχεις καποια στοιχεια να την βοηθησεις την γιατρο να καταλαβει δυο-τρια πραγματακια....
Σου ευχομαι να μην ειναι τιποτα και να ειναι απλα τα κοκαλακια της που μεγαλωνουν.....
Σε καθε περιπτωση ομως συνεχισε να το ψαχνεις....Μεχρι να βρεις την απαντηση....
Φιλακια προς το παρον, και περιμενω νεα σου φυσικα!!!



ΥΓ. Σε ευχαριστω πολυ για τις ευχες σου....
Μακαρι να τα καταφερω ρε γμτ....
Ο γιος μου ειναι ενα αγορι 13 ετων, 1.74 υψος πανεξυπνος και πανεμορφος (φυσικα Χι,χι)
αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!
Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-03-11, 20:59   #15
sinnefaki
 
Το avatar του χρήστη sinnefaki
 
Εγγραφή: 30-03-2008
Μηνύματα: 41
sinnefaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο βιλλυ Εμφάνιση μηνυμάτων
.....το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!
Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!
Βίλλυ μου, με έχεις συγκλονίσει!!! Είσαι απίστευτη! Δεν είσαι με τίποτα άχρηστη!!! Είσαι μια καθόλα δυνατή και φυσιολογική γυναίκα αλλά με κάποιες ιδιαιτερότητες. Δεν τα παράτησες και αυτό έχει σημασία. Να σου ζήσει το παιδάκι σου και σύντομα να έρθει και το δεύτερο... Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!!! <3

Όσο για εμάς, το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο! Είχαμε ένα παιδί 2,5 χρόνων που πήγαινε σαν να είχε ξύλινο πόδι... Είχε αποτραβηχτεί από τα υπόλοιπα παιδάκια και δεν είχε αυτοπεποίθηση να κάνει πράγματα, πχ να ανέβει σκάλες. Όταν έκανε την εισαγωγή στο Παίδων για τις εξετάσεις, έκανε ταυτόχρονα και ένα τυχαίο πυρετό και οι γιατροί υποπτευθηκαν σηπτική αρθρίτιδα, που από ότι κατάλαβα ήταν κάτι πάααρα πολύ άσχημο! Ευτυχώς, η αγωνία μας έληξε γρήγορα μόλις μας είδε η παιδορευματολόγος μετά από 3 μέρες...

Αυτό που έζησα μετά την διάγνωση ήταν η αβεβαιότητα και η άγνοια! Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ και είδα ότι τα πράγματα δεν είναι και τόσο άσχημα, αν σκεφτεί κανείς ότι στο μυαλό μου είχα ανάπηρα και ανήμπορα παιδιά!!! Μετά πήγαμε στην Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο. Συνάντησα και άλλους γονείς με παιδάκια που αν δεν το ήξερες δεν θα υποπτευόσουνα ότι είχαν αρθρίτιδα... Μίλησα και με τους γιατρούς και όλα αυτά μου ΄δωσανε κουράγιο.

Τα σχεδόν 2 χρόνια συμβίωσης με τη νόσο συνοψίζονται στην φράση που μου είπε και η γιατρός που έκανε πρώτη φορά την διάγνωση: "Θα μάθεις να ζεις με αυτή και να την κάνετε κομμάτι της ζωής σας. Κατά τ'άλλα το παιδί σας δεν διαφέρει σε τίποτα από τα υπόλοιπα παιδάκια!"
Εκεί λοιπόν που τα άλλα παιδάκια πηγαίνανε παιδική χαρά και παιδότοπο εμείς πηγαίναμε "γυμναστική" (φυσιοθεραπεία) και baby swimming. Έμαθε να παίρνει την "φραουλίτσα" (Algofren) και το άλλο το πικρό (πρεζολόν)... Μάθαμε και εμείς από την μικρούλα να έχουμε πίστη και να παίρνουμε δύναμη και κουράγιο. Δέθηκε περισσότερο η οικογένεια!

Στην αρχή ντρεπόμουνα να πω ότι η μικρή μου έχει ΝΡΑ. Τώρα δεν μου καίγεται καρφάκι!!! Αυτό που με πειράζει είναι ότι αυτά τα παιδάκια (και οι γονείς τους) δεν έχουνε κάποιες διευκολύνσεις στην καθημερινότητα τους. Είτε στο σχολείο (πχ πανελλήνιες) είτε οι γονείς κάποιες διευκολύνσεις στην δουλειά τους ή ακόμη και οικονομικές διευκολύνσεις. Είναι το μόνο χρόνιο νόσημα που δεν αντιμετωπίζεται έτσι!!!

Επίσης, η ενημέρωση είναι απειροελάχιστη... Βέβαια, ο σύλλογος στην Θεσσαλονίκη κάνει πολύ καλή δουλειά αλλά τι γίνεται εδώ στην Αθήνα; Και γιατί να μην είναι πανελλήνιος με αντίστοιχη προβολή και στήριξη στους γονείς;

Συγνώμη για την πολυλογία μου! Ελπίζω να μην σας κούρασα...
Όποιος γονιός χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες είμαι στην διάθεσή σας να βοηθήσω όπως μπορώ!
Ο χρήστης sinnefaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-03-11, 21:21   #16
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!
Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!



απο μια γυναικα με τετοιο σθενος και ψυχικη δυναμη δεν το περιμενα ν πει κατι τετοιο...στα ματια μου εισαι μια αξιεπαινη μαμα, που παραμεριζει οποιο δικο της πονο και δυσκολια για τα παιδακια της!!!η ιστορια σου με εχει συγκλονισει με εμενα!! οπως και ολα αυτα που περιγραφει η συννεφακι...
σας σκεφτομαι συχνα και σας στελνω την αγαπη μου!!!ειστε υπεροχοι γονεις!!!!
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-03-11, 23:54   #17
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο sinnefaki Εμφάνιση μηνυμάτων
Βίλλυ μου, με έχεις συγκλονίσει!!! Είσαι απίστευτη! Δεν είσαι με τίποτα άχρηστη!!! Είσαι μια καθόλα δυνατή και φυσιολογική γυναίκα αλλά με κάποιες ιδιαιτερότητες. Δεν τα παράτησες και αυτό έχει σημασία. Να σου ζήσει το παιδάκι σου και σύντομα να έρθει και το δεύτερο... Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!!! <3

Όσο για εμάς, το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο! Είχαμε ένα παιδί 2,5 χρόνων που πήγαινε σαν να είχε ξύλινο πόδι... Είχε αποτραβηχτεί από τα υπόλοιπα παιδάκια και δεν είχε αυτοπεποίθηση να κάνει πράγματα, πχ να ανέβει σκάλες. Όταν έκανε την εισαγωγή στο Παίδων για τις εξετάσεις, έκανε ταυτόχρονα και ένα τυχαίο πυρετό και οι γιατροί υποπτευθηκαν σηπτική αρθρίτιδα, που από ότι κατάλαβα ήταν κάτι πάααρα πολύ άσχημο! Ευτυχώς, η αγωνία μας έληξε γρήγορα μόλις μας είδε η παιδορευματολόγος μετά από 3 μέρες...

Αυτό που έζησα μετά την διάγνωση ήταν η αβεβαιότητα και η άγνοια! Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ και είδα ότι τα πράγματα δεν είναι και τόσο άσχημα, αν σκεφτεί κανείς ότι στο μυαλό μου είχα ανάπηρα και ανήμπορα παιδιά!!! Μετά πήγαμε στην Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο. Συνάντησα και άλλους γονείς με παιδάκια που αν δεν το ήξερες δεν θα υποπτευόσουνα ότι είχαν αρθρίτιδα... Μίλησα και με τους γιατρούς και όλα αυτά μου ΄δωσανε κουράγιο.

Τα σχεδόν 2 χρόνια συμβίωσης με τη νόσο συνοψίζονται στην φράση που μου είπε και η γιατρός που έκανε πρώτη φορά την διάγνωση: "Θα μάθεις να ζεις με αυτή και να την κάνετε κομμάτι της ζωής σας. Κατά τ'άλλα το παιδί σας δεν διαφέρει σε τίποτα από τα υπόλοιπα παιδάκια!"
Εκεί λοιπόν που τα άλλα παιδάκια πηγαίνανε παιδική χαρά και παιδότοπο εμείς πηγαίναμε "γυμναστική" (φυσιοθεραπεία) και baby swimming. Έμαθε να παίρνει την "φραουλίτσα" (Algofren) και το άλλο το πικρό (πρεζολόν)... Μάθαμε και εμείς από την μικρούλα να έχουμε πίστη και να παίρνουμε δύναμη και κουράγιο. Δέθηκε περισσότερο η οικογένεια!

Στην αρχή ντρεπόμουνα να πω ότι η μικρή μου έχει ΝΡΑ. Τώρα δεν μου καίγεται καρφάκι!!! Αυτό που με πειράζει είναι ότι αυτά τα παιδάκια (και οι γονείς τους) δεν έχουνε κάποιες διευκολύνσεις στην καθημερινότητα τους. Είτε στο σχολείο (πχ πανελλήνιες) είτε οι γονείς κάποιες διευκολύνσεις στην δουλειά τους ή ακόμη και οικονομικές διευκολύνσεις. Είναι το μόνο χρόνιο νόσημα που δεν αντιμετωπίζεται έτσι!!!

Επίσης, η ενημέρωση είναι απειροελάχιστη... Βέβαια, ο σύλλογος στην Θεσσαλονίκη κάνει πολύ καλή δουλειά αλλά τι γίνεται εδώ στην Αθήνα; Και γιατί να μην είναι πανελλήνιος με αντίστοιχη προβολή και στήριξη στους γονείς;

Συγνώμη για την πολυλογία μου! Ελπίζω να μην σας κούρασα...
Όποιος γονιός χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες είμαι στην διάθεσή σας να βοηθήσω όπως μπορώ!
Καλησπερα Συννεφακι...
Φυσικα και δε μας κουρασες....

Χαιρομαι που τα δυσκολα περασαν για σενα και το κοριτσακι σου...
Δυστυχως για μενα τα πραγματα ηταν πολυ δυσκολα...Ομως οπως ειπα και πιο πριν η Ιατρικη εχει προχωρησει πααααρα πολυ και ετσι δεν υπαρχει λογος να φαντασιωνεσαι και να φοβασαι αναπηριες και παραμορφωσεις....
Ειναι μια δυσκολη κατασταση και μακαρι οπως πολυ σωστα ειπες να υπηρχε περισσοτερη ενημερωση και οργανωση και οι διευκολυνσεις που χρειαζομαστε και εμεις και οι οικογενειες μας....

Θυμαμαι στο σχολειο ( Λυκειο πηγα εδω στην Ελλαδα ) τις μερες που ηταν πρησμενα τα χερια μου ή τα δαχτυλα μου οι καθηγητες δε με αφηναν να δωσω προφορικα παρολο που πονουσα τοσο πολυ που δε μπορουσα να πιασω το στυλο!!!

Οσο ζουσα στην Αγγλια τα πραγματα ηταν διαφορετικα....Πολυ πιο οργανωμενα και αν ζουσα εκει τωρα θα επαιρνα επιδομα καθως ειναι πολυ δυσκολο να εργαστω και φυσικα δε μπορω να κανω οποιαδηποτε δουλεια....

Εδω στην Ελλαδα ουτε επιδομα αναπηρου δε μου δινουν, γιατι η αναπηρια μου δεν ειναι 65%...Ειναι λιγο στο αριστερο χερι, λιγο στο δεξι χερι, λιγο στο δεξι γονατο, αλλα δε τους φτανει....

Δουλευω σαν καθηγητρια Αγγλικων, αλλα οχι σε φροντηστηριο γιατι δεν μπορω να αναλαβω την ευθυνη του να ειμαι ορθια οσες ωρες χρειαζεται στον πινακα, ή να πηγαινω καθε μερα βρεξει χιονισει...Ετσι κανω ιδιαιτερα που ειναι πιο ευελικτα τα μαθηματα, καθως αν μια μερα δε νοιωθω καλα μπορω να το αναβαλω το μαθημα και να το κανω καποια αλλη μερα!!!

Τωρα που κανω τις ανοσοκατασταλτικες μου ενεσεις, εχω φυσικα πολυ χαμηλο ανοσοποιητικο και δεν κανει να αρρωστησω και κυριως απο την νεα γριπη ή φυματιωση γιατι θα κινδυνεψει η ζωη μου...

Ο συζυγος μου ειναι αστυνομικος και ερχεται σε επαφη στην υπηρεσια του καθημερινα με 10δες λαθρομεταναστες και αλλοδαπους....
Εχει ζητησει λογω της καταστασης μου να τον αλλαξουν τμημα διοτι δυστυχως αυτοι οι ταλαιπωροι ανθρωποι πασχουν απο πολλες μεταδοτικες ασθενειες που μπορει να μου τις μεταδωσει ο συζυγος αλλα.....Μπα!!!! Καρφι δε τους καιγεται!!!!

Τελος παντων, ηθελα να σου πω πως εισαι πολυ γενναια και δυνατη για να αντιμετωπιζεις ολη αυτη την κατασταση και μακαρι να μπορεσουμε να κανουμε κατι να βοηθησουμε τα παιδακια που υποφερουν απο αυτη την παθηση....
Και εγω ειμαι στη διαθεση σας για οτι χρειαστειτε!!!!
Θα ηθελα να μαθαινω νεα σας για να χαιρομαι και εγω μαζι σας...Που τα παιδακια δεν υποφερουν πια οσο υπεφερα εγω....
Που οι γονεις σημερα ειναι πιο υποψιασμενοι και πιο μορφωμενοι και δεν κανουν τα λαθη που εκαναν οι δικοι μου γονεις μεσα στην αγνοια τους φυσικα!!!!
Σας φιλω προς το παρον και σας ευχομαι καλο βραδυ
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-03-11, 00:04   #18
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο spyni Εμφάνιση μηνυμάτων
αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!
Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!



απο μια γυναικα με τετοιο σθενος και ψυχικη δυναμη δεν το περιμενα ν πει κατι τετοιο...στα ματια μου εισαι μια αξιεπαινη μαμα, που παραμεριζει οποιο δικο της πονο και δυσκολια για τα παιδακια της!!!η ιστορια σου με εχει συγκλονισει με εμενα!! οπως και ολα αυτα που περιγραφει η συννεφακι...
σας σκεφτομαι συχνα και σας στελνω την αγαπη μου!!!ειστε υπεροχοι γονεις!!!!
Καλησπερα κοριτσακι μου!!!

Να ξερες ποσο κουραγιο μου δινουν τα λογια σου....
Αν και οταν διηγουμαι τα γεγονοτα της ζωης μου δεν το κανω για να ακουσω το ευχαριστω απο καποιον, το γεγονος οτι μπηκες στον κοπο να μου απαντησεις με δυο καλες κουβεντες μου δινει κουραγιο να συνεχισω να παλευω...Αληθεια στο λεω!!!!

Ευχομαι το κοριτσακι σου να βγει απο ολο αυτο με την πιο ανωδυνη διαγνωση......
Γραψε μας τα νεα σου, αν τελικα περασε ολο αυτο, ή αν πηγατε στο γιατρο......Θα ηθελα να μαθω, αν φυσικα δε σε πειραζει....
Και φυσικα ειμαι εδω να με ρωτησεις οτιδηποτε αλλο θελεις...
Καλο σου βραδυ
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-03-11, 00:19   #19
Γιάννης74
 
Εγγραφή: 05-02-2010
Μηνύματα: 203
Γιάννης74 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλησπέρα, είχα κι εγώ ρευματοειδή αρθρίτιδα από 12 χρονών. Τα συμπτώματα δεν είχαν πυρετό. Εδώ θέλει προσοχή γιατί αν πρόκειται για ρευματικό πυρετό είναι πιο επικίνδυνο. Συζητήστε το με το γιατρό σας αφού διαβάσετε σχετικά και μερικές εγκυκλοπαίδειες...

Εγώ εμφάνισα ξαφνικά πόνους και κοκκινίλα σε όλες τις αρθρώσεις (αρχικά στα γόνατα και μετά σε όλες). Νοσηλεύτηκα στο Παίδων για 10 μέρες και μου δόθηκε θεραπεία ασπιρίνες (έπαιρνα φοβερές ποσότητες για 3 μήνες)

Αφού έγιναν κάποια λάθη στη δοσολογία και κόντεψα να πεθάνω τελικά όλα πήγανε μάλλον καλά και η θεραπεία έπιασε...

Από τότε έκανα προληπτικές εξετάσεις κάθε 2-3 χρόνια μέχρι που τα παράτησα τελείως διότι δεν πονούσα καθόλου...

Στα 22 μου με έπιασε η μέση ...και δεν με άφησε από τότε
Ενώ στα 30 τα συμπτώματα επανήλθαν και αφορούν τα γόνατα μόνο. Έτσι ξανάρχισα τις εξετάσεις...
Κάποιες εξετάσεις που έκανα από τότε βγαίνουν "καλές" χωρίς να ξέρω ακριβώς τι εννοούν καλές!!! Το Ra test στην τελευταία εξέταση ήταν αρνητικό... Παρόλα αυτά οι γιατροί μου συνιστούν να προσέχω, να κάνω συνέχεια προληπτικές εξετάσεις, να παίρνω χάπια όταν πονάω κλπ

Εγώ προσωπικά δεν έχω πάρει ποτέ χάπια για την μέση και τα γόνατα (αν εξαιρέσουμε τις εκατοντάδες ασπιρίνες στα 12 μου...) και τώρα προσπαθώ να αθλούμαι ήπια (ποδηλασία...). Η κολύμβηση είναι το καλύτερο αλλά θέλει θερμαινόμενη πισίνα ή θερμά λουτρά...
25 χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου δεν είμαι σίγουρος αν έχω ακόμα κάτι ή όχι και δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι ενημερωμένος για το τι ακριβώς συμβαίνει...

That's MY story...
__________________
Καλό Κουράγιο!!!
Ο χρήστης Γιάννης74 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-03-11, 11:44   #20
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Γιάννης74 Εμφάνιση μηνυμάτων
Καλησπέρα, είχα κι εγώ ρευματοειδή αρθρίτιδα από 12 χρονών. Τα συμπτώματα δεν είχαν πυρετό. Εδώ θέλει προσοχή γιατί αν πρόκειται για ρευματικό πυρετό είναι πιο επικίνδυνο. Συζητήστε το με το γιατρό σας αφού διαβάσετε σχετικά και μερικές εγκυκλοπαίδειες...

Εγώ εμφάνισα ξαφνικά πόνους και κοκκινίλα σε όλες τις αρθρώσεις (αρχικά στα γόνατα και μετά σε όλες). Νοσηλεύτηκα στο Παίδων για 10 μέρες και μου δόθηκε θεραπεία ασπιρίνες (έπαιρνα φοβερές ποσότητες για 3 μήνες)

Αφού έγιναν κάποια λάθη στη δοσολογία και κόντεψα να πεθάνω τελικά όλα πήγανε μάλλον καλά και η θεραπεία έπιασε...

Από τότε έκανα προληπτικές εξετάσεις κάθε 2-3 χρόνια μέχρι που τα παράτησα τελείως διότι δεν πονούσα καθόλου...

Στα 22 μου με έπιασε η μέση ...και δεν με άφησε από τότε
Ενώ στα 30 τα συμπτώματα επανήλθαν και αφορούν τα γόνατα μόνο. Έτσι ξανάρχισα τις εξετάσεις...
Κάποιες εξετάσεις που έκανα από τότε βγαίνουν "καλές" χωρίς να ξέρω ακριβώς τι εννοούν καλές!!! Το Ra test στην τελευταία εξέταση ήταν αρνητικό... Παρόλα αυτά οι γιατροί μου συνιστούν να προσέχω, να κάνω συνέχεια προληπτικές εξετάσεις, να παίρνω χάπια όταν πονάω κλπ

Εγώ προσωπικά δεν έχω πάρει ποτέ χάπια για την μέση και τα γόνατα (αν εξαιρέσουμε τις εκατοντάδες ασπιρίνες στα 12 μου...) και τώρα προσπαθώ να αθλούμαι ήπια (ποδηλασία...). Η κολύμβηση είναι το καλύτερο αλλά θέλει θερμαινόμενη πισίνα ή θερμά λουτρά...
25 χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου δεν είμαι σίγουρος αν έχω ακόμα κάτι ή όχι και δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι ενημερωμένος για το τι ακριβώς συμβαίνει...

That's MY story...
Γιαννη καλημερα!!!!
Σε ευχαριστω που μοιραστοικες την ιστορια σου μαζι μας....

Πω, πω βρε παιδακι μου, πως δεν τρυπησε το στομαχακι σου, μικρο παιδι με τοσες ασπιρινες????

Ξερω αρκετες περιπτωσεις, μια απο αυτες πρωτη μου ξαδερφη, που εχει σχεδον ολα τα συμπτωματα, αλλα οι εξετασεις της βγαινουν καλες...Και ταλαιπωρειται τοσα χρονια....Γιατι δεν μπορουν να της δωσουν τα φαρμακα νεας γενιας λογω του οτι δεν εχει γινει διαγνωση, οποτε δεν τα δικαιολογει και το ταμειο της....

Χαιρομαι που τα καταφερνεις χωρις φαρμακα και που αθλεισαι...Κανεις μεγαλο καλο στην υγεια σου και στις αρθρωσεις σου....
Μακαρι να μην σου ξαναπαρουσιαστουν ποτέ τα συμπτωματα βρε Γιαννη μου...Σου το ευχομαι πραγματικα!!!
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 29-03-11, 21:44   #21
nmarinou
 
Εγγραφή: 13-03-2008
Μηνύματα: 44
nmarinou ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Καλησπέρα,
την Τρίτη έχω ραντεβού με την κα. Καπλάνογλου. Είναι καθηγήτρια Πανεπιστημίου Λαογραφίας και έχει εκδόσει πολλά παιδικά βιβλία. Θα με βοηθήσει να δημιουργήσουμε ένα παραμύθι ειδικά για την Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, σε συνδιασμό με τον ΕΛΕΑΝΑ. Την Κυριακή που είχανε την ετήσια γενική συνέλευση, κατέθεσα την πρότασή μου για τμήμα ή σύλλογο ΝΡΑ εδώ στην Αθήνα και ενθουσιάστηκαν. Είμαστε σαν σκόρπια πρόβατα και χρειαζόμαστε έναν επώνυμο φάρο ενημέρωσης. Θα ξεκινήσει μέσα από το site της να δημοσιεύει σχετικά άρθρα και εξελίξεις στον τομέα.
Νατάσα
Ο χρήστης nmarinou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 30-03-11, 03:25   #22
good luck
 
Εγγραφή: 23-02-2010
Μηνύματα: 601
good luck χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο βιλλυ Εμφάνιση μηνυμάτων
....
Δυστυχως εδω στην Ελλαδα δεν υπαρχουν ειδικοι για τα μωρα και τα μικρα παιδια οποτε θα πρεπει να πας σε καποιον Ρευματολογο για ενηλικες...
Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.
Γιατι το λετε αυτο;
Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.
Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.
Ο χρήστης good luck δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 30-03-11, 14:05   #23
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο good luck Εμφάνιση μηνυμάτων
Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.
Γιατι το λετε αυτο;
Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.
Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.
βρε κοριτσακι μου, σε παρακαλω θες να μας πεις καποιο ονομα??
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 30-03-11, 14:18   #24
ΤΙΓΡΑΚΙ
 
Εγγραφή: 06-05-2009
Περιοχή: Νικαια
Μηνύματα: 1.797
ΤΙΓΡΑΚΙ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

τι εγινε βρε κοριτσι μου;σου παραπονιεται το παιδι οτι ποναει;
__________________
Ο χρήστης ΤΙΓΡΑΚΙ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 30-03-11, 14:37   #25
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο good luck Εμφάνιση μηνυμάτων
Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.
Γιατι το λετε αυτο;
Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.
Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.
Α! Καλα......
Αλλο ηθελα να πω, οτι δεν υπηρχαν οταν εγω ημουν παιδι....(Αχ, αυτες οι ορμονες που εχω φορτωθει στην προσπαθεια για 2ο παιδακι με εχουν αποσυντονισει...)

Φυσικα και συμφωνω οτι οι παιδορευματολογοι ειναι πιο καταλληλοι για τα παιδακια.....
Ειναι αυτονοητο και σας το λεω εγω που πηγαινα σε ρευματολογο και οχι παιδορευματολογο και πολλοι απ αυτους, οχι ολοι ομως, μου συμπεριφερονταν ακριβως οπως και στη γιαγιουλα που περιμενε την σειρα της μετα απο μενα....
Μα ειναι δυνατον να ειχα τις ιδιες αναγκες, σωματικες ή ψυχολογικες?
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 31-03-11, 17:43   #26
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο ΤΙΓΡΑΚΙ Εμφάνιση μηνυμάτων
τι εγινε βρε κοριτσι μου;σου παραπονιεται το παιδι οτι ποναει;
ναι,δυστυχως ειχαμε καποια περιστατικα...τωρα μαλλον μετα το Πασχα θα επιδιωξουμε να δουμε παιδορευματολογο...

good luck , θα μας πεις καποιο ονομα σε παρακαλω??
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 04-04-11, 13:34   #27
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο spyni Εμφάνιση μηνυμάτων
ναι,δυστυχως ειχαμε καποια περιστατικα...τωρα μαλλον μετα το Πασχα θα επιδιωξουμε να δουμε παιδορευματολογο...

good luck , θα μας πεις καποιο ονομα σε παρακαλω??
spyni μου για κοιτα λιγο εδω....
http://www.printo.it/pediatric-rheum...&Paese=Greece&
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 04-04-11, 13:45   #28
2411konmar
 
Το avatar του χρήστη 2411konmar
 
Εγγραφή: 08-09-2009
Περιοχή: Νέο Ηράκλειο
Μηνύματα: 216
2411konmar χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλησπερα σε ολες σας,

Εδω και 3 βδομαδες παρατηρησα πρηξιμο στην φτέρνα της μικρής μου που είναι 2 χρονών . Πιστεψα πως οφείλεται στα παπουτσακια της και της αγορασα μισό νουμερο μεγαλύτερα και πολύ μαλάκά και ορθοπαιδικά . Περιμενα να υποχωρησει αλλά εδω και μια βδομάδα τίποτα ... Παραπονιέται πως την πονά και απ οτι ειδα το ιδιο πρηξιμο εχει και το άλλο ποδαράκι της Το πρηξιμο δεν είναι μονο στη φτέρνα αλλά και κατω απο τα δάχτυλα . Παντως στο περπάτημα δεν ειδα κάποιο πρόβλημα .
Επισης ο σύζυγος σήμερα ειδε και τα χεράκια της ακριβως κάτω απο τα δάχτυλα να έχουν ενα ελαφρύ πρηξιμο . Αυτο με εκανε να το ψάξω περισσότερο ... Εκανε και πυρετο ενδιάμεσα σχεδον 40. Την πηγα παίδίατρο και μας είπε λοίμωξη αναπνευστικου, δεν είχε καταρροη ομως ή αλλα συμπτωματα κρυολογηματος . Οπως καταλαβαινεται ο συνδιασμός όλων με έχει τρομακρατησει.. Που να απευθυνθω εξαρχης ? Σε ορθοπαιδικο ή σε ρευματολόγο . Μπορει να προκειται όντως για αρθρίτιδα ???
Οποια συμβουλη δεκτή .
__________________



Ο χρήστης 2411konmar δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 04-04-11, 14:59   #29
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο 2411konmar Εμφάνιση μηνυμάτων
Καλησπερα σε ολες σας,

Εδω και 3 βδομαδες παρατηρησα πρηξιμο στην φτέρνα της μικρής μου που είναι 2 χρονών . Πιστεψα πως οφείλεται στα παπουτσακια της και της αγορασα μισό νουμερο μεγαλύτερα και πολύ μαλάκά και ορθοπαιδικά . Περιμενα να υποχωρησει αλλά εδω και μια βδομάδα τίποτα ... Παραπονιέται πως την πονά και απ οτι ειδα το ιδιο πρηξιμο εχει και το άλλο ποδαράκι της Το πρηξιμο δεν είναι μονο στη φτέρνα αλλά και κατω απο τα δάχτυλα . Παντως στο περπάτημα δεν ειδα κάποιο πρόβλημα .
Επισης ο σύζυγος σήμερα ειδε και τα χεράκια της ακριβως κάτω απο τα δάχτυλα να έχουν ενα ελαφρύ πρηξιμο . Αυτο με εκανε να το ψάξω περισσότερο ... Εκανε και πυρετο ενδιάμεσα σχεδον 40. Την πηγα παίδίατρο και μας είπε λοίμωξη αναπνευστικου, δεν είχε καταρροη ομως ή αλλα συμπτωματα κρυολογηματος . Οπως καταλαβαινεται ο συνδιασμός όλων με έχει τρομακρατησει.. Που να απευθυνθω εξαρχης ? Σε ορθοπαιδικο ή σε ρευματολόγο . Μπορει να προκειται όντως για αρθρίτιδα ???
Οποια συμβουλη δεκτή .
Καλησπερα!!!
Καλυτερα να απευθυνθειτε σε παιδορευματολογο...
Αν κοιταξεις απο πανω εδωσα ενα Link που εχει διευθυνσεις....
Τον πυρετο να τον κοιταξεις...Μην το αφησετε ετσι....
Τα σημαδια παντως δειχνουν καποια συμπτωματ, χωρις φυσικα αυτο να σημαινει οτι δε μπορει να ειναι κατι αλλο....
Να μας γραψεις τα νεα σου...
Φιλακια
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 05-04-11, 10:11   #30
2411konmar
 
Το avatar του χρήστη 2411konmar
 
Εγγραφή: 08-09-2009
Περιοχή: Νέο Ηράκλειο
Μηνύματα: 216
2411konmar χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Kαλημερα σας και πάλι,

Επειδη το ραντεβου με παιδορευματολόγο πηγαινε μακρυα την πηγα χθες σε εναν παιδοορθοπαιδικό που μου συστησε η παιδίατρος.
Δεν είδε κάτι ανησυχητικό , δηλ το πρήξιμο δεν ήταν ζεστό και επίσης δεν είναι στις αρθρωσεις αλλά στα μαλακά μόρια του ποδιου. Για τα χερια μου είπε δεν είναι τίποτα. Μας εδωσε να ΄κανουμε κάτι εξετάσεις αίματος για να βεβαιωθούμε 100% . Αυτος θεωρεί πως οφείλεται σε κακό περπάτημα δηλ παταει πολύ στις φτέρνες .
Ησυχασα κάπως αλλά θα πάω να κάνω και τις εξετασεις για να μου φύγει η ιδεα.
Ευχαριστω πολύ κ θα τα ξαναπούμε . Οι πληροφορίες που δίνετε είναι πολύ σημάντικές. !!
__________________



Ο χρήστης 2411konmar δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 05-04-11, 15:16   #31
βιλλυ
 
Το avatar του χρήστη βιλλυ
 
Εγγραφή: 20-01-2010
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 698
βιλλυ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο 2411konmar Εμφάνιση μηνυμάτων
Kαλημερα σας και πάλι,

Επειδη το ραντεβου με παιδορευματολόγο πηγαινε μακρυα την πηγα χθες σε εναν παιδοορθοπαιδικό που μου συστησε η παιδίατρος.
Δεν είδε κάτι ανησυχητικό , δηλ το πρήξιμο δεν ήταν ζεστό και επίσης δεν είναι στις αρθρωσεις αλλά στα μαλακά μόρια του ποδιου. Για τα χερια μου είπε δεν είναι τίποτα. Μας εδωσε να ΄κανουμε κάτι εξετάσεις αίματος για να βεβαιωθούμε 100% . Αυτος θεωρεί πως οφείλεται σε κακό περπάτημα δηλ παταει πολύ στις φτέρνες .
Ησυχασα κάπως αλλά θα πάω να κάνω και τις εξετασεις για να μου φύγει η ιδεα.
Ευχαριστω πολύ κ θα τα ξαναπούμε . Οι πληροφορίες που δίνετε είναι πολύ σημάντικές. !!
Χαιρομαι που ο ορθοπαιδικος σας εδωσε καλες ειδησεις....
Ομως τα χερακια του μωρου τι σχεση εχουν με το περπατημα?
Και οταν λεει δεν ειναι τιποτα τι εννοει?
Παντως ειναι πολυ σωστο απο μερους σου να κανετε τις εξετασεις και ευχομαι να μην ειναι τιποτα τελικα....Το ραντευου με τον παιδορευματολογο η γνωμη μου ειναι να το κρατησεις και ας ειναι για αργοτερα...Αυτος ειναι πιο ειδικος για τα πρηξιματα διχως λογο ...Γραψε μας μολις βγουν οι εξετασεις..
Ευχομαι να πανε ολα καλα.....
Φιλακια
Ο χρήστης βιλλυ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-04-11, 13:27   #32
sinnefaki
 
Το avatar του χρήστη sinnefaki
 
Εγγραφή: 30-03-2008
Μηνύματα: 41
sinnefaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Χριστός Ανέστη και χρόνια πολλά!!! Υγεία πάνω απ'όλα!!!

Μια πρώτη διάγνωση για ΝΙΑ (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα) προκύπτει από τις εξετάσεις αίματος, εφόσον οι δείκτες CRP και ΤΚΕ είναι αυξημένοι χωρίς το παιδί να περνά κάποια άλλη λοίμωξη. Το επόμενο βήμα είναι να πας στο ΑγλαΪα Κυριακού (που για μένα έχει πολύ καλούς γιατρούς αλλά όχι οργανωμένο τμήμα όσο η παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου της Θεσσαλονίκης) και να ζητησεις να σας δει κάποιος παιδορευματολόγος. Θα σου πρότεινα την κα. Βουγιούκα Όλγα, μιας και αυτή παρακολουθεί την μικρή μου εδώ και 2 χρόνια περίπου με άριστα αποτελέσματα.
Ο χρήστης sinnefaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 17-05-11, 03:55   #33
Συντονιστής Ε
Εθελοντ. Συντονιστής Moderator
 
Το avatar του χρήστη Συντονιστής Ε
 
Εγγραφή: 04-05-2009
Μηνύματα: 2.303
Συντονιστής Ε χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Αγαπητα μελη

Μπορειτε να μαθετε πληροφορίες ή να προσφέρετε τις γνωσεις σας σε άλλα μελη στο παρακάτω ποστ όσον αφορά ονόματα γιατρών

Παιδο-ρευματολόγος για νεανικη αρθιτιδα

Ευχαριστουμε
Ο χρήστης Συντονιστής Ε δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-05-11, 22:09   #34
Αγγελική1977
 
Εγγραφή: 16-03-2011
Μηνύματα: 10
Αγγελική1977 ουδετερη μηδέν
Red face

Καλησπερα και απο εμενα.
Απο τον Φεβρουαριο του 2011 ξεκινησε και το δικο μας "ταξιδι" στον κοσμο της ΝΙΑ με την μολις 3,5 χρονων κορη μου.
Δεν ξερω αν πρεπει να γραψω το πως ακριβως ξεκινησε και το τι κανουμε τωρα, απλα θελω να αναφερω την μεχρι στιγμης εμπειρια μου.
Αυτα που αναφερουν καποιοι συνφορουμιστες εδω ειναι πολυ σωστα. Αλλα δεν ειναι παντα ετσι.
Ναι οντως απο τις εξετασεις αιματος μπορει καποιος να καταλαβει, αν ομως το παιδι ειναι οροθετικο. Η κορη μου ειναι οροαρνητικη ομως. Η εξετασεις CRP, TKE και αιματοκριτη που καναμε στην αρχη ηταν φυσιολογικοτατες (καλυτερες δεν θα μπορουσαν να ειναι). Στην πορεια μαθαμε οτι ηταν οροαρνητικη. Δηλαδη ναι μεν εχει τη νοσο, αλλα απο τις εξετασεις αιματος δεν φαινεται. Χρειαστηκε εισαγωγη στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου Νοσοκομειου Θεσσαλονικης για να γινει διαγνωση.
Ενα απο τα κυρια συμπτωματα που ειχε (εκτος των 2 πρησμενων αρθρωσεων που αυτο απο μονο του δεν ελεγε κατι) ηταν η πρωινη ακαμψια.
Απο προσωπικη μου πειρα θα προτεινω σε οσους γονεις ανησυχουν για εμφανιση ΝΙΑ στα δικα τους παιδακια ειναι:
1. Ο παιδιαρος (ειδικα αν ειναι λιγο ψαγμενος) ειναι αυτος που θα σας παραπεμψει σε καποιον παιδορευματολο.
2. Μην κανετε το λαθος (που εκανα εγω) να πατε το παιδι σας σε ορθοπαιδικο. Βεβαια εγω το εκανα γιατι δεν ειχα ιδεα τι συνεβαινε και στην πορεια εμαθα οτι ηταν ο,τι χειροτερο θα μπορουσα να κανω στο παιδι μου, μιας και εκεινος εκανε το λαθος να βαλει ναρθηκα στον πρησμενο αστραγαλο της κορουλας μου. Αυτο ηταν Ο,ΤΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ ΜΠΟΡΟΥΣΕ ΝΑ ΤΗΣ ΚΑΝΕΙ.
3. Μην τα χασετε αν δειτε πρησμενη αρθρωση. Υπαρχουν διαφοροι λογοι που μπορει να πρηστει μια αρθρωση οπως πχ οι πολλες αντιβιωσεις.

Αυτα για την ωρα. Αν μπορω να βιηθησω καποιον γονεα θα το κανω ευχαριστως με την λιγη πειρα που εχω μεχρι στιγμης.

(Συγγνωμη αν σας κουρασα με ολο το παραπανω)
Ο χρήστης Αγγελική1977 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-05-11, 22:48   #35
spyni
 
Εγγραφή: 27-01-2009
Μηνύματα: 1.828
spyni ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Αγγελικη ευχομαι καλο κουραγιο σε εσας και τη μικρη σας...αυτο που γραφεις για τις εξετασεις αιματος και το οτι δε φαινεται, με ταραζει να πω την αληθεια....να σε ρωτησω κοριτσι μου, η κορουλα σας ειχε πρησμενες αρθρωσεις για πολυ καιρο???τελικα πως το μαθατε- σιγουρευτηκατε οτι ειναι αρθρθιτιδα???
να σας πω και εγω τα νεα μας...ειδαμε την παιδορευματολογο, τη Μαριτση, μας ειπε οτι απο τη φυσικη της εικονα δε φαινεται κατι ανησυχητικο, καναμε σημερα και τις εξετασεις αιματος και αυριο παιρνουμε τα αποτελεσματα...για να δουμε...
Ο χρήστης spyni δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-05-11, 20:20   #36
Αγγελική1977
 
Εγγραφή: 16-03-2011
Μηνύματα: 10
Αγγελική1977 ουδετερη μηδέν
Red face

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο spyni Εμφάνιση μηνυμάτων
Αγγελικη ευχομαι καλο κουραγιο σε εσας και τη μικρη σας...αυτο που γραφεις για τις εξετασεις αιματος και το οτι δε φαινεται, με ταραζει να πω την αληθεια....να σε ρωτησω κοριτσι μου, η κορουλα σας ειχε πρησμενες αρθρωσεις για πολυ καιρο???τελικα πως το μαθατε- σιγουρευτηκατε οτι ειναι αρθρθιτιδα???
να σας πω και εγω τα νεα μας...ειδαμε την παιδορευματολογο, τη Μαριτση, μας ειπε οτι απο τη φυσικη της εικονα δε φαινεται κατι ανησυχητικο, καναμε σημερα και τις εξετασεις αιματος και αυριο παιρνουμε τα αποτελεσματα...για να δουμε...

Σε ευχαριστω πολυ καλη μου.
Συγγνωμη, δεν ηθελα να ταραξω κανεναν, απλα ηθελα να καταθεσω την δικη μας εμπειρια.
Η πρωτη αρθρωση, αριστερη ποδοκνημικη (για εμας που δεν ειμαστε γιατροι ειναι ο αστραγαλος) πρηστηκε στις 12 Φεβρουαριου. Τρεις μερες πριν το πρηξιμο ομως η μικρη μου αρχισε να κουτσαινει. Το απεδωσα στα παπουτσια. Υπεθεσα πως ειχαν μικραινει αυτα που φορουσε και τα αλλαξα. Εγινε το ιδιο και με το 2ο και με το 3ο ζευγαρι παπουτσια που της αλλαξα. Ωσπου την εψαξα και ειδα οτι ειχε πρηστει ο αστραγαλος της.
Οπως ανεφερα στο 1ο μηνυμα που εστειλα, εκανα το λαθος να την παω σε παιδο-ορθοπαιδικο. Παρακολουθουσαμε την αρθρωση της για να δουμε πως θα παει. Εννοειτε οτι βγαλαμε και ακτινες για να δουμε αν υπηρχε καποια κακωση. Οι ακτινογραφιες ηταν πεντακαθαρες. Πηγαιναμε στον ορθοπαιδικο μερα παρα μερα(14-16 και 18 Φεβρουαριου). Ο αστραγαλος της εκτος απο πρησμενος ηταν και ζεστος (σημαδι αρθριτιδας). Ειχε αρχισει ομως να ξεπρηζετε λιγο. Αφηνουμε ν απερασει το Σαββατοκυριακο και μερικες μερες τις επομενης εβδομαδας και την Πεμπτη 24 Φεβρουαριου το πρηξιμο στον αστραγαλο της ξανακανει την εμφανιση του. Ξαναβγαζουμε ακτινες (ναι, ναι 2η φορα σε 2 εβδομαδες και ακολουθησαν και αλλες) γιατι κατα την γνωμη του ορθοπαιδικου υπηρχε περιπτωση να υπηρχε καποιο καταγμα στι1 πρωτες ακτινογραφιες και να μην ηταν εμφανες. Και επειδη τα κοκαλακια των παιδιων θρεφουν πολυ ευκολα και γρηγορα, σε περιπτωση που ειχε συμβει κατι τετοιο θα φαινοταν στην 2η ακτινογραφια καποια γραμμη που θα μας εδειχνε αν οντως ηταν ετσι.
Δυστυχως τετοια γραμμη δεν υπηρχε. Και η δευτερες ακτινογραφιες ηταν καθαρες. Και εκει εγινε το ΜΕΓΑ λαθος. Εβαλε ναρθηκα στον αστραγαλο του παιδιου για 8 μερες. Για να το ακινητοποιησουμε (οπως ειπε) και να μην το κουραζει. Η μικρη ομως δεν μπορουσε να το κουρασει γιατι οσο παιρνουσαν οι μερες δεν μπορουσε να το πατησει. Μια μερα πριν βγαλουμε το ναρθηκα πρηστηκε το δεξι της γονατο. Και το ειδα εγω παλι καθως την εψαχνα (μην ρωτησετε πως το εκανα αυτο, εχω ενα κακο ή καλο συνηθειο να ψαχνω τα σωματακια τω παιδιων μου, ετσι χωρις καποιον λογο).
Οταν πηγαμε στο ιατρειο του να βγαλουμε το ναρθηκα και του ειπα για το πρησμενο γονατο, εκεινος εκανε αμεσως την διαγνωση. ΕΙμαι σιγουρη πως το ειχε καταλαβει απο την αρχη.
Εκει αρχιζει ενα θριλερ να το πω, δεν ξερω πως να το πω. Επρεπε να μας δει παιδιατρος για να μας παραπεμψει παρακατω, να μας ενημερωσει, κατι να μας κανει τελος παντων, μιας και αυτος εξεταζε την μκρη απο την ημερα που γεννηθηκε. Ο κατα 12 χρονια ανθρωπος που θελει να λεγετε παιδιατρος (εχω αλλα 3 μεγαλυτερα αγορια) δεν δεχτηκε να μας δει. Το μονο που εκανε μεσω τηλεφωνου ηταν να μας πει να ψαξουμε μονοι μας να βρουμε ρευματολογο. Εχασα την γη κατω απο τα ποδια μου. Δεν πιστευα σε αυταπου ακουγα. Πως ειναι δυνατον να εμπιστευομαι τα παιδια μου σε καποιον που το μονο που τον ενοιαζε στην τελικη ηταν να παιρνει τις επισκεψεις του. Μια φορα ειχε ενα παιδι μου ενα σοβαρο θεμα υγειας και αυτος το μονο που μπορεσε να μου πει ηταν να ψαξω να βρω ρευματολογο (να σημειωσω εδω οτι τον πηρε τηλςφωνο απο το ιατρειο του ο οροπαιδικος για να του πει το μικρο ιστορικο με τα ποδια της μικρης. Συν οτι ηταν Σαββατο τη μερα εκεινη και ηταν πριν την Καθαρα Δευετρα).
Δευτερη κινηση μας μετα απο το ΣΟΚ ηταν να παρουμε τηλεφωνο (παλι απο το ιατρειο του ορθ/κου) σε εναν ρευματολογο ο οποιος δεν ειναι για παιδια (μενω επαρχια και δεν εχουμε πολλες πολυτελειες σε γιατρους) και αυτος μας ειπε να κανουμε τις εξετασεις αιματος (CRP, TKE και γενικη αιματος για να δουμε αιματοκριτη). Βγηκαν τα αποτελεσματα και ηταν τελεια (αιματοκριτης 41, ΤΚΕ 20 και CRP 0,5. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΤΑΤΑ ΟΛΑ). Πηγαμε και στο ιατρειο του, μας ειπε οτι δεν μπορει να αναλαβει ενα παιδι γιατι δεν ειδικευεται στα παιδια και μας συνεστησε να παμε στην Θεσσαλονικη, στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου η οποια εχει τους καλυτερους παιδορευματολογους. Αυτο και καναμε. Το πως τελικα μας δεχτηκαν εκει ειναι αλλη μεγαλη ιστορια την οποια αν γραψω θα σας κουρασω ακομη περισσοτερο (απο οτι το εχω κανει ηδη φανταζομαι).
Εγινε εισαγωγη εκει, καναμε παλι γενικες εξετασεις, ακτινογραφιες (ναι ναι και 3η φορα μεσα σε ουτε εναν μηνα), υπερηχους σις πρησμενες αρθρωσεις, εξειδικευμενες εξετασεις αιματος και πολλα αλλα. Και τελικα βγηκε η διαγνωση. Η Ελενιτσα μας εχει Νεανικη Ιδιοπαθης Αρθριτιδα. Της αφαιρεσαν και το υγρο που ειχε μαζεψει το γονατακι της (σχεδον 20cc), πρηστηκε τις μερες που ειμασταν μεσα στο νοσοκομειο και μια τριτη αρθρωση (η τελευταια αρθρωση απο το μεσσαιο δαχτυλακι του δεξιου της χεριου) και ξεκινησαμε αγωγη με μεθοτρεξατη στις 18 Μαρτιου την οποια και συνεχιζουμε μεχρι και σημερα (και εχουμε πολυ μελλον ακομη). Το καλο ειναι οτι την δεχτηκε πολυ καλα ο οργανισμος της. Πολυ συντομα η ασθενεια ειναι μπηκε σε υφεση, κανουμε κανονικοτατα την θεραπεια μας και πλεον εχουμε ξεκινησει και φυσιοθεραπειες για να μην χασουμε την ελαστικοτητα των αρθρωσεων που εχουν χτυπηθει (γιατι πολυ σωστα καποιος ανεφερε πως αν αγκυλωσει μια αρθρωση και δεν γινει φυσιοθεραπεια χανετε η ελαστικοτητα της για παντα).

Δεν θελω να σε τρομαξω με ολα αυτα που περασαμε. Απλα ηθελα να πω και την δικη μας εμπειρια.
Ευχομαι απο καρδιας να ειναι κατι αλλο περαστηκο το δικο σας.

Συγγνωμη αν σας κουρασα για αλλη μια φορα με ολο αυτο. Ευχομαι τα καλυτερα σε ολους οσους αντιμετωπιζουν κατι τετοιο και οπως λεω πλεον αντι για περαστηκα (γιατι τα αυτοανοσα δεν ειναι περαστηκα δυστυχως), μια μεγαλη περιοδο υφεσης που θα διαρκεσει πολλα πολλα χρονια.
Ο χρήστης Αγγελική1977 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 18-08-11, 17:14   #37
adadim
 
Εγγραφή: 18-08-2011
Μηνύματα: 1
adadim ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Χαιρετω,

Δυστυχως φαινεται πως και η κορη μου (2 1/2 ετων) εχει το ιδιο προβλημα. Η ιστορια ξεκινα εδω και ενα μηνα με ενα πρησμενο ΑΡ γονατο και στη συνεχεια με πρησμενη ποδοκνημικη στην ιδια πλευρα. Αρχικα θεωρηθηκε πως ειχε χτυπησει καπου και ο Παιδοορθοπαιδικος (μετα απο ακτινογραφιες , υπερηχους)τοποθετησε ναρθηκα για μια εβδομαδα ενω πηρε εναν αδρο Ρευματολογικο έλεγχο ( αρνητικος). Οταν πρηστηκε και η ποδοκνημικη ....... λογω δουλειας (Οφθαλμιατρος και η γυναικα μου Γενικη ιατρος) αρχισαμε να υποπτευομαστε. Δυστυχως επειδη λογω Αυγουστου δεν βρηκαμε κανεναν στα Παιδιατρικα Νοσοκομεια της Αθηνας καταφεραμε χτες να κανουμε Μαγνητικη στις πασχουσες αρθρωσεις σε ιδιωτικο κεντρο (η οποια απεκλεισε κακωση και επιβεβαιωσε την φλεγμονη του αρθρικου υμενα = αρθριτιδα) ενω κατοπιν τηλεφωνικης συνεννοησης με την κα Βουγιουκα επ ευκαιρια της αναισθησιας για την Μαγνητικη πηραμε και πληρη Ρευματολογικο έλεγχο. Τωρα η μικρη μου ειναι σε Algοfren εν αναμονη εξετασης απο την Παιδορευματολογο. Αν και δεν την εχει δει ακομα λιγες ελπιδες τρεφω οτι δεν εχει ΝΡΑ. Πραγματι ΝΡΑ μπορει να υπαρχει και παρα τον αρνητικο Ρευματολογικο έλεγχο και η διαγνωση ειναι κατα βασει κλινικη. Για οσους μπορουν να διαβασουν Αγγλικα ολες οι πληροφοριες ειναι εδω : http://emedicine.medscape.com/article/1007276-overview
Τελος θα ηθελα να ρωτησω που κατα τη γνωμη σας υπαρχει στην Ελλαδα η ποιο ολοκληρωμενη αντιμετωπιση της νοσου .

Δημητρης
Ο χρήστης adadim δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-11, 00:35   #38
Αγγελική1977
 
Εγγραφή: 16-03-2011
Μηνύματα: 10
Αγγελική1977 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Εμας μας παρακολουθουν ο κυριος Παρδαλος και η κυρια Τραχανα στην Α' Παιδιατρικη Κλινικη του Ιπποκρατειου Θεσσαλονικης. Οπου και αν εχω ρωτησει ολοι μου λενε πως η καλυτερη παιδορευματολογικη κλινικη στην Ελλαδα ειναι εκει. Γνωστοι μου εχουν ρωτησει σε γιατρους στην Αθηνα και παλι για τους γιατρους που μας παρακολουθουν τους εχουν πει.
Ελπιζω ολα να πανε καλα με την μικρουλα σας.
Ο χρήστης Αγγελική1977 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-11, 00:45   #39
Αγγελική1977
 
Εγγραφή: 16-03-2011
Μηνύματα: 10
Αγγελική1977 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Κατι ακομη που θελω να πω σε ολους τους γονεις.
Οπως μου ειπε καποια παιδιατρος με την οποια μιλησα για το προβλημα της μικρης μου "Να ξερεις πως οταν συμβει κατι στα παιδια εως 14 χρονων ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παιδιατρο και αυτος μας κατευθυνει αναλογα. Οπως επισης και οι μεγαλυτεροι, ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παθολογο και αυτος επισης μας κατευθυνει αναλογα.'
Το λεω αυτο γιατι κι εγω εκανα το λαθος (χωρις να το γνωριζω βεβαια), οπως απο οτι ειδα και ο κυριος Δημητρης και πηγα το παιδι σε ορθοπαιδικο. Ηταν ΕΓΚΛΗΜΑ (ετσι μου το χαρακτηρισαν) το να βαλει ο ορθοπαιδικος ναρθηκα σε πρησμενη αρθρωση χωρις να εχει αποκλειστει η ΝΙΑ.
Ο χρήστης Αγγελική1977 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 29-09-11, 21:30   #40
sinnefaki
 
Το avatar του χρήστη sinnefaki
 
Εγγραφή: 30-03-2008
Μηνύματα: 41
sinnefaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Μετά από 2 χρόνια και κάτι ψηλά εμπειρίας μου με την νόσο, έχω να πω τα εξής στους γονείς που ερχονται για πρώτη φορά σε επαφή με την νόσο.

Κατ'αρχάς ψυχραιμία!!! Ναι, είναι μια περίεργη νόσος αλλά εφόσον διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί εγκαίρως, υπάρχουν μεγάλες ελπίδες το παιδί σας να έχει πολύ καλή ποιότητα ζωής και να μην φαίνεται καν ότι έχει την νόσο. Θα αλλάξει την καθημερινότητά σας (φάρμακα, κολυμβητήριο, φυσιοθεραπείες...) αλλά μόλις το πάρετε απόφαση και εντάξετε την νόσο στην οικογένεια και τους ρυθμούς της, όλα θα πάνε καλά.

Το μόνο οργανωμένο κέντρο στην Ελλάδα http://www.printo.it/pediatric-rheum...a&Paese=Greece είναι αυτό του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης (κορυφαίοι Παρδάλoς και Τραχανά) , το οποίο διαθέτει και τον μόνο σύλλογο γονέων παιδιών με αρθριτιδα (2310 865189, κα. Βοζίκη).
Στην Αθήνα υπάρχουν μεμονωμένοι γιατροί και υπάρχει και τμήμα Παιδορευματολογίας στο Αγλαϊα Κυριακού με επικεφαλή την κα. Βουγιούκα (η οποία παρακολουθεί και το δικό μου παιδάκι και είμαστε πάρα πολύ ευχαριστημένοι!).

Μεγάλο ρόλο στην εξέλιξη της νόσου παίζουν οι φυσιοθεραπείες και η κολύμβηση. Αυτό το μάθαμε από την φυσιοθεραπεύτρια του συλλόγου της Θεσσαλονίκης, όταν πήγαμε στο Ιπποκράτειο για μια δεύτερη γνώμη. Η μικρή στην αρχή της διάγνωσης έκανε επί 2 μήνες κάθε μέρα φυσιοθεραπείες (μαλάξεις και ασκησούλες) με εκπληκτικά καλά αποτελέσματα!

Ακόμη και αν υπάρχει αρνητικός ρευματοειδής παράγοντας η ΝΙΑ (νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα) δεν αποκλείεται! Το μόνο που αλλάζει αν υπάρχει θετικός ο παράγοντας είναι ότι υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος για εμφάνιση ιριδοκυκλίτιδας. Έτσι τα παιδάκια με ΝΙΑ ασχέτος ρευματοειδή παράγοντα πρέπει να εξετάζονται κάθε 3-4 μήνες σε οφθαλμίατρο και να κάνουν βυθοσκόπηση.

Για να γίνει διάγνωση το παιδάκι θα πρέπει επί 3 μήνες να πάρει ένα μη-στεροειδή αντιφλεγμονώδες μόνο (όπως το brufen που παίρναμε εμείς) και εφόσον δεν υποχωρεί το πρήξιμο διαγνώζεται αρθρίτιδα... Ή κάπως έτσι. Μετά ξεκινά η πιο εξειδικευμένη φαρμακευτική αντιμετώπιση.

Ελπίζω να βοήθησα όσο μπορούσα...
Ο χρήστης sinnefaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Απάντηση στο θέμα

Bookmarks



Εργαλεία Θεμάτων

Δικαιώματα - Επιλογές
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is σε λειτουργία
Τα Smilies είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας [IMG] είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας HTML είναι εκτός λειτουργίας

Forum Jump


Όλες οι ώρες είναι GMT +3. Η ώρα τώρα είναι 13:01.


 
 
 
ποιοι είμαστε | επικοινωνία | στατιστικά    
© parents.gr - Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων 2008

Forum engine powered by : vBulletin Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.


website by
website by VelocityFarm